rozpętać burzę?

[ambrozy666]

można by wyjść pod centralną siedzibę ZUSU lub pod sejm na ul. Wiejskiej i
zrobić dzisiaj już modną demonstrację. Przy której można by wyczytać listę
żądań i oczekiwań. Chętnych można by było szukać przez ogulnopolskie gazety i
radio. Tytułując szukamy chorych na borelioze w jakimś tam celu ...
Oczywiście musiał by to byś konkretny magnes.

[iiana1]

Ambrozy, jaka burze??? problem jest nawet zeby korespondencyjnie sie dogadac i
zalozyc Stowarzyszenie, a Ty tu masz pomysly rewolucjonisty...

[wroteknowynick]

Tylko jakie te =ządania od ZUSU, po co komu pieniądze jak nie ma skuteczznej
metody leczenia na którą można by je wydać.

[ambrozy666]

tak sobie napisałem bo ostatnio mało nowych postów się pojawia. A się
przejęzyczyłem z tym ZUSEM bo myślałem sobie aby coś zrobić żeby leczyć zaczeli
przyzwoicie.

[wroteknowynick]

To trzeba by zrobic pikietę pod jakąś instytucją która zajmuje się
przeznaczaniem pieniędzy na szukanie nowych leków.

[iiana1]

STOWARZYSZENIE zalozyc. Pomyslcie realnie.

[ambrozy666]

Polska raczej za biedna na experymenty i poszukiwania. W tym musi nas ubiec
jakieś silne mocarstwo. Ale czy jest szansa aby spowodować wdrażanie
długoterminowego leczenia.

[iiana1]

ambrozy a ty z jakiej czesci Polski jestes?

[ambrozy666]

ja z gór ale demaskowac sie nie bede

[iiana1]

i tu pies jest pogrzebany. Prawie we wszystkich przypadkach chorych na borelie
na tym forum.

[ambrozy666]

sorry ale jak bende miał nawrót i nic nie bende kumac to raczej nie chce aby
ktos mnie palcem pokazywał.

[wawan1]

ambrozy666 napisał:

> sorry ale jak bende miał nawrót i nic nie bende kumac to raczej nie chce aby
> ktos mnie palcem pokazywał.

Ale żeby stowarzyszenie było i ewentualnie korzystać z pomocy takiej instytucji
to pewnie byś chciał?
Ehhh, chyba jednak bez komentarza...

[ambrozy666]

nikogo na siłę ciągnąć nie można, nie wszyscy są w takiej samej sytuacji, może
są tacy a większość takich jest że mają głównie zaburzenia stawowe a wtedy
można czynnie działać. A czy jestem za postępem, pewnie że jestem. To że ty
myślisz inaczej ode mnie to mi wogólen nieprzeszkada.

[borelka46]

pierdu pierdu, nie ma czegos takiego ze wiekszosc ma dolegliwosci stawowe, nie
ma po prostu zadnej statystyki,do tego sama z doswiadczenia wiem ze duzo wody
uplywa zanim skapujesz wszystkie swoje dolegliwosci jako borelka, jadopiero
czytajac opisy historii ludzi z forum , zrozymialam ze nie potrzebnie sama sie
oskarzalam ,no bo skoro lekarze mowia ze to wymysly a rodzina tez, to pewnie
mam, swira . Do tego jesli jestes w fazie ostrej to zapominasz jak sie czules i
co robiles przed godzina a co dopiero wczoraj. Wawan jestem konkretnie mocno za
stowarzyszeniem pracy jest duzo. beda potrzebne takze osoby zdrowe, bo z
naszymi silami i mozgiem sukcesywnie zjadanym moze nie damy rady , ale poza tym
to jaki inny sens poza walka nam zostal? Chodzi o to zeby osobista walka
kazdego z nas zostala poparta sila organizacji, w tej chwili moglibysmy
poprowadzic na forum ankiete ilosci zachorowan ,regionow,czasu otrzymania
celnej diagnozy,ii rodzaju otrzymanych antybiotykow to na poczatek ,coty na to?

[ambrozy666]

oto chodzi że żeby stowarzyszenie skutecznie działało musi mieć siłę przebicia,
musi mieć zdrowych trzeżwo myślących mądrych ludzi inaczej jego byt nie będzie
miał sensu. Trzeba mieć zdolność walki o swoje, słabi członkowie z zaburzeniami
poznawczymi są tylko członkami na sztukę ich chęci nie wystarczą, do samego
stowarzyszenia potrzeba siły przebicia, a chorzy mogą ich wesprzeć i oni sami
bendą wiedzieć kiedy to zrobić. Na chorych nie można budować organizacji tj.
chorych pozanawczo. Ja osobiście oceniam że nie przydał bym się i nie miał bym
wpływu na postęp.

