Dodaj do ulubionych

Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze....

04.01.09, 20:18
Witam,
pozwolicie że zapytam: czy Któreś z Waszych dzieci jest na respiratorze.
W jakiej fazie choroby.
Wózek??
Pozdrawiam
Smoczyca bez Smokka
Obserwuj wątek
    • aldonka11 Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 06.10.09, 10:12
      Mój syn od 2008 roku jest na respiratorze. Niedawno skończył 30 lat... tydzień
      temu dokładnie. Respirator ma na "maskę" czyli na nos i śpi w nim w nocy i od
      jakiegos czasu z powodu złej gazometrii,czyli za dużo dwutlenku wegla we krwi,
      musi sie dodatkowo wentylować dwa razy dziennie po około godzinie.
      Wiem jakie to straszne i trudne do zaakceptowania........ wszystkim Wam, którzy
      jesteście przed tym.... bardzo wspólczuję...... ale do wszystkiego w pewnym
      sensie mozna się jakos przyzwyczić i nauczyć się z tym zyć.......
      Pozdrawiam.
      • elagb Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 26.10.09, 20:39
        Aldonka11,czy możesz mi napisać,czy Twój syn jest na respiratorze w domu.Czy
        jest to możliwe.Moj 26 letni syn ma poważne kłopoty z oddychaniem.Wręcz dusi
        się.Boję się co będzie dalej.Mieszkam w małym miasteczku.Lekarze sceptycznie
        podchodzą do respiratora.Jakie powinnam podjąć kroki,aby zaopatrzyć syna w
        respirator.Jeżeli możesz, to proszę napisz.
        • cat4444 Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 26.10.09, 22:18
          Proponuję skontaktować się z nimi:
          www.domsueryder.org.pl/o-nas/
        • szamiatala Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 27.10.09, 11:08
          Jeżeli syn ma nasycenie tlenem krwi tetniczej sprawdzone
          pulsoksymetrem poniżej 95% a poziom dwutlenku węgla wyższy niż 45%
          sprawdzony gazometrią poprzez pobranie kropelki krwi z palca lub o
          ile masz dostęp do analizy CO2 w wydychanym powietrzu, natychmiast
          powinien być na wspomaganym oddychaniu, najlepiej bezinwazyjnie
          przez maskę nosową.O ile nie możesz tego zrobić we własnym zakresie
          domagaj się natychmiast od rodzinnego skierowania na gazometrię do
          najbliższego szpitala , potrwa to chwilę. Najwięcej pacjentów w
          polsce ma Dr Wachulski Mariusz z Bydgoszczy tel.609125005 lub na
          zachodzie( wrocław, Zielona góra , szczecin) Dr wojciech Trznadel
          tel. 507056026 to najbardziej wiarygodni ludzie w bezinwazyjnym
          prowadzeniu oddychania. Wiedzą jak zbadać, jaki sprzęt do oddychania
          dobrać jak ustawić aparaturę jak wprowadzić do programu NFZ.Obawa
          przed respiratorem to nieuzasadniony mit. Dzisiaj są to lekkie,
          wyciszone , przenośne urządzenia pozwalające na wyeliminowanie
          nieuniknionych problemów z oddychaniem.Bardzo niewielu chłopców z
          DMD w wieku 26 lat jest bez respiratora.Respirator nie przyspiesza
          osłabienia mięśni oddechowych a wręcz przeciwnie pozwala im odpocząć
          i dłużej utrzymać w lepszej kondycji.
          Działaj jak najszybciej
          • elagb Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 27.10.09, 18:18
            Szamitala,jestem bardzo wdzięczna za tak wyczerpujące informacje.Jak to
            dobrze,że jesteście.Jutro zaczynam działać.Nie dam się zwieść ,że synowi nie
            można pomóc.Chce mi się żyć.Dziękuję i napiszę.
            • alicjaczar NFZ a RESPIRATORY____WAZNE!!!! 03.11.09, 14:00
              Na stronie NFZ Małopolskie-to sa chyba jeszcze programy dla osób
              wentyl.mechanicznie---poprostu respiratory.


              DOMOWE LECZENIE NIEWYDOLNOŚCI ODDECHOWEJ: WSPOMAGANIE ODDYCHANIA ZA
              POMOCĄ RESPIRATORA,
              LECZENIE PRZY UŻYCIU KONCENTRATORA TLENU


              Wspomaganie oddychania za pomocą respiratora.
              W sytuacji, gdy Pacjent przebywa w szpitalu z powodu niewydolności
              oddechowej i wymaga ciągłej lub okresowej terapii oddechowej przy
              pomocy respiratora, a nie jest konieczny pobyt w szpitalu, wówczas
              może otrzymać profesjonalne wsparcie medyczne zespołu
              długoterminowej opieki domowej. Jednak w przypadku tej formy terapii
              konieczna jest pomoc rodziny lub innych osób.


              Kto decyduje o skierowaniu do domu Chorego z niewydolnością
              oddechową?
              O tym, czy Chory może przebywać w domu, decyduje lekarz prowadzący
              Pacjenta
              w szpitalu. Nim podejmie taką decyzję musi uzyskać zgodę na wypis
              Pacjenta ze szpitala, ponieważ osoba z
              niewydolnością oddechową, u której konieczne jest wspomaganie
              oddychania za pomocą respiratora – wymaga w domu profesjonalnej
              opieki ze strony rodziny lub innych osób. Lekarz może zdecydować o
              przeniesieniu Chorego do domu jeśli zakończono leczenie przyczynowe
              i pełną diagnostykę. Osoby, które będą zajmować się Pacjentem muszą
              przejść odpowiednie szkolenie w zakresie obsługi aparatury medycznej
              i udzielania - w razie potrzeby -pierwszej pomocy medycznej.


              Jaką pomoc otrzymują Chorzy wymagający wentylacji mechanicznej przy
              użyciu respiratora?
              Gdy Pacjent trafia do domu, osoba opiekująca się nim zostanie
              wyposażona w niezbędny sprzęt medyczny (respirator, ssaki, sprzęt
              monitorujący) oraz otrzymuje wsparcie zespołu: lekarza, pielęgniarki
              i fizjoterapeuty - którzy będą odwiedzać chorego minimum dwa razy w
              tygodniu. Liczba wizyt domowych określana jest indywidualnie przez
              lekarza prowadzącego. W sytuacjach wymagających nagłej konsultacji
              lekarz i pielęgniarka są stale dostępni pod telefonem. Chory objęty
              taką opieką pozostaje pod ciągłą obserwacją, ma zapewnione badania
              diagnostyczne konieczne do właściwej realizacji terapii w domu.


              W jaki sposób znaleźć placówkę, która zapewni pomoc w domu?
              To szpital, w którym przebywa Chory, nawiązuje kontakt z taką
              placówką i ustala kwestie niezbędne do objęcia opieką. Lekarz
              opiekujący się Chorym w szpitalu wystawia skierowanie, do którego
              dołącza kartę informacyjną leczenia szpitalnego oraz wyniki badań.


