Publiczne projekcje dokumentu "Under Our Skin"

[raf.99]

Z inicjatywy studentów medycyny zrzeszonych w IFMSA-Poland w październiku i listopadzie odbędą się pierwsze w Polsce publiczne projekcje filmu dokumentalnego "Under Our Skin" traktującego o medycznych i społecznych aspektach boreliozy - choroby z Lyme.

Projekcje skierowane są do studentów medycyny oraz innych osób zainteresowanych tematem chorób odkleszczowych. Po każdej projekcji odbędzie się dyskusja ekspertów. Koniecznie powiadomcie lekarzy, pielęgniarki, farmaceutów itp. osoby ze względów zawodowych związane z tematem w Waszym rejonie. To unikalna okazja aby obejrzeć ciekawy dokument oraz spotkać ekspertów w temacie.

Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę z radością kibicuje tej inicjatywie oraz udziela organizatorom merytorycznego wsparcia.
Terminarz:
18.10 Warszawa
26.10 Wrocław
17.11 Kraków
24.11 Poznań

Więcej szczegółów na www.facebook.com/WKleszczachKleszczy oraz www.facebook.com/borelioza.org

[raf.99]

Wstęp jest wolny, projekcje są otwarte dla wszystkich chętnych więc przyjdźcie kto może, powiadomcie znajomych - natomiast przede wszystkim dajcie znać lekarzom, pielęgniarkom, etc. w waszym otoczeniu. To w dużym stopniu dla nich to wydarzenie, a przy tym szansa spotkania i dyskusji z ekspertami.

Warszawa już w najbliższy czwartek (18.10):
Centrum Dydaktyczne WUM, ul. Trojdena 2a, sala 231, g. 17:00-21:00
Więcej informacji: www.facebook.com/events/209887799144765/

[marysi4]

Super, będę na pewno we Wrocławiu

[analogkid]

dziw bierze ze jeszcze ktoś związany z nauką chce oglądac ten populistyczny, pełen niedomówień, manipulacji faktem i konfabulacji pseudodokument.

Ale to chyba tylko ja na tym forum uwazam ze UoS to paranaukowy gniot, który nie ma prawie nic wspolnego z nauką. Ma za to inne zadanie, zmiękczyć, zastraszyć, zasiać ferment, promować jedno rozwiązanie i wspaniałych kasujących ogromne pieniądze za niestandardowe terapie bohaterów na tle przeciwności losu, spisków naukowców, zakazów sądowych itp. Szkoda ze w filmie nie podaję drugiego dna, za co Jeemseck dostał czape na leczenie, ze jego zdaniem każdy ma boreliozę i inne kwiatki. Albo taki Gregory Bach, który na jednej z prelekcji ILADS powiedział ze znalazł krętki w spermie (nie podajac zadnych dowodów naukowych na to, zadnych zdjęć, badan - NIC )i odtąd całe środowisko ILADS na calym swiecie mówi na tej podstawie, ze boreliozą mozemy sie zarazić droga plciową. Notabene Pan Bach został wykopany z zarządu ILADS co ponoć mialo związek z przekrętem na ponad 3 miliony dolarów zwiazanym z budową jakiegoś centrum badań. Nie mówiąc już o zmowie z Igenex itp - tych faktów w tym "dokumencie" brak.

[raf.99]

Analogu, ta emocjonalna tyrada zupełnie tu niepotrzebna.
"Under Our Skin" pokazuje przede wszystkim społeczno-polityczne tło problemu jakim jest choroba z Lyme w Stanach. Pokazuje ciężko chorych ludzi którym odmawia się prawa do leczenia infekcji bakteryjnej - i w tym względzie obraz ten jest reprezentatywny nie tylko dla USA ale i dla Europy, jakkolwiek nieco inne mamy uwarunkowania.
Film jest zaledwie przyczynkiem do dyskusji ekspertów w temacie, która to jest głównym punktem programu. Może więc warto przyjść, posłuchać, zadać pytanie... Zwłaszcza jeśli jesteś fachowcem w temacie.

Na forum, pod anonimowym nickiem można wypisywać dosłownie wszystko. Sytuacja zmienia się kiedy trzeba przyjść i powiedzieć co się ma do powiedzenia publicznie, przedstawiając się imieniem i nazwiskiem (i tytułem naukowym). Z tego co piszesz na tym forum emanuje pewność i swada - przyjdź więc i wygłoś swoje poglądy, podziel się z nami swoją wiedzą biorąc za to publiczną odpowiedzialność.

