Borelioza, koinfekcje - pytanie o lekarza

[kasia284]

Witajcie, jestem na forum nowa i pół roku temu po 2 latach szukania diagnozy , okazało się ,że mam bardzo starą boreliozę , w tej chwili czuję się fatalnie( nie będę Was zanudzała wieloma objawami, dosłownie z każdego układu, codziennie mam wrażenie,że umieram). Jestem z Lublina, dopiero neurolog z Warszawy mnie zdiagnozowała, u mnie lekarze rozkładali ręce. Jestem bardzo wdzięczna PAni neurolog, że rozpoznała moją chorobę, ale wydaje mi się ,ze leczy mnie źle. Dostaję w dni parzyste unidox, w dni nieparzyste różnie biseptol( miesiąc), azitrolek(kolejny miesiac), tinidazol ( miesiąc) itp. Nie czuję żadnej różnicy, wręcz czuję się coraz gorzej( jedyne co zeszło to zmiany na skórze). Nie wiem co robić próbowałam dostać się do doktora G z Krakowa, doktor B z Krakowa, ale nie mam najmniejszych szans. Czy ktoś moze mi podać namiary do jakiegoś sensownego lekarza, wydaje mi się ,ze u mnie to cholerstwo trzeba ruszyć wlewami, czymś bardziej konkretnym. Pozdrawiam, Kasia

[kasia284]

Czy nikt nie jest w stanie mi pomóc?

[rzene]

sposób leczenia jest indywidualny, piszesz bardzo ogólnie, a chcesz uzyskać konkretną odpowiedź.
Domyślam się że masz z koinfekcji Bartonellę patrząc na leki jakie dostajesz. Zażywanie antybiotyków nie prowadzi do lepszego samopoczucia. Często jest reakcja odwrotna - pogorszenie.
Wlewy z Biotraksonu też nie rozwiążą problemu, podaję się ten lek przy nauroboreliozie z wyleczonymi już wcześniej koinfekcjami, bądź przy końcowym leczeniu samej boreliozy. Wcześniejsze podanie leku może przynieść więcej szkód niż pożytku nie wspominając już o grzybicy. Biotraxon bardzo wyjaławia organizm. Jeśli nie masz zaufania do lekarza to szukaj do skutku.

[kasia284]

Wydaje mi się, ze bardzo konkretnie napisałam prośbę o podanie namiarów do lekarza Ilads, napisałam też z jakiego miasta pochodzę. To nie chodzi o zaufanie do lekarza, tylko o fatalne samopoczucie( pomimo 7 miesięcy antybiotykoterapii), przecież nie mogę 2 lata nie wychodzić z domu, bo wyląduję pod mostem. Robiłam tylko test Ltt, Pani doktor powiedziała ,że i tak koinfekcje chce przeleczyć. To właśnie tu na forum dowiedziałąm się,ze dawki antybiotyków,które dostaje są mizerne. Nie rozumiem też stwierdzenia zażywanie antybiotyków nie prowadzi do lepszego samopoczucia - to po co je brać?zeby było lepiej musi być gorzej, to rozumiem. Dziękuję jednak za odpowiedź.

[slonisko1976]

Bardzo wiele osób tu na forum pisze "jestem po 4 latach antybiotyków, jest gorzej, co robić", także chyba dlatego ludzie są oporni żeby Ci radzić żebyś natychmiast weszła na antybiotyki, jeżeli już, to antybiotyki łączone z ziołami

[miklasz55]

Z tego wynika że było zrobione tylko LTT borelioza które wyszło dodatnie. Trzeba zrobić jeszcze badania pod kątem koinfekcji w Instytucie Medycyny WSI w Lublinie który masz blisko, a nie leczyć koinfekcje zupełnie w ciemno. Zapytania o lekarzy kieruj do stowarzyszenia SCHNB, link na tej stronie.

[rzene]

miklasz55 jak najbardziej się z Tobą zgadzam, nie rozumie lekarzy którzy leczą w ciemno bez diagnostyki, a wiadomo koinfekcję to podstawa. Bartonella wg. mnie jest dużo gorsza od boreliozy, a nie da się jej leczyć równocześnie z boreliozą. Są lekarze którzy działając nie umiejętnie szkodzą a nie pomagają.

