Dodaj do ulubionych

Domniemana borelioza

16.01.07, 17:29
Witajcie!
Chcę w skrócie przedstawić Wam mój dziwny przypadek. Od kilku lat męczą mnie
stany podgorączkowe, bóle kostno-stawowe, ostatnio doszły problemy z
chodzeniem i od ok. pół roku uczucie parzenia rąk(od palców do łokci). 10
miesięcy temu zaczęłam diagnozowanie. Reumatolodzy stwierdzili odczynowe
zapalenie stawów, bad. morfol. w normie, ale dodatni test lateksowy oraz
zmiany w proteinogramie. Uznali, że jest jakieś zakażenie w organiźmie.
Podejrzewali boreliozę, jednak test Elisa wyszedł ujemny 0,7 NTU. w lipcu br
trafiłam do zakaźnego w Warszawie. Wykluczono WZW B, HCV, HIV, zrobiono testy
w kier. chorób reumatycznych, wszystko ujemne. Wykonano próbę tuberkulinową,
która wyszła dodatnio,zrobiono badanie genet. MTD a ono wykazało obecność
prątków. Wysunięto podejrzenie gruźlicy. Kolejnym etapem był Instytut
Gruźlicy. W Instytucie gruźlicę wykluczono, dla nich sonda genet. MTD nie
jest badaniem wiarygodnym. Po wyjściu z Instytutu zdecydowałam się jednak na
testowe leczenie gr. Zaczęłam brać antybiotyki, ale niestety nic się nie
poprawia. Powtórnie trafiłam do IG, gdzie zrobiono tomografię jamy brzusznej.
Oficjalne rozpoznanie Instytutu brzmi " Stany podgr. o nieust.
etiologii,artropatia o nieust. et. oraz zmiany w nerkach o nieust. et" 4
stycznia ponownie przyjęto mnie do szpitala zakaźnego, w którym wykonano MRI
głowy, punkcję płynu mózgowo-rdz.. Byłam pewna, że będą dalej szukać zakażeń,
natomiast bardzo się rozczarowałam, gdy od lekarza prowadzącego usłyszałam,
że oni w płynie szukają prątków. Nawet gdybym miała tą gruźlicę, to po 4
miesiącach antybiotykoterapii, nic tam już nie ma.
Prosiłam lekarza, żeby sprawdził boreliozę, on stwierdził, że da mi skier. do
neurologa i zasugerował wizytę u psychiatry. Bardzo było mi przyjemnie...
Teraz wyjaśnię dlaczego, tak się upieram, przy boreliozie. Na wakacje
wyjeżdżam zawsze na Podlasie, kilka razy znalazłam na sobie kleszcza. 3,4
lata temu pamiętam, że z pleców wyjęłam sobie dużego kleszcza po którym
miałam jakąś wysypkę. Ta zmiana był pusta w środku, a naokoło jakby krostki.
Zignorowałam to. Będąc w zakaźnym, pytałam lekarza o test Elisa, on
stwierdził, że test jest 100% wiarygodny, a ludzie w internecie piszą bzdury.
Ciekawa jestem, co o tym sądzicie. Lekarz rejonowa chce, abym zrobiła WB,
jednak nie wiem, czy podczas stosowania Rifamazidu taki test wypadnie
wiarygodnie. Bardzo proszę Was o pomoc.
Obserwuj wątek
    • artur737 Re: Domniemana borelioza 16.01.07, 18:19
      Oczywiscie ze zrob badania. Te leki co bierzesz nie przeszkadzaja.

      Ten twoj lekarz mowil bzdury o ELISIE.

      100%? Kon by sie usmial.

      Z opisu mialas klasyczny rumien po kleszczu co samo w sobie pozwala na diagnoze boreliozy i leczenie. Potrzebujesz tylko swiatlego lekarza.
      • agata2723 Re: Domniemana borelioza 16.01.07, 19:07
        Artur, bardzo Ci dziękuję!
        • tosho Re: Domniemana borelioza 16.01.07, 19:36
          czesc Agatasmile

          tylko troche dziwna ta gruzlica. Ile Ci wyszlo w tej probie tuberkulinowej?
          • agata2723 Re: Domniemana borelioza 16.01.07, 19:50
            A witaj!
            Posłuchałam się...
            OT 12 mm, czyli granicznie, natomiast wynik MTD był dla zakaźników bardziej
            znaczący. Dziwna sprawa, ale wyobraź sobie, że ob mam 2 lub 4, przy gruźlicy
            powinien być znacznie wyższy. Dlatego nie do końca wierzę w tą gruźlicę.
            • tosho Re: Domniemana borelioza 16.01.07, 20:32
              posluchalam cie, chybasmile

              no to mnie zmartwilas!
              bo ja tez mialem OT 12 mm. To bylo robione jesienia 2004 r.
              OB tez mam niskie. Pluca przeswietlone ok.
              Tylko troche przeraza mnie, ze lekarka byla gotowa mnie leczyc!!!

              w czerwcu 2005 mialem bronchoskopie i z popluczyn oskrzelowych nie stwierdzono
              pratkow kwasoopornych.

              Artur ratuj! ja juz naprawde nie wiem.
              • artur737 Re: Domniemana borelioza 16.01.07, 20:45
                Nie wiem ,moze zrob sobie plwocine na pratki (tylko tak odkaszlni z glebi pluc)
                • agata2723 Re: Domniemana borelioza 16.01.07, 21:12
                  Chłopaki, spokojnie.
                  Gdyby nie zrobiono mi tej sondy genet. MTD to nie byłoby całej tej sprawy. MTD
                  dodatnie wyszło mi z popłuczyn oskrzelowych, jeszcze przed Instytutem Gruźlicy.
                  Z tego co wiem, to dla niektórych lekarzy jest to dowód istnienia gruźlicy,
                  natomiast dla klinicystów z IG nie. Jest masa artykułów na ten temat, często
                  sprzecznych. Złotym dowodem istnienia gruźlicy jest jednak wykrycie prątków. OT
                  12 mm dla IG to nie jest dużo. Nie ma co siać paniki. Ja zdecydowałam się
                  przeleczyć, ponieważ miałam nadzieję, że to jest to. Nawet bardzo się
                  cieszyłam, że coś wykryto. Leczenie jest bardzo obciążające,drugi raz bym w to
                  nie weszła. Wypadają nawet brwi. Zawsze prowadziłam zdrowy tryb życia, ale
                  teraz gruźlicą można zarazić się wszędzie, ta choroba wraca. Jeśli chodzi o
                  leczenie gruźlicy to stany podg. nie powinny wracać, lekarz mówi, że jestem
                  nietypowa. A ja mam chyba już pewność, że to nie gruźlica. Dwa tygodnie są, dwa
                  nie. Pozdrawiam
                  • tosho Re: Domniemana borelioza 16.01.07, 22:06
                    Agata, ale mnie wystraszylas. Serio.

                    Mysle, ze powtorze to badanie OT. czy antybiotyki maja wplyw na wynik tego badania?
                    Przypomnialo mi sie jednak, ze ta lekarka wahala sie czy podjac leczenie.
                    Ale i tak pojde jeszcze raz skonsultowac.

                    Agata jaki lek bralas na to testowe leczenie gruzlicy? po jakim czasie powinnas
                    byla odczuwac poprawe, jesli okazaloby sie ze to gruzlica.
                    I jeszcze jedno pytanie: Jakie sa jeszcze testy na ta gruzlice oprocz OT i MTD?
                    Aha i czy OB jest zawsze podwyzszone w gruzlicy ?

                    Artur - plwociny raczej nie ma sensu, bo mialem 2x bronchoskopie w centrum
                    leczenia gruzlicy. Wychodzil wynik ujemny w kierunku pratkow, ale ja kompletnie
                    nie znam sie na wiarygodnosci tych testow.
                    • tosho Re: Domniemana borelioza 16.01.07, 22:09
                      Znajomy moich rodzicow byl zakazony tymi pratkami. Przez pol roku nie mogli
                      postawic diagnozy. Wysokie stany podgoraczkowe, 20 kg schudl, slaby, reszty
                      objawow nie znam. Ale OT wyszlo 30, wiec nie bylo watpliwosci. Lek przyniosl ulge.
                      • agata2723 Re: Domniemana borelioza 16.01.07, 22:32
                        Posłuchaj, nie denerwuj się.
                        Nie wiem, czy podczas brania antybiotyków można sprawdzać OT.
                        Poprawa powinna nastąpić bardzo szybko, zależy to również od tego, jaka to
                        gruźlica. U mnie było to podejrzenie gr. oskrzeli, potem gr. nerek. Generalnie
                        problem jest z gr. pozapłucną. Ja miałam dwa razy tom. komp. płuc i jakieś
                        zmiany wyszły, jednak nie ma pewności czy to była gruźlica. Tzn. zwapniałe
                        guzki i blizenki.
                        Co do testów to są różne m.in. Bactec.
                        Co do antybiotyków, to wcześniej brałam EMB, nie polecam, zaczęłam mieć
                        problemy ze wzrokiem. Obecnie biorę Rifamazid, który zawiera Ryfampicynę i
                        Izoniazyd. Ja bym się na Twoim miejscu nie martwiła na zapas. OT 12mm to nie
                        jest dużo.
                        OB zazwyczaj jest podwyższone.
                        • tosho Re: Domniemana borelioza 16.01.07, 22:49
                          No ja mialem badane w systemie MB/Bact
                          Myslisz, ze jest wiarygodny?
                          • agata2723 Re: Domniemana borelioza 16.01.07, 22:58
                            Myślę,że tak. Za to MTD jest zbyt czuły. Tak mówią lekarze z IG. Natomiast
                            lekarze z kliniki MTD, powiedzieli mi, że gdyby byli na moim miejscu to by się
                            przeleczyli. I bądź to mądry człowieku. Ja jestem takim królikiem
                            doświadczalnym. Zaryzykowałam, mam przed sobą jeszcze 2 mies. kuracji. Wtedy
                            będę mogła ocenić, czy dobrze zrobiłam poddając się leczeniu.
                            Wiesz co , Ty jesteś młodszy ode mnie i może u Ciebie taki odczyn jest ok. U
                            Ciebie minęło mniej lat od ostatniego szczepienia przeciw gruźlicy. Więc może
                            ten odczyn świadczy o Twojej odporności.
                            • tosho Re: Domniemana borelioza 16.01.07, 23:06
                              ja niestety stracilem kompletnie zaufanie do lekarzy.
                              Czasem ich opinie sa bez zadnego uzasadnienia, natomiast pacjent odnosni
                              wrazenie ze kazda decyzja lekarza poparta jest duza wiedza i doswiadczeniem. Ale
                              gdzie tam!
                              • agata2723 Re: Domniemana borelioza 16.01.07, 23:15
                                No to jest nas dwoje. Moje ostatnie doświadczenie jest dowodem na to, że nie
                                zawsze można im wierzyć. Ale już się uodporniłam, na głupotę nie ma lekarstwa.
                                Dla mnie najgorsze jest, że ja jako pacjent nie potrafię udowodnić, np. że mnie
                                coś boli, a sugerowanie przez lekarza wizyty u psychiatry jest bardzo
                                upokarzające. Spotkałam się z wieloma kretyńskimi opiniami np. że mam przestać
                                jeść pieczywo, bo to jest przyczyną bólu stawow. Paranoja, kto im te dyplomy
                                rozdawał?
                              • nataszkam Re: Domniemana borelioza 20.03.07, 13:45
                                tosho napisał:

                                > ja niestety stracilem kompletnie zaufanie do lekarzy.

                                Tosho, i Ty- syn lekarza- masz takie zdanie?
                                ;P
                                No to koniec świata smile))
                    • artur737 Re: Domniemana borelioza 16.01.07, 22:13
                      ale to bylo dawno temu
                      • tosho Re: Domniemana borelioza 16.01.07, 22:20
                        czyli co ? to badanie tez jest niewiarygodne?
                        • agata2723 Re: Domniemana borelioza 16.01.07, 22:43
                          Widzę. że z gruźlicą jest trochę podobnie jak z boreliozą. Czasami trudno się
                          ją diagnozuje, zwłaszcza jeżeli chodzi o g.pozapłucną.
                        • domin46 Tosho, powiedz mi 17.01.07, 00:12
                          gdzie można zrobić odczyn tuberkulionowy?? W każdym labie, czy może to w
                          oddziale alergologicznym??? Miałem robione kilkakrotnie rtg płuc - ok.
                          Chciałbym to badanie zrobić. Jaki orientacyjny koszt tego?
                          Poza tym:
                          IGA chlamydia pneumoniae ujemny,powtórny wb po 6tyg od antybiotyków igg w toku,
                          erlichioza igg w toku.
                          Jak będę miał wszystkie wyniki to dopisze w swoim wątku.
                          Pozdrawiam.
                          • agata2723 Re: Tosho, powiedz mi 17.01.07, 12:43
                            OT możesz zrobić w wielu miejscach. Możesz iść do lekarza pierwszego kontaktu i
                            powiedzieć, że miałeś kontakt z osobą chorą na gruźlicę. Wtedy możesz dostać
                            skierowanie. Moi znajomi tak zrobili. U mnie rtg płuc wyszły dobrze, zmiany
                            ujawniła tomografia. Prywatnie OT możesz zrobić w każdym dobrym laboratorium,
                            koszt nie jest duży.
    • ewax100 Re: Domniemana borelioza 17.01.07, 15:44
      Jaka jest nadzieja ze badanie WB na borelioze wyjdzie wiarygodne skoro kleszcz
      ugryzł Cię kilka lat temu?Czy jest to w ogóle mozliwe?sama sie zastanawiam nad
      tym badaniem bo ja znów wcale nie pamietam ugryzienia kleszcza a od wielu lat
      bardzo cierpię na bóle stawów.Stwierdzono fibromialgię,która ma bardzo podobne
      objawy do boreliozy.Nawet jeśli mam borelioze to juz chroniczną i wynik tego
      nie pokaze.Doradzcie co robić?ja nie wytrzymuję z bólu stawów i mięśni całego
      ciała.Pozdrawiam
      • agata2723 Re: Domniemana borelioza 17.01.07, 16:17
        Nie wiem, jaka jest nadzieja. Ja w każdym razie zamierzam zrobić to badanie. To
        pytanie jest raczej do bardziej kompetentnych osób, np. do Tosho albo Artura.
        Nie zamierzam wchodzić w leki przeciwreumatyczne, przeciwzapalne ani w
        psychotropy. Te antybiotyki, które biorę to i tak za dużo.
      • artur737 Re: Domniemana borelioza 17.01.07, 16:33
        To ze ktos nie widzial, albo nie pamieta ugryzienia nie jest jakims waznym czynnkiem. Tylko bardzo glupi lekarze przywiazuja do tego wage i na tej podstawie wykluczaja borelioze.

        Przeciez moglo cie cos ugryzc z tylu. Mogla to byc tez nifma, ktora ledwo co widac bo ma wielkosc ziarenka piasku.

        Nie jest tez prawda, ze kleszcz zeby zakazic musi byc wpity przez kilka dni. Wystarczy kilka minut.
        • greta32 Re: Domniemana borelioza 18.01.07, 07:32
          Dziwny zbieg okolicznoći, ale 11 lat temu, gdy miałam duże pogorszenie
          samopoczucia, też byłam badana w kierunku grużlicy. Próba turbekulinowa 17 mm,
          PCR dodatni. Skierowano mnie do Kliniki w Tuszynku, pobrano wycinek z grudki
          którą miałam w pęcherzu(leukoplakia), zrobiono posiewy, grużlicę wykluczono.OB
          w najgorszym wtedy momemncie było bardzo wysokie bo 120, spadało z m-c na m-c.
          teraz ok 15-18. Dlaczego szukano akurat w nerkach? Ponieważ miałam i mam do tej
          pory niewyjaśnioną erytrocyturię.
          • welwiczia1 Re: Domniemana borelioza 18.01.07, 10:05
            Jak lezalam w 2003 w szpitalu zakaznym, gdzie probowano zdiagnozowac co mi jest
            (oczywiscie z gory wykluczajac borelioze, mimo ze 3 lata wczesniej mialam
            rumien, ale uznano ze po 10-dniowym leczeniu jestem juz dawno wyleczona i nawet
            nie raczyli mi zrobic zadnych badan w tym kierunku) tez mialam duza, dodatnia
            probe tuberkulinowa: bylo duze podejrzenie gruzlicy.
            Rtg bez zmian, wypluwka smile takze - w koncu wykluczono i nie leczylam sie w tym
            kierunku.
            • agata2723 Re: Domniemana borelioza, do w1 18.01.07, 11:27
              A jak się czujesz obecnie? Długo to Ciebie nie leczyli. Ja nie wiem , dlaczego
              zakaźnicy, tak ignorują tą boreliozę. Skoro nie leczyłaś się w kierunku gr.to
              dobrze, gdybyś ją wtedy miała, to do tej pory pewnie byś wiedziała.
          • agata2723 Re: Domniemana borelioza, do Grety 18.01.07, 11:17
            Czyli miałaś również dodatnią sondę genet.i z tego co piszesz, to wcale nie
            była gruźlica. Miałaś sprawdzone płuca? Myślę, że tak. Czasami z wykryciem
            prątków jest problem. Czasami organizm sam zwalcza gr.. Wiesz leczenie gruźlicy
            do przyjemnych nie należy. Nie wiem czy drugi raz bym w to weszła. Leki mają
            silne działanie neurotoksyczne.
            • greta32 do Agaty 18.01.07, 11:23
              Tak, miałam sprawdzane płuca. Jednak najdokładniej nerki,pęcherz. Od tamtej
              pory mam w badaniach moczu jakies ilości krwi. Wytłumaczyli to ruchomą nerką w
              co osobiście wątpię. Skoro jest ruchoma, musiało tak być zawsze więc ta krew by
              mi sie pojawiała od dzieciństwa a nie od 11 lat.
              • agata2723 Re: Domniemana borelioza, do Grety 18.01.07, 11:36
                Wiesz co, może powinnaś poszukać innych nefrologów. Bolą Cię plecy w okolicy
                tej nerki? Jeśli chodzi o ruchomą nerkę, to słyszałam, że takie rzeczy mogą się
                zdarzać np. po ciąży, gdy kobieta bardzo schudnie. Ile w tym prawdy, nie wiem.
                • greta32 Re: Domniemana borelioza, do Grety 18.01.07, 11:55
                  Agatko. Ciąze były ale 20 lat temu i faktycznie przytyłam w ciązy tylko 4 kg.
                  Poza tym ( 11 lat temu) byłam kosmicznie osłabiona, wysokie ob, stany
                  podgorączkowe, chudnięcie. Nadwrażliwośc na słońce ( na słońcu było mi słabo i
                  traciłam przytomność), potliwość, bóli w okolicach lędżwiowych nie było.
                  Krwiomocz. Po paru m-cach kuzynka zrobiła mi rezonans, wyszło poszerzenie komór
                  bocznych najprawdopodobniej na wskutek zwiekszonej ilości wydzielanego płynu
                  mózgowo-rdzeniowego. Zastanawiam się, czy to nie miało czegoś wspólnego z
                  odkleszczowym zapaleniem mózgu.
                  • agata2723 Re: Domniemana borelioza, do Grety 18.01.07, 12:07
                    I rozumiem, że wtedy nie doszli, co Ci jest. Wtedy wszystko wskazywało na to,
                    że jest jakiś stan zapalny w org. Muszę przeczytać Twój wątek, żeby nie zadawać
                    miliona pytań. Napisz, jak teraz się czujesz i czy Ty masz tą boreliozę. Czy
                    się leczysz.
                    • greta32 Domniemana borelioza, do Agaty 18.01.07, 13:00
                      No nie doszli, co to było. Wracałam do wzglednej formy bardzo długo. Zostało
                      zmęczenie ale mniejsze, podwyższona temperatura. Potem z roku na rok coś mi
                      dochodziło. Powiększone i bolesne węzły chłonne, bóle stawów, zaburzenia pulsu
                      i ciśnienia itp. Teraz czuję się b/z. Biorę śmieszne dawki abx, nikt mi nie
                      chce zapisywać wiecej. Ale idę za tydzień do szpitala, bedę rozmawiać z innymi
                      lekarzami. Zobaczymy, może coś się ruszy. Zabiorę całą teczkę badań z tych lat,
                      może mają związek. Z testów robiono mi jakiś przesiewowy Elisa-gdzie napisali
                      anty borelia ujemny.Żadnych innych. Potem zaczęłam brać antybiotyki. Na
                      początku w miarę rozsądne dawki, były herxy a jednocześnie po nich pewne objawy
                      jak np. bóle głowy, szumy w uszach, potworne bóle stawów i karku, mięsni
                      zaczęły nieco się zmniejszać. Po 2 m-cach dawki abx były małe, dolegliwości
                      wracają. Stąd pomysł zmiany lekarza.
                      • greta32 Re: Domniemana borelioza, do Agaty 18.01.07, 13:50
                        I jeszcze jedno. Badałam sie kiedyś w kierunku chorób układowych. Wyniki były
                        takie:
                        Krioglobuliny-brak
                        p/jądrowe (ANA HEp-2) -ujemne
                        kompelksy immunologiczne(KI-PEG) 0,60 j.u.
                        Dopełniacz-składowa C3 0,67
                        Dopełniacz-składowa C4 0,13
                        komórki LE( robiłam na własną rękę)- dodatni
                        A taki komentarz dostałam na form:
                        Wiesz co, przedewszystkim masz niepokojąco obniżony dopełniacz C3 i C4,co na
                        pewno świadczy o procesie autoimmunizacji, a wszczególności tak jest przy
                        zajęciu nerek...dziwię się , że jescze nikt z lekarzy tego nie zauważył,

                        Więc już głupieję, Biorąc jednak pod uwagę moje częste kontakty z kleszczami
                        skłaniam się jednak w stronę boreliozy. W poradni tkanki łącznej odesłali mnie
                        z kwitkiem
                        Wszędzie jakieś dyskretne zmiany, diagnozy pewnej nie mam. Może teraz w tym
                        szpitalu ktoś dokładnie przejrzy wszystkie moje wyniki i się zechce nad tym
                        głębiej zastanowić.
                        • domin46 hmm 18.01.07, 14:04
                          rozumniem, że ciężko pewnie z kasą, ale na Twoim miejscu robiłbym WB i tyle.
                          Ja też raczej wątpię w te autoimmunologiczne, miałem robionych z 9 przeciwciał,
                          wszystkie ujemne , ze 2 wątpliwe, w klinice autoimmunologicznej powiedzieli, że
                          to nie to.

                          Pozdrawiam
                          • greta32 Re: hmm 18.01.07, 14:11
                            Dominku, zrobiłam WB bo dostałam na niego skierowanie. Jednak watpię w dodatni
                            wynik bo przecież jestem 5 m-c na antybiotyku. Ale zobaczymy, różnie bywa.
                            leczenia dla testów przerywać nie chcę.
                            • agata2723 Re: hmm 18.01.07, 16:11
                              Sorry, nie działał internet. Mam nadzieję, że tym razem znajdzie się lekarz,
                              który będzie się starał dociec, co Ci dolega. Oby! Kiedy odbierasz wynik WB?
                              • greta32 test Wb 18.01.07, 17:08
                                Wyniki powinny byc w przyszłym tygodniu. Powinnam zdążyć z ich otrzymaniem
                                jeszcze przed szpitalem. Jeśli wyjdą ujemnie wcale sie do nich nie przynam,
                                jeśli dodatnie to je zabiorę. Martwię sie trochę na zapas, jak będa opisane.
                                Lekarz na skierowaniu napisał test wb w kierunku boreliozy, nie zaznaczył w
                                jakich klasach. Mam nadzieję, ze będzie normalnie Igg i Igm.
                                • agata2723 Re: test Wb 18.01.07, 17:35
                                  Nie martw się. Nie wiedziałam, że trzeba mieć skierowanie na te testy. W takim
                                  razie muszę się postarać. Trzymam kciuki, żeby były dodatnie. Choć źle Ci nie
                                  życzę. Ale wtedy wiedziałabyś na pewno z czym walczysz. A to już połowa
                                  sukcesu. Prawda?
                                  • greta32 Re: test Wb 18.01.07, 17:44
                                    Agatko. Większośc ludzi z forum test robiło za własna kasę. Mi sie udało dostać
                                    skierowanie. Jeżeli Twój lekarz ci je da, badanie będzie refundowane i zrobisz
                                    je za darmo. Ale skierowania mieć nie musisz jesli jesteś w stanie za nie sobie
                                    zapłacić. Jednak wtedy odradzam robienia go w trakcie brania antybiotyków (musi
                                    byc conajmniej 8 tygodni przerwy) bo jest dość kosztowne. No i warto poszukać
                                    na forum sprawdzonego laboratorium.
                                    • agata2723 Re: test Wb 18.01.07, 17:51
                                      Ja też zrobię za własną kasę. Te antybiotyki, które biorę, mam nadz. że nie
                                      zafałszują wyniku. A jeśli nawet, to trudno. Badanie zamierzam zrobić w PZH w
                                      Warszawie. Pożyjemy, zobaczymy.
    • agata2723 Domniemana borelioza - PCR 26.01.07, 12:43
      Właśnie dzwoniłam do Poznania, z pytaniem czy mogę teraz zrobic PCR. Uzyskałam
      odpowiedź, żeby odczekać 3 tygodnie od zakończenia kuracji antybiotykowej. U
      mnie wypada to już za 5 tygodni.Agata
      • mick9 Re: Domniemana borelioza - PCR 31.01.07, 14:36
        Jesteś pewna, że 3 tygodnie?? Mi mówili, że trzeba czekać 3 miesiące po
        antybiotyku...

        agata2723 napisała:

        > Właśnie dzwoniłam do Poznania, z pytaniem czy mogę teraz zrobic PCR.
        Uzyskałam
        > odpowiedź, żeby odczekać 3 tygodnie od zakończenia kuracji antybiotykowej. U
        > mnie wypada to już za 5 tygodni.Agata
        • agata2723 Re: Domniemana borelioza - PCR 31.01.07, 15:42
          Właśnie wysłałam do nich maila z tym pytaniem. Liczba 3 się zgadza. Ja tak
          zrozumiałam, że 3 tygodnie. Zobaczymy. Nie chcę czekać 3 miesiące.
          Jak dzwoniłam do PZH to Elisa chcieli mi zrobić od razu, mimo, że biorę
          ryfampicynę i izoniazyd. Tylko po co mi to...
        • agata2723 Re: Domniemana borelioza - PCR 01.02.07, 13:11
          Rzeczywiście najlepiej byłoby odczekać 3 miesiące. Ja jednak zrobię badanie za
          miesiąc.
    • gwiezdnas Re: Domniemana borelioza 27.01.07, 22:44
      Hej,
      może powinnas zasugerować żeby sprawdzili cos w kierunku choroby zwanej
      TOCZEŃ.Powodzenia.
      • agata2723 Re: Domniemana borelioza 27.01.07, 22:57
        Skąd ten pomysł?
    • agata2723 Re: Domniemana borelioza 27.01.07, 23:11
      W lipcu br. byłam u pani profesor, która jest szefową kliniki chorób tkanki
      łącznej. Pani profesor uznała, że jest jakieś zakażenie. Mam nadz.,że się nie
      myliła...
      • agata2723 Re: Domniemana borelioza 29.01.07, 13:22
        Czy ktoś z Was, przed zdiagnozowaniem boreliozy, zażywał lek o nazwie
        sulfasalazine? Jaka była reakcja organizmu?
        Ja brałam ten lek 2 tygodnie i czułam sią fatalnie, potworne osłabienie.
        • agata2723 Reumatolog w Warszawie 04.02.07, 00:03
          Dzisiaj byłam u pani profesor reumatolog, która pracuje w instytucie. Jeśli
          ktoś chciałby dokładne namiary na lekarza, który potrafi słuchać, nie nadużywa
          słowa fibromialgia i nie sugeruje wizyty u psychiatry, to chętnie pomogę.
          Ciężko się do niej dostać, ale warto.
          Pani profesor kazała mi zrobić testy na boreliozę i przepisała Doxycylinę.
          agata.lecz@wp.pl
          • dziubolek2 Re: Reumatolog w Warszawie 04.02.07, 18:28
            Ja poproszę o namiar.
          • zazule Re: Reumatolog w Warszawie 09.02.07, 00:14
            Cześć Agata zajrzyja do pierwszego obecnie atku jeżeli nie borel to co?

            U mnie rece i nogi parzyła jak cholera. napisze o tym w krótce.
            pozdro


            • agata2723 PCR w Warszawie 12.02.07, 09:44
              Czy ktoś z Was robił badania w kierunku boreliozy w lab. na Wilczej w Warszawie?
              Dzwoniłam tam, koszt badania ok. 300zł.
              • dziubolek2 Re: PCR w Warszawie 12.02.07, 10:19
                Myslę, że w warszawie jednak najlepszym adresem jest PZH
                • agata2723 Re: PCR w Warszawie 12.02.07, 10:40
                  Być może, ale czy tam zechcą zrobić to badanie, przy ujemnej Elisie?
                  • artur737 Re: PCR w Warszawie 12.02.07, 16:20
                    Jak sie nalega to podobno jednak robia. Napis maja tak, zeby odstraszyc czesc klientow.
                    • agata2723 WB Warszawa 15.02.07, 18:41
                      WB można zrobić w laboratorium przy ul. Pasteura. Tel. 823 60 37
                      Problemem jest cena 230 zł w jednej klasie. Tak usłyszałam.
                      • stasiek66 Re: WB Warszawa 15.02.07, 19:15
                        W PZH koszt W.bloda to 183zł za klase.Pomimo wiszacej kartki,że nierobią jeżeli
                        jest elisa ujemna,a będziesz sie upierać to zrobią.Tak się dowiedziałem w tym
                        okienku.
                        • tosho Re: WB Warszawa 15.02.07, 23:33
                          to jest cyrk po prostu z tym pzh.

                          Na chlopski rozum: skoro jest kilka rodzajow badan na borelioze, tzn. ze ktores
                          tam musza byc mniej lub bardziej wiarygodne.
                          No i skoro niby bardziej szczegolowym testem western blot potwierdza sie elise,
                          to czemu nie robic od razu bardziej szczegolowo?

                          Podpadla mi tez obsluga w tym pzh. Jakas kobieta powiedziala mi, jak czekalem na
                          wynik Bartonellozy: "strasznie jest pan niecierpliwy...itd." to jej
                          odpowiedzialem, zeby mnie przelaczyla.
                          Kto widzial, zeby w obecnych czasach tak zabiegac o klienta?
                          No tak - to jest Państwowy z.h. i chyba panuja tam jeszcze zasady rodem z prl-u.
                          • franiolek1 Re: WB Warszawa 16.02.07, 09:24
                            We Francji, lobby promujace i zarabiajace na Elisie ( to sa uklady miedzy
                            fabrykantem testu i dwoma/trzema lekarzami, ktorzy maja prawo decyzji i
                            wplywaja na generalne zarzadzenia, uklady oparte na duzych pieniadzach),
                            narzuca robienie masywne Elisy. We Francji, znam nazwisko pana, ktory ma
                            udzialy w produkcji Elisy, lekarz, ktory na kongresach narzuca robienie
                            systematycznej Elisy i opisuje, jak trzeba manipulowac progami wynikow. Mozg
                            staje....
                            Moj lekarz, leczacy borelioze energicznie, duzymi dawkami i dlugo, jest
                            zapedzony przez swoich kolegow po fachu w kozi rog. Jest szefem oddzialu i po
                            trochu zaden student medycyny nie chce juz u niego pracowac, lekarze uciekaja z
                            jego oddzialu, podejmuja inne leczenie za jego plecami ( kaza przerywac
                            antybioterapie)... Robi sie calkiem nieprzyjemnie. W tej chwili jest sam z ta
                            borelioza, i bardzo sie boje, ze ktos mu zrobi ( profesjonalne) kuku. A oprocz
                            lekarza, jest nadzwyczajnym czlowiekiem, i ma uczepionych u fartucha setki
                            pacjentow z chroniczna borelioza. Szal. On przyjmuje dwa razy w tygodniu na
                            konsultacje, jedynie ludzi z okolic Paryza, okres oczekiwania na konsultacje
                            jest 12 miesiecy. Ja wlasnie sie zapisalam na luty 2008!!!
                            I my jestesmy wlasnie w samym oku tego cyklona, jakim jest borelioza i jej
                            leczenie...
                            • agata2723 Re: WB Warszawa 16.02.07, 11:45
                              Sami widzicie, co sie dzieje.
                              W tym laboratorium na Pasteura, robią WB bez żadnych utrudnień. Inna sprawa, że
                              oni wożą krew do PZH. Jedyną barierą jest cena. Ja jestem jeszcze przed
                              badaniami. Muszę jeszcze trochę poczekać. A to, że w PZH robią takie problemy,
                              jest dla mnie niezrozumiałe.
                              • agata2723 Re: WB Warszawa 28.03.07, 14:56
                                Myliłam się, Diagnostyka wysyła krew na badanie WB do Krakowa. Przepraszam
                                Właśnie do nich dzwoniłam z prośbą o zrobienie tego badania na cito.
                                Bardzo miła Pani zadzwoniła do Krakowa, a potem do mnie i oznajmiła, że już w
                                ten czwartek być może będą wyniki. Jestem im bardzo wdzięczna.
    • agata2723 PCR dodatni 20.03.07, 11:26
      Dzwoniłam do Poznania, PCR dodatni.
      Dzięki Tosho!
      • tosho Re: PCR dodatni 20.03.07, 13:17
        Nie ma za cosmile
        • tosho Re: PCR dodatni 20.03.07, 13:18
          Nie no, w sumie to jest za co smile
      • nataszkam Re: PCR dodatni 20.03.07, 14:00
        Witaj na pokładzie, Agatko.
        • agata2723 Re: PCR dodatni 22.03.07, 23:01
          Do Tosho
          Pewnie, ze jest za co, gdyby nie Twoja strona, to może bym uwierzyła
          specjaliście chorób zakaźnych...
          A tak serio to bardzo Ci dziękuję, za to, że odpisałeś wtedy na mojego maila.
          Pomogłeś mi i choćby dlatego Ty musisz wyzdrowieć i to szybko!!!
          Wkrótce zamierzam zrobić jeszcze pare innych badań, przede wszystkim WB w PZH
          oraz te zasugerowane przez Zazulkę. Zazulko, Tobie również dziękuję za
          wskazówki.
          Nataszkam, dziękuje za miłe przyjęcie. Trzymam kciuki za Ciebie i Twojego synka.