[borelka46]

Ambrozy uwazam ze bardzo bys sie przydal, masz ducha szukania i obserwowania,
zdrowi ludzie musza byc w stowarzyszeniu, ale oni sami nie wiedzieliby o co
walczyc,sila napedowa jest w naszym cierpieniu i ze ludzie szukaja i mimo
wszystko nie traca nadziei ,teraz to trzeba ukierunkowac,zeby dojrzaly z tego
owoce.I nawet jezeli nasze mozgi nas zawodza to nie wszystkich w tym samym
momencie,oprocz tego ugryzieni sa o roznych stopniach mozliwosci
spolecznych ,pochodza z roznych srodowisk maja mezow zony rodziny ktorzy moga
nas wesprzec. Pomysl tu nie chodzi o to zeby 2 lub 3 osoby zakladaly
stowarzyszenie,gmatwajac sie w swoich projekcjach borelko mozgowych, tu chodzi
o to zeby rejestrowac kazda osobe na forum i zebysmy sie wspolnie pilnowali co
kazdy mial zrealizowac i w jaki sposob-tylko ze prawnie bedac organizacja czy
fundacja mozemy duzo wiecej, i na kazde pismo wyslane przez taka organizacje
czy do prasy ,tv,czy tez rzadu z zadaniem np. kasy na utworzenie osrodka
badania i leczenia boreliozy, musimy dostac odpowiedz.Cala ta aparatura musi
odnosic sie do nas w sposob prawny. Ludzie zdeterminowani odezwijcie sie !Jako
stowarzyszenie mozemy organizowac seminaria z udzialem Dr. Marschala i innych
poszukujacych lekarzy z calego swiata po to by nasze biedne glaby lekarskie
przelamaly swoje blokady i pokazali swoje talenty ,bo te niewatpliwie maja,
poza tym samo zebranie poszeregowanie informacji od ludzi o ich roznych probach
leczen oszczedzi wielu ludziom ostatniej kasy i obroni przed jeszcze wiekszym
namieszaniem sobie w glowie. Rzeczy do zrobienia jest mnostwo. Odzywajcie sie
ludzie. Wawan mysle ze ty sie nie poddasz ,co do stowarzyszenia

[ambrozy666]

jest dużo racji w tym co piszeż, stowarzyszenie szanse by miało i byłby to
dobry początek, potrzebnych by było kilka przebojowych osób aby napędzały
pociąg. Ja planuję zacząć zakazane leczenie to i tak muszę być anonimowy. Ale
są ludzie którzy są chorzy ale umysłowo funkcjonują wmiarę normalnie np. św
pam. A. Privieznicea (jt.) był aktorem, ocencie swoje możliwości trzeba
próbować tylko czyn daje skutek. Niepróbując szansa wynosi zero, zaś podejmując
aktywność w końcu most się postawi. Zresztą w stowarzyszeniu poza papierami też
można być anonimowym, np. stowarzyszenie WZW istnieje i ma na koncie swoje
sukcesy.

[wawan1]

Mój wątek o stowarzyszeniu jest u góry i tam od dawien dana czekam na poparcie,
ale nie tylko poparcie dobrymi chęciami.
Zgadzam się, że pracy byłoby dużo. Ale przecież nie jesteśmy obłożnie chorzy, a
nawet (odpukać) jeśli, to czy osoby chore na SM, WZW C, i inne, którzy są w
sytuacji gorszej od naszej, umieą walczyć. A tu? Nic, tylko narzekać i
narzekać. Rozczulać sie nad spobną. A nie zastanawialiście się nad wpływem
psyche na samopoczucie?
Ja zauwazyłam to na sobie dośc dawno, jesli rozpamiętuje, ciągle myśle tylko o
chorbie, czuję się okropnie chora. Ale jeśli zajmę się (nawet kosztem ogromnej
siły wewnetrznej) domem, pracą, przyemnościami, a nie tylko swoimi
dolegliwościami czuję sie zdrowa.
Na ten przykład na majówce pojechałam w Bieszczady. Właśnie tam gdzie moga być
zarażone kleszcze, i wiecie co robiłam? Łaziłam po górach, szlakami - czasami
niełatwymi, dzień w dzień na nogach przez 5 dni. I co? Przez ten czas nie
miałam czasu na czytanie forum, na rozmyślania o swojej krzywdzie, czułam że
żyję pełnią życia. Nic mnie niue bolało, oprócz mięśni łydek od wędrówek)
Polecam Wam wszystkim, abyście na siłę nie myśleli tylko o chorobi, objawach,
że jak ktoś coś napisze na forum, że go tak czy tu boli, to od razu szukam, czy
ja też tak mam Uwierzcie, to pomaga.
Propozycja konktetnych działań bardzo proszę wpisywać do starego wątku, lub ak
ktoś woli prywatnia mailem.

[michal056]

Może na początek jakieś wekendowe spotkanie ludzi z okolic Warszawy.Tak ażeby
sie poznać i pogadać.Nawet jak spotkaja się trzy osoby to juz będzie jakiś
poczatek.

[iiana1]

dzieki Michal, ze odpowiedziales na maila, chociaz tutaj bo juz stracilam
dzis nadzieje, ze to spotkanie byloby mozliwe. Rozumiem, ze tatus Piontek -
boreliowicz ,tez nie mialby problemu z przyjsciem na warszawskie spotkanie?
Teraz powaznie,rozmawialam z osoba z ministerstwa zdrowia i powtarzam za Wawan:
nic nie wskoramy bez zalozenia PRAWNEJ ORGANIZACJI. Nawet jakby mial nas szlag
trafic, przynajmniej akcja propagandowa (tu zdziwilam sie jak oblepione sa mury
w Austrii plakatami o szczepieniach p.kleszczom i konsekwencjom ugryzienia np.
borelioza.) uchroni innych ludzi przed przenoszeniem nierozpoznanej boreliozy i
doprowadzeniem organizmu do ruiny. Juz sama akcja naglosnienia problemu
przyniesie duzo.Nie liczylabym na dotacje, choc , kto wie. Na pewno potraktuja
nas powazniej, a i inni ludzie popatrza ze zrozumieniem na chorobe, ktora
spotkac moze przeciez kazdego.Bo jest to jak sami widzimy ogromny problem.
Temat tez zostal juz podrzucony do jednej z producentek telewizyjnych stacji
TVN.

[borelka46]

sluchajcie, trzeba kuc zelazo poki gorace, robimy spotkanie okolo godz 12 w
nastepna sobote w W-wie,ja jestem z Rzeszowa,ale przyjade.Niech odezwie sie
ktos z W-wy,kto ma duzy pokoj lub mozliwosc dostania kluczy z zaprzyjaznionej
szkoly biura etc.Trzeba tez zeby osoby ,ktore przyjda lub przyjada potwierdzily
swoj udzial juz teraz i zabraly ze soba dowod,paszport prawo jazdy/potrzebne
do spisania protokolu zalozycielskiego. Na tym spotkaniu trzeba tez ustalic
statut,tzn. cele jakim ma sluzyc organizacja i co bedzie wchodzic w zakres jej
dzialan. Moze ktos z forumowiczow przywiezie aktualne przepisy prawne dotyczace
stowarzyszenia i fundacji bo musimy zdecydowac ktory rodzaj bedzie bardziej
sluzyl naszym celom.Ja moge chyba znalezc w domu stare sprzed 10 lat.... Trzeba
tez zeby juz przyjechac na to spotkanie z odrobine chociaz przemyslanymi
propozycjami .Proponuje stworzenie dzialow tematycznych dla naszych "robot" i
tak:dzial segregujacy najnowsze dzialania badawcze i odkrycia na tematBB, dzial
statystyki zachorowan,uzyskanych rodzajow leczen, dzial neurologiczno
psychologiczny tej choroby, dzial informowania spoleczenstwa o faktycznym
przebiegu choroby i jak dotychczas jej nieuleczalnosci nawet nie mamy
prawdziwych potwierdzen czy rzeczywiscie ulega spowolnieniu a jezeli tak to
dlaczego?Dzial walczacy o uznanie BB jako przewleklej w stopniu
uniemozliwiajacym prace w dawnym trybie /prawo do renty/ Dzial uswiadamiania
lekarzy co do prawdziwosci objawow u chorych/Sympozja w kazdym miescie
wojewodzkim/ zeby nie truc psychotropami ludzi z borelka, Dzial zbierajacy
fundusze iwalczacy o dotacje na stworzenie centrum leczenia boreliozy rowniez
metodami eksperymentalnymi/ja pierwsza wchodze na Marschala/ Jesli by mialo byc
tak ambitnie to potrzebujemy fundacji i to o zasiegu miedzynarodowym.
Podawajcie propozycje dzialow, potem odezwa sie ludzie o najcelniej
ukierunkowanych umiejetnosciach i mozliwosciach do pracy w konkretnym dziale.
NO robmy wreszcie ta burze ,tylko nie w szklance !

[borelka46]

PS mowisz o watku Wawan,sorry ja ucze sie komputera, i do tej pory nie
moge przeczytac wszystkiego co jest na forum i jak sprawdzac na ktorych
stronach dopisane jest cos nowego, do tego watkow jest tak duzo ze trudno
spamietac co w ktorym bylo, na poczatku czytalam forum jak w ruletce,teraz
systemem kolejnych drzewek ale troche to potrwa .

[iiana1]

Borelko,niecaly tydzien to za malo czasu na zorganizowanie takiego spotkania.
Po prostu nierealne. Ludzie maja swoje zajecia. Dwa tygodnie przed , to
optimum. Ale fajnie by bylo jakbys dojechala, to kawalek drogi z Rzeszowa

[pionek1]

Cześć

Zorganizowanie salki na spotkanie to pikuś - mogę się tym zająć.
Ale zanim się spotkamy i zeby spotkanie było owocne, myslę że warto zająć się
ustaleniem:
- celów stowarzyszenia,
i
- sposobu ich realizacji,
Cała reszta tworzenia "Statutu Stowarzyszenia" to już praca dla prawnika (może
mamy takiego w naszym gronie? przyznawać się!! )

Macie jakieś propozycje?

[pionek1]

To zacznijmy od celu stowarzyszenia:

x&

Celem stowarzyszenia jest:

- budowanie w społeczeństwie świadomości zagrożenia wynikającego z chorób
przenoszonych przez kleszcze,
- działanie na polu informacji, zdobywanie publikacji na temat badań nad
chorobą i nowoczesnych metod leczenia,
- tworzenie funduszy na rzecz badań nad chorobami przenoszonymi przez kleszcze
oraz edukacji lekarzy w zakresie nowoczesnych metod leczenia,

[michal056]

Wawan ale mi zaimponowałas tymi górami.

[wawan1]

Ale to naprawdę działa) Zmęczyć się tak, żeby nie mieć na nic sił, a już
szczególnie na myślenie o sobie

[krystek67]

Witam,
Wawan 11.04.06 założyła wątek "GRUPA WSPACIA - SPOTKANIE". I co?
Raptem 4 osoby wypowiedziały się w nim i wyraziły aprobatę dla tej sprawy.
Chyba to stanowczo za mało w porównaniu z obecnymi na forum.
Czy naprawdę nic nie chcecie zrobić dla siebie?. Macie zamiar tkwić w miejscu i
tylko narzekać?
Zorganizujmy się i zróbmy coś, co przyniesie dla nas tylko korzyści.
Ja naprawdę nie mogę zrozumić, że nie ma 15-stu chętnych potrzebnych do
załorzenia stowarzyszenia.
Czy to jest, aż takie wielkie poświęcenie?
Pozdrawiam Krystyna

[ambrozy666]

ja w związku z pewnymi zdarzeniami kilka razy w tygodniu muszę być w lesie boję
się, ale przecież nie będę się izolował przez całe życie. Ostatnio jak byłem to
coś mnie pogryzło na jednej rence mam jakieś okrągłe zaczerwienienie o średnicy
2 cm na środku ze śladem po ugryzieniu a na nodze wysypkę. Ale to napewno po
komarach albo mrówkach, jest to twarde i swędzi, jak swędzi to musi być po
komarach, a zaczerwienienie utrzymuje się już ponad tydzień.

[iiana1]

Ambrozy, nowa porcje borelki doslales chlopie ??? idz z tym do lekarza!!!!

[ambrozy666]

co ci lekarz mądrego powie? bez testów nic się nie dowiesz. Ale to pewnie
jakieś leśne insekty mnie pogryzły. Bo rumień zaczyna się od średnicy 3 cm i
prawidłowo się to rozrasta. A u mnie było mniejsze, dzisiaj to już przygasło,
ta wysypka na nodze dość mnie swędziała to to drapałęm, ale już po woli mi
przechodzi. Ostatnio kleszcza miałem w tamtym roku, ale na szczęście nic mi po
nim nie było. A tu ostatnio to pewnie jakaś komarzyna mnie kąsnęła czy coś tam,
kleszcza nie miałem bo od razu po lesie to mnie swędziało i obserwowałem,
ewentualnie nimfa ale to mało prawdopodobne, na razie wygasa.

[wroteknowynick]

Ambrozy ja mam nadzieję że Ty specjalnie na tą boreliozę nie polujesz

[ambrozy666]

szanse że drugi raz ją złapię są minimalne, więc szczegulnie się nie przejmuję.
Obserwuję młodych ludzi i starszych też, którzy pracują w lesie przy wyrębie i
zrywce i jeśli oni całe życie pracują w lesie i w dodatku buszują po krzakach i
drzewach i większości nic im nie jest to żeby mnie drugi raz coś złapało jest
bardzo mało prawdopodobne.