              Czym jest tlenoterapia?
              Tlenoterapia jest nowoczesnym sposobem leczenia Pacjentów
              cierpiących na niewydolność oddychania z powodu
              przewlekłych chorób płuc, najczęściej przewlekłej obturacyjnej
              choroby płuc (POChP) powstałej min. wskutek palenia papierosów.
              Dawniej mogła być ona prowadzona jedynie w szpitalu, natomiast w
              ostatnich latach nastąpił rozwój tzw. tlenoterapii domowej.


              Na czym polega ten sposób terapii?
              Tlenoterapia polega na korzystaniu przez Pacjenta z urządzeń, które
              wzbogacają w tlen powietrze do oddychania. W warunkach domowych, z
              uwagi na możliwość długotrwałego stosowania bez konieczności
              uzupełniania źródła tlenu, używane są obecnie tzw. koncentratory
              tlenowe, czyli urządzenia elektryczne które „zagęszczają” tlen z
              powietrza. Pacjent korzysta z koncentratora zgodnie ze wskazaniami
              lekarza, zazwyczaj codziennie przez pewną część doby. Jednocześnie
              Pacjent taki pozostaje pod stałą opieką specjalistycznego ośrodka
              terapii tlenem.



              Kto kieruje Pacjenta na tlenoterapię?
              Kwalifikacja do tlenoterapii odbywa się zwykle na oddziale
              pulmonologii, gdzie wykonywane są niezbędne badania wstępne, m.in.
              spirometria (pomiar funkcji płuc) i gazometria (stężenie tlenu we
              krwi). Następnie Pacjent ze skierowaniem wystawionym przez lekarza
              udaje się do ośrodka domowego leczenia tlenem, w
              którym dokonywana jest ostateczna kwalifikacja i wypożyczony zostaje
              do użytku domowego odpowiedni sprzęt.


              Jak wygląda proces domowego leczenia koncentratorem tlenu?
              Pacjent korzysta z koncentratora samodzielnie w domu. Raz na 3
              miesiące pielęgniarka z ośrodka terapii tlenem poradni
              pulmonologicznej odbywa wizytę w domu, by ocenić jego stan. Oprócz
              tych wizyt konieczne są również regularne badania i wizyty Chorego w
              poradni prowadzącej ośrodek leczenia tlenem.


              Czy chory musi być specjalnie przygotowany do takiej formy terapii?
              Pacjent lub jego opiekunowie zostają przeszkoleni w obsłudze
              koncentratora przez personel ośrodka leczenia tlenem. Domowa
              tlenoterapia wpływa na poprawę stanu Chorego. Ważna jest jednak jego
              świadomość o celach stosowanego leczenia i
              konieczności zaprzestania palenia papierosów, co jest warunkiem
              skuteczności terapii


              Jakie są zalety tlenoterapii?
              O zakwalifikowaniu do tlenoterapii w warunkach domowych decyduje
              lekarz specjalista. Korzyści z tej formy leczenia obejmują m. in.
              poprawę jakości życia, zmniejszenie częstości nawrotów infekcji
              układu oddechowego i potrzeby hospitalizacji, wydłużenie życia
              Pacjenta z przewlekłą chorobą płuc. Pacjent może przebywać podczas
              terapii w domu, co ma pozytywny wpływ na jego ogólne samopoczucie.
              Do szpitala trafia tylko w okresach zaostrzeń choroby, wymagających
              intensywnego leczenia.


              Jak długo trwa tego typu terapia, czy należy ją powtarzać?
              Pacjenci wymagający przewlekłej tlenoterapii w warunkach domowych
              zazwyczaj stosują ją bezterminowo, co wynika z najczęściej
              nieodwracalnego charakteru zaawansowanych chorób płuc.


              Kto pokrywa koszty terapii?
              Chory otrzymuje nieodpłatnie koncentrator oraz przewody tlenowe, a
              sam opłaca koszty energii elektrycznej zużywanej przez aparat w
              domu. Bezpłatny jest także serwis techniczny koncentratora oraz
              przeglądy techniczne z wymianą filtrów, odbywające się co 6
              miesięcy.


              Jak długo czeka się na tlenoterapię?
              W województwie małopolskim MOW NFZ finansuje terapię dla ok. 400
              osób. W większości ośrodków domowego leczenia tlenem Pacjenci
              wymagający tlenoterapii są kwalifikowani do tej formy leczenia na
              bieżąco. Koszt leczenia jednego Pacjenta w ciągu roku to ok. 3 800
              zł. Małopolski Oddział NFZ wydaje rocznie na tlenoterapię ok. 1 500
              000 zł.










