po siatkówczaku

[olamaja]

Witam. Moja córeczka ma usunięte gałki oczne. Miała siatkówczaka. Walczyliśmy
o oczy 3 lata. Niestety konieczne było usunięcie gałek ocznych. Teraz Maja ma
5,5 roku i jest wspaniała. Jak dowiedziałam się o tej chorobie nie
wyobrażałam sobie co będzie dalej, jak będziemy żyć. I wiecie co.... żyjemy i
jesteśmy szczęśliwi. Jak ktoś chce porozmawiać to jestem.

[ol2]

Witaj "Olamaja"!!!
Moja córeczka ma obecnie 15 miesięcy i jest dzieckiem niewidomym od urodzenia.
Do tej pory nie pogodziłam się z tą tragedią i nie wiem czy kiedyś będę umiała
napisać, że ja i moja rodzina jesteśmy szczęśliwi. Podziwiam!
Ale chciałabym z Tobą porozmawiać na temat naszych córeczek.
Piszesz, że Twoja córunia ma już 5,5 roku.
Napisz mi proszę więcej o niej:
- jak sobie radzi,
- czy już chodzi
- czy jest rehabilitowana przez Polski Związek Niewidomych
- czy chodzi do przedszkola,
- gdzie będzie chodziła do ośrodka itd.
Po prostu bardzo Cię proszę abyś opisała mi jak sobie radzicie, jak córcia daje
sobie radę w codziennym życiu (np. poruszaniu się po mieszkaniu, ubieraniu,
jedzeniu itd.)
Nasza Oliwka jest rehabilitowana przez PZN, chcielibyśmy aby była w ośrodku w
Krakowie. Jest bardzo wesołym i ciągle uśmiechniętym dzieckiem.
Ja na razie jestem na etapie pytań do życia, dlaczego moja córka. Jak będziemy
dalej żyć i sobie radzić. Pozdrawiam serdecznie

[olamaja]

Cieszę się, że możemy porozmawiać. My dowiedzieliśmy się, że Maja może stracić
oczki jak miała 7 miesięcy. Wtedy wydawało nam się, że jeszcze coś widzi.
Dlatego za wszelką cenę chcieliśmy oczy ratować. Zresztą łatwiej się wierzy, że
będzie dobrze, że coś wymyślą jak jest "co" naprawiać. To był szok, ale czas
robi swoje. Ja na początku byłam załamana, nie widziałam jak będziemy żyć.
Przecież planowałam ogladfanie obrazków, pięknych widoków i tego wszysykiego co
można tylko zobaczyć. Pewnego dnia jednak przyszło objawienie (?). Wściekłam
się na ten nowotwór w Mai oczach i postanowiłam, ze się nie dam. Nie możemy
oglądać obrazków... to będziemy ich słuchać. Nieraz w książkach kropkuję
ilustracje (dziurki od długopisu). Chyba ta wściekłość tak pomogła. Nigdy nie
traktowaliśmy Mai jak kogoś niepełnosprawnego. Teraz radzi sobie doskonale.
Wszystko chce robić sama. Chodzi do przedszkola integracyjnego u nas w
Żyrardowie. Śpiewała na festiwalu dla przedszkolaków, chodzi na kółko
plastyczne. Cudowna placówka. Wcześniej jeździliśmy do Tęczy na terapię
widzenia a potem na zajęcia z orientacji. Potem będzie jeździła do Lasek. Wiem,
ze będzie dobrze. Ja już nie myślę co by było gdyby. Widziałam tak bardzo chore
dzieci, że cieszę się, że moje tylko(?!) nie widzi. Napisz skąd jesteście. Może
kiedyś udałoby się spotkać. Pozdrawiam.

[ol2]

Witaj Olu!

My jesteśmy z Zabrza, także wątpię, że kiedyś uda nam się spotkać, ale
przynajmniej będziemy sobie korespondować przez internet.

Nasza Oliwka dopiero ma 15 mies., ale myślę, że poźniej będzie w ośrodku w
Krakowie. Do Lasek mamy za daleko, a poza tym chcielibyśmy widywać Oliwkę
częściej.

Nasza Oliwka urodziła się z wielowadziem tj. rozszczep wargi i podniebienia
(już po operacji), asymetria twarzy no i te oczka ( a raczej brak ).
Jest rehabilitowana przez Punkt Wczesnej Interwencji w Chorzowie.

Rozwija się dobrze, na szczęście nie ma upośledzenia umysłowego, co
rehabilitanci oceniają jako cud!!!

Zauważam obecnie, że już jest na etapie wstawania, chodzenia. NIby dzieci
niewidome mają czas z chodzeniem do 3 roku życia.
A kiedy Maja zaczęła chodzić?
Czy Wy jej w jakiś sposób pomagaliście w tym?

Podziwiam Cię, że niejako pogodziłaś się już z tą sytuacją. We mnie jest
jeszcze wiele żalu, goryczy, złości itd.

Może potrzebuję więcej czasu - zobaczymy.

Ja mam dostęp do internetu non stop.

Napisz mi Olu proszę jak sobie radzicie z Mają, jaka jest w domu, jak sobie
daje radę.

Pozdrawiam i do usłyszenia!!!!

[olamaja]

Maja zaczęłą samodzielnie chodzić jak miała ok. roku, chyba 13 miesięcy. tylko,
że ona wtedy trochę widziała. Ile widziała raczej się nie dowiemy bo ona tego
zupełnie nie pamięta. Myślę jednak, że wtedy rozwijała się w tempie widzacego
dziecka. Jak miała 3 lata i jeżdziliśmy do Tęczy miała spotkania z
psychologiem. Powiedziano nam, że rozwój 3 letniego dziecka niewidomego
odpowiada,wg norm, rozwojowi 18 miesięcznego dziecka widzącego. Maję oceniono
wtedy na 2,5 roku co było dla nich dużym zaskoczeniem. My z Mają bardzo dużo
ćwiczyliśmy w domu. Mam na myśli różne zabawy z fakturami, kształtami,
dźwiękiem.
Przestałam już interesować się tymi statystykami, normami itp. W naszym
przypadku też powiedzieli, że to cud, że przy takim zaawansowaniu nowotworu nie
było żadnych przerzutów i nacieków na nerwy.
Najważniejsze jest dziecko. Ja cały czas do Mai mówię (czasami mam już dość, a
raczej moje gardło :), opowiadam jej co widzę, co ona może dotknąć, w
hipermarkecie poznajemy owoce i warzywa (bo tam największy wybór i można
podotykać), opowiadam filmy. Maja bardzo szybko nauczyła się mówić. Wyprzedziła
w tym rówieśników. Od razu mówiła wyraźnie i bardzo dużo. Teraz buzia jej się
nie zamyka.
W domu zachowuje się jakby widziała. Tak dobrze wszystko zna, biega i rozrabia.
Chyba się za bardzo rozpisałam. Jak chcesz to mozesz pisać na maila:
[e-mail]