Sprawa dla reportera - dziecko bez diagnozy!!!!!

[maj_ek00]

Witam,
w dzisiejszym odcinku "Sprawy dla reportera" (25.08.2011) przedstawiono historię chłopca (chyba 10 letniego - nie pamiętam dokładnie), który od 3 lat choruje na "nieznaną" chorobę. Dziecko było zdrowe, normalnie rozwijające się - rozpoczęło nawet naukę w szkole. Teraz z chłopcem kontakt jest utrudniony. Dziecko ma przykurcze rąk i nóg. Lekarze nie wiedzą co jest przyczyną jego pogarszającego się stanu zdrowia. Rodzice błagają o pomoc w diagnozie. Pokazywano zdjęcia chłopca kiedy jeszcze był zdrowy - zdjęcia w lesie, na polach. Być może przyczyną tej "nieznanej" choroby jest kleszcz.
Czy ktoś z osób na forum ma kontakt do redakcji? Może ma znajomego dziennikarza współpracującego przy programie z czasów wcześniejszych kontaktów? Temu dziecku trzeba pomóc a przynajmniej spróbować. Jak tylko w internecie pojawi ten reportaż wstawię link.

[margolcia_63]

Ogladałam, miałam takie samo skojarzenie.

[bagnowska]

Biedne dziecko, biedni, zostawieni bez wsparcia rodzice... Jak ja rozumiem ich bezsilność.... Co za cholerny system, który w takim przypadku zostawia chorych bez wsparcia i pomocy...
Ciekawa jestem, czy w kierunku chorób zakaźnych,odkleszczowych , odzwierzęcych czy tez infekcji wirusowych , bakteryjnych, pasożytniczych czy grzybiczych wykonano wszelkie dostępne badania.... Bardzo chciałabym to wiedzieć...Na ile przejęli się tym młodym życiem panowie i panie w kitlach...

Jedynie samotność jest w życiu człowieka stanem graniczącym z absolutnym spokojem wewnętrznym,z odzyskaniem indywidualności.

[flork1974]

Basiu,a co ,ich' obchodzi jedno zycie!?Oni skladali w przysiedze po pierwsze nie szkodzic.Wiec nie szkodza,a juz o pomocy co poniektorych nie mowiac.
Niezwykle rzadko mozemy spotkac lekarza o ktorym mozemy powiedziec ze poswieca sie w swojej pracy checia pomocy pacjentowi.Przewaznie w parze z taka ,pomoca' zwiazane sa korzysci materialne.Rozumiem,ze uczyl sie po to by zyc z tego,ale bez przesady.Profesora Wilczura mozemy sobie z delikatnym westchnieniem obejrzec w filmie.

[bagnowska]

Tomek, to co robi większość lekarzy, to ZANIECHANIE! A więc szkodzenie świadome! Przepraszam, wiecie , że ja jestem już sfiksowana na tym punkcie, ale nie mogę milczeć, jak człowiekowi dzieje się taka straszna krzywda i zostaje z tym SAM...

[pawel96b]

Ech... 15 lat temu ja bylem 17-latkiem bez diagnozy (nie liczac "nerwicy") i nawet nikt palcem nie kiwnal. Takich przypadkow jest mnostwo

Pawel

LINK go reportażu...

[maj_ek00]

Wstawiam link do reportażu. Historia chłopca jest pierwsza...
www.tvp.pl/publicystyka/magazyny-reporterskie/sprawa-dla-reportera/wideo/25082011-2125/5026164

[margolcia_63]

Obejrzałam jeszcze raz, wstrząsajace!
Stymulator mózgu jeszcze bardziej mnie poruszył, może to paranoja, ale mnie to pachnie jakimś eksperymentem medycznym.
Ale rodzice zaczęli diagnozowanie od Wrocławia, może trafili do tych orłów, co to "se' poczytały forum chorych na bb i poleciały.
Chłopak dużo miał doczynienia z przyrodą, więc kleszczowe przyczyny b. prawdopodobne - wg mnie oczywiście.
Dzięki maj_ek00

[margolcia_63]

Może tu by się dało? Ktoś się podejmie bo ja nie jestem za bardzo przekonywująca.
www.tvp.pl/publicystyka/magazyny-reporterskie/sprawa-dla-reportera/kontakt

Rozmawiałam z ojcem chłopca

[maj_ek00]

Właśnie rozmawiałam z panem Andrzejem Lipką - zostawiłam wiadomość głosową i jakaś pani oddzwoniła i podała kontakt do rodziny.

Chłopiec miał w swoim życiu kleszcze!!! Rumienia nigdy nie było. Objawy rozpoczęły się od przykurczu lewego policzka i lewego kciuka.

Pan Andrzej prześle mi swój adres mailowy i wtedy przekaże mu linki na temat choroby.

Jeżeli ktoś z Was chciałby pomóc dobrym słowem napiszcie - prześle Wam nr do pana Andrzeja.

Pozdr

[melka1109]

Witaj,
mogę prosić o adres e-mail'owy do ojca chłopca?
Pozdrawiam
Monia

[maj_ek00]

Do melka1109: niestety nie mam jeszcze adresu mailowego. Wciąż czekam na telefon od pana Andrzeja. Teraz mogę przesłać Ci na skrzynkę mailową tylko nr telefonów.

Pozdr

[froga]

moge prosic o namiar na rodzicow chlopca na emaila [e-mail], jeszcze moze trzebaby testy w kierunku toksoplazmozy i tularemii, moze sie okazac ze po szpitalu jeszcze chlamydia pneumonie moze byc. Nie wiem czy jest jakas prowadzona rehabilitacja ale trzeba ja wdrozyc i z NFZ pozaltwiac sprzet.

[marzena1963]

wrzucę kilka słów informacji...
wątek Kamilka nie zawiązał się, ponieważ starszy brat rozpoczął naukę i tylko na weekend wpada do domu. Znowu zabrakło czasu na utworzenie wątku. Rodzice do tej pory nie poświęcali komputerowi zbyt wiele czasu ze zrozumiałych przyczyn.

Dzięki wspaniałemu sponsorowi, który zadeklarował się w tym miejscu - Canary pozdrowienia dla Ciebie od rodziny Kamilka i nie tylko - obecnie oczekujemy na wyniki całego szeregu badań za ponad 2 tys. zł zleconych Kamilkowi przez znakomitego lekarza ILADS.
Czekamy cierpliwie na wyniki i mamy wyznaczony termin pierwszej wizyty.
Rodzice robią dla dziecka co mogą i rehabilitacja trwa już od dawna.

Nie wydaje mi się jednak, aby NFZ lubił chorych. Także w przypadku dzieci.

Nie czuję się upoważniona do wchodzenia w szczegóły i upublicznianie informacji, które dotyczą konkretnych osób. Wspominałam mamie Kamilka kilkakrotnie o utworzeniu wątku, ale nie chcę też wywierać jakiegokolwiek nacisku, bo choć zrozumiałe jest, że wszyscy są ciekawi ciagu dalszego, to uważam iż najważniejsze teraz jest to, aby rodzina przygotowała się do wsparcia Kamilka w leczeniu. Trzeba ten czas poswięcić na zdobywanie jak najszerszej wiedzy o leczeniu ILADS.

Zaczynamy u Kamilka leczenie ILADS

[marzena1963]

Ustaliłyśmy dziś z Mamą Kamilka, że będę przekazywać na forum informacje związne z aktualną sytuacją Kamilka.
Na początek podziękowania dla Maj_ek00 za "złapanie" sprawy i przekazanie na forum. Dzięki temu rozpoczął się łańcuch ludzi dobrej woli wolny od systemowych ograniczeń.
Podziękowania dla Canary już były, ale podziękowań za wielkie rzeczy nigdy za wiele - to dzięki niemu mamy czarno na białym wyniki pozwalające bez wątpliwości rozpocząć lecznie. Zainwestowałeś Canary dużo, ale warto było. Nie błądzimy po omacku.

LTT boreliozy D O D A T N I. Badania u dr Tomasza wykazały szereg koinfekcji:
mycoplasma i ureaplasma dodatni, anaplasma i bartonella silnie dodatni, jersinia wątpliwy.
Wygląda na to, że nie będzie łatwo.

Lecznia podjął się lekarz mający duże doświadczenie, także w leczeniu dzieci.

Mama Kamilka prosiła mnie o pośredniczenie, gdyby ktoś chciał zaoferować pomoc. A myślę, że będzie ona potrzebna, bo czeka nas długa droga w walce o dziecko. Samej jest jej ciężko usiąść przy komputerze, bo cały czas Kamilek jest pod jej opieką. Brat obecnie przebywa w internacie.

Na razie bardzo, bardzo wszystkim dizękuje za zainteresowanie, bo dopiero teraz dzieki naszemu forum zaświeciło się dla rodziny Kamilka światełko nadziei.

[margolcia_63]

No to dzieciak ma pełen zestaw. "

Jeszcze zostały tylko robaki. Marzenko, proszę podsuń trop robaczy rodzicom. W jakim mieście będzie leczony Kamil?
Jeśli to nie tajemnica?
Pozdrowienia.

[rdk69]

Wielkie ukłony w stronę wszystkich, którzy jakkolwiek wspomagają Kamila i jego rodzinę!! Długa droga już za nim, jeszcze dłuższa przed nim...
Niemniej jednak:
> Jeszcze zostały tylko robaki.
Nie wydaje mi się, że "jeszcze tylko robaki".
Wg mnie należy zacząć od badań i ew. terapii w kierunku:
- alergii pokarmowych, uszczelnienia ściany jelita;
- usunięcia martwych zębów / leczonych kanałowo
- metali ciężkich (bardzo delikatna sprawa);
- równowagi kwasowo-zasadowej organizmu;
- nieproszonych robali
- ogólny detox organizmu, oczyszczenie krwi;
A później.. nie wiadomo - może izopatia, może "też i niestety- ale aby nie- abx"... teraz za wcześnie, aby o tym mówić...
Niestety znając realia Polskie, to Kamil ma już zdiagnozowaną jedyną i niepodważalną przyczynę aktualnego stanu klinicznego. Teraz dostanie porządny zestaw abxów plus "coś" na grzyba, probiotyki z fabryki i nie wiadomo dlaczego - naklejkę ILADS. cbdna.pl/temp.html
Wszystko, co się od tego czasu zmieni na gorsze to HERX!
Wątek wyleczonych ma 30 wpisów.

Pozdrawiam,
r

[kleszczorak]

Można spojrzeć także inaczej:
Gdyby Kamil rozpoczął wcześniej właściwe leczenie nie byłby w takim stanie.

[anyx27]

Rdk69, zgadzam się z tobą w 100%. Przede wszystkim trzeba zacząć od kwestii, które wymieniłeś, zanim dziecko, i tak bardzo już osłabione, zacznie się faszerować abx.

Niestety, znam (znałam) kilkanaście osób w podobnym stanie co Kamilek (na forum też były takie przypadki) i ŻADNEJ z tych osób abx nie pomogły. Jeśli ktoś zna taki przypadek, gdzie abx pomogły, niech napisze ku pokrzepieniu. Mówię o przypadkach naprawdę ciężkich neurologicznie np. osób z diagnozą SLA czy też w stanie takim jak Kamilek. Należy tutaj wspomnieć choćby o wszystkim nam znanych Grzesiu B, Kasi Cz, Marlenie P, Franku. Jest też wątek na forum SLA - tam leczyło się kilkanaście osób. Bez efektów. Niestety taka jest prawda.

Oczywiscie, jeśli jest choć cień nadziei, że to leczenie pomoże dziecku, to należ spróbować, ale przede wszystkim trzeba dbać o to, aby nie zaszkodzić.

Życzę rodzicom Kamilka dużo siły, a małemu powrotu do zdrowia.

[bagnowska]

Zgadzam się z Anetą. W przypadkach cięzkich objawów neurologicznych agresywna antybiotykoterapia jest dużym zagrożeniem, a efekty są znikome, krótkotrwałe albo ich brak... Nawet wówczas, gdy występuje duże prawdopodobieństwo, że pierwotnym powodem choroby może być infekcja.... Ale infekcje występują na różnym podłożu i nieleczone powodują często nieprzewidywalne w skutkach reakcje autoagresywne.... Leczenie takiego chorego to majstersztyk , koronkowa robota i ogromne wyzwanie dla lekarza. My na takiego nie natrafiliśmy... Oby Kamil dostał takiego przewodnika. Będę z uwagą śledzić ten wątek.
Życzę Rodzinie szczęścia , w całym tego słowa znaczeniu
Basia

[zazule]

Mysle ze ten dziedziak ma pełno zebów leczonych kanałowo i martwych do tego napewno jest caly naszpikowany metalami ciezkimi. a jego jelito to same złogi od fastwóod. Proponuje terapie Gersona plus lewaty z kawy, wyrwac wszystkie zęby- na wszelki wypadek nawet te zdrowe. Zastosowac pare leków homeopatycznych ( wszystko jedno jakich bo skład maja ten sam woda plus cukier) nastepnie zastosowac perfuzje i krew przypuscic mu przez jonizator typu alfa i beta. Potem Koniecznie podac duze dawki ozonu i wody utlenionej dozylnie. Jak to wszystko nie pomoze to udac sie do jednego z tych magików co diagnozuja kryształami i lecza bioenergia z buraka a jakby to jeszcz nie pomogło to po długim namysle podac 1 (słownie jedna) paczke anatybiotyku i zobaczyc co sie dzieje. Oczywisce jak wystapi herx czytaj skutek uboczny natychmiast przerwac.

Powodzenia Kamil i do zoabaczenia na zjeździe. Dasz rade.
Zaz

ps ukłony dla tych co pomogli w diagnozie.

[bagnowska]

Matko, zaz! Dopiero przy "buraku" zrozumiałam, że jednak nie oszalałaś Ja również uważam, że należy przeprowadzić tę kurację, my też przecież długo nie poddawaliśmy się... Tyle, że pacjenci w tak ciężkim neurologicznie stanie wymagają zdecydowanie indywidualnego i kompleksowego podejścia do tematu. No i czekamy na jakiś sukces wśród takich chorych... To bedzie znowu jakieś światełko w tym cholernym tunelu.
Pozdrawiam

[uparta_koza]

a cieciorka? biorezonans? Nie zapominaj o tak ważnych elementach terapii- bez nich ani rusz. I jeszcze aktywność fizyczna- do lasu na grzyby wysłać niech pochodzi za lesnikami, nakopie rowów to od razu mu się poprawi.

Trzymam kciuki za Kamilka.

[margolcia_63]

Z tego co ja, pamiętam, Kamil jest w wieku dziesięciu lat, więc raczej martwych i leczonych kanalowo zębów nie ma. Pochodzi z małej miejscowości, czy też wsi, więc fastfoodów pewnie nie jadł, a jeśli już to okazjonalnie. Raczej to była bardzo zdrowa i naturalna żywność.

Dużo przebywał na świeżym powietrzu, chadzał do lasu i pomagał ojcu w polu, więc ruchu też miał dosyć.

Co najwyżej można się zastanawiać, czy nie miał kontaktów ze środkami ochrony roślin, ale chyba nie, uwzględniając wiek, ale kto to wie? Warto się tego dowiedzieć od rodziców. Na pewno dużo przebywał ze zwierzętami i dlatego zakażenia robakami prawie pewne!
Bardzo ciężko jest odrobaczyć zwierzęta, zwłaszcza te wolno chodzące.

Tak więc, taki zdrowy tryb życia, nie tylko nie leczy, ale nawet nie zapobiega każdej chorobie!!!

Przydał by się pewnie TK głowy i rdzenia kręgowego, punkcja.... i worki pieniędzy. Ale może chłopak już miał takie badania? Jaką ma morfologię też by warto wiedzieć!

Graliście w LOTTO - dziś 50 mln.

[pies_z_laki_2]

Rdk, "Leczenia podjął się lekarz mający duże doświadczenie, także w leczeniu dzieci."

Nie zakładaj, że jest on imbecylem, tylko dołóż się finansowo do leczenia, bo będzie ono zapewne długie i kosztowne. Niekoniecznie od razu abx...

Inna sprawa, że bakterie i inne patogeny chętnie zasiedlają w nadmiarze.organizm osłabiony inną przypadłością. W silnym, odpornym ciele nie miałyby szans na taki rozrost, w słabym ciałku niestety szaleją, bo ciało słabo się broni. I koło się nakręca... Ale co było pierwsze? Czy bb, czy coś zupełnie innego, co bb tylko wykorzystała? Tego nie wiemy.

Zakładam jednak, że doświadczony lekarz, skoro się podjął terapii, będzie brał to wszystko pod uwagę. To, że zna zasady ILADS nie znaczy, że jest idiotą!

Poproszę o numer rachunku, jakiś grosik się pewnie znajdzie. Niedużo, ale jeśli każdy z nas znajdzie taki grosik, to uzbiera się już cała kupka pieniędzy. A może Stowarzyszenie mogłoby pośredniczyć (subkonto dla chłopca)? Czy takimi sprawami się nie zajmuje?

[fionka21]

Bardzo współczuję Kamilkowi i Jego rodzinie. Szkoda, że dziecko zostało doprowadzone do takiego stanu, tyle się nacierpiało i wciąż cierpi. Mam nadzieję, że leczenie ILADS pomoże temu małemu. Trzymam gorąco kciuki i posyłam dobrą energię całej Rodzinie Kamilka.

Jestem pod wrażeniem poświęcenia i uporu wszystkich, którzy zaangażowali się w pomoc, zarówno finansowo, jak i logistycznie. JESTEŚCIE WSPANIALI!

Czy jest jakieś konto, na które można wpłacać pieniądze?

Jednocześnie myślę, że warto byłoby nagłośnić sprawę udanej diagnostyki Kamilka. Czy macie kontakt do autorki reportażu?

Ciekawe, co powiedzieliby lekarze z wrocławskiej kliniki chorób zakaźnych dzieci, gdzie pewnie Kamil wcześniej był konsultowany. To te orły od artykułu szkalującego forum!

[zazule]

Basiu wiem jak jest u Was i caly czas wierze ze w koncu znajdzie sie i dla Grzesia rozwiązanie.

Jezeli głowny powod Kamila to faktycznie infekcje to mimo ciezkiego stanu to jdnak dziecko i dzieci szybciej sie poprawiaja niz dorosli.

Co do roabli to wiadomo jaka jest skutecznosc badan. Kazdy lekaz Ilads i tak wczesnie czy później daje leki na robale jak widzi potrzebe. Lekarz Franiolka mowi zeby jednak nei dawac leków na robale bez abxów przy bb. Mysle ze Kamil mial zrobiona mase róznych badan w szpitalu w poszukiwanieu przyczyny choroby.

pozdr
zaz

[margolcia_63]

zazule napisała:
> Jezeli głowny powod Kamila to faktycznie infekcje to mimo ciezkiego stanu to jd
> nak dziecko i dzieci szybciej sie poprawiaja niz dorosli.

To prawda, poza tym każde wyeliminowane/ lub nabyte zakażenie, odpowiednio zwiększa /lub zmniejsza szansę na poprawę kondycji/wyzdrowienie - wg mnie. Dlatego koniecznie trzeba spróbować leczenia!

Mama Kamila nie miała nawet zbyt dużych oczekiwań, chciała tylko by jej dziecko tak nie cierpiało, ale organizmy, zwłaszcza tak młode potrafią zaskakiwać wszystkich.

Ci co nie mają kasy na wsparcie finansowe, myślę, że będą trzymać kciuki by kuracja "ruszyła"

[margolcia_63]

Może coś, ktoś wie? Co u Kamila?

[marzena1963]

Myślę, że to dobre wieści...
Po dwóch latach milczenia Kamilek od tygodnia powtarza słowo "mama"
Nietrudno wyobrazić sobie jaka to radość dla matki...
Próbuje też innych słów, bawi się mówieniem.

Zbliżają się dwa miesiące od pierwszej wizyty u lekarza ILADS.
Kamilek poza lekami doustnymi dostaje antybiotyk w kroplówkach. Dobrze znosi wlewy, ale pielęgniarka przyjeżdża do domu (prywatnie) i robi je we właściwy sposób. Próba przyjmowania ich w przychodni nie powiodła się.

Dziecko nie musi obecnie przyjmować tak dużej ilości leków rozprężających, jak przed kuracją. Z trzech tabletek dziennie wystarczy jedna.

Postępy są niewielkie, ale są. Aby tak dalej.

Na razie nie ma żadnych komplikacji poza początkowymi zaburzeniami w układzie pokarmowym, które po pewnym okresie unormowały się. Objawów zagrzybienia nie widać.

Leczenie na pewno będzie długie, ale wygląda na to, że najprawdopodobniej to właściwa - a może jedyna w tym stanie - droga.

[tajtaja]

marzena1963 napisała:

> Myślę, że to dobre wieści...
> Po dwóch latach milczenia Kamilek od tygodnia powtarza słowo "mama"
> Nietrudno wyobrazić sobie jaka to radość dla matki...
> Próbuje też innych słów, bawi się mówieniem.
>


Marzeno, dziekuję ci za dobre wieści i za to, że monitorujesz postępy w leczeniu Kamilka
ucałowania dla Kamilka i mamy

[taboko]

wspaniała wiadomośc dużo zdrówka dla Kamilka a dla rodziców siły i wytrwałości w tej trudnej walce oby za 1-2 miesiące nadeszły dalsze pomyślne wieści

[bagnowska]

Tak bardzo czekałam na tę iskierkę nadziei Uściski dla Rodziny

[kasiask]

Właśnie ostatnio zastanawiałam się co z Kamilkiem! Tak się cieszę, że jest chociaż minimalna poprawa. Trzymam kciuki za dalsze, pomyślne leczenie!

[margolcia_63]

Dwa miesiące to krótko przy takim zestawie patogenów, ale jak idzie w dobrą stronę to bomba!
Wierzę, że Chłopak jeszcze wszystkim pokaże, i to by była wielka rzecz.
Zwłaszcza, zobaczyć miny tych orłów z Wrocławia, co to "se" poczytały forum, obfajdały i poleciały. Ani chybi, dzioby by opadły i odpadły. Ptasie móżdżki może by w końcu coś przyswoiły. Bezcenne.
Czy Kamil ma herksy?
Trzymam kciuki za dalsze postępy.

[pies_z_laki_2]

Super wiadomości! Może z każdym miesiącem będzie lepiej i szybciej Tak, taka iskierka nadziei jest bardzo potrzebna, dziękuję!

Pozdrowienia dla rodzinki Kamila

[zazule]

pozdrowienie dla Kamila i jego rodziny oraz uściski dla tych wszystkich osob dzieki, ktorym sie to wszystko dzieje.
zaz

[marzena1963]

Dziękuję wszystkim za słowa otuchy i pozdrowienia. Mama Kamilka tu do nas zagląda, choć sama nie pisze.
Sami wiecie jak wiele trzeba siły, aby walczyć z chorobą. Szczególnie, gdy dotyczy to własnego dziecka.

[abi0312]

A czy w związku z postawieniem (w koncu) diagnozy i rozpoczeciem skutkujacego jednak leczenia bedzie jakis kontakt z Expresem reporterow,aby pokazac calosc sytuacji?
Dobrze by bylo zeby cala Polska to zobaczyla...

U mnie w miescie jest podobny przypadek mlodego policjanta, ktory przestal prawie chodzic, przestal zupelnie mowic. A zaczelo sie od dretwienia jednej reki. Wiecej szczegolow poznam niedlugo...
Nikt nie wie co mu jest. Diagnozuja go wielkie glowy medyczne w kilku miastach. Do tej pory nie zrobili mu badan na bb i koinfekcje. Podejrzewali ciezkie choroby neuro ale nie wyszly. W szpitalu w W-wie nie mial mu kto podac pic, kiedy nie bylo przy nim zony.
W koncu jeden z kolegow postanowil udac sie do prasy... Bede rozmawiala z zona tego chlopaka byc moze w poniedzialek. Mam miec kontakt od znajomej z prasy... Objawy te same co u Kamilka... Rece opadają...
Kilka dni temu lekarze kazali szykowac miejsce w hospicjum.... bo juz nic ni wymyslą...
ale zaznaczaja, ze nie wiedza co bedzie dalej... ma tylko jakies wzmacniajace kroplowki.
Jesli zona tego pana zadzwoni do mnie mam zamiar jej powiedziec zeby zrobili mezowi WB i moze odrazu LTT. Pieniadze beda mieli bo koledzy z policji zbieraja sie na pomoc. Kobieta jest podlamana i nie radzi sobie z tym. Dlatego mysle o Wb i LTT bo chlopak wychudl bardzo, ledwie chodzi o balkoniku i nie mowi. Jest coraz gorzej, a czas jest wazny.
A ja tez swieza w tej sprawie...
Co myslicie... Dobrze mysle... Trzeba im pomoc...

pozdraiam

Abi
moj e-mail: [e-mail]

[margolcia_63]

Abi, wielka głowa to za mało. Konie też mają duże głowy. Jak się dowiesz więcej , to pisz w nowym wątku.

[marzena1963]

W tej chwili najważniejsze jest, aby Kamilek w jak największym stopniu odzyskał zdrowie.
To nie tylko moje zdanie.
Jak wspomniałam droga nie będzie krótka.
Kamilek, jego rodzina i lekarz prowadzący dziecko potrzebują teraz spokoju. Na media przyjdzie czas. O kontynuacji tematu pomyślimy, gdy będzie wyraźny powrót do zdrowia. Wszyscy mamy nadzieję, że tak się stanie.
- "A teraz róbmy swoje"- powiedział lekarz leczący dziecko.

[venla]

Bardzo sie cieszę, trzymam kciuki za pomyślność w leczeniu

[mab62]

Ja też trzymam zaciśnięte kciuki (u rąk i nóg) za pomyślność w leczeniu Kamilka.

Pozdrawiam gorąco rodziców,rodzeństwo i wszystkich którzy przyczynili się do diagnozy i leczą Kamilka.

Jeszcze raz: Powodzenia w leczeniu !

Pozdrawiam.

[abi0312]

Jasne. Ja w gorącej wodzie kąpana. Spokój najważniejszy. Życzę powodzenia i uśmiechu dla całej rodziny.
Abi

Do Moni :-))

[maj_ek00]

Monia mam już adres mailowy pana Andrzeja Lipki. Na jaki adres mam Ci go przesłać?

[melka1109]

WitajMoj adres:[e-mail]
Dzięki!!!!!

[marzena1963]

Wstrząsające!
Kontakt z ojcem juz nawiązałam i umówiłam się na dłuższą rozmowę. Jeśli ktoś jest zainteresowany podaję swój adres: [e-mail]

[marzena1963]

Myślę, że przyda się szerokie wsparcie. Stan dziecka jest wstrząsający.

[gambit56]

O czym Ci 'garniturowi' mówią?! Boże, jaka ciemnota jest wśród tzw. inteligencji.
Choruję na to samo, pomogły mi duże dawki antybiotyków, tylko nóg nie mogę okiłzać. To jest straszny ból. We wrześniu idę do kliniki neurologicznej, aż się boję czym mogą mnie szprycować.
Jak rozmawiać z 'twardogłowymi' lekarzami?

[maj_ek00]

Ponawiam pytanie - czy ktoś z osób na forum posiada kontakt do dziennikarzy współpracujących z programem?

[beatrisbwp]

szkoda dziecka,tak naprawde wiekszosc z nas jest sam w tej chorobietak mysle,ze jest przeciez lekarz Dr.W.ktory robi badania ch.odkleszczowych i z dobrego sreca moze i by mogl zrobic badania.....,ciekawe czy by sie zgodzil bezplatnie je zrobic.Podobno lekarze leczacy metoda ILADS,maja wielkie serca

[margolcia_63]

Dobry pomysł beatrisbwp!
Lekarze ILADS mają wielkie serca ale chorzy na bb też - pewnie jakieś chore, przerośnięte, a może to tylko głowy szwankują?
Myślę,że gdyby to Stowarzyszenie wysłało taki reportaż i prośbę o pomoc do dr. to miało by większą moc przekonywania. Dla dr.miało by to znaczenie także marketingowe, a może coś by u dzieciaka wykrył?

[mab62]

Myślę,że to nie stowarzyszenie a rodzice mieliby największe szanse,gdyby wysłali reportaż i prośbę o diagnostykę do pana dr.W.
Marketingu to on nie potrzebuje.
Rodzicom nie odmówiłby zapewne,to wielkiej klasy człowiek.

[marzena1963]

Jestem już w kontakcie z obojgiem rodziców i wprowadzam ich w temat. Są bardzo zainteresowani.
Muszą mieć jednak chwilę na ogarnięcie tego wszystkiego aby podjać własną decyzję i być dobrym partnerem lekarza w trudnej walce o dziecko.
Spróbujemy też dostać się do lekarza z największym doświadczeniem.

Być może rzeczywiście jest to szczelina, która niesie dla nich szansę.

[canary]

Jesli zajdzie taka potrzeba, jestem w stanie pokryc koszt panelu badan u dr W. tzn koszt badania WB w kierunku boreliozy i panelu koinfekcji.

[groniesiaa]

Boże przecież co to za neurolog, który nie rozpoznaje neuroboreliozy!!!!!!!!! CZD w Warszawie też nie miało pomysłu....... "przecież to zdrowe dziecko"

Proszę dajcie znać jeśli uda się coś ustalić z rodzicami chłopca. też jestem gotowa pomóc żeby chociaż pokryć koszty dojazdu na badania, itd. Cokolwiek.

Proszę dajcie znać.Temu dziecku trzeba pomóc !!!

[marzena1963]

Odbyłam dziś kilka rozmów z obojgiem rodziców - obecnie studiują materiały i są zdecydowani skorzystać z naszej pomocy.
Dziękują za zainteresowanie - i już są pełni wdzięczności.
Chyba najbardziej za nadzieję...

[groniesiaa]

Super! Dajcie znać może na maila jak można pomóc - finansowo.
Czy można im np. wysłać Under Our Skin ? Dysponuję kopiami.
groniesia @wp.pl

[melka1109]

Witajcie,
co myślicie o tym,zeby Państwo Lipkowie skontaktowali się z lekarzem,który oceniłby czy chłopiec nie boryka się z jakimś pasożytem. Jedno zdanie z reportażu utkwiło mi w pamięci,a mianowicie wypowiedź mamy,że syn miał dużo zwierząt.
Chciałam wysłać namiary na dr O. z W-wy.Myślicie,ze to dobry pomysł?
Pozdrawiam

[tajtaja]

melka1109 napisała:

> Witajcie,
> co myślicie o tym,zeby Państwo Lipkowie skontaktowali się z lekarzem,który ocen
> iłby czy chłopiec nie boryka się z jakimś pasożytem. Jedno zdanie z reportażu u
> tkwiło mi w pamięci,a mianowicie wypowiedź mamy,że syn miał dużo zwierząt.
> Chciałam wysłać namiary na dr O. z W-wy.Myślicie,ze to dobry pomysł?
> Pozdrawiam

bardzo dobry pomysł
dr O. to bardzo otwarty człowiek i myslę, że chętnie pomoże

[pies_z_laki_2]

Uważam, że dr O (jest parazytologiem i pediatrą) jest super trafionym wyborem, ale to w Warszawie.

Jeśli W-wa to za duży kłopot (za daleko, czy za drogi dojazd z noclegiem) może pani dr z Krakowa, ona też ma doświadczenie w leczeniu dzieci.

Skąd jest ta rodzina?

[marzena1963]

Film i książkę FAQ wysyłam w poniedziałek. Na razie podesłałam linki do czytania z najważniejszymi materiałami. Jutro kolejne rozmowy - wiele wskazuje, że może to być dobry kierunek.
Leczenie jest tak trudne i długie - jak wiecie - że myślę iż każda pomoc, także materialna - bardzo się przyda. Na pewno nie jest i nie będzie im łatwo pod każdym względem.
Nie chcę wypowiadać się w imieniu rodziców i przekazywać informacji, bo nie wiem czy chcą aby szczegóły podawać do publicznej wiadomości. Zapytam - może zechcą założyć u nas swój wątek. Tak byłoby może najlepiej.
Ciągle pamiętam jak bardzo kiedyś to forum mi pomogło...
... i ludzie, którzy znajdują tu swoje miejsce

[margolcia_63]

Marzena jesteś wielka!!!

[lorenzo3-8]

Jeżeli to wszystko ruszy dobrze by było aby można było pomóc finansowo temu dzieciakowi jak bedzie to podajcie jakiś numer konta lub jakiś inny kontakt aby można było przekazać coś od siebie.Niech dziecko skorzysta z tej szansy jakiej my nie mieliśmy.

[marzena1963]

Margolcia_63 - jesteś miła, ale uściślijmy:
- To forum kryje wielki potencjał - w ludziach, którzy go tworzą oraz w zasobach wiedzy i doświadczeń (np. wystarczyło w wyszukiwarkę forumową wpisać nawę leku by dowiedzieć się o nim wielokrotnie więcej niż z ulotki - i tak było z każdym problemem).
Cieszy bardzo, gdy łączymy się aby pomóc innym. Zwłaszcza, że sprawa dotyczy dziecka.
Mam nadzieję, że wspólnymi siłami uda się zrobić coś dobrego i to wcale nie dla sławy, lecz dlatego, że tak po prostu trzeba.
Jeśli sami sobie nie pomożemy, to pozostanie nam liczyć wyłącznie na system, który jak wiemy jest bardzo zawodny.
Już zrobiliśmy dużo - rodzice nie czują się tak osamotnieni. Wczoraj telefony urywały się, ale czy tak zostanie na dłużej? Na tak długo jak będzie taka potrzeba? Media problem nagłośnią,
ale to trwa przez moment. Potem przychodzi codzienność a wtedy nasza pamięć i wsparcie będą konieczne.

[marzena1963]

W najbliższym tygodniu Kamilek zostanie poddany badaniom zaleconym przez lekarza ILADS, który podjął wyzwanie. Jestem przekonana, że dziecko trafiło w najlepsze z możliwych ręce.
Będzie robione badanie LTT, poznański panel koinfekcji z mykoplazmami, oraz cały szereg badań u dr Tomasza W.

W imieniu przede wszystkim rodziców bardzo dziękuję sponsorowi. I ja dołączam do podziękowań, gdyż uważam iż dzięki temu wspaniałemu darowi zwiększa się prawdopodobieństwo uzyskania czarno na białym wskazań do kierunku, który został obrany. Jest to ważne szczególnie w tak skomplikowanej sytuacji.

"Kamilkowy" wątek najprawdopodobniej pojawi się na forum podczas weekendu i każdy będzie miał możliwość dołączenia z pomocą choćby w formie dobrej rady czy słów otuchy, które na pewno będą potrzebne.

[bagnowska]

Kamilku, słoneczko! Tak bardzo jestem z Tobą i Twoimi rodzicam..

[malgorzata-1985]

Trzymamy mocno kciuki, będzie dobrze, trzymajcie się!

[margolcia_63]

Ja myślę sobie, że dobrze by rodzice Kamila nawiązali kontakt z tetianą, chodzi mi o wątek
"potrzebna pomoc dla dziecka, filmiki". Ja widzę duże podobieństwo w przebiegu choroby.
tetiana kiedyś pisała tu, ale zmieniła forum na "Epileptycy łączmy się", nie wiem, czy dobrze, czy nie, ale dla mnie istnieje duże podobieństwo w przebiegu choroby u obu chłopców.
forum.gazeta.pl/forum/f,16674,Epileptycy_laczmy_sie_.html
Może osoby zainteresowane problemem też obejrzą filmiki tetiany i niech się wypowiedzą.

[adrian_fenig]

Witam,
marzena1963 - czy jest jakiś numer konta dla wpłat na pokrycie kosztów leczenia?

[marzena1963]

Właśnie rozpoczęliśmy działania mające na celu założenie subkonta w Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Gdy zostanie utworzone dam znać.

[marzena1963]

Najprawdopodobniej związku z okresem przedświątecznym opóźnia nam się dostawa Optimy. Mamy prośbę - jeśli ktoś ma zapasik i mógłby pożyczyć Kamilkowi jedno opakowanie, bylibyśmy wdzięczni. Wg mamy Kamilka jest ona niezastąpiona, a zostało jej tylko na kilka najbliższych dni.
Prosiła o pośredniczenie, zatem przypominam mojego maila: [e-mail]

Kolejna prośba - podczas ostatniej wizyty w Krakowie rodzice Kamilka nawiązali rozmowę z rehabilitantem z Wałbrzycha, który podobnie jak Kamilek był w bardzo ciężkim stanie. Miał podobne objawy i musiał rozstać się wtedy z pracą. Obecnie funkcjonuje normalnie i walczy z ostatnimi objawami boreliozy. Rozmowa z nim bardzo rodziców podbudowała i napełniła nadzieją. Mieli potem nawiązać z nim kontakt i może nawet wspólnie jeździć do lekarza.
Niestety, okazało się potem, że wymiana numerów telefonów zawierała błąd i obecnie rodzice Kamilka nie mają możliwości skontaktowania się z tym panem.
Dlatego bardzo proszą owego pana o ewentualne odezwanie się na mojego maila.

No i jeszcze moja uwaga - całkowite koszty leczenia rodzice ponoszą sami. Poza dużą finansową pomocą na badania diagnostyczne od Canary (pozdrowienia dla niego ) rodzina nie otrzymała wsparcia znikąd tzn. od żadnej instytucji czy organizacji. Jedynie jeszcze tylko nasz lekarz okazał serce i nie przyjmuje żadnych opłat za wizyty. Natomiast sami wiemy ile kosztuje podanie kroplówki, a nie jest to opłata symboliczna, ile kosztują leki, suplementy, podróż do lekarza. Na razie rodzice dają radę, choć nie jest im łatwo – pomoc finansowa będzie bardzo potrzebna. Po nowym roku ma być uruchomione specjalne konto. Jeśli jednak ktoś teraz, w tym szczególnym okresie chciałby pomóc, to proszę także o kontakt ze mną. Podam potrzebne informacje. Wprawdzie rodzice o to nie prosili, ale uważam, że jeśli ktoś ma taką możliwość, to jest to dobry moment.

No i na koniec kolejne dobre wieści - słownik Kamilka poszerza sie o nowe słowa a rehabilitant, który od dłuzszego już czasu systematycznie przyjeżdża do dziecka na masaże zauważył, że łatwiej się obecnie z nim pracuje, mięśnie są bardziej podatne na ćwiczenia.
Czyli małymi kroczkami idziemy ciągle do przodu

[zazule]

Marzena podaj swoj @ jeszcze dla przypomnienia bo ta komunkacja gazetowa nie zawsze działa a pozatym moze kots che pomoc kto tylko czyta a nie ma konta na gazecie
pozdr
zaz

[marzena1963]

Podaję raz jeszcze:

[e-mail]

to mój "normalny" adres, zaglądam do niego co najmniej raz dziennie i i na niego proszę się kontaktować w jakichkolwiek sprawach dotyczących Kamilka.
Mama Kamilka bardzo sporadycznie używa komputera i dlatego ja pośredniczę.

[marzena1963]

Optima wreszcie dotarła i jest już w drodze do Kamilka! Zaopiekował się nią urząd celny i stąd opóźnienie.

Dziękuję osobom, które zadeklarowały pomoc. Mama Kamilka ma skrupuły i nie domaga się jej - wręcz przeciwnie, miała duże opory. Jednak ta pomoc spotyka się już z dużą wdzięcznością z jej strony i uważam, że naprawdę jest potrzebna.

Wszyscy bardzo będziemy się cieszyć, jeśli uda się Kamilka i jego rodzinę wyrwać z tego koszmaru.

[marzena1963]

W zeszłą niedzielę Kamilek był do I Komunii Świętej. Bardzo się z tego powodu cieszył i głęboko ten fakt przeżywał.

Ogólnie stan Kamilka jest wyraźnie lepszy niż był przed leczeniem. Podczas ostatniej kontroli jego pani neurolog stwierdziła, iż nie spodziewała się już zobaczyć Kamilka w tak dobrym stanie. Bierze trzykrotnie mniejszą dawkę leków rozluźniających niż brał a mimo to przykurcze są dużo łagodniejsze. Przesypia spokojnie noce, co jest wielką ulgą dla całej rodziny. Nie ślini się już wcale i pośpiwuje, choć przestał mówić „mama”. Można go zbierać na całodniowe wyjazdy, bo jest w stanie spokojnie wysiedzieć w wózku inwalidzkim. Zaokrągliły mu się kształty i wyraźnie przybrał na wadze; babcia, która nie widziała go dwa miesiące i wzięła go na kolana ucieszyła się, że dziecko wreszcie ma pupę a nie same kości. Poprawę widzi też pielęgniarka w laboratorium – dziecko nie ma tak dużych przykurczów i bez problemów może mu pobrać krew do badania.
Ogólnie rodzina stwierdza wyraźną poprawę w stosunku do stanu sprzed diagnozy i rozpoczęcia leczenia. Ma to duży wpływ na ich codzienne życie, mimo wielu problemów opieka nad Kamilkiem jest dużo łatwiejsza.

Wyniki badań są w normie, problemów z trawieniem nie ma a dietę Kamilek znosi dobrze.
Idzie powoli, ale we właściwą stronę. Na pewno stan się dziecka się nie pogarsza lecz wręcz przeciwnie i to jest najbardziej optymistyczne.

Kiedyś na tym forum czytałam, że zwykle leczenie trwa tyle ile trwała choroba. Kamilek czekał trzy lata na diagnozę…
Ale i tak, to co już Kamilek osiągnął wygląda na cud! Olbrzymia w tym zasługa bezgranicznie oddanej mu Mamy i całej Rodziny.

[margolcia_63]

Chciało by się więcej i szybciej, ale póki co dobrze, że Kamil ma się choć trochę lepiej.
Marzena, powtórzę się jesteś wielka. Dzięki za wiadomości. Pozdrowienia dla Ciebie, Kamila i wszystkich ludzi dobrej woli.

[marzena1963]

Margolcia_63... dzięki, ale moja zasługa w tym wszystkim jest minimalna.

Rzecz się dzieje dzięki odwadze Lekarza i dzięki prawdziwemu heroizmowi Rodziny Kamilka, a w szczególności jego Mamy, która nie opuszcza go ani na chwilę i na codzień wkłada w leczenie oraz opiekę ogromnie dużo wysiłku.

No i dobrze, że jest to forum, a także tacy ludzie jak Canary, którzy wsparli Kamilka materialnie.
Trzymajmy dalej mocno kciuki.

[mab62]

Bardzo się cieszę,że u Kamilka lepiej.
Cała rodzina Kamilka jest niesamowita,a mama to już szczególnie.
Pozdrawiam Kamilka i mamę.
Mocno trzymam kciuki za postępy w leczeniu.

[tajtaja]

jak cudnie czyta sie takie infomacje
pozdrowienia dla Kamilka, Mamy i całej Rodziny

[zazule]

super wiesci

DZIEKI

[misiowamama-2]

Historię Kamilka poznałam 3 dni temu, dzięki temu forum.
Jedyne co moge powiedzieć , to to, że nie rozumiem, jakim sposobem ZADEN lekarz, u którego pomocy szukali rodzice nie wpadł na pomysł, żeby przebadać dziecko w kierunku boleriozy. Ja wiem, że ta choroba u nas w Polsce stosunkowo niedawno, ale przecieć coraz więcej słyszymy o skutkach jakie za sobą niesie. Zwykły człowiek ma prawo nie znać choroby, ale lekarze???! Jak to możliwe ,żeby spośród kilkunastu, ani jeden na to nie wpadł! No po prostu w głowie mi się to nie mieści...
Dzieki Bogu, są jeszcze ludzie oczytani o dobrych sercach.
Ogladałam reportaż . Jak pomyślę o tym co mogło spotkać Kamila i jego rodzinę gdyby nie Wy, to mam łzy w oczach...
Cieszę się, że chłopiec wraca do zdrowia...

[marzena1963]

"...nie rozumiem, jakim sposobem ZADEN lekarz, u którego pomocy szukali rodzice nie wpadł na pomysł, żeby przebadać dziecko w kierunku boleriozy..."

Prawda jest jeszcze trudniejsza do przyjęcia. Rodzice sami podejrzewali, że sprawcą coraz liczniejszych problemów może być kleszcz i sami z własnej inicjatywy na własny koszt zrobili dziecku badanie ELISA, która wyszła dodatnia (!!!). Nie wchodząc w szegóły, które podnoszą mi ciśnienie ilekroć pomyślę o tym - funkcjonujący obecnie SYSTEM WYKLUCZYŁ dobrze nam znaną PRZYCZYNĘ. Tak, jak dzieje się to w wielu innych przypadkach.

IDSA wygrała, Kamilek na tamten moment przegrał, choć szala jeszcze może się przeważyć. Na pewno drgnęła już we właściwą stronę.

I tylko dla wyciszenia emocji jeszcze raz powtórzę: - Teraz najważniejsze jest zdrowie Kamilka.
Potem pomyślimy o innych sprawach...

[margolcia_63]

No to słów mi brakuje, albo inaczej mam tylko same niecenzuralne

[marzena1963]

Najpierw najważniejsze, czyli: - Co nowego u Kamilka?

- Kamilek ma się coraz lepiej
Od kilku tygodnie w ogóle nie bierze rozluźniających leków neurologicznych, a brał trzy tabletki dziennie; przykurcze ustąpiły niemal całkowicie! Jedynie jedna rączka nadal jest lekko przykurczona, ale mamy nadzieję, że i to wkrótce ustąpi.
Mama Kamilka przysłała mi jego zdjęcie i widzę, że ma buzię pięknie zaokrągloną a sam Kamilek spokojnie sobie śpi w rozluźnionej pozycji na foteliku. Jedynie jeszcze prawa rączka jest lekko podwinięta. Dzięki kuracji antybiotykowej nabrał sporo ciałka! To zupełnie inne dziecko! A nie minęło jeszcze nawet dziesięć miesięcy od rozpoczęcia leczenia…

Skończyły się też bezsenne noce umęczonego dziecka i całej rodziny!
Pani Edyta opowiadała jak to przed leczeniem oboje z mężem nie sypiali po trzy noce z rzędu oboje na zmianę trzymając Kamilka z powodu jego silnych przykurczów!!! Ten koszmar na szczęście pozostał już jedynie we wspomnieniach!

Jeśli natomiast chodzi o rozwój intelektualny, to Kamilek obecnie bardzo chętnie ogląda telewizję i wyraźnie reaguje na programy. Rozumie wszystko co się wokół niego dzieje. Komunikowanie się z nim jest dużo łatwiejsze, choć do mówienia - poza tym poprzednim okresem na początku terapii - nadal nie chce wrócić. Podczas wizyt w Krakowie cieszy się ze spotkania ze swoją lekarką – bardzo ją polubił

Zupełnie zmieniło się też życie całej rodziny. Mama Kamilka może nie tylko bez problemu zająć się domem, ale ostatnio bardzo wiele radości sprawił jej fakt, iż jest w stanie zaopiekować się jeszcze innym dzieckiem z rodziny - była taka potrzeba i może pomóc! Nie musi już być non stop przy Kamilku, nie musi trzymać go wciąż na kolanach by walczyć z silnymi przykurczami . Spokojnie organizuje sobie wszystkie domowe zajęcia i jest dużo, dużo mniej zmęczona. No a w nocy wypoczywa, bo jej dziecko spokojnie śpi.
Badania Kamilek ma robione systematycznie i są prawidłowe. Nie ma problemów z dietą i grzybicą.

Nie mniej ważna jest tu kwestia emocjonalna całej rodziny. To już nie rozpacz, ale nadzieja i radość z każdego sukcesu królują w ich domu!
Myślę jednak, że w nas wszystkich pozostanie żal. Mogło być inaczej... Dziecko nie powinno znaleźć się w aż takim stanie!
Kamilek zachorował w tym samym miesiącu co i ja - dlatego tym bardziej jest mi bliski. Ja miałam szczęście – dzięki temu forum - trafić do Krakowa, a Kamilek i jego rodzina padli ofiarą błędnego Systemu.
Ja jednak nadal mam dużą nadzieję na jego powrót do zdrowia. Z audycji wynika, że nie stwierdzono żadnych wyraźnych zmian i w sumie dziecko powinno być zdrowe patrząc na wszelkie wyniki. To daje dużą nadzieję na dalszą poprawę.

Druga sprawa – w ubiegłym tygodniu rodzinę Kamilka odwiedziła p. Elżbieta Jaworowicz!
Była ogromnie zaskoczona tak dużą poprawą stanu zdrowia u Kamilka. Rozmowa z mamą Kamilka - p. Edytą - trwała długo i była nagrywana. Być może już wkrótce zobaczymy jej fragmenty w kolejnej „Sprawie dla reportera”.
Poza tym pani redaktor bardzo zainteresowała się tematem boreliozy i kontrowersjami wokół niej. Wzięła sobie do poczytania nasze FAQ wydane przez Stowarzyszenie Chorych Na Boreliozę, które kiedyś przesłałam p. Edycie i być może wróci do tematu w poważniejszym wymiarze czasu. Wyraziła przynajmniej taką chęć.
Myślę, że ucieszą Was te wiadomości.
Jeśli uda mi się wcześniej poznać termin audycji , to dam znać, ale nie daję na to gwarancji. Może lepiej obejrzeć najbliższe programy. Poprzednio od nagrania do emisji minęło ok. dwóch, trzech tygodni.

[mab62]

To świetne wieści.
Trzymam dalej kciuki.Musi się udać wyleczyć Kamilka.
Proszę pozdrowić całą rodzinę Kamilka,są bardzo dzielni.
Pozdrawiam.

[marzena1963]

Dodam, że w rozmowie z p. Jaworowicz p. Edyta dziękuje wszystkim osobom, które udzieliły pomocy i zawsze będzie o nich pamiętać.

[margolcia_63]

A nie pisałam, że Kamil jeszcze wszystkim pokaże?
To będzie nasze " Złote dziecko"
Marzena, czy fakt, że p. Jaworowicz monitoruje temat Kamila to twoja sprawka?

[zazule]

Marzena az sie balam zapytac co u Kamilka- Rewleacja!!!! . Pozdrowienia dla całej rodziny.
I dlaszych sukcesow w wlace z ta paskudna zaraza.

[pies_z_laki_2]

Super!!!

Najlepsze jest to, że idzie do przodu
A medialny szum (mam nadzieję że) dobrze zrobi sprawie Kamila i innych nie-diagnozowanych, źle albo w ogóle nie leczonych... Oby!

Marzena, dziękuję!!! (za to, że zajęłaś się Kamilem i całą tą sprawą, i że dajesz nam informacje o dalszym ciągu, a właściwie że w ogóle jest jakiś dalszy ciąg )

[fionka21]

Świetnie

Trzymam kciuki za dalsze leczenie

[canary]

Cieszy ta informacja, dzieki Marzeno oby jak najszybciej Kamilek zdrowial... i w miare szybko mogl znowu sie cieszyc dziecinstwiem jak jego zdrowi rowiesnicy

[marzena1963]

Każdy sukces Kamilka to także i sukces naszego forum, czyli nas wszystkich!

Gdyby nie było forum, gdyby nie fakt, że maj_ek00 założyła wątek i ten temat tu właśnie się rozwinął Kamilek nie miałby ż a d n e j szansy. Mama Kamilka jest o tym święcie przekonana. I chyba nie tylko ona. Proponowany stymulator wszczepiony do mózgu na pewno nie zatrzymałby żadnej z licznych infekcji podarowanych przez kleszcza. Dziecko było skazane na zatracenie.

I całe szczęście, że w tak drastycznych okolicznościach i przy całym medialnym szumie lekarka podjęła wyzwanie. Od samego początku podziwiałam i podziwiam Jej wielką o d w a g ę! Nie sądzę, by ktokolwiek inny zdobyłby się na nią! Dr B. była j e d y n ą szansą Kamilka. I od razu zgodziła się by o niego walczyć.

Zgrozą natomiast przejmuje, gdy się pomyśli o tym, co musiał przeżyć Kamilek i jego najbliżsi.
A właściwie to... nie musiał...

Mam olbrzymią nadzieję, że Kamilek kiedyś wstanie na własnych nogach i przemówi do tych, którzy uparcie tkwiąc w błędzie nie dają szansy chorym. A zwłaszcza chorym dzieciom...

Trzymajmy zatem dalej kciuki za Kamilka!

[tajtaja]

Dałaś nam, Marzeno, cudowną wiadomość. Dziękuję.

[maleoobeauty]

To fantastyczne wiadomości oby wszystko szło dalej do przodu. Ale i tak dla ludzi typu analogkit zdrowienie Kamila nie ma nic wspólnego z bb i jej leczeniem bo Kamilek i tak sam by się poprawił bez abx. Najważniejsze że my wierzymy, że bedzie dobrze

[pumeczka77]

Przeczytałam cały wątek na przemian ze łzami w oczach i przekleństwami na ustach. Dobrze, ze jesteście. Qrwa mać- czemu wielu lekarzy jest tak ślepych, ludzie! I najgorsze, ze nadal nie chcą widzieć. Trzymam kciuki za nas wszystkich chorych i za tych jeszcze niezdiagnozowanych.

[marzena1963]

Wczoraj p. Edyta miała rozmowę telefoniczną "na żywo" podczas nagrywania w studio audycji o boreliozie. Wg mamy Kamilka p. Elżbieta Jaworowicz była po dogłębnej lekturze naszego "FAQ" i dawała popalić boreliozowej opozycji ILADS, która była tam obecna.
Zobaczymy co zostanie z "wycinanek", ale możemy być dobrej myśli, bo wiemy dobrze, że to p. Elżbieta w tym programie ma głos przewodni.
Ojciec Kamilka miał zaproszenie do Warszawy, ale zbiegł się ten termin z innymi zwiazanym z Kamilkiem (badania i nne sprawy) i musiał zrezygnować.

Nadal niestety nie wiem kiedy będzie emisja. Pilnujmy jendak programu.

[pies_z_laki_2]

Właśnie minął rok (koniec sierpnia 2011) od rozpoczęcia akcji "Kamilek"
Właśnie minął rok od pierwszych badań w kierunku BB i spółki.
Właśnie minął rok od wdrożenia leczenia.
Bardzo się cieszę, że idzie w dobrą stronę!!! Marzena1963, dziękuję Ci za to, że działasz

[wietom1]

A ja wczoraj zwróciłem uwagę na fakt że w dniu warszawskiego zlotu minął dokładnie rok od wyemitowania programu.
Oraz że reakcja na forum Borelioza przez maj_ek00 i kolejne osoby była natychmiastowa.
Załogi karetek pogotowia i zespoły z OIOM powinny uczyć się jak działać szybko )

[taboko]

co tam u Kamilka ,czy wiadomo już kiedy będzie reportaż czekamy na pozytywne wieści i info o emisji pozdrawiam dużo zdrówka dla Kamila i sił dla rodziców

[margolcia_63]

No i dzisiaj był program P. Jaworowicz n.t. boreliozy i Kamila. Może ktoś to umie odnaleść i wkleić bo załapałam się tylko na końcówkę. Był dr P.K.
Podobno Kamil to inny dzieciak. Brawo Chłopaku! Oby tak dalej.

[canary]

margolcia_63 napisała:

> No i dzisiaj był program P. Jaworowicz n.t. boreliozy i Kamila. Może ktoś to um
> ie odnaleść i wkleić bo załapałam się tylko na końcówkę. Był dr P.K.
> Podobno Kamil to inny dzieciak. Brawo Chłopaku! Oby tak dalej.

A prosze Cie bardzo... wlasnie zaczynam ogladac...

www.tvp.pl/publicystyka/magazyny-reporterskie/sprawa-dla-reportera/wideo/04102012-2115/8512235

[taboko]

oglądałam Kamilek zrobił duży krok do przodu trzymaj się czekamy na dalsze pomyślne wieści a przy okazji wielkie dzięki dla osób ,które bezinteresownie pomagają szczególnie pani dr Beacie K-W z Krakowa oby więcej takich lekarzy wsłuchujących się w pacjenta a nie NFZ -owskie bzdury

[margolcia_63]

Canary, Wielkie dzięki.

[margolcia_63]

Hmm! Program mnie nie powalił na łopatki ale jak powiadają starożytni górale, lepszy rydz niźli wróbel na dachu.

Szkoda, że nie było tych fachowców co tak ochoczo chcieli wszczepiać Kamilowi stymulator do mózgu. Pewnie się wstydzili, dobre chociaż tyle! Zabrakło mi też informacji, że to chorzy diagnozują innych chorych przez telewizor.
Chyba ktoś powinien popełnić sepuku albo zrobić se kuku honorowo.

Wietom, widzisz jakieś szanse dla Kamila na odszkodowanie?

[wietom1]

Margolciu. Pani Mecenas specjalizująca się w prawie medycznym zaoferowała się prowadzenia tej sprawy za symboliczne wręcz honorarium (przepisy korporacyjne zabraniają pracy za darmo), płatne dopiero po wygranej sprawie. Lepszych warunków nie można oczekiwać, nie obciąży to rodziców. Rodzice Kamilka na razie chcieliby się skupić na kontynuacji leczenia Kamilka a nie na prowadzeniu spraw sądowych.
Odszkodowań tego typu można dochodzić do trzech lat od momentu gdy dowiedzieli się o błędzie medycznym i o tym kto ten błąd popełnił.
W pełni rozumiem ich kryteria wartości. Ważniejsze na dziś jest mieć zdrowe dziecko, nakopać komuś do d... można trochę później.

[madziaifilip]

Bardzo się cieszę że kamil się leczy. Nie chciałabym krytykować bo ciągle tylko krytyka wszędzie, ale tak liczyłam na to że w tym programie zostaną poruszone "mocniejsze" treści. Słuchając tych wypowiedzi o oglądaniu siebie po przyjściu z lasu, z rozpaczy buchnełam śmiechem- przecież to absolutnie nie jest żaden wykładnik. I zeby sprowadzać nasze wszytskie objawy, cierpienie do " niezakładanej czapki na głowę w lesie" to jakiś absurd dla mnie. Tak jakby kazdy z nas miał wpływ na to że będzie ugryziony przez kleszcza. Rozumiem ze jest to program publicystyczny, że czasu było mało ale temat choroby podany żadnie. Bardzo szkoda. A stan Kamila cieszy bardzo.

[marcino1974]

wiele rzeczy można by było poprawić ale dobrze że w ogóle ta kwestia została poruszona, to juz jst wartoscią

[margolcia_63]

Marzena. to "bombkowe wieści"

marcino1974, chyba nie dość dobrze zapoznałeś się z historią Kamila. To co dzieciak uzyskał do tej pory to już b. wiele, jak choćby życie bez bólu, więc twoje malkontentctwo jest nie na miejscu.

W tej chorobie raczej trzeba się uzbroić w cierpliwość i nie oczekiwać zbyt spektakularnych efektów leczenia.

[marzena1963]

Kolejne dobre wieści...

Wg nauczycielki, która ma z Kamilkiem zajęcia indywidualne staje się on coraz bardziej komunikatywny i chętnie uczestniczy w nauce. Jest bardzo zainteresowany tym co się wokół niego dzieje.

Pani Edyta opowiadała jak bardzo ucieszył się on z wizyty Mikołaja, który go odwiedził przynosząc upominki. Radości było co niemiara! Mimo, że nie mówi , to aktywnie uczestniczy w życiu rodzinnym wyrażając niewerbalnie swoje emocje. Chętnie ogląda różne programy w telewizji i prawidłowo na nie reaguje. Towarzyszy Mamie we wszystkich domowych zajęciach i jest zawsze blisko niej.

Najważniejsze, że nie cierpi - pozbył się bólu, a rodzice wspominają jego stan sprzed leczenia jako niewyobrażalny do zniesienia przez wszystkich koszmar. Dziecko ciągle płakało tkwiąc w bólu a rodzice cierpieli nie mogąc mu w żaden sposób pomóc. Te dni pozostawili za sobą i nie chcą do nich wracać nawet pamięcią.

Chłopiec rośnie, a gdy wczoraj odwiedziła ich znajoma - która Kamilka dawno nie widziała - nie mogła wierzyć własnym oczom, że jego stan tak bardzo się poprawił.
Przykurcz w rączce coraz bardziej ustępuje, a nóżki reagują już na łaskotanie - rehabilitant, który od początku chłopca prowadzi widzi dalszą poprawę - nerwy drżą i pracują, a to daje coraz większe nadzieje na kolejną poprawę.

Podsumowując: - Cały czas leczenie wg ILADS, trzy antybiotyki w pełnych dawkach od samego początku - ciągła, systematyczna poprawa bez kompilkacji, wyniki kontrolne prawidłowe, bez objawów grzybicy, ale na zalecanej przez lekarkę diecie chłopiec rośnie, przybiera na wadze, staje się coraz cięższy i lepiej umięśniony. No a przede wszystkim rozwija się i jest pogodny

Pani Edyta nie ma wątpliwości, że to dzięki lekarce leczącej wg ILADS i temu, że ten temat pojawił się na naszym forum Kamilek uniknął najgorszego, a koszmar dziecka i całej rodziny już dawno się zakończył. Jego miejsce zajęła radość z każdego kolejnego sukcesu.
Ma sygnały, że wielu osobom audycja uświadomiła jak daleko mogą sięgać macki tej choroby i zaczynają ją poważnie traktować.

[tajtaja]

Nic piękniejszego pod choinkę nie mogłaś nam Marzeno napisać

[pies_z_laki_2]

Dziękuję! *

[margolcia_63]

Dawno mnie tu nie było. Ciekawam, co u Kamila? Ktoś ma jakieś wieści?

[bbeap]

Niestety, bez wiekszych zmian...
Dzisiaj dzwonila do mnie ciocia (tez chora na borelioze), ktora rozmawiala z mama Kamilka dzisiaj rano.

[margolcia_63]

Dzięki za odzew. Może potrzebuje tylko więcej czasu. Jak możesz to jeszcze napisz, czy nadal jest na antybiotykach?

[bbeap]

Tak, dalej jest na antybiotykach. Ja mysle, ze u Kamilka to troche potrwa zanim wszystko sie zregeneruje. Moze moznaby wlaczyc jakies ziola wspomagajace regeneracje kom nerwowych itp

[zazule]

Bbeap moze by tak pojsc w kierunku babeszjozy jak leczenie utkneło. Mozna zrobic prowokacje na baeszjoze i powtorzyc testy, to najlepsza metoda diagnostyczna.


Tu masz linka

forum.chlamydioza.pl/portal.php?show=81

[bbeap]

Dzieki przekaze informacje. Nie znam osobiscie Pani Edyty ale moja ciocia dobrze ja zna, poprosze zeby podrzucila ten pomysl.

[margolcia_63]

Leczenie na babesje może ponoć nawet wytłukiwać filarie. Powtórzę się, powinien też być odrobaczany, albo chociaż diagnozowany w tym kierunku. To prawie pewne, że coś ma z tego zestawu typu glisty, lamblie... a lekarze często o tym zapominają. Podobno tasiemce też się rozpanoszyły w związku z wzrostem populacji lisów, nawet bąblowce. Jagody leśne są be. Nie wspominajam już nawet o nowej metodzie odchudzania za pomocą tasiemców

[zazule]

Podbijam, jak się sprawy mają?

[jolamab]

Witam.
Czy ktoś wie co u Kamilka ?

Nie mam odwagi zadzwonić do jego mamy,ale jak nic nie będzie wiadomo to się odważę.
Dajcie znać..proszę <3

[pies_z_laki_2]

Co tam słychać u Kamila?

Mamy nową podobną sprawę Adrianka...
- forum.gazeta.pl/forum/w,26140,156022249,156029946,Re_Niezidentyfikowana_choroba_tv_.html

[jolamab]

Ktoś coś wie.?
co się dzieje z Kamilkiem ?