    • agata2723 Proszę Was o pomoc! 23.03.07, 12:21
      Sprawa dotyczy mojej córeczki.
      Kasia ma 11 lat, od 4 tygodni boli ją głowa. Była w szpitalu, zbadali jej dno
      oka, zrobili EKG, EEG, RTG zatok. Wyszła za szpitala po 3 dniach. Na własną
      rękę zrobiłam jej TC głowy. TC w porządku. Przed chwilą dzwoniłam do szpitala i
      powiedziano mi, że źle wyszło badanie EEG.
      Proszę Was, napiszcie co o tym sądzicie. O dzieci boję się sto razy bardziej
      niż o siebie.
      • dx771 Re: Proszę Was o pomoc! 24.03.07, 11:44
        Twoja poczta.
        • agata2723 Re: Proszę Was o pomoc! 24.03.07, 14:11
          Dziękuję Ci bardzo. Odpiszę wieczorem. Niestety wygląda to podobnie.
          Wynik badania EEG:
          zapis spoczynkowy nieprawidłowy. Czynność podstawowa słabo zróżnicowana
          przestrzennie z dominującą czynnością 4-5/sek o amplitudzie 30uV. Brak rytmu
          alfa i odpowiedniej czynności podstawowej należnej dla wieku. W czasie
          hyperwentylacji obecne zmiany uogólnione pod postacią występującej jednorazowo
          serii fal wolnych 3-4/sek o amplitudzie 100-120uV trwającej 3 sek.
          Nic z tego nie rozumiem.
          Ból głowy nie ustaje, od 2 dni ma stan podgor. po południu 37,4
          Czy ktoś wie co oznacza taki wynik EEG?
          Agata
          • franiolek1 Re: Proszę Was o pomoc! 24.03.07, 14:23
            Nie mam pojecia, co oznacza ten wynik EEG, przydalby sie Artur...
            Jezeli jest goraczka, to mozna byloby podejrzewac infekcje.
            Czy corka miala kleszcza? Bola ja stawy, szyja, miesnie? Czy jest jej niedobrze
            i prosi o zamykanie zaslon?
            Agata, nie pamietam czy leczysz sie u Beaty? Moze warto by do niej zadzwonic o
            porade?
            Musisz dostac opinie neurologa, ktos musi Ci wyjasnic to EEG...
            • agata2723 Re: Proszę Was o pomoc! 24.03.07, 15:04
              Ależ oczywiście, wszystkie moje dzieci miały kleszcze, nie raz. Uwielbiamy
              wyjazdy za miasto. Wakacje spędzamy na Podlasiu.
              Wcześniej, 3 lata temu miała torbiel pod kolanem, która sama się wchłonęła,
              teraz, gdy szybciej idzie, odczuwa to miejsce.
              Ja jeszcze się nie leczę. Chcę zrobić sobie jeszcze kilka badań. Zwlekam z tym,
              bo córka ważniejsza.
              Dodam jeszcze, że problemy to ja miałam z synem, jest pod opieą CZD w
              Międzylesiu. Diagnoza: arytmia, blok 1 st. Nie wiadomo co było przyczyną.
              Zaczął chorować, gdy był w 4 klasie, nie miał siły wejść na 3 piętro. Też miał
              nieprawidłowy zapis EEG. Zaburzenia przewodzenia. Szkoda,że nikt mi nie
              zaproponował badania w kier. chorób o których jest mowa na forum.
              • franiolek1 Re: Proszę Was o pomoc! 24.03.07, 15:12
                Agatko! Ratuj zdrowie dzieci! Nie trac czasu. To wszystko wyglada na rodzinna
                infekcje odkleszczowa. Czy mozesz jechac do Beaty do Krakowa?
                • agata2723 Re: Proszę Was o pomoc! 24.03.07, 16:05
                  Od początku mi bardzo na to wyglądało. Bardzo się boję.
                  Zrobię te badania. Najmniejszej córeczce również(Ania ma 6 lat), też miała
                  kleszcza, w głowie. Chciałam dla nich jak najlepiej, a teraz mam poczucie winy.
                  Pamiętam, jak mój syn zaczął chorować, zaczął się dziwnie zachowywać. Nic do
                  niego nie trafiało, był jakby nieobecny. Kazano nam nawet zrobić testy
                  psychologiczne, zbadać iloraz int. Te badania wypadły bardzo dobrze iloraz 131,
                  jednak moim zdaniem on zachowuje się trochę dziwnie, jakby "odpływał".
                  Stwierdzono u niego również osłabienie mięśni obręczy biodrowej. Sprawdzono mu
                  enzymy mięśniowe, miał badania wkierunku dystrofii. Wtedy umierałam z nerwów.
                  Jak dzwoniłam po wyniki, wypadała mi słuchawka, miałam mokre dłonie. To było
                  mniej więcej 3 lata temu.
                  Dziękuję Ci Joasiu!
                  • franiolek1 Re: Proszę Was o pomoc! 24.03.07, 21:59
                    Boze, Agatko, az mi sie slabo robie jak czytam o Twoim synku. Ile dziecko
                    wycierpialo przez te szkaradna chorobe!!!! Biegnij go leczyc, on potrzebuje
                    antybiotyku.
                    Ciezko mi pogodzic sie z epidemia boreliozy, ale gdy czytam o chorych
                    dzieciach, to po prostu plakac mi sie chce. Tak ciezko nam doroslym byc chorym,
                    nie zrozumianym, nie mogac opisac co sie z nami dzieje. A tu dziecko, jak on ma
                    opisac co czuje...
                    Agatko mysle mocno o Was, pisz jak tylko bedziesz cos wiedziec. Joasia
                  • franiolek1 Re: Proszę Was o pomoc! 24.03.07, 22:04
                    Agatko, jeszcze jedno, nie obarczaj sie wina za chorobe syna - to nie Twoja
                    wina, robilas napewno co w Twojej mocy, by dziecko leczyc. Problem w tym, ze
                    lekarze nie wiedza nic o tej chorobie, a juz szczegolnie u dzieci. Musisz sama
                    sie wyszkolic w boreliozie i naprawde warto bys zawiozla dzieci do Beaty. Jak
                    najszybciej!
                    Masz bardzo madrego synka, z takim ilorazem!!! Teraz musisz mu podreperowac
                    zdrowie, zeby mogl zablysnac smile)
                    • agata2723 Re: Proszę Was o pomoc! 24.03.07, 22:27
                      Dziękuję Ci Joasiu.
                      O tym ilorazie napisałam tylko dlatego,że jedna pani prof. stwierdziła, że mój
                      syn zachowuje się jakoś dziwnie. On był wtedy bardzo zmęczony, czekał na wizytę
                      kilka godzin. Takie są realia, jeśli ktoś bywa w Centrum Zdrowia Dziecka, to
                      wie o czym piszę. On nie miał siły siedzieć prosto itp. Wiesz dziwna sprawa,
                      ale pamiętam,że wtedy mój syn miał anginę, dostał jakiś antybiotyk i zmienił
                      się na jakiś czas. To jego dziwne zachowanie się zmieniło, był jakby bardziej
                      przytomny, ale tylko na jakiś czas. Wtedy rownież bardzo źle znosił jazdę
                      samochodem, wymiotował. Teraz to wszystko składam do kupy. Masz rację, muszę
                      jak najszybciej zrobić te badania. Szkoda, że WB jest w Warszawie tak
                      koszmarnie drogi a w dodatku nie chcą robić.
                      A jak się czują Twoje dzieciaczki. Czy chłopcy już sa zdrowi?
                      Również bardzo serdecznie Was pozdrawiam.
                      Agata
                      • franiolek1 Re: Proszę Was o pomoc! 24.03.07, 22:41
                        Moje dzieciaki czuja sie dobrze. Chory byl moj synek i moja coreczka. Mam
                        jeszcze trzecia corke, najstarsza, ktora jest zdrowa.
                        Czasami takie badanie ilorazu moze pomoc, bo przynajmniej wiesz, ze syn jest
                        inteligentny i nikt nie bedzie Ci wciskal kitu, ze moze cos jest nie tak z jego
                        rozwojem. Nawet dla niego, to wazna informacja. Badz dumna z takiego madrego
                        dziecka! Ja jestem cholernie dumna z moich dzieci smile))
                        Im wiecej piszesz o synku, tym bardziej to wyglada na borelioze, lub inna
                        infekcje odkleszczowa.
                        Skontaktuj sie z Beata, ale nie jestem pewna, czy w przypadku takich objawow i
                        ugryzienia przez kleszcza, o ktorym pamietasz, nie bedzie chciala leczyc
                        Twojego dziecka bez testow. To juz Beata Ci powie, ale zadzwon do niej zanim
                        wydasz forse na WB. Wiem jakie to wszystko drogie...
                        Wiem, ze Beata opiera swoja diagnoze glownie o objawy.
                        To bardzo wazna informacja, ze po antybiotykach, stan Twojego dziecka zmienil
                        sie. Na tej podstawie, niektorzy specjalisci diagnozuja infekcje i rozpoczynaja
                        leczenie.
                        Trzymaj sie dzielnie kobieto. Ucaluj dzieci w poliki i wierz, ze bedzie dobrze.
                        Moje dzieci, po pieciu miesiacach leczenia, zapomnialy juz ze mialy borelioze(
                        skonczylismy leczenie pod koniec grudnia). Napewno niedlugo Twoje dzieci tez
                        beda fikac koziolki, a syn bedzie blyszczal, mowie to na serio. Sciskam
                        cieplutko Joasia
                        Otworz poczte.
                        • agata2723 Re: Proszę Was o pomoc! 24.03.07, 22:53
                          Przepraszam, myślałam, że masz dwóch chłopców i córkę. A Ty masz dokładnie jak
                          ja, tylko w innej kolejności. Bardzo się cieszę, że dzieci czują się dobrze.
                          Teraz kolej na Ciebie!
                          Moja Kasia właśnie powiedziała mi, że boli ją ta kość przy uchu, zwłaszcza jak
                          rusza szczęką.
                          Kurcze, a w świeżutkim wypisie ze szpitala jest napisane " dziecko w stanie
                          dobrym" Jak to ma być ten dobry stan to dziękuję!
                          Dziękuję za przesyłkę!
                          Agata
      • franiolek1 Re: Proszę Was o pomoc! 24.03.07, 14:04
        A czy robilas corce badanie krwi, czy wszystko w porzadku z tej strony? Nie ma
        podwyzszonego opadu? A biale krwinki?
        Czy glowa boli bez przerwy? Czy bol przechodzi po srodkach przeciwbolowych?
        Rozumiem swietnie Twoj strach o dziecko. Ja Zrobilam najstarszej corce WB -
        choc nie miala zadnych objawow...Spaczenie smile)
        • agata2723 Re: Proszę Was o pomoc! 24.03.07, 14:23
          W lutym miała dziwne bóle brzucha, wyglądało na wyrostek. Wtedy miała ob 18.
          Teraz wyniki krwi są dobre, tylko szkoda, że ob jej nie zrobili. Głowa boli ją
          bez przerwy, wieczorem najmocniej. Środki przeciwbólowe tylko trochę pomagają,
          skuteczniejszy jest lód na czoło. Tak zasypia.
          Zalecenia ze szpitala:
          Ibuprom 2x 200mg.
          Cudownie!
          • agata2723 Czy ktoś robił WB w Diagnostyce? 27.03.07, 16:43
            Bardzo proszę o odpowiedź. Ból głowy u mojej 11-letniej córki nie przechodzi.
            Była badana przez neurologa. Pani doktor stwierdziła, że przyczyną tego bólu
            może być zaburzone krążenie mózgowe. Zaleciła Vinpocentine 2xdz. Kazała zrobić
            badania w kier. boreliozy.
            Czy komuś z Was dokuczały stałe bóle głowy? ( Kasię boli oklolica czołowa).
            Czy nasilały się wieczorem?
            Czy ktoś robił badanie WB w Diagnostyce?

            • zazule Re: Czy ktoś robił WB w Diagnostyce? 27.03.07, 16:47
              na bóle głowy skarzy się wiele osób.
              Nie wiem skąd jestes w Diagnostyce w Krakowie na wynik WB czekasz 3 dni.
              pzdr
              zaz
              • agata2723 Re: Czy ktoś robił WB w Diagnostyce? 27.03.07, 16:56
                Zazulko jestem z Warszawy. Chcę zrobić badania jak najszybciej, ze względu na
                córkę i na siebie. Zrobił mi się czyrak w uchu, a nie chcę brać antybiotyku
                przed WB. Znowu bym musiała czekać.
                • anibea100 Re: Czy ktoś robił WB w Diagnostyce? 27.03.07, 17:02
                  Ja robiłam WB w Krakowie (dobrze opisują wyniki), ale mają też punkty pobrań w
                  W-wie (www.diag.pl/subpage.php?id_cat=133)
                  • zazule Re: Czy ktoś robił WB w Diagnostyce? 27.03.07, 17:05
                    Jak nie wyjdzie WB to rób real time PCR (po pwyciągu z pestek z grejfruta) w
                    Pozaniu
                    • agata2723 Re: Czy ktoś robił WB w Diagnostyce? 27.03.07, 17:20
                      Zazulko ja już robiłam PCR, wyszedł dodatni ale...
                      " W badanej próbce stwierdzono obecność frag. DNA bakterii Borrelia (wynik
                      dodatni). Przykro mi, ale na podstawie tylko badania PCR nie można rozpoznawać
                      boreliozy. Metoda PCR jest badaniem czułym, ale mało swoistym - często wypada
                      dodatnio u osób, które chorują na różne schorzenia reumatologiczne, tk. łącznej
                      itd...."
                      Teraz to ja kompletnie nie wiem co mam myśleć. Wszystkie schorzenia reumat. i
                      choroby tkanki łącznej mam wykluczone.
                      Agata
                      • franiolek1 Re: Czy ktoś robił WB w Diagnostyce? 27.03.07, 17:28
                        Lab w Poznaniu musi takie rzeczy pisac, bo zaczeli rozdawac diagnoze boreliozy
                        i zaczely sie naciski, ze sieja panike. Jezeli masz dodatni PCR, to borelioza
                        jest stwierdzona. To jest badanie na DNA bakterii, reakcje krzyzowe wystepuja w
                        WB - gdzie badane sa przeciwciala.
                        Dodatni PCR = borelioz.
                        Czy to bylo Twoje badanie czy Kasi?
                        Kochana, utul Twoja Kasie, bo bol glowy w boreliozie jest okrutny, nie
                        popuszcza...Rozne sa bole, niektorzy skarza sie bardziej na tyl glowy, inni na
                        placki za uszami, niektorzy na czolo i oczy.
                        Zaliczylam juz chyba wszelkie bole glowy - koszmar!
                        Czy podawalas Kasi aspiryne? Czasami moze pomoc, ale zre zoladek, wiec trzeba z
                        umiarem.
                        Agatko, trzeba z Kasia jechac do Krakowa, w te pedy, i ja leczyc. Ucaluj ja ode
                        mnie mocno smile)
                        Czesc Joasia
                        • agata2723 Re: Czy ktoś robił WB w Diagnostyce? 27.03.07, 19:02
                          Właśnie wróciłam Z Diagnostyki, na szczęście badania można robić do godz. 18
                          Kasi zrobiłam WB, a sobie WB, myk. pneumonia, chl. pneumonia i ch. trachomatis.
                          Dziękuję za rady Ciociu Joasiu. Poczekamy tylko na wyniki badań. U Kasi ta
                          głowa nie odpuszcza. Podałam jej tabletkę na poprawę krążenia. Ja rozumiem, że
                          głowa może boleć dzień, dwa ale żeby tyle czasu. Wczoraj wieczorem płakała.
                          Lekarze mówią też,że może to jest dojrzewanie. Jakoś nie chce mi się w to
                          wierzyć, ona jest chudziutka i ma dopiero 11 lat. Niestety prawda jest taka,że
                          większość lekarzy nas po prostu olewa, skąd ja to znam.
                          Pozdrawiamy
                          • franiolek1 Re: Czy ktoś robił WB w Diagnostyce? 27.03.07, 19:26
                            Ciociu Agatko
                            Niestety dojrzewanie jest dobra wymowka lekarzy, moja Lucja tez ma 11 lat i gdy
                            cokolwiek jej dolega - to jest to dojrzewanie. Bardzo bolaly ja plecy, lekarz
                            powiedzial ze to dojrzewanie i ze rosna jej piersi. Lucja malo co nie poplakala
                            sie ze strachu, ze piersi jej rosna na plecach....smile))
                            Dobrze, ze zrobilas WB. Serce mi sie kraje, gdy piszesz o bolu glowy Kasi -
                            chetnie bym jej tego bolu ujela...Sprobuj aspiryne, zeby chociaz mogla troche
                            odetchnac. Bol glowy jest STRASZNIE dolujacy i wycienczajacy psychike.
                            Szczegolnie gdy kladziesz sie z bolaca glowa i z bolaca glowa sie budzisz.
                            Ucaluj ja mocno ode mnie i od Lucji.
                            Ciocia Joasia smile
                            • michal056 Re: Czy ktoś robił WB w Diagnostyce? 27.03.07, 19:44
                              Pani Agato, czy miała Pani kiedykolwiek podawana krew np. po porodzie.
                              • agata2723 Re: Czy ktoś robił WB w Diagnostyce? 27.03.07, 20:01
                                Nie, nie miałam. Mój mąż od kilku lat jest krwiodawcą.
            • domin46 ja robiłem, ale o co chodzi? 27.03.07, 19:54
              • agata2723 Re: ja robiłem, ale o co chodzi? 27.03.07, 20:02
                Zadałam takie pytanie, żeby sprawdzić, czy polecacie to laboratorium.
                • agata2723 Punkcja u dziecka 28.03.07, 13:45
                  Dziś moje dziecko poszło do szkoły, po dwóch godzinach miałam telefon, żeby ją
                  odebrać. Rano bardzo bolała ją głowa, dałam jej ibuprom. Nie pomógł.
                  Zadzwoniłam do szpitala, rozmawiałam z lekarzem prowadzącym, kazał czekać na
                  wyniki boreliozy. Jednak przed chwilą zadzwonił i powiedział, że jutro
                  przyjmują Kasię. Chcą jej zrobić punkcję. Jestem przerażona. Sama nie wiem, ale
                  chyba nie mam wyjścia. Kasia po przywiezieniu ze szkoły cały czas śpi. Bardzo
                  się boję.
                  • zazule Re: Punkcja u dziecka 29.03.07, 08:41
                    Kiedy bedzie wynik?
                    Zadzwon do lab i powiedz im co się dzeje moze mają juz wynik. W krakowein WB
                    czeka się 2-3 dni.
                    Jak to borelioza to punkcja jest niepotrzeba.
                    Moze lekarze chcą wykluczyc inne choroby, np zapalenie opon mózgowych.
                    Ja miałam punkcje w wieku 4 lat (w znieczulaniu ogólnym) - potwierdziło
                    zapalenie opon mózgowych. Zabiegu nie pamietam, ale potem było ok.
                    Trzymajcie się
                    pozdr
                    zaz
                    • agata2723 Re: Punkcja u dziecka 29.03.07, 13:00
                      Już jesteśmy po punkcji. Kasia dzielnie to zniosła, mi się chciało ryczeć. Na
                      szczęście tylko troszeczkę ją bolało. Teraz czekamy na wyniki. Zaraz do niej
                      znowu jadę, teraz jest u niej babcia. Lekarza ma ciekawego, pokazał mi rano
                      materiały na temat boreliozy, które sobie wydrukował.
                      Pozdrawiam Wszystkich.
                      Agata
                      • franiolek1 Re: Punkcja u dziecka 29.03.07, 13:29
                        Masz dzielna coreczke! Ucaluj ja mocno od nas!
                        Dobrze, ze trafilas na fajnego lekarza. Podyskutuj z nim na temat leczenia, juz
                        wiele wiesz na temat boreliozy - wyczujesz jakie ma nastawienie do dluzszego
                        leczenia. Dobrze, ze sobie wydrukowal materialy, ze chce sie uczyc, to dobry
                        znak. Zaproponuj mu nasze materialy. Na prywatna poczte przesle Ci haslo do
                        materialow dla lekarzy z forum.
                        Ile czasu trzeba czekac na wyniki punkcji? Nastaw sie jednak, ze nic nie
                        wyjdzie w punkcji, boreliozy sie nie wykrywa w plynie rdzeniowo-mozgowym.
                        Bakterie sa w nim baaaaardzo rzadko. Trzeba poczekac na WB...
                        Czy po punkcji Kasi zmniejszyl sie bol glowy. Czasami, przy silnym cisnieniu
                        wewnatrz czaszkowym tak jest.
                        Pilnuj malenka, zeby lezala plackiem przez kilka dni. Nie pozwalaj wstawac
                        nawet na siusiu i dawaj duzo wody do picia. Po punkcji plyn musi sie odnowic.
                        Gdy za szybko sie wstanie - koszmarne bole glowy sa gwarantowane. Kasia juz
                        miala swoja dawke bolu sad
                        Bardzo mocno o Was mysle, jestem calym sercem z Wami i trzymam kciuki, za
                        zdrowie Kasi.
                        Pa Joasia
                        • niko161 Re: Punkcja u dziecka 29.03.07, 15:24
                          Agata - mocno, mocno z całej siły trzymam za Was kciuki - Twój spokój i
                          cierpliwość Kasi. Dopiero dzis zajrzałam na forum i ze łzami w oczach
                          pzresledziłam Twój wątek... co za cholerna choroba, cholerni niedouczeni
                          lekarze (niemniej chylę czoła przed wszystkimi którym się chce chcieć...),
                          cholerny świat!!!! Teraz najważniejszy jest wynik WB i właściwe leczenie. Ja
                          leczę się juz 7 miesiecy - jest zdecydowanie lepiej niz przed podjeciem
                          leczenie... Dobrze będzie i u Was!!!! Ściskam bardzo serdecznie!!!!!!!!!!
      • dorotaza Re: Proszę Was o pomoc! 29.03.07, 16:20
        Agatko, zerknij na moje watki dot. bólów głowy.Ja rowniez mialam RMI, RTG
        zatok, EEG i wiele innych.Wypróbowałam dziesiatki lekow i nic.Mialam migrene
        codziennie bez przerwy-koszmar nie do opisania.Mysle, ze im predzej twoja
        coreczka zacznie leczenie tym lepiej.
        • franiolek1 Re: Proszę Was o pomoc! 29.03.07, 16:23
          Agatko, czekamy na wiadomosci od Kasi....
          Trzymam kciuki!
          • agata2723 Re: Proszę Was o pomoc! 29.03.07, 21:28
            Właśnie wróciłam do domu. U Kasi jeszcze nic nie wiadomo. Musiałam jej
            pilnować, żeby nie wstawała. Najbardziej boję się tego, że w szpitalu niczego
            nie wykryją, znowu wypiszą ją do domu bez diagnozy. Głowa boli cały czas,
            lekarz dał jej jakąś tabletkę, ale nie pomogło. Znowu leży z zimnym okładem na
            czole. Wyniki z Diagnostyki może będą jutro. Tylko czy coś wyjdzie, Kasia
            niedawno brała Augmentin. Myślę, że my matki mamy swoją intuicję. Ja mam
            przeczucie, że Kasi dolega coś poważnego. Przypomniało mi się, jak niedawno
            byliśmy na nocnym dyżurze, a tam pewna sfrustrowana pani doktor podniesionym
            tonem powiedziała, że skoro rtg zatok jest ok. to nic nie ma prawa jej boleć.
            Że oszukuje. Po wyjściu z przychodni Kasia rozpłakała się i zapytała " mamusiu,
            dlaczego ta pani mi nie uwierzyła, przecież mnie bardzo boli?" Zostawmy to bez
            komentarza...
            Kochani, bardzo dziękuję Wam za ciepłe słowa. Wszystkich serdecznie pozdrawiam.
            Agata
            • franiolek1 Re: Proszę Was o pomoc! 29.03.07, 21:39
              Agata
              Dziekuje za wiadomosci od Kasi. Bardzo czekam na nowe wiadomosci.
              Biedne dzieciatko, nie dosc ze tak cierpi, to jeszcze widzi, ze ja biora za
              klamczuche....KOSZMAR! Gdy to dotyczy doroslego to jest to straszne, ale w
              przypadku dziecka, to naprawde plakac sie chce.
              Tak, jak tez wierze w matczyna intuicje, zaufaj jej Agatko i po wyjsciu ze
              szpitala, jedz z Kasia do Krakowa, do Beaty.
              Caluje mocno, zycze spokojnej nocy. Jutro jest nowy dzien smile Joasia
              • zazule Re: Proszę Was o pomoc! 30.03.07, 13:41
                JAk wyniki WB czy juz coś wiadomo?

                Pozdrawiam
                zaz
                • agata2723 Re: Proszę Was o pomoc! 30.03.07, 17:30
                  Dalej nic nie wiadomo. Badania płynu mózgowo-rdz. wyszły ok. Czekamy jeszcze na
                  wynik WB. Dzisiaj Kasia została wypisana do domu. Lekarz nie wie co jej jest.
                  Jutro mamy wizytę u kolejnego neurologa.
                  • zazule Re: Proszę Was o pomoc! 30.03.07, 18:19
                    Trzymajcie się ciepło.
                    Jak tylko czegos się dowiesz to napisz.
                    pozdr
                    zaz
                    • franiolek1 Re: Proszę Was o pomoc! 30.03.07, 18:53
                      No to jest juz troche do przodu- w plynie nie ma wirusa, ani wysokiego poziomu
                      protein - to dobra wiadomosc! Teraz jeszcze bardzo czekam na WB! Czy Kasie
                      nadal boli glowa?
                      Dobrze, ze juz jest w domu smile
                      • agata2723 Dodatni WB u Kasi 30.03.07, 20:45
                        Dziękuję WAM bardzo!!!!!!!!!!!
                        Zadzwonili do mnie z Diagnostyki. Wyszedł dodatni Western Blott w klasie IgG i
                        IgM. Nie wiem jak mam się Wam odwdzięczyć. Wiem, że to ciężka choroba. Ale
                        teraz wiemy z czym walczymy. Wychodzi na to, że boreliozę mam ja, Kasia, teraz
                        muszę sprawdzić Anię i Łukasza.
                        Agata
                        • zazule Re: Dodatni WB u Kasi 30.03.07, 21:09
                          Cześć Agatko,

                          Dobrze ze juz poznaliście problem. Franiolek pisze ze dzieci jakos szybciej z
                          tego wychodzą.
                          To niesamowite jak prawie codziennie na forum pojawia się nowa chora osoba.
                          Czy Ania i Łukasz tez mają objawy, czy raczej profliakycznie robicie badania?
                          pozdrawiam
                          zaz



                          • agata2723 Re: Dodatni WB u Kasi 30.03.07, 21:21
                            Zazulko, Łukasz ma blok 1 stopnia, zaburzenie przewodzenia i arytmię
                            nadkomorową. Zaczął chorować, gdy był w 4 klasie. Stwierdzono również
                            osłabienie mięśni, miał robione bad. w kierunku dystrofii. Centrum Zdrowia
                            Dziecka nie wykryło przyczyny. Miał również fatalne EEG. Dobrze się uczy,
                            chodzi również do szkoły muzycznej. Jednak jest stale zmęczony. Gdy miał 7-9
                            lat miewał obrzęki krtani, takie, że jeździł na "gwizdkach" do szpitala.Obawiam
                            się, że Łukasz ma boreliozę, niestety. A najmniejsza Ania ma 6 lat, kleszcza
                            miała w głowie, a ślad po usunięciu ok.1,5 cm zaczerwienienie utrzymywało się
                            kilka tygodni. Oby była zdrowa!
                            • franiolek1 Re: Dodatni WB u Kasi 30.03.07, 21:33
                              Agatko
                              To jednoczesnie smutna wiadomosc, no bo to jednak ciezka choroba, ale
                              jednoczesnie wiesz z czym i jak walczyc. I dla Kasi to wazne, zeby w koncu byla
                              diagnoza, a nie, ze ja podejrzewaja o symulacje. Ucaluj swoje Slonko ode mnie i
                              powiedz, ze teraz bedziemy razem walczyc. Moje dzieciaczki z tego wyszly ( na
                              razie) obronna reka. Czuja sie dobrze, brykaja, fikaja i psikusy robia.
                              Prawdziwe iskry!
                              Agatko, teraz wez sie za leczenie, jedz do Krakowa, nie masz innego wyjscia.
                              Wedlug mnie, to mozesz i Lukasza zaczac leczyc na borelioze.
                              Jezeli Ania miala czerwony placek po ugryzieniu, to musisz i ja przeleczyc.
                              Wiem, ze to ciezki moment w zyciu rodziny, ale wszyscy potem odetchniecie.
                              Jestem pewna, ze bedzie dobrze!
                              Caluje Was mocno Ciotka Joasia
                            • zazule Re: Dodatni WB u Kasi 30.03.07, 21:37
                              To faktycznie trudna sprawa.

                              Jak Łukaszowi nie wyjdzie borelioza to szukaj mykoplasm. Mykoplasmy chetnie
                              uszkadzają serce, miesnie, stawy i układ nerwowy.
                              Jak wyjdą ujemnie testy na borelioze to podesle Ci wszysko co mam o
                              mykoplasamch, niestety prace są tylko po angielsku. Potas ponzej 4 moze (nie
                              musi) swiadczyc o mykoplazmach.
                              pozdr
                              Zaz
                              • franiolek1 Re: Dodatni WB u Kasi 30.03.07, 21:50
                                Niestety borelioza nie wyklucza mykoplasmy i chlamydii, wrecz odwrotnie,
                                napewno jest nas sporo z tymi trzema chorobami...
                                Ja jednak podejrzewam rodzinna borelioze - pamietasz Agatko kleszcze, a to juz
                                Was kwalifikuje do grupy wysokiego ryzyka. Wiem cos o rodzinnym chorowaniu smile)
                                Podobno sa genetyczne ( wiec rodzinne) sklonnosci do rozwiniecia tego swinstwa.
                                • agata2723 Re: Dodatni WB u Kasi 30.03.07, 22:35
                                  Bardzo Wam dziękuję. Bez Was nigdy bym na to nie wpadła. Dziękuję Ci Tosho, bo
                                  od Ciebie to wszystko się zaczęło. Jutro skontaktuję się z lekarzem prowadzącym
                                  Kasi. Dziś wręczyłam mu trochę materiałów na temat boreliozy. Był zadowolony,że
                                  są tam wytyczne na temat leczenia. Zobaczymy, co mi zaproponuje. Pamiętam, gdy
                                  napisałam do Tosho, byłam załamana. Parę dni wcześniej wypisano mnie ze
                                  szpitala, po punkcji. Lekarz kazał mi iść do psychiatry. List od Ciebie Tosho
                                  poprawił mi humor. Pamiętasz, napisałeś " borelioza jak nic" . Miałeś rację.
                                  Dziękuję.
                                  • agata2723 Re: Dodatni WB u Kasi 31.03.07, 09:43
                                    Od dziś Kasia będzie miała leczenie dożylne. Mamy stawić się w szpitalu po 12-
                                    tej. Boję się trochę, bo Kasia często nie toleruje różnych antybiotyków,
                                    wymiotuje. Wymiotowała po Zinnacie, Forcidzie. Oby ten ból głowy wreszcie się
                                    skończył!
                                    • agata2723 Re: Dodatni WB u Kasi 31.03.07, 16:43
                                      Kasia już przyjmuje antybiotyk. Lekarz mówił coś o kilkudniowym leczeniu
                                      dożylnym??? Niestety wystąpił zespół popunkcyjny. Mała wymiotuje, boli ją głowa
                                      i kręgosłup. Myślę, że za szybko wyszła ze szpitala. 1 dzień po punkcji. W domu
                                      pilnowałam, żeby nie chodziła.
                                      • ewulekg Re: Dodatni WB u Kasi 31.03.07, 19:19
                                        Agatko,

                                        My również trzymamy za Was kciuki. Przetrzymacie to i będziecie zdrowi.
                                        Zobaczysz, niedługo wyjdziecie na prostą. Ściskamy Was gorąco, a Kasieńkę
                                        wycałuj szczególnie mocno smile

                                        Ewa i Haneczka
                                        • agata2723 Re: Dodatni WB u Kasi 31.03.07, 22:51
                                          Dziękujemy bardzo, te kciuki teraz bardzo się nam przydadzą!
                                          Kasia przestała wymiotować. Leży plackiem. Ciągle ma jakieś kroplówki. Nie
                                          pamiętam dokładnie co dostaje, coś na Ce..., do tego Lakcid, Magnez, B complex.
                                          Jest bardzo słaba. Co sądzicie o takim leczeniu? Kiedy przestanie ją boleć
                                          głowa?
                                          Dziękuję Ewulko,Ciociu Joasiu,Zazulko i Wszystkim.
                                          Agata
                                          • zazule Re: Dodatni WB u Kasi 31.03.07, 23:23
                                            Ja pamietam z mojej punkcji (przypominam ze miałam wtedy 4 lat wiec wspomnienia
                                            mogą byc nie pełne) ze dwa dni lezałam- czułam się podobnie jak Kasia. Tylko ze
                                            ja wtedy miałam zapalenie opon mózgowych wiec trudno mi powiedzic czy to wynik
                                            choroby czy punkcji.
                                            Jak głowa ją boli od boreliozy to moze się to długo ciągnąc. Pewnie raz bedzie
                                            lepiej raz gorzej. Ja jeszcze przed terapią abx dostawałm Mg z potasem w
                                            kroplówkach troche mi pomagał. Pamietaj o Mg cały czas podczas leczenia.
                                            Pozdrowienia
                                            Trzymajcie się ciepło
                                            zaz
                                          • dx771 Ceftriaxon. 31.03.07, 23:53
                                            Podają ceftriaxon - cefalosporyna III generacji.

                                            • franiolek1 Re: Ceftriaxon. 01.04.07, 10:53
                                              Czesc Kochana
                                              Dobrze, ze Kasie lecza kroplowka.
                                              Niech lezy jak najwiecej, po punkcji to bardzo wazne, ale tez w czasie
                                              kroplowek. Na poczatku moga wystapic silne herxy, Kasia bedzie sie czula zle,
                                              ale po trochu bedzie sie poprawiac. W czasie herxu, zmeczenie jest piekielne,
                                              wiec niech dziecko lezy plackiem i odpoczywa.
                                              Tak Kasia dostaje cefalosporyne, czyli, ze lekarze uznali ze jest to
                                              neuroborelioza, pomimo negatywnej punkcji. To dobrze o nich swiadczy smile
                                              Przy tych kroplowkach ( zrozumialam, ze Kasia jest podlaczona do kroplowki w
                                              domu), trzeba bardzo uwazac na zyly. Antybiotyk musi byc podawany bardzo bardzo
                                              powoli. Pogadaj z pielegniarka, niech nastawi kroplowke na najwolniejszy splyw.
                                              U mnie to byla kropla na sekunde.
                                              Antybiotyk musi tez byc baaaardzo rozcienczony.
                                              Uwazaj na to bardzo! Bo chodzi o jej kapital zyl. Gdy poda sie zbyt szybko,
                                              moze wystapic zapalenie zyl, a przy tym sie cierpi.
                                              Przez ile czasu Kasia bedzie miala kroplowki. Dobrze by bylo, gdyby sie
                                              zgodzili na miesiac. Po tym leczeniu, trzeba sprawdzic Kasi woreczek zolciowy,
                                              bo cefalosporyna odklada sie w woreczku.
                                              Karm Kasie wielka iloscia jogurtow, Actimelkow, probiotykow. Podawaj rozne
                                              probiotyk. W ciagu jednego dnia podawaj i lacidofil i trilac i probacti 4. To
                                              wazne dla jej ukladu odpornosciowego (oprocz grzyba).
                                              Agatko, musze oddac komputer rodzinie. Caluje Was mocno i cieplo mysle o Kasi,
                                              ktora jest baaaardzo dzielna dziewczynka. Moja Lucja codziennie sie o Kasie
                                              dopytuje, razem martwimy sie o Ksie i cieszymy z dobrych wiadomosci.
                                              Sciskam Ciocia Joasia smile)
                                              • agata2723 Re: Ceftriaxon. 01.04.07, 22:01
                                                Witaj Joasiu!
                                                Lekarze powiedzieli mi, że to neuroborelioza. Do tego zespół popunkcyjny.
                                                Zapytam się jutro lekarza, jak długo zamierza leczyć ją dożylnie. Antybiotyk
                                                Kasia dostaje 1xna dobę. Moja córcia kazała Wam serdecznie podziękować za to,
                                                że się o nią martwicie. Cieszy się, że ma nową koleżankę. Jak opowiadam jej o
                                                Łucji, to choć na chwilę się uśmiecha.
                                                Serdecznie Wszystkich pozdrawiam.
                                                Agata
                                                • agata2723 Re: Ceftriaxon. 02.04.07, 16:55
                                                  Krótka wizyta w domu. Jestem wykończona, dom, szpital i tak naokrągło.
                                                  Kasia leży jak kłoda, ten zespół popunkcyjny jest straszny.
                                                  Lekarz myśli o przebadaniu Łukasza i Ani. Schemat ten sam, tzn. najpierw Elisa,
                                                  potem reszta jeśli Elisa wyjdzie dodatnio. Już wolę, żeby dał mi skierowanie na
                                                  WB. W PZH jest taniej niż w Diagnostyce. I tak ta cała przygoda z boreliozą
                                                  kosztowała mnie tyle kasy, że to już nie ma dla mnie znaczenia. Doceniam to, że
                                                  lekarz Kasi myśli też o Ani i Łukaszu.
                                                  • ewulekg Re: Ceftriaxon. 03.04.07, 09:44
                                                    Pewnie, że dobrze że o nich też myśli.... Tylko czemu ciągle kombinuje z tą
                                                    Elisą? sad
                                                    Udało Ci się go namówić na długie leczenie?
                                                    No i najważniejsze! Jak się Kasia czuje? Ból głowy chociaż trochę ustąpił?