[rzene]

Ciekaw jestem czy po wdrożonym "leczeniu" zapodanym przez panią neurolog jest sens robić panel na koinfekcję ? Być może lekarka diagnozę postawiła na podstawie objawów, ale nie wiem jakie są te objawy i jakie jest leczenie bo kasia284 napisała bardzo ogólnie o czym wspomniałem we wcześniejszym poście.

[miklasz55]

Nie znamy szczegółów tego leczenia choć Kasia pisze że dawki są mizerne (w stosunku do zaleceń ILADS, w domyśle). Jeśli do tego dochodzi podejście lekarki, że będzie leczyć koinfekcje bez wykonania badań, to skłania aby rozejrzeć się za innym lekarzem, bo z takiego leczenia może by więcej szkody niż pożytku. Badania zrobić, laboratorium jest na miejscu, nie trzeba krwi wysyłać to też plus.

[kasia284]

Moja historia jest długa , tak w wielkim skrócie ją przedstawię . Zaczęło się około 23 lata temu, gdy poczułam brak sił i kołatania serca,duszności, oczywiście lekarze twierdzili, ze to ze stresu. Wkrótce doszły bóle stawów, stany zapalne ( w kolanie woda), mięśni i kości. Wyniki krwi w normie, czynniki reumatoidalne , OB, CRP. Po 5 latach doszły dolegliwości żołądkowo -jelitowe, refluks, zgaga , biegunki. 4 lata temu zaczęły się problemy neurologiczne - problemy z widzeniem ( rozmazane widzenie w jednym oku - okulista ok) oraz wrażliwość na światło i bóle głowy. 2 lata temu zaczął się koszmar, okropne zawroty głowy, które po miesiącu minęły ( uczucie jakbym miała zemdleć, stracić przytomność, koszmar w głowie , brak równowagi). Po roku jednak wróciły za zdwojoną siłą i trwają do dziś, przy czym cała reszta objawów również plus świąd ciała, trzeszczenie w głowie . Od roku praktycznie wegetuję, czuję się jakbym miała umrzeć, nie mam sił na nic, wszystko mnie boli , bardzo ciężko mi oddychać, przepona sztywnieje, serce kołacze przy każdej zmianie ruchu ciała, czuję jakbym miała w głowie kamień i nogi od kolan w dół też jakby z kamienia, ogromny ból lewego biodra i nogi, drętwienie dłoni, ale tylko w nocy - jakby krew nie dopływała , z lewą stopą to samo. W badaniu neurologicznym brak odruchu podeszwowego i brzusznego. Od czerwca dopiero została zdiagnozowana u mnie aktywna neuroborelioza na podstawie badania LTT( elisa i western blot ujemne) i objawów. Od lipca biorę antybiotyki. Nie mam sił wyjść z domu nawet na badania, na pewno do tych objawów dołączyła nerwica i depresja, choć staram się być opanowana. Urodziłam też wcześniaka, nikt nie wiedział czemu w 30 tyg nagle nastąpił poród, na szczęście wszystko dobrze się skończyło i dziś jest w miarę zdrowym 9 letnim chłopcem, choć pewnie ma to świństwo po mnie. Mąż wg testu LTT też ma aktywną boreliozę, choć nie ma żadnych objawów. To tak w wielkim skrócie moja historia, szkoda,że wcześniej żaden lekarz nawet nie zasugerował boreliozy. Najgorsze w tym wszystkim ,że te objawy mam non stop,w nocy też co godzinę się budzę z walącym sercem, albo ze zdrętwiałą ręką. Brak już chyba nadzieji. Aczkolwiek poruszyłam niebo i ziemię, i może dostanę się do doktora AG z Krakowa. Mam nadzieję, że jest dobrym lekarzem. A dodam jeszcze ,że miałam zmiany na skórze - łokcie i stopa , takie ciemne zrogowacenia i po Rovamycinie( tego nie mogę już brać bo miałam puls 180 , ciśnienie wysokie, tekie jazdy wieczorne) lub Biseptolu mi zeszły, teraz birę sam unidox (2x1) od miesiaca i zmiany wróciły - tylko,że to akurat w ogóle mi nie przeszkadzało w życiu. Pozdrawiam wszystkich serdecznie. Kasia

[rzene]

Witaj, ta choroba to bardzo trudna sprawa, o czym pewnie doskonale wiesz. Nie ma sensu się w ten sposób leczyć (podtruwać) jednym antybiotykiem, który nie ma żadnych właściwości terapeutycznych. Szkoda że przy tak ciężkim stanie jak Twój lekarz wykazał się taką lekkomyślnością. Pół roku leczenia to krótki czas, ale powinien być choć jakiś niewielki postęp w postaci wygaszenia objawów. Na antybiotyki różnie się reaguje jedni mają dobrą tolerancją, a inni źle reagują. Przy tym całym koksowaniu ważne są suplementy,ekstrakty, zioła, które pomagają walczyć organizmowi z bakterią i łagodzą skutki uboczne antybiotyków. Na tym etapie co jesteś to dobry lekarz jest Ci bardzo potrzebny który posprząta to partactwo po poprzedniej lekarce i ruszy z prawidłowym leczeniem.
Niestety dr AG z Krakowa ma podobną koncepcję leczenia co do dawek antybiotyków jak Twoja lekarka czyli śmieszne dawki które niby mają działać a przy okazji przyoszczędzą Ci wątroby. Leczenie pozorne. Takie są moje doświadczenia z tym lekarzem ale są też osoby które się u niego wyleczyły nie wiem w jaki sposób ale takie opinie też słyszałem.
Próbuj kontaktu ze stowarzyszeniem chorych na boreliozę i udaj się do konkretnego lekarza. Nie będę pisał kogo mam na myśli ale jest jeden lekarz/ka który/a jest guru w temacie i leczy do skutku z głową na karku ciężkie przypadki z neuroboreliozą, koinfekcjami, candidą. Wiadomo dostać się do takiego lekarza graniczy z cudem ale jest to możliwe. Życzę wytrwałości i sił w walce z chorobą.

[kasia284]

możesz mi choć w mailu napisać ? [e-mail] , muszę się leczyć , kurde slyszalam, ze AG jest dobry i jest lekarzem Ilads

[miklasz55]

To że małe dawki w terapii boreliozy nie leczą a mogą pogorszyć stan neurologiczny pacjenta było już kiedyś na forum napisane przez lekarza, który to forum przez dłuższy czas sprowadził a opierał się głównie na doniesieniach doświadczonych lekarzy amerykańskich (artur737).
W tym linku :
forum.gazeta.pl/forum/w,26140,88517775,88517775,Niestandardowe_leczenie_boreliozy.html#p88520724

[kasia284]

To wszystko mnie dobija, jeszcze od paru dni duszę się, jakby ktoś zacisnął wszystkie moje tętnice pięścią,w nocy w ogóle nie śpię, przewracam się z boku na bok, wali mi serce jak oszalałe, moje wszystkie objawy podwoiły się, więc Pani doktor kazała mi odstawić antybiotyki i zioła( szczeć, andrographis, resweratrol ) na 10 dni. Nie rozumiem jej toku myślenia, ale głupia jestem ,że nie zapytałam o cel. Szczerze mówiąc jestem załamana, tak się ucieszyłam ,gdy dowiedziałam się że to borelioza, ze już wiem co mi jest , teraz tylko leczenie i po wszystkim, a tu taka niespodziankaumieram i nikt nie jest w stanie mi pomóc. Wydawało mi się ,że jestem osoba zaradną , wszystkim dookoła pomagałam a sobie nie potrafię pomóc. Nie mam pojęcia do kogo uderzyć, i w jaki sposób. No wygadałam się trochę.

[miklasz55]

Napewno musisz pójść do innego lekarza. Ale trzeba zrobić badania bo w przypadku koinfekcji, np. często występującej bartonelli leczenie jest inne, inny zestaw antybiotyków. Więc najpierw badania na koinfekcje, już bez boreliozy bo masz dodatni LTT . Skoro jeździsz czasami do Warszawy, to jest lekarz który leczy wg. ILADS i raczej nie ma długich terminów ale skontaktuj się w tej sprawie ze stowarzyszeniem.

[driszti]

W Łodzi przyjmuje dr M.Z. leczy wg. ILADS i nie boi się leczenia, uwzględnia też koinfekcje. Namiary na nią dostaniesz w SCHNB.