Cherre-M.E.

[yadrall]

Poczytalam sobie o tej chorobie i mam b.podobne objawy-tyle,ze u mnie GP zdiagnozowal fibromegalie. Ponoc roznica polega na tym,ze w fibro wiecej boli,a w M.E. przodujacym objawem jest zmeczenie. Tyle,ze jak ja mowilam o zmeczeniu to GP uznal,ze to od lekow (na bol biore amitropiline-dodatkowo mam zmiany w kregoslupie szyjnym i czasem tak boli,ze nie moge prawa reka ruszac). A teraz to ja juz zglupialam. Choc wychodzi,ze ani jedno ani drugie dziadostwo nie daje sie wyleczyc...
Mozesz mi napisac (moze byc na maila) jakie objawy u Ciebie dominuja? Czytalam,ze to zmeczenie rozni sie od normalnego zmeczenia-w jaki sposob? Co wiecej? Jakies bole?

[princesswhitewolf]

ja mialam takie objawy 20 lat temu gdy mialam silna alergie na plesn. nie wiedzialam ze w lazience w wynajmowanym mieszkaniu zamalowali plesn farba olejna... Przeszlo po przeprowadzce i lekach antyhistaminowych

[nannyjo32]

A ja mialam zmeczenie i mam nadal juz 7 lat myslalam ze to chronic fatigue syndrome, a ja juz w menopauze wchodzilam

[cherrie]

Nannyjo, chronic fatigue (CFS) jest czesto inna nazwa na M.E. czesto okresla sie to jako ME/CFS

[cherrie]

Oooo, o moich objawach to moglabym ksiazke napisac:-)
U mnie wszystko zaczelo sie krotko po porodzie syna. Oprocz typowo porodowych komplikacji, jeszcze przed transfuzja krwi pojawila sie u mnie jakas niezidentyfikowana przez lekarza infekcja ( czesto przed wystapieniem ME pojawia sie jakas infekcja). Potem mialam depresje poporodowa, potem zdiagnozowano niedoczynnosc tarczycy. Dali antydepresanty, tyroksyne na niedoczynnosc i mialo byc wszystko ok. Ale nie bylo. Ciagle bylam zmeczona. Ja wiazalam to z tarczyca, chodzilam (w Pl od endo do endo) i wszyscy jednoglosnie twierdzili ze to nie od tarczycy. Wysylano mnie do psychiatrow. Tamci zmieniali psychotropy i mialo byc lepiej. Ale nie bylo. Potem (po latach googlowania) zdiagnozowalam sobie ;-) (testy u gp to tylko potwierdzily) deficyt vitaminy b12 ( niedokrwistosc zlosliwa). Myslalam, ze po latach zmeczenia odkrylam przyczyne. Dostalam 5 serii zaszczykow i mialo byc lepiej, ale nie bylo. Potem udalo mi sie przekonac mojego endo (a wlasciwie zastepce mojej endo, ktora byla w tym czasie na macierzynskim) do zmiany leku na niedoczynnosc. To poprawilo troche moje samopoczucie. Powiedzmy o 10-15%. Moj GP tez twierdzi ze to moze byc fibro, moze byc ME. Ciezko to zdiagnozowac “zwyklemu” GP, a nie chca mnie nigdzie wyslac bo w sumie nie wiedza gdzie i nie ma jednoznacznego testu w tym kierunku. Diagnoza polega na wykluczeniu innych chorob.
Ale do rzeczy, symptomy:
Przede wszystkim moje objawy ME/ CFS pojawiaja sie i znikaja (falami). Czasami zla passa trwa kilka miesiecy, czasami kilka dni. W okresie zlego samopoczucia: wieczorem jestem w lozku ok 9pm, przy czym ciezko mi sie w ogole do niego doczlapac. Rano ok 7am, nie moge sie dobudzic (nie zawsze, ale czesto). To takie uczucie, jakby czesc mojego mozgu byla w spiaczce. Bardzo nienaturalne odczucie. Potem, jestem w stanie wszystko robic, ale wolniej i tylko do ok 1pm. Po tym czasie nastepuje gwaltowny spadek energii. Wstanie z krzesla czy kanapy jest problemem. Po prostu nie mam energii. Ugotaowanie objadu to czesto niczym mission impossible. Schylenie sie do lodowki po sladniki, otwarcie szuflady....rzeczy o ktorych ludzie zupelnie nie mysla staja sie problemem. Caly czas jestem wyssana z energii. Ciagle nic mi sie nie chce, mam wrazenie ze sie mecze nawet od myslenia o robieniu czegos. Siedze i rycze czasami, bo dziecko mam i nawet na spacer czy przed dom wyjsc nie moge. Czasami odczuwam tez dziwne bole/slabosc miesni. Powieszenie prania czy pomieszanie zupy jest problemem. Jesli chodzi o bole....tez mam cos z kregami, w zwiazku z czym ciagle cos tam boli: a to kolano, a to bark, to kark, a to kuleje na noge, a to reka w nadgarstku nie dziala i tak non stop. Z bolami jakos sobie radze, ale ze slaboscia ciezko sie pogodzic. To takie uczucie, jakbym miala z 90lat. Dopoki siedzie i sie nie ruszam, jest w miare. Ciekawa rzecza jest tez fakt, ze dzien dzieli sie wtedy u mnie na kawalki. Po kazdej czynnosci musze odpoczywac. Jakakolwiek praca fizyczna jest przeogromnym wysilkiem, takim ze zdrowym osoba ciezko sobie to wyobrazic. Sypiam wtedy bardzo kiepsko, tzn spie plytko, czesto sie budze, a rano jestem zmeczona “dniem poprzednim”. Cdn

[princesswhitewolf]

ale dlaczego oni stwierdzili ze stany przemeczenia nie sa od niedoczynnosci tarczycy? Boziu... przeciez to jeden z bardzo czestych objawow.

> To takie uczucie, jakby czesc mojego mozgu byla w spiaczce. Bardzo nienaturalne odczucie.
No wlasnie jakby objaw niedotlenienia mozgu.

Jestes pewna ze masz wlasciwie dobrane leki ( Levythyroxisine itd) do tej tarczycy?

Sprawdzalas potencjalna borelioze?
A w ogole wyniki krwi jakie?

Sorry ze tak pytam. Absolutnie nic nie sugeruje z tego co napisalam, tylko szkoda mi ciebie < tuli>

[cherrie]

Princess, chodzi o to ze po zdjagnozowaniu niedoczynnosci, przepisali leki (levothyroxine), zrobili badania krwi, wg ktorych wszystko bylo ok (euthyrosis). Wg lekarzy skoro po lekach nie ma niedoczynnosci, to nie moze byc zmeczenia.
Przepisali antydepresanty. Po kilku mieisacach, kiedy poszlam i mowilam, ze dalej jestem zmeczona, to twierdzili, ze dawke trzeba zwiekszyc, potem, ze lek trzeba zmienic. A jeszcze pozniej, ze w moim przypadku to oni nic nie sa w stanie wiecej zeobic ( dajac do zrozumienia, zebym im wiecej dooopy nie zawracala i wiecej nie przychodzila).
Teraz na tarczyce biore koktajl dwoch lekow, ale ten drugi (Liothyronine) nie jest refundowany przez NHS i mam na niego prywatna recepte. A poniewaz on w UK bardzo drogi jest, to musze po niego do Republiki Irlanii (za granice) jezdzic😀
Wiesz, sa chwile, czasem tygodnie, ze wszystko jest ok (np teraz). Ale sa tez takie, ze rycze po co mi takie zycie. Ide do lekarza jednego, drugiego.... i wszyscy rozkladaja rece.

[princesswhitewolf]

z ta tarczyca to jest tak ze nie zawsze wszystko do konca wychodzi. A nie masz Hashimoto i te badania dalsze tarczycy wyeliminowano? Hashimoto ma takie objawy tez...

[cherrie]

Tak, to Hashi

[princesswhitewolf]

aaaa to ja stawiam ( ale nie bierz mnie na serio bo ja nie lekarz a tylko dziecko lekarzy), ze to zmeczenie jest od Hashi a nie ME

[cherrie]

Princess, byc moze... z reszta co to za roznica, jaka latke sie temu nie przyczepi. Fakt, ze jest ciezko pozostaje faktem, a lekarstwa na to (jeszcze) nie ma;-(

[cherrie]

Ok....Yadrall bardzo polecam film “Unrest”Jennifer Brea. Albo na YouTube jest o tej lasce w Ted’s Talks o ile dobrze pamietam. Film mozna za darmo w sieci znalezc.
Z doswiadczenia powiem, ze lekarstwa nie ma, ale jest kilka rzeczy, ktore pomagaja....
Przede wszystkim, trzeba poznac swoj limit wytrzymalosci (gdzies sie na ten temat wypowiadala jakas lekarka w tv/necie). Chodzi o to, ze jak sie przemeczysz, to bedziesz tego przez kilka dni zalowac. Czasami roznice w samopoczuciu moze spowodowac przekroczenie tej granicy o kilka minut wysilku. Trzeba tez unikac wszelkiego rodzaju stresu. Wiem, latwo sie mowi....
U mnie jak ta koszmarna fala minie, to znowu wszystko wraca do prawie normy, tzn jesli mowimy o sprawnej 20-latce (100%normy), ja 42-latka osiagam w tych dobrych momentach jakies 75%, ale jak jest zle to 25-15%. Sa wtedy momenty, ze mysle, ze sama nie jestem w stanie funkcjonowac, ze jakas renta zdrowotna jest mi potrzebna...

W Dublinie znalazlam lekarza, ktory leczy ludzi malymi dawkami (small dose naltrexone). Jest to podejscie bardzo kontrowersyjne, ale ponoc dziala cuda. Tutaj klinika tego lekarza i jego syna
www.gleneagleclinic.com/ldn-low-dose-naltrexone.html
Polecam tez ten temat. Jest fajny norweski film na ten temat na YouTube.
Napisz yadrall, jak to u Ciebie wyglada...
Sory, za chaotyczny post

[illegal.alien]

Zastanawiałam się, czy byłoby na miejscu, gdybym poleciła ten film tutaj - ale jeżeli ktoś jest ciekawy, jak wyglada ME/CFS albo uważa, ze to ‚zmyślona choroba’ to zdecydowanie polecam.

[princesswhitewolf]

oczywiscie, ze nie zmyslona, ale to ze zmiana leku na niedoczynnosc troche pomogla sugeruje ze moze to ma zwiazek

[cherrie]

Nie wiem, wybieram sie do tego Dublina. Gosciu chociaz sie zna na ME. Nie wiem czy sie na ten kontrowersyjny lek zdecyduje, ale chetnie z gosciem pogadam.

[liwazi_mama]

Cherrie moge ci przybic piatke. Niestety. Tylko, że mi niestety lekarz w uk nie uznał hashimoto , nawet nie zlecił badan, poniewaz nie mam jednego z objawow - nie przytyłam. Wyniki z polski olał. Pokiwał głowa I odesłal do domu. Mam dodatkowo jeden wypadajacy dysk I jeden pekniety. I ten break sił .... Oprocz tego że same ze soba jest ciezko wytrzymac to że strony społeczenstwa, że teak powiem, jest zero tolerancji n.a. niewoidoczne choroby...

[yadrall]

Ja mam tarczyce przebadana-lacznie z przeciwcialami i USG i wychodzi na to,ze zdrowa.

U mnie to nawet nie wiem kiedy sie zaczelo-pamietam moment,gdy maz pracowal,a ja mialam na glowie obu chlopakow-zaden nie chodzil do szkoly jeszcze... Byl to taki moment,ze czulam,ze za chwile zwarjuje,ze nie ogarniam tego wszystkiego. Wtedy zachorowalam-najpierw niby przeziebienie,a potem zapalenie opon mozgowo-rdzeniowych, po ktorym przez dlugi czas zostaly mi zawalone zatoki... Leczenie tak dlugo trwalo,ze maz zostal bez pracy...
I chyba od tego momentu sie zaczyna-zmeczenie, bole stawowo-miesniowe, problemy ze snem, problemy jelitowe (na zmiane zapartrcia i rozwolnienie), bole glowy-czasem paskudne, problemy z pamiecaia i koncentracja... Przebadalam sie na rozne sposoby-w UK i PL. Odbylwm szereg wizyt u GP,ktory po mojej sugestji ostatecznie wpisal rozpoznanie fibromegali.
Po drodze dodatkowo wyszlo,ze mam zmiany w kregoslupie szyjnym i piersiowym (tylko te dwa odcinki zbadalam w PL na rezonansie-co z reszta to nie wiem).
Najgorsze jest to,ze to dziadostwo przychodzi falami-sa dni,ze czuje sie naprawde ok,a sa takie,ze albo spac nie moge i ledwo zipie,albo co czesciej-spie w nocy jak zabita,a i tak wstaje zmeczona... Juz bardzo dbam o higiene snu-ide spac o 22.00-22.30, wstaje ok.6-7 rano (zwykle mlodszy syn nas budzi), wietrze pokoj, nie jem nic ciezkostrawnego na wieczor itp.
Oczywiswcie antydepresanty byly w ruchu-przez chwile faktycznie byly potrzebne-mielismy olbrzymi kryzys w malzenstwie,ale poza tym to nie dzialaja. Na codzien mam aminotropiline w mailych dawkach (powinnam brac co dzien,ale ona jeszcze zwieksza sennosc-choc pomaga na bol) plus diclofenac o przedluzonym dzialaniu na doraznie i codeine plus paracetamol na noc jak bol jest nieznosny :( Nie biore wszystkiego co dziennie,ale wlasnie w zaleznosci od dnia-sa takie okresy,ze nie biore zadnych lekow,a sa takie,ze przez 2-3 tyg biore komplecik co dzienn.
Dodatkowo nauczylam sie sluchac swojego ciala-i jak juz widze,ze zmeczenie jest nie do opanowania to sobie odpuszczam-w efekcie ostatni dlugi weekend spedzilismy w ogrodzie,bo ja nie bylam w stanie jechac gdziekolwiek... Normalnie chwilami czuje sie jak wlasna babcia,bo nie mam sil wstac z lozka i isc zrobic siku :(

[cherrie]

Yadrall, dokladnie rozumiem i wiem co czujesz! Az mi sie lezka w oku kreci, tak dobrze Cie rozumiem. Moj maz jakos mi wierzy, ale....zobaczyc ufoludka na wlasne oczy, a uwierzyc mezowi/zonie to jednak nie to samo! Mi najbardziej chyba doskwiera fakt, ze nie moge byc taka mama jakbym chciala. I choc tlumacze synowi, to on i tak zawsze skomentuje ehhh! Ciezko tez jest z praca. Majac dziecko w wieku szkolnym i ograniczone sily, duzego wyboru nie ma. Robie cos ile moge, ale zawsze to nie to co bym chciala. Tak samo jak u Ciebie...sa dni ok-ish, i sa takie, ze jak slime do kanapy przylegam:-(

[yadrall]

Ja sama czasem siebie nie rozumiem... I np. dzis sie wkurzam,ze we wtorek caly dzien nic konkretnego nie zrobilam-tak jakbym juz zapomniala,ze we wtorek to ja nie mialam sil wstac z krzesla :( Mam takie poczucie marnowanego czasu,ale z drugiej strony dzieki temu potem mam wiecej sil i mozliwosci na inne aktywnosci niz np. mycie kibla... Choc przyznaje sie,ze sa dni,ze wstaje pelna energi i moglabym gowy przenosic,a ow kibel myje z piesnia na ustach... Tylko,ze takich dni nie ma za duzo :(
No i to zapominanie-czasem ide do sklepu po cos i juz w sklepie nie pamietam po co przyszlam... Klucze, wazne dokumenty itp. odkladam w jedno ustalone miejsce,bo inaczej wiecznie czegos szukam... Mi lekarz zmainil leki na inne (bo narzekalam,ze jestem ciagle spiaca),ale ten lek sie bierze 3 razy na dobe-oczywiscie nie pamietam,ze mam go brac!!!
Ja puki co mam komfortowa sytuacje-maz nie pracuje,bo mamy carer allowance na dwoje dzieci,ale jak mi ozdrowia starszego za rok i jedno z nas bedzie miala isc do pracy to nie wiem... Moje dzieci (obaj) wymagaja znacznie wiecej troski niz zdrowe dzieci-mlodszy syn, lat 6 jest nadal w pampersie!!!,a starszy ma ASD z nadpobudliwoscia... Jak pomysle,ze w ferie/wakacje itp. maz pojdzie do pracy i ja na cale 10h,albo i wiecej bede musiala zostac z nimi SAMA to mi sie plakac chce :( I nie, nie jest to lenistow-jak mam dobre dni to z checia biore ich sama na wycieczki i daje rade ogarnac-ja to lubie,ale jak mam zly dzien/czas to zmiana pieluchy mlodszemu (nie cierpi tego, zwiewa, wyrywa sie, probuje wsadzic rece wkupe itp) mnie przerasta...

[nannyjo32]

U mnie sie wszystko zaczelo 8 lat temu po 35 godzinach porodu i emergency C section, transfuzji krwi. Przez wszystkie lata nie wiedzialam co sie ze mna dzieje taka chodzilam zmeczona. Do tej pory rano potrzebuje 30 minut w lozku zeby dojsc do siebie. Dopiero 4 lata temu jak mi sie okres zatrzymal to zrobili FHS i wyszedl mi 58 ze mam menopauze.
Wit D tez mialam niedobor i myslalam ze to bedzie od tego tez nie pomoglo. Bole nog w nocy i w dzien, foggy head itd...
Mam online patient access i jak weszlam na moja historie to caly czas od paru lat pacjent zali sie na zmeczenie.
Po zdiagnozowaniu na menopauze myslalam ze mam Sheehan's syndrome, also known as postpartum pituitary gland necrosis, is hypopituitarism (decreased functioning of the pituitary gland), caused by ischemic necrosis due to blood loss and hypovolemic shock during and after childbirth.
Poniewaz jeden ginekolog w klinice menopauzy powiedzial mi ze po cesarkach moglam miec niedotlenienie przysadki mozgowej i dlatego mam menopauze. Jest to czeste przewaznie przy porodach blizniakow. Moja ginekolog po powrocie to wykluczyla. Myslalam tez ze moze mam polycystic ovary syndrome. Jednak po badaniach wykluczyli.
Teraz nadal sie mecze bo jestem na HRT i poziom estrogenu niski ciagle. Znowu mi zmienili plastry i mam nadzieje ze jak sie wyrowna poziom estrogenu to moze energia bedzie.

Moja GP w pewnym momencie juz tez nie wiedziala od czego zmeczenia i mi powiedziala ze tak reaguje na stres.

[nannyjo32]

takze cherry poczytaj tymbardziej ze mialas ciezki porod
en.wikipedia.org/wiki/Sheehan%27s_syndrome

[cherrie]

Tak, temat juz przerabialam....Tez juz kiedys o tym myslalam. Tylko gdzie tu znalezc dr House? Poczekam az syn podrosnie, to go na medycyne wysle. Moze mnie kiedys uleczy;-))
Ja miewalam juz chwile gdy myslalam sobie, ok...to tak wyglada zycie po 40-tce. I bym sie z tym nawet pogodzila, gdyby nie te fazy “lepszego zycia”.

[nannyjo32]

A probowalas leczyc sie dieta. Ja zrobilam dabrowska 4 tyg, samopoczucie nieziemskie. Budzilam sie o 5.30 am wyspana szlam spac o 10 pm. Mozna tez sprobowac keto.

[niyaa]

wlasnie co do dr dabrowskiej?? napisz co wiecej jak szlo itd

[niyaa]

nie zebym chciala sie budzic o 5:30 ale moze bym schudla😜 bo stanowie chyba ewenement, 3lata po porodzie waze tyle co w dzien porodu... a urodzilam dziecko 4300... na moje zdziwinie lekarze odpowiadali -najpierw ze plyny zatrzymane i spadnie i trzeba rajstopy pooperacyjne nosic , potem ze to karmienie piersia itd itd

[nannyjo32]

to nie jest dieta wiec raczej odpada choc moglabybyc wstepen do zdrowego odrzywiania. Ja nie schudlam duzo 8kg tylko w 4 tygodnie. Zrobilam 4 tygodnie i uwazam ze lepiej jest robic po 2 tyg i czesciej bo jest to nie lada wyrzeczenie. Pod koniec brakowalao mi juz pomyslow na gotowanie, a na warzywa nie moglam patrzec wszystko mi tak samo smakowalo. W sumie jadlam czesto' rybe po grecku bez ryby' danie bo tylko to jeszcze mi wchodzilo. Z energia bylo super glod tez zanikl po jakis 4-5 dniach. Budzilam sie wczesnie rano wyspana, chodzilam spac kolo 10pm ale bylam wyczerpana. Nie polecam jak ktos fizyczie pracuje ja bym nie dala rady. Powtorze znowu okolo wrzesnia ale 2 tygodnie tylko.
Moze jak chcesz diete to przejdz na keto. Ja nie moge wysoko proteinowych diet bo sra....kamieniami. I pozatym nie jestem miesorzerca. Choc slyszalam ze ktos tam robil keto bez miesa.
Podczas postu dzialy sie rozne rzeczy ze mna najpierw bol glowy ale nie do opisania pierwsze 3 dni, meczylam sie bez tabletek przeciwbolowych, przeszedl sam, wiem ze to od odstawienia kawy. Potem bole stawow w nogach, ale tez cos okropnego nie moglam spac po 2 dniach mek zarzylam paracetamol i juz bol nie wrocil do konca.
Minus minely 2 miesiace i wlosy mi wychodza garsciami.

[yadrall]

Cherre-masz jakiegos maila? Chcialabym zapytac o cos na privie. Moge napisac?

[cherrie]

Cherrie.uk malpa gmail.com

[yadrall]

napisalam