              Wykaz placówek, gdzie znajdują się Zespoły Domowego Leczenia Tlenem



              Nazwa placówki Typ poradni Miasto Ulica Telefon
              SAMODZIELNY PUBLICZNY ZESPÓŁ OPIEKI ZDROWOTNEJ W BRZESKU
              Poradnia P/Gruźlicy I Chorób Płuc Brzesko Kościuszki 33
              (014) 662 11 96
              SZPITAL POWIATOWY W CHRZANOWIE Poradnia Pulmonologiczna
              Chrzanów Topolowa 16 (032) 624 75 37
              KRAKOWSKI SZPITAL SPECJALISTYCZNY IM. JANA PAWŁA II Wojewódzki
              Ośrodek Domowego Leczenia Tlenem Kraków Prądnicka 80
              (012) 614 23 48
              SPECJALISTYCZNY NIEPUBLICZNY ZAKŁAD OPIEKI ZDROWOTNEJ "UNIMED" SP. Z
              O.O. Poradnia Pulmonologiczna Kraków Młodej Polski 7
              (012) 637 08 49
              SZPITAL POWIATOWY W LIMANOWEJ Poradnia Pulmonologiczna
              Limanowa Piłsudskiego 61 (018) 330 17 67
              SZPITAL SPECJALISTYCZNY IM. J. ŚNIADECKIEGO W NOWYM SĄCZU
              Poradnia Pulmonologiczna Nowy Sącz Długosza 30a
              (018) 443 88 77
              ZESPÓŁ ZAKŁADÓW OPIEKI ZDROWOTNEJ W OŚWIĘCIMIU Oddział Chorób Płuc
              I Gruźlicy Oświęcim Ul. Wysokie Brzegi 4 (033) 844 82
              00
              SAMODZIELNY PUBLICZNY ZESPÓŁ OPIEKI ZDROWOTNEJ W PROSZOWICACH
              Poradnia Gruźlicy I Chorób Płuc Proszowice Kopernika 13
              (012) 386 51 94
              ZESPÓŁ OPIEKI ZDROWOTNEJ W SUCHEJ BESKIDZKIEJ Poradnia Chorób Płuc
              I Gruźlicy Sucha Beskidzka Szpitalna 22 (033) 872 31 00
              SP ZOZ SPECJALISTYCZNY SZPITAL IM. EDWARDA SZCZEKLIKA W TARNOWIE
              Zespół Domowego Leczenia Tlenem Tarnów Szpitalna 13
              (014) 631 01 00
              ZESPÓŁ PRZYCHODNI SPECJALISTYCZNYCH SAMODZIELNY PUBLICZNY ZAKŁAD
              OPIEKI ZDROWOTNEJ W TARNOWIE Ośrodek Domowego Leczenia Tlenem
              Tarnów Mostowa 6 (014) 632 42 42
              SAMODZIELNY PUBLICZNY SZPITAL SPECJALISTYCZNY CHORÓB PŁUC IM. DR O.
              SOKOŁOWSKIEGO Oddział Pulmonologiczny Zakopane Gładkie 1
              (018) 2
              • szamiatala Re: NFZ a RESPIRATORY____WAZNE!!!! 04.11.09, 22:28
                Już od kilku lat funkcjonuje program NFZ Leczenie Respiratorem w
                domu pacjenta. Większość chłopców z DMD którzy wymagają wspomagania
                są objęci tym programem. Mają do dyspozycji pielęgniarkę,
                rehabilitanta,lekarza najczęścij anastezjologa wszystko to
                przynajmniej raz w tygodniu lub częściej.Oczywiście dostać się do
                programu nie jest sprawą prostą i trzeba to załatwiać we wspólpracy
                i z opinią szpitala ale wcale niekoniecznie trzeba tam leżeć.
                Warto się jednak pofatygować.
                Jeśli chodzi o tlenoterapię to w chorobach nerwowo mięśniowych
                szczególnie w DMD jest ona całkowicie niewskazana za wyjątkiem
                ogólnie przyjętych przypadków przy dużych ranach otwarytch na
                ogólnych zasadach ratownictwa.
                Podawanie tlenu wpływa przewrotnie na chemoreceptory kory mózgowej
                które przy bezzasadnym podaniu O2 zwalniają lub wyłączają akcję
                oddechową co automatycznie powoduje wzrost poziomu CO2 i może
                doprowazić do utraty przytomności i zagazowania organizmu.Na stronie
                PTCHNM jest przetłumaczony art. Dr Bacha największego na świecie
                autorytetu w tych sprawach. Warto przeczytać.
                Wszystko co nasze chłopaki potrzebują to odpowiednia ilość powietrza
                dostarczona do płuc. Skoro nie mogą tego zrobić osłabione mięśnie
                oddechowe z przeponą na czele to musi to zrobić maszyna. Może to być
                bogaty w ustawienia różnych trybów respirator, może być prostsze
                urządzenie zwane BIPAP, natomiast nie może być to CEPAP ponieważ
                dostarcza powietrze pod ciągłym ciśnieniem. Jest to bardziej
                urządzenie dla chrapiących w nocy i z bezdechem sennym.Pozostałe dwa
                urządzenia podają powietrze pod odpowiednim ciśnieniem i o
                odpowiedniej objętości i we właściwym rytmie.
          • elagb Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 13.11.09, 20:23
            Dzisiaj otrzymałam od Dr Wachulskiego wynik badania pulsoksymetrem nasycenie
            tlenem krwi tętniczej u mojego syna.Z badania wynika,że syn nie kwalifikuje się
            do wentylacji.Następne badanie w czerwcu 2010 roku.Syn ma trudności z
            oddychaniem.Czerwiec to odległy czas,zbyt odległy.Chociaż dr powiedział, że w
            razie pogorszenia mam dzwonić.W okresie pory nocnej duszność u syna jest
            najlżejsza,może to miało wpływ na wynik.Oczywiście ja się cieszę,że Radek nie
            musi być wentylowany.Jeszcze raz dziękuję za pomoc.
            • elagb Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 30.09.10, 15:56
              Witam.Nie wiem jak zacząć.Jeszcze 1,5 tyg.wszystko było dobrzeMój syn chory na zanik mięśni,trochę się przeziębił.Nagle zaczął mieć trudności z oddychaniem,odpluwaniem.Znalazł się na intensywnej terapii,ma wykonany zabieg tracheostomii,jest podłączony do respiratora.Czy jest ktoś ze Słupska lub okolic na wentylacji domowej.Boję się o syna,boję się ,że będę miała problemy z załatwieniem zespołu medycznego i respiratora dla syna,on chce być w domu i my też chcemy mieć go przy sobie.Poradźcie.
              • szamiatala Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 01.10.10, 15:45
                Gdyby na intensywnej terapii mieli asystenta kaszlu tj. urządzenie imitujące kaszel-wyręczające chorego można było z pewnością uniknąć tracheostomii. Zawsze jest szansa na powrót do normanego oddychania za pomocą maski nosowej. Koniecznie naciskaj Dr.Wachulskiego. Musisz dostać się do programu.
                Pozdrawiam
                • elagb Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 01.10.10, 17:14
                  Dr Wachulski nie odbiera telef.Zadzwoniłam do Bydgoszczy,pani w imieniu dr poinformowała ,że nie wygrali na naszym terenie przetargu,więc nie mogą pomóc.Dzisiaj byłam w Słupsku u lek ,który zajmuje się wentylacją domową, odmówił bo do miejsca naszego zamieszkania jest 34km.Prosiłam drugiego lek ,odmówił z tego samego powodu.Prosiłam,lek. o specjalizacji chorób płuc,aby podjął się opieki nad synem,boi się odpowiedzialności.Co ja jutro powiem mojemu dziecku.Do kogo się zwrócić o pomoc.
                  • soul.33 Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 04.10.10, 19:31
                    Czy na pewno Twój syn nadal potrzebuje wspomagania w oddychaniu, skoro zrobiono mu tracheostomię? Skrócona droga oddechowa sprawia, że łatwiej jest oddychać. Ja przez 4 lata nie miałem takiej potrzeby. Wystarczał mi ssak do oczyszczania z wydzieliny rurki i tchawicy. Dopiero od pół roku korzystam z respiratora, choć tylko gdy się położę (zwykle trudniej jest oddychać w pozycji leżącej; nie wiem, dlaczego Twój syn miał z tym problem, gdy siedział - może to też kwestia np. skrzywienia kręgosłupa). Sprawdź jakie ma natlenienie krwi (saturację - SpO2). Zwykle uważa się, że dopiero saturacja poniżej 90% oznacza potrzebę mechanicznego wspomagania oddechu. Chociaż sądzę, że w przypadku DMD może mieć to negatywny wpływ na serce, zatem trochę bym podniósł tą granicę. Trzeba też sprawdzać tętno. Można kupić pulsoksymetr, który jak sama nazwa wskazuje, mierzy jedno i drugie (koszt to ok 300-400zł).