                                                    Buziaki, trzymajcie się! smile

                                                    Ewa
                                                  • franiolek1 Re: Ceftriaxon. 03.04.07, 10:22
                                                    Czyli Kasia jest jednak w szpitalu.
                                                    Ten zespol popunkcyjny to podejrzana sprawa...oczywiscie, ze moze wystapic
                                                    jezeli uzyli zbyt duzej igly, lub Kasia wstala za szybko. Ale moze to tez byc
                                                    herx po antybiotyku ( po podaniu antybiotyku nastepuje pogorszenie objawow,
                                                    ktore jest spowodowane masowa smiercia bakterii i zatruciem organizmu) -
                                                    zasugeruj to lekarzowi, bo wyglada, ze trafilas na rozumnego. U mnie wlasnie
                                                    tak to wygladalo. Porozmawiaj o tym...
                                                    Dobrze, ze lekarz chce przebadac Anie i Lukasza, ale niech nie marnuje forsy i
                                                    czasu na Elise. Zrob dzieciom WB.
                                                    Uwazaj na siebie. Moze masz kolezanki, ktore moglyby posiedziec przy Kasi
                                                    troszke, zebyc Ty mogla odpoczac... Musi Ci starczyc sil na cala bitwe...
                                                    Sciskamy Cie serdecznie, buziaczki dla Kasi
                                                    Joasia
                                                  • jmgpk6 Re: Ceftriaxon. 03.04.07, 10:33
                                                    Już nie mogę się powstrzymać-po co te punkcje?żeby niepotrzebnie męczyć dzieci?
                                                    uważam,że następnym nie pozwoliłbym ich zrobić-czy nie wystarczy wynik WB czy
                                                    PCR? pisał tu ktoś,że i tak w rdzeniu rzadko (!)odkrywa się krętki-to po co to
                                                    całe cierpienie?(juz chciałem to pisać dla Kasi,ale myślałem,że odezwie się
                                                    ktoś z naszych autorytetów).jmgpk6
                                                  • dx771 Re: Ceftriaxon. 03.04.07, 10:44
                                                    Punkcje robią po to by wykluczyć odkleszczowe zapalenie opon mózgowych. Robią to
                                                    dla własnego spokoju. No i takie maja wytyczne.
                                                  • franiolek1 Re: Ceftriaxon. 03.04.07, 11:20
                                                    Wszyscy jestesmy zgodni, ze punkcje sa zbedne - to zabieg inwazyjny, ktory w
                                                    diagnozie boreliozy niewiele wnosi, ale....realia sa takie, ze dziecko
                                                    zechcieli wziac na oddzial by zrobic punkcje i dopiero potam leczyc. To system
                                                    leczenia jest chory.
                                                    W Kasi przypadku, przeciez na gole oko bylo widac, ze to nie jest odkleszczowe
                                                    zapalenie mozgu. Po co wiec punkcja???? Nikt nie wie....Szczegolnie, ze punkcja
                                                    wyszla negatywna, a leczenie Kasia dostala na podstawie WB....
                                                    Przeczytaj caly watek, dlugo dyskutowalismy na temat Kasi i diagnozy ( i
                                                    dodatkowo na privie). Masz zupelna racje jmpg, ale rozumiem Agate - musiala
                                                    szybko podjac decyzje, a lekarz naciskal i kazal robic punkcje.
                                                    Agata , nie daj robic punkcji Ani i *Lukaszowi. Dyskutuj z lekarzem, przedstaw
                                                    mu argumenty, niech robi WB trzy razy, ale po co punkcje?
                                                  • agata2723 Re: Ceftriaxon. 03.04.07, 12:16
                                                    Witajcie!
                                                    Joasiu, czy ten ból głowy, który miałaś na początku leczenia, nasilał się
                                                    podczas każdego ruchu?
                                                    Macie rację punkcja była zupełnie niepotrzebna, więcej się na nią nie zgodzę.
                                                    Teraz jestem w domu kilka godzin, teściowa jest u Kasi.
                                                    Miałam w domu doxy, zaczęłam brać tydzień temu, a od wczoraj czuję się gorzej,
                                                    pieką mnie mięśnie itp. Biorę w śmiesznych dawkach, po pierwsze mam tego mało,
                                                    po drugie do Krakowa w tej chwili jechać nie mogę, a po trzecie bałam się
                                                    silnych herxów.(2x100)
                                                    Tak sobie myślę, że my wszyscy musimy zacząć działać. Co by było, gdybym sama
                                                    nie wykryła tej boreliozy? Albo, gdyby nie było mnie stać na badania? A gdybym
                                                    nie miała internetu? A gdyby nie było forum?
                                                    A gdybym posłuchała się lekarzy i uznała, że jestem szurnięta. Albo, że choruję
                                                    na fibromialgię. W sumie to u nas uznano by to za chorobę dziedziczną. Ja,
                                                    Kasia, potem pewnie reszta.
                                                    Do forum docierają coraz to nowe osoby. Świadczy to o tym,że bardzo dużo osób
                                                    jest zakażonych boreliozą. Rozmawiam o tym z lekarzem. Nauczycielka Kasi ma
                                                    porozmawiać o tej chorobie z rodzicami na najbliższym zebraniu.
                                                    Pozdrawiam Was i dziękuję.
                                                    Agata
                                                  • franiolek1 Re: Ceftriaxon. 03.04.07, 13:47
                                                    Agatko Kochana
                                                    Witaj w szalonym swiecie boreliozy. Niestety, mamy ciekawa chorobe, ciagle cos
                                                    sie dzieje, nie ma czasu sie nudzic...Nikt Agatko Ci nie odpowie, czy to co
                                                    przechodzi w tej chwili Kasia jest zespolem popunkcyjnym czy herxem. Prawda
                                                    jest taka, ze pewnie jednym i drugim. U mnie bole glowy wystapily tak jak u
                                                    Kasi bardzo szybko po punkcji i antybiotyku ( punkcje mialam w piatek
                                                    wieczorem, antybiotyk podano w sobote rano). Lekarze oczywiscie twierdzili, ze
                                                    to zespol popunkcyjny, ale pewnie dlatego, ze nigdy nie slyszeli o herxie, a
                                                    juz napewno nie o herxie w kilka godzin po podaniu antybiotyku. A u mnie ten
                                                    bol glowy trwa ( z przerwami do dzisiaj), wiec zespol popunkcyjny mozna uznac,
                                                    ze sie juz skonczyl ( dziesiec miesiecy minelo). W moim przypadku, wszystkie
                                                    herxy wystapily w dobie po podaniu antybiotyku - wszystkich to dziwi, ale tak
                                                    wlasnie jest. Jedynie moj zakaznik podchodzi do tego ze stoickim spokojem -
                                                    twierdzi, ze widzial juz wszelkie konfiguracje.
                                                    Tak Agatko, glowa bolala mnie tak strasznie, ze nawet ruch oczu byl dla mnie
                                                    katorga. Lezalam plackiem, nie ruszajac nawet glowa, praktycznie w ciemnosci.
                                                    Po kilku dniach, gdy juz pogodzono sie z tym, ze nie jest to zespol popunkcyjny
                                                    podano mi dextropropoxyphene z paracetamolem i bol troche przechodzil. Ale
                                                    trzeba bylo podac aspiryne, a tego w szpitalu im robic nie wolno. Sprobuj Kesi
                                                    dac ibuprofen, on tez dziala przeciwzapalnie - po antybiotyku herx, powoduje
                                                    stany zapalne. W neuroboreliozie tak do konca nie wiadomo, czy jest to stan
                                                    zapalny opon mozgowych (pewnie tak sad, czy stan zapalny naczyn krwionosnych,
                                                    czy wszystkiego razem. Bol jest straszliwy, z piekielnym uczuciem umierania.
                                                    Srodki przeciwzapalne ( nie-sterydowe) moga pomoc w takim momencie. Trzeba tez
                                                    duzo pic - by nadrobic plyn r-m ale tez zeby wydalic toksyny.
                                                    Tak , borelioza jest zarazonych bardzo duzo osob, ktore sa prawdopodobnie
                                                    leczone na pelno innych dolegliwosci.
                                                    Dobrze, ze rozmawiasz o tym z lekarzem. Moze on bedzie chcial sie dowiedziec
                                                    czegos o tej chorobie.
                                                    Przy stowarzyszeniu istnieje forum dla lekarzy, ktorzy sa zainteresowani
                                                    leczeniem boreliozy. Moze go to zaciekawic...
                                                    Trzymaj sie Kochana, Bierz spokojnie 200 mg doxy, to pozwoli Ci poczekac do
                                                    wizyty w Krakowie. Sciskam Cie mocno, buziaczki dla Kasi
                                                    Ciocia Joasia
                                                  • lucky_leprechaun Re: Ceftriaxon. 03.04.07, 12:22
                                                    To jest chore- z ta punkcja, oczywiście. Aby wykluczyc kleszczowe zapalenie
                                                    mózgu, mozna było wykonac testy serologiczne- wartość diagnostyczna
                                                    zdecydowanie większa, niz w boreliozie, a nie ma potrzeby narażania dziecka na
                                                    zespół popunkcyjny. Szczerze byłam zaskoczona, że na drugi dzień wypuszczono
                                                    Was do domu, a nie nawadniano kroplówkami- to zazwyczaj ratuje sytuację, jesli
                                                    włącza sie tuz po punkcji.
                                                  • fikemola Re: Ceftriaxon. 03.04.07, 12:28
                                                    mnie to nie dziwi... niestety, mi po punkcji nawet nie wspomniano o
                                                    konieczności picia dużej ilości płynów, nie wspominając o kroplówce...
                                            • dorotaza Re: Ceftriaxon. 03.04.07, 12:12
                                              Ciekawa jestem jak kasia znosi leczenie dozylne.Ja swoje rowniez zaczynam za
                                              tydzien-rowniez cefalosporyne (Biotraxon).Napisz Agatko jak sie czuje mala po
                                              lekach?
                                              • agata2723 Re: Ceftriaxon. 03.04.07, 12:20
                                                Dorotko, niestety kiepsko znosi to leczenie. Jest jej bardzo słabo,ma mdłości,
                                                kręci jej się w głowie i głowa boli bardziej. Tylko nie wiem, czy jest to
                                                zespół popunkcyjny, czy reakcja na leki.
                                                • fikemola Re: Ceftriaxon. 03.04.07, 12:26
                                                  ja miałam zespół popunkcyjny i dokładnie tak się czułam jak Kasia (osłabienie,
                                                  bardzo silne mdłości, ból głowy, zawroty) trwało to dwa tygodnie, z każdym
                                                  dniem było lepiej ale początek był okropny... Nie brałam wtedy żadnych leków
                                                  więc złe samopoczucie u Kasi może być wynikiem punkcji z nakładającą się na to
                                                  reakcją na abx.
                                                • lucky_leprechaun Re: Ceftriaxon. 03.04.07, 12:30
                                                  bardzo Wam współczuję. Jesteśco\ie w cięzkiej sytuacji- na herxa moze jeszcze
                                                  za wczesnie, ale znowuz ten zespól popunkcyjny wszystko zamazuje. Jesli płyn m-
                                                  rdz. był bez zmian, to pewniemoze oznaczac, ze krętki tam jeszcze za bardzonie
                                                  porozrabiały, wiec moze nie będzie tak xle z tymi herxami. Mój syn (i ja tez) w
                                                  zasadzie mielismy naprawde niewielkie herxy po Biotraxonie; ten lek uratował
                                                  mojagłowe, bo od 5 lat nic na nia nie pomagało. Przez pierwszy tydzień
                                                  biotraxonu bóle jeszcze bardziej się nasiliły i było naprawde kiepsko, ale po
                                                  tygodniu wszystko sie uspokoiło i ból głowy juz nawet nie wraca, mimo, ze
                                                  musiałam przerwac leczenie na 2 tygodnie, a potem przeszłam na tetracykline.
                                                  Może u Twojej córci tez te bóle głowy minął szybko. Tylko ten
                                                  zespólpopunkcyjny...
                                                  Mój syn herxował bardzo po tetracyklinie, no i teraz, po debecylinie, ma takie
                                                  jazdy, ze hej. Moja mama jest trzeci tydzien na tetra i tez nią szarga
                                                  porządnie. Na Święta to tylko chyba zwłoki z nas zostana big_grin

                                                  Pozdrawiam Was serdecznie i życzę szybkiego pozbycia sie bólu głowy- wiem, jak
                                                  koszmarny jest w boreliozie. Na mnie nie działały żadne leki- nawet te na
                                                  migrene.
                                                  • agata2723 WB dokładniej 03.04.07, 21:58
                                                    Wynik WB Kasi
                                                    IgM p.31
                                                    IgG p.30, p.83
                                                  • agata2723 10 dni leczenia dożylnego 04.04.07, 10:11
                                                    Tyle zaproponował lekarz. Ręce opadają... Ten zespół popunkcyjny powoli
                                                    odpuszcza. Ale ten boreliozowy, uciskowy ból głowy nie przechodzi. Zostało
                                                    jeszcze 5 dni leczenia dożylnego, potem proponują amoxy doustnie.
                                                  • agata2723 Re: 10 dni leczenia dożylnego 05.04.07, 21:33
                                                    Mam doła.
                                                    Kasię ciągle boli głowa. Jest jej niedobrze. Te kilka tygodni tak bardzo ją
                                                    zmieniło. Dalej o Kasi nie piszę bo się rozryczę. A może ona jest chora na coś
                                                    innego?
                                                    U mnie z kolei zaczęło się drętwienie, parzenie, rąk, nóg, głowy.Doxy 2x100. A
                                                    tak poza tym znowu zrobił mi się czyrak w uchu. Już drugi po skończeniu
                                                    leczenia przeciwgruźliczego. Sorry, że tak beznadziejnie piszę, taki mam nastrój
                                                  • franiolek1 Re: 10 dni leczenia dożylnego 05.04.07, 22:16
                                                    Agatko
                                                    Borelioza wplywa na nasza psychike. Kasia sie zmienila przez te tygodnie
                                                    choroby, ale szybko odzyskasz prawdziwa Kasie. Nie zalamuj sie. Kasia napewno
                                                    juz niedlugo poczuje sie lepiej, i Ty tez.
                                                    Czy podaja Kasi srodki przeciwbolowe? Chlodne oklady na glowe?
                                                    Kochana, mocno Cie przytulam, bedzie dobrze, to pierunska choroba, ale mozna ja
                                                    pokonac. A dzieci sa silniejsze od nas!
                                                    Sciskam Cie mocno Joasia
                                                  • agata2723 Re: 10 dni leczenia dożylnego 05.04.07, 22:30
                                                    Dziękuję Joasiu. Ja też mocno Cię przytulam. Byłam dziś tak prywatnie u
                                                    neurologa. Myślałam, że powie mi coś mądrego, a ten, że skąd taka pewność, że
                                                    to neuroborelioza? Czy badania serologiczne płynu to potwierdziły? To miało dla
                                                    niego zasadnicze znaczenie. Ja już nic nie wiem. Całuję Cie Joasiu.
                                                  • dx771 Re: 10 dni leczenia dożylnego 05.04.07, 22:30
                                                    W leczeniu boreliozy czas liczy się inaczej.
                                                    Trudno o zmiany w tak krótkim czasie.
                                                    Bardzo Cię rozumiem, życie pisze nam podobny scenariusz.

                                                    dx

                                                  • agata2723 Re: 10 dni leczenia dożylnego 05.04.07, 22:38
                                                    Obyś się mylił z tym scenariuszem. Choroba dziecka, to strasznie trudna sprawa.
                                                    Dla rodziców bardzo bolesna. Wzięłabym każdy jej ból na siebie.
                                                  • zazule Re: 10 dni leczenia dożylnego 05.04.07, 23:07
                                                    Czesć Agatko

                                                    Bardzo duzo juz przeszłas. Najpierw ta pseudo neurogruzlica, potem Twoja
                                                    borelioza, teraz sprawa z Kasią.
                                                    Leczenie tego typu chorób to niestety maraton. Trzeba się uzbroic w cierpliwosc
                                                    i nadzieje. Wasze zdrowie to kwestia czasu.
                                                    Trzymajcie się ciepło
                                                    pozdr
                                                    zaz
                                                  • agata2723 Jestem po rozmowie z lekarzem 07.04.07, 10:41
                                                    Lekarz stwierdził jednak, że nie rozpoznał u Kasi neuroboreliozy. Zrobił tylko
                                                    ogólne badanie płynu mózgowo-rdzeniowego. Pytałam, czy zrobił jakieś badania
                                                    płynu w kierunku boreliozy. Nie. Nie uznał za potrzebne zrobienie MRI głowy.
                                                    Pytałam, dlaczego nadal boli ją głowa? Powiedział, że nie wie.
                                                    Kasia dzisiaj po podaniu antybiotyku wyjdzie do domu, w niedzielę i poniedz.
                                                    dostanie jeszcze ceftriaxon, a potam lekarz chce przepisać amoxy na miesiąc.
                                                    Beatko, zaraz napiszę do Ciebie e-maila.
                                                    Agata
                                                  • agata2723 Kochani Wesołych Świąt! 07.04.07, 22:18
                                                    Z całego serca Wam tego życzę. Chciałabym, żebyście Wszyscy poczuli się lepiej
                                                    i jak najszybciej wyzdrowieli. Moja Kasia zasnęła bez zimnego okładu na głowie,
                                                    być może ten ceftriakson zaczyna pomagać, tylko co z tego skoro lekarz uznał,
                                                    że będzie go brała jeszcze 2 dni. Beatko, jesteś forumowym Aniołem. Bardzo,
                                                    bardzo Ci dziękuję.
                                                    Agata
                                                  • agata2723 Wizyta w sanepidzie 11.04.07, 10:31
                                                    Dzwonili do mnie z sanepidu. Za 2 godz. mam u nich być. Laboratorium
                                                    poinformowało ich o wynikach badań. Sanepid jest 5 min. drogi ode mnie.
                                                  • rzepcia3 Re: Wizyta w sanepidzie 11.04.07, 11:04
                                                    Mi wynik przyszedł w Styczniu z PCR w Poznaniu i od tej pory nikt się do mnie
                                                    nie zgłosił, nic a nic.
                                                  • nataszkam Re: Wizyta w sanepidzie 11.04.07, 16:48
                                                    No i jak Agatko, po wizycie?
                                                    Czy byłas w stacji powiatowej, miejskiej czy wojewódzkiej? Mnie nikt nie wzywał
                                                    i pewnie się niedoczekam, dlatego sama spróbuję sie tam wybrać- tak dla
                                                    bardziej rzeczywistych statystyk boreliozy, oczywiście.
                                                  • agata2723 Re: Wizyta w sanepidzie 11.04.07, 17:12
                                                    Wizyta trwała 10 minut. Diagnostyka ich powiadomiła. Chodzi o +boreliozę u Kasi
                                                    i o moje mycoplazmy. Zadawano mi pytania odnośnie boreliozy. Mają jeszcze
                                                    dzwonić.
                                                    Dzisiaj od rana borykam się z poważniejszym problemem, rejon odmówił dożylnego
                                                    podania leku. Super. Kasia jest drugi dzień bez antybiotyku. Lekarz w szpitalu
                                                    uznał, że 10 dni wystarczy. Co ja mam robić?
                                                  • fikemola Re: Wizyta w sanepidzie 11.04.07, 18:00
                                                    ja mam ten sam problem z podaniem leku, musisz szybko zdobyć receptę, kupić lek
                                                    i zrobić podanie prywatnie, ja tak będę musiała bo nie znalazlam innego
                                                    wyjścia...

                                                    trzymam kciuki za was obie!
                                                    fikemola
                                                  • agata2723 To nie takie proste 11.04.07, 18:04
                                                    Receptę już mam. Problem w tym, że nikt Kasi nie chce podać leku. Nawet
                                                    pielęgniarka z rodziny.
                                                    Ciągle pod górę
                                                  • fikemola Re: To nie takie proste 11.04.07, 18:09
                                                    Trzeba uderzyć do prywatnej kliniki i zapłacić za podanie leku, w Enel-Medzie
                                                    np to koszt 30 zł za każde podanie...
                                                  • dorotaza Re: To nie takie proste 11.04.07, 18:16
                                                    U mnie jest odwrotnie, dzisiaj 3 pielegniarki wkuwaly sie i 5 razy zyly
                                                    pekaly.3 godziny spedzilam w przychodni-makabra.Podobno mam jakies zrosty na
                                                    zylach, jakbym byla narkomanka-ciekawe czy to od boreliozy?jak mysle o
                                                    jutrzejsym dniu to az mi sie plakac chce.
                                                  • dorotaza Re: To nie takie proste 11.04.07, 18:18
                                                    Swoja droga, to jakas bzdura z tym podawaniem antybiotyku.Przeciez, te
                                                    natybiotyki III generacji sa bardzo bezpieczne i dobrze tolerowane.Moja mama
                                                    ktora jest pielegniarka, mowi, ze takie absurdy porobily sie po wejsciu Polski
                                                    do UE.Paranoja
                                                  • agata2723 Re: To nie takie proste 11.04.07, 18:19
                                                    Wiesz, to nie chodzi o pieniądze. Akurat na tym nie oszczędzam, wiem, że
                                                    powinnam podać jej ten antybiotyk i to jak najszybciej. Jesteś pewna, że w Enel-
                                                    Medzie podadzą? Mieszkam w Warszawie i ze wszystkim( co dotyczy boreliozy)jest
                                                    problem.
                                                  • nataszkam Do Agatki 11.04.07, 20:04
                                                    > Dzisiaj od rana borykam się z poważniejszym problemem, rejon odmówił
                                                    dożylnego
                                                    > podania leku

                                                    Czy dobrze zrozumiałam, że miałaś "przepisaną" receptę na NFZ i Ci odmówili???
                                                    Jesli tak, to trzeba zawsze prosić o uzasadnienie takiej decyzji na pismie-
                                                    będzie jak znalazł dla rzecznika praw pacjenta przy Twoim oddziale NFZu. Sprawa
                                                    ma się tak, ze jesli masz zlecenie od lekarza NFZ, to mają obowiązek to podać.
                                                    My mieliśmy wielkie przeboje z podawaniem debecyliny no i stanęło na prywatnym,
                                                    duzymcentrum medycznym, gdzie nikt nie robi problemów, a wlew tak dożylny, jak
                                                    i podaniedomięśniowe kosztuje 15 zł.
    • marjasmj Re: Domniemana borelioza 11.04.07, 18:21
      Niech ktoś z tych 153 postów tego wątku zrobi konspekt.
      Gdybym wszystko przeczytał to stwierdzę u siebie wszystkie opisywane w tym
      temacie objawy.
      Przepraszam Was ale to stracony czas.
      • dx771 Re: Domniemana borelioza 11.04.07, 18:49

        Mnóstwo ludzi pisze wartościowe rzeczy.
        Nikt nie docenia sera żółtego w sklepie bo wszędzie można go kupić.
        Często nie docenia się forum bo po prostu jest - tak jak ten ser.



        • ewjan60 Re: Domniemana borelioza 11.04.07, 19:10
          Marjasmj !
          Aleś mnie wkurzył.
          Nikt nie każe Ci tego czytać.
          Masz boreliozę ?
          Dla mnie Agata i jej rodzina to nieznani ludzie ale myślę o nich, interesuje
          mnie co się dzieje z Agatą , jej córką Kasią i pozostałymi dziećmi.
          Chcę wiedzieć jak się czuje chore dziecko, jak przebiega leczenie.
          Sama jestem matką i wiem co czuje i przeżywa Agata.
          Myślę,że większość osób "kibicuje" Agacie tak jak swego czasu Szympkowi.
          A kto nie chce czytać niech nie czyta bo nie ma przymusu.
          Agatko trzymam kciuki za Ciebie , Kasię i resztę dzieci.
          Pozdrawiam
          Ewa
          • agata2723 Re: Domniemana borelioza 11.04.07, 19:16
            Dziękuję Ewa!
            W sumie to, wypowiedź naszego tajemniczego forumowego kolegi mnie rozśmieszyła.
            Nieładnie napisałam. Miałam ciężki dzień, od świtu próbowałam zorganizować
            Kasi wlew dożylny, a poza tym mało spałam. Kraków jest trochę daleko.
            Serdecznie pozdrawiam!
      • agata2723 Kolego odczep się, proszę. 11.04.07, 18:57
        • agata2723 Re: Kolego odczep się, proszę. 11.04.07, 19:02
          Ta moja niekulturalna wypowiedź jest do Marjasmj.(wyłącznie)
          Wszystkich przepraszam.
          • agata2723 Udało się! Podanie dożylne. 11.04.07, 19:11
            Kasia będzie miała podawany antybiotyk dożylnie. Jeśli ktoś będzie miał problem
            z podaniem dożylnie antybiotyku, to służę informacją na priva.
            Agata
          • marjasmj Re: Kolego odczep się, proszę. 11.04.07, 19:30
            agata2723 napisała:

            > Ta moja niekulturalna wypowiedź jest do Marjasmj.(wyłącznie)
            > Wszystkich przepraszam.

            Przyznałaś się koleżanko <agato2723>, że Twoje "wypowiedź jest niekulturalna".
            Jedynie wątek FAQ - dla nowych uczestnikow forum (29) artur737 ma jakiś sens.
            Dokładne przeczytanie go, w tym wszystkich linków, zajmie mi jakieś 100 godzin.
            Po 20 minutach czytania wiem, że artur737 pisze konkretnie już coś łapię z tego
            tematu. Inne wątki mogą wpędzić ludzi w ciężką depresję.
            Pozdrawiam optymistów


      • zazule Re: Domniemana borelioza 11.04.07, 19:18
        Kiedy ten gosc dostanie bana????
        Jego popisy na forum to jakis cyrk.
        • marjasmj Re: Domniemana borelioza 11.04.07, 19:33
          Taka reakcja to zapewne typowy objaw jakiejś choroby
          • ewjan60 Re: Domniemana borelioza 11.04.07, 19:38
            To forum dotyczy konkretnej choroby.Zacznij czytać i odezwij się za 12 dni, bo
            mniej więcej tyle potrzebujesz na przeczytanie wszystkiego 3 razy.
            • ewjan60 Re: Domniemana borelioza 11.04.07, 19:42
              Agatko, fikemola szuka gdzie mogą zrobić wlewy dożylne w Warszawie.
              • agata2723 Re: Domniemana borelioza 11.04.07, 19:48
                Dziś Kasia ma mieć podany antybiotyk w pewnym szpitalu, a od jutra w domu.
                Wszystkich szczegółów dowiem się za dwie godziny, wtedy dam znać.
                Agata
                • fikemola Re: Domniemana borelioza 11.04.07, 20:01
                  wysłałam do Ciebie e-mail w sprawie tego wlewu, jak będziesz mogła odpisz.
                  • dorotaza Re: Domniemana borelioza 11.04.07, 20:10
                    bardzo sie cieszę Agatko, ze tak szybko zalatwilas te wlewy dla Kasi, wydaje mi
                    sie, ze to bardzo wazne zeby nie robic przerw w kuracji.
    • apoteoza77 Re: Domniemana borelioza 11.04.07, 20:53
      Witam!!
      Mam do was pytanko i mam nadzieje ze mi pomozecie poniewaz jak zauwazylam
      wiekszosc tu na forum orientuje sie w temacie boreliozy.
      Otoz chodzi o mojego tate.
      Zaczne od tego ze 3 kilkanascie razy byl "ukaszony" przez kleszcze(z zawodu
      lesnik), trzy razy wystapil rumien, od dluzszego czasu wystepuja objawy, ktore
      mozna przypisac do boreliozy. Ale ostatnio pojawily sie powazne problemy ze
      stawami,bardzo bolace i spuchniete najpierw palec u nogi, potem lokiec, potem
      staw skokowy i tak to sobie po tacie biega do tego palenie skory itp itd.2 lata
      temu robione mial badania - elisa - wynik negatywny, kilka miesiecy temy ,
      rowniez elisa - negatywny, teraz zrobil Western blot, ale w labolatorium
      zrobili tylko Igm- ujemny, lekarz podejrzewal jeszcze dne moczanowa (stan
      stawow)ale badania pod tym katem wyszly ok, a ze lekarz to lekarz rodzinny
      obawiam sie ze nie bardzo w temacie boreliozy siedzi wiec bardzo was prosze
      doradzcie prosze jakie badania zrobic i w ogole od czego zaczac.
      pozdrawiam

      ps- czy rumien jest rownoznaczny z borelioza???
      • agata2723 Swędzenie skóry 12.04.07, 00:11
        Kasię od 3 dni wieczorami swędzi skóra, na całym ciele. Póki co nie ma żadnej
        wysypki.Zastanawiam się, czy jest to może herx, czy może uczulenie na
        antybiotyk.
        Czy ktoś z Was miał takie objawy w trakcie antybiotykoterapii?
        • zazule Re: Swędzenie skóry 12.04.07, 00:21
          Mozliwe ze uczulenie- na wszelki wypadek jak nie przejdzie zrób test.

          Ja miałam zwedzenie skóry po abx na poczatku leczenia i nie było to uczulenie
          czesc osób na forum tez wymieniała takie objawy.
          Ale trzeba byc czujnym.
          pozdr
          zaz
          ps Jak inne objawy, lepiej?
          • agata2723 Re: Swędzenie skóry 12.04.07, 00:26
            Dziwne jest, że zaczyna swędzieć ją dopiero wieczorem, w dzień jest ok.
            Póki co zasypia bez lodu na czole. Ale na radość z mojej strony jeszcze za
            wcześnie.
            • zazule Re: Swędzenie skóry 12.04.07, 00:40
              To chyba nie ma sie czym przejmowac skoro nie trwa cały czas.
              FAjnie ze jest leiej.
              Moze to co napisze to troche brutalnie zabrzmi ale lepiej nie za bardzo cieszyc
              sie z popraway i nie zalamywac przy pogorszeniu.
              Takie hustawaki emocjonlne b osłabija psychike. Sillna psychika bedzie Ci b
              potrzebna przez najblizsze miesiace. Najlepiej patrzec w przyszłosc z
              optymizmem.
              pozdr
              zaz
              • agata2723 Wlew dożylny 12.04.07, 22:19
                Słono mnie to będzie kosztować. 40 zł jeden wlew. Wystarczy pomnożyć przez 30,
                ale trudno, za luksus się płaci. Pielęgniarka jest bardzo sympatyczna.
                U Kasi jeszcze bez zmian.
                Dziś rozpoczęłam konkretne leczenie. Przespałam pół dnia.
                Muszę załatwic Kasi indywidualne nauczanie. Pomyślę o tym jutro.
                Serdecznie Was pozdrawiam! Agata
                • agata2723 RT PCR w Poznaniu a WB w PZH. 17.04.07, 18:44
                  Mam wyniki metodą WB.
                  klasa IgM (-)wynik ujemny
                  klasa IgG (+) p41,p75,p83 wynik dodatni
                  Sami widzicie na moim przykładzie, że badania robione w Poznaniu pokrywają się
                  z WB. WB robiłam w Diagnostyce, jednak Diagnostyka wykonała je w warszawskim
                  PZH.
                  Szkoda,że nie opisali prążków w klasie IgM
                  Agata
                  • agata2723 Rezonans głowy u Kasi 18.04.07, 09:21
                    Na szczęście wyszedł dobrze, nie ma żadnych zmian. Bóle głowy jeszcze nie
                    odpuszczają, nawet na chwilę. Jest bardzo osłabiona. Załatwiam jej nauczanie
                    ind., co takie proste nie jest. A to zaświadczenie nie takie, a to jeszcze
                    opinia psychologa itp.
                    U mnie nic się nie dzieje, trochę się dziwię bo gdy brałam doxy, po niecałym
                    tygodniu zaczęłam drętwieć( twarz, ręce ,nogi) a po odstawieniu cisza.
                    • franiolek1 Re: Rezonans głowy u Kasi 18.04.07, 15:45
                      Czesc Agatko
                      Krentki to bakterie, ktore bardzo wolno sie rozmnazaja ( w porownaniu do innych
                      bakterii) - mniej wiecej raz na 24 godz. Dlatego objawy nie pojawiaja sie tak
                      szybko. Kiedys Artur pisal, ze objawy boreliozy przeleczonej ale nie doleczonej
                      wracaja po kilku tygodniach. Szybciej wraca borelioza ze wspolinfekcjami.
                      Biedniutka Kasia, ten bol glowy to straszna sprawa i musiz wiedziec, ze moze
                      trzymac sie dlugo....Kasia
    • zazule Re: Rezonans głowy u Kasi 18.04.07, 16:32
      witam
      to ze MRI jest ok to b dobra wiadmosc.


      Szkoła sie nie przejmuj tak bardzo- Kasia wszysko nadrobi jak sie wyleczy-
      teraz tylko dotrwac do wakacji. Jak bedzie miała indywidualne nauczanie to
      nauczycielom nie wolno przekroczyc podstwy programowej to niewiele materiału.

      Niezła wiadomosc ze kazali Ci sie zgloscic do Sanepidu w sprawie mykoplasm.
      Moja przyjaciołka wynik podobny do Twojego nie miała wezwania. JA tez nic nie
      dostałam- badania w diagostyce.
      W tym roku była epidemia w dzieci mykoplasma pn. o Dowiedziałm sie ostatnio ze
      chlamydia pn tez wyjatkow licznie sie pojwiła w tym roku.
      pozdr
      serdecznie i trzymajcie sie ciepło

      ps info dla Franiolka- chlaydia pn raczy dzielic sie ( a dokładnie opuszczac
      taki twór w kótrym siedzi) co 72godzinysad((
      a mykoplasma pn - nie mam pojecie co ile- ale pewnie tez ma długi cykl życiowy
      dr Beata mi mówiła ze czym dłuzy cykl tym dłuzej sie tępisad((.


      • agata2723 Ból głowy 18.04.07, 19:31
        Czasami mam wrażenie, że nie wszystkie badania zrobiliśmy. A jak ten ból jest
        od czegoś innego? Wiem, to idiotyczne.
        Dziś zaczęły boleć Kasię plecy, wchodziła do wanny, żeby mniej bolały.
        Wcześniej podałam jej pierwszą dawkę azitroxu, ale to chyba nie od tego.
        Jak ja bym chciała, żeby poczuła się lepiej...

        Co do zainteresowania Sanepidu mykoplazmami, to było bardzo ograniczone, pani
        stwierdziła, że powodują one wyłącznie zapalenie płuc.
        Pozdrawiam Was gorąco!
        Agata
        • agata2723 Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 13:01
          Od kilku miesięcy Kasia narzeka na ból dolnych siódemek. Nie może swobodnie
          gryźć. Byłyśmy u naszej dentystki, oglądała ząbki dokładnie ale powiedziała, że
          nic nie widzi. Czytałam, że przy boreliozie mogą boleć zdrowe zęby. Ale
          dlaczego? Czyżby był to pierwszy objaw boreliozy?
          • zazule Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 13:14
            przy mykoplaamch i chlamydiach tez mogą bolec zeby, nawet policzki puchną.

            Pewnie bakterie wlazły do nerwów i je draznią i efekt jest odczuwalny w postaci
            bólu zebów.

            dentystka mi kiedys tłumaczyła ze unerwienie dolnych 7 jest jakies sczególne
            ale o co chodziło nie pamietamsmile
            • ewulekg Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 13:42
              A może to po prostu początek wielkiej wędrówki zębów mądrości? Może warto zrobić
              zdjęcie pantomograficzne? Niby Kasia jest jeszcze za mała na 8, ale kto wie...

              Z drugiej strony u mnie i Hanki też pojawił się ból zdrowych zębów.
              • franiolek1 Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 13:55
                Bole zdrowych zebow w boreliozie sa bardzo czeste.
                Sa to bole z ukladu nerwowego. Przechodza po leczeniu smile Nasilaja sie bardzo w
                czasie herxow, i pewnie to sie wlasnie dzieje u Kasi. Mnie w czasie takiego
                zebowego herxa, na oddziale zakaznym, wiezli do dentysty. A ten nic nie
                widzial...dopiero musialam sama sobie wyszukac na internecie, ze to normalka w
                leczonej boreliozie...
                • ewjan60 Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 14:20
                  Mnie też bolały zęby a nawet cała szczęka.Raz z jednej a raz z drugiej strony.
                  Na Forum są osoby, które usunęły 8 a ból pozostał.
                  Agatko, ten ból pleców u Kasi to też może być Herx.Sama to przechodziłam w
                  wielki czwartek.Czułam się tak ,jakby ktoś siedział mi na plecach a kolanami
                  ugniatał łopatki.Po dwóch dniach przeszło a nigdy wcześniej czegoś takiego nie
                  miałam.
                  Pozdrawiam
                  Ewa
                  • agata2723 Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 15:07
                    Dzięki Dziewczyny! Pójdę z nią jeszcze do dentystki, ja wszystko sprawdzam 2
                    razy. Dzisiaj zamówiłam test w CBDNA dla znajomej, która ma zdiagnozowane SM.
                    Jak powiedziałam jej o tych bólach zębów, to powiedziała, że ona miała coś
                    takiego na początku choroby. To było związane z podrażnieniem jakiegoś nerwu,
                    dostała na to amizepin i przeszło.
                    Agata
                    • zazule Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 15:54
                      Sm to b czesto sprawa chlamydi pn
                      www.davidwheldon.co.uk/link-tim.html
                      kilkinj link na tej stronie
                      pozdr
                      z

                      ps
                      uwazaj na dentystówsmile) Moja przyjaciołka leczyłą 7 górna przez kilka miesiecy-
                      a po "wyleczeniu" jak jest na abx to ma herxy od 7 do czubka głowy.
                      Mykoplasmy/chlamydie to tez doskonałe imitatorysmile

                      • dorotaza Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 17:24
                        Agatko, jak siegam pamiecia zanim zaczela mnie tak strasznie bolec glowa, bolal
                        mniemartwy ząb i pozostale okoliczne.latalam do dentysty, nawet jedna osemke
                        wyrwalam.Przeszlo samo jak glowa zaczela mi pekac.Za to teraz sie mecze z
                        truciem sebow-moze borelka lubi sie gniezdzic w miazdze zebowej.
                        • zazule Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 17:30
                          Ja sobie co jakis czas czytam w ramch rozrywki forum o leczeniu naturalnym
                          W porównaniu z nimi nasze forum to same mięczaki.
                          Jasno tam stawiają problem- bolacego/chorego zęba nie leczymy tylko odrazu
                          wyrywamy,zeby nie zaraził całego organizmu.
                          gdyby takie zasady wprowadzic na naszym forum to bysmy juz wszyscy troske
                          scerbaci bylismile
                          p
                          z
                          • gucina69 Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 20:53
                            dziewczyny co wy mówicie. to nie do wiary. teraz już wszystko zaczynam kumać.
                            Mnie 20 lat temu ugryzł kleszcz, potem 12 lat temu jak karmiłam drugiego syna
                            piersią. Na drugi dzień miałam wysoką gorączkę. Zgłosiłam się do lekarza po
                            antybiotyk bo już wtedy wyczytałam że bierze się profilaktyczbie serie, ale on
                            mnie zbył bo nie było pierścienia wokół ugryzienia. Potem miałam takie objawy
                            jak powiększenie węzłów chłonnych pod rzuchwą, suchość w oczach i ustach,
                            następnie bóle pachwin, lędźwi i bioder, nóg stóp, skurcze stóp, mrowienie,
                            zmęczenie , okropna słabość, nienawiść do słońca i oczywiście bóle zębów. W
                            tym roku zatruto mi cztery zęby, nie było dziur lekarze mówili że na zdjęciu
                            nic nie widać, ale ja kazałam rozwiercać bo bolały. Jak porozwiercali to bolało
                            że hej więć twierdzili żę to jest powód i truli. Inne moje objawy to takie że
                            nie mogę oddychać, mam uczucie że się uduszę, nie raz nie mogę połknąć jedzenia
                            drętwieje mi prze łyk i gardło. Ludzie diagnozuję syna a może sama mam
                            boreliozę. Lekarze twierdzą że mam fioła, bo wyniki są ok no z wyjątkiem OB -
                            37.
                            • franiolek1 Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 21:06
                              Gucina
                              To wyglada na klasyczna borelioze. Chyba musisz zrobic test i skonsultowac te
                              sprawe z Beata smile
                            • agata2723 Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 21:08
                              Na Twoim miejscu zrobiłabym badania również sobie.
                              Pozdrawiam. Agata
                              Zresztą sama widzisz u nas w domu chore są 2 osoby, aż się boję przebadać
                              resztę.
                              • gucina69 Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 21:18
                                dziewczyny wy też jesteście chore? Gdyby mi przyszło sięleczyć to bym chyba
                                oszalała. Ja wogóle nie biorę antybiotyków tylko leczę sie jakoś naturalnie,
                                przykładam termofor, bo ja od antybiotyków staję się umierająca, słaba, chce
                                mi się wymniotować, chorror. A nie napisałm wam że mam jescze problemy
                                jelitowe (podobno zespół jelita drażliwego) zdiagnozowany przez lekarza
                                rodzinnego na podstawie pomacania po brzuszku i bóle rzeber. Kurcze a może ja
                                synowi przekazałam tę boleriozę w życiu płodowym bo on od dziecka się źle
                                rusza, kiepskpo biega, jest taki niewysportowany choć ostatnio zrobił postępy.
                                Muszę porobić testy wszystkim u mnie w domu bo mój mąż też narzeka na stawy i
                                osłabiebie, do tego ma wysokie alaty i aspaty i bilirubine. Powiedzieli mu że
                                to zespół Gilberta i już.
                • gucina69 Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 21:20
                  A jeśłi dałam sobie zatruć niepotzrebnie zdrowe zęby, chorror. Tak w ogóle to
                  mam na imię Jola, a 69 to rok mojego urodzenia.
                  • agata2723 Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 21:41
                    Miło mi. A ja jestem Agata i urodziłam się w 1972r. Wiecie co, ja już byłam
                    bliska, poprosić dentystkę o rozwiercenie tych Kasi ząbków.
                    • gucina69 Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 21:48
                      gdyby rozwiercili to by było już po zębach. dobrze że nie rozwiercali. Ja nie
                      przypuszczałam, że to może być od boleriozy i jak mi potruli te zęby i ból
                      minął to byłam szczęśliwa. Miałam już dosyć całe życie bolały mnie zęby,
                      dziąsła i szczęka.
                      Agata ta twoja Kasieńka to dzielna dziewczyna. Mój Jaras jak wpakowałam go do
                      szpitala to był na mnie zły że jest zdrowy a ja go po szpitalach wożę.
                      • agata2723 Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 21:55
                        Jolu, Kasi było wszystko jedno, oby przestało boleć. Myślę sobie, że wbrew
                        powszechnemu myśleniu należy leczyć boreliozę nawet, gdy nie ma objawów. Bo
                        czasami, jak to paskudztwo się rozwinie, to potrafi skutecznie utrudnić życie.
                        • gucina69 Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 22:10
                          Fakt, a jak się teraz Kasia czuje, czy już macie postępy w leczeniu, czy ból
                          głowy przeszedł. Jak czytam te wszystkie posty to już się boję. Czy dam radę
                          zawalczyć o długie leczenie jeśli mi lekarze odmówią, czy mój mąż będzie miał
                          takie samo zdanie jak ja co do leczenia? Zeby wyleczyć boleriozę trzeba nabyć
                          naprawdę dużej wiedzy i zgodnie z nią działać. Inni mogą nas chcieć zbić z
                          tropu.Jeśli lekarz powie koniec antybiotyku pozostaje tylko nasze
                          zdeterminowanie, dalej walczymy sami.
                          • franiolek1 Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 22:26
                            Tak Jola, walczymy sami. Dobrze jednak miec sojusznika. Meza musisz "oswiecic" -
                            wybierz kilka historii z forum, niech poczyta. To wazne by mial zaufanie do
                            Twojej intuicji. Idz do lekarza z mezem, a potem przedyskutujcie wizyte.
                            Ja bez oparcia w mezu chyba nie dalabym rady...
                            Jola, ja mam ciezka neuroborelioze i mialam dwoje dzieci chorych. Po leczeniu
                            pieciomiesiecznym dzieci maja sie dobrze. Ja nadal jestem chora, ale wiem, ze
                            jestem na dobrej drodze, tylko mgla gesta smile
                            Trzymaj sie cieplo. A Kasienka jest nasza forumowa mala bohaterka.
                            • gucina69 Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 22:34
                              Dzięki franiolek. Masz rację męża muszę oświecić, żebyśmy byli jednomyślni. On
                              jednak może bardziej pokładać nadzieję w profesorach medycyny niż we mnie,
                              choć niezaprzeczalnie to ja wyczaiłam że mojemu synowi sinieją ręce i jest to
                              niedobry objaw. To ja wiedziałam, że muszę zrobić PCR ale i niestety też tylko
                              ja wiem jakie zaczną się w tej chwili problemy z lekarzami, bo nik nawet nie
                              przypuszcza, że onie nie potrafią tego leczyć, nie chcą i umywają ręce. Dziś
                              zadzwiniłam do reumatologa u którego byliśmy na oddziale powiedzieć, że
                              zrobiłąm synowi badanie na boleriozę, a on nie zareagował. Kazał zrobić test
                              Elisa i iść do rodzinnego po antybiotyk. Ogarnęła mnie bezradność. Teraz
                              naprawdę idę spać.
                          • gucina69 Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 22:27
                            może nie powinnam tego pisać bo boleriozę się leczy antybiotykami, ale może
                            wypróbujecie na sobie. Chodzi o herbatkę z pokrzywy, zaczęłam ją pić w grudniu
                            i zauważyłam że już nie jestem taka zmęczona, taka połamana. Przedtem
                            przychodziłam z pracy o 16 i szłam spać, budziłam się następnego dnia o 5. Mój
                            syn też pije i bierze jeszcze tokovit E i aronomag. Nie wiem, ratujemy się czym
                            się da ale przed nami widmo antybiotyku. Czasami sobie myślę że może jest
                            jeszcze jakiś inny sposób na te krętki. Może nawet całkien prosty. z tego co
                            widzę to bolerioza to epidemia tylko ludzie nie wiedzą że są chorzy. U mnie w
                            pracy na 30 osób 4 ma boleriozę a kilku innych ma w rodzinie kogoś z boleriozą.
                            Np koleżanka moja ma kuzyna z boleriozą i kuzynkę z SM - to rodzeństwo, dzieci
                            leśniczego. Jedna z koleżanek z boleriozą po 5 - ciu latach wreszcie się
                            wyleczyła. Teraz czekamy aż syn kolegi z tego wyjdzie. I jest realna nadzieja
                            bo chłopak mówi , że nareszcie się dobrze czuje. Wszystkim życzę sił do walki
                            z chorobą i wyleczenia. A teraz idę i spać.
                            • dx771 Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 22:34
                              A maj jest miesiącem zbierania pokrzywy.

                              Z pokrzywy można robić herbatki, suszoną wsypywać do zupy, no i robić nalewkę,
                              ale ta jest wyjątkowo niesmaczna.
                              Naprawdę warto dla wzmocnienia.
                              Zapomniałem o pokrzywie.
                              • franiolek1 Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 19.04.07, 22:43
                                Tak Jolu, wedlug mnie tez jest epidemia boreliozy, ale ludzie nie wiedza ze na
                                to choruja. Chodza od dermatologa do kardiologa, od neurologa do psychiatry,
                                lykaja jakies leki po ktorych nic sie nie dzieje, lub na krotko przychodzi
                                poprawa i wszyscy sie ciesza...
                                No dobra, teraz idz spac, jutro jest nowy dzien smile)
                                • jmgpk6 Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 20.04.07, 07:55
                                  Czy ta kuzynka z SM to nie będzie przypadkiem żle zdiagnozowana borelioza? było
                                  już kilka takich przypadków;warto by sprawdzić. jmgpk6
                                  • gucina69 Re: Dlaczego Kasię bolą zdrowe zęby? 20.04.07, 08:02
                                    Ona już sie leczy tyle lat, jest niesamowita. Ma 40 lat i urodziła drugie
                                    dziecko. Ca ły czas bierze sterydy, przeszła leczenie interferonem. Jej brat
                                    chory na boleriozę się wcale nie leczy. Ja tak sądzę że to mogła być borelioza
                                    bo najppierw miała chorobę stawów a potem przyszło jeszcze SM. Wygląda mi to na
                                    boleriozę. Niweiarygodne , ludzie na tym forum dokonują wielkiego odkrycia.
                                    Może się okazać że choroby autoagresywne, ciężkie to tylko albo aż skutki
                                    ukąszenias przez kleszcza.
                                    • agata2723 A może to jednak nie SM? 20.04.07, 11:09
                                      Moja znajoma, dla której zamówiłam testy w CBDNA ma zdiagnozowane SM.
                                      Diagnozowali ją 1,5 roku bo była nietypowa. Udało się jej urodzić tylko jedno
                                      dziecko, niestety kilka ciąż straciła.
                                      • zazule Re: A może to jednak nie SM? 20.04.07, 13:47
                                        Dr Mirkin , kótry mi pomógł w diagnozie jest immunologiem pisze, ze niewierzy w
                                        istnienie chorób z autoagresji. Układ immunologiczny człowieka nie jest tak
                                        głupi zeby mógł sie skierowac bez powodu przeciwko sobie. Ze w bład wprowadzają
                                        go ukryte infekcje.

                                        To dośc niesamowite ile osób leczac sie na chlamydie pn czy borelioze
                                        długotrwałą antybitykoterapią ze zdiagnozowanego Sm lub innych nieuleczlnych
                                        chorób wraca całkowicie do zdrowia.

                                        JAk sobie czytam na amerykanskiej stronie, o chlamydi pn historie tych osób czy
                                        historie na naszym forum to mam wrazenie ze dokonuje sie jakis przełom w
                                        medycynie.
                                        Niezwykłe jest to ze tego przełomu dokonują zwykli chorzy ludzie i garstka
                                        lekarzy, a cała reszta zachowuje sie tak jakby sama cierpiała na rodzaj mgły
                                        umysłowej.

                                        W Polsce na SM choruje ok 60000 osób. Na forach Intenetowych prowadzonych przez
                                        lekarzy i jakies tam zarzady Sm nie ma nawet wzmianki o abx.Za to jest o
                                        interferonie i cytostatykach i takie ciekawoski w stylu jak żyie z Sm nie rozni
                                        sie od zycia zdrowego człowieka.
                                        Na zwykłych forach dla chorych na Sm są inforamcjie o abx ale wiekszośc
                                        chorych na Sm traktuja te informacje jako cos w rodzaju SF.
                                        Jednak czesc osob zaczeła robic badania na borelioze i sa juz efekty wposatci
                                        dodatnich wyników.

                                        pozdr
                                        zaz

                                        • artur737 Re: A może to jednak nie SM? 20.04.07, 16:37
                                          Prace badawcze nad abx w leczeniu stwardnienia rozsianego sa i wszystkie
                                          wykazuja, ze chorzy sie poprawiaja. Ale zawsze jest w nich konkluzja autora na
                                          koncu.
                                          "Dzialaja bo antybiotyki maja oprocz zdolnosci do zabijania bakerii wlasnosci
                                          przeciwzapalne" Czyli pomagaja jak aspiryna. To skutecznie zabija wszelkie
                                          mozliwosci myslenia u czytelnikow.
                                          • zazule Re: A może to jednak nie SM? 20.04.07, 17:03
                                            Jeszcz jest taka jedna ciekawa teoria która mówi o hamowaniu metaloproteaz
                                            przez tetracykliny i wten spsób wyjasniania skutecznos antybiotykoterapii w
                                            leczeniu SM.
                                            Szkoda tylko ze jakos nie tłumaczy dlaczego u osób leczonych bez tetracykilny
                                            nastapiło wyzdrowienie
                                            Zawsze mozna znalezc tego typu wytłumaczenie.
                                            Rece opadają.
                                          • nataszkam Re: A może to jednak nie SM? 21.04.07, 10:05
                                            > "Dzialaja bo antybiotyki maja oprocz zdolnosci do zabijania bakerii wlasnosci
                                            > przeciwzapalne"

                                            Teoria ciekawa. Tyle tylko, że gdyby tak było, to nie byłoby herxów, bo herxy
                                            to przecież reakcja organizmu na stan zapalny, wywołany rozpadem bakterii.
                                            • franiolek1 Re: A może to jednak nie SM? 21.04.07, 10:10
                                              Kazdy zakaznik dobrze wie, ze herxy sa sprawa niezwykle rzadka, ktora sie
                                              rozwiazuje kuracja sterydowa. Moze tez byc zwiazana z alergia na antybiotyk.
                                              Zlosc na zakaznikow mi jeszcze nie przeszla... smile
                                              • nataszkam Re: A może to jednak nie SM? 21.04.07, 10:24
                                                O, zdecydowanie- herx to alergia na antybiotyk big_grinDD Może się ujawniać nawet po
                                                3-4 tygodniach na antybiotyku big_grinDD
                                                Moja złość na zakaźników też trwała długo, ale doszłam do wniosku, że szkoda na
                                                nich zdrowia. Z całym zrozumieniem i pełną świadomością piszę, że najwięcej wie
                                                lekarz, który sam przeszedł chorobę, którą leczy. Dlatego nie ma się co
                                                przejmować tymi, którzy znają chorobę z podręczników i nie używają swojej
                                                mózgownicy, tylko zasłaniają się własnym dobrem, czyli stosowaniem
                                                zatwierdzonych schematów leczenia.
                                        • nataszkam Re: A może to jednak nie SM? 21.04.07, 10:19
                                          Wiesz, zazulko, do mnie też nie przemawia teoria, zgodnie z którą organizm
                                          miałby zwalczać swoje własne komórki, tzn. może tak być i owszem, ale wtedy,
                                          gdy te komórki zostały zainfekowane i to własnie przeciw tym bakteriom czy
                                          innym żyjatkom organizm sie mobilizuje, a że to wobec własnych tkanek czy
                                          komórek, to tylko "reakcja uboczna".
                                          Wspomniałaś o forach, gdzie piszą o interferonie i cytostatykach- jeśli
                                          sposnorują je firmy, produkujące te specyfiki, albo "ekspertem" jest lekarz,
                                          który ma korzyści finansowe z tego tytułu, to trudno o inne podejście. Bo nie
                                          ma co ukrywać- badania kliniczne to dodatkowe, a raczej pewnie główne źródło
                                          dochodów u kogoś, kto pracuje w klinice, gdzie robia takie badania. Ile przy
                                          okazji można artykułów stworzyć, to wyobraźni brakuje smile
                                          Zresztą, jak pisała sama dr Beata- samo rozpoznanie SM czy np. fibromialgii już
                                          niejako zamyka dalszą diagnostyke i watpliwości, bo wiadomo, że to ciężkie
                                          choroby i nie ma leków działających skutecznie, czyli- chory musi się
                                          podporządkować lekarzom, bo taka panuje wokół atmosfera, że nie ma tam cienia
                                          wątpliwości w wiedzę lekarza i słuszność postępowania.
                                          Kiedyś czytałam rozważania teoretyczne na temat powstawania zwyrodnień- autor
                                          udowadniał, że te zwyrodnienia to efekt stanu zapalnego, a ten wynika z
                                          infekcji. Ja też mam zwyrodnienia kręgosłupa, choć za czasów życia w zdrowiu
                                          ruchu mi nie brakowało, a wszystko zaczęło się dokładnie parę tygodni po
                                          zachorowaniu. Dlatego nikt mnie nie przekona, ze zapobieganie zwyrodnieniom
                                          kręgosłupa to sprawa tylko i wyłącznie danej osoby i jej stylu zycia. Ja byłam
                                          modelowym przykładem osoby, dbającej o swoją kondycję, aktywną fizycznie. Teraz
                                          wrak ze mnie pozostał, na pływalni nie byłam od poczatku choroby, a paroletni
                                          kurz pokrywa mój rower w garażu. Jednak jestem przekonana, że wrócą stare
                                          czasy smile
    • jmgpk6 Re: Domniemana borelioza 20.04.07, 15:15
      A propos SM-pisze też o tym nasza dr Beata w wątku "jestem lekarzem"
      dn.08.04.07 godz.17:39 (oraz w innych miejscach jeszcze)-czytajcie. jmgpk6
      • agata2723 13-ty dzień leczenia 24.04.07, 11:13
        U mnie pogorszenie. Już od kilku dni coraz silniejsze bóle kręgosłupa. W nocy
        budziłam się chyba co godzinę. Znowu zaczął boleć mnie prawy bark, wcześniej
        bolał mnie ze dwa lata temu, myślałam, że mnie przewiało, ten ból nie
        odpuszczał przez ok.3 miesiące. Generalnie boli mnie bardziej prawa połowa tzn.
        prawy bark, okolice prawej nerki, trochę prawe biodro i zgięcie pod kolanem,
        prawym. Jakaś dziwna jestem.
        U Kasi bez zmian, u niej to w sumie 24 dzień leczenia, a tego konkretnego 14-
        ty. Wczoraj bolały ję plecy, tłumaczyła, że czuje, jakby się łamały. Taki ból
        już wystąpił po tygodniu leczenia i po paru godz. przeszło. Głowa nie odpuszcza.
        Jak ja bym chciała, żeby choć u niej było lepiej...
        • agata2723 27 dni ceftriaxonu 28.04.07, 13:43
          Wczoraj ok.pólnocy, Kasia źle się poczuła. Nagle zaczął boleć ją mostek, żebra,
          plecy w okolicy nerek i brzuch. Przestraszyłam się najbardziej bólu mostka.Było
          jej duszno. To wszystko trwało pół godziny, potem zaczęło się poprawiać. Dziś
          rano pojechała na badania, zrobiliśmy badania ogólne krwi i moczu, profil
          wątrobowy i nerkowy. Wyniki będą ok.17-tej. Nie wiem, czy powinnam jej podać
          kolejną dawkę ceftriaxonu. Boję się. Głowa boli nadal.
          Proszę Was o radę, co to mogło być? Ta borelioza to jakaś upiorna choroba!
          Agata
          • dorotaza Re: 27 dni ceftriaxonu 28.04.07, 14:01
            Agatko, ja od dwoch dni mam straszne zawroty glowy po Biotraxonie i dzisiaj
            podzielilam dawke na pol.Rano 1 gram i wieczorem 1 gram.Moze podaj Kasi polowe
            albo tez podziel.Jezeli chodzi o bole kregoslupa to ja tez juz to
            przeszlam.Pozdrawiam
          • nataszkam Re: 27 dni ceftriaxonu 28.04.07, 17:03
            Moja rodzinna dopisała mi recepte na kilka Biotraxonów po 1 gramie- na wypadek,
            gdyby doszło u nas do silnego herxa. Ominęły nas te historie i do końca
            bralismy z synem po 2 gramy. Ale w Waszym przypadku można rozważyć wersję 1
            gramową. W aptece chętnie dają 2 x 1 gr zamiast fiolki 2 gr- 2 gramy w jednym
            kosztują znacznie mniej, niż ta sama dawka, ale w 2 fiolkach po 1 gr każda.
            Jeśli herxy są znosne, to moim zdaniem nie ma co zmniejszać dawki, ew. podać 2
            razy dziennie po 1 g.
            • agata2723 Wyniki badań . 28.04.07, 20:01
              Wyniki Kasi:
              Krwinki białe 2,89
              Badanie ogólne moczu: ciężar właściwy 1005, leukocyty 100
              Kreatynina(s) 0,4
              Co to oznacza? Czy jest coś nie tak z nerkami? Jest też dość znaczny spadek
              białych krwinek, miesiąc temu miała 4,21.
              • agata2723 Re: Wyniki badań . 29.04.07, 12:31
                Powtórzyliśmy badania moczu.
                Joasiu, Ty miałaś bardzo obniżone białe krwinki, co robiłaś, aby je podnieść?
                Proszę Was o radę.
                Agata
              • zazule Re: Wyniki badań . 29.04.07, 12:34
                Agatko jest gdzies watek o białych krwinakach i abx, na tej stronie forum. pozdr
                zaz
                • agata2723 Re: Wyniki badań . 29.04.07, 20:46
                  Powtórzyliśmy badanie i tym razem wyniki moczu są dobre.
                  Problemem jest tylko ilość białych krwinek, oby szybko się zwiekszyła.
                  Beatko dziękuję!
                  • franiolek1 Re: Wyniki badań . 30.04.07, 09:01
                    Agatko
                    Przepraszam, nie odpowiedzialam, nie bylo mnie na forum....week end byl
                    straaaasznie zlozony smile
                    Z tymi bialymi krwinkami to jest problem, trzeba trzymac bardzo reke na pulsie
                    i kontrolowac. Biale krwinki nie moga za bardzo spasc, ale trzeba tez sie
                    pogodzic z tym ze w czasie leczenia moga troche spasc. Boze, jakie to
                    skomplikowane!
                    Przy rocephinie dozylnej ( cefuroxim), biale krwinki czesto spadaja na leb i
                    szyje, w razie gdy sa za nisko nalezy terapie zmniejszyc lub przerwac. Tak w
                    kazdym razie robia w moim szpitalu....U mnie utrzymuja sie bardzo nisko, ale
                    narazie nie dostalam zakazu leczenia. U dziecka, nie mam doswiadczenia....
                    Nikt mi nie dal przepisu na podwyzszenie tych krwinek...Wiem jedynie, ze
                    robienie bialych krwinek to dlugi i bardzo meczacy proces. Trzeba bardzo
                    odpoczywac. Ja zauwazylam, ze lezac plackiem - robie wiecej krwinek niz
                    ciagajac sie...
                    Czy w badaniu podali Ci ktore z bialych tak spadly?
                    Trzymajcie sie dziewczyny, bedzie dobrze napewno. Trzeba tylko przetrzymac to
                    leczenie....
                    Czy probowalas dac Kasi aspiryne? Moze pomoc...
                    • agata2723 Re: Wyniki badań - poprawa 05.05.07, 20:09
                      Białe krwinki u Kasi z 2,89 wzrosły do 3,54
                      U mnie natomiast troszkę przekroczony ALT. Poza tym w moczu mamy erytrocyty,
                      równo bo po 10. Badania moczu w tym labie wychodzą dziwnie, albo my jakieś
                      dziwne jesteśmy.
                      • rena1966 Re: Wyniki badań - poprawa 07.05.07, 21:42
                        Agatko,a co zrobiłyście, ze białe krwinki wyrosły?
                        Masz na to jakiś sposób?
                        Renata.
                        • agata2723 Do Renatki 08.05.07, 00:05
                          Polecam Iskial 2xdz.2kapsułki
                          Poza tym dużo soku z buraków, więcej mięsa. Sok nie za bardzo wskazany, ale
                          działa.
                        • nataszkam Re: Wyniki badań - poprawa 18.05.07, 15:17
                          Rena, mój syn miał problemy z leukocytami już po 2 tygodniach na tetracyklinie.
                          A wczesniej, przez wiele miesięcy brał propolis. Zmieniłam mu wtedy propolis na
                          3 x dziennie po 2 kapsułki Iskialu i od tamtej pory nie ma problemu. Iskial
                          bierze się przed jedzeniem.
    • eter05 Re: Domniemana borelioza 07.05.07, 23:37
      a wracaliscie do domu?I co powiedziala beata?sa postepy ,ijak kasia?
      • agata2723 Do Eli 08.05.07, 00:09
        Właśnie dotarliśmy do domu. U Kasi jeszcze przedłużamy lecz. dożylne. Małej
        dałam czopek, bo głowa bolała bardziej, widocznie zmęczenie powoduje
        pogorszenie.Przepraszam, że się nie pożegnałam. Jutro napiszę więcej.
        Agata
        • eter05 Re: Do Eli 08.05.07, 21:21
          Jak mozna wytrzymywac tyle czasu bol glowy?Ja wrzucam w siebie co mam pod
          reka.pyralgine ,ketonal-wszystko byle przestalo bolec.Bylam dzisiaj w szkole bo
          chlopcy dostali tetre.Musialam powiedziec zeby nie cwiczyl i zeby unikal
          sloncaNarazie przes miesiac a potem zobaczymy.Jak beda herxy to zaczniemy
          naprawde.Najbardziej sie buntuje na diete-podzielcie sie doswiadczeniami.
    • zazule Dla znajmonej Agaty 11.05.07, 23:59
      Widac Agatko odrazu ze nie studiujesz mojego watkusmile)
      Nic tylko ta boreliozasmile tymczasem chlamydia pn - nisszczy mózgi równie
      chętnie.

      www.davidwheldon.co.uk/ms-treatment.html
      klikasz punkt 13 a potem link i masz najnowszą prace o chlamydi i SM

      A to praca z przed dwóch lat
      www.drmirkin.com/morehealth/9234.html
      Tu opowiesci pacjentów chorych na SM (po amerykansku SM to MS - ten brak
      szacunku dla łaciny)

      www.cpnhelp.org/patient_stories

      Nie ma co deliberwoac - mozna robic badania w kierunku cpn, kótre czesto nie
      wychodza - i spórbować podstawowego protokołu na cpn

      Szczegolnie jak choroba jest agresywna.
      Jest jeszcze forum amerykanskie jak to b istotne to znjade namiary- gdzie
      ludzie lecza sie antybiotykami na cpn i zdrowieją.
      pozdr
      zaz


      • agata2723 Re: Dla znajmonej Agaty 12.05.07, 11:48
        Zazulko, Twój wątek czytam bardzo dokładnie. Pytałam wczoraj moją znajomą czy
        robiła kiedykolwiek badania na chlamydie i mykoplazmy. Nie.
        Ona to SM ma zdiagnozowane od 10 lat, a wynik PCR boreliozy ją trochę podłamał.
        Teraz nie chce o tym rozmawiać. Przy najbliższej okazji postaram się namówić ją
        na dalsze badania.
        Za wszelkie informacje na ten temat będę ogromnie wdzięczna.
        Dziękuję Ci bardzo!
        Agata
        • zazule Re: Dla znajmonej Agaty 12.05.07, 15:18
          Agatko
          opowiedz jej historie Lifeontheice (wysle Ci linka do Polskiej niestey
          okrojonej wersji)
          Ja uwazam ze badania na cpn to strata pieniedzy,
          Jedyne wyjscie to zaczac protokół na cpn, po 3 miesiacach przewaznie widac czy
          choroba sie cofa. Wiekszosc z osób SM leczy sie w ciemno. Po wykluczeniu
          boreliozy.
          To ze nia ma boreliozy to nawet lepiej. Prtokół cpn jest mnie obciazajacy niz
          leczenie boreliozy. To ze chorzy z Sm mają czest depresja to normlane,
          Lifoentheice pisala mi ze ostatni w jej okolicy dwie osoby sie zabiły z SM.
          Moze tez spróbowac leczyc sie statynami (lipitor)to nie abx ale zbija chlamydie
          pn.
          Pierwszy miesiac leczenia na chlamydie to tylko doxy 200mg dziennie wiec
          naprawde warto spróbowac.
          pozdr
          zaz
          ps. Znajde Ci tez namiary mailowe na osobe kótra w Polsce całkowice wyleczyła
          sie z Sm protokolem na chlamydie. Wszysko to wysle w najblizych dniach mailem.
          pozdr
          • kwiat_wisni Zazulko! 12.05.07, 16:28
            Czy mozesz mi tez wyslac tego linka? Chcialabym przeczytac ta historie, mam
            znajomych z SM
            • zazule Re: Zazulko! 12.05.07, 17:04
              www.ldn.org.pl/readarticle.php?article_id=50
              tu jest historia na Polskiej stronie LDN - przedtem była dostepna w całej
              wersji obecnie trzeba sie zalogowac- wiec musicei sie zarejstrowac.
              Wczesnij podałam namiary po do histori w wersji ang. jest duzo lepsza, i do
              najnowaszej pracy naukowej o cpn i SM.
              Lepiej skozystac z tych zagranicznych materiałow. Lifoentehice pisze w moim
              watku i napewno odpowie na Wasze pytania szczgolnie to dotyczace SMsmile
              pozdr
              zaz
              • agata2723 Re: Zazulko! 12.05.07, 19:31
                Dziekuje Ci bardzo, ale to nie jest takie proste.
                Ona nie chce ze mną już o tym rozmawiać. Poprosiłam ją tylko, żeby przeczytała
                Twój wątek, Beatki i końcówkę mojego. Nie wiem czy to zrobi, obawiam się, że
                nie.
                To tak jak z ludźmi ze zdiagnozowaną fibromialgią, trzeba długo przekonywać,
                żeby zrobili sensowne badania. A SM jest bardzo poważną chorobą, ona żyje z tą
                diagnozą 10 lat i co teraz ma uwierzyć, że może być inaczej, lepiej?
                Bardzo bym chciała żeby zrobiła te badania, tylko teraz nie mam szans jej
                przekonać.
                Agata
                • zazule Re: Zazulko! 12.05.07, 22:54
                  Ja dlatego uwazam ze nie mozna jej z tym zostawic, trzeba zoorganizowac doxy i
                  zaczac leczeniem bez zadnych badan. Dr Mirkin uwaza ze nieetyczne jest ludzią z
                  Sm nie dac szansy lecznia doxycyklina.
                  Mi choroba zaatakowała mózg i dobrze wiem ze człowiek w takim stanie nie jest
                  sam sobie poradzic- bo mózg jakby bez woli człowieka szuka wyjscia z sytuacji i
                  dla mózgu tym wyjsciem jest smierc. To jest uczucie kótre b trudno opisac ale
                  ono jest nie do wytrzymania i nie wiem jak długo mozna z nim walczyc.
                  pozdr
                  zaz
                  • eter05 Re: Zazulko! 13.05.07, 21:50
                    zazule napisała:

                    > Ja dlatego uwazam ze nie mozna jej z tym zostawic, trzeba zoorganizowac doxy
                    i
                    > zaczac leczeniem bez zadnych badan. Dr Mirkin uwaza ze nieetyczne jest ludzią
                    z
                    >
                    > Sm nie dac szansy lecznia doxycyklina.
                    > Mi choroba zaatakowała mózg i dobrze wiem ze człowiek w takim stanie nie jest
                    > sam sobie poradzic- bo mózg jakby bez woli człowieka szuka wyjscia z sytuacji
                    i
                    >
                    > dla mózgu tym wyjsciem jest smierc. To jest uczucie kótre b trudno opisac ale
                    > ono jest nie do wytrzymania i nie wiem jak długo mozna z nim walczyc.
                    > pozdr
                    > zaz

                    zazulko,ja tez mam zmiany w mozgu,lecze sie 3 miesiac.czy zaobserwowalas jakas
                    popraweina ccym ona polega Ja bylam blisko tego zeby wszystko zakonczyc...
                    • zazule Re: Zazulko! 13.05.07, 22:16
                      Eter jak jestes to chodz na czat!
                    • zazule Re: Zazulko! 14.05.07, 00:13
                      Tak jest b duza poprawa, po ok 3,5 miesiacach. Przez 3 miesiace to była
                      karuzela.
                      Stany napiecia psychicznego mineły pierwsze, mózg był b wykonczony wiec spał 18
                      godzin na dobe. Potem stopniowo sie psychika porawiała, nie chodzi mi tu o
                      derprsjie czy jakies załamnie, ale o takie uczucie jakby mózg z powrotem zaczął
                      nalezec do włascielela i słuchał polecen. Przestałam sie tez tak czesto
                      zawieszczac - czyli kompletnie wyłaczac jak ktos do mnie mówił. Tak naprawde to
                      dopiero z perspektywy czasu widac jak duzo choroba niszczy, pewnie duzo jeszcze
                      poprawy przedmną.
                      Poczucie humoru jest b potrzebne i trzeba mózg skierowac na inne rzeczy jak sie
                      tylko da to np na kisiązki - tylko nie o chorobachwink
                      pozdr
                      zaz
                      ps o takich rzeczach jak bóle głowy czy mgła umysłowa tu nie pisze - chodziło
                      mi bardziej o to ze mózg moze sie zwrócic przeciwko człowiekowi czyli przeciw
                      życiu. Gdybym tego nie doswiadczyła to chyba nikdy bym nie uwierzyła ze to
                      mozliwe,z baktrie mogą doprowadzic do tak silnych cierpień psychicznych.
                      • franiolek1 Re: Zazulko! 14.05.07, 09:16
                        Zaz
                        Przezylam dokladnie to samo, ten sam stan...mozg sie wylaczal, ale nadal
                        pracowal...nie byl moj, nie pasowal do mojej psychiki....otepîenie, obojetnosc,
                        odplyw w sfere bez czasu i miejsca.
                        Znam swietnie objawy chorob psychicznych, nie mialam depresji, choc na zewnatrz
                        moze to tak wygladalo....
                        Mialam tez, i nadal mam ale mniej, brak inicjatywy. To dosc ciezkie na codzien.
                        Nie moglam sie zmobilizowac do czego kolwiek. Chodze na zajecia z malarstwa,
                        ktorych nawet w najgorzym herxie nie opuscilam - potrafilam siedziec przez dwie
                        godziny przed plotnem i nic....pustka, wrecz niechec, do czegos co
                        uwielbiam...tak przesiedzialam kilka miesiecy, profesorka szybko zrozumiala:
                        byla przy mnie, ale nie pchala.
                        Mialam czasami chec zrobic cos, np ugotowac dobry obiad, ale po pol godziny juz
                        nie wiedzialam jak sie za to zabrac ( a lubie gotowac) , po godzinie juz nie
                        chcialo mi sie robic obiadu....
                        Potrafilam przesiedziec caly dzien nie robiac NIC. Patrzac sie na sciany i
                        sluchajac radia ( radio bylo moim ratunkiem przez wiele miesiecy - w dzien i w
                        bezsenne noce).
                        Do tej pory to trwa, ale w mniejszym natezeniu.
                        Nadal nie moge czytac ksiazek, a jestem wielkim czytelnikiem. Od roku nie
                        siegnelam po ksiazke....a wszyscy sie spieszyli, zeby mi dawac ksiazki, bo
                        przeciez "tyle godzin lezysz w lozku chora, to przynajmniej sobie poczytasz".
                        Mam stos lektur na po-chorobe.
                        Tak przezylam to co opisujesz - umieranie....i wielki smutek z tego powodu. Lzy
                        mi sie laly, ale ja wiedzialam, ze to nie jest zadna depresja...to moj mozg
                        umieral....
                        Teraz to przechodzi....
                        Sorry, pisze strasznie chaotycznie, ale to nielatwy jeszcze dla mnie temat sad
                        • nataszkam Re: Zazulko! 18.05.07, 15:27
                          Franiu, to, co opisujesz, to jakoś dziwnie brzmi mi znajomo sad
                          Na razie nie mam jeszcze większych mozliwości, aby zrobić coś, co
                          wymaga "pomyślunku" czy siły fizycznej. Cieszę się jednak, że są rzeczy, które
                          mnie nie męczą, a wręcz sprawiają mi radość. Tak było i jest nadal m.in. z
                          szyciem (tak, tak, mam maszynę i sporo rzeczy szyję sama), mimo, iż to jednak
                          wymaga pewnego wysiłku intelektualnego. To samo z szydełkowaniem czy robieniem
                          na drutach- z tym, że tu było bardzo źle podczas nieleczenia, bo moje dłonie
                          odmawiały posłuszeństwa i szybko się męczyły. Książki czytałabym pasjami, ale
                          nie mam za dużo czasu. najbardziej dokucza mi to, ze nie jestem w stanie
                          wydolności intelektualnej- mam tyle ciekawych rzeczy do napisania, ale póki co
                          pustka w głowie mi to uniemożliwia.
                          > Tak przezylam to co opisujesz - umieranie....i wielki smutek z tego powodu.
                          Lzy
                          >
                          > mi sie laly, ale ja wiedzialam, ze to nie jest zadna depresja...to moj mozg
                          > umieral....

