szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat

[aniacz40]

Witam jestem mama 10 miesiecznej Zosi,która ma zespół cri du chat

[1zzzz]

Czym mogę Pani Pomóc? Jestem ojcem dziecka z zespołem cri du chat

katarzyna

[kasia.kostecka]

tez mam dziecko z tym syndromem.szukam terapii zeby zwiekszyc szanse corki na
lepszy rozwoj.czy posiada Pan taka wiedze?-bylabym wdzieczna.
kasia kostecka

[aniacz40]

Witam.W jakim wieku jest pani dziecko?moja mala ma 14 miesiecy.Ma
swietna panie rehabilitantke,dzieki ktorej juz samodzielnie siedzi i
szykuje sie do raczkowania,co przy tego typu zespole jest
rzadkoscia.Jesli ma pani jakies pytania sluze pomoca.Ania

[kasia.kostecka]

Jestem mamą cztero letniej córeczki Wiktorii.z checia nawiaze z Pania
kontakt.Wiki tez ma syndrom "kociego krzyku",ale zdecydowalismy sie z mezem na
drugie dziecko i pojawil sie na swiecie zdrowy synek-Jakub.serdecznie
pozdrawiam. Kasia Kostecka

[michu_1974]

Witam Pani Kasiu, widziałem wyzej Pani post z którego wynika, że
szuka Pani informacji o terapii - mamy 4-letnią Emilke z Cri-du-chat
- chetnie podziele sie doswiadczeniami. Prosze o kontakt. Pozdrawiam
Michal Rzepka

witam

[kasia.kostecka]

szukam kontaktu w celu wymiany doświadzeń w wychowywaniu maluszka z syndromem
"kociego krzyku".Córcia ma 4 lata i jeszcze nie chodzi,ma ciagła i dobra
rehabilitacje,ale efektów wiekszych brak.Martwie sie ze nie bedzie wcale
chodzic.Szukam takze terapii która usamodzielni mojego skarba na tyle zebym
mogła w miare sama egzystować w społeczeństwie.serdecznie pozdrawiam.

[aniacz40]

Moja Zosia ma 14 miesiecy.Jest po operacji ringu naczyniowego,to
wada serca.Miała splecione naczynia wokół przełyku i krtani,przez co
nie mogła połykac i miala duze problemy oddechowe.Spedziłysmy od
chwili narodzin w Centrum Zdrowia Dziecka prawie trzy miesiace.To
tam wszystko się zaczeło...Do operacji była karmiona sondą,którą
miała w nosku.Operacja sie udała,Zosia połyka choc krztuszenia sie
zdarzaja.Ma tez głęboką wiotkość krtani,strasznie głośno chrypie i
wogole wydaje dziwne dzwieki:)Gdy wychodzimy na dwór czy gdzie
kolwiek zaraz sie wszyscy patrza,bo Zosienki nie da sie nie slyszec:)
Urodziła sie w zamarticy i niedotlenieniu.Miała wylew drugiego
stopnia i dostała 4 pkt.Apgar.Zosia bardzo często choruje,zazwyczaj
to zapalenie oskrzeli,pluc,ucha.Niestety kończy sie to najczesciej
pobytem w szpitalu.Słabo przybiera na wadze wazy 7kg.Mowi ka i ga:)
Jest rehabilitowana 2 razy w tygodniu,od poczatku przez tą sama
osobe,a jej osiagniecia sa dla mnie cudem...gdyz zosia zaczeła
raczkowac.Ma w sobie tyle siły i checi do życia,że gdy patrze na jej
postępy to aż płacze.Dla mnie moja córeczka jest cudem,który mnie
spotkał.Są dni rozpaczy,załamania,takiej nie mocy,ze juz mam
wszystkiego dosc.Ale są też te wspaniałe.Jest ciezko.Najgorsze to te
pobyty w szpitalu,jak trawimy to lezymy minimum dwa tygodnie.Moja
Zosia ma oslabione napiecie miesniowe,a pani córeczka?Jak zaczeła
sie wasza historia?pozdrawiam Ania