[analogkid]

na temat tego "dokumentu" wiele juz zostąło powiedziane, zdaje sobie sprawę ze pisżac to jestem tutaj sam. Nie zgadzam się równeiż z argumentami ze w USA czy nawet Europie odmawia się komuś prawa do leczenia infekcji bakteryjnych tak jak piszesz i jak to podane jest odbiorcy w filmie.

To kłamstwo i nadinterpretacja bo nikomu nie odmawia sie takiego leczenia, kazdy może wybrac lekarza jakiego chce, leczenie wg ILADS nie jest zakazane, a to czy sfinansuje mu je rząd, ubezpieczalnia czy zrobi to sam to inna inszość. W żadnym kraju w żadnej dziedzinie życia nie ma tak że obywatel dostaje zawsze to czego chce i co jest wg niego najlepsze. Idac do dentysty nie możesz żadać darmowego wprawienia implantów bo to akurat jest najnowoczesniejsza i najlepsza metoda nawet jesli wykupisz sobie extra ubezpieczenie zdrowotne. Nawet w Norwegii leczenie ILADS nie jest finansowane pomimo tego ze bylo by ich na to stać... Wiec dość mydlenia ludziom oczu ze ktoś walczy o prawo do leczenia ! Refinansowania owszem, ale w kolejce do "najlepszych" standardów stoją nie tylko ludzie cieżko chorzy na boreliozę ale a moze i przede wszystkim inni, nie mówiąc o dzieciach z nowotworami, chorobami autoimmunologicznymi i tysiącami innych przypadków. Borelioza to nie pępek świata w medycynie - jest to może stwierdzenie bolesne ale prawdziwe i żądania związane z walką o wpisanie ILADS w kanwy standardów leczenia boreliozy w przypadku całej otoczki niedomówień, kontrowersji oraz konfabulacji na temat tej choroby jest egoistyczne i wielce nie fair chociażby w stosunku do innych mniej lub nawet bardziej potrzebujących grup chorych czekających do tego samego w długiej kolejce

Wprowadzenie refinansowania leczenia w USA (bo umówmy sie ze nikt w USA nie zabrania leczenia wg wytycznych ILADS) nie tylko ucieszyłoby chorych ale przede wszystkim zrobiłoby to co w USA jest najważniejsze - zabezpieczyłoby finansowo lekarzy oraz kapitalistyczny rynek farmaceutyczny na długi czas...

[raf.99]

Analog, argument ekonomiczny - jak kulą w płot.
Poprawna diagnostyka i adekwatne leczenie we wczesnych stadiach choroby zaoszczędziłoby miliony złotych z budżetu państwa - nie tylko z ochrony zdrowia ale i opieki społecznej, kapitału ludzkiego, utraconych wpływów podatkowych, etc.
Zamiast tego mamy w niejednym przypadku dziesiątki wizyt specjalistycznych, hospitalizacji, niepotrzebnych drogich badań, nieskutecznych szkodliwych leków, kalectwo, wykluczenie społeczne - no i na szarym końcu - tragedię ludzką której można by tak łatwo uniknąć.

Z Twoimi epitetami i przeinaczeniami polemizował nie będę, szkoda czasu potrzebnego gdzie indziej. Poza tym same świadczą za siebie.
Podtrzymuję swoją sugestię. Wypowiedz swoje stanowisko publicznie, kładąc na szali swoje nazwisko i dyplom uczelniany. Opublikuj artykuł i zawrzyj tam te mądrości które tu tak łatwo głosisz. Póki co tylko klikasz anonimowo w internecie. To zbyt poważny temat żeby tak go traktować.

[analogkid]

A Ty raff sięgasz po populizm i tyle... pierw mówisz o odmawianiu leczenia, teraz przerzucasz kaliber na poprawna diagnostykę, wczesne reagowanie . Z tym jednym sie zgadzam nacisk powinien byc położony na profilaktykę. Niestety nie mam czasu na angażowanie sie w publiczną walkę z wiatrakami jeżdzac po Polsce za obwoźnym kinem, mozesz to sobie interpretowac jak chcesz bo juz drugi raz bierzesz mnie pod włos mówiąc cos o dyplomie i publicznej wypowiedzi podpisanej imieniem i nazwiskiem.

Dyskusja w kontekście UoS w przypadku gdy mamy do czynienia z sytuacją gdy ludziom prezentuje się ten quazidokument jako wprowadzenie do tematyki Lyme mija się z celem, bowiem sytuacja w filmie podana jest wybiórczo, jednostronnie, z dużym ciężarem emocjonalnym a fakty sa czesto zmanipulowane. Ciezko jest przestawiac wiec argumenty do których dochodzi się wgryzając w kontrowersje i ogólnie wszystko to co sie dzieje wokoło Lyme i ilads na całym świecie. Musiano by nakręcić drugi taki kontrafilm... niestety nikt nie ma w tym aż tak dużego interesu jak niektóre środowiska aby to robić.