                    Jeśli udałoby się załatwić sprzęt (respirator, filtry do codziennej wymiany, ssak, cewniki) i proste przeszkolenie, to na początku lekarz niezbędny jest zwykle tylko do wymiany rurki raz w miesiącu. Ja cewniki dostaję poprzez NFZ. Ssak miałem z jakiejś fundacji w Warszawie, choć był dość słaby i od znajomych dostaliśmy od lepszy. Być może dałoby się załatwić sprzęt bez stałej opieki lekarza, co na jakiś czas by mogłoby wystarczyć. A raz na miesiąc może uda się znaleźć kogoś, kto by przyjechał wymienić rurkę (jeśli nie będzie od razu potrzeby korzystania ze wspomagania wentylacji, to rurka może być metalowa, wymieniana raz na pół roku). Choć wymiana rurki to też nie fizyka jądrowa.

                    Ja korzystam z pomocy tego hospicjum (i jestem zadowolony), choć oczywiście są daleko, więc nie wiem czy będą mogli w czymkolwiek pomóc.
                    stvincentmedical.com.pl/index.php?file=cont
                    • elagb Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 05.10.10, 17:33
                      Dziękuję soul.33 za cenne podpowiedzi.W sprawie wentylacji oddechowej w domu sprawa się trochę ruszyła.Poruszyłam " pół" powiatu, aby zdobyć zgodę jednej piel.anestezjolog. i ciągle zastawiającego się lekarza.Koszmar.Syn,aby dostać sprzęt do wentylacji musi mieć zespół.Natlenienie ma pow.90%.Ma problemy z sercem.Nie mogę ryzykować organizacji sprzętu na własną rękę,bo ja jak na dzień dzisiejszy nie poradziłabym sobie z respiratorem,rurką tracheostomijną,ssakiem,chociaż już jestem przyuczana.Syn do tej pory nie potrzebował i nie stosował żadnego sprzętu.Dwa m-ce temu jeszcze pracował,a dzisiaj.....,a dzisiaj leży w szpitalu i z dnia na dzień czuje się gorzej.Muszę go zabrać jak najprędzej.
                      • soul.33 Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 05.10.10, 23:28
                        Jakie ma problemy z sercem? Przeważnie jest zbyt wysokie tętno, co może pogłębiać kardiomiopatię ale akurat z tym zwykle można sobie poradzić odpowiednimi lekami (ja biorę Atram).

                        Gdy sam w podobnych okolicznościach trafiłem do szpitala (leżałem w sumie ze 4 tygodnie), to rodzicom bardzo ciężko było szybko znaleźć jakąś opiekę dla mnie. Okazało się jednak, że na razie nie była potrzebna, ale w międzyczasie i tak dostaliśmy namiary na hospicjum, pod którego opieką teraz jestem.

                        Opisz coś więcej. Jakie dokładnie ma natlenienie, czy nie łatwiej mu oddychać teraz, gdy ma rurkę, a także jakie ma skrzywienie kręgosłupa i w jakiej pozycji siedzi. Z tymi informacjami, może uda się podpowiedzieć coś konstruktywnego.
                        • szamiatala Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 06.10.10, 12:36
                          zbadaj SaO2 w porze nocnej ok.4 nad ranem taki wynik jest najbardziej wiarygodny. Rozluźnione trzewia uciskają na przeponę i opłucną pogarszają się parametry.
                          Jak wygląda CO2 bo to również niezmiernie ważne. Powyżej 40% jest bezwzgędnym wskazaniem do respiratora. Sama kontrola O2 jest niewystarczająca i myląca. Bardzo często przy prawidłowym O2 występuje B. wysoki poziom dwutenku węga i on głównie odpowiedzialny jest za złe samopoczucie.
                          • elagb Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 06.10.10, 18:48
                            Szamiatala.Gdy tylko syna będę miała w domu[chyba już niedługo] napewno skorzystam z Twoich wskazówek.CO2 jest napewno poniżej 40%.
                        • elagb Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 06.10.10, 18:41
                          Soul.33.Syn od wielu lat używał propranolol w niewielkich dawkach z powodu przyspieszonej akcji serca.Ten lek pomimo że dzisiaj niezbyt często stosowany pomagał synowi.W szpitalu otrzymuje Bisocard.Gdy ma podłączony respirator nasycenie jest dobre 92- 96.Po odłączeniu od respiratora spada poniżej 90%.Wówczas zaczynają się kłopoty z oddychaniem, wpada w panikę,serce "szaleje" i ponownie jest podłanczany.Radek ma znaczne skrzywienie kręgosłupa.W domu siedział na normalnym fotelu trochę zmodyfikowanym ze względu na kręgosłup.W łóżku leży na półpłasko,częściej na lewym boku,oczywiście ze względu na telewizor.W nocy mało śpi.
                          • soul.33 Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 07.10.10, 21:56
                            Na samym początku, gdy dostałem respirator (do podłączania na noc), saturacja w dzień wynosiła 88-92%. Potem, po 3 miesiącach nocnego dotleniania, dzienne wyniki wzrosły do 97-98% i tak się utrzymują.

                            Rozumiem, że teraz, w szpitalu, mierzycie natlenienie tylko w pozycji leżącej. Ale w szpitalu raczej nie leży na boku? Czy wyniki nie są inne, gdy położy się na boku/plecach lub siedzi (ale tak, jak siedzi w domu)? A co do telewizora, to pewnie można by go też postawić wysoko.

                            Czy od razu po odłączeniu respiratora ma wrażenie, że trudno mu oddychać? Z respiratorem oddycha się bardzo łatwo, a może też i głęboko (zależy od ustawień). Po odłączeniu wrażenie jest dokładnie odwrotne, jakby ciężko było złapać oddech. Przynajmniej ja tak miałem dopóki się nie przyzwyczaiłem.
                            • kmd-dmd Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 07.10.10, 22:30
                              Saturację sprawdzaliśmy już pół roku temu, następna miała być w październiku, a tu nagle infekcja po 2 latach spokoju, no i szpital, bo sami w domu byśmy sobie nie poradzili. Teraz gdy zdobyliśmy jakieś doświadczenie, obsługa sprzętu, samodzielne odsysanie, to poza dożylnym antybiotykiem, dalibyśmy radę w domu. Teraz, gdy poznaliśmy koflator, taka infekcja przebiegłaby o wiele łagodniej, poprawiając komfort dnia codziennego. Można go stosować również do codziennych ćwiczeń oddechowych, np. rano i wieczorem i traktować to jako rehabilitację klatki piersiowej. A ciśnienia są do ustawienia bezpieczne.
                              A propo pobytu w szpitalu. Mieliśmy pokój 2 łóżka z oddzielną łazienką, tak więc warunki hotelowe, tylko jedzenie nie domowe. Wszystkie wyniki wg mnie byłyby takie same jak w domu, telewizora nie mieliśmy, ale za to notebook z internetem mobilnym, i spanie zbliżone jak w domu.
                            • kmd-dmd Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 08.10.10, 10:05
                              elagb i soul.33 wybaczcie za wtrącenie się w pytanie, ale mi się sortowanie przełączyło
                            • elagb Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 09.10.10, 19:40
                              Tak,natlenienie ma mierzone w pozycji leżącej.Syn żle znosi pobyt w szpitalu,leży sam na intensywnej,a to nie poprawia jego samopoczucia.Codziennie przez kilka godz.jestem z nim,uczę się zabiegów i cieszę się bo coraz lepiej sobie radzę.Zespół medyczny znalazłam.Jak dobrze pójdzie,to syn pod koniec przyszłego tyg. będzie w domu.
                              • soul.33 Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 10.10.10, 23:47
                                Gdybyś miała jeszcze z czymś trudności, to napisz. A z kolei gdy rozwiążesz jakieś poważniejsze problemy, to może też warto byłoby to opisać - ktoś inny wtedy mógłby skorzystać.

                                Pozdrawiam gorąco :)
              • kmd-dmd Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 06.10.10, 22:53
                Nasuwa się zatem pytanie, kiedy należy wprowadzić wentylację respiratorem nieinwazyjnym (np. na parę godzin w nocy). Stoimy właśnie przed takim dylematem, pulsoksymetria nocna i gazometria w normie, spirometria niziutka. Czy zbyt wczesne wprowadzenie respiratora może nieść za sobą jakieś konsekwencje? Czy czekać, aż wyniki badań będą wskazywały taką potrzebę?
                • szamiatala Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 07.10.10, 09:52
                  Lepiej ustrzec się konieczności wprowadzenia wspomagania oddychania w sposób nagły wynikajacy z natychmiastowej potrzeby ratowania życia. Można wtedy popełnić dużo błędów. Panika nigdy nie jest dobrym doradcą.
                  Proces akceptowania respiratora przez chorego też wymaga czasu zanim zacznie przynosić dobre efekty.
                  Nie ma żadnych niekorzystnych efektów zbyt wczesne wspomaganie a wręcz przeciwnie zmęczone mięśnie oddechowe otrzymują szansę na wypoczynek co w efekcie przedłuża ich funkcję
                  • kmd-dmd Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 07.10.10, 18:38
                    Już w domu :-). 8 dni w szpitalu na zapelenie oskrzeli ze względu na problemy z usuwaniem wydzieliny. Gazometria dzienna w czasie choroby 34, 40, 46, gazometria nocna 41, 45, 44, saturacja na początku leczenia 89-90, pod koniec 99%. W trakcie infekcji wprowadziliśmy "kaszlator" (szkoda , że nie od początku) do tego inhalacje, drenaż, antybiotyk dożylnie. Wskazań na respirator nie ma (przeciwskazań właściwie też), skoro organizm sobie jakoś radzi, to po co wprowadzać wspomaganie. Kontrola za 3 m-ce w Poradni Pulmonologicznej z ew. badaniem nocnym pulsoksymetrem i gazometrią. Jak pierwsze można wykonać w domu, tak pobranie krwi wymaga położenia na noc na oddział.
                  • soul.33 Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 07.10.10, 20:31
                    Skoro wyniki nocnych badań są w normie (zdrowy człowiek ma natlenienie krwi 98-99%), a chory nie czuje, że mu ciężko oddychać, to nie trzeba jeszcze myśleć o respiratorze (nie ma podstaw, aby sądzić, że we śnie mięśnie się męczą - trzeba być świadomym, aby wkładać w coś wysiłek). Niska spirometria też nie jest problemem w codziennym życiu. Żaden człowiek nie wykorzystuje normalnie całej siły mięśni oddechowych. Trudności pojawiają się dopiero przy chorobie, gdy trzeba kasłać, aby pozbyć się wydzieliny z płuc. Wtedy przydaje się właśnie koflator. Warto go mieć na wszelki wypadek w domu.

                    Respirator można stosować na początek 1-2 godziny dziennie. Poprawia to wyniki w ciągu całej doby.
                    • kmd-dmd Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 07.10.10, 21:25
                      >Respirator można stosować na początek 1-2 godziny dziennie. Poprawia to wyniki w ciągu całej doby.

                      Więc kiedy to wprowadzić, w wieku kilku, kilkunastu lat? Aby otrzymać respirator najlepiej być w programie; trzeba mieć skierowanie, na jakiej podstawie?
                      • soul.33 Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 07.10.10, 23:19
                        > Więc kiedy to wprowadzić, w wieku kilku, kilkunastu lat?

                        Wtedy, gdy wyniki badań będą wskazywały na taką potrzebę. Nie chodzi
                        tu jednak dokładnie o spadek SpO2 poniżej 90%. Może być i tak, że już
                        przy 95% serce zacznie bić szybciej, a to jest oczywiście szkodliwe.
                        • kmd-dmd Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 07.10.10, 23:39
                          Tętno średnio 90 - 100, czasami 120 lub powyżej max do 140. Echo serca regularnie sprawdzane przwidłowe, brak danych UKG dla rozstrzeni LV. Bez farmakologii.
                          • soul.33 Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 11.10.10, 00:11
                            To żaden wyznacznik, ale ja mam z respiratorem (w pozycji leżącej) ok 70, a bez respiratora (siedząc na wózku) ok 90. Biorę oczywiście leki, a i sam respirator obniża ciśnienie, co pewnie też może mieć czasem wpływ na puls. Jak już wspominałem, jest tak po kilku miesiącach korzystania z respiratora. Wcześniej codziennie było od 110 wzwyż. Przy 120 to już naprawdę źle się czułem.

                            Podkreślam, że nie są to żadne normy, a jedynie moje doświadczenia.
        • aldonka11 Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 02.05.12, 22:07
          witaj i od razu bardzo Cię przepraszam ale nie wchodziłam tu od dawna i nawet nie wiedziałam, że czekasz na odpowiedź......
          nie wiem w jakim stanie jest Twoj syn teraz i czy jeszcze chcesz żebym Ci cos pisała, jesli tak .........odpiszę na pewno, daj tylko znać tutaj co chcesz wiedzieć........ pozdrawiam
      • kamelia67 Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 14.11.10, 00:11
        moj syn od 10 lat jest na respiratorze na maske 10-12 godzin dziennie ,od 4 lat nie polyka pokarmow stalych,odzywia sie wylacznie odzywkami nutridrink i nutrison, niedawno urodzila sie synowi coreczka.drugi syn od dwoch lat jest na respiratorze .pozdrawiam
    • alicjaczar Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 06.10.10, 13:44
      Witam-kiedyś sprowokowałam ten wątek...jako Alicja Czarodziejka-mama bez Smokka...
      jeżeli Ktoś chce pogadać o funkcjonowaniu Dziecka na respiratorze, to mój email:
      bszepska@interia.pl
      W miarę możliwości i czasu odpowiem