[ania.k40]

Witam Bardzo dawno tu nie zaglądałam...W tej chwili moja Zosia ma 3,7 lat i chodzi do przedszkola integracyjnego.Czy ktoś jest z Warszawy lub okolic?Prosze o kontakt Jak radzi sobie pana córeczka?pozdrawia Anna Kłosowska

[aniacz40]

Witam.Jestem tu nowa i nie moge sie jeszcze odnalezc w pisaniu:)
Dziekuje za odzew.Moja Zosia ma 14 miesiecy.O jej zespole
dowiedzielismy sie gdy miala 9 miesiecy.Jest mi bardzo trudno sie w
tym wszystkim odnalezc.Zosia czesto choruje,co konczy sie prawie
zawsze pobytem w szpitalu.Czy w pani przypadku tez tak było?czy mala
sie dlawila,krztusila(mnie to ciagle przeraza)boje sie jak Zosia sie
krztusi,ze nie dam rady jej pomoc i mysle o najgorszym.Ciagle sie o
nia boje,zeby tylko jej sie nic nie stalo.Czy pani rowniez miala
takie leki,obawy?pozdrawiam Ania Kłosowska

[edyta0201]

Dzień dobry urodziłam córkę z tym zespołem będę wdzięczna za każdą informacje. Naradzie jesteśmy w szoku i nie wiemy co dalej. Zostawiam namiar do siebie [e-mail]

[michu_1974]

Witam,
Mamy 4-letnią córkę z Cri-du-chat jeśli możemy jakoś pomóc prosze o
kontakt. Pozdrawiam

[ewa100000]

Również szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat.Jestem mamą 13-
letniej córki z w/w zespołem.Pozdrawiam.

[ewa100000]

Chyba nikt tu nie zagląda...Jeszcze raz bardzo prosze o
kontakt.Chciałabym się zorientować czy mają państwo te same problemy
z dzieckiem co ja (np.z jedzeniem,mową itd.) Każdy z nas ma jakieś
doświadczenie i swoje spostrzeżenia,warto by sie tym podzielić myśle
że bardzo by to nam pomogło.Lekarze nic nie wiedzą o tym zespole a
opracowań też jest nie wiele.Pozdrawiam.

[aniacz40]

Witam.Nie zaglądałam,gdyż nie stety byłyśmy znów w szpitalu:)moja
Zosia często choruje.Córeczka ma 14 miesięcy.Urodzila się
wcześniakiem o wadze 2300.Teraz wazy 7kg.niestety przybiera na wadze
b.slabo.Odruch z ssania miala b.dobry od chwili narodzin,niestety
miala problemy z połykaniem i oddychaniem,wiec trawilysmy do czdz.i
tam stwierdzono wade serca tzn.ring nadzyniowy,Byla operowana i
dzieki operacji zaczela polykac,niestety zdarzaja sie krztuszenia(co
czasami mnie az przeraz)Zosia nie miała specyficznego placzu
kota,wiec o tym ze Zosia ma cri du chat dowiedzielismy sie gdy miala
9 miesiecy.Od poczatku miala duzo problemow,wiec wkoncu zaczeli
podejrzewac chorobe genetyczna,no i padlo ze to akurat ten zespol.W
wieku 13 miesiecy usiadla po raz pierwszy samodzielnie:)bylo to
niesamowite przezycie.Moze napisze mi cos pani o rozwoju ruchowym
swojego dziecka.Moja mala jak narazie mowi tylko "ka ka "."ga ga":)

[aniacz40]

Witam.Moja Zosia ma 14 miesiecy.Jak narazie jest tylko
rehabilitowana.Chcialam sie zapytac,bo pana coreczka jest juz
spora,czy odpoczatku miala logopede?u kogo szukaliscie pomocy?Jak
pracowaliscie nad rozwojem umysłowym,kiedy zaczeliscie?Zosi rozwoj
ruchowy jest na poziomie samodzielnego siedzenia,no i okazywania
checi do raczkowania:)pozdrawiam Anna Kłosowska