Kończąc tutaj moją dyskusje w temacie UoS chcialbym zaznaczyc jeszcze jedno - ja nie twierdze że ILADS (w tym i terapia) nie pomaga, wręcz przeciwnie, pomaga wszystkim tym którzy faktycznie sa chorzy ale w swojej ocenie co do klinicznego , naukowego i społecznego podejścia do boreliozy oraz rozmachu z jakim posługuje się tematyką chorób odkleszczowych wciągając w ten temat prawie wszystko to co w medycynie nie jest do konca wyjaśnione sięga daleko poza granice absurdu. Dopełniają tego tez ludzie związani z ilads oraz wiele kontrowersji zwiazanych z ich dzialalnością - wpomniałem o Igenex, o wypowiedziach Jeemseka, sprawach sądowych o leczenie osób które nie były chore ( dla Jemseeka wszyscy maja boreliozę - to o czyms świadczy) a to tylko wierzchołek góry lodowej...

tyle mam do powiedzenia w tym temacie...

[raf.99]

Analog, wypowiedź publiczna, szczególnie w przypadku kogoś kto mieni się naukowcem, ma walor nieco większej wiarygodności niż anonimowe klikanie w internecie (na które czasu Ci nie szkoda).

Co do odmawiania leczenia.
O sytuacji w Stanach i polityce IDSA jest w filmie, wielokrotnie pisano też tutaj. Sprawa jest jasna i nie ma potrzeby rozwijać.
W Polsce: jeśli masz "starą" boreliozę, nie pamiętasz kleszcza ani rumienia a marnej jakości szpitalna ELISA za 30zł wyjdzie negatywna - to z objawową chorobą wychodzisz z poradni ch. zakaźnych bez diagnozy. To tylko przykład pierwszy z brzegu. To jest praktyka stosowania rekomendacji PTEiLChZ. Ja to nazywam odmawianiem leczenia, Ty nazywaj jak chcesz.
Ja i inni zadamy sobie trud publicznej dyskusji - Ty będziesz dalej truł i zajmował czas innym bezkarnymi wypocinami na forum. Każdy robi co uważa za stosowne.

[margolcia_63]

Halo, halo, tu Ziemia!
To, że ktoś umie zrobić ser to jeszcze nie znaczy, że jest naukowcem! Skąd ten pomysł, że Analog jest kimś w tym rodzaju! Ja widziałam nawet takich "naukowców", co umieli zrobić C2H5OH, albo im się tylko tak zdawało.
Nobla nie dostali, tylko krzyż, i to nawet nie zasługi, a raczej na drogę.
I hasają sobie teraz po łanach niebieskich i piją mleko prosto od owieczek, też niebieskich a może one takie b. fioletowe.

[margolcia_63]

citizen68, mylisz się Analog sam się przedstawił w którymś z wątków, że jest idiotą, więc debil to niezbyt trafne określenie i trochę na wyrost. Jak człowiek pisze to wie!

Trochę duży rozdźwięk idiota, debil, czy naukowiec?
Najpewniej urzędnik z NFZ.

Zazule pisała, że on cierpi na mechanizm wyparcia. Ja tam nie wiem, czy wyparcia, czy zaparcia ale to forum to nie jest właściwe miejsce dla Analoga.
Może forum serowarów, to było by to?
Jeśli Analog choruje na chroniczną obstrukcję to stąd może wynika ta fascynacja ścinaniem mleka?

[margolcia_63]

Dokładnie analogu jesteś sam, nawet twój rozum Cię opuścił.
Ten sukces, że umiesz ściąć mleko, niektórych pewnie zmylił, mnie nie.
Nie jesteś w stanie pojąć, że nieleczone infekcje powodują właśnie te setki chorób i zespołów chorobowych. Nie wspominając o masie publicznych pieniędzy wydawanych na bzdurne badania, hospitalizacje, operacje, rehabilitacje, że o kosztach ludzkich nie wspomnę. Większość chorych chodzi po lekarzach wszelkich możliwych specjalizacji bez większego efektu. Zresztą od kiedy to leczenie antybiotykami to jakieś super standarty przy chorobach bakteryjnych???No, ale zawsze chorzy na bb&sp mogą spróbować leczyć się serem analoga! Oby nie był równie dziurawy jak mózgowie! Ale taki był coś rozmemłany, wg. mnie.
W tym roku już Noble rozdane, ale może kiedyś się doczekasz, Analogu?
Dużo zdrófka i piniędzy, bo masz z tym też problem.

[tosho]

Mylisz się, Analog. Nie chodzi o to, że się odmawia leczenia niestandardowego, a o to, że w ogóle nie informuje się chorego o podejściu niestandardowym i problemach w leczeniu chorób odkleszczowych. Efektem tego jest to, że chory pozostaje bez diagnozy lub z błędną diagnozą, co zdarza się na okrągło i jest, krótko mówiąc, karygodne.

[citizen68]

analogkid napisał:
Borelioza to nie pępek świata w medycynie - jest to może stwierdzenie
> bolesne ale prawdziwe

Piszesz jak debil (nie używam wulgaryzmu tylko sformułowania naukowego wg. starego nazewnictwa - w końcu jesteś naukowcem )

Dla chorych na boreliozę to JEST pępek świata, dla chorych na inne choroby ICH choroba jest pępkiem świata. Dla rodzin które utraciły dziecko TO wydarzenie jest dla nich najważniejsze na świecie. I jest to normalne i zrozumiałe dla normalnych ludzi. Ty masz swoje cele nie wiadomo po co tutaj piszesz.

[tosho]

Zapominasz Analog, że ten film przedstawia też historie chorych, więc choćby z tego względu trochę szacunku jednak by się przydało...
No ale faktem jest, że w filmie tym sporo jest nieprawdziwych informacji (Klinghardt, MacDonald). Można by na to zwrócić uwagę np. w czasie dyskusji po filmie.

[presleyova]

tosho napisał:


> No ale faktem jest, że w filmie tym sporo jest nieprawdziwych informacji (Kling
> hardt, MacDonald)

Toshu, czy możesz rozwinąć tego MacDonalda? Do tej pory traktowałam jego informacje jako faktyczne odkrycia.

[raf.99]

Badania nad kwestią biofilmów trwają i są obiecujące. Do poczytania:
www.lymediseaseassociation.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1074:borrelia-burgdorferi-forms-biofilms
www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0048277

[raf.99]

Jeśli postuluję jakąś podstawową rzetelność w publicznej dyskusji o naszym wspólnym problemie to między innymi ze względu na to co widać dobrze w tym wątku: półprawdy i demagogia raz puszczone w obieg zaczynają żyć własnym życiem. Potem ktoś (w tym przypadku analog) je podchwyci, inna osoba powtórzy - i w ten sposób rodzą się nowe "fakty" które niewiele mają wspólnego z prawdą.
Ja nie mam czasu żeby kopać w temacie, szukać źródeł i odkręcać przeinaczenia. I nikt nie znajdzie na to czasu bo życie toczy się poza internetem - i tam jest bardzo wiele ważniejszych rzeczy do zrobienia. Ja mogę tylko po raz kolejny apelować o odpowiedzialność w wypowiedzi.

[presleyova]

Ale czy MacDonald to na pewno zajmował się biofilmami?? Kojarzyłam go z badań mózgów chorych na Alzheimera, SM czy SLA i myślałam, że tutaj coś przekoloryzował i dlatego Tosho tak napisał o nim.

[dx771]

analogkid napisał:

> dziw bierze ze jeszcze ktoś związany z nauką chce oglądac ten populistyczny, pełen niedomówień, manipulacji faktem i konfabulacji pseudodokument.
> Ale to chyba tylko ja na tym forum uwazam ze UoS to paranaukowy gniot, Ma za to inne zadanie, zmiękczyć, zastraszyć , zasiać ferment, promować jedno rozwiązanie i wspaniałych kasujących ogromne pieniądze za niestandardowe terapie bohaterów na tle przeciwności losu, spisków naukowców, zakazów sądowych itp.

Analogkid jak zwykle w formie, kulturalny, taktowny i pełen rzeczowych argumentów


Znam osobiście chore osoby które mają objawy jak bohaterowie filmu. Dlatego uważam że główną zaleta filmu jest pokazanie takich ludzi. Borelioza to nie tylko bolące stawy.

[tamtam60]

Nie mam facebooka, czy możecie mi podać gdzie w Krakowie będzie spotkanie 17.XI.

Dziękuję.

[raf.99]

Info o Krakowie w postach poniżej.
Aby przeglądać publiczne strony i wydarzenia na facebooku nie trzeba mieć konta ani się logować. Wystarczy zamknąć pojawiające się okienko logowania (przyciskiem "zamknij" w jego prawym dolnym rogu).

Wrocław 26.10 (piątek)

[raf.99]

Wrocław 26.10 (piątek) g. 16:00-20:00
Sala wykładowa Katedry i Zakładu Biochemii Lekarskiej; Wrocław, ul. T. Chałubińskiego 10

www.facebook.com/events/356789831081011/

Kraków 17.11 (sobota)

[raf.99]

Kraków 17.11 (sobota) g. 10:00-14:30
aula D, Centrum Dydaktyczno-Kongresowe Collegium Medicum UJ, ul. Łazarza 16
(www.cdk.wl.uj.edu.pl/saledydaktyczne/aula-a)

Niezmiernie miło nam poinformować że w projekcji i dyskusji w Krakowie (oprócz ekspertów) udział weźmie także gość specjalny - twórca i reżyser filmu "Under Our Skin", Andy Abrahams Wilson.
Już teraz serdecznie zapraszamy wszystkich!!!

[tamtam60]

Bardzo dziękuję za info.

[marysi4]

Będzie ktoś z forumowiczów jutro we Wrocławiu?

Kilka słów o projekcji w Warszawie

[adrian_fenig]

Witam,
Wreszcie znalazłem chwilę czasu, więc napiszę kilka słów o projekcji w Warszawie.
Na projekcji UOS było jakieś 20 osób. W tym kilku chorych. Tak więc samych studentów garstka. Niestety odniosłem wrażenie, że w większości były to osoby już „urobione” wykładami Kajfasza. Na szczęście nie wszyscy. Po wykładzie podszedł do mnie jeden ze studentów mówiąc, że faktycznie coś jest nie tak z leczeniem boreliozy i wypytał mnie o wiele rzeczy.

Po projekcji był wykład oraz dyskusja z doktorem Ozimkiem oraz z badaczką kleszczy, panią Martą Supergan-Marwicz.
Doktor Ozimek na początku zwrócił uwagę na Citrosept, i na jego wpływ na farmakokinetykę leków. Przez tę właściwość wielu zjadaczy abx doznaje ostrych herksów po równoległym zażyciu citroseptu - stężenie antybiotyków zwiększa się wtedy wielokrotnie. Podał przykład jak kiedyś na kardiologii po wprowadzeniu Citroseptu, chorzy zaczęli padać jak muchy. Okazało się, że dochodziło do zwielokrotnienia siły działania leków na arytmię serca.
Poza tym zalecił picie Czystka, który prowadzi do sklejania się patogenów w większe twory, które są łatwiejsze do dosięgnięcia przez antybiotyk, a ponadto utrudnia to ich wnikanie do wnętrza komórek. Ponadto zwrócił uwagę, że leczenie boreliozy należy zacząć od kuracji przeciwpasożytniczej. Według niego krętki mogą się chować wewnątrz pasożytów jak żołnierze w czołgach. Do tego zaleca:
- ksylitol, który posiada działanie przeciwbakteryjne (można nim chociażby płukać usta),
- wyciąg z korzenia pelargonii (działanie pro odpornościowe, przeciwbakteryjne, podobno nawet normalizuje aso),
- spiramycynę (rovmycynę), która jak się okazuje skutecznie niszczy krętki (dobra dla kobiet w ciąży chorych na boreliozę).
Doktor podał także metodę na usuwanie kleszcza. Mianowicie kleszcza należy wyjąć przyrządem typu karta, pęsta lub lasso. Następnie ranę po kleszczu należy odessać pompką próżniową (szansa na odessanie dużej części bakterii z jamki w skórze którą tworzy sobie aparat gębowy kleszcza). Czyli pompka po wyciągnięciu kleszcza, a nie do wyciągnięcia kleszcza. Potem ranę zdezynfekować lub przypalić zapalniczką.

Natomiast pani badaczka kleszczy mówiła, że większość warszawskich kleszczy jest zarażona co najmniej potrójnie, czyli bb/babesja/anaplasma. Częsta jest także bartonella. Takie kleszcze można spotkać nawet w warszawskich Łazienkach. Według niej krętki bytują także w komarach, ale nie zarażają podczas kąsania człowieka. Niemniej nie należy miażdżyć komarów uderzeniem dłoni na ciele, bo można wtedy bakterie wetrzeć w skórę.

Generalnie spotkanie i ciekawe i pouczające. Mam nadzieję, że jednak dało do myślenia przyszłym lekarzom.

[raf.99]

Dzięki adrian_fenig!

Zmiana terminu w Poznaniu -> 7.12 (piątek) g.17:00

[raf.99]

Uwaga, zmiana terminu projekcji i spotkania w Poznaniu.
Nowy termin:
POZNAŃ 7.12 (piątek) g. 17:00-21:00

Kraków 17.11 (sobota)

[raf.99]

Kraków 17.11 (sobota) g. 10:00-14:00
Aula Centrum Dydaktyczno-Kongresowego Collegium Medicum UJ, ul. Łazarza 16
projekcja otwarta, wstęp wolny
W planie: projekcja "UOS" oraz krótkiego filmu o kzm (2h) - później spotkanie z reżyserem "UOS" Andym Abrahamsem Wilsonem i ekspertami (lekarze zajmujący się leczeniem chorób odkleszczowych)
więcej informacji: borelioza.org , facebook.com/borelioza.org


Proszę wszystkich o pomoc w rozpropagowaniu tego wydarzenia.
Każdy z Was może się w łatwy sposób włączyć w promocję w sieci. Podzielcie się informacją na portalach społecznościowych (facebook, nk.pl, itp.), wyślijcie maila znajomym, itd, itp.
Gotowe notki znajdziecie tutaj: docs.google.com/document/d/1tC_ibK4js...
To ważne żeby jak najwięcej osób dowiedziało się o tej akcji!

Z góry dziękuję

[raf.99]

^

[raf.99]

Miejsce projekcji, Centrum Dydaktyczno-Kongresowe CM UJ, ul. Łazarza 16
jest w centrum Krakowa, równo 1km piechotą od dworca PKP
Mapka: goo.gl/maps/AC3TR

Dojazd komunikacją miejską do przystanku "Hala Targowa", rozklady.mpk.krakow.pl/

[mab62]

Rafał,pełny profesjonalizm.

Dziękuje za to info.
Postaram się być.
Pozdrawiam.

Po projekcji.Podziękowania.

[mab62]

Dziękuję Stowarzyszeniu (pani Prezes,z-cy,i pozostałym osobom z Zarządu),za świetny pomysł z podłączeniem tematu boreliozy,do KZM.

Było naprawdę bardzo dokształcająco (dzięki uczestnictwu:twórcy filmu,lekarzy Ilads,prac.naukow.zajmującemu się badaniem kleszczy i kompetencji pozostałych uczestników spotkania).

Interesujące filmy,interesująca dyskusja.Pełny profesjonalizm w Krakowie.Oby było podobnie w Poznaniu.
Może wtedy ,temat zagrożenia infekcjami odkleszczowymi będzie bardziej zauważalny.
Czego sobie i Wszystkim chorym obecnym i przyszłym życzę.

Pozdrawiam.

[froga]

Witam, spotkanie super.. pozostał mi co prawda jakis niedosyt. Rzeczowa dyskusja za wyjątkiem pana doktora od neuroinfekcji zakotwiczonego na Elisce. Byloby super jakby kazdy lekarz pierwszego kontaktu mial minimalną widze o boreliozie z dostępnych na spotkaniu ulotek. Ulotka z Sanepidu zaskoczyla mnie bardzo pozytywnie rzeczową informacją dot tematu -oby propagowali to na wieksza skale.

[mab62]

Froga,nie czepiaj się za bardzo ordynatora dziecięcego oddziału neuroinfekcji.
Dobrze,że wykazał zainteresowanie możliwością dodatkowej diagnostyki boreliozy.
Myślę,że sporo wyniósł z tego spotkania.Obecni lekarze byli naprawdę kompetentni,rzeczowi i potrafiący uzasadnić swoje zdanie.
On sam był otwarty na wiedzę,co niestety niezbyt często się zdarza.
Osobiście miałam do czynienia z mniej otwartymi zakaźnikami z tego samego szpitala.

A do niedosytu musimy się niestety przyzwyczaić,dopóki w USA nie nastąpi zmiana stanowiska IDSA.To stanowisko ma niestety wpływ i na nasze podwórko.
Co nie znaczy,że mamy milczeć i nic nie robić.

[ninaspi]

Jedna Pani pracująca w Krakowskim Sanepidzie( szkoda ,że nie mogę podać nazwiska) sama przeszła neuroboreliozę stąd tak dobra ulotka

[zazule]

Jednak Pan dr chorob zakażnych powiedział ze film UOS reprezentuje dwa stanowiska i nie odebrał tego filmu krytycznie.
Generalnie wydaje mi sie ze byl dosc otwarta osoba i sam fakt ze był zainteresowany i zadawał pytania dobrze o nim swiadczy. Pamietam jak była konf w Warszawie dla lekarzy I kontaktu i prowadzili ja zakażnicy - przejeachli sie po nas okropnie. Moze jak to powiedzial rezyser filmu mieli ataki gniewu, które wystepuja przy bb jak u G Busha

Serdeczne podziekowania dla Wszyskich organizatorów i Stowarzyszenia, b udane przeciwziecie. Projekcja plus dyskusja nawet jak nie we wszystkim wszyscy sie zgadzaja ale dialog i uczulanie ludzi na problem to chyba najlepsza droga.

A i do lasu tylko w spodaniach ze sztucznego materiału, wydaje sie ze kleszcze nie lubia takich

[pawel96b]

Kurcze, zaluje strasznie, ze nie bylem Wyglada na to, ze bylo bardzo ciekawie. Napiszcie, czy lekarze w jakis sposob odnosili sie do problemu nawracajacych objawow w poznej boreliozie po odstawieniu abx? Mam na mysli wracajacych nie po typowym leczeniu (1 mies) tylko po kilku latach abx? Jest to dla mnie dosc istotne...

Rafal, zrobiles kawal dobrej roboty

Pawel

[mab62]

Paweł,dla nas wszystkich jest to problemem głównym.
Temat rzeka....zapewne,nie ma pewnych i jedynie słusznych rad.
Ja mogę napisać tylko ,jakie wyciągnęłam osobiste wnioski (z filmu,wypowiedzi autora,wypowiedzi lekarzy).
Wg informacji i doświadczenia innych(lekarzy,pacjentów),w momencie gdy leczenie staje w miejscu,należy rozważyć możliwość zrobienia przerwy i sprawdzenia na sobie jak choroba nam dokopie.
Późniejsze decyzje wynikają z naszego stanu i determinacji.
U każdego to sprawa indywidualna,trzeba szukać powodu dla którego leczenie nie poszło,często powodem są koinfekcje.
To wszystko bardzo trudne,po tym spotkaniu mam wiele watpliwości.
Zakładam iż sa osoby u których jedynie można wyciszyć objawy,a całkowite wyleczenie jest niemozliwe.
Ale to moje przemyślenia tylko.
Żeby nie było,że kogoś dołuję.Każdy z nas ma inne koinfekcje i inną reakcje na leczenie.
Życzę samych dobrych doświadczeń z antybiotykoterapii.
Bo żeby nie było wątpliwości,te prezentacje są dla osób wierzących w siłę antybiotyków i leków p/c pierwotniakowych.
Przypadki które są zaprezentowane w filmie,absolutnie nie kwalifikują się do leczenia ziołami i olejkami .Efekty jakie osiągnęli bohaterowie tego filmu są zasługa abx,tylko i wyłącznie.

Pozdrawiam.

[raf.99]

pawel96b napisał:
...
>
> Rafal, zrobiles kawal dobrej roboty
>
===
To nie tylko ja ale przede wszystkim Lilianna, Ania, lekarze którzy poświęcili czas + każdy kto coś pomógł, kto rozesłał maila, rozniósł ulotki. Ja akurat mam czas żeby wklejać tu posty więc to robię.



Korzystając z okazji wpiszę tu jedną rzecz którą napisać trzeba a nie ma dla niej w sumie lepszego miejsca.

Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę, o czym wielu nowych chorych dzisiaj już być może nie wie, to jest kolektyw ludzi którzy (sami chorzy, opiekujący się bliskimi chorymi, lub przebywszy chorobę) pośród swoich normalnych zajęć i problemów życia codziennego chcą i robią bezinteresownie cośkolwiek z myślą o całej społeczności.
Jest kilka osób które zajmują się tym ciągle i to one wykonują całą bieżącą pracę która jest mało efektowna, momentami niewdzięczna - ale jest konieczna żeby wszystko inne było możliwe. Są inne osoby które pomagały/pomagają przy konkretnych przedsięwzięciach - przykładem niech będzie ogromna i wspaniała dzięki swoim efektom praca jaką wykonała Małgosia wraz z zespołem tłumaczy, a której owocem jest to co mamy dzisiaj w ręku w postaci polskiego wydania książki Buhnera.
Podobnych inicjatyw, mniejszych, większych było wiele zanim ja sam dowiedziałem się co to w ogóle jest choroba z Lyme. To dzięki wszystkim ludziom którzy włożyli w to swoją energię i wiele ciężkiej pracy mamy WSZYSTKO to co jest dostępne obecnie w Polsce. A zważywszy jak "młode" jest to zagadnienie jak chodzi o Polskę mamy, na tle innych krajów, naprawdę bardzo wiele. Tylko i wyłącznie pracy tych wszystkich ludzi ja osobiście zawdzięczam powrót do zdrowia.

Do czego zmierzam. Stowarzyszenie to nie jest tylko jego zarząd, prezes i osoby które od lat ciągną ten wózek. Stowarzyszenie to jesteście Wy wszyscy którzy chcecie coś robić, poczynając od rzeczy najmniejszych - aby zmieniać tę chorą sytuację która boleśnie dotyka nas wszystkich tutaj, naszych bliskich, oraz zbiera żniwo nieustannie wśród coraz to nowych ludzi nieświadomych zagrożenia chorobą i problemów jakie ona przed nimi w przyszłości postawi.
Większość działań których się podejmujemy i które będziemy podejmować w przyszłości wymaga udziału, aktywności jak największej grupy ludzi którym zależy na wspólnej Sprawie. Bez tego udziału i aktywności nic się nie uda.
Proszę więc i zachęcam gorąco do obecności, aktywności i działania. Każdy z nas ma swoje problemy, częstokroć są to problemy w gruncie rzeczy dość podobne. Każdy też ma swoje zdanie i swoją opinię na różne zagadnienia. I dobrze, Natomiast ponad tym wszystkim mamy też jeden wielki problem wspólny którego żadne z nas nie rozwiąże w pojedynkę - do tego trzeba działać wspólnie - i do tego wszystkich bez wyjątku gorąco zachęcam!

[raf.99]

Serdecznie dziękuję wszystkim za wczorajsze spotkanie oraz za pomoc w promocji wydarzenia. Pomimo drobnych problemów technicznych z projekcją, całość bardzo, bardzo udana. Bardzo cieszy fakt że dyskusja toczyła się na wysokim merytorycznym poziomie. Poruszamy się pośród niezwykle skomplikowanych zagadnień i w związku z tym częstokroć w różnego rodzaju publicznych rozmowach ciężko jest się przedrzeć przez podstawowe kwestie i kontrowersje. Tutaj ta sztuka się udała i porozmawialiśmy o sprawach naprawdę ważnych z punktu widzenia tak pacjenta jak i lekarza zainteresowanego tematem. Udało się to dzięki obecności doświadczonych lekarzy i dzięki ich niezwykle szerokiej wiedzy. Druga ważna rzecz: na sali obecnych było przynajmniej kilkoro lekarzy, jak również pielęgniarki, farmaceuci i inni przedstawiciele zawodów medycznych i okołomedycznych. Myślę że wynieśli stamtąd sporo wiedzy.
Wizyta twórcy i reżysera filmu Andy'ego Abrahamsa Wilsona była katalizatorem takiej formy spotkania; dzięki obecności Andy'ego dowiedzieliśmy się wiele podczas samego spotkania, znacznie jeszcze więcej informacji wymieniliśmy w sytuacjach kuluarowych przed i po nim. Wielkie dzięki w tym miejscu dla sponsora wizyty Andy'ego w Krakowie - Centrum Badań DNA z Poznania. Bez ich pomocy to nie byłoby możliwe.

Poznań 7.12

[raf.99]

Poznań 7.12.2012 (piątek), 17:00-21:00
sala konferencyjna Centrum Badań DNA, ul. Mickiewicza 31
spotkanie jest otwarte, wstęp wolny

[raf.99]

Promujcie proszę wśród znajomych i nieznajomych.
Gotowe notki są tutaj: docs.google.com/document/d/18g7a5T...

[raf.99]

Halo Wielkopolska:
projekcja UOS już w piątek od 17:00 www.facebook.com/borelioza.org/posts/306110586159977

Pomóżcie proszę w promocji tego wydarzenia aby jak najwięcej osób dowiedziało się o akcji; gotowe teksty do wklejenia na fb czy w maila: docs.google.com/document/d/18g7a5Tys8EiCGl3ZtaA-YVyOWRhDeb67wEOxp6xwTNw/edit
Oraz prośba aby kto może pomógł roznieść trochę ulotek w Poznaniu i okolicy - chodzi o umieszczenie ich w miejscach w waszej okolicy- w ośrodkach zdrowia, przychodniach, aptekach, szkołach, przedszkolach, wszędzie gdzie jest to sensowne. W Krakowie w ten sposób udało nam się ściągnąć sporo osób które inaczej nie dowiedziały by się o wydarzeniu. Kto może pomóc, proszę o maila: krakow (małpa) borelioza.org
Z góry dziękuję

[pemoc1]

Melduje że bede