Milenka nosi apart Groniera

[raila2]

Ponieważ szyna Denis Browna nie zdała egzaminu u mojej ruchliwej
córeczki, przekonałam lekarza do aparatu Groniera choć nie było
łatwo. Exylio (ukłony w Twoją stronę),dzięki zdjęciom Nataszki udało
mi się wywalczyć aparat Groniera dla Milenki. Lekarz w ogóle był
zdziwiony że moje dziecko nie zaakceptowało szyny, ale stało się
dokładnie tak jak przeczuwałam, kręcąc się na boki nogi wypadały jej
z butów, na leżąco chwytała się za szynę i ją sobie ściągała, więc
nosiła ją zaledwie kilka dni, bo nie szło jej w tym utrzymać. Po
zobaczeniu zdjęcia aparatu Groniera, lekarz był sceptycznie
nastawiony, bo oczywiście nie znał tego sprzętu, no ale cóż
walczyłam o niego bo nie widziałam innego wyjścia. Milenka bardzo
łądnie znosi ten sprzęt, raczkuj, wstaje, mam nadzieję, że
przyniesie on wyczekiwany efekt.

[exylia]

Trzymam kciuki, żeby aparat przyniósł efekty. Mam nadzieję, że coraz więcej
lekarzy będzie się decydować na leczenie tym aparatem.

Pozdrawiam.

[iniemamocna]

raila, bardzo fajnie. Jak pamiętasz, moja Maja jest w podobnym
aparacie, swashu, też mam nadzieję, że wyleczymy jej bioderka w ten
mniej przykry sposób

[gabi_10]

i my trzymamy kciuki za milenkę

Mam nadzieje że nam nigdy wiecej juz zaden aparat nie bedzie
potrzebny, ale- z czystej ciekawości- exylio-mogłabym zobaczyć jak
ten aparat wygląda?

[exylia]

Zaraz Ci wyślę na pocztę gazetową.

[gabi_10]

dzięki

[a_gula74]

exylia, mam prośbę, czy mogłabym dostac zdjęcie tego aparatu Groniera

[raila2]

Czy była już jakaś wizyta kontrolna w czasie leczenia swashem, czy
sa już jakieś efekty?

raila

[iniemamocna]

swasha nosimy już ponad 3 miesiące. Jednocześnie cały czas
rehabilituję małą metodą Vojty, bo zrotowana miednica i, w jej
efekcie, krzywizna kręgosłupa utrwaliły się w mięśniach itp. itd.
Miałyśmy jedną kontrolę 6 tygodni temu i ortopeda prowadząca Maję
stwierdziła już jakąś poprawę w biodrze w badaniu klinicznym i
zdecydowaną poprawę jeśli chodzi o postawę i wszystkie nieprawidłowe
zachowania Mai (typu siedzenie na żabkę, nieprawidłowe raczkowanie
itd.). Myślę jednak, że więcej konkretów dowiem się, jak powtórzymy
badanie RTG całego kręgosłupa,miednicy i bioder. Nie wiem,kiedy to
będzie (ostatnie zdjęcie robiłyśmy przed założeniem swasha) - w
najbliższy poniedziałek idziemy na kolejną kontrolę, to będę mogła
coś więcej powiedzieć. jedno natomiast wiem na pewno od naszej
ortopedy - swasha będziemy na pewno nosić minimum do ukończenia
przez Maję 2go roku zycia.

[raila2]

Koniecznie daj znać w poniedziałek po wizycie u ortopedy. Swoją
drogą śliczną masz córeczkę, jak otworzyłam zdjęcie to myślałam, że
jest starsza niż na suwaczku, ma takie długie włoski, no i oczka
piękne takie duuuże. Milenka skończyła 7 listopada roczek, więc jest
w podobnym wieku, szkoda tylko, ze te nasze niunie muszą tak
ciepieć, ehhh co za życie.

[iniemamocna]

A dziękuję, mi też się podoba
Rzeczywiście, przez włosy wygląda dużo "starzej", ale tak to jest,
jak się już urodzi człek z włosami (po mamusi
Oczywiście dam znać w poniedziałek po wizycie

dostałyśmy skierowanie na RTG

[iniemamocna]

ogólnie u Mai jest lepiej, jest jeszcze trochę asymetrii, ale duża
poprawa w samym badaniu klinicznym - jutro robimy rano RTG i
jedziemy ze zdjęciem od razu na konsultacje, wtedy więcej powiem.
Trzymajcie kciuki

Trzymam kciuki!

[exylia]

jest bardzo dobrze!

[iniemamocna]

A więc zdaję relację - nie byłam osobiście tylko teściowa z mężem,
więc informacje z drugiej ręki, w dodatku od męża, a on nie
zapamiętał wszystkiego, więc wieczorem się upewnię. Na szczęście
teściowa jest lekarzem, więc na pewno dobrze zapamiętała wszytko.

A więc tak.
Stan 3.5 miesiąca temu: (wtedy wiek = 11 miesięcy) Maja miała
stwierdzoną dysplazję lewego stawu biodrowego. Na zdjęciu RTG
zmierzono jej konty nachylenia obu panewek i prawa miała 25 stopni a
lewa 35 stopni (piszę z pamięci), czyli prawa była w normie, lewa
absolutnie nie. Głowy kości udowych ustawione prawidłowo. Acha i
lewa krzywa/łuk Schentona przerwany (exylia pewnie więcej coś na ten
temat powie). Tak duża różnica (10 stopni) w kącie nachylenia
panewek powodowała rotację miednicy (odchylenie od poziomu) i
krzywienie kręgosłupa.
Stan na dziś: Różnica w kątach nachylenia panewek tylko 2 stopnie,
co oznacza, że lewa panewka w zasadzie "dogoniła" prawą! Doktór
prowadząca powiedziała, że jest baaardzo dobrze. Być może za 2
miesiące zarządzi zakładanie aparatu tylko na noc. W każdym razie
mamy przyjść za miesiąc na kolejną kontrolę (badanie kliniczne).
Nie dowiedziałam się od męża, jak tam na zdjęciu rotacja miednicy i
kręgosłupa, ale dowiem się wszystkiego jak wrócę do domu.
Norrrmalnie gęba mi się cieszy i nie mogę skupić się na pracy!!!

[raila2]

Ciszę się razem z Tobą, cudowna wiadomość!!! Jednak swash przynosi
efekty i to rewelacyjne, pamiętam Twoje słowa, że czujesz jakby Maja
była królikiem doświadczalnym, gdy zapisali jej ten aparat, dużo,
strachu niepewności, a tu takie rezulataty, wspaniale!!! Trzymajcie
się cieplutko!

[iniemamocna]

najważniejsze, że można dzieci leczyć ruchomymi aparatami, zwłaszcza
te większe.
Mam tylko takie podejrzenie, że tutaj mógł mieć też znaczenie fakt,
że maja jest tzw. dzieckiem wiotkim (ma wiotkość tkanek łącznych,
czyli chrząstek i stawów) i tak jak z jednej strony łatwo
może "złapać" dysplazję w wieku niemowlęcym, to może z drugiej
strony - łatwiej też się leczy? No bo aż tak szybkie postępy? Muszę
dopytać - następna kontrola za miesiąc.

Acha - sprawdzałam jeszcze raz kąty - wcześniej było 24 vs. 34
stopnie a teraz jest 23 vs. 25 !!!!

[exylia]

iniemamocna napisała:
Mam tylko takie podejrzenie, że tutaj mógł mieć też znaczenie fakt,
> że maja jest tzw. dzieckiem wiotkim (ma wiotkość tkanek łącznych,
> czyli chrząstek i stawów) i tak jak z jednej strony łatwo
> może "złapać" dysplazję w wieku niemowlęcym, to może z drugiej
> strony - łatwiej też się leczy.

Nie powiedziałabym. Moja Mała ma wiotkość i nadmierną ruchomość stawów. Z tego
powodu po 4 miesiącach od wyleczenia zwichnięcia i dysplazji w lewym biodrze
doszło do podwichnięcia - nadmiernie rozciągnięta torebka stawowa i przerośnięte
więzadło stawowe uniemożliwiały prawidłowe centrowanie głowy kości udowej (która
dodatkowo była w dużej antetorsji). Z tego powodu musiała być operowana.
Oczywiście nie twierdzę, że jest to nagminne - po prostu moja Mała miała pecha
(prawe biodro też wiotkie, ale w normie).

Dzieci z wiotkością muszą być odpowiednio usprawniane ruchowo - najlepszy jest
basen.

Co do wcześniejszego Twojego postu, to bardzo się cieszę, że aparat "ruchomy"
przyniósł efekty. Mam nadzieję, że w końcu więcej lekarzy w Polsce będzie
wykorzystywać tego typu ortezy do leczenia dysplazji.

basen

[iniemamocna]

właśnie to jest coś, co zamierzam rozpocząć od najbliższego
weekendu
z tym usprawnianiem dzieci wiotkich masz jak najbardziej rację -
lekarz prowadząca Maję powiedziała nam jeszcze na początku, że do
ustania okresu dojrzewania Maja powinna być pod kontrolą i
regularnie usprawniana, np. cykliczne zajęcia ruchowe itp.

[klaudia.majerowska]

Witam!

Jestem mamą 12-miesięcznej Weroniki, która ma dysplazję lewego
biodra IIc. Lekarz zalecił nam stosowanie szyny Ortaliniego. Śledząc
wypowiedzi Twojee i exyli- myślę, że nasza mała mogłaby również być
leczona za pomocą aparatu Groniera, lecz lekarz nie chce wyrazić
zgody. Proszę napisz jakie efekty przyniósł aparat Groniera u
Milenki...!
Serdecznie Pozdrawiam, Klaudia!!!

[renita_d]

Hej a w jednym wątku Pani pisała że II G, czyli jest poprawa na II
C? Życzę dużo zdrówka

[klaudia.majerowska]

Witam!

Lekarz robiąc USG określił wade na IIG, i zlecił wykonanie RTG.
Inny lekarz odczytując wynik RTG określił wade na IIC. Ten pierwszy
lekarz odczutując RTG nie raczył poinformować mnie, że wada jest
mniejsza. I stąd są moje rozterki, bo nie wiem komu ufać-każdy
lekarz mówi co innego!!!
Pozdrawiam, Klaudia!

[raila2]

Milenka bardzo krótko nosiła ten aparat, ja również walczyłam o
niego z lekarzem. Na wizycie kontrolnej (USG)po 6 tygodniach
noszenia, lekarz powiedział, ze jest duża poprawa, przede wszystkim
głowa kości bardzo ładnie centrowała w panewce. Niestety już na
kolejnej wizycie za 4 tygodnie, zrobiono córeczce RTG okazało się,
że staw nadal się zwicha. Niestety przypadek mojej córeczki nie
jest "typowym", poniewaz u niej leczenie zachowawcze prowadzone
przez 12 miesięcy nie przyniosło pożądanego efektu. Po konsultacj u
innego lekarza dr. Czubaka z kliniki w Otwocku, podjęliśmy decyzję,
że w tej chwili zostawiamy Milenkę samą sobie, więc córcia chodzi,
wzmacnia mięśnie, w maju mamy jechać na kontrolę. Co mogę Ci
doradzić to szukaj lekarza, który zaproponuje Ci jak najmniej
obciążającą metodę leczenia dla dziecka, szukaj, pytaj, konsultuj
się, rób wszystko aby Twoje dziecko cierpiało jak najmniej. Pomysłem
na dalsze leczenie lekarza prowadzącego Milenkę, było jej
zagipsowanie kiedy miała 13 miesięcy, nie miał żadnej innej opcji,
nie zgodziłam się na to i udałam się do dr Czubaka, on na
konsultacji absolutnie zakazał gipsowania dziecka, gdyż w tej chwili
mogłoby to przynieść więcej szkody niż pożytku. Zaufałam temu
lakarzowi, przekonał mnie swoimi argumentami, wierzę, ze dobrze
zrobiłam.

[klaudia.majerowska]

Raila!
Dziękuję za odpowiedź ... mam podobne rozterki ... moja mała bardzo
źle znosi "uwięzienie " w szynie Ortolaniego, nie może raczkować,
wstawać a już poznała co to znaczy ... poza tym jest bardzo żywym i
ruchliwym dzieckiem ... odnoszę wrażenie, że więcej krzywdy i szkody
jej przyniesie ta szyna niż pożytku ... nie wiem co robić, gdzie się
udać ... wrocławscy lekarze nie chcą się zgodzić na aparat
Groniera ... czy mogę go zastosować na własnę odpowiedzialność? nie
wiem ...
pozdrawiam serdecznie
Klaudia

[raila2]

Lekarze nie chcą się zgodzić na ten apart, bo go nie znają,
identyczna sytuacja była u nas. Sama bez zgody lekarza nic nie
zawalczysz, bo przecież musisz mieć dokument, na podstawie którego
zakłady ortopedyczne wykonają taki aparat dla Twojego dziecka. Na
Twoim miejscu skonsultowałabym się jeszcze z innym lekarzem, jesli
czujesz podświadomie, że ta metoda leczenia jest nieodpowiednia dla
dziecka. Ja pojechałam z dzieckiem 200km na konsultację do innego
lekarza i nie żałuję tego.

[exylia]

Klaudio, Raila ma rację. Nie możesz decydować o sposobie leczenia córki. Jeżeli
masz wątpliwości, to skonsultuj dziecko z innym ortopedą, nawet gdybyś miała
pokonać sporo kilometrów. Tak naprawdę aparat Groniera jest chyba stosowany
tylko przez łódzkich lekarzy i tylko oni mogą Ci udzielić kompetentnych
odpowiedzi. Lekarz, który nie ma doświadczenie z takim aparatem, na pewno nie
zgodzi się leczyć w ten sposób dziecka, chyba że będzie się konsultował z
lekarzem, który takie doświadczenie już ma.

Rozumiem Twoje rozterki. Matce bardzo trudno pogodzić się z cierpieniem dziecka.
Dlatego apeluję do Ciebie - jedź do najlepszych lekarzy. Tylko lekarz, który
wzbudzi Twoje zaufanie może prowadzić leczenie. Jeżeli będziesz ufać, łatwiej to
wszystko zniesiesz.

[iniemamocna]

hmm, moja córa też była na etapie raczkowania i wstawania, gdy
wkladalismy ją w swasha. Doskonale sobie z tym radziła. Początkowo
trochę przeszkadzały jej pręty, bo wbijały jej się czasem w łydki
robiąc sińce, ale ostatecznie nie odwiodło to Majki od chęci
raczkowania, wstawania i chodzenia.
Zgadzam się z dziewczynami, jeśli interesuje cię ruchomy aparat, to
musisz zrobić wszystko, zeby dotrzeć do lekarza, który go zna i umie
stosować. Z drugiej strony, jeśli rzeczywiście biodro Twojej małej
jest bliskie podwichnięcia, to taki aparat może stwarzać
niepotrzebne zagrożenie.

[a_gula74]

Raila, mam pytanie. Jak oceniasz dr Czubaka? My idziemy do niego we
wtorek prywatnie niestety bo w Otwocku trzeba czekać do lipca Czy
oprócz tego że odradził gipsowanie, zalecił Wam jakiś aparat do
noszenia? Moja mała ma rok i 7 m-cy i lewe biderko w gorszym stanie :
(

[raila2]

Też byłam u niego prywatnie, nie zalecił żadnego apartu, wręcz
przeciwnie kazał zostawić Milenkę samą sobie, ma chodzić wzmacniać
mięśnie, robić wszystko na co będzie miała siłę i ochotę. Nie wiem,
czy czytałaś historię mojej córeczki, dr Czubak nie zlecił żadnego
aparatu i zabronił kategorycznie gipsowania dziecka ze względu na to
iż mała była unieruchamiana przez 12 miesięcy. Leczenie zachowawcze
niestety nie przynisoło oczekiwanego efektu w związku z czym
stwierdził, że trzeba je przerwać, ponieważ tak długie
unieruchamianie może przynieść więcej szkody niż pożytku. Jeśli
chodzi o samego lekarza, człowiek bardzo sympatyczny, ciepły,
życzliwy i z poczuciem humoru - wzbudził moje zaufanie.

[a_gula74]

Dzięki za odpowiedź. Tyle tu osób pisze że nie wiem czy doczytałam całą historię
Milenki. OK. czyli Czubak kazał zostawić Milenkę samą sobie? I na tym etapie
teraz jesteście czy prowadzi Was już inny lekarz, który zlecił może jakiś
aparat? Czy uważasz diagnozę Czubaka za słuszną i zawierzasz jego opinii że nie
należy córuni już unieruchamiać?
Idziemy do niego ale nie wiem na ile polegać na jego opinii czy szukać pomocy
jeszcze gdzieś indziej...

[raila2]

Po wizycie u dr Czubaka nie poszłam już do lekarza, który wczesniej
prowadził córcię, bo on proponował tylko i wyłącznie gips, mi ta
forma leczenia nie odpowiadała. Czułam, że nie ma sensu wkładania
dziecka w gips skoro widać, że leczenie zachowawcze nie przynosi
efektu, moje przeczucia potwierdził dr Czubak. Nastawiałam się na
to, iż będzie mówił, że dla Milenki została już tylko operacja, ale
on powiedział, że trzeba dać jeszcze szansę mięsniom, bo staw to nie
tylko kości i być może jeszcze operacji unikniemy. W związku z tym
córcia obecnie nie nosi apartu, sama chodzi a wręcz już prawie
biega (swoją drogą jestem w szoku, że tak szybko nadrobiła
zaległości)i czekamy na kolejną wizytę. Ten lekarz wzbudził moje
zaufanie, moja matczyna intuicja podpowiada mi, że robię dobrze, że
nie wkładam dziecka w żadne gipsy ani aparaty, więc w tej chwili
leczenie córci pozostawiam w rękach dr Czubaka

[klaudia.majerowska]

Dziękuję Raila za radę, zrobiłam jak mi radziłaś, ponieważ czuję, że
szyna dla mojej małej, która ma roczek i aż rwie się do chodzenia to
ostateczność ... pojechałam do dr Timmlera, który zakazał
unieruchamiać Weronikę )) jestem w ciężkim szoku ... jeszcze w
przyszły wtorek jedziemy do dr Piontka ...
Pozdrawiam serdecznie Ciebie i Milenkę