[ewa100000]

Witam.Córka urodziła się z wagą 2050 i miała 45cm.Obecnie ma 19kg a
wygląda na 6-7 lat.Charakterystyczny koci płacz u niej występował do
roku.Z jedzeniem u córki mamy od początku kłopoty.Nie miała siły
ssać,więc "karmiliśmy" ja butelką.Wyglądało to tak że wlewaliśmy jej
po troszku do buzi,coś na zasadzie karmienia strzykawką (straszne
przeżycie).Wogóle miałam wrażenie że więcej zwraca niż
wypija.Pierwszy rok był najgorszy bo nie miała jakby siły ani woli
życia.Karmiliśmy ją w/g zegarka (sama się nigdy nie upomniała o
jedzenie - jak to robią zdrowe dzieci).Mieliśmy specjalny zeszyt
gdzie pisałam ile i o której piła.Po roku się jakby przebudziła no i
zaczęła lepiej jeść no i w końcu zaczęła się uśmiechać!!! Obecnie je
tylko płynne papki bo się dławi.Sok pije przez rułke a też potrafi
się porządnie zakrztusić.Dla mnie to istny horror.Od jakiegoś czasu
ma też kłopoty z przełykaniem zmiksrowanego obiadu.No i te ataki w
nocy.Wygląda to jakby się czymś zachłystywała.Myśleliśmy że to
refluks ale USG to wykluczyło.Logopeda i psycholog był prawie od
początku a obecnie ma nauczanie indywidualne w domu.Rehabilitacja od
urodzenia.Niki urodziła się spastyczna i z przykurczami oraz z
poważnym,postępowym skrzywieniem kregosłupa.Gdy miała 5 lat zaczęła
chodzić(radość nie do opisania).Mówi nie wiele mama,tata,pa pa
ogólnie sylabami no i "po swojemu" ale dużo rozumie.To taka mała
strzyga- nasz najukochańszy skarbek.Mam pytanie czy pani córka miała
operacje przełyku? Pozdrawiam.

[aniacz40]

Witam.Zosia miała tylko operacje na ring naczyniowy.To jest wada
serca,poprostu miała splecione naczynia wokół tchawicy i
przełyku,dlatego miAła problem z oddychaniem i łykaniem.Nie mogła
dobrze oddychać od chwili narodzin,ani jesc.Byla karmiona przez
sonde,ktora miala zalozona do noska.W szpitalu gdzie rodzilam,nie
mieli pojecia skad te problemy i dlatego przewiezli nas do Centrum
Zdrowia Dziecka.Tam od razu zrobili dokladne badania i wyszlo ze to
z powodu,tego ringu.Spedzilysmy tam prawie 3 miesiace.Operacja
pomogla:)Zosia zaczela polykac i lepiej oddycha,ale tez sie potrafi
zakrztuści przy jedzeniu,a nawet własna ślina(przeraza mnie to)
poprostu musze ja wtedy poklepac,lub potrzasnac,wyciagam jej tez
sline gruszka,strasznie sie wtedy boje zeby mi sie nie udusiła.Czy
pani rownież tak się bała?Jeszcze tyle przed nami...moja Zosia jest
jeszcze malutka.Czesto tez choruje,a to ucho,oskrzela,pluca.Niestety
zazwyczaj konczy sie to szpitalem.Jest strasznie silna i dzielna:)
jej usmiech,cos co zrobi nowego jest najcudowniejsze,cieszy tak
strasznie mocno,ze dodaje mi sil,bo naprawde czasami jest tak
ciezko,ale pani napewno coś o tym wie:)pozdrawiam ciepło.Prosze
jeszcze cos napisac.Mam nadzieje,że bedziemy w kontakcie.Ania

[ewa100000]

Witam to znowu ja.Wiele przeszła pani z córeczką.Dla nas pierwszy
rok też był ciężki.Co chwile dowiadywałam się że coś jest nie tak ze
zdrowiem Niki.A to przecieki w serduszku (na szczęście zalały się
same),a to kręgosłup się lekarzom nie podobał,na usg nerek jeden
lekarz stwierdził że ma bardzo poważną wade(później to
wykluczono).Jednym słowem co wizyta u jakiegoś specjalisty to się do
czegoś przyczepili.Mieliśmy tego dość.A tak naprawde nikt nie
wiedział co jej jest.Na badania genetyczne czekaliśmy wieki,z
początku się nie udały i znowu wszystko od nowa.Gdy poznaliśmy
wynik mieliśmy mieszane uczucia z jednej strony był ból i strach bo
to ciężki zespół a z drugiej strony ulga że już wiemy że nie
kluczymy po ciemku i można wkońcu to jakoś nazwać.Tyle że lekarze
nic nie wiedzą o tym zespole.Ja wiem tyle co z internetu.Jest wiele
opracowań ale w jęz.angielski.Ja uczyłam się francuzkiego i to lata
temu.Pamiętam że pediatra gdy zobaczyła córke kazała mi ją
trzymać "pod kloszem" nie dawała jej wiele życia.A tu Nikusia
zrobiła psikusa.Okazała się bardzo dzielną dziewczynką z ogromną
wolą życia.Nie zapomne jak się przewracała i wstawała żeby znowu
próbować i tak jest ze wszystkim nie poddaje sie łatwo.Niki jest
cudownym dzieckiem a jej uśmiech rozbraja wszystkich.Nasze dzieci są
wyjątkowe wiele możemy się od nich nauczyć.Pozdrawiam ciepło i też
mam nadzieje że będziemy w stałym kontakcie.Ewa.

[aniacz40]

Witam.Dziękuję za te słowa wsparcia:)to miłę.Ja sie bardzo pogobilam
w tym wszystkim...to nasze pierwsze dziecko,jest mi cięzko,poprostu
ucze sie tak naprawde wszystkiego od nowa.Nasze życie bardzo sie
zmienilo od narodzin Zosi,przykre jest to,ze nie ktorzy
bliscy,znajomi sie od nas odsuneli,nie wiem czy pani tez sie z czyms
takim spotkala?Zosienka tez jest pod opieka wielu poradni w czdz.w
Międzylesiu.Chyba byla we wszystkich jakie tam sa:)pierwszy rok to
byly ciagle wizyty,konsultacje teraz juz sie uspokoilo.Jak narazie
chyba dowiedzielismy sie juz wszystkiego.Jestesmy w
poradni:kardiologicznej,laryngologicznej,dietetycznej,gastrologicznej
,genetycznej,audiologicznej,rehabilitacyjnej,neurologicznej.Zosia
nosila aparaty sluchowe,bo miala niedosluch obustronny,ale oststnie
badanie wyszlo ok.wiec jak narazie jest bez.Pomogly jej,to
widac,zaczela bardziej reagowac na otoczenie,poprostu slyszec
lepiej.Zosia na poczatku dlugo nie nawiazywala kontaktu z nami,nie
usmiechala sie,nie patrzyla na mnie,nie reagowala wesolo na moj
widok...teraz jest juz duzo lepiej,nie daje mi sie ruszyc,tylko
zebym caly czas byla przy niej:)Jest mi troche ciezko ze wzgledu na
to,ze mieszkamy z mezem sami,wiec maz na cale dnie do pracy,a my
same.Nie mam pomocy,zeby ktos mogl zajac sie mala.Z nikim nie moge
jej zostawic,oprocz meza.Babcie sie boja,ze sie zakrztusi,albo ja
nakarmic.Troszke od Zosi stronia,chyba nie moga sie pogodzic,ze maja
chora wnuczke.Pozdrawiam Ania

[ewa100000]

Hej.Czytając pani ostatni post mam wrażenie że czytam o sobie.My
mieliśmy podobnie.Pierwszy rok same wizyty,dołowanie-
straszne.Później coraz lepiej.Niki do roku prawie wogóle nie
płakała,było jej wszystko obojętne tzn.czy jesteśmy czy nie,czy ma
mokrą pieluche czy suchą,czy dostanie jeść czy nie.Zero reakcji na
otoczenie.Po roku gdy ustabilizowało się nasze życie,mała zaczęła
dużo lepiej się rozwijać.Pokazał się najpierw grymas uśmiechu a
potem naprawde zaczęła się uśmiechać.Niki jest naszym jedynym
dzieckiem.Przed jej narodzinami prowadziliśmy może nie bogate życie
towarzyskie ale napewno nie takie jak teraz.Znajomi się
wykruszyli.Patrząc z perspektywy czasu nie brakuje nam ich.Mamy
siebie i to nam wystarcza.Prowadzimy teraz inne życie spokojniesze i
bardziej rodzinne.Na rodziców i siostry możemy zawsze liczyć bardzo
kochają Niki.Ale nie zostawiam im córki bo też się boją ją karmić my
już wimy co w razie czego robić a oni mogli by spanikować-dlatego
nie ryzykujemy.Myśle że babcie Zosi potrzebują więcej czasu żeby się
oswoić z sytuacją ale wgłębi serca ją kochają.Łatwiej by im było
gdyby ją częściej widywały-bo jak takie dzieci nie kochać??? Tak jak
Wy też mieszkamy sami.Mąż sam pracuje więc znam ten ból.Ale
najważniejsze że mąż bardzo kocha córke,od początku w miare
możliwości wszystko prz niej robił-karmił,przebierał,kąpał-to
spowodowało że nawiązała się między nimi ogromna więź
emocjonalna.Bardzo mnie to cieszy.My w trójke jeździmy dosłownie
wszędzie razem -do sklepów,do kościoła,na turnusy rehabilitacyjne
jak pogoda dopisuje to jeździmy na wycieczki,jesteśmy nie
rozłoczni.Niki czuje się kochana i bezpieczna.I myśle że to jest dla
niej najważniejsze.Pozdrawiam cieplutko.

[aniacz40]

Witam pani Ewo.Mam pytanie w jakim stopniu pani córeczka mówi?Kiedy
wogóle zaczeła?Szukam dziecka,które by mówiło,ale wydaje mi sie ze
to jest nie mozliwe...nasze dzieci moga chyba mowic tylko
sylabowo.Moze wie pani cos wiecej na ten temat?pozdrawiam

[ewa100000]

Witam.Niestety nasza córka nie mówi i myśle że tak już zostanie.
Mówi tylko mama,tata,pa pa,lala,ala,ała.Pozdrawiam.

[izunia.9]

Witam serdecznie!Czytając to, co Pani napisała w ubiegłym roku,
odnosiłam wrażenie, jakby to było o mnie, o nas, jakby ktoś opisywał
nasze pierwsze lata z Norbertem. Dzisiaj Norbert ma 16 lat i to, co
przeżyliśmy, gdy był małym dzieckiem jest na szczęście wspomnieniem.
Dziś jest świetnym, kochanym chłopcem,chodzi do szkoły, po
problemach z dzieciństwa w większości nie ma śladu...Ale to, co
przeżyliśmy najchętniej wyparłabym z pamięci.Ciekawa jestem, jak
dzisiaj wygląda Wasza sytuacja, jak miewa się Wasze maleństwo, jak
sobie radzicie? Proszę o kontakt:[e-mail],gg
7186470.Pozdrawiam serdecznie Iza

[ania.k40]

Witam.Czy pani tu jeszcze zagląda?podam meila [e-mail] proszę o kontakt pozdrawiam

[7malgos7]

hej moja Maya ma 16 miesiecy.zaczela siedziec kiedy miