Serce a dystrofia...

[alicjaczar]

Witam,
moje doświadczenia z dystrofią typu Duchenna mam poz a sobą...Maćko-
Smok nie zyje...
Najgorsze w tej chorobie to problemy -jak wiecie-nie z choroba jako
taką-lecz faktem że "chorują" inne narządy. Ma wpływ np. ogromny na
układ krążenia i serce.....
Dystrofia atakuje mięsień sercowy-patrz np. robienie i sprawdzanie
echem- zmienia sie masa mięśnia sercowego oraz tzw. frakcja
wyrzutowa. (Swojego rodzaju sprawność serca). Stąd i zwykła
męczliwość. Niekoniecznie mięśni jako takich.
Maćko dostawał dużo leków nasercowych..podtrzymującyh-wiadomo...
Jeżeli ktos chce sie do mnie odezwać....patrz blog:
www.smokk2005.blox.pl
Alicja czarodziejka

[cat4444]

Świetnie że się odezwałaś na forum i proponujesz swoją pomoc.Miło
jest wiedzieć że jest osoba która doradzi, pomoże i zrozumie, bo
niestety niewiele jest takich ludzi którzy chcą zrobić coś dla
kogoś.Na mnie blog o Smoku-Maćku zrobił ogromne wrażenie i napewno
zrobi na każdym kto go przeczyta.

[szamanway32]

Witaj Alicjo...Mam na imię Sylwia i jestem ciocią małego Oskarka z
DMD.Mieszkamy pod Krakowem i borykamy się z odnalezieniem
ludzi,którzy pomogli by nam walczyć o Oskarka.Przeczytałam Twoją
historię i jestem pod wrażeniem ogromu miłości i siły jaką masz w
sobie,bo Maciuś odszedł tylko ciałem,ale wierzę że jest tam blisko
Was najbliższych jego sercu i opiekuje się Wami z innego
świata.Wierzę,że te chwile jakie spędziłaś z synkiem to był
najpiękniejszy czas w życiu matki...Dziecko chore jest największym
skarbem dla swojej mamy...wiem,bo widzę jak bardzo walczą o
swoich 'maluchów' dziewczyny z forum,widzę cierpienie moich
bliskich,widzę cierpienie mojej siostry i wiem że będę walczyć tak
jak Ty...Dziękuję że jesteś.
Jeśli masz ochotę na list,rozmowę, spotkanie to podaję
namiary...kom.604184385,email [e-mail].
Pozdrawiam Cię ciepło.Sylwia.