      Może coś uda mi się podpowiedzieć...mam nadzieję:)'Pozdrawiam
      smokk2005.blox.pl
      • elagb Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 06.10.10, 18:51
        alicjaczar dziękuję, napewno skorzystam.
        • 0becia Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 09.10.10, 23:37
          NIE NIE MOJE DZIECKO BEDZIE ZDROWE NIE MOGE SIE Z TYM POGODZIC TO JEST NIE FER ZA CO TAKA KARA CO JA WZYCIU TAKIEGO ZROBILAM ?
          • alicjaczar Do Ciebie i innych.. 10.10.10, 19:20
            cześć..
            .nie, nic nie zrobiłaś, nic------
        • alicjaczar tachykardia. 10.10.10, 19:42
          napisałaś że Twoje Dziecko dostaje Bisocard....mam koleżankę anestezjolog--Ona prowadziła Maciusia--na sytuację, że Maćko był szybki, miał tym samym niewystarczające zaopatrzenie serca w tlen-twierdziła że nie wolno Mu podawać ani Bisocardu, ani Metocardu...Wynikało to z faktu, iż leki te powodując jako skutki uboczne np. astmę czy nasilać opory w drogach oddechowych, przyczyniają się do spastyki w drogach oddechowych.Nie wskazane był ten lek w przypadkach dystrofii. Nie mam wykształcenia medycznego ale" praktykę" w prowadzeniu na respiratorze --tak...Nie chce Cie Broń Boże frustrowac czy denerwować, ale może wykorzystasz moja info, pozdr:)
          Alicja
          • elagb Re: tachykardia. 11.10.10, 17:09
            Wezmę po uwagę Twoją inf. na temat Bisocardu.Syn leży na oiomie i ten lek został zapisany przez anestezjologa.Jak wcześniej pisałam, w domu otrzymywał propranolol.Porozmawiam z lekarzem.Dziękuję i pozdrawiam.
            • elagb Re: tachykardia. 28.10.10, 19:22
              Mój syn chyba po świętach wyjdzie do domu.Trochę boję się,czy nie będę miała problemów z respiratorem.Czy dam sobie radę z ewentualnymi zakłóceniami.Nikt mi jeszcze dokładnie nie pouczył.Ciągły brak czasu lekarza,który się zajmuje respiratorią.Co prawda sama się staram uczyć,ale co praktyka to nie teoria.Kochani,czy mieliście problemy ze sprzętem.Pozdrawiam.
              • alicjaczar Re: tachykardia. 28.10.10, 20:15
                Witaj, po pierwsze: anestezjolog powinien Ci nastawić parametry dla Syna, wie, jakie ma problemy, jakie możliwości układu oddechowego. O jakich problemach mówisz :ze sprzętem??
                Jeśli byś kiedyś chciała...mogłybyśmy porozmawiać...daj sygnał.......chwilę będę w domu, potem jade do Szpitala...
                Co to znaczy: zakłócenia?? czy masz na myśli"kłócenie się oddechu Syna z podawanym oddechem przez respirator---przeciw faza oddechu??
                A czy będziesz musiała oddsysywać??
                Jaki typ respiratora??
                Pozdro:)
                Jesli się wtrącam...sorry...
                • elagb Re: tachykardia. 29.10.10, 15:26
                  Witaj.Chodziło mi o sprzęt.Dzisiaj jakoś się przemogłam(nie należę do osób przebojowych),poprosiłam o informacje dot. respiratora.Lekarz mi wytłumaczył,już jestem spokojna.Parametry ma ustawione.Syna będę oddsysała jak i również karmiła przez pega.Typ respiratora to Carina home.Dziękuję i pozdrawiam.
                  • gofer73 Re: tachykardia. 29.10.10, 16:02
                    Mamy synka od 4 lat na respiratorze tyle, że z inną chorobą nerwowo-mięsniową. Jak już wszystko umiesz, to nie masz co się bać. Kupcie sobie do domu listwę przepięciową, do której podepniecie respirator to bedziecie spokojniejsi o awarie sprzętowe spowodowane wadliwą instalacją elektryczną.
                    Parametry powinniście mieć ustawione przez lekarzy - i tego raczej się nie zmienia. Trzeba tylko pamietać o wymianie filtrów i ładowaniu sieciowym (jeśli respi ma baterię) no i obserwować co się dzieje.
                    Jeśli syn jest niewydolny oddechowo radzę kupić do domu AMBU - póki jesteście w szpitalu powinni was poinstruować jak się go używa. Sprzętów nigdy nie jest za wiele.

                    Jakbyś miała więcej pytań technicznych to tutaj: potracheotomii.pun.pl/forums.php
                    jest sporo rodziców z podobnymi problemami (respi, peg i jeśli nie doczytałam czy Twoje dziecko ma - tracheo).
                    Powodzenia!
                    • elagb Re: tachykardia. 29.10.10, 20:16
                      Witam.Mamy listwę,ambu ssak i wszystko co potrzebne do pielęgnacji.Syn ma tracheotomię.Na stronie którą podałaś bywam,również byłam na Blogu Precla.Pozdrawiam i podziwiam.
                      • soul.33 Re: tachykardia. 30.10.10, 14:30
                        Nie bardzo rozumiem, co z tym PEGiem. Służy do karmienia. Jak masz przez to odsysać?
                        Oraz dlaczego potrzebny jest PEG?

                        Natomiast ustawienia respiratora zmieniałem wiele razy, dopóki nie zaczęły mi w pełni pasować.

                        A jak z mówieniem?
                        • elagb Re: tachykardia. 30.10.10, 19:55
                          PEG jest to Przezskórna Endyskopowa Gastrostomia,polega na wprowadzeniu do żołądka,bezpośrednio przez skórę krótkiego zgłębnika,przez który syn będzie karmiony.Radek ma problemy z połykaniem.Chociaz ja uważam,że dalibyśmy radę bez Pega.Oczywiście,problem nastąpił dopiero teraz,jeszcze1,5m-ca temu jadł wszystko.Jeżeli chodzi o oddsysanie,to chodzi o tracheotomie.Syn mówi z trudem,ale mówi.Parametry respiratora ma ustawione prawidłowo.Pozdrawiam.
                          • soul.33 Re: tachykardia. 31.10.10, 00:07
                            Tak, wiem, co to jest. Ja po zrobieniu tracheostomii (tak na marginesie, "tracheotomia" to nazwa zabiegu) miałem sondę do żołądka. Zanim mi ją wyjęto, nauczyłem się już na szczęście normalnie połykać. Na początku mogłem jakoś przełykać jedzenie, ale płynów wcale. Któregoś dnia zauważyłem jednak, że udaje mi się połknąć gęsty sok. Przez jakiś czas tylko takie piłem, aż w końcu po ok. 2 miesiącach wszystko wróciło do normy.

                            Ja mam zwykle całkiem napełniony balonik uszczelniający, ponieważ denerwuje mnie, gdy mi powietrze ucieka przez górne drogi oddechowe. Spuszczam z niego powietrze, jeśli chcę porozmawiać, np. gdy ktoś przyjdzie.
                            • elagb Re: tachykardia. 31.10.10, 20:41
                              Napisz, czy chirurgicznie miałeś usunięty dren(na sali operacyjnej).Pocieszyłeś mnie,jest nadzieja że będzie normalnie jadł,bo lubił zawsze dobrze zjeść.Jak pomyślę, że miałby spożywać tylko NUTRISOL...... przez dren do żołądka.....,ale niech je jak chce, oby wrócił do domu.Znowu termin przesunięty,anemia.
                              • gofer73 Re: tachykardia. 31.10.10, 22:23
                                Ale dlaczego tylko NUTRISOL? Przez PEG można podawać normalne jedzenie (oczywiście to co się da zmiksować i w ramach diety dla zanikowców)
                                • elagb Re: tachykardia. 01.11.10, 17:11
                                  Przepraszam za pomyłkę.NUTRISON.Ten wysokokaloryczny płyn podaje się bardzo wolno przez peg 1litr ok.14 godz.Syn po nutrisonie jest bardzo syty. Przytył w szpitalu.W poradni żywienia powiedzieli że jest to wystarczająca dieta dla Radka.Oczywiście, będziemy w domu urozmaicać jedzenie.
                              • soul.33 Re: tachykardia. 01.11.10, 00:48
                                Nie miałem takiego drenu, tylko sondę przez nos do żołądka, więc nie wiem, ale usuwa się pewnie tak samo, jak zakłada. Mi wystarczyło złapać i wyciągnąć. Popytaj lekarzy. W końcu masz prawo do wszelkich potrzebnych informacji, a oni mają obowiązek Ci ich udzielać.

                                Co to znaczy, że lubił dobrze zjeść? Zawsze jest lepiej, aby nadwaga się nie powiększała.
                                • elagb Re: tachykardia. 01.11.10, 17:19
                                  Chirurg mi powiedział,że jeżeli peg będzie usuwany musi być usuwany na sali operacyjnej.Wcześniej też miał sondę przez nos.Radek nigdy nie należał do szczupłych.
                                  • gofer73 Re: tachykardia. 01.11.10, 17:59
                                    A czy były jakieś przeciwskazania do założenia gastrostomii, którą można wymienić w warunkach domowych? Wszak każdy pobyt w szpitalu to ryzyko, a PEGa trzeba wymieniać w miarę regularnie...
                                    • elagb Re: tachykardia. 01.11.10, 18:38
                                      Syn ma założony drugi peg,to co mi powiedziano nie jest on do częstej wymiany.Chociaż więcej będę wiedziała w środę.
                                      • gofer73 Re: tachykardia. 01.11.10, 22:14
                                        ale one mają w zwyczaju czasem wypadać :P - przynajmniej te mocowane balonikiem
        • elagb Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 13.11.10, 16:39
          Od 1,5 tyg. Radek jest z respiratorem w domu.Nareszcie.Myślałam że będzie gorzej,ale daję radę.Dziekuję wszystkim za wskazówki.Serdecznie pozdrawiam.
          • gofer73 Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 13.11.10, 22:30
            powodzenia w domu! Zobaczycie jak Radek będzie w nim szybko wracał do formy.
          • kamelia67 Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 14.11.10, 21:45
            Ciesze sie, ze Twoj syn jest juz w domu. Bedzie teraz coraz lepiej. Moj syn od 10 lat jest na respiratorze na maske, od 4 lat nie polyka pokarmow stalych. Odzywia sie tylko Nutrisonem i Nutridrinkiem. Przytl 12 kg. Wiem od lekarza prowadzacego syna, ze chlopak ktory mial tracheostomie jest teraz na masce. Wierze, ze Wam sie uda. Wszystkiego dobrego.
            • elagb Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 15.11.10, 16:19
              Radek ma zachowany odruch połykania.Jednak posiłki przyjmuje w małych ilościach ,więc podaję mu Nutrison,chociaż niecodziennie.Chciałabym,aby był na masce,ale obecnie przy takiej duszności ,jest to chyba niemożliwe.Może w przyszłości.Dzięki za słowa pocieszenia,musi się udać.
              • elagb Re: Rurka tracheotomijna. 06.12.10, 18:07
                Witam.Mam problem z wymianą rurki tracheo.Sama osobiście nie wymieniałam,a bardzo chciałabym się nauczyć.Radek w szpitalu miał wymienianą rurkę bezboleśnie i bezstresowo.Niestety w domu,był i wielki ból i wielki stres.Rurka jest kształtem inna.Czyżby to była przyczyna.Także zauważyłam,że technika wymiany inna niż w szpitalu.Po wymianie wystąpiła gorączka,ponowne sączenie już wygojonej trcheostomii,wielki ból nawet przy odsysaniu.Rurkę wymieniała piel. w asyście lekarza.Szukałam,aby coś konkretnego znależć w necie bez rezultatu.Znowu u Was szukam pomocy.Czy macie problemy z wymianą rurki.Czy jest możliwość opisania techniki wymiany "językiem" prostym i zrozumiałym.Kupiłam już rurkę taką jaką miał w szpitalu,bo tę muszę wymienić.Dziękuję.
                • gofer73 Re: Rurka tracheotomijna. 07.12.10, 11:45
                  Elu - a jaka to rurka? z balonem czy bez? My przy bezbalonowym Portexie nie mamy żadnych problemów z wymianą ale może napisz na forum po tracheotomii - inni rodzice mogą mieć jakieś sugestie i inne doświadczenia (a wiem, że mają i to podobne do Twoich).
                  Poproś też lekarza o przepisanie lidokainy w sprayu - do znieczulenia miejscowego (my pryskamy rurkę przed włożeniem) - wtedy wymiana rurki jest mniej traumatyczna
                  • elagb Re: Rurka tracheotomijna. 07.12.10, 15:52
                    Witam.Rurka jest z balonem.Dzięki za podpowiedź,zgłoszę się na forum.Pozdrawiam serdecznie i dziękuję.
                • soul.33 Re: Rurka tracheotomijna. 12.12.10, 23:19
                  Czy już jest wszystko w porządku? Ja przed włożeniem smaruję rurkę lidokainą w żelu. Ostatnio też były problemy - rurka była po prostu za długa. Zwykle mam opatrunek ze zwiniętej w rulon gazy naklejonej na plaster (trochę stabilizuje też rurkę). Wystarczyło zrobić grubszy i to pomogło.
                  • elagb Re: Rurka tracheotomijna. 13.12.10, 18:44
                    Witam.Wszystko w porządku.Rurka została wymieniona na inną pod względem kształtu i jest ok.Opatrunek robię również z gazików zwiniętych w rulon w kształcie V. Kto Ci wymienia rurkę?Pozdrawiam.
                    • soul.33 Re: Rurka tracheotomijna. 15.12.10, 20:14
                      Teraz rurkę wymienia mi zawsze jakiś lekarz z hospicjum. Opatrunek zawijam wokół rurki.
    • szarzyna Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 12.02.11, 00:51
      Witam! Jak dobrze znalezc takie forum. Moj 26 letni brat ma DMD. Od 8 lat jest pod respiratorem, całą dobę. Odżywia się normalnie, połyka wszystko, chociaż jedzenie musi byc bardzo rozdrobnione. Niestety jest ogromny problem z wypróżnianiem, leki nie pomagają, lewatywy tez nie. Czy ktos mial podobny problem? Jak mu pomóc? Bardzo proszę o poradę.

      Pozdrawiam wszystkich! :)
      • elagb Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 14.02.11, 17:22
        Witaj szarzyna.Niewiele pomogę Twojemu bratu,bo mój 28-letni syn[DMD] nie ma problemu z wypróżnianiem.Co prawda,pod respiratorem jest od listopada ub. roku i początkowo,gdy otrzymywał nutrison do pega występowały zaparcia,ale niezbyt uciążliwe.Po 2-3 dniach stolec był.Od 1,5 m-ca zjada wszystko w postaci stałej i stolec jest prawie codziennie.Nie robię mu specjalnych potraw.Zjada to co my.Staram się dawać mu dużo warzyw i owoców.Je to na co ma ochotę.Może Twój brat ma problemy z perystalytyką jelit.Pozdrawiam Was serdecznie i życzę szybkiego rozwiązania problemu.
        • szarzyna Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 19.02.11, 14:40
          Dziękuję za odpowiedź. Faktycznie, musi coś być z perystaltyką jelit. Lewatywy nic nie dają, tylko się biedny męczy. Miesiac temu był w szpitalu, dostał elektrolity, bo przez lewatywy się trochę odwodnil. I wtedy, po szpitalu ładnie się załatwił. Od tamtej pory jednak znowu problemy. Je sporo, duzo pije, bierze witaminy, jest regularnie badany. Już nie wiemy jak mu pomóc ;/
          • alicjaczar Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 04.03.11, 10:06
            Witaj,
            ja przy swoim Synku stosowałam później jeszcze inne metody:
            jedna to podanie na noc Starego jak świta oleju rycynowego lub parafinowego ale oprócz tego rano musiałam i tak prowokować stolec- bo przy DMD tworzy się megacolon.
            Np. wprowadzałam powoli cewnik do odsysywania np. Ch 16 lu 18 do odbytu...z czuciem jak najgłębiej i na wieszaku do kroplówki wieszałam worek/butelkę z solą fizjologiczną. (zakładałam zestaw kroplówkowy: cewnik a butelka z solą)Podłączałam kroplówkę poprostu do pupy.
            Metoda nr2:
            wprowadzałam rurkę-kankę doodbytową do odbytu-z cholernym czuciem bo jest gruba i strzykawka do jedzenia czyli Janette wprowadzałam jakiś "materiał wybuchowy" np: 2x 100 ml oleju parafinowego, np do tego roztworu mydła lub roztworu ENEMY, byle pomogło...oczywiście "proces" efektu trwał....Macio leżał na na pampersie i podkładach, wiadomo...Ale to był do końca najefektywniejszy sposób. Sporadycznie FORTRANS ale po tym bolał GO żołądek.
            Pozdrawiam, życzę efektów.

            smokk2005.blox.pl/
            • soul.33 Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 06.03.11, 22:07
              Ja nie leżę, jeszcze mogę siedzieć cały dzień, to i problemów też mam znacznie mniej. Piję jednak Forlax. Mi jeden dziennie zawsze w zupełności wystarcza. Ale wam też polecam wyprobowac, tylko w większej dawce. Na pewno nie zaszkodzi. Pozdrawiam
              • grangrego Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 09.03.11, 14:12
                Ja mam problemy z wypróżnianiem, ale mniejsze. Może dlatego, że prawie nie mam skoliozy. Poza tym unikam czekolady i ciężkostrawnego mleka. W celu ułatwienia trawienia wykonuję różne ćwiczenia mięśni brzucha. Natomiast rodzice masują mi brzuch na różne sposoby, pionizują mnie itp. Wypróżniam się w pozycji siedzącej, a w tym czasie tata masuje i uciska mi brzuch. W ostateczności robimy lewatywe.
                Może wypróbować bakkterie kwasu mlekowego, które regulują trawienie i wzmacniają ogólną odporność organizmu. Ja biorę czesto Dicoflor.
    • aldonka11 szukam samochodu do przewożenia na wózku 19.04.12, 10:36
      mam prosbę do wszystkich, którzy może mieli albo znają kogoś zaufanego kto sprzedaje samochód przystosowany do przewożenia osoby na wózku, bez konieczności przesadzania.
      Potrzebuję taki samochód dla swojego syna, samochód tylko z rampą, syn ma już problem z samodzielnym prowadzeniem wózka, oczywiście ma wózek elektryczny sterowany "dżojstikiem" ale choroba odbiera mu nawet tak znikome siły.
      Ma respirator i ja tez ni mam siły przesadzać go do zwykłego samochodu.
      pozdrawiam wszystkich
      • 18051982mariola Re: szukam samochodu do przewożenia na wózku 19.04.12, 11:39
        Witam proszę wejśc sobie na stronę Fundacji pomocy chorym na zanik mięśni w Szczecinie w ogłoszenia tam jest takie jedno ogłoszenie odnośnie takiego samochodu. Pozdrawiam
        • aldonka11 Re: szukam samochodu do przewożenia na wózku 02.05.12, 22:03
          Dziękuję za odpowiedź i podpowiedź.......z tą stroną Fundacji... pozdrawiam
      • 18051982mariola Re: szukam samochodu do przewożenia na wózku 19.04.12, 11:56
        18051982mariola



        Polecam ciekawy artykuł na stronie „Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni” Pozdrawiam, 18051982mariola (18051982mariola@gazeta.pl).

        Możesz go znaleźć pod adresem www.miesnie.szczecin.pl/ogloszenia/177-do-kupienia-dostosowany-samochod-osobowy.html
      • soul.33 Re: szukam samochodu do przewożenia na wózku 19.04.12, 15:04
        Wszystko w porządku, pod warunkiem, że próbowaliście jeździć takim samochodem i było to wygodne. Bywa różnie. Dla mnie to zbyt męczące.
        • aldonka11 Re: szukam samochodu do przewożenia na wózku 02.05.12, 22:02
          dziękuję za odpowiedź, mój syn dobrze znosi jazdę samochodem, pozdrawiam
    • dominik376 Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 09.07.12, 18:16
      Witam
      Mój syn od roku jest na respiratorze ma 22 lata.
      Respirator załatwiłem przez hospicjum w Poznaniu,
      wszystko trwało tylko dwa dni.
      Działaj jak najszybciej to tylko pomoże.
      Pozdrawiam
      • ausia30 Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 07.09.12, 23:29
        Witam,jaka waszym zdaniem jest najlepsza maska do wentylacji?zelowa czy silikonowa?jak prawidłowo ustawiać taką maskę?
    • alicjaczar Re: Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze.... 17.09.12, 07:27
      cześć:)
      : mam sugestię. Na rynku są bardzo fajne, gotowe opatrunki pod rurke tracho.( tzw. z wycieciem Y) Z gazy-przecięte już, sterylne. A także z innych materiałów( na mała rankę wokół rurki ) np. >smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html</a>
      pozdrawiam
      Alicja

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka