Dodaj do ulubionych

Jestem nowa, dziecko z jedną nerką

17.04.05, 21:01
Witajcie,
Jestem mamą 10-miesięcznego synka, który urodził się bez nerki lewej. O tym,
że tak będzie wiedziałam już w ciąży. Pierwszy raz lekarz w formie
przypuszczenia w 19 tygodniu powiedział mi, że nie widzi lewej nerki. wtedy
jeszcze łudziłam się, że może jest schowana, może wędrująca, może nietypowo
umiejscowiona. Niestety po porodzie okazało się, że w ogóle jej nie ma :(
Przezyłam szok... chociaż podświadomie już wiedziałam, że tak będzie.
Pierwsza doba była koszmarem, byłam po cesarskim cięciu, nie mogłam sprawdzić
czy mały robił siku, czy nic się nie dzieje... rano już wiedziałam, że
pampers był ciężki tak zasikany, pierwszy promień słońca :) W szpitalu zaraz
po porodzie chcieli nas zatrzymać, wysłać na oddział chirurgiczny (nie wiem
po co) nie zgodziłam się, obrzucana epitetami przez pediatrę zabrałam dziecko
do domu na własne żądanie. W szpitalu pozwoliłam mu jedynie zrobic usg. Na to
badanie zabrali razem trójkę dzieci, dziewczynka z torbielka na jajniku, mój
synek bez lewej nerki i dziecko z czyms tam. W wyniku badania napisali, że
mój syn ma torbiela na nerce, że nerki są dwie, u dziewczynki napisali, że
nie ma jajnika... Ten szpital to CZMP w Łodzi. Uznałam, że to zbyt wiele by
jeszcze powierzyć im dziecko. Postanowiłam leczyc i diagnozować go prywatnie.
Pierwsze bardzo dokładne usg całej jamy brzusznej zrobilismy w 3 tygodniu
zycia. Diagnoza brak nerki lewej, pęcherz w porządku, moczowody w porządku,
UKM nerki prawej w porządku. Wielkość nerki prawej prawidłowa. Żadnych śladów
po nerce lewej. Tych usg do dnia dzisiejszego było juz kilka, posiewów moczu
nie zliczę. na szczęście też wszystko z nimi dobrze. Nie wiem czemu to akurat
nas spotkało. Nikt oprócz mnie i mojego męża nie wie o tym, że nasz synek ma
jedną nerke. Nie chcę by traktowano go inaczej. Teraz szykujemy się na
scytygrafię do warszawy. Mam do Was prośbe, jesli znacie badania które
powinnam zrobić to będę Wam bardzo wdzięczna. Działam troche po omacku ale
nie wierzę lekarzom. Zbyt wiele mielismy przejść o których już nie mam siły
pisać. Myślałam, że mam szczęście, że taki szpital mam pod nosem, nic
bardziej mylnego. Jak narazie trzymamy się więc od niego z daleka. Prosze o
pomoc mamy których dzieci są w takiej samej sytuacji, może potraficie mi
pomóc? Co powinnam robić? Jakie jeszcze badania okresowo wykonywać?
Ostatnio sama leżałam w szpitalu i spotkałam tam 80-letniego pana, który całe
życie żyje bez jednej nerki, o tym, że jej nie ma dowiedział się przy okazji
usg pęcherzyka żółciowego. Mówił, że nigdy nie miał najmniejszych problemów
ze zdrowiem, to tak na pocieszenie :)
Czekam na Wasze odpowiedzi i z góry za nie serdecznie dziękuję.
Pozdrawiam
Kasia
Obserwuj wątek
    • jusiagra Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką 18.04.05, 10:54
      Nie bardzo rozumiem twoje przerazenie zdrowiem wszego malca przeciez jedna a
      zdrwoa nerka to zadna choroba poprostu anomalia fizjologiczna z która normalnie
      sie zyje jedna nerka przejmuje zadanie tej której nie ma i pracuje za 2, mój
      synek tez urodził sie z jedna nerka tez zreszta w MP w Łodzi z którego tez sie
      przenieslismy niestety nasza sytuacja nie jest tak komfortowa jak wasza bo moj
      synek w jedynej nerce ma wodonercze:((((( o dzieciach z naszego forum z jedna
      nerka poczytasz w watku agenezja nerki, pozdrawiam Jola
      • marysia130 Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką 18.04.05, 12:22
        Jolu, dziękuję Ci za odpowiedź. Jestem nowa na tym forum i przyznam, ze się
        gubię troszkę i próbowałam wyszukac inne wątki o agnezji nerki ale szło mi
        opornie. bardzo się ciesze, że jest takie forum. zaraz prześledzę wątek, który
        mi podałas. Gdzie się przeniesliście z CZMP? Ja przyznam, że naprawde nie mam
        dobrych doświadczeń z tym szpitalem, niestety. Nie wiem czemu bo przecież od
        lat ten szpital słynie ze swoich specjalistów. Chyba nie miałam szczęścia na
        nich trafić albo patrzę za bardzo przez pryzmat szpitala połozniczego CZMP. W
        małej MP leżałam z synkiem prawie trzy miesiące ale nie miało to związku z
        nerką. Jolu, życzę dużo zdrowia dla Twojego synka i jeszcze raz dziekuję Ci za
        pomoc i za odpowiedź.
      • marysia130 Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką 18.04.05, 12:33
        Jolu, jeszcze chciałam o jedną sprawe zapytać. Własnie skończyłam czytać
        informacje w wątku, który mi podałaś i wyczytałam, że jesteście pod opieką dr
        Gastoła. Ja jakiś czas temu kontaktowałam się z nim telefonicznie (dostałam
        numer od Dr Roszkowskiego jeszcze w ciąży)- na marginesie to złoty człowiek,
        takie wrażenie odniosłam po rozmowie - i uzyskałam informację żeby przyjechać
        do warszawy ze skierowaniem na scyntygrafię ale nie dogadałam gdzie. Wiem
        tylko, że w jakims gabinecie na przeciwko CZDZ. Wiesz może coś bliżej na ten
        temat? Nie chce tak teraz zarzucać go telefonicznie pytaniami i nadużywać jego
        cierpliwości. Jestem z Łodzi i nie wiem jak w ogóle ten gabinet odnaleźć. A
        może masz jakiś namiar na tego lekarza do gabinetu prywatnego? Byłabym Ci
        bardzo wdzięczna za pomoc. Wiem, że moge też to badanie zrobić w Łodzi ale
        przyznam, że nie chcę. Wole jechac tam. Najlepiej by mi właśnie pasowało umówić
        się na wizytę prywatną i o wszystko dokładnie zapytać.
    • jusiagra Link do watku agenezja nerki 18.04.05, 10:56
      Przesyłam link do forum agenezja nerki
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26131&w=21236196&a=21236196
    • berem Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką 18.04.05, 12:42
      Cześć
      Mogę pokierować Cię na wizytę do Lux - Medu (niestety troszkę drogo :(

      Specjalność:
      Lekarz: dr n. med. Piotr Gastoł
      Sortowanie: wg terminu
      Na tak sformułowane zapytanie zostało znalezionych 6 odpowiedzi.


      Lokalizacja KM Racławicka - Warszawa

      Lp. Usługa Specjalność Lekarz Rodzaj usługi Dzień Od Do Cena
      1 Konsultacja chirurg dziecięcy dr n. med. Piotr Gastoł porada lekarska
      poniedziałek 18.00 21.00 85zł
      2 Konsultacja chirurg dziecięcy dr n. med. Piotr Gastoł porada lekarska
      środa 18.00 21.00 85zł
      3 Konsultacja chirurg dziecięcy dr n. med. Piotr Gastoł porada lekarska
      piątek 17.00 20.00 85zł
      4 Konsultacja urolog dr n. med. Piotr Gastoł porada lekarska poniedziałek
      18.00 21.00 85zł
      5 Konsultacja urolog dr n. med. Piotr Gastoł porada lekarska środa 18.00
      21.00 85zł
      6 Konsultacja urolog dr n. med. Piotr Gastoł porada lekarska piątek 17.00
      20.00 85zł

      Wiadomość ze strony :
      www.luxmed.pl/nowa/index.php

      • berem Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką 18.04.05, 12:50
        Link do tej placówki w której przyjmuje doktor to znaczy przy ul Racławickiej
        www.luxmed.pl/nowa/kliniki/raclawicka.php
      • marysia130 Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką 18.04.05, 13:20
        Dziękuję Ci bardzo :)) Zaraz będę dzwoniła i sie umawiała :)
        • jusiagra Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką 18.04.05, 17:03
          Kasiu przepraszam za zwłokę ale byłam z Filem na spacerku, całe szczęście
          Beata napisała wszystko co i ja wiem- dzięki Becia!
    • m-y-s-z-k-a23 Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką 18.04.05, 17:17
      Mój synek tez urodził sie bez nerki. Ale nasza historie juz czytałas, gdyz
      któras z dziewczyn podała link do naszeko watku;
      Kacper na dzien dzisiajszy czuje sie super!!!!

      Masz jeszcze jakies pytania-pisz!!!!
      • marysia130 Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką 18.04.05, 21:19
        Kasiu, ja Twoją historię znam od dawna juz :)) (skate130) a tak na marginesie
        to bardzo Cie proszę żebys mi wysłała na moja skrzynkę jakiegos maila bo
        porwałam się sama na zrobienie formatu i tak wyeksportowałam inteligentnie
        książkę adresową, że zniknęła :(
        Pozdrawiam
        Kasia i Alex
        • m-y-s-z-k-a23 Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką 20.04.05, 17:33
          Ale sie ukryłaś... Czemu nie Skate130, a Marysia130???

          Mail juz wysłany!!!
          Pozdrawiam małego Aleksa!!!!
          • marysia130 Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką 20.04.05, 20:22
            Ja się tutaj dopiero zalogowałam dwa dni temu pierwszy raz i skate130 było
            zajęte :( Tak mi pokazało :( Więc sobie uzyczyłam imienia od mojego pieska :/ i
            jestem marysia :)
            • bogusia36 Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką 20.04.05, 23:46
              Myślę że nie ma co panikować sama mam w domu dwóch z jedną nerką od urodzenia i
              siostrę po operacji.Ale kontrolować trzeba.Pozdrawiam.
              • marysia130 Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką 21.04.05, 10:20
                Bogusiu, dziekuję Ci bardzo :)) To bardzo pozytywny komentarz :) Na codzień nie
                panikuję nawet często zdarza mi się zapomnieć o tym braku nerki. Dopiero jak
                czytam wiadomości w sieci, na forum, wtedy zaczynam się martwić czy nie
                powinnam zrobic dodatkowych badań i gdybam... ale tak ogólnie myślę pozytywnie
                i wierzę w tą jedną nerke mojego dziecka, że mnie nigdy nie zawiedzie :)
    • marlena.anna Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką 18.04.05, 21:40
      Witam na forum.
      Bardzo dobrze Cię rozumiem. Mój Kubunio też ma jedną nereczkę.
      W wolnej chwili przeczytaj sobie naszą historię:
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26131&w=20937966
      Znam wiele osób w różnym wieku z jedną nerką i to mnie właśnie na początku
      pocieszło, przecież można żyć z jedną nerką normalnie.
      Kubuś jest bardzo wesołym i ruchliwym dzieckiem, przy nim zapominam choć na
      chwilę, że mamy jakiś problem.
      Przeszliśmy szereg badań i dwa razy byliśmy w CZD, w tej chwili co pół roku
      mamy kontrolę w Międzylesiu i dodatkowo jakieś badanie, kontrolujemy co miesiąc
      mocz i mogę napisać, że to wszystko.
      Patrzę teraz optymistycznie na życie a jeszcze niedawno panikowałam strasznie,
      bałam się badań i lekarzy i zalewałam łzami zadając sobie pytanie: dlaczego to
      nas spotkało?

      Trzymajcie się cieplutko i wszystko będzie dobrze...
      Na tym forum zawsze znajdziesz zrozumienie i wsparcie.

      -
      Pozdrawiam. Ania

      • marysia130 Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką 18.04.05, 22:07
        Aniu, dziekuję Ci za odpowiedź :))paradoksalnie w tej sytuacji cieszę się, że
        ze swoim problemem nie jestem sama, że są mamy z którymi moge się nim
        podzielic. Wyobrażam sobie co przeżywałaś będąc z synkiem w szpitalu :( ja ze
        swoim Alexandrem spędziłam w szpitalu łącznie trzy miesiące. Pierwszy raz 5
        tygodni bo miał gronkowca i grzyby candida alabicans. wtedy myslałam, że umrę z
        niepokoju bo nikt mi nie potrafił odpowiedzieć czy takie grzyby mogą zaatakować
        układ moczowy. Mały zaraził się od teściowej :( która po zabiegu operacyjnym
        zajadała sie wręcz antybiotykami a one właśnie powoduja taki zlewny wzrost
        grzybów. Na szczęście to wyeliminowaliśmy całkowicie. Później 3 tygodnie z
        ostra infekcją górnych dróg oddechowych a na koniec trzy tygodnie z zapaleniem
        płuc... Wiem jak to jest siedzieć dzień i noc przy szpitalnym łóżeczku. Ja
        miałam to szczęście, że mogłam być ze swoim dzieckiem cały czas, to był oddział
        pediatryczny. Przez te wszystkie historie szpitalne opóźniło nam się badanie
        scyntygrafii nerki. Przez cały czas jednak regularnie robimy posiew i usg.
        Powiem Ci szczerze, że mi tez coraz częściej zdarza się zapomniec o tym, że
        Alex ma jedną nerkę. W grudniu przed świętami miałam operację i w szpitalu
        poznałam pana 80-letniego u którego w trakcie usg odkryto (miesiąc wczesniej),
        że nie ma jednej nerki... On przez całe życie nie miał o tym zielonego pojęcia,
        że jej nie ma. Rozmawiałam z nim, powiedział, że w życiu robił wszystko co
        można, uprawiał wszelkie możliwe sporty, bawił się, pił, jadł co chciał. Nigdy
        nie miał nawet zapalenia pęcherza. To mnie bardzo pocieszyło. Ja wierzę, że ta
        jedna nereczka mojego synka będzie silna, zdrowa i całe życie będzie mu
        służyła. Wierze w to jak w nic innego. Są oczywiście takie chwile kiedy myslę i
        zastanawiam się dlaczego on, dlaczego nas to spotkało. Analizuję, zastanawiam
        się czy zrobiłam w ciąży coś co mogłoby na to wpłynąć... to takie głupie mysli
        ale nie do wyeliminowania niestety.
        Moje dziecko też jest zawsze usmiechnięte, bardzo żwawe, bardzo ruchliwe i
        silne. Staramy się nie pamietac o braku nerki.
        A i jeszcze mi sie przypomniało, że znam człowieka z jedna nerką o którym
        naprawdę nie mozna powiedziec żeby się w życiu oszczędzał... Silny i zdrowy jak
        byk, chudy jak patyk i wiecznie w stanie zamroczenia ;) Żadne licho go nie
        rusza. Musimy wierzyć, że tak też będzie z naszymi dziećmi :)
      • m-y-s-z-k-a23 Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką 21.04.05, 08:39
        Z wielkim uciskiem serca czytałam Waszą historię... Jakże Wasze obawy były
        podobne do naszych... Alemy juz jesteśmy po operacji usunięcia nerki. Obecnie
        tylko kontrolujemy. I mamy nadzieje, że będzie wszystko dobrze do końca...
        Wam równiez tego życzymy. I innym mamom.

        POZDRAWIAM;
    • barmul Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką 21.04.05, 13:32
      Podobno warto zrobić badanie izotopowe obrazujące pracę nerki. Nie wiem
      niestety w jakim wieku najlepiej takie badanie przeprowadzić. Mój synek ma
      jedną nerkę od 10 miesiąca życia (teraz ma 16 lat) badanie robiliśmy w zeszłym
      roku, ale pan doktor dziwił się bardzo, że nikt nas wcześniej na nie nie
      skierował.
      • jusiagra Do Barmul 21.04.05, 17:46
        Mam nadzieje ze te badania wyszły dobrze, prosze napisz wiecej o sobie i synku
        czemu usunieto mu nerke i jak sie chowa - pozdrawiam Jola
    • bogusia36 Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką 22.04.05, 09:15
      Droga Kasiu musimy wierzyć że będzie dobrze.
      • creeda Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką 22.04.05, 09:46
        Kasiu, rozumiem twoje obawy. Mój synek skończył siedem miesięcy i czeka go
        operacja usunięcia nerki :-( Oskarek przeszedł badanie renoscyntygrafii
        statycznej w Gorzowie. Badanie to rozwiało wszelkie wątpliwości - nerka jest
        martwa. Boję się przyszłości... Wiem, co czujesz- sama jestem w podobnej
        sytuacjii. Naprawdę, nie mam pojęcia jak to będzie. Odkąd dowiedziałam się, że
        nerka nie pracuje, nie moge znaleźć sobie miejsca. Mój synek jest bardzo
        pogodnym i wesołym dzieckiem. Może mój post nie bardzo cię pocieszy, ale myślę,
        że w twoim przypadku będzie dobrze. W przypadku twojego dziecka nie jest
        konieczna operacja...Skończy się na częstej kontroli nereczki.

        Życzę dużo sił i zdrówka dla ciebie i twojej kruszynki. Pozdrawiam
        Ola z Oskarkiem (6.09.2004)

        • marysia130 Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką 22.04.05, 13:52
          Olu, przykro mi bardzo, że Twój synek musi przejsc operację :( Wyobrażam sobie
          ile wątpliwości Tobą targa.. Sama nie wiem jakbym postapiła. Chyba nie ma
          innego wyjścia jak zaufac lekarzom i bardzo mocno wierzyć, że ta druga nereczka
          będzie zawsze dobrze pracowała. Musisz w to wierzyc tak samo jak wierzę w to ja
          i wszystkie mamy na tym forum w podobnej sytuacji. Jedno w tym wszystkim jest
          pocieszające, że nerka na całe szczęście jest organem przeszczepialnym. Ale
          wiem i wierzę w to, że tego tematu nigdy nie będziemy przerabiać bo zdrowe
          nerki dadzą radę:)
          Pozdrawiam Cię Olu i trzymam kciuki za Twoją właściwą decyzję.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka