Wieści z Wrocławia

[grizac]

Co za kanał, ale wiocha!
Przyjechaliśmy i większość ludzi nie ma rezerwacji. Przenoszą nas do innego
hotelu. Jeśli znacie kogoś, kto tu jeszcze jedzie i ma rezerwację w DW Piast,
to niech szybko tu dzwoni i się upewni, gdzie tak na serio nocuje.
Doktor Piotr już jest

[niebieskaaa]

współczuję. po prostu ręce opadają...

[ewa475]

Miało się tego nosa

[swigonka]

Anyx Was przenocuje
a tak na serio- jak to możliwe? gdzie Wy się podziejecie?

[grizac]

Nie jest tak źle
Właśnie skończyła się impreza u rrrenifera. W naszym hotelu mamy internet, oni
mają za to tv
Jutro i tak wszyscy spotkamy się w jednym miejscu.
A wieczorem powtórka u rrrenifera

juz po:)

[klematis7]

spotkanie wyjatkowo sie nam udalo. Wolnych miejsc w sali zabrakło (było ok. 100
osob, w tym nasi lekarze). W miedzyczasie udzielilismy wywiadu do radia
Mowie wam, ale bylo fajnie . Kto nie byl, niech zaluje

[bagnowska]

Kochani! Bardzo Wam dziękujemy Grzesiek jest Wami zachwycony !
No, ale ja to już dawno wiedziałam )) W tak dobrej formie nie
widziałam mojego chłopa już dawno.To Wasza zasługa ))
Spotkanie baaaardzo udane ! Nasi lekarze świetni, dr Kurkiewicz
powiedział wiele mądrych słów i przekazał wiele bardzo potrzebnych
informacji.No, a spokój , pewność i łagodność dr Beaty dała nam
znowu poczucie bezpieczeństwa.
W realu jesteście jeszcze bardziej fantastyczni !!!
Dziękujemy i ściskamy najcieplej - Basia i Grześ

[a.guzia]

Kochani,czy przewidziane są może jakieś materiały, konkluzje, wnioski z tego
spotkania? Bardzo bym się chętnie z tym zapoznała. Zresztą pewnie nie tylko ja
Liczę,że opowiecie coś więcej o tym, co się działo na zlocie Pozdrawiam

[grizac]

Nie ma takich konkluzji i materiałów, które mogłyby zastąpić bezpośrednie
spotkanie rodzinki
Dodam tylko, że było 6 lekarzy, a wiedza lekarzy i pacjentów z roku na rok
wzrasta w niesamowitym tempie. Już niedługo nasze zjazdy zamienią się w sympozja

[a.guzia]

To wielka szkoda Może następny zjazd odbędzie się na Pomorzu? Tutaj też jest
sporo "zaboreliozowanych"

Radośc ze spotkania

[kantyczka]

Bardzo się cieszę,że po latach forumowo-mailowych kontaktów mogłam Was wreszcie
poznaćDziękuję Wam za stworzenie takiej możliwości we Wrocławiu-jesteście
wspaniali.Zdaję sobie sprawę, jak wiele sił i zaangażowania kosztowało
przygotowanie tego spotkania.Niestety, musiałam wcześniej wyjść i nie udało mi
się ze wszystkimi pożegnać-więc teraz się żegnammam nadzieję do miłego
zobaczenia.Ależ była miła, serdeczna i sympatyczna atmosfera...:
Pozdrawiam serdecznie
Madzia

[mrowkolew]

Najpierw dzięki za spotkanie, wyrazy uznania dla dr Piotra i dr Beaty i
szczególne pozdrowienia dla Państwa Bagnowskich

Pan z laboratoriów Synevo wspomniał o nowym teście LTT dla boreliozy (test
transformacji limfocytów)
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16876371
test ok. 450 zł

zaś dr Piotr mówił m.in. o pracach Prof. dr hab. Stanisławy
Tylewskiej-Wierzbanowskiej-m.in. o badaniu którego nie chce uznać środowisko
medyczne-dla mnie logiczne-stosowane do wykrywania chorób wirusowych i np.
chlamydii (zarazków które nie rozmnażają się pozakomórkowo albo nie chcą rosnąć
na sztucznych podłożach-hoduje się je na żywych organizmach-zarodki kurze, do
dziś test na wściekliznę na żywych myszkach jest robiony jako jeden z etapów,
ale zastępowane tzw. hodowlami komórkowymi)-ponieważ głównym rezerwuarem borreli
są gryzonie to logicznym wydaje się użycie komórek mysich (fibroblastów czyli z
tkanki łącznej którą "lubią" borrelie a same komórki są łatwe do hodowania i
często stosowane) do namnożenia nielicznych borreli które mogą być w próbce
krwi, płynu mózgowo-rdzeniowego-potem trzeba je jeszcze zidentyfikować czy to
borrelia- PCR)

[ren.ika]

Mrowkolew - bardzo żałuję, ze nie wiedziałam, ze będziesz (bo bym szukała )

Co do pani prof. Tylewskiej - Wierzbanowskiej to myślę, że jej badania były
pionierskie i wielka szkoda, że nie rozpoczęły się w "odpowiednim" czasie albo
miejscu na ziemi - byłyby bardziej doceniane.
przy okazji podam
www.pzh.gov.pl/page/index.php?id=558
www.pzh.gov.pl/oldpage/przeglad_epimed/58-4/584_03.pdf

[grizac]

O kurcze...
Okazuje się, że portier z naszego hotelu jest chory na boreliozę
Na szczęście na miejscu jest dr Piotr

[anyx27]

Dziekuję Wam wszystkim kochani, było super a Julka ma nową
koleżnakę w osobie Oli - córeczki dr Beaty i kolegę - króliczka
Oli Mojej mamie też bardzo się podobało dobrej nocy i udanej
imprezy

:)

[zazule]

Zjazd był rewelacyjny!

Ogromne podziekowania dla Organizatorów - szczegolnie dla FIONKI,
GRIZACA, Likorka, Klematis i Łukasza.

Do południa była czesc poswiecona działnosci Stowrzyszenia.
Jestem pod wrazeniem ogromu pracy jaka wykonuje garstka osob.
Budzet Stworzyszenia jest skromny a zakres działan ogromy.

W tej czesci spotkania uczestniczyło niewiele bo około 30 osób.

Przybyła Pani z radia Wrocław i opwiedzielismy jej o boreliozie,
pani po wysłuchaniu była w lekkim szoku ale reanimacja nie była
konieczna

Około 12 poszlismy wszyscy na obiad do rynku. Wrocław piekny jak
zwykle, pogoda wiosenna, słoneczko. Wracajac odbylismy szybka sesje
fotograficzną.

Nastepna czesc spotkania zaczyanała sie o godz 15, jak dotarlismy
sala pękala w szwach - było ponad 100 osób.

Najpierw było wystąpianie przedstawiciela Lab Synevo - pognebililsmy
pana troche pytaniami co jak sadze przyniesie korzysc dla Synevo a
tym samym dla NAS

Potem Marzena ( znana z forum) miała prezentacje, na temat hisotrii
własnej choroby i zakłamnaiu jakie towarzyszy chorobie z Lyme.
Wyklad szczegolnie cenny dla osob, ktore dopiero sa poczatkujace w
temacie.

Miedzyczasie zaczeły przychodzic nastepne osoby ktore usłyszaly o
zjedzie w Radiu Wrocław.

Na koniec wystpaił dr Piotr opowiadajac o biologii bakterii,
testach, rekacji J-H , grzybach, suplmetacji w czasie leczenia,
diecie etc. Potem był czas na pytania do dr Piotra i dr Beata z
Krakowa, opwiadli rózne ciekawe historie pacjentów. Rozmawialismy
tez z lekarzami o sytaucji dotyczacej boreliozy w naszym kraju.

Ta czesc spotkania zakonczyła sie około 20.


Dla mnie jak zawsze najwazniejsza czescia spotkana jest czesc
nieoficjalna. B sie ciesze ze udalo mi sie wreszcie poznac Basie i
Grzesia Bagnowskich. O Optymizmie Basi wszyscy wiemy ale teraz juz
wiem skad Basia bierze swoj optymizm - bierze go od Grzegorza a On
od niej - niezwylki ludzie.

B sie ciesze ze mogłam porozmawiac z Reniką, Nat, Fionka, Likorkiem,
Mile, Klematis, Reni, Ala, Ania Rebab Grizackiem, Reniffer
Szympkiem (Szympek coraz b przystojny chociaz wydawło sie ze juz
osiagną ideał) i innymi osobami ktorych nie wymieniłam.


Na zjazd przyjedza coraz wiecej osob,ktore zakonczyły leczenie,
takie swiadectwa zdrowych osob sa niezmiernie wazne dla osob które
jeszcze musza walczyc. To ze osób, które sie juz wyleczyły jest
coraz wiecej dobrze było wiadc po znikajcych waflach ryzowych
oblanych czekoladą


Bardzo dziekuje tym wszystkim osoba, ze były na zjedzie.


Wrocilam do domu grubo po pólnocy jak zwykle z niedosytem. Nastepny
zjazd musi byc dluzszy.

Jeszcze raz ogromne dzieki dla organizatorów

pozdr
ZAZ

[anyx27]

Wiesz Zaz, te wafle to pożerały dziewczyny na górze z Julką na
czele

[swigonka]

super! żałujemy, że tym razem nas nie było
czekamy na kolejny termin, miejsce nie ma znaczenia! chętnie pomogę w organizacji.
uściski!

[franiolek1]

Dzieki Zaz za sprawozdanie - wyczuc w nim jak bylo Wam razem dobrze,
radosnie i cieplo....Tak bardzo zaluje, ze nie moglam z Wami dzielic
tych chwil, bo do tej pory jest napompowana energia z poprzedniego
zjazdu. Ech...ciezki los emigrancki
Cieplo pozdrawiam zjazdowiczow
Joasia

[kosa05410]

No to super ! Strasznie zaluje

[reni5553]

pozdrawiam wszystkich tych, których miałam okazję osobiście spotkać
i poznać
starych znajomych, z którymi się znamy z poprzednich zjazdów i z
poczekalni
i tych, z którymi nie zdążyłam się zapoznać osobiście

jak dla mnie-było za krótko
ale bardzo owocnie,
i organizacyjnie super

do następnego zjazdu...

[fionka21]

Kochani,

było mi niezwykle miło spotkać Was i mieć okazję troszkę z Wami pobyć. To było
moje drugie spotkanie z Rodzinką i po raz drugi doznałam znacznego "podładowania
akumulatora". Szkoda, że to tak krótko trwało, bo mam wyraźny niedosyt.

Dziękuje bardzo za miłe słowa i przepraszam za uchybienia organizacyjne. Ja
również uważam, że pomimo niedociągnięć, spotkanie udało się, tyle że było za
krótkie....

Pozdrawiam, Anka

[tosho]

Hej, ma ktoś zdjęcia ze zjazdu ? Jeśli tak, to poproszę na [e-mail] Ja
niestety znowu nie mogłem być na zjeździe, może następnym razem w końcu mi się
uda

[elunia555]

Witam.
Również nie mogłam być na zjeździe i nie mogę doczekać się na
zdjęcia.
Mam nadzieję, ze powstanie album zdjęć.

[misia011068]

kurcze

[rrrenifer]

Początek hotelowy zamieszany. Hotel z jednej strony się nie popisał posyłając
nas gdzie indziej. Na szczęście jednak jakoś zaradzili własnemu bałaganowi, i
hotele były jakieś 300m od siebie. Inaczej ta imprezka byłaby trudniejsza
Potem już było tylko dobrze
Zjazd rewelacyjny, organizacja też. Wielkie dzięki dla wszystkich zaangażowanych
Oczywiście jak zwykle chciałabym dłużej z Wami pobyć... nie ma to jak rodzinka.
No i udało się poznać Basię z mężem
Wykład z Synevo... cóż, Pan nas chyba odrobinę nie docenił, ale sądzę, że to
tylko początki. Teraz już będą wiedzieli, że umiemy zadawać też te trudne
pytania. A to wyjdzie obu stronom na dobre.
Prezentacja Marzeny bardzo udana, i na pewno bardzo pożyteczna dla osób, które
są na początku drogi. Może uda im się oszczędzić czasu i „wycieczek” od lekarza
do lekarza.
Wykład P.doktora bardzo mi się spodobał. To co jest tak skomplikowane zostało
opowiedziane w tak zrozumiały sposób
No i ten czas na dyskusję z lekarzami
Można by tak jeszcze długo pisać, ale zazul już wszystko tak ładnie opisała.
Jeszcze raz wielkie dzięki dla wszystkich za zorganizowanie i przeprowadzenie
tego zlotu.
Z pewną niecierpliwością czekam na następny

[ren.ika]

Dziękuję za wszystkie rozmowy face to face
Oczywiście jest mi mało, czuję niedosyt, zbyt wolno się adaptuję w takich
sytuacjach. Mam nadzieję, że z wieloma osobami nadrobię to w kontaktach
indywidualnych.

Organizatorom WIELKIE podziękowania. Doktorowi Piotrowi brawa za zaangażowanie,
odwagę i postawę.
Zaz wszystko świetnie opisała. Prezentacja chyba pojawi się w formie pdf na
stronie SCHnB. Reszta zostaje w ludziach.

[aska108]

było super wielkie dzięki dr.Piotrowi za tak przejrzysta
prezentację tematu boreliozy
Ani i wszystkim organizatorom oraz uczestnikom
jestescie wspaniali
nareszcie mogłam osobiście uściskac Basię i Grzesia
szkoda tylko ,że tak krótko to trwało
jeszcze tyle osób chciałam poznać i porozmawiac z nimi
zaz ty juz jeseś zdrowa jak tyle pamietasz ze zjazdu
pozdr

[rehabazyl]

Kochani - wszystkich serdecznie pozdrawiam, już z mojego lasu i dziękuję za
wszystkie spotkania i rozmowy. Jeśli tylko mogę komuś z Was pomóc w kłopotach z
ciałem, czyli reh... to chętnie pomogę. W razie co [e-mail]

[bea1964]

Witajcie już po Zjeżdzie.
Chciałam podziękować Stowarzyszeniu za zaproszenie na spotkanie.
Fionce za nocleg i miłą gościnę.
A alutce i reni za dzisiejsze popołudnie i wspaniały poczęstunek.
Bardzo się cieszę,że mogłam z Wami spędzić trochę czasu,porozmawiać
i poznać Wasze Rodziny.
Mam nadzieję,że spotkamy się niebawem w jeszcze szerszym gronie na
kolejnym Zjeżdzie.
Beata.

[zetha]

Dziekowałem wczoraj w temacie spotkanie ,jeszcze raz dziekuję organizatorom i
wszystkim uczestnikom w wieściach. Myslę że chyba jednak trzeba w przyszłosci
"dać " więcej czasu na spotkania po spotkaniu. Pozdrawiam serdecznie Wszystkich.

[gagacicha]

Serdecznie pozdrawiam uczestników spotkania. To mój pierwszy raz na
forum. W najbliższych dniach postaram się opisać mój przypadek.