                          Dokładnie tak samo to czułam.
                      • dx771 Re: Zazulko! 14.05.07, 13:59
                        Zazule górą bakterie są bez szans!
                      • eter05 Re: Zazulko! 14.05.07, 18:55
                        zazule napisała:

                        > Tak jest b duza poprawa, po ok 3,5 miesiacach. Przez 3 miesiace to była
                        > karuzela.
                        > Stany napiecia psychicznego mineły pierwsze, mózg był b wykonczony wiec spał
                        18
                        >
                        > godzin na dobe. Potem stopniowo sie psychika porawiała, nie chodzi mi tu o
                        > derprsjie czy jakies załamnie, ale o takie uczucie jakby mózg z powrotem
                        zaczął
                        >
                        > nalezec do włascielela i słuchał polecen. Przestałam sie tez tak czesto
                        > zawieszczac - czyli kompletnie wyłaczac jak ktos do mnie mówił. Tak naprawde
                        to
                        >
                        > dopiero z perspektywy czasu widac jak duzo choroba niszczy, pewnie duzo
                        jeszcze
                        >
                        > poprawy przedmną.
                        > Poczucie humoru jest b potrzebne i trzeba mózg skierowac na inne rzeczy jak
                        sie
                        >
                        > tylko da to np na kisiązki - tylko nie o chorobachwink
                        > pozdr
                        > zaz
                        > ps o takich rzeczach jak bóle głowy czy mgła umysłowa tu nie pisze - chodziło
                        > mi bardziej o to ze mózg moze sie zwrócic przeciwko człowiekowi czyli przeciw
                        > życiu. Gdybym tego nie doswiadczyła to chyba nikdy bym nie uwierzyła ze to
                        > mozliwe,z baktrie mogą doprowadzic do tak silnych cierpień psychicznych.

                        Zgadzam sie nawet na to zeby mnie wszystko bolalo,ale na niebyt nie moge sie
                        zgodzic.Powiedz naprawde ze to mija...
          • bagnowska Re: Dla znajmonej Agaty 23.07.07, 23:00
            Witaj, zazulko! jak tylko znajdę czas,pilnie i wnikliwie czytam wszelkie
            informacje dot sm na naszym forum. Mój wątek, to też sm- nie sm, które od 10 lat
            trzyma m szponach mojego mężczyznę. Nie będę się powtarzać, wszystko istotne
            zawarłam w wątku. Niestety, nie znam angielskiego i nie mogę przesledzić
            polecanych przez Ciebie linków, proszę Cię więc , jak tylko masz coś po polsku,
            prześlij mi na maila: bagnowska@gazeta.pl lub barbarabagnowska@poczta.onet.pl.I
            namiary na tę osobę (jeśli możesz)Będę Ci bardzo wdzięczna, i Grzegorz też.
            Pozdrawiam.Basia
    • franiolek1 Dla Kasi, Agaty i Zazulki od Lucji 14.05.07, 09:21
      To prezent dla Was od Lucji - podobno to dobre lekarstwo na borelioze smile) ma
      sie po tym Wam zrobic wesolo smile) Ja musze tego sluchac bez przerwy i faktycznie
      czuje sie coraz lepiej smile) Taka terapia smile

      www.youtube.com/watch?v=uzA0nG_PurQ
      Ucalowania dla Kasi od Lucji!
      • ewulekg Re: Dla Kasi, Agaty i Zazulki od Lucji 14.05.07, 11:51
        Cześć dziewczyny smile
        W takim razie ja dorzucam swój typ na dzisiejszy dzień wink
        www.youtube.com/watch?v=KC9FtLQJoGMBuziaki

        P.S. Łucja, dzięki! smile Od razu zrobiło mi się lepiej, a poranek był raczej
        markotny, delikatnie ujmując.
        • franiolek1 Re: Dla Kasi, Agaty i Zazulki od Lucji 14.05.07, 12:47
          Ta piosenka/lekarstwo, to i dla Hanusi byla smile
          Ewa ja nie moge znalezc Twojego leku na you tube - musisz wziac adres z boku, w
          ramce, a nie na gornej linijce. Twoj adres wysyla na pierwsza strone you tube -
          a chcemy posluchac i Twojego lekarstwa smile
          Potem to wszystko wykasujemy, zeby nie zasmiecac watku Agaty smile)
          • ewulekg Re: Dla Kasi, Agaty i Zazulki od Lucji 14.05.07, 13:04
            Przepraszam, juz naprawiam blad smile
            www.youtube.com/watch?v=KC9FtLQJoGM
            • zazule Re: Dla Kasi, Agaty i Zazulki od Lucji 14.05.07, 18:33
              Jeden przystojnaczek- z mieczem, a drugi rudy przystojnaczek bez mieczasmile
              B dziekuje.
              Dx ostatnio poszukiwal rudego osobnika na forumsmile

              Franiolku Ty strasznie utalentowany jesteś, co chwile nowe Twoje umiejętnosci
              się objawiaja- teraz malowanie. Jak jabym chodziła z hrexami na kurs malarstwa
              to stworzyłabym "krzyk" tylko ze juz Munch był pierwszy no i talent u mnie
              marniutki zeby nie rzec zerowy.
              pozdr
              zaz
              • franiolek1 Re: Dla Kasi, Agaty i Zazulki od Lucji 14.05.07, 18:51
                Niestety talentu nie mam, ale to moja butelka z tlenem...ja nawet Krzyku nie
                bylam w stanie z siebie wydusic, po prostu pustka i mdlosci sad
              • franiolek1 Re: Dla Kasi, Agaty i Zazulki od Lucji 14.05.07, 18:53
                Ale racja, ze jest przystojniaczek - patrzy sie na mnie ze sciany za kazdym
                razem jak wchodze do pokoju Lucji smile az milo sie robi smile
                • agata2723 wyniki WB 14.05.07, 20:19
                  Nic nie rozumiem. Wyniki syna i męża ujemne, u najmłodszej"szara strefa". U
                  niej każą powtórzyć za 3 tyg. Wszystko w punktach, bez podania prążków. Jutro
                  mąż pojedzie do szpitala i może dowie się czegoś więcej.
                  • franiolek1 Re: wyniki WB 14.05.07, 20:22
                    Tak jest napisane: szara strefa?
                  • zazule Re: wyniki WB 14.05.07, 20:23
                    Te punkty to jaks nowa moda PZH
                    Agata zrób w Krakowie w Diagnostyce.
                    Pozdr
                    Zaz
                    • franiolek1 Re: wyniki WB 14.05.07, 20:27
                      Agatko
                      Popros o raport o wszystkich prazkach testowanych. Sama ocenisz czy jest to
                      test pozytywny czy negatywny...Przy okazji dowiesz sie ile paskow testuja, bo
                      jest duza roznica czy testuja 5 prazkow czy 15.
                      Odetchnij troche, wyobrazam sobie atmosfere u Was. Ja nie spuszczalam oczu z
                      komputera w oczekiwaniu na wiadomosc od Was, teraz ide polozyc dzieci smile
                    • agata2723 Re: wyniki WB 14.05.07, 20:28
                      Dokładnie tak jest napisane 5 pkt szara strefa. Nie mam wyjścia zrobię w
                      Diagnostyce, bo z tego nic kompletnie nie rozumiem.
                      • zazule Re: wyniki WB 14.05.07, 20:32
                        Ktos miał juz takie chece było na forum
                        Mysle ze to po tym szkoleniu co Pzh zrobiło- teraz takie jaja bedą
                        Walcz o dokładny wynik a nie o punkty niech Ci wyjasnia na jakiej podstawie te
                        punkty przyznają
                        pozdr
                        zaz
                        • agata2723 Wizyta u dentysty - Kasia 17.05.07, 13:52
                          Jako, że ból ostatnich dolnych siódemek nie ustępował, zrobiliśmy pantomogram i
                          poszłyśmy do naszej "cioci" dentystki.
                          Pantomogram wyszedł super, żadnych ubytków. Nasza dentystka bardzo dokładnie
                          sprawdziła ząbki i stwierdziła, że ból na pewno nie jest od zębów.
                          Widać był to wcześniejszy objaw boreliozy, bo boli ją prawie od roku.
                          I wiadomość dla nastawionych pesymistycznie forumowiczów: od kilku dni ból
                          moich pleców wyraźnie się zmniejszył. Wczoraj byłam w stanie przejść odległość
                          2 przystanków autob. i z powrotem, a potem udało mi się upiec z dziećmi
                          ciasteczka. Jeszcze niedawno byłoby to nie do pomyślenia.
                          Agata
                          • nataszkam Re: Wizyta u dentysty - Kasia 18.05.07, 15:29
                            Co do bolących zębów- mój syn miał tak przez jakieś 1,5 roku - ciagle tylko
                            ciągnął do stomatologa, bo go boli i boli. Stomatolog nic nie widziała, w
                            badaniach rtg czysto. Po parumiesiącach wyszło, że ma borelkę. Tyle tylko, ze
                            to kolejna poszlaka, która wskazuje na dłuższy staz choroby u syna, niż
                            uważaliśmy sad((
    • zazule Re: Domniemana borelioza 17.05.07, 15:04
      Ciasteczka- nonono nie ladnie - na antybiotykach ciastezka smile)

      Moja przyjaciólka ostatnio wynalazła ciasteczka bez cukru i z ciemnej maki.
      Wygladały jak pokarm dla psów - smakowały podobnie.
      pozdr
      zaz
      • dorotaza Re: Domniemana borelioza 18.05.07, 09:40
        Agatko czy Ciebie bola plecy czy kregosłup?Ja od poniedzialku czuje sie jak
        połamana-mam bardzo silnebole kregoslupa, glownie przy chodzeniu i
        lezeniu.Zastanawiam sie czy masz podobnie?Czy to herx?
        • agata2723 Re: Domniemana borelioza 18.05.07, 12:06
          Od samego początku choroby najbardziej dokuczały mi bóle pleców. Na początku
          leczenia bardzo bolały mnie okolice nerek, zwłaszcza prawej, bark i ogólnie
          cały kręgosłup. Miałam kilka dni lepszych, ale wczoraj wieczorem znowu gorzej
          się poczułam. Miałam parę spraw do załatwienia i chyba przesadziłam. U mnie jak
          leżę ból znacznie się zmniejsza. Jednak codziennie rano, gdy się obudzę to
          czuję ból żeber i kręgosłupa, później jest lepiej, a późnym popołudniem znowu
          boli bardziej. Ale i tak mam wrażenie, że jeszcze kilka miesięcy temu czułam
          się zdecydowanie gorzej.
          I teraz ciekawostka, mój mąż był wczoraj na konsultacji w szpitalu, gdzie
          robiono WB. Nie wiemy, jakie prążki wyszły, natomiast mąż usłyszał,że boreliozę
          leczy się 2 razy. Tak jest optymalnie. Dokładne wyniki mamy wkrótce otrzymać.
          • dorotaza Re: Domniemana borelioza 18.05.07, 12:34
            Hmmm... ciekawi mnie Agatko co oznacza, ze borelioze leczy sie dwa razy?Mi
            zakaznik powiedziala zebym przyszla za pol roku, bo znow moze mi cos wyskoczyc
            w Elisie-moze o to chodzi.Paranoja.
            • agata2723 Dokładne wyniki WB??? 23.05.07, 18:26
              Dostałam dokładne wyniki i wiem, że nic nie wiem.
              Ania IgM p/c anty p41/i (B. garinii) - 3pkt.
              IgG p/c anty p41 - 1 pkt , p/c antyVIsE - 4pkt.
              To jest ta "szara strefa", szpital chce powtórzyć.
              Natomiast mąż i syn wyniki ujemne. Mają tylko napisane: klasa IgG p/c anty p41-
              1pkt.
              I tyle. Badania powtórzę w Diagnostyce.
              • bea1964 Re: Dokładne wyniki WB??? 23.05.07, 20:46
                Punkty są tylko punktami,natomiast wystarczy obecność tylko jednego prążka
                antygenu VlsE by wynik Western blota uznać za dodatni.Prążek p41 jest
                niespecyficzny i trudny do interpretacji,we wczesnej boreliozie pojawia się jako
                jeden z pierwszych,ale jego obecność nie koniecznie wynika z zakażenia boreliozą
                i zdrowa osoba może mieć ten prążek dodatni.Beata.
                bb.werbowy@poczta.onet.pl
                • agata2723 Re: Dokładne wyniki WB??? 23.05.07, 21:23
                  Czy Pani Doktor zdążyła się rozpakować?
                  Widzę, że Diagnostyka najlepiej opisuje WB i dlatego te testy zamierzamy tam
                  powtórzyć. Nie wiem za co wystawili te punkty, dlaczego 4? Nie napisali, jakie
                  prążki wyszły dodatnio, jakie sprawdzali.
                  Dziękuję Beatko!
                  Agata
                  • agata2723 Efekty 2,5 mies. kuracji 13.06.07, 15:01
                    U Kasi wyraźna poprawa. Bóle głowy znacznie się zmniejszyły. Wymyśliła sobie
                    taką skale bólu, od 1 do 10. Czasami zdarza się, że boli ją na 2. Zdarzają się
                    jednak pogorszenia, które na początku mnie przerażały. Trwaja kilka godzin,
                    wtedy głowa boli na 8, do tego kręgosłup, kolano, biodro, różnie. Jest jej
                    wtedy słabo, każe szeroko otwierac okna. Ale i tak jest zdecydowanie lepiej.
                    Wczoraj Kasia oznajmiła, że nie bolą jej już zęby. Te zęby bolały ją od wielu
                    miesięcy. Bardzo sie cieszę, bo wyraźnie widzę, że jesteśmy na dobrej drodze.
                    • ewjan60 Re: Efekty 2,5 mies. kuracji 14.06.07, 16:31
                      Witaj Agatko!
                      To już dzisiaj druga dobra wiadomość[ pierwsza od Szympka- kończy leczenie w
                      lipcu].
                      Cieszę,się,że Kasia czuje się lepiej , to pewnie i Ty też.
                      Oby więcej tych dobrych wiadomości.
                      Trzymajcie się
                      Pozdrawiam
                      Ewa
                      • agata2723 Re: Efekty 2,5 mies. kuracji 14.06.07, 20:03
                        Dzięki Ewa.
                        Ja również bardzo się cieszę, dziś Kasia pierwszy raz w tym roku wyszła na
                        rolki. Świadectwo mimo choroby też dobre, średnia 5,1. Jestem bardzo wdzięczna
                        naszej kochanej Beatce, bo bez Jej pomocy nie byłoby tak kolorowo.
                        U mnie powolutku się poprawia, ale będzie dobrze. Musi być.
                        Serdecznie pozdrawiam.
                        Agata
                        • eter05 Re: Efekty 2,5 mies. kuracji 14.06.07, 20:25
                          To super >U nas nie jest tak rozowo.Wojtek ma straszne doly psychiczne,nie chce
                          chodzic do szkoly ,cigle cos go boli a Jacek ma od 3 dni wysoka goraczke.Te
                          leki nas wykanczaja.Caly czas mam watpliwosci czy dobrze robimy Ja to znosze
                          najlepiej ale i tak nie mam wyjscia .Narazie sie cieszymy bo starszy dobrze
                          zdal mature.Pozdrowienia ELA
                          • agata2723 Re: Efekty 2,5 mies. kuracji 14.06.07, 20:46
                            Elu Wojtka ciągle coś boli bo antybiotyk działa. Kasia też ma co chwile jakieś
                            bóle, a to noga, a to kręgosłup. Budzi sie rano i mówi, że np. boli ją udo,
                            jakby wcześniej jeździła konno, albo jakby miała w danym miejscu siniaki. Ja
                            myślę, że tak musi być. A Jacek to Twój mąż?
                            Pogratuluj synowi dobrze zdanej matury, szkoda, że nie możesz tego "uczcić".
                            Kasia przez tą chorobę bardzo się zmieniła, jest poważniejsza. Czasami miewała
                            kiepski humor, wtedy, gdy bardzo bolało. Całe szczęście, że pogorszenia
                            zdarzają się coraz rzadziej.
                            U Was też wkrótce będzie dużo lepiej. Zobaczysz.
                            Pozdrawiam serdecznie. Agata
                            • eter05 Re: Efekty 2,5 mies. kuracji 16.06.07, 19:14
                              Agatko, juz nawet napisalam osobny watek,bo nie moge sobie poradzic,Jacek,moj
                              maz ma od 5 dni 39 stopni .Jezeli to herx to dobrze ,tylko ile moze trwac? A
                              jezeli nie to co robic.Nikt nie pisze o takich doswiadczeniach.jezeli to herx
                              to chyba nie nalezy brac przeciwgoraczkowych,tylko niech walczy.Poza tym chyba
                              wszyscy wiedz co znzczy chory mezczyzna zal mi go ale jest nieznosny.
                              • agata2723 Po wizycie w Białymstoku 15.07.07, 21:18
                                Totalne rozczarowanie. Gdyby ktoś nie wiedział, to:
                                Borelioza nie jest poważną chorobą, organizm sam może ją zwalczyć.
                                W neuroboreliozie są zawsze zmiany w MRI.
                                Mój wynik PCR jest fałszywy.
                                Mój WB świadczy tylko, że przeszłam zakażenie boreliozą.
                                Wyniki WB Kasi ( dodatnie w 2 klasach) były dla profesora wątpliwe. No bo jak
                                można mieć dodatnie IgM w lutym??? A poza tym nie miała dod. VLsE.
                                Poza tym już nie wymagamy leczenia.
                                I borelioza nie powoduje stanów podgorączkowych.

                                Profesor wykrył u mnie powiększone węzły pachowe. Byłam u onkologa i u chirurga
                                onk.. Powiedziały mi, że to nie jest ta choroba, która jest na skierowaniu.
                                Jednak węzły są powiększone, czekam na USG. Z rozmów miedzy paniami doktor
                                zrozumiałam, że ewentualny zabieg należałoby wykonać pod narkozą, bo te węzły
                                są umiejscowione za żyłą pachową. Pani doktor zapytała, czy nie podrapał mnie
                                kot. Usłyszawszy nazwę bartonella, powiedziałam, że kleszcze również przenoszą
                                taką bakterię. Choć pewności nie mam czy dokładnie taką, byc może są różne
                                rodzaje tych bartonelli. 23-go będę wiedziała więcej.
                                pozdrawiam Wszystkich
                                Agata


                                • baska192 Re: Po wizycie w Białymstoku 15.07.07, 21:28
                                  rece opadaja
                                  • agata2723 Re: Po wizycie w Białymstoku 15.07.07, 21:34
                                    Dokładnie, a ten prof. jest konsultantem chor. zakaźnych woj. podlaskiego i
                                    jest adiunktem w Klinice Chorob Zakaźnych i Neuroinfekcji. Oj biedni ludzie z
                                    Podlasia...
                                    • annakujawa Re: Po wizycie w Białymstoku 15.07.07, 21:57
                                      Według tej strony:
                                      www.amb.edu.pl/wydzialy/lekarski/Klinika%20Chorob%20Zakaznych%20Neuroinfekcji.htm
                                      w klinice Chorób Zakaźnych i Neuroinfekcji jest tylko jeden profesor i jest
                                      kobietą. Chyba nie o nią chodzi?
                                      • agata2723 Re: Po wizycie w Białymstoku 15.07.07, 22:09
                                        Nie nie o nią, chodzi o S.P. Być może nie ma tytułu prof., tylko czy to coś
                                        zmienia. W kazdym razie myślałam, że jest prof. i tak się do niego zwracałam.
                                        • annakujawa Re: Po wizycie w Białymstoku 16.07.07, 07:16
                                          Zmienia o tyle, że po prostu nie jest prawdą i wkłada kolejnego człowieka do
                                          grona "profesorów, co się nie znają" smile
                                          Niezależnie od tytułu, jesli leczy chorych na boreliozę, to powinien wiedziec o
                                          niej "niemal wszystko" i nie bzdurzyć.
                                          Trzymajcie sie i nie dajcie boreliozie. Po raz n-ty wychodzi, że trzeba byc
                                          świadomym pajcjentem o ograniczonym zaufaniu do większości lekarzy sad((
                                          • agata2723 Ja już tego nie wytrzymam 16.07.07, 21:48
                                            Od pół godziny Kasię boli głowa. Potwornie. Wyje z bólu. Jest 6-ty dzień rulidu.
                                            Podałam jej czopek przeciwbólowy, ale nie pomaga. Mówi, że boli tak jakby miała
                                            jej pęknąć cała głowa i do tego pulsuje. Czy Kogoś aż tak bolała głowa? Co
                                            wtedy robiliście?
                                            Zastanawiałam sie, może wezwać karetkę, tylko co oni pomogą, przecież w/g
                                            specjalistów ona jest zdrowa!
                                            Jestem przerażona
                                            • nataszkam Re: Ja już tego nie wytrzymam 16.07.07, 21:50
                                              Agatko, mój tak miał. A do tego miał problemy z oddychaniem, wysypke i
                                              temperaturę powyżej 39 stopni i tez myślałam o pogotowiu. Zaczeło się wszystko
                                              po ok. tygodniu na zestawie Rulid i Baktrim. Przeszło po odstawieniu Baktrimu.
                                              • agata2723 Re: Ja już tego nie wytrzymam 16.07.07, 22:19
                                                Dzięki Nataszkam. A czy te bóle Twój syn miał cały czas, tzn. cały dzień, czy
                                                pojawiały się nagle i powoli mijały?
                                                • nataszkam Re: Ja już tego nie wytrzymam 16.07.07, 22:22
                                                  Ból pojawił sie nagle, po ok. 3 godzinach od ponownego przyjęcia leku
                                                  (wczesniej miał przerwe 3 dni, bo nie wiedziałam, że to jest reakcja na lek, a
                                                  nie infekcja wirusowa)i odstawiłam. Bartek bardzo płakał przy tym bólu, po
                                                  prostu wył. Trwało to ok. 3 godziny i nic nie pomagało.
                                                  • agata2723 Re: Ja już tego nie wytrzymam 16.07.07, 22:46
                                                    Dzięki Kochana!
                                                    Boże, tak bardzo szkoda mi tych naszych dzieciaczków, dlaczego one muszą tak
                                                    cierpieć? Ból u Kasi powoli zmniejsza się, ma całą głowę obłożoną lodem. Prosi
                                                    tylko o ciszę, chyba zasypia.
                                                  • nataszkam Re: Ja już tego nie wytrzymam 21.07.07, 12:10
                                                    Agatko, jak Kasia? Czy dalej jest na Baktrimie? Mój został tylkona Rulidzie, no
                                                    i kończy ten tydzień na tinidazolu- jest dobrze, nawet bardzo dobrze, nic złego
                                                    się nie dzieje i oby tak dalej smile
                                                  • agata2723 Odstawiłyśmy Bactrim 21.07.07, 13:21
                                                    I ona i ja. Ja ze względu na problemy z pęcherzem. Najpierw myślałam, że dopadł
                                                    mnie grzyb, wdrożyłam leczenie przeciwgrzybicze, ale nic to nie dawało, więc
                                                    postanowiłam również odstawić Bactrim. Jest lepiej. U Kasi wysypka po Bactrimie
                                                    już zniknęła. Gdyby ktoś potrzebował tego leku to chętnie oddam. Mam 5 opakowań
                                                    po 10 tabl.
                                                    Martwi mnie kolor zębów u Kasi, bardzo pociemniały i niestety ból zdrowych
                                                    zębów wrocił( od 3 tyg.).
                                                  • agata2723 Usg węzłów 23.07.07, 16:36
                                                    Nie ma powodu do niepokoju. Węzły w porządku, tzn. na pewno nie jest to zadna
                                                    choroba nowotw.. Pani doktor zapytała mnie, czy borelioza powoduje powiększenie
                                                    wezłów chłonnych. Powiedziałam, że z tego co wiem, to bardzo możliwe.
                                                  • dorotaza Re: Usg węzłów 23.07.07, 16:57
                                                    Agatko z tego co czytalam w wielu artykulach to powiekszenie wezlow chlonnych
                                                    jest jak najbardziej charakterystyczne dla pozniej boreliozy.
                                                  • agata2723 Re: Usg węzłów 23.07.07, 18:13
                                                    Dokładnie, tylko szkoda, że dr. który jest specjalistą od boreliozy(niby) tego
                                                    nie wiedział. Ale mnie już nic nie zdziwi.
                                                  • 12.07.66jg Re: Usg węzłów 23.07.07, 23:21
                                                    Dzis wlasnie rozmawialam z osoba wyleczona z boreliozy i potwierdzila mi,ze
                                                    guzki wezlow chlonnych,to jak najbardziej jeden z objawowo boreliozy i ze po
                                                    leczeniu znikly.
                                                  • agata2723 Rulid 28.07.07, 00:51
                                                    Myślę, że w leczeniu boreliozy jest dość skuteczny. Kasię przestały boleć
                                                    zdrowe zęby, 2 dolne siódemki(dolne). Od kilku dni znowu już nie bolą a
                                                    problemem było nawet ich umycie.Gryzła tylko przednimi ząbkami.
                                                    U mnie po 15 dniach rulidu pogorszenie, bóle pleców w okolicy nerek, wczoraj
                                                    bolało mnie jakby ucho, albo ten staw przy uchu, musiałam wziąć coś
                                                    przeciwbólowego, bo to było nie do wytrzymania.
                                                    Jutro wjeżdżamy na tydzień do Gdańska.
                                                    Basiu bardzo cię przepraszam, wiesz za co.
                                                    Agata
                                                  • baska192 Re: Rulid 28.07.07, 18:12
                                                    Alez Agata nie masz za co przepaszac.Jestes strasznie przyjaznym
                                                    czlowiekiem.Napisalam Ci wiadomosc na gazeta.pl ale pozniej napisze tam gdzie
                                                    zagladasz czesciej.Mam takie pytanie czy stomatolog tylko ogladala te zeby Kasi?
                                                    Bo np.moje zeby psuja sie od srodka.Tak twierdzi moj maz.Zab mnie boli a on nic
                                                    nie widzi.Trzeba robic zdjecie.I dopiero wtedy sytuacja jest jasna.Tak
                                                    oczywiscie nie musi byc u Twojej Kasi ale warto sprawdzic wszystko.Pozdrawiam
                                                    serdecznie.
                                                  • agata2723 Telefon z Sanepidu 30.08.07, 11:31
                                                    Przed chwilą dzwoniła do mnie pani z sanepidu. Otrzymali moje wyniki
                                                    badania PCR z CBDNA(lepiej późno niż wcale).Zaprosili mnie na jutro.
                                                  • nataszkam Re: Telefon z Sanepidu 30.08.07, 17:13
                                                    Zastanawia mnie, dlaczego tylko niektóre Sanepidy zbierają takie
                                                    dane. U nas to chyba nie nadążyliby ze zbieraniem wywiadów uncertain/
                                                  • agata2723 Re: Telefon z Sanepidu 31.08.07, 23:05
                                                    Byłam na umówionej wizycie. Jak zwykle pytania typu: Gdzie spędzamy
                                                    wakacje? Czy miałam rumień? Ile razy miałam kleszcza? Jakie miałam
                                                    objawy? Czym się leczę? Jak długo i gdzie? Takie suche dane
                                                    potrzebne do statystyk. Ostatnie pytanie było śmieszne, pani
                                                    spytała, czy coś mnie łączy z innymi chorymi, którzy mieszkają na
                                                    moim osiedlu.
                                                    A tak w ogóle to pora napisać co u nas słychać.
                                                    Kasia wraca do zdrowia. Głowa boli na 1, tzn. Kasia już tylko czuje
                                                    to miejsce. Co jakiś czas bolą ją zdrowe ząbki, z moich obserwacji
                                                    wynika, że parę dni po dodaniu jakiegoś antybiotyku, albo po
                                                    zmianie. Wieczorem zawsze swędzi ją skóra, jakby coś po niej
                                                    chodziło. Miewa bóle nóg, rąk, takie dziwne dźgania. Ogólnie jest
                                                    znacznie lepiej. Zaczyna się stroić, chętnie spotyka się z
                                                    koleżankami, śpiewa, tańczy, jak zdrowe dziecko. Bardzo mnie to
                                                    cieszy. Martwi mnie jedynie jej morfologia, tzn. białe krwinki 3.02
                                                    nie chcą sie podnieść. Oczywiście bierze iskial. Poza tym ma
                                                    przekroczoną fosf. alk. 404. Zauważyłam, że Kasia miała za mało
                                                    białych krwinek już podczas pierwszego pobytu w szpitalu, przed
                                                    zażywaniem antybiotyków.
                                                    A u mnie też poprawia się, troszkę wolniej ale jest na pewno lepiej.
                                                    Wczoraj pomalowałam kuchnię, to chyba jest oznaka zdrowienia? Bóle
                                                    pleców trochę się zmniejszyły, ale pojawiły się takie nowe, dziwne
                                                    przypominające rwę(chyba), mam więcej siły. Strasznie się wkurzyłam,
                                                    gdy 18 sierpnia znalazłam pod moim kolanem maleńką nimfę. Nie
                                                    sądziłam, że to jest aż takie małe, sztuką jest ją zobaczyć.
                                                    Spróbuję zamieścić jej zdjęcie, tylko nie umiem jeszcze tego zrobić.
                                                    Wszystkich serdecznie pozdrawiam i uwierzcie, że będzie lepiej!
                                                    Agata
                                                  • tosho Re: Telefon z Sanepidu 03.09.07, 11:55
                                                    Agata, chcialem sie Ciebie spytac:
                                                    W jakiej dawce bralas rifampicyne z izoniazydem?

                                                    Wiesz moze co to jest rifabutin?
                                                  • agata2723 Rifampicyna 03.09.07, 21:11
                                                    Tosho, ja brałam Rifamazid. O ile się nie mylę to dzienna dawka
                                                    wynosiła 450mg rifampicyny i 250 isoniazidu.
                                                    Tego rifabutinu nie znam.
                                                    A może to jest jakieś połączenie rifampicyny i EMB? To tylko takie
                                                    moje skojarzenie. EMB to etambutol.
                                                    Bardzo ważna rzecz to całkowita abstynencja podczas zażywania tych
                                                    leków, zwłaszcza isoniazidu. Nie wolno pić czerwonego wina. I przy
                                                    rifampicynie możesz mieć niezłe "jazdy".
                                                    Pozdrawiam
                                                    Agata
                                                  • tosho Re: Rifampicyna 03.09.07, 21:41
                                                    Dzieki Agata!
                                                    Mialas jakies trudnosci z tolerancja rifamazidu?
                                                    Ciekawe co jest trudniejsze w tolerancji - rifampicyna czy izoniazyd...
                                                  • agata2723 Re: Rifampicyna 03.09.07, 23:08
                                                    Chyba tak. Przez całe leczenie miałam wysypkę. Miałam problemy z
                                                    widzeniem, tak jakbym miała za duże ciśnienie w głowie. W sumie to
                                                    brałam 3 leki, więc nie wiem, który tak działał. Jak miałam punkcję
                                                    to pielęgniarka( a byłam już wtedy tylko na rifamazidzie)powiedziała
                                                    lekarzowi, że mam za duże ciśnienie płynu m-rdz, ale lekarz
                                                    stwierdził, że to dlatego, że jestem mocno wygięta. Głowa bolała
                                                    mnie głównie z tyłu, ale czułam też często dziwne dźgania w innych
                                                    częściach. Pamiętam też budzące mnie w nocy uczucie zamarzania
                                                    głowy. Podczas zażywania izoniazydu koniecznie należy zażywać
                                                    witaminę B. Jeśli mogę Tobie coś doradzić, to weź tylko rifampicynę,
                                                    to ona działa na bartonellę. Leki przeciwgruźlicze mają silne
                                                    działanie neurotoksyczne.
                                                  • agata2723 Płyn w osierdziu 07.09.07, 15:39
                                                    Dzisiaj miałam usg, chodziło o dokładne sprawdzenie nerek. Wcześniej
                                                    na tomografii wyszły jakieś zmiany. Po usg lekarz poinformował mnie,
                                                    że mam trochę płynu w osierdziu i że wymagam dalszej diagnostyki.
                                                    Czy ktoś też tak miał? Co to oznacza?
                                                  • franiolek1 Re: Płyn w osierdziu 07.09.07, 15:51
                                                    Agatko
                                                    Jµa to mialam. We wrzesniu 06 i styczniu 07 dostalam zapalenia worka
                                                    osierdziowego. Za pierwszym razem mialam kieszonke z plynem, za
                                                    drugim razem bylo to tzw zapalenie "suche", bez plynu.
                                                    U mnie laczylo sie to z bolem, dosc silnym. Bardzo tez ciezko mi
                                                    bylo oddychac.
                                                    Podano mi duza dawke aspiryny, bo antybiotyk i tak juz bralam.
                                                    Przeszlo.
                                                    Musisz isc do kardiologa, bo plyn wokol serca nie jest dobra sprawa -
                                                    serce jes uciskane.
                                                    Mocno Cie sciskam i ucaluj Kasie od nas. Mocno o Was myslimy, bedzie
                                                    dobrze.
                                                    Joasia
                                                  • agata2723 Re: Płyn w osierdziu 08.09.07, 00:04
                                                    Dzięki Joasiu!
                                                    Mnie w okolicy serca nic nie boli. Jednak gdy jestem zmęczona, to
                                                    zawsze najpierw zaczynają boleć mnie plecy, potem jest mi ciężko
                                                    oddychać i czuję się podduszona, mam jakby ściśnięte węzły szyjne.
                                                    Jak się położę to powoli przechodzi.
                                                    Na szczęście u Kasi po kilkudniowym kryzysie jest zdecydowanie
                                                    lepiej. Raz płakała w szkole bo bóle głowy się nasiliły, ale dziś
                                                    było już całkiem nieźle.
                                                    Jak ja nienawidzę tej boreliozy.
                                                    Jesteście nam bardzo bliskie. Dziękuję!
                                                  • zazule Re: Płyn w osierdziu 08.09.07, 10:50
                                                    Agatko - mam nadzieje ze to jeden z ostatnich kryzysów u Kasi -
                                                    potem juz miejmy nadzije bedzie tylko lepiej, trzymam kciuki za Was
                                                    obie. Kazdy z nas ma takie dni ze ma dosc, naszczęscie potem
                                                    przychodzą lepsze dni i z nich trzeba sie cieszyć.

                                                    Ja jak znajde tego diabla (wg hipotezy Franiolka) co wymysił bb i
                                                    cpn/mykoplasmy to mu osobiście skopie tylek (w wersji dla Kasi słowo
                                                    tyłek prosze zastąpić słowem pupa)

                                                    pozdr
                                                    zaz
                                                  • dx771 Re: Płyn w osierdziu 08.09.07, 11:13
                                                    Diabeł wymyślił bb, cpn/myko.
                                                    A anioł zaz, frianolka i cały ten babiniec z forum.
                                                  • agata2723 Re: Płyn w osierdziu 17.09.07, 11:28
                                                    I Dx-a771.
                                                    Dziękuję Zgoorku, Ewo, Zazulko i Franiolku.
                                                    U nas kolejna zmiana leku, teraz bierzemy tetracyklinę i zamur. Już
                                                    po 3-cim dniu Kasię zaczęły boleć ząbki. Zauważyłam, że ból zębów
                                                    pojawia się po zmianie antybiotyków. Mam nadzieję, że szybko minie.
                                                    U nas to już szósty miesiąc leczenia. Wkrótce robimy badania na
                                                    koinfekcję i powtarzamy WB u najmłodszej- Ani. Ania zaczęła dziwnie
                                                    kręcić szyją, a ja jestem bardzo przewrażliwiona na tym punkcie.
                                                    U kardiologa jeszcze nie byłam.
                                                    Bardzo martwią mnie nastroje Kasi. Często jest przygnębiona. Przed
                                                    chorobą to było bardzo optymistyczne dziecko, teraz zdarza się, że
                                                    płacze bez powodu, jest nerwowa. Ale mam nadzieję, że będzie coraz
                                                    lepiej. Musi być.
                                                  • agata2723 Telefon ze szkoły. 20.09.07, 16:28
                                                    Znowu musiałam Kasię zabrać ze szkoły. Było jej niedobrze, bolała
                                                    głowa i brzuch. Zadzwoniłam do lekarza, który wcześniej prowadził
                                                    jej leczenie w szpitalu. Kazał przyjechać, w sobotę zrobi Kasi usg.
                                                    Był bardzo zdziwiony, że Kasia do tej pory leczy sie na boreliozę.
                                                    Na początku lutego Kasia zaczęła skarżyć sie na bóle brzucha, było
                                                    podejrzenie wyrostka(3 wizyty na SOR-ze), po kilku dniach bóle
                                                    przeszły. Potem dwa tygodnie było dobrze i wtedy zaczęły się bóle
                                                    głowy. Dalszą historię już znacie.
                                                    Te bóle brzucha co jakiś czas się pojawiają, trzymają mniej więcej
                                                    godzinę i przechodzą. Lekarz ze szpitala stwierdził, że to mogą być
                                                    nerki, zresztą zobaczymy, co pokaże usg.
                                                  • obywatel_dx Re: Telefon ze szkoły. 20.09.07, 20:39
                                                    Badaliście pasożyty?
                                                    My zakładamy możliwość włosogłówki u dx-ontka (bóle brzucha, głowy, bezsenność,
                                                    nerwowość pod tego pasozyta podchodzą). Przy pobieraniu krwi wyślemy tez pewnie
                                                    na PCR - bb.


                                                  • agata2723 Re: Telefon ze szkoły. 20.09.07, 21:07
                                                    Miała badania w kierunku pasożytów, ale kilka lat temu. Wyszło ok.
                                                    Przeczytałam o tej włosogłówce, Kasia nie ma biegunek a przy tym
                                                    ponoć występują. Nie zaszkodzi sprawdzić.
                                                    Nie chciałabym wszystkiego zwalać na boreliozę, albo na herxy.
                                                    Porozmawiam o tym z lekarzem, może uda mi się jemu coś zasugerować.
                                                    Na razie myśli, że te bóle mogą pochodzić od nerek, jak zaczął
                                                    opukiwać jej plecki, to Kasia poczuła ból promieniujący do łopatek.
                                                    Człowiek, zanim zdecyduje się na dziecko to powinien skończyć
                                                    medycynę...
                                                    Pozdrawiam. Agata
                                                  • franiolek1 Re: Telefon ze szkoły. 20.09.07, 22:04
                                                    Agatko, mykoplasmy daja tez gastryczne objawy. Czy szukalyscie
                                                    mykoplasm?
                                                    Mowilam Lucji o przygodach i cierpieniach Kasi. Lucja prosila, zeby
                                                    mocno Kasie od niej ucalowac i powiedziec, ze sie o nia martwi.
                                                    Szykujemy juz dla Kasi niespodzianke smile)
                                                    Sciskam Joasia
                                                  • agata2723 Re: Telefon ze szkoły. 20.09.07, 22:21
                                                    Mykoplasm jeszcze u Kasi nie sprawdzałam, wkrótce zamierzam to
                                                    zrobić. Teraz Kasia czuje się całkiem nieźle. Ucałuj Łucję od Kasi.
                                                    W sobotę wyprawiamy Kasi urodziny, może wpadniecie? Byłoby bardzo
                                                    miło.
                                                  • franiolek1 Re: Telefon ze szkoły. 20.09.07, 22:36
                                                    No byloby milo!
                                                    Ciesze sie ze jest troche lepiej. Jutro Kasia pojdzie do szkoly?
                                                    Moze to byly bole z jelit i wszystko sie rozejdzie. A moze to bole
                                                    zwiazane z dojrzewaniem? No ladnie, gadam juz jak prawdziwy
                                                    zakaznik smile Jeszcze tylko powinnam zaproponowac wersje przekwitania
                                                    i bede prawdziwym szefem oddzialu zakaznego.
                                                  • agata2723 Re: Telefon ze szkoły. 20.09.07, 22:58
                                                    Joasia, ale to jak ona by tak dojrzewała przez godzinę dziennie, bo
                                                    tyle obecnie te bóle trwają.I to nie codziennie, ale co jakiś czas.
                                                    Jeszcze powinnaś napisać, że symuluje bo nie chce chodzić do szkoły,
                                                    bo pewnie źle się uczy, wtedy brzmiałoby to na prawdę fachowo. Ja
                                                    się już wycwaniłam i dzisiaj obok sterty badań zaniosłam doktorowi
                                                    szkolne świadectwo.
                                                  • agata2723 USG jamy brzusznej 24.09.07, 23:19
                                                    W sobotę Kasia miała zrobione USG. Wszystko w porządku. Miałyśmy
                                                    parę dni spokoju i dziś o 20 znowu się zaczęło, trwało ok. 2 godz.a
                                                    potem przeszło, chyba przeszło, zasnęła. Głowa bolała na 4( w skali
                                                    1-10), swędzenie całego ciała, osłabienie, duszność i ból lędźwi z
                                                    prawej strony. Lekarz ze szpitala mówił, że może jest coś nie tak z
                                                    wyrostkiem. Kasia przed tym koszmarnym bólem głowy miała objawy
                                                    zapalenia wyrostka, kilka dni ostrych bólów, które w końcu minęły.
                                                    Pamiętam, że chirurdzy mówili, że to wygląda na wyrostek, ale nie
                                                    ostry i kazali obserwować i codziennie przyjeżdżać. Silnie reagowała
                                                    na uciśnięcie tej okolicy i szybkie zabranie ręki, ja tak
                                                    łopatologicznie tłumaczę, ale jak ktoś się na tym zna to zrozumie.
                                                    Po sobotniej wizycie w szpitalu stanęło na tym, że w momencie, gdy
                                                    ból się zacznie, mamy jechać do chirurga. A może to jest właśnie
                                                    herx?
    • ewa475 Re: Dzień dobry 08.09.07, 10:10
      Agatko,ja również Was ściskam,przeczytałam Twoje zmagania z podwójną
      chorobą,popłakałam się,bo jak nie wiadomo o co chodzi,to zawsze chodzi o dziecko.
      Znam te bóle głowy,miałam je przedtem,a po rozpoczęciu leczenia mam je
      ciągle.Trochę pomaga mi Diclofenac czopki,na początek 50 mg,potem można dołożyć
      drugi.A jeśli nie czopek to Dicloduo 75 mg o przedłużonym działaniu.Ale tu
      dłużej się czeka na zadziałanie.
      Ściskam Was serdecznie obie,Ewa.
    • franiolek1 Re: Dzień dobry 08.09.07, 10:42
      Oj Zgoorku, spac nie moglas....Sciskam cieplo.
      • tosho Re: Dzień dobry 15.10.07, 17:22
        Agata bartonella Ci wyszla? sad
        Rany, przeciez Ty bralas ryfampicyne!
        A moze ryfampicyna tego nie rusza?
        • agata2723 Bartonella 15.10.07, 19:29
          Tosho, tak czułam, że wyjdzie. Leczenie idzie opornie, wydawało mi
          się,że czuję się lepiej, a po tetracyklinie znowu pogorszenie.
          Bolą mięśnie,temp. 37,5, czuję się jakbym miała grypę.
          Co do ryfampicyny, brałam ją przeszło 5 miesięcy, wtedy z innymi
          lekami przeciwgruźliczymi i to co zaobserwowałam to jedynie te dwa
          tygodnie lepsze i dwa fatalne. Lekarzy w zakaźnym bardzo to bawiło.
          Co do ryfampicyny, mam nadzieję, że ona to rusza, tylko być może w
          skojarzeniu z innymi lekami.
          Pozdrawiam.
          • tosho Re: Bartonella 15.10.07, 19:39
            A widzisz, czyli jednak potwierdza sie ze ryfampicyna musi byc z innym abx (w
            leczeniu bart).
            Trzymaj siesmile
            • baska192 Re: Bartonella 15.10.07, 21:10
              No to znowu zaczynam czytac Twoja historie od poczatku.To juz bedzie
              chyba 3 raz.Pozdrawiam.Mam zanotowane w zeszycie nazwy wszystkich
              lekow ktore byly wymieniane w temacie leczenia bartonelli.Wszystko z
              forum z roznych watkow.Jakbys potrzebowala daj znac.
              • agata2723 Kolejny herx u Kasi 19.10.07, 23:56
                Dziś wieczorem znowu ją to dopadło, zaprosiła koleżankę i nagle
                zaczęła się źle czuć. Wszystko zaczęło ją boleć, swędzieć,w końcu
                zasnęła. Koleżanka się wystraszyła.Zastanawiam się dlaczego Kasia po
                każdym takim "napadzie" zasypia.
                Niestety na tetrze i zamurze znowu zaczęły boleć ją te nieszczęsne
                dolne 7-ki.
                Cieszę się, że w Lublinie nie wyszły u Kasi żadne koinfekcje, dla
                świętego spokoju zrobimy badania w innym labie, jak będzie taka
                możliwość. Ja od wczoraj leczę również bartonellę. Nie wiem, może
                mam uczulenie na ryfampicynę, bo wczoraj po kilku godzinach zaczęła
                boleć mnie głowa i boli do teraz i gorzej widzę. A może to dlatego,
                że biorę ryfampicynę, unidox i zamur, ale idzie wytrzymać. Za to ból
                pleców jakby mniejszy, a to mi najbardziej doskwierało. Wszystkim
                życzę kolorowych snów.
                Agata
                • zazule Re: Kolejny herx u Kasi 20.10.07, 00:05
                  Agato tak reaguje chorzy na cpn/mykoplasmy - b duze nsilenie
                  objawów po ryfampicyne szczegolnie neurologicznych
                  DR Burascanno mowi w wykładzie ze jak leczy bartonelle to pacjenci
                  tez maja Herxy - to mnie zdziwio - wiec moze to Herxy
                  • agata2723 Re: Kolejny herx u Kasi 20.10.07, 00:14
                    Tak szybko? Zauważyłam też niesamowitą reakcję na te wszystkie
                    cykliny. Jak zaczęłam brać tetracyklinę, czułam się nieźle, nawet
                    prowadziłam samochód( a od 4 lat nawet nie siadałam za
                    kierownicą),ale tak po tygodniu zaczęła się niezła jazda. Ból
                    wszystkich mięśni, stawów sama nie wiem czego. W sumie to chyba się
                    cieszę, że tak reaguję.
                    Pozdrawiam
                    • agata2723 WB u Ani. 25.10.07, 20:44
                      Dzisiaj powtórzyliśmy test WB u mojej 7-letniej córeczki. Na wiosnę
                      wyszedł graniczny. Mała codziennie narzeka na szyjkę, tak dziwnie
                      kręci głową i mówi, że ją boli.
                      Mąż miał okazję chwilę porozmawiać ze specj. od chorób zakaźnych.
                      Generalnie stara szkoła, pan doktor był niedawno w Białymstoku...
                      Na temat koinfekcji się nie wypowiadał, pytał męża, czy wyszła mi
                      aktywna bartonella. Mąż nie wiedział, ja zresztą też nie wiem.
                      Wyszło 1:64, a czy dla zakaźników oznacza to inf.aktywną, nie wiem.
                      • agata2723 Coś śmiesznego 31.10.07, 22:51
                        Zajrzałam przed chwilą do dzienniczka Kasi i pewna informacja mnie
                        rozśmieszyła.
                        Kasia miała przegląd stomatologiczny. Oto opis badania: "szary osad
                        do usunięcia, nie jest związany z przyjmowanymi lekami". Pani doktor
                        wmawiała Kasi, że to od żelaza. Kasia żelaza nie przyjmuje. A może
                        to od papierosów i kawy???
                        • agata2723 I znowu herx u Kasi 07.11.07, 22:18
                          Tak myślę. Zaczęło się ponad godzinę temu, nagle. Zaczęła boleć
                          głowa na 6, wszystko swędzieć,kłuć,bolały żebra, kręgosłup, zrobiło
                          się jej duszno, słabo. Teraz zasnęła.
                          Jesteśmy w ósmym miesiącu leczenia.
                          Kasia do dzisiaj czuła się już całkiem nieźle,przeszkadzały tylko
                          bóle kolan, takie trwające najwyżej kilka godzin, bóle stóp,itp.
                          Niestety dolne 7-ki nie odpuszczają.
                          U mnie na zestawie unidox+zamur+ryfamp. nieciekawie, mam wrażenie,
                          że stopy mi zamarzają, to z nowych objawów.
                          Na wyniki Ani jeszcze czekamy, nie podoba mi się to jej dziwne
                          kręcenie głową, ona skarży się, że coś jej tam pstryka i boli, poza
                          tym skarży sie na bóle rączek.
                          Czasami zastanawiam się, czy może coś jeszcze innego nam dolega.
                          Do niedawna mieliśmy koszatniczki, może te zwierzątka, czymś nas
                          pozarażały? Jedna z nich była jakas dziwna, gryzła i to dość mocno.
                          Ostatnio przeczytałam, że jak ugryzie człowieka egzotyczne
                          zwierzątko, to należy mocno wyciskać krew. A może załapaliśmy jakąs
                          bakterię kąpiąc się w brudnym jeziorze?
                          Pozdrawiam Was serdecznie.
                          Agata
                          • agata2723 Wynik WB u Ani 13.11.07, 16:12
                            I znowu to samo - szara strefa - 5 punktów. Trzy razy miała robiony
                            WB i ciągle taki sam wynik. Codziennie narzeka na bolącą szyjkę, coś
                            jej tam strzela, nawet ja to słyszę, gdy się przytula i kręci głową.
                            Paluszki również ją bolą i "strzelają", co słychać z drugiego końca
                            pokoju. A może zdrowi ludzie też tak mają, już sama nie wiem, ale
                            nie podoba mi się to.
                            Dokładne wyniki będę miała jutro.
                            • agata2723 Re: Wynik WB u Ani - dodatni!!! 13.11.07, 19:23
                              • agata2723 Re: Wynik WB u Ani - dodatni!!! 13.11.07, 19:37
                                Przepraszam, ręce mi sie trzęsą.
                                Dostarczono mi wyniki WB, wynik w IGM wynosi 11 punktów.
                                Ania ma dodatni OspC+(8)oraz p41/i B garinii++(3)
                                W IgG tylko p41 +++(1)
                                Niestety moja intuicja nie myliła się.
                                Jestem w szoku
                                Wcześniej teściowa mówiła, że 5 punktów, chyba coś źle
                                usłyszała.Przepraszam Was za wprowadzenie w błąd.
                                Agata
                                • nataszkam Re: Wynik WB u Ani - dodatni!!! 13.11.07, 20:46
                                  Agatko, współczuję sad
                                  Ciekawe, jak te informacje- w kontekście tak długiego już leczenia-
                                  zinterpretowałby zakaźnik, który Agatkę wypisał ze szpitala
                                  po "leczeniu" dożylnym...
                                  Czy może zastanawiałaś się nad zrobieniem jej PCR RT ilościowego w
                                  trakcie leczenia? Może wyjasniłoby to choć częściowo sprawę (zmiany
                                  w ilości bakterii podczas leczenia --> monitorowanie leczenia?).
                                  • agata2723 Re: Wynik WB u Ani - dodatni!!! 13.11.07, 21:08
                                    Dziękuje Nataszkam.
                                    Dużo mam tych dzieci...Chyba coś się Tobie pomyliło?
                                    Do tej pory leczę sie ja i Kasia. Ani robiliśmy badania w czerwcu i
                                    wyszła szara strefa w IgG, leczenia nie było. Jednak szpital chciał
                                    powtórzyć badanie(cud). Teraz po kilku miesiącach mamy ewidentną
                                    objawową boreliozę.
                                    Mam już dwoje chorych dzieci. Wkrótce mamy wizytę w Centrum Zdrowia
                                    Dziecka w Międzylesiu, mój syn 14-letni ma blok 1 stopnia od kilku
                                    lat, jest pod opieką kardiologa. Myślę, że on pierwszy zaczął
                                    chorować. Test WB wyszedł u niego ujemnie, ale co z tego.
                                    Całuję Agata
                                    • baska192 Re: Wynik WB u Ani - dodatni!!! 13.11.07, 21:38
                                      Za duzo sie na Ciebie zwalilo Agatko.Dasz sobie rade bo nie masz
                                      innego wyjscia ale wyobrazam sobie co teraz czujesz.Caly czas
                                      podejrzewalas chorobe ale balas sie leczyc Anie "na slepo".Rozumiem
                                      to.Pozdrawiam Cie serdecznie i zycze aby to leczenie ktore wkrotce
                                      zaczniecie przebiegalo bezproblemowo.
                                    • nataszkam Re: Wynik WB u Ani - dodatni!!! 13.11.07, 22:19
                                      No jasne, że się pomyliło. Sorki sad
                                      Poczytaj o Lyme carditis przed wizytą u kardiologa z synem.
                                      • franiolek1 Re: Wynik WB u Ani - dodatni!!! 13.11.07, 23:17
                                        Agata, juz o tym rozmawialysmy. Mialas podejrzenia i one sie
                                        sprawdzily. Teraz trzeba zakasac rekawy i Anie wyleczyc.
                                        Masz juz doswiadczenie, szlak przetarty.
                                        Wiem w jakiej jestes dzisiaj glebokiej studni, pamietam to zbyt
                                        dobrze z doswiadczenia w mojej rodzinie. Ale tygodnie mijaja bardzo
                                        szybko, dzieci sa silne, ich uklad odpornosciowy pomaga.
                                        Kasia bardzo sie poprawila. Przypomnij sobie jak Kasia lezala i
                                        plakala z bolu, teraz jest o niebo lepiej.
                                        Zobacz moje dzieci sa zdrowe jak ryby. Przeszly kilku miesieczne
                                        leczenia i w tej chwili nie maja nawet katarkow.
                                        Wytlumcz Ani co sie dzieje, powiedz, ze wielkim szczesciem jest to,
                                        ze znacie lekarke, ktora wie jak z tego wyciagnac cala Wasza
                                        rodzine.
                                        Agatko, dasz rade, nie jestes sama. Bedziemy Ci pomagac, tu na forum.
                                        Trzymaj sie dzielnie i bedzie dobrze. Napewno.
                                        Caluje Cie mocno Joasia
                            • aqarel Re: Wynik WB u Ani 14.11.07, 12:59
                              agata2723 napisała:

                              > I znowu to samo - szara strefa - 5 punktów. Trzy razy miała robiony
                              > WB i ciągle taki sam wynik......

                              Witaj
                              Moja córka ma podobne objawy ....miała robione testy WB i wychodziły
                              ujemne...zrobiłem test Elisa( w innym labolatorium) i okazał sie wysoko dodatni
                              w klasie IgM o ile pamietam 74.Odstęp miedzy badaniami ok 14 dni.... a WB miał
                              być czulszy od Elisy.
    • zazule Re: Domniemana borelioza 13.11.07, 21:20
      Agato nie wiem co napisać. Tak sobie mysle ze jak Bartek i dzieci
      Franiolka i inne dzieci wracaja do zdrowia i ciesza sie zyciem i to
      u Was tez wszysko bedzie dobrze. To tylko kwestia czasu. Przeciez
      musi sie udać.
      • agata2723 Re: Domniemana borelioza 14.11.07, 00:24
        Dziewczyny jesteście najkochańsze w świecie!
        Od początku zawsze mogłam na Was liczyć, Wasza pomoc jest
        nieoceniona! Gdyby nie to forum, to ja nawet nie wiem co by się
        teraz z nami działo. Mam jednak dużo szczęścia! Bardzo Wam dziękuję!
        Mam nadzieje, że będę mogła Was osobiście poznać i ucałować, za to
        co napisałyście, to dla mnie bardzo wiele znaczy.
        Całuję serdecznie.
        Agata
        • agata2723 Ania - wyniki badań 14.11.07, 14:32
          Ponieważ Ania miała jakby reumatyczne objawy, razem z testem WB
          zrobiliśmy ASO i OB.
          ASO 25, a OB 6
          Lekarz z oddziału zakaźnego zaproponował leczenie. Powiedział, że 2
          miesiące i Ania będzie zdrowa. Owszem zamierzam się z nim spotkać,
          spróbuję porozmawiać, ale jego zdanie na temat długiej
          antybiotykoterapii już znam.
          • agata2723 Jutro startujemy z leczeniem Ani 19.11.07, 23:36
            Leki już wykupione, rano pobieramy krew na koinfekcje. Mała prosi o
            antybiotyk, mówi, że szyjka boli.
            Kasia od dzisiaj wróciła do zestawu rulid+amoxy. Wieczorem
            marudziła, że wszystko ją swędzi.
            Ja fizycznie czuję się nieźle, ale siada mi nastrój. Nie potrafię
            się pogodzić z sytuacją w której my wszyscy jesteśmy.
            Myślę o wizycie w CZD. Nie lubię tam jeździć, napatrzę się na te
            chore dzieciaczki... Nie wiem, jak zareaguje dr. kardiolog na moje
            sugestie. Jest jeszcze jedna rzecz, która nie daje mi spokoju. Gdy
            urodziłam Kasię, we wrześniu 1995r. moim mlekiem karmione były
            wcześniaki... Wiecie, czego się obawiam...
            Pozdrawiam gorąco. Agata
            • fionka21 Re: Jutro startujemy z leczeniem Ani 20.11.07, 14:58
              Agato, sczytałam Twój wątek, bo spotkałyśmy się 15 listopada w poczekalni dr Beaty smile. Nieżle się dzieje! Ale głowa do góry. Najważniejsze już wiesz - wiesz z czym walczysz. Życzę Ci dużo siły i wytrwałości oraz spotkania mądrego lekarza, który poprowadzi Twojego syna.
              Ja opisałam swoją historię w wątku "Borel zlekceważona". To jesdnak nie wszystko. Uważam, że mój mąż ma mnóstwo objawów, a nie chce słyszeć o badaniach, ani tym bardziej leczeniu. Uważa, że ja mam obsesję. Ja w tej sytuacji czuję się winna z powodu finansów i jest mi z tym źle. naszemu wiecznie kwaśnemu i zmęczonemu synowi też przyglądam się podejrzliwie. Sama nie jestem pewna, czy nie miałam Bb wcześniej, przed rumieniem z 1999, bo w czasie studiów miałam pewne dziwne objawy.... Na razie (bez skutku) pracuję nad mężem, a o syny, przygotowującym się do matury, na razie nie mówię głośno.
              Piszę to, aby dodać Ci siły, że jesteś dużo dalej ode mnie w walce o zdrowie najbliższych.
              Trzymaj się cieplutko i wierz, że będzie lepiej smile
              Anka
              • agata2723 Telefon z Instytutu Reumatologii 22.11.07, 11:36
                Przed chwilą dzwoniła do mnie Pani Doktor z Instytutu Reumatologii,
                która jest jedną z autorów artykułu, który możecie przeczytać w
                termedii" Borelioza serca...". Zaprosiła mnie na jutro na spotkanie
                w Instytucie. Chcą zrobić badania Łukaszowi. W zeszły piątek
                napisałam do tej Doktor list, byłam pewna, że nie odpisze, nie
                oddzwoni(podałam wszelkie namiary na siebie). A tu niespodzianka. Są
                zainteresowani, tym, że w jednej rodzinie aż tyle osób ma boreliozę
                i to w różnych odmianach. Mam skserować nasze wyniki badań itp.
                Podobno w Instytucie robią badania jakąś jeszcze inną metodą.
                Cieszę się, że tak się stało. Agata
                • fionka21 Re: Telefon z Instytutu Reumatologii 23.11.07, 13:11
                  Agata, jestem ciekawa jak było? Napisz, czy Twoje nadzieje okazały się zasadne. Mam nadzieję, że tak....
                  Pozdrowienia, Anka
                  • agata2723 W Instytucie Reumatologii 23.11.07, 14:04
                    Jestem bardzo zadowolona z wizyty! Naukowców mamy przesympatycznych.
                    Wizyta trwała dwie i pół godziny. Najpierw pobrali Łukaszowi krew a
                    potem panie profesor zrobiły pyszne śniadanko i zaczęła się rozmowa.
                    Wiem, że badanie, które zrobią Łukaszowi jest bardzo drogie.
                    Opowiedziałam paniom profesor i pani doktor całą naszą historię.
                    Pani profesor powiadomiła już Centrum Zdrowia Dziecka, a tak w ogóle
                    to ona osobiście wykonuje biopsję mięśnia sercowego. Wszystkie panie
                    były zszokowane tym w jaki sposób my jesteśmy traktowani, jakie
                    ponosimy koszty, jak ważne rzeczy są zaniedbywane, ignorowane.
                    Instytut zamierza się skontaktować ze szpitalem na Wolskiej. Nie
                    wiedzieli nic o naszym Forum, Stowarzyszeniu. Teraz wiedzą. Ludzie z
                    którymi rozmawiałam zajmują się właśnie problemem boreliozy, sami
                    zauważyli, że jest ogromny problem z diagnostyką, a choroba jest
                    bardzo poważna i jest bardzo wielu niezdiagnozowanych chorych. Zaraz
                    napiszę do pani doktor (autorki artykułu)
                    maila, z namiarami na naszą Doktor Beatkę, ponieważ chce się
                    skontaktować.
                    Bardzo bym chciała, żeby nawiązała się współpraca między Instytutem
                    i naszymi lekarzami.
                    Jeśli ktoś z Was chce namiary na panią doktor z Instytutu, sa one
                    dostępne pod artykułem, który wcześniej wymieniałam, albo napiszcie
                    na moją pocztę. Myślę, że warto napisać i choćby podziękować za
                    artykuł.
                    Co prawda leczenie, które zastosowano u opisanego w artkule pacjenta
                    było standardowe, to jednak panie z którymi rozmawiałam, ze
                    zrozumieniem wysłuchały, tego, że krótkotrwała antybiotykoterapia
                    jest nieskuteczna.
                    Moja prośba, kto jeszcze nie przeczytał artykułu, niech to zrobi,
                    tam jest opisany przypadek pacjenta, u którego testy WB i Elisa były
                    ujemne, a jednak miał LC.
                    Agata
                    • fionka21 Re: W Instytucie Reumatologii 23.11.07, 18:32
                      Wygląda, że mur zaczyna się zarysowywać. Oby tak dalej!
                      Życzę Ci, aby Twój syn był tam właściwie potraktowany i leczony. Może faktycznie
                      coś zacznie się zmieniać...
                      Pozdrowienia,
                      Anka
                    • nataszkam Re: W Instytucie Reumatologii 23.11.07, 20:26
                      Bardzo pocieszające wieści-oby jak najwięcej własnie takich osób
                      spotykac na naszej drodze boreliozowej, to powoli wszystko by się
                      zmieniło. Gratuluję Twojemu synowi bardzo dociekliwej Mamusi smile
                      Czy to oznacza, że zdecydowano się na biopsję m. sercowego??
                      • agata2723 Re: W Instytucie Reumatologii 23.11.07, 22:52
                        Dziękuję bardzo. O biopsji nie było na razie mowy. Ponieważ jest
                        coraz więcej chorych, u których znajdują w sercu krętki, Instytut
                        zamierza nawiązać współpracę z różnymi placówkami, m.in. z CZD. Pani
                        doktor, autorka artykułu, bardzo dużo wiedziała o reakcji
                        herxheimera, pytała dokładnie, jak wygląda to u Kasi. Jeśli chodzi o
                        leczenie LC, to jest problem ponieważ w Szpitalu na Wolskiej nie ma
                        kardiologa, a reakcja może być niebezpieczna. Nie wiem, czy mój syn
                        ma boreliozę, ale jeśli okaże się, że tak to wstępne leczenie
                        dożylne będzie w szpitalu. Szefem tego zakładu, gdzie dzisiaj byłam
                        jest pan profesor, który bardzo interesuje się boreliozą. Byli
                        zadowoleni i zarazem zdziwieni, że w leczeniu dostajemy również
                        tinidazol.
                        • zazule Re: W Instytucie Reumatologii 24.11.07, 00:02
                          Agatko ciesze sie z takiego obrotu sprawy.
                          napisze Ci krótko historie zazula II - moze sie przyda.

                          To było ok 12lat temu ( zazul miał wtedy ok 20 lat) , zaczło sie od
                          temperatury 37,5. Potem coraz gorsze sampoczucie. Wizyta u lekrza I
                          kontaktu - b duze zeburzenia pracy serca. Skierowanie do szpitala. W
                          szpialu byli przerazeni (nic nie pomagało - nie mogli znalezć
                          przyczyny i straszyli przeczepem serca) Stwierdzono zapalenie
                          mięsnia serca - monitoring pracy serca wykazywał miedzy innymi
                          przerwy w pracy)
                          Zrobiono biopsje, 7 wycinków - stwierdzono zwłóknienie, szukano
                          bakteri nie znaleziono zadnych (jakies niegrożny szczep w gardle) .
                          dodatnie odczyny reumatyczne i przeciwciała przeciw mitochondrialne
                          (chociaz lubiły sie zmieniac) Szereg badan i nic nie wyjasniono.
                          Zdecydowano sie na antybiotykoterpaie 8 miesięcy non stop -
                          (wszystkim co sie udało zdobyc - długie leczenie dzoylne - zyły nie
                          wytrzymały to dawano doustnie) ,leczeni przebiegało z reakcja
                          herxaimera ale lekrze nie wiedzili co sie dzieje. Po 8 miesiacach
                          zdecydowani sie przerwac w czasie Herxów.
                          cały czas właczona leczenie lekmi na serce - testowano rózne pomógł
                          tylko mexicord po innych dochodziło do strasznych problemów.
                          Potem przez 12 lat ( 1-2 razy w roku przez tydzien doxy) objawy sie
                          jednak nasiłamy pojawiały sie coraz nowe jak np bole nadgarstków -
                          zpalaenie chroniczne oczy , stawów , rozmyte widzenie i szerek
                          innych . jedna znikały pojawaiły sie nowe.
                          Po 12 latach b duze problemy ( serce, stawy_ - prawdopodobnie
                          nastąpiła ostra reinfekcja. Leczenie protokołem na Cpn ( badania
                          wykałży b wysokie igg na mykoplasme pn i rekacja na NAC)
                          po roku leczenia b duza poprawa - leczenia trwa nadal. Na pocżatku
                          herxy we wszyskich tych miejscach gdzie przez 12 lat były objawy,
                          kóre wydawały sie wieloma chorobami.

                          Mykoplasmuy i cpn b trudno stwierdzic z badana z bipposji jak sie
                          ich specjalnie nie szuka - są zbyt małe.

                          pozdr
                          serdecznie zaz









                          • 484848a Re: W Instytucie Reumatologii 28.11.07, 10:02
                            Takie wiadomości to balsam na serce w dosłownie i w przenośni. A
                            więc są gdzieś jeszcze ludzie, którzy umieją słuchać i nie uważają,
                            że pozjadalai wszystkie rozumy. Pewnie poczułaś dużą ulgę. Gratuluję
                            i życzę powodzenia.
                            Gdzie znajdę ten artykuł?
                            • agata2723 Re: W Instytucie Reumatologii 28.11.07, 13:40
                              Aniu
                              podaję adres artykułu
                              www.termedia.pl/magazine.php?magazine_id=34&article_id=9213&magazine_subpage=ABSTRACT
                              Zaloguj się, można to zrobić bez problemu, kliknij- pełna treść
                              artykułu, a potem >borelioza.pdf.
                              Warto też przeczytać inny artykuł, wystarczy do ramki z lewej strony
                              wpisać Lyme
                              Powodzenia!
                              • agata2723 Po wizycie w CZD 29.11.07, 14:40
                                Czekamy na wyniki badań Łukasza. Doktor kardiolog stwierdziła, że
                                borelioza w jego przypadku jest bardzo prawdopodobna.Obraz kliniczny
                                za tym przemawia. Pochwaliła, że jestem przytomną matką.
                                Mówiła również o biopsji mięśnia sercowego, o tym, że jest to
                                badanie inwazyjne i niekoniecznie powinno być zrobione. Mam
                                zadzwonić do niej, jak tylko będą wyniki.


                                A teraz sprawozdanie co u nas (tzn. u dziewczyn)
                                Kasia na rulidzie mocno herxowała, ból głowy na ósemkę,płakała, to
                                było w zeszłą sobotę. Po tym zęby przestały boleć. Tetracyklina na
                                ząbki nie działała. Ania leczenie znosi na razie dobrze. Ja tym
                                razem herxowałam razem z Kasią, miałam nasilone bóle kręgosłupa,
                                cały dzień spędziłam w łóżku. Poza tym robię się nerwowa, ale to
                                dlatego, że ta cała sytuacja trochę mnie przerasta.
                                • domin46 Re: Po wizycie w CZD 29.11.07, 15:18
                                  "...dlatego w skrawkach z aktualnej i poprzedniej kardiobiopsji wykonano
                                  barwienie wg metody Warthina-Starry’ego, które – w obydwu badaniach – ujawniło
                                  dość liczne krętki mogące odpowiadać Bb sl (Rycina 4.). Badania serologiczne
                                  ELISA oraz Western blot w kierunku boreliozy były ujemne. Obecność przeciwciał
                                  przeciw B. burgdorferi wykazano dopiero po dysocjacji kompleksów
                                  immunologicznych z surowicy chorego (wg zmodyfikowanej metody Feltkampa)..."

                                  Czyli wg tego artykułu da się rozdzielić kompleksy immunologiczne i udowodnić
                                  obecność przeciwciał przeciw borelii, ciekaw jestem jaki jest powód, że w
                                  praktyce się tego nie robi? Domyślam się, że cena.

                                  Pozdrawiam
                                  • agata2723 Re: Po wizycie w CZD 29.11.07, 15:57
                                    Myślę, że mojemu synowi robiono badanie wg tej metody Feltkampa. Na
                                    pewno było to badanie z surowicy.
                                    Tak, jest to bardzo drogie badanie, pani doktor mówiła mi, że na
                                    jednym szkiełku robią badanie kilku osobom. Bardzo drogie są
                                    odczynniki.
                                    Postaram się dowiedzieć, ile kosztuje i czy można je sobie zrobić
                                    prywatnie. Czekam na telefon z Instytutu. Dam znać natychmiast, jak
                                    się odezwą.
                                    • agata2723 Wyniki Łukasza. 04.12.07, 17:05
                                      Dziś rozmawiałam z panią doktor z Instytutu, wyniki są ujemne.
                                      W czwartek chcą powtórzyć badanie, potrzebna im większa ilość
                                      surowicy.
                                      Sama już nie wiem, z jednej strony objawy Łukasza wskazują na
                                      boreliozę(LC), z drugiej, wszystkie testy wychodzą ujemnie.
                                      • agata2723 Ponowna wizyta w Instytucie 06.12.07, 10:55
                                        Znowu pobrali Łukaszowi krew, tym razem postanowili również mnie
                                        zrobić to badanie.(na prośbę lekarza chorób zakaźnych ze słynnego
                                        warszawskiego szpitala)Pani doktor była po rozmowie z zakaźnikiem,
                                        można się domyślić, co usłyszałam. Przedstawiła mi obowiązujące
                                        standardy leczenia...
                                        Pytałam o cenę i możliwość wykonania tego badania. Nie ma ceny, gdyż
                                        to badanie wykonywane jest w celach naukowych. A co do możliwości to
                                        musielibyście zrobić tak, jak ja, czyli najpierw się z nimi
                                        skontaktować.
                                        Pozdrawiam. Agata
                                        • agata2723 I znowu herx u Kasi 10.12.07, 22:54
                                          Od godziny.Objawy pojawiają się nagle. Nasilony ból głowy, duszność,
                                          ból pleców, słabo jej. Tak właśnie wygląda reakcja herxheimera u
                                          mojej córki. Na szczęście ból głowy jest mniejszy niż ostatnio, tzn.
                                          na 4-ry ( Kasia ma 10 stopniową skalę bólu).
                                          Obliczyłam, że poprzednia taka reakcja była 17 dni temu.
                                          • agata2723 Ciąg dalszy naszej historii 18.12.07, 12:17
                                            Jeśli chodzi o Łukasza to przed chwilą w mailu przeczytałam, że jego
                                            wyniki są niejednoznaczne(te ze Spartańskiej, do końca tygodnia mam
                                            się dowiedzieć czegoś więcej.
                                            Nasza dokumentacja została przekazana do słynnego warszawskiego
                                            szpitala zakaźnego. O matko!
                                            Ja od wczoraj jestem na biotraxonie, jednak dziś poza wlewem już nic
                                            nie biorę, robię sobie wolne od ryfampicyny i unidoxu. Wczoraj
                                            wymiotowałam, chyba mój żołądek ma dość unidoxu, już od ok. 2
                                            tygodni było mi ciągle niedobrze.
                                            • ewulekg Re: Ciąg dalszy naszej historii 18.12.07, 12:55
                                              Agatko,
                                              A jak Ania znosi leczenie? I jak tam szyjka? Ściskamy Was mocno smile
                                            • nataszkam Re: Ciąg dalszy naszej historii 19.12.07, 16:09
                                              Uuuuuuu, słynny szpital ma się Wami zająć...Uuuuu, życzę Wam
                                              wielkiej odporności na wszelkie głupoty z ich strony. A może jednak
                                              w końcu się przełamią? Czego Wam serdecznie życzę, zwłaszcza, że
                                              święta tak blisko.
                                              Napisz, jak tylko czegoś się dowiesz.
                                              Niemasz możliwości zmiany unidoxu na doxy? ja też się miesiąc
                                              męczyłam z unidoxem- KOSZMAR!!
                                              • nataszkam Re: Ciąg dalszy naszej historii 19.12.07, 16:10
                                                Nie masz- się pisze smile
                                                • agata2723 Ostateczne wyniki z Instytutu Reumatologii 14.01.08, 11:07
                                                  Piszę dopiero teraz bo czekałam na wyniki. U Łukasza wszystkie
                                                  badania wyszły ujemnie,u mnie jakieś badanie dało wynik wątpliwy.
                                                  Wyniki prześlą pocztą. Pani doktor powiedziała mi,że nawet ujemne
                                                  wyniki u syna, nie dają 100% pewności, że to nie borelioza.
                                                  Ewulku, u Ani do tej pory nie zauważyłam reakcji na leki, od 2 dni
                                                  bierze rulid, być może teraz coś się zacznie dziać.
                                                  Nataszkam, słynny szpital do tej pory się nie odezwał, myślę, że
                                                  zignorują sprawę.
                                                  Kasia czuje się dobrze, dalej ciągnie zestaw rulid+amotax, ból zębów
                                                  ustąpił,głowa nie boli,czasem zdarzają się pogorszenia, ale jest
                                                  coraz lepiej. Na gwiazdkę dostałam super prezent, leukocyty u Kasi
                                                  wzrosły na 4,15 ( wcześniej były 2,5, 2,8 max. do 3,5)
                                                  Ja kontynuuję biotraxon, musiałam odstawić ryfampicynę i unidox.
                                                  Na samym biotraxonie czułam się coraz lepiej, a po włączeniu w/w
                                                  leków ciągle źle. Zdecydowane pogorszenie spowodował też azitrox.
                                                  Obecnie do biotraxonu biorę rulid. Zobaczymy jak będzie.
                                                  Pani z IR,powiedziała mi,że rulid powinno brać się z chinolinami.
                                                  Słyszeliście o tym?
                                                  Serdecznie Was pozdrawiam. Agata
                                                  • agata2723 Re: Ostateczne wyniki z Instytutu Reumatologii 17.01.08, 15:06
                                                    Zrobiono nam test Elisa i badania obecności kompleksów
                                                    immunologicznych. Test Elisa wyszedł ujemnie.
                                                    W testach surowicy wykonywanych dodatkowymi metodami stosowanymi w
                                                    badaniach naukowych( nie diagnostycznych) u Łukasza wynik jest
                                                    ujemny, u mnie wątpliwy(zrozumiałe po długiej antybiotykoterapii).
                                                    Przysłano nam również kilka prac dotyczących leczenia boreliozy
                                                    przewlekłej.
                                                    Therapy for Lyme Arthritis - Allen C. Steere, Sheryn M. Angelis
                                                    Clinical aspects of neuroborreliosis and post- Lyme disease syndrome
                                                    in adult patients - Hans- Walter Pfister, Tobias A. Rupprecht
                                                    Jeszcze kilka fragmentów różnych prac.
                                                    Generalnie chodzi tu o wytyczne IDSA.
                                                    Może powinnam im wysłać kilka prac, tylko czy to coś zmieni...
                                                  • baska192 Re: Ostateczne wyniki z Instytutu Reumatologii 17.01.08, 16:12
                                                    Wiesz,ze to nie jest glupi pomysl.!!Zycze Ci zdrowia i
                                                    cierpliwosci.Ja juz 9 i pol miesiaca.Jakby leciutko lepiej...ale
                                                    musze jeszcze poczekac aby to skonkretyzowac.A poza tym nauczylam
                                                    sie nie cieszyc za szybko.
                                                  • nataszkam Re: Ostateczne wyniki z Instytutu Reumatologii 18.01.08, 15:04
                                                    czyli totalna porażka...
                                                    > Może powinnam im wysłać kilka prac, tylko czy to coś zmieni...

                                                    Ewentualnie ostatnia praca Fallona - ale tylko po to, aby pokazać,
                                                    że istnieje też druga strona medalu, której chorzy są jednak
                                                    świadomi. Bo nie sądzę, żeby dzieki niej można było oczekiwać zmiany
                                                    zbiorowego sposobu myslenia u medyków...
                                                  • agata2723 Minąłjuż rok... 27.02.08, 23:20
                                                    od kiedy zaczęła moją córeczkę Kasię boleć głowa. Dokładnie 27-go
                                                    lutego.
                                                    Niestety po ostatniej zmianie antybiotyków wszystko zaczęło się
                                                    bardzo pogarszać. Wcześniej Kasia zażywała rulid + amoxy i wszystko
                                                    wyglądało coraz lepiej, ból głowy ustąpił, ale pod koniec 2-go
                                                    miesiąca tego zestawu ból ząbków zaczął powracać. Kasia zaczęła nowy
                                                    zestaw zamur + unidox i koszmar powrócił. Od razu nasilone bóle
                                                    głowy, zębów, prawy bark. Ze względu na wyjazd w góry, odtawiłam na
                                                    kilka dni unidox, było lepiej. W niedzielę Kasia ponownie zażyła
                                                    unidox, skończyło się na tym,że dwa dni nie była w szkole, oprócz
                                                    całego pakietu objawów, zaczęły się straszne wymioty i silny ból w
                                                    prawym podżebrzu.Na dwa dni odstawiłam wszystkie leki. Jutro
                                                    zamierzam u niej unidox zamienić na
                                                    tetracyklinę, zobaczymy co będzie.
                                                    Mała Anulka ma się możliwie. U mnie po dwumiesięcznym biotraxonie
                                                    zmiana na tetra + amoxy, też się pogorszyło, ale nie aż tak jak u
                                                    Kasi.
                                                    Renatko rrreniferze dziękuję za miłą wizytę, a Wszystkich serdecznie
                                                    pozdrawiam!
                                                    Agata
                                                  • baska192 Re: Minąłjuż rok... 28.02.08, 13:10
                                                    Dobrze,ze chociaz sie odezwalas.Agata a czy bralyscie
                                                    xorimax.Wspominam o tym leku bo ja bardzo dobrze sie po nim
                                                    poczulam.Potem przeszlam na cedax i nastapilo pogorszenie.Czulam to
                                                    pogorszenie nawet w oczach choc do tamtej pory oczy tylko mi sie
                                                    poprawialy.Teraz jestem na tetra i troche sie z oczami poprawilo ale
                                                    z zoladkiem to rewolucja.Nie wiem juz sama co robic.Trzymajcie sie
                                                    dzielnie.
                                                  • domin46 Re: Minąłjuż rok... 28.02.08, 13:23
                                                    xorimax to zdaje się to samo co zamur czyli ceforoxime axetil w formie doustnej
                                                    i to samo co zinnat.Cefalosporyna 2 gen.

                                                    Pozdrawiam!
                                                  • baska192 Re: Minąłjuż rok... 28.02.08, 14:07
                                                    Tak niby to samo ale "ciut"sie roznia.Np po zinnacie mialam mdlosci
                                                    a przy xorimaxie bylo tak jakbym w ogole nie trula sie lekiem.Ale
                                                    przyznac trzeba ,ze xorimax jest fatalny do polykania.Olbrzymie
                                                    tabletki.
                                                  • agata2723 Chciałabym napisać coś innego,ale... 05.03.08, 23:42
                                                    Niestety znowu z Kasią jest kiepsko. Zmieniłam jej unidox na
                                                    tetracyklinę(po niej przynajmniej nie wymiotuje) i po 5-ciu dniach
                                                    pojawił się ból głowy, bardzo silny. Wczoraj znów płakała i leżała z
                                                    żelowym okładem na czole, poza tym boli ją kark i kręgosłup. Od
                                                    poniedziałku nie chodzi do szkoły. A było już tak pięknie...
                                                  • fionka21 Re: Chciałabym napisać coś innego,ale... 06.03.08, 10:36
                                                    Przykro,że Kasia źle się czuje, ale to może być herx po tetra. Ja miałam mocne bóle stawów. Może spróbowałabyś dać jej chlorellę, z dala od abx. Mnie troszkę pomaga. I uważajcie na słońce.
                                                    Pozdrowienia i do zobaczenia w Krakowie smile (będę 29 marca)
                                                    Anka
                                                  • franiolek1 Re: Chciałabym napisać coś innego,ale... 06.03.08, 10:48
                                                    Tak, to smutna wiadomosc. Borelioza jest piekielna choroba, bo juz
                                                    juz daje nadzieje, a tu nagle jeszcze przywali.
                                                    Czyli, byla to dobra decyzja zamiany doxy na tetra, bo cos jeszcze
                                                    ta tetra czysci.
                                                    Ucaluj mocno Kasie ode mnie i od Lucji, ktora sie splakala gdy jej
                                                    powiedzialam, ze u Kasi jest gorzej....Mozesz byc pewna, ze mocno o
                                                    Was myslimy i mocno tulimy Kasie. To taka dzielna dziewczynka!
                                                    Caluje Joasia
                                                  • swigonka Re: Chciałabym napisać coś innego,ale... 06.03.08, 10:59
                                                    Witaj Agatko. Miałam nadzieję, że znowu spotkamy się w poczekalni u
                                                    dr Beaty sad szkoda...
                                                    jesteś wyjątkowo silną kobietką i wspaniałą mamą. podziwiam Cię
                                                    bardzo! przykro mi, że tak ciągle pod górkę, że Kasia tak źle się
                                                    czuje. jak sobie przypomne Twoja córeczkę i jej smutną minkę, to
                                                    serce mi pęka. Domyślam się, co musisz czuć...Wierze, że w końcu
                                                    będzie dobrze. W końcu nawet w najbrudniejszej wodzie odbija się
                                                    słońce...
                                                    Ściskam Ciebie i dziewczynki.
                                                  • agata2723 Kolejny problem? 07.03.08, 00:14
                                                    Dziewczyny dziękuję, za wszystkie dobre słowa. Joasia nie chcę
                                                    żebyście przez nas płakały, powiedz Łucji, że już z Kasią trochę
                                                    lepiej.
                                                    U nas ciągle dzieje się coś "nowego". Tym razem zaniepokoiłam się
                                                    trochę moim synem. Być może to co się z nim dzieje jest normalne, że
                                                    to tylko dojrzewanie, ale chciałabym Was prosić o radę. Dziś Łukasz
                                                    po kąpieli, pokazał mi swój sutek. Obok sutka,pod skórą wyczuwalny
                                                    jest malutki guzek, z którego wypływa ( po naciśnięciu)żółty,
                                                    przezroczysty trochę gęsty płyn. Czy Ktoś może z czymś takim się
                                                    spotkał? Dodam,że Łukasz ma skończone 14 lat.
                                                    Bardzo proszę o radę. Agata
                                                  • franiolek1 Re: Kolejny problem? 07.03.08, 08:37
                                                    Mysle, ze to hormonalne, biegnij z tym do lekarza.
                                                  • agata2723 kolejny herx u Kasi 11.03.08, 23:51
                                                    5 dni lepszego samopoczucia i znów się zaczęło. Najpierw głowa,potem
                                                    uczucie, że jest cała mokra, teraz doszedł ból pleców. Kasia leży
                                                    zwinięta w kłębek. Dlaczego aż tak mocno reaguje na tetrę? W
                                                    czwartek ma próbny test do gimnazjum, czy da radę go napisać? Bardzo
                                                    jej zależy na dobrych stopniach i na tym,żeby się dostać do dobrego
                                                    gimnazjum. Na koniec półrocza Kasia dostała kartkę z ocenami i
                                                    opinią na swój temat, wychowawczyni napisała "uczennica wzorowa pod
                                                    każdym względem..." Nie potrafię się z tym wszystkim pogodzić, przez
                                                    tą chol. boreliozę Kasia straciła rok ze swojego dzieciństwa. Stała
                                                    się bardzo poważna, na pewno zazdrości innym, zdrowym dzieciom.
                                                  • fionka21 Re: kolejny herx u Kasi 12.03.08, 10:50
                                                    Agata, spróbuj podać Kasi dzisiaj, dzień przed egzaminem, dużą dawkę Chlorelli. Ona naprawdę skutecznie wchłania toksyny.
                                                    Pozdrowienia z wiosennego Wrocławia, gdzie kwitną już hiacynty i forsycje smile
                                                    Trzymam kciuki za egzamin!
                                                    Anka
                                                  • agata2723 Tym razem herx męczył Kasię znacznie krócej 17.03.08, 23:20
                                                    Po prawie trzech godzinach Kasia wtedy zasnęła. Następnego dnia była
                                                    słaba, ale dała radę pójść do szkoły. Napisała test bardzo dobrze.
                                                    Ostatnio przeglądałam stare dokumenty i wpadły mi w ręce
                                                    zeszłoroczne dokumenty, świadczące o rozwijaniu się boreliozy już
                                                    wcześniej, tzn.od grudnia 2006. Najpierw były dziwne zmiany skórne w
                                                    różnych miejscach jej ciała, podejrzewano liszajec, ale nietypowy. Z
                                                    małej krostki robiły się suche placki wyżartej skóry o średnicy do
                                                    10 cm. Kasia dostała Augmentin i przeszło. Potem zaczęły się bóle
                                                    brzucha i temp. 38,4 - 38,6, bez wymiotów i biegunki, wtedy lekarze
                                                    podejrzewali wyrostek. Ok. 3 tygodnie później zaczęła boleć głowa.
                                                    Zastanawia mnie ta gorączka, nawet o niej nie pamiętałam.
                                                    Ja obecnie wróciłam do unidoxu, nie lubię go, ale z jogurtem jakoś
                                                    wchodzi. Mocno bolą mnie ręce, jakby żyły. Mam uczucie stale
                                                    zamarzniętych stóp i dłoni.
                                                    W środę idę z synem Łukaszem do chirurga, mam skierowanie jeszcze do
                                                    endokrynologa. Obym trafiła na jakiegoś sensownego lekarza, bo w
                                                    kompetencje lekarzy nie bardzo wierzę.
                                                    Z Instytutu Reumatologii dostałam maila z zapytaniem o nasze
                                                    samopoczucie i o skuteczność mojej dożylnej terapii, są ciekawi ,to
                                                    miłe, że dalej się nami interesują.
                                                    Buziaki dla Wszystkich! Agata
                                                  • agata2723 Niestety znowu 19.03.08, 00:22
                                                    pogorszenie u Kasi. Dziś nie była w szkole. Od samego rana silny ból
                                                    kręgosłupa, barku i oczywiście głowy. Trwało to cały dzień, teraz
                                                    leży na termoforku i ma wrażenie,że pod skórą chodzą po niej robaki.
                                                  • agata2723 Re: Niestety znowu 20.03.08, 17:28
                                                    Wczoraj Kasia też nie była w szkole. Dzisiaj wydawało się nam,że
                                                    będzie lepiej, ale niestety...
                                                    Nagle zaczęły się problemy z szyją, Kasia ma szyję "skręconą" w
                                                    prawą stronę, boli ją, nie może jej odkręcić. Zastanawiam się nad
                                                    wizytą u neurologa. Kasia wzięła dziś tabletkę tynidazolu, nie wiem
                                                    może to od tego.
                                                    Wczoraj byłam z synem u chirurga, za tydzień mamy termin usg.
                                                  • agata2723 Kręcz szyjny 22.03.08, 18:20
                                                    Kasia ma kołnierz na dwa tygodnie, nie poprawiało się więc w końcu
                                                    mąż pojechał z Kasią na ostry dyżur. Lekarz ortopeda zalecił
                                                    konsultację neurologiczną i tyle.
                                                    Cóż Kasia chciała w tym roku zrobić pisanki, upiec ciasto itp, w tym
                                                    roku nam się nie udało, ale za rok na pewno nam się uda. Kochani
                                                    życzę Wam zdrowych i radosnych Świąt, takich bez bólu.
                                                    Agata
                                                  • zazule Re: Kręcz szyjny 23.03.08, 13:31
                                                    Nawzajemnie Wszyskiego dobrego.
                                                    Pisanki nie zajac nie uciekną.
                                                    Pozatym kto powiedziła ze pisanki to tylko z okazji swiat WN mozna
                                                    robic?
                                                    Ja poprosze pisanke zrobiona przez Kasie z okazji dnia dziecka.
                                                  • franiolek1 Re: Kręcz szyjny 23.03.08, 18:55
                                                    To ja tez zamawiam taka na dzien dziecka!

                                                    Kasiu Skarbie
                                                    Mocno Cie tule, bedzie dobrze, bo jestes dzielna i odwazna
                                                    dziewczynka.

                                                    Wiem jak szyja potrafi dokuczyc, wiem jak boli i jak moze zepsuc
                                                    najpiekniejszy dzien. Ale Kasiu, ten bol przechodzi i bardzo szybko
                                                    sie go zapomina.

                                                    Caluje Cie bardzo mocno, przesylam pelno buziakow od Lucji, ktora o
                                                    Tobie pamieta. Biedna Lucja, w przyszlym tygodniu ma szesc klasowek
                                                    i zamiast sie cieszyc Swietami, siedzi w pokoju i musi sie uczyc.
                                                    W piatek pojechala do Luwru. Zobaczysz, jeszcze troche, i pewnie
                                                    pojedziecie razem do Luwru, ogladac piekne obrazy i rzezby.
                                                    Bedziecie wtedy obie zdrowe, sliczne i wesole.

                                                    Buziaczki
                                                    Ciocia Joasia
                                                  • swigonka Re: Kręcz szyjny 24.03.08, 14:29
                                                    Agatko!!!!
                                                    u mnie też nie za wesoło, ale sił dodaje mi....Twoja Kasieńka. jest
                                                    taką wspaniałą, dzielną dziewczynką, że wstyd mi, że ja przed 30stką
                                                    marudzę. ściskam Was obie mocno, podziwiam całym sercem!
                                                    niech ten ból szybko minie. tego nam wszystkim zycze.
                                                    całuski.
                                                  • agata2723 neurolog 01.04.08, 23:42
                                                    Dziękuję Wam bardzo!
                                                    Dziś byłam z Kasią na oddziale szp. u pani dr.neurolog. Dostałyśmy
                                                    skierowanie na EEG i do kardiologa. Bardzo sympatyczna pani doktor
                                                    obiecała porozmawiać ze specjalistą chorób zakaźnych, swoją znajomą
                                                    ( nie ze słynnego szpitala zak.)Pani doktor uznała,że kręcz szyjny
                                                    jest objawem neuroboreliozy. W poniedz. mam do niej zadzwonić.

                                                    Ania po 8 dniach tyni narzeka na brzuszek, podczas tyni objawy się
                                                    nasiliły, bolały nawet kolanka.

                                                    Łukasz ma torbiel pod sutkiem i ginekomastię. Czekamy na wizytę u
                                                    endokrynologa. Tą ginekomastią zupełnie się nie przejmuję, mój mąż
                                                    podobno w wieku dojrzewania miał również powiększone gruczoły
                                                    piersiowe(czy jak to tam się nazywa), a potem samo mu przeszło.

                                                    Ja przytyłam 5 kg, trochę się dziwię, bo nie jem dużo.
                                                    Joasia jak poszły Łucji klasówki? Ucałuj ją od nas! Agata
                                                  • agata2723 Specjalistka chorób zakaźnych 09.04.08, 12:20
                                                    nie podjęła się leczenia Kasi. Podała mi dwa nazwiska lek. ze
                                                    słynnego szpitala zakaźnego.
                                                    Wczoraj byłam z dziewczynkami u okulisty. Ania widzi dobrze.
                                                    Kasia w zeszłym roku widziała bardzo dobrze, ale teraz wzrok bardzo
                                                    się pogorszył. Z tablicy nie potrafi przeczytać trzeciego rzędu( od
                                                    góry). Tak samo źle widzi na lewe jak i na prawe oko. Boję się, żeby
                                                    wzrok dalej się nie pogarszał. Za tydzień jedziemy na dobór szkieł.
                                                    (tyle to trwa, bo to publiczna przychodnia). Czy ktoś z Was zna w
                                                    Warszawie dobrego okulistę? Pani doktor nie miała pojęcia o
                                                    neuroboreliozie, o jej wpływie na wzrok.
                                                  • nataszkam Re: Specjalistka chorób zakaźnych 09.04.08, 17:09

                                                    Znowu Wolska sad(
                                                    A jak egzamin Kasi? Jak się czuła w tym szczególnym dniu?
                                                  • agata2723 Re: Specjalistka chorób zakaźnych 09.04.08, 22:54
                                                    Kasia test kompetencji napisała dobrze, był łatwy. Cieszyłam się
                                                    krótko, wizyta u okulisty sprowadziła mnie na ziemię. Dlaczego tak
                                                    bardzo pogorszył się jej wzrok? Wina boreliozy, przez leki?
                                                    Zastanawia mnie fakt,że pani doktor nie zbadała jej ciśnienia w oku,
                                                    ani pola widzenia, myślę, że powinna. Mam wrażenie, że większość
                                                    lekarzy wykonuje swoją pracę byle jak. Jutro zadzwonię do
                                                    specjalistycznej lecznicy okulistycznej, bo bardzo mnie niepokoi to
                                                    nagłe i tak znaczne pogorszenie widzenia.
                                                    Buziaki. Agata
                                                  • agata2723 Re: Specjalistka chorób zakaźnych 18.04.08, 10:33
                                                    Dodzwoniłam się wreszcie do słynnego szpitala zak.. Pani doktor była
                                                    bardzo miła, jednak w/g niej Kasia ma migrenę a Ania reumatyzm.
                                                    Powiedziała,że powinnam umieścić Kasię w CZD w Międzylesiu, żeby oni
                                                    znaleźli przyczynę pogorszenia wzroku. Kontaktowałam się z panią
                                                    doktor neurolog, która jest oburzona takim podejściem specjalisty
                                                    chorób zak.. Pani dr. z zakaźnego zaproponowała mi zapisanie Kasi do
                                                    poradni i wykonanie testu ELISA! Bo pewnie przeciwciała spadły i to
                                                    nie borelioza. W poniedziałek mamy wizytę u okulisty, specjalisty od
                                                    jaskry i innych chorób oczu.
                                                    Bardzo niepokoję się stanem psychicznym mojej Kasi. Znalazłam trzy
                                                    kartki, gdzie obok np. obliczeń matematycznych, gdzieś na rogu Kasia
                                                    napisała:"nie chcę żyć", "mam już wszystkiego dosyć", "chcę się
                                                    zabić". Staram się ją wspierać, jak potrafię, ale niezbyt mi to
                                                    wychodzi.
                                                  • eva-79 Re: Specjalistka chorób zakaźnych 18.04.08, 11:21
                                                    Agatko bardzo Wam współczuję.To bardzo niepokojące co Kasia pisze,
                                                    moze warto poprosic o pomoc psychologa,aby jak najszybciej wyciagnąć
                                                    ja z tego stanu.Pozdrawiam Was, sciskam mocno, przesyłam dobre
                                                    fluidy, aby z oczkami Kasi było wszystko ok.Ewa
                                                  • swigonka Re: Specjalistka chorób zakaźnych 18.04.08, 12:34
                                                    Agatko! koniecznie idź z Kasieńką do psychologa. nie można
                                                    zlekcewazyć tego, co pisze. jest wykończona chorobą, cierpi, widzi
                                                    jak zdrowe dzieci egzystują...serce mi peka...byle trafiła do
                                                    dobrego specjalisty. powinnaś najpierw nakreslić mu obraz- czym te
                                                    czarne myśli Kasi sa spowodowane. czasem zetknięcie z innymi chorymi
                                                    dzicmi dodaje otuchy- myśl- NIE JESTEM SAMA, NIE TYLKO JA CIERPIĘ.
                                                    nam dorosłym trudno sobie poradzić, a co dopiero dziecku. nie
                                                    lekcewaz tego Agatko! ściskam Was. sad
                                                  • ewulekg Re: Specjalistka chorób zakaźnych 18.04.08, 13:00
                                                    Agatko, dziewczyny mają rację - z Kasią musi porozmawiać specjalista. Nie ma co
                                                    się jej dziwić tak podłego samopoczucia, walczy z choróbskiem naprawdę bardzo
                                                    długo, ciągle cierpi... sad Nawet pogoda za oknem nie napawa optymizmem. Uściskaj
                                                    ją od nas mocno, jesteśmy przekonani, że to lepsze jutro wkrótce nastąpi.
                                                    A może w którąś z majówek możecie się wyrwać gdzieś całą rodziną? Może to pomoże
                                                    jej choć troszkę odreagować?
                                                    Wielkie buziaki dla Was
                                                  • agata2723 Wizyta u okulisty 22.04.08, 23:58
                                                    okazała się kompletną klapą. Cała wizyta trwała minutę. Oczywiście
                                                    pani doktor nie miała pojęcia o wpływie boreliozy na wzrok. Poza tym
                                                    nie była to żadna specjalistka od jaskry.
                                                    Kasia jest od 3 dni na wlewach. Dziś, gdy wróciła od naszej
                                                    pielęgniarki, najpierw zaczęła utykać, bo bolała noga w kostce,potem
                                                    doszły plecy a na końcu znowu głowa. Znowu poprosiła o okład na
                                                    głowę. Teraz śpi.
                                                    Bardzo dziękuję za słowa wsparcia i bardzo dziękuję za telefon od
                                                    Pana Psychologa. Ze wszystkich sił staram się ją wspierać.
                                                    Cały czas jestem w kontakcie z naukowcami z Instytutu Reumatologii.
                                                    Wczoraj przysłali mi nazwiska dwóch profesorów(okulistów), którzy
                                                    zetknęli się z boreliozą. Jeden jest w Warszawie, drugi w Lublinie.
                                                    W weekend miałam okropnego doła, a mój kochany mąż poszedł sobie na
                                                    imprezę...
                                                  • swigonka Re: Wizyta u okulisty 25.04.08, 09:45
                                                    faceci są z regułu psychicznie słabsi od nas....

                                                    ściskam Was mocno.
                                                  • agata2723 Koinfekcje CB DNA Poznań 07.05.08, 22:25
                                                    Sprawdzaliśmy bartonellę i babesiozę.
                                                    Kasia ujemne
                                                    Ja ujemne
                                                    Ania dodatnia babesia divergens.
                                                    Dlaczego nie ja?
                                                  • aqarel Re: Koinfekcje CB DNA Poznań 07.05.08, 22:36
                                                    agata2723 napisała:

                                                    > Sprawdzaliśmy bartonellę i babesiozę.
                                                    > Kasia ujemne
                                                    > Ja ujemne
                                                    > Ania dodatnia babesia divergens.
                                                    > Dlaczego nie ja?

                                                    Każdy rodzic chce "zdjąć" ból z dzieciaczka ale...nie możemy.
                                                    Co u Kasi?

                                                    Pozdrawiam.
                                                  • agata2723 Re: Koinfekcje CB DNA Poznań 07.05.08, 22:50
                                                    Kasia na wlewach poczuła się lepiej, do momentu podania tyni. Parę
                                                    godzin po tyni zaczął się u niej ból pleców, trwa już 5 dni.
                                                    Jutro mamy wizytę w Klinice Chorób Oczu.

                                                    Z synem Łukaszem byłam u endokrynologa. Lekarz zabronił nam jadać
                                                    kurczaki, indyki i jaja ( ze względu na zawartość hormonów i
                                                    antybiotyków w tych produktach). Wkrótce syn będzie miał usg
                                                    nadnerczy i jąder.

                                                    U małej Ani pogarsza się. Najpierw bolał ją kark, potem dłonie (
                                                    kostki w paluszkach), później kolana, a teraz nawet zgięcia łokciowe.
                                                    Dwa dni nie mogła stanąć na nóżce, bo bolało ją śródstopie.

                                                    Ja w ogóle się nie czuję.
                                                    Poza tym wszyscy zdrowi.
                                                  • zazule Re: Koinfekcje CB DNA Poznań 08.05.08, 00:09
                                                    Agatko
                                                    cały czas mysle o Was. Trzymajcie sie.
                                                    zaz



                                                  • franiolek1 Re: Koinfekcje CB DNA Poznań 08.05.08, 11:01
                                                    Ja tez jestem z Wami i kazdego dnia mam nadzieje, na dobra
                                                    wiadomosc.

                                                    U mnie wzrok oslabl, ale po dlugim leczeniu sie poprawil. Jeszcze
                                                    teraz czasami czuje, ze jedno oko slabnie.

                                                    Julka, ktora byla bezobjawowa, z pozytywnym testem ale przeleczona,
                                                    musiala chodzic na rehabilitacje oczu. Nie wiem czy to istnieje w
                                                    Polsce.

                                                    Zauwazylam, ze Julka miala slabe stopnie w szkole, kiedy siedziala z
                                                    tylu klasy a dobre, gdy byla pod tablica. Jula skarzyla sie, ze
                                                    slabo widzi tablice i ze pani w szkole jej sie rozmywa.
                                                    Poszlam do okulisty( nawet dwoch) ktorzy niczego nie zauwazyli,
                                                    powiedzieli jedynie, ze ciezko sie ja mierzy...i dali okulary na
                                                    wade wzroku.
                                                    Sama z siebie poszlam do "orthoptiste" - rehabilitanta od oczu.
                                                    Facet zrobil jej test i powiedzial, ze Julka ma strasznego zeza, ze
                                                    rzadko widzial tak silnego zeza u dziecka, i ze powinnam byla
                                                    przyjsc o wiele wczesniej.
                                                    Pytal sie czy dziecko przeszlo jakas silna infekcje. Problemy ze
                                                    wzrokiem Julki zaczely sie dwa-trzy miesiace po rozpoczeciu
                                                    leczenia, ale ja na nie nie zwrocilam uwagi.
                                                    Powiedzialam panu o bb, i bylo dla niego oczywiste, ze to ma zwiazek.
                                                    Nie bylo zupelnie widac, ze Jula zezuje. Ja niczego nie zauwazylam w
                                                    jej oczach.

                                                    Ten pan zrobil testy, w czasie ktorych oko Julki odplywalo " a tylu
                                                    glowy", cos strasznego, bylam przerazona.

                                                    Ten czlowiek powiedzial mi, ze Julka bez przerwy walczy z zezem i
                                                    sila miesni utrzymuje oko rownolegle do drugiego oka. Robi caly czas
                                                    wielki wysilek, a mozg jeszcze "robi" z dwoch obrazkow jeden.
                                                    To wszsytko jest wielkim wysilkiem dla dziecka, przychodza silne
                                                    bole glowy i zmeczenie.
                                                    Zaczelismy wiec rehabilitacje miesni oczu. Julka po kazdym seansie
                                                    pietnastominutowym byl wykonczona, usypiala mi w samochodzie.
                                                    Zrobilysmy 12 seansow. Pan rehabilitant byl bardzo zadowolony, bo
                                                    oczy Julki wracaly na swoje miejsce bardzo szybko. Miesnie staly sie
                                                    elastyczne i Jula po trochu zaczela widziec dobrze.
                                                    Odlozylysmy okulary, Julka juz ich nie potrzebuje!!! Ona nie ma wady
                                                    wzroku, ale zbieznosci, czego nie zauwazyl okulista!
                                                    Po rehbilitacji, Jula nie ma problemu ze wzrokiem i nie nosi
                                                    okularow. Stopnie sa caly czas dobre, ale Julka ma siedziec przez
                                                    caly czas w pierwszej lawce, po srodku tablicy, by nie zmuszac oczu
                                                    do dodatkowej pracy.
                                                    Pisze Ci Agato to wszsytko, bo nie wiem czy cos takiego istnieje w
                                                    Polsce, poszukaj. Moja mam mowila mi, ze nigdy o tym nie slyszala,
                                                    ale warto poszukac.
                                                    Pan powiedzial, ze stan moze sie pogorszyc, przy dojrzewaniu lub
                                                    innej silnej infekcji.
                                                    U nas, te rehabilitacje sa splacane przez ubezpieczenie.
                                                    Moze Agatko dowiedz sie o cos takiego...
                                                    Pozdrawiam Was bardzo cieplo
                                                    Joasia
                                                  • nataszkam Re: Koinfekcje CB DNA Poznań 08.05.08, 14:15

                                                    Od pierwszych objawów boreliozy u syna, doszło też pogorszenie
                                                    wzroku- krótkowzroczność. Co prawda nieduża, ale wcześniej jej nie
                                                    miał...Nosi je zazwyczaj tylko w domu lub na wyjazdach. Syn widzi
                                                    różnice wtedy, gdy używa okluarów, ale w jego wieku "koledzy" z
                                                    klasy potrafią być okrutni, więc nie naciskam na noszenie ich w
                                                    szkole.
                                                    Szkoda, że u nas nie ma takich specjalistów sad A może są jednak? Mam
                                                    nadzieję na dobre wieści od Agaty smile
                                                  • agata2723 Re: Koinfekcje CB DNA Poznań 08.05.08, 15:55
                                                    Już jesteśmy po wizycie w Klinice okulistycznej. Wizyta trwała
                                                    prawie godzinę, pani doktor na boreliozie sie nie zna, ale bardzo
                                                    się przejęła i zamierza zrobić Kasi różne badania. Kasia ma
                                                    krótkowzroczność, będzie nosiła okularki. Pani doktor zrobiła już
                                                    dzisiaj kilka różnych badań, a wkrótce zrobi GDX VCC i komp.pole
                                                    widzenia.
                                                    Joasiu nie słyszałam o takim specjaliście, przy następnej wizycie
                                                    zapytam. Pytałam się doktor o to, czy antybiotyki, które Kasia
                                                    przyjmowała mogły wpłynąć na wzrok, stwierdziła, że nie.

                                                    Martwię się tą babesią u Ani.

                                                    Całuję Was.Agata
                                                  • agata2723 testy reumatyczne u Ani 20.05.08, 17:40
                                                    Zgodnie z sugestią pani doktor z zakaźnego, zrobiłam ani testy
                                                    reumatologiczne. Pani doktor twierdziła,że Ania ma reumatyzm a nie
                                                    boreliozę.
                                                    wyniki: OB, kwas moczowy, CRP, ASO i czynnik reumatoidalny -
                                                    wszystko w normie. Musiałam to sprawdzić.
                                                    Wystartowaliśmy z leczeniem babesii(u Ani), malarone nas zrujnuje.
                                                    Dziś Kasia miała EEG, wynik za tydzień. Niestety Kasia czuje się nie
                                                    najlepiej.
                                                    I znowu proszę Was o radę.
                                                    Mam problem z synem. Od kilku tygodni z wewnętrznej części dłoni
                                                    schodzi mu skóra,co wygląda okropnie. Zaczerwienienia sięgają już
                                                    nadgarstków. Był u dermatologa i lekarz stwierdził,że to po infekcji
                                                    albo od potu. Dostał leki, ale niestety nie działają. Przez 4 dni
                                                    miał się smarować Bedicortem( zawieram.in. gentamycynę),nie pomogło.
                                                    Dexapolcort(m.in.nystatyna)też nie pomogło. Od dziś jest na
                                                    Laticorcie, zobaczymy. Jest to dla nas problemem, bo okropnie to
                                                    wygląda, a poza tym boimy się, że uczęszczanie Łukasza do szkoły
                                                    muzycznej( gra na gitarze)będzie niemożliwe. Zastanawiam się,czy
                                                    może to być zanikowe zap. skóry, w końcu objaw późnej boreliozy. Do
                                                    tej pory wyniki syna w kier.boreliozy wychodziły ujemnie, nie
                                                    robiliśmy tylko PCR.
                                                  • zazule Re: testy reumatyczne u Ani 20.05.08, 18:13
                                                    Schodzenie skóry pieczenie palenie na dloniach to moze byc wynik
                                                    infekcji BLO zoabcz koneicznie filmik o bartonelli dr Burrascano
                                                    pokazuje zdjecia zmian skórnych. Mnie schodziłą skóra ze stop i
                                                    troche z rąk juz jest lepiej ( tzn skóra nie schodzi ale z palcami
                                                    jeszcze nie jest dobrze).

                                                    pozdr
                                                    z
                                                  • agata2723 Ponowne EEG u Kasi 05.06.08, 20:58
                                                    Znowu nieprawidłowe. Zapis ze zwiększonym udziałem fal theta we
                                                    wszystkich okolicach z przewagą okolic skroniowych. Pani doktor
                                                    pytała się, czy w trakcie zapisu bolała Kasię głowa, pamiętamy, że
                                                    tak. Kasia dostała nootropil.Podawać jej ten lek?
                                                    W jednym z warszawskich szpitali przyjmuje pani doktor kardiolog,
                                                    która sama chorowała na boreliozę, na szczęście wykrytą na etapie
                                                    rumienia. Jeżeli ktoś chce zapisać na kompleksowe badania
                                                    kardiologiczne swoje dziecko, to służę pomocą. W/g pani doktor
                                                    zawsze przy boreliozie należy wykonać gruntowne bad. kardiologiczne.
                                                    Jest to osoba bardzo dokładna, bardzo lubi dzieci, jak w wyznaczonym
                                                    terminie nie stawi się u niej pacjent, to dzwoni i opiernicza
                                                    rodziców. Kasia na początku miała ekg, rtg.klatki, mamy umówiony
                                                    termin echo i holtera. Ekg u Kasi wykazało delikatne zaburzenie
                                                    przewodzenia.
                                                  • michal056 Re: Ponowne EEG u Kasi 05.06.08, 21:23
                                                    Jezeli możesz to napiszmi mi namiary na Panią dr. na maila gazetowego
                                                  • swigonka Re: Ponowne EEG u Kasi 08.06.08, 11:10
                                                    co u Was Agatko?
                                                  • swigonka ? 16.07.08, 20:17
                                                    co u WAS? jak Kasia?
                                                  • franiolek1 Re: ? 16.07.08, 20:38
                                                    Kasia i cala rodzina od dwoch dni wyjezdza na Kaszuby - narazie
                                                    walcza z samochodem.
                                                  • swigonka Re: ? 16.07.08, 22:30
                                                    Dziękuję franiolku za inf.
                                                  • agata2723 Na razie antybiotyków nie bierzemy 10.09.08, 21:29
                                                    Odstawiliśmy w połowie czerwca, najpierw ja, potem Kasia, u Ani nie
                                                    zamierzałam tak "szybko" odstawiać, ale pojawiły się problemy z
                                                    ukł.pokarmowym(wymioty, biegunka).
                                                    Kasia bez abx czuje się (na ten moment)bardzo dobrze. Niedawno miała
                                                    anginę,podałam jej azitrox i po kilku dniach przestały boleć zdrowe
                                                    7-ki. Sprawę, dlaczego bolą zamierzamy wyjaśniać. Boję się
                                                    wszystkiego zwalać na boreliozę, sprawdzimy, czy winne nie są
                                                    ósemki. W poniedziałek mamy wizytę w klinice na Nowogrodzkiej.
                                                    Teraz Kasia jest na Mazurach( wyjazd ze szkołą), nie znajduje nawet
                                                    czasu, żeby zadzwonić.
                                                    Ania czuje się też dobrze, dziś byliśmy w szpitalu u kardiologa.
                                                    Miała ekg, echo. Coś mnie zaniepokoiło. Otóż pani doktor napisała w
                                                    karcie "rytm okołozatokowy" i zabroniła małej chodzić na w-f i na
                                                    basen. Jeszcze musiałam coś podpisywać, że pani dr. przekazała mi tą
                                                    informację. Byłabym wdzięczna, gdyby ktoś z Was napisał, co oznacza,
                                                    ten rytm okołozatokowy. Na początku choroby Ania skarżyła się na ból
                                                    serduszka może z 5 razy, siadała wtedy w fotelu i potrafiła
                                                    przesiedzieć może z pół godzinki(a jest bardzo ruchliwym dzieckiem).
                                                    Po rozpoczęciu antybiotykoterapii, nigdy więcej na serduszko się nie
                                                    skarżyła. Niedługo obie dziewczynki będą miały holtera.
                                                    Ja przymierzam się do powrotu do abx, jednak wcześniej chcę zrobić
                                                    różne badania. W międzyczasie byłam u ortopedy no i niestety w
                                                    kręgosłupie mam zmiany świadczące o przejściu odczynowego zapalenia
                                                    stawów. U mnie ból kręgosłupa był i niestety jest nadal najbardziej
                                                    dokuczliwym objawem.
                                                    Wszystkich serdecznie pozdrawiam!
                                                    Agata
    • anyx27 Re: Domniemana borelioza 10.09.08, 23:05
      Agata, podziwiam cie bardzo, ze dajesz rade z tym wszystkim. ty
      chora i jeszcze dzieciaki sad dla rodzicow to jest chyba najgorsze.
      moja Julka ma babeszjoze, ale nie jest leczona. jest bezobjawowa, a
      poza tym na leczenie za mala. kazdego dnia drze o jej zdrowie i
      zzeraja mnie wyrzuty sumienia (to babs wrodzona). i nawet teraz, gdy
      ze mna jest bardzo zle, mysle nie o sobie, a o mojej corci. o tym,
      ze musze zyc, bo byc moze kiedys bede musiala walczyc o zdrowie
      mojego dziecka. nie wiem, dlaczego akurat nas to wszystko spotkalo,
      ale musimy byc silni. i my, i nasze dzieci. w koncu i dla nas musza
      przyjsc dobre czasy smile pozdrawiam i zycze duzo zdrowia calej
      rodzince smile
      • agata2723 Re: Domniemana borelioza 10.09.08, 23:41
        Wiem Anetko,że u Julki wyszła babesia, wiem też, jak teraz źle się
        czujesz. Wyrzuty sumienia nam nie pomogą, a może u Julki to była
        jakaś pomyłka? Nie warto się martwić na zapas. Anetko pewnie,że
        musisz żyć, dla siebie, męża, córeczki...
        Ciężko się cieszyć życiem, gdy bardzo boli..., ale to minie, oby jak
        najprędzej. Może powinnaś wrócić do zestawu z doxy. Co prawda u Kasi
        doxy(tetra) powodowała najgorsze samopoczucie, jednak co dziwne
        rosły jej pięknie leukocyty.
        Anetko to musi potrwać, ile to razy Kasia miała takie straszne
        pogorszenia, a teraz jest na wycieczce, biega po małpim gaju, cieszy
        się życiem i wreszcie nic ją nie boli! Bardzo się boję dnia, gdy
        gorzej się poczuje, oby taki nie nastąpił. Kasia ma teraz dużo
        planów, zapisała się na naukę jęz. francuskiego w Instytucie, chce
        się jej żyć.
        Anetko wierzę,że i Ty poczujesz się lepiej i mam nadzieję,że nastąpi
        to wcześniej niż myślisz!
        Całuję. Agata
        • agata2723 Wizyta w Zakładzie Chirurgii Stomat. 15.09.08, 14:08
          Póki co niczego nie wniosła. Jeden lekarz stwierdził,że Kasia ma
          zatrzymane ósemki, drugi,że nie!!! Napisałam list do profesora H.W.,
          który prowadził badania stawu skr.-żuchwowego na obecność krętków.
          Od razu próbowałam się doniego dostać,lecz mnie przekierowano.
          Na ból zębów u Kasi działa rulid i azitrox,nic innego, jednak po
          kilku tygodniach bóle nawracają.
          tym razem spróbujemy się dostać do Kliniki Chirurgii Czaszkowo-
          Twarzowo-Szczękowej, gdzie szefem jest słynny profesor H.W.

          Do fionki21
          Aniu, mówiłaś, że kontaktowałaś się z tym profesorem, jakie są Twoje
          odczucia?
          Buziaki.Agata
          • agata2723 Miło jest, gdy znani lekarze odpisują na maile 16.09.08, 17:18
            Udało się!
            Właśnie otrzymałam odpowiedź od pana profesora H.W.
            Zainteresował się przypadkiem Kasi i zaprosił nas na wizytę 3
            października.
            Bałam się, że mi nie odpisze...
            Agata
            • agata2723 Wizyta w klinice na Nowogrodzkiej 07.10.08, 11:31
              Miło było poznać człowieka, który na temat boreliozy wie znacznie
              więcej niż zakaźnicy. Pan profesor dokładnie zbadał Kasię, w/g niego
              problemem bólu zdrowych zębów mogą być rosnące 8-ki, ma taką
              nadzieję. Aktualnie mamy obserwować ząbki, w razie mocnego bólu
              podać azitrox i ponownie się zgłosić. Jeśli konieczne będzie
              dłutowanie ósemek, klinika się tym zajmie.
              Długo rozmawialiśmy o boreliozie, o wyniku jego badań, o
              nieskuteczności leczenia, o ogromnej liczbie chorych. Pan profesor
              stwierdził,że liczba chorych gwałtownie wzrasta.( o czym świadczą
              choćby wyniki jego badań, jak i wyniki badań na Spartańskiej, gdzie
              wykrywają coraz częściej krętki w mięśniu sercowym).
              Jedno co mnie przeraziło, to stwierdzenie profesora, że jest
              pewien,że mój syn też ma boreliozę.(Łukasz ma blok 1 stopnia, a
              wszystkie testy na boreliozę są ujemne) W/g profesora ujemne testy
              kompletnie o niczym nie świadczą. Wielu jego pacjentów miało ujemne
              testy i co, mieli krętki. Problem boreliozy profesor traktuje bardzo
              poważnie, na własne oczy widzi, do jakiego stanu doprowadza chorych.
              Uświadomiłam panu profesorowi, jak wygląda problem od naszej strony,
              jak się leczymy, jak sami wykrywamy chorobę. Mówiłam o
              Stowarzyszeniu. Nie zdawał sobie zupełnie z tego sprawy. Nie liczę
              na to,że ten profesor zacznie leczyć boreliozę, on jest szanowanym
              chirurgiem, przeprowadza bardzo skomplikowane operacje. Mam jednak
              nadzieję, że wyniki jego badań będą miały wpływ na zmianę podejścia
              zakaźników do tej choroby.
              • agata2723 Zrobiliśmy mnóstwo badań 17.11.08, 11:16
                w piątek będą wyniki chlamydii, mycoplasmy, na yersinię mamy czekać
                ok. 3 tyg.. Zrobiłam też synowi test w PZH na bb.( oczywiście Elisa).
                Niestety nie czujemy się dobrze. Dziewczynki narzekają na bóle
                stawów. Kasia jest nienaturalnie zmęczona. Ania ma ciągle infekcje,
                dopiero co skończyła 10-dniową kurację rulidem. Dziś rano narzekała
                na ból pleców. U Łukasza znowu z wewn. strony dłoni schodzi skóra.
                Ostatnio pomogła maść ze sterydami, było kilka miesięcy spokoju, a
                teraz nawrót.
                Czekamy na wyniki badań, a potem zastanowię się, pewnie wrócimy do
                leczenia.
                Chciałam wszystkie badania zrobić w PZH, jednak ceny są kosmiczne,
                dlatego zdecydowałam się na Diagnostykę.
                Byłam też z małą Anią u dziubolkowego reumatologa, jednak wiedza
                pani docent na temat bb nie jest imponująca. Kazała zrobić różne
                inne badania i tyle. W ten piątek Kasia jest zapisana do innej pani
                doktor reumatolog, zobaczymy co wyniknie z tej wizyty.
                Serdecznie Wszystkich pozdrawiam. Agata
                • anyx27 Re: Zrobiliśmy mnóstwo badań 17.11.08, 12:11
                  Mysle o was i trzymam kciuki smile
                • nataszkam Re: Zrobiliśmy mnóstwo badań 21.11.08, 18:15

                  sad Szkoda, że to mało optymistyczne wieści ...

                  Pozdrawiam
                  • agata2723 Wyniki kolejnych badań 09.12.08, 09:59
                    U syna dodatnia mycoplasma w IgG.
                    Wszyscy mamy dodatnią jersinię, jednak w/g doktora z PZH, ta bakeria
                    daje reakcję krzyżową z BB.
                    Mała Ania wciąż jest zainfekowana, narzeka na stawy, kark.
                    Zrobiliśmy wymaz z gardła wyszedł gronkowiec złocisty(Aureus) i
                    paciorkowiec zieleniejący(Viridans).
                    Dzisiaj po 12-tej jestem umówiona na telefon z panią z Wrocławia(
                    chodzi o ewentualną terapię fagową w celu pozbycia się gronkowca).
                    • agata2723 Terapia fagowa u Ani? 09.12.08, 13:47
                      7-go stycznia Ania będzie przyjęta do szpitala we Wrocławiu
                      (Dolnośląskie Centrum Pediatryczne), gdzie zrobią jej szereg badań.
                      Po których ewentualnie zakwalifikują do terapii fagowej. Badania
                      wstępne będą trwały 3 dni.(tzn. już 6-go stycznia zamieszkam we
                      Wrocławiu)
                      • anyx27 Re: Terapia fagowa u Ani? 09.12.08, 15:30
                        To moze sie spotkamy? smile
                        • agata2723 Re: Terapia fagowa u Ani? 09.12.08, 15:44
                          Mam taką nadzieję. Przyjeżdżamy 6-go i mamy się zameldować na Izbie
                          Przyjęć. Przez kolejne trzy dni Ania będzie miała robione różne
                          badania. Ja będę nocować w szpitalu, jeśli będzie wolne łóżko(5 zł
                          opłata), jak nie to się przytulę do Ani.
                          Oczywiście bardzo byłoby mi miło przy okazji Was poznać!
                          • fionka21 Re: Terapia fagowa u Ani? 02.01.09, 13:41
                            Agata, czy wybieracie się do Wrocławia? Fajnie byłoby się spotkać smile
                            Wysłałam Ci maila na pocztę gazetową ale wrócił sad

                            Odezwij się do mnie na gazetę.

                            Pozdrawiam, Anka
                            • franiolek1 Re: Terapia fagowa u Ani? 02.01.09, 14:56
                              Fionka, wiem , ze Agata nadal wybiera sie do Wroclawia. Chyba jedzie
                              w poniedzialek 5 stycznia.
                              • agata2723 Re: Terapia fagowa u Ani? 02.01.09, 15:22
                                Cześć dziewczyny!
                                Tak, wybieram się do Wrocławia z Anią. 5-go mam telefonicznie
                                potwierdzić przyjazd, a 6-go zameldować się na izbie przyjęć.
                                Aniu mail nie doszedł, podaję mój drugi adres :
                                agata.lecz@wp.pl

                    • zazule Re: Wyniki kolejnych badań 09.12.08, 19:01
                      jak to rekacje krzyzowa z bb? to raczej wazna informacja jakby tak
                      było naprawde bo to by znacyzlo ze duza czesc osob na forum moze nie
                      miec jersini.
                      • agata2723 Do Fionki21 10.01.09, 14:33
                        Kochana Aniu z całego serca Tobie dziękujemy! Bardzo nam pomogłaś.
                        Jak to powiedziała Ania -jesteś bardzo fajną Ciocią. Całujemy Cię
                        bardzo serdecznie.

                        Z Wrocławia wróciłyśmy wczoraj późnym wieczorem, warto było tam
                        pojechać, postaram się jeszcze dziś wszystko dokładnie opisać.
                        • fionka21 Re: Do Fionki21 10.01.09, 21:27
                          Agato, cała przyjemność po mojej stronie!

                          Bardzo przyjemnie było się spotkać. Mam nadzieję na kolejne spotkania w związku
                          z terapią fagowąsmile

                          Pozdrawiam Was obie, Anka
                        • fionka21 Re: Do Fionki21 10.01.09, 21:29
                          Agato, to mnie było bardzo miło spotkać się z Wami smile

                          Mam nadzieję na kolejne spotkania w związku z terapią fagową smile

                          Pozdrawiam Was obie, Anka
                          • agata2723 Ania - terapia fagowa? 11.01.09, 18:15
                            Jeszcze nie wiemy, czy zakwalifikowano Anię do tej terapii. Czekamy
                            na wyniki badań.

                            Na początku zrobiono z nami długi wywiad, pytano się o wiele rzeczy,
                            proszono o moje sugestie. Interesowała ich cała rodzina, nie tylko
                            Ania. Codziennie pobierano Ani krewi, robiono wymazy. Pani doktor
                            prowadząca wnikliwie czytała całą naszą dokumentację.
                            Zrobiono małej masę badań, chcą wykluczyć zaburzenia odporności
                            (wrodzone).
                            Wykonano nast. badania:
                            morfologia, biochemia(CRP, Kreat.,Kwas moczowy, Białko całkowite,
                            Proteinogram), OB, ASO, Mocz-bad.ogólne,AST,ALT,
                            IgE całkowite
                            Czekamy na wyniki: immunoglobuliny(IgG+ podklasy IgA, IgM,),
                            subpopulacje limfocytów, dopełniacz, kompleksy immunologiczne,
                            fagocytoza,, chemiluminescenja, Borelia, Mycoplasma, Chlamydia pn,
                            Yersinia, wymaz z gardła, z nosa..
                            Ania miała konsultację laryngologiczną.
                            W czwartek jestem umówiona na tel., dowiem się, co dalej.
                            Z tego co wiem, z wymazów coś rośnie, gdyby było inaczej wyniki
                            miałaby już doktor. Przed terapią fagową muszą dokładnie sprawdzić,
                            jaki to typ bakterii(chodzi o dobranie faga)
                            Zauważyłam, że infekcję mykoplazmatyczną traktują bardzo serio. Na
                            wypisie Ani jest napisane; "matka leczona z powodu boreliozy
                            stawowej i infekcji mykoplazmatycznej".
                            W/g doktor prowadzącej reaktywne zapalenie stawów może powodować u
                            Ani: Borelia, Yersinia, albo gronkowiec złocisty.
                            Za dobranie faga się płaci, za terapię fagową również, jednak
                            porównując koszt całej terapii fagowej do kosztów leczenia
                            boreliozy, to cena wydaje się śmieszna.
                            Niektóre badania będą wykonywane w Warszawie, w PZH Yersinia.
                            Szczerze mówiąc uważam, że dobrze zrobiłam, decydując się na ten
                            wyjazd.
                            Zostałam wysłuchana, pani doktor wzięła ode mnie namiary na
                            warszawskich naukowców, mówiąc,że i ona się czegoś od pacjenta
                            nauczy.
                            Ordynator oddziału to bardzo sympatyczny człowiek.

                            I jeszcze bardzo ważna sprawa. Na oddziale był 9-letni chłopiec,
                            który miał zdiagnozowane zapalenie naczyniówki( chodzi o oczy).
                            Leżał na tej samej sali co Ania, więc miałam okazję z nim
                            porozmawiać. Wcześniej miał 2 kleszcze. Przed chorobą oczu bolały,
                            go dziwnie nóżki, po odpoczynku ból ustawał, czuł się zmęczony.
                            Pewnego dnia zaczął dziwnie widzieć, jakby miał rzęsy na oczach(tak
                            to określał), potem oczy zachodziły mu jakby mgłą. Lekarze na
                            początku podali mu sterydy. Teraz znalazł się na oddziale, gdyż
                            szukano przyczyny. Miał niedawno robione testy na BB, ale był na
                            dużych dawkach sterydów, nic nie wyszło. Po mojej rozmowie z jego
                            mamą i z panią doktor postanowili powtórzyć testy(obecnie sterydy ma
                            zakraplane do oczu). Bardzo jestem ciekawa, jak wyjdą.

                            Pozdrawiam Was serdecznie!
                            Agata


                            • agata2723 Wyniki z Wrocławia 15.01.09, 14:24
                              Na razie nie ma mowy o terapii fagowej, gronkowca nie wyhodowano.
                              Będziemy wymazy powtarzać.
                              Wykryto natomiast paciorkowca Streptococcus pneumonia(pneumokok).
                              Wątpliwie wyszły testy w klasie IgM na borelię i chlamydię pn.
                              Pani doktor powiedziała,że u Ani jest upośledzona fagocytoza,że źle
                              działają granulocyty. Nie wiem o co chodzi z tymi
                              granulocytami,ponoć działają za silnie.
                              Więcej wiadomości uzyskam w przyszły poniedziałek.
                              • agata2723 Ból głowy u Kasi 16.03.09, 10:31
                                Pół roku względnie dobrego samopoczucia, nadzieja, że ma to za
                                sobą...
                                Zaczęło się od infekcji, głowa boli 2-gi tydzień, jeszcze mam
                                nadzieję, że to zapalenie zatok, dostała azitrox, na razie nie
                                pomaga.
                                Nie mam siły.
                                • zazule Re: Ból głowy u Kasi 16.03.09, 16:27
                                  Agatko , obawiam sie ze musisz sie zmierzyc z problem, siły przyjda.
                                  Tez mam jednak nadzeje ze zatoki.
                                  Uściski dla Kasi.
                                  zaz
                                  • agata2723 Ból głowy u Kasi - jednak zatoki 17.03.09, 21:45
                                    Jestem jak widać matką histeryczką. Podałam Kasi lek na zatoki, po którym ból
                                    minął. Dziś nawet poszła do szkoły.
                                    Przepraszam, jeśli ktoś miał wczoraj przeze mnie kiepski nastrój. Ja tak bardzo
                                    boję się, żeby to świństwo nie wróciło. Wtedy(2 lata temu)zaczęło się
                                    identycznie, infekcja i ból głowy. Chciałabym wymazać ten okres, te obrazy z
                                    pamięci.
                                    Jedyne to pożyteczne z mojej wczorajszej histerii, to ponowne nawiązanie
                                    kontaktu z lekarzem, który próbował Kasię diagnozować w szpitalu.
                                    Dziękuję bardzo Zazulko!
                                    Agata
                                    • agata2723 Diagnostyka nerek 23.04.09, 10:59
                                      Oto wynik mojego usg ukł. moczowego.
                                      Nerka prawa - poszerzona zewnątrznerkowa miedniczka, pod nią zagięty moczowód. W
                                      liście pani profesor do doktora od usg, była prośba o szczególne zwrócenie uwagi
                                      na ewent. pomikcyjne zaleganie moczu w pęcherzu. Okazało się, że po mikcji mocz
                                      zalega, nie jest tego dużo bo ok.7 ml.
                                      We wtorek mam jeszcze echo serca, a potem wizyta u profesor nefrolog.
                                      • agata2723 Co nowego u nas? 27.05.09, 17:32
                                        Prawdopodobnie czeka mnie operacja, ale to dopiero po wakacjach.
                                        Zdiagnozowano blok podmiedniczkowy nerki.(poszerzona zewnątrznerkowa
                                        miedniczka, zwężony moczowód) Na razie biorę różne zestawy leków. Mam
                                        polegiwać. Gdyby to ode mnie zależało, chciałabym mieć tą operację
                                        choćby dziś. W przewlekłych chorobach nerek jakoś przewlekła abx-
                                        terapia nikogo nie przeraża. A i jeszcze jedno leczenie boreliozy
                                        spowodowało u mnie zniknięcie dwóch guzków w drugiej nerce, które
                                        były określone jako torbielki miąższowe, albo angiomyolipoma.

                                        Kasia. Bogu dzięki czuje się dobrze(choć boję się zapeszyć), na tyle
                                        dobrze, że chciałaby iść w wakacje do pracy. Na co ja się oczywiście
                                        nie godzę. Zrobiła się bardzo towarzyska, ciągle gdzieś pędzi. Jak
                                        normalna zdrowa nastolatka.

                                        Ania. Wpada z infekcji w infekcję. Dziś byłam z nią u prof.immunolog.
                                        Przyjmą małą na oddział w CZD, jutro dowiem się kiedy. Ostatnio na
                                        stawy specjalnie nie narzeka, jednak obecnie troszkę kuleje, ale to
                                        przez mały wypadek na placu zabaw.

                                        Łukasz. Czekamy na poholterową wizytę w CZD.

                                        To by było na tyle. Wszystkich serdecznie pozdrawiam.
                                        Agata
    • baska192 Re: Domniemana borelioza 29.07.09, 01:15
      do gory,moze Agata cos dopisze
      • swigonka Re: Domniemana borelioza 29.07.09, 11:18
        ale pojawicie się na zlocie? nawet mi nie mów, że nie... crying
      • agata2723 Re: Domniemana borelioza 29.07.09, 11:19
        Skoro pytasz Basiu

        3-go sierpnia Ania idzie na oddział. Zobaczymy co z tego wyniknie, póki co
        jestem pełna obaw. Napiszę o tym za jakiś czas.

        Kasia czuje się dobrze. Badanie pola widzenia wyszło nie najlepiej, są
        ubytki. GDX-ok, pachymetria-ok, teraz mamy zrobić krzywą dobową.

        Ja niestety nie najlepiej, przerabiam kolejnego czyraka w uchu. Tuż przed
        miesiączką spada mi odporność i robią mi się takie nieprzyjemne rzeczy. 1-
        go września mam wizytę u mojej nefrolog. Od kilku miesięcy mam dziwne
        obrzęki nóg, to pewnie związane z nerkami, nie wiem.
        • baska192 Re: Domniemana borelioza 29.07.09, 13:36
          Milo,ze odpisalas.Czesto mysle co tam u Was.Jezeli chodzi o obrzeki
          nog to mozesz zbadac tarczyce.TSH,FT3,FT4 tak na wszelki wypadek.I
          nawet jesli wyniki beda miescic sie w normie to nie znaczy ,ze
          wszystko jest ok.Chodzi to aby miedzy FT3 iFT4 nie bylo duzej
          roznicy,maja byc na jednakowym poziomie najlepiej w srodku normy.Od
          kiedy biore Euthyrox nogi mi nie puchna az tak a myslalam,ze to od
          nerek.Pozdrawiam serdecznie.
          • agata2723 Re: Domniemana borelioza 29.07.09, 13:59
            Świgonko no pewnie, że się pojawimy!
            Dzięki Basiu wkrótce i tak muszę się kłuć, więc sprawdzę też tarczycę.
            • agata2723 Re: Domniemana borelioza 04.08.09, 00:03
              Anulka jest już w Centrum.
              Będą jej robić CD57, yersinię, co jeszcze nie wiem. Dziś pobrali wymazy z
              gardła i nosa, zrobili badanie moczu. Ania miała w ostatnim badaniu moczu
              za wysokie ph bo 8,5, dość często chodzi do toalety, nic jej jednak nie
              piecze. Doktor prowadząca powiedziała, że to dobre ph, ja jednak myślę
              inaczej no bo skoro jest powyżej normy...
              Po południu Anię odwiedziła Kasia, wzruszyła się gdy poszłyśmy w miejsce
              zeszłorocznego zjazdu.
              • franiolek1 Re: Domniemana borelioza 04.08.09, 00:19
                Ucaluj mocno Anulke od Lucji i Julci i ode mnie oczywiscie tez!
                I pisz co wychodzi w tych badaniach....trzymamy mocno kciuki za cala
                rodzinke. Calujemy Joasia
                • agata2723 Re: Domniemana borelioza 15.10.09, 08:37
                  Kasia czuje się dobrze.
                  Ania łapie co chwilę nową infekcję, w poniedziałek mamy wizytę w Centrum, może
                  wreszcie dowiem się jak wyszły pozostałe badania. Zastanawiam się, może
                  zrezygnujemy z lecji w-f. Dzieci ćwiczą na dworzu, niby w dresach, ale sami wiecie
                  jaka jest pogoda. Porozmawiam o tym z kardiologiem(dziś mamy wizytę)i z
                  immunologiem, zobaczymy co nam doradzą.
                  Mój problem z nerkami powoli się wyjaśnia. Mam świeże wyniki urografi.
                  Napiszę tylko to, co wyszło źle:"Prawa nerka opiera się o talerz biodrowy. Po
                  stronie prawej miedniczka położona jest poza nerką i uciśnięta od strony
                  przyśrodkowej przez mięsień biodrowo-lędźwiowy. W trakcie badania obserwuje się
                  pasma cieniującego moczu w miedniczce. Moczowód prawy jest esowato zagięty w
                  górnej części."
                  Dziś będę rozmiała z moją panią profesor, jednak operacja ponoć jest nieunikniona.
                  Problem jest z tym, kto będzie operował. Wkrótce okaże się, czy pewien urolog
                  podejmie się operacji. Chcemy aby zrobił to dobry specjalista. Póki co dalej łykam
                  abx-y, bez nich CRP idzie w górę.
                  Serdecznie Wszystkich pozdrawiam.
                  Agata
                  • franiolek1 Re: Domniemana borelioza 15.10.09, 09:49
                    Dzieki Agata za wiadomosci. Ciesze sie ze zdrowia Kasi.
                    Trzymaj sie dzielnie, i daj znac gdy zapadnie decyzja o operacji na
                    nerki. Pozdrawiamy cieplo!
                    • agata2723 Re: Domniemana borelioza 18.12.09, 13:57
                      Wreszcie pewien profesor urolog postanowił przyjąć mnie na oddział.
                      18-go stycznia. Mają mi jeszcze zrobić pielografię i wtedy zapadnie
                      decyzja odnośnie operacji.
                      Dużo nerwów kosztowało mnie znalezienie urologa, który podejmie się
                      tej operacji. W prywatnej klinice, nie ma problemu, ale żeby coś
                      takiego zrobić na NFZ to już zupełnie inna sprawa. Przez ostatnie
                      dwa miesiące czułam się jak żebrak..., dopiero po interwencji mojej
                      nefrolog się udało.
                      Mam wodonercze nerki prawej, konieczna jest plastyka przejścia
                      miedniczkowo-moczowodowego. Wyniki urografii, a teraz jeszcze
                      tomografii potwierdziły diagnozę mojej nefrolog. Wiem, że operacja
                      będzie ryzykowna(miąższ miedniczki nerkowej jest bardzo scieńczały),
                      jednak mimo to zamierzam się jej poddać.
                      To, co mi wytną podczas zabiegu zostanie również przebadane na
                      obecność krętków bb.

                      Teraz o dziewczynkach. Kasia i Ania czują się dobrze. Przerabiały
                      już grypę, trzy doby miały po 40 stopni, bóle mięśni, głowy, jednak
                      szybko doszły do siebie. Nie dostały żadnego leku przeciwwirusowego.
                      Domowe leczenie w zupełności wystarczyło.
                      • agata2723 Re: Domniemana borelioza 18.01.10, 17:37
                        Od dziś miałam być w szpitalu, jednak spędziłam tam tylko 3 godziny
                        (na izbie przyjęć). Okazało się, że ktoś się pomylił i zapisali mnie
                        na jutro.
                        Dziewczynki nadal mają się dobrze. Kasia jest już po dłutowaniu
                        jednej ósemki, w piątek ma zdjęcie szwów. Gdy rana się wygoi
                        zabieramy się za drugą ósemkę. Osłonowo dostała Dalacin C
                        (klindamycynę). Te ósemki były przez ostatnie trzy lata jej udręką,
                        ból zdrowych zębów wiązaliśmy z BB, jednak chirurg stwierdził, że
                        przyczyną są po prostu źle rosnące ósemki. W tym roku Kasia wzięła
                        udział w kwestowaniu na WOŚP, przez cały dzień wraz z dwiema
                        koleżankami zebrała prawie 2 tys.zł.
                        • fionka21 Re: Domniemana borelioza 18.01.10, 19:55
                          Agata, trzymam kciuki za Ciebie i powodzenie wszystkiego co czeka cię w szpitalu smile

                          Pozdrowienia dla całej Rodzinki
                          • ter69 Re: Domniemana borelioza 18.01.10, 21:07
                            Agatko, jesteś bardzo dzielna! Ja również trzymam kciuki!
                            • agata2723 Re: Domniemana borelioza 23.01.10, 22:04
                              Dzięki dziewczyny smile
                              Wczoraj wypisali mnie ze szpitala. Zrobili mi pielografię i założyli
                              cewnik między miedniczkę, a zgięty moczowód. Cewnik mogę mieć do 3 m-
                              cy. Zabieg miałam na szczęście w narkozie.
                              Jedynym wyjściem dla mnie jest operacja. Jednak poważnie zastanawiam
                              się nad przeprowadzeniem jej w prywatnej klinice. Teraz czuję się
                              bardzo źle. Ból podczas mikcji jest porównywalny do bólu porodowego,
                              do tego cały czas utrzymuje się krwawienie z ukł. moczowego. Zabieg
                              był w czwartek, nie wiem czy tak powinno być.
                              • ter69 Re: Domniemana borelioza 24.01.10, 12:10
                                Agatko jeśli Ci do jutra nie przejdzie to koniecznie skonsultuj się z lekarzem.
                                Trzymaj się ciepło.
                                • ter69 Re: Domniemana borelioza 24.01.10, 12:29
                                  Agatko, odbierz pocztę gazetową.
                                  • agata2723 Re: Domniemana borelioza 28.01.10, 20:48
                                    W poniedziałek spędziłam 7 godz. na SOR-ze. Pobrali krew, mocz,
                                    zrobili usg i rtg jamy brzusznej. Okazało się, że lekarz
                                    prowadzący "zapomniał" mi powiedzieć, że tak długo jak będę miała
                                    cewnik będę miała krwiomocz, ból nerki i zapalenie ukł. moczowego.
                                    W moczu jest dużo białka, limfocytów i erytrocytów. Wyszła mi też
                                    podwyższona bilirubina. Ten ból nerki jest spowodowany tym, że mocz
                                    z cewnika się do niej cofa. Jednak teraz czuję się już o wiele
                                    lepiej niż parę dni temu.
                                    Mam trzy miesiące na znalezienie lekarza, który podejmie się
                                    operacji. Tyle czasu mogę mieć cewnik. Na razie staram się załatwić
                                    operację na NFZ, jednak czy mi się to uda, nie wiem. Podobno
                                    świetnie to robią specjaliści z Bydgoszczy. No cóż był Kraków,
                                    Białystok, Wrocław więc może teraz pora na Bydgoszcz.
                                    • 1.teresa Re: Domniemana borelioza 28.01.10, 23:21
                                      Trzyma kciuki - powodzenia
                                      • agata2723 Re: Domniemana borelioza 22.07.10, 19:14
                                        Chyba pora coś napisać...
                                        Dziewczynki czują się nadal dobrze(po leczeniu BB)
                                        Ja jestem już 5 tygodni po operacji nerki. Zabiegu podjęli się
                                        specjaliści z Bydgoszczy. Podwieszono mi nerkę, okazało się, że
                                        plastyka nie była konieczna. Zrobili to bardzo estetycznie, metodą
                                        laparoskopową.
                                        Niestety mam bardzo obniżoną odporność, przerabiam kolejnego czyraka
                                        w uchu. Tym razem obok abx-u dostałam szczepionkę. Czekam na wynik
                                        wymazu z ucha.
                                        Diagnozuję się również ginekologicznie. W kwietniu miałam zabieg-
                                        usunięcie polipa, czekam na wynik markera Ca125( mam torbiel
                                        jajnika).
                                        Ogólnie czuję się lepiej, jednak do dobrego samopoczucia chyba
                                        jeszcze długa droga. Ale ja jestem cierpliwa smile
                                        • baska192 Re: Domniemana borelioza 23.07.10, 01:16
                                          No to przeszlas Agata trudna droge.Dalas rade jak we wszystkim czego
                                          sie dotkniesz.Zycze Ci teraz zdrowia i wielkiej sily na nastepne
                                          walki.Na Twoim miejscu usunelabym torbiel razem z jajnikiem.Tyle sie
                                          ostatnio dowiedzialam o diagnozowaniu tego rodzaju
                                          przypadkow.Sciskam serdecznie.
                                          • anyx27 Re: Domniemana borelioza 24.07.10, 21:37
                                            Agatko, dzielna z ciebie kobietka smile trzymaj się kochana. Buziaki
                                            • agata2723 Re: Domniemana borelioza 11.04.11, 23:17
                                              Dawno nie pisałam na forum...
                                              Ze względu na spuchnięte stawy skokowe u Ani, jutro przyjmują ją do szpitala. Mam nadzieję, że jest to skutkiem przebytych ostatnio infekcji, a nie nawrót bb.
                                              • pies_z_laki_2 Re: Domniemana borelioza 25.06.11, 20:42
                                                Napisz, proszę, chociaż słówko, co tam u Was.
                                                Z zapartym tchem przeczytałam cały wątek (!), ależ dzielna z ciebie kobieta!!!

                                                Mam nadzieję, że teraz już sytuacja jest opanowana, prawda? A jeśli nie, to i tak na pewno dacie sobie radę z każdym problemem. Przy Twojej odporności psychicznej i determinacji - nie mam wątpliwości smile Podziwiam i trzymam kciuki smile

                                                • agata2723 Re: Domniemana borelioza 04.07.11, 23:17
                                                  Dziękuję smile

                                                  Zacznę od dobrych wiadomości. Kasia czuje się dobrze smile. Ania podczas ostatniego pobytu w szpitalu nie została zdiagnozowana, jednak po ibupromie i reżimie łóżkowym zapalenie stawów skokowych przeszło. Skarży się na ból kręgosłupa szyjnego, wkrótce będziemy miały wizytę u reumatologa. ( wyszła jej graniczna jersinia w IgM)
                                                  Ja jestem w trakcie diagnostyki kardiologicznej. EKG tak mi "pięknie" wyszło, że lekarz od razu podał mi lek przeciwarytmiczny, założył holtera. Muszę pobrać trochę ten lek, żeby dało się zrobić echo. Jak serce się uspokoi to będę jeszcze miała próbę wysiłkową.
                                                  Do kardiologa wysłał mnie laryngolog, ja myślałam, że mam coś z węzłami szyjnymi, nabrzmiewają i bolą podczas wysiłku, do tego podczas wysiłku bolą mnie plecy między łopatkami.
                                                  Pozdrawiam Wszystkich Forumowiczów
                                                  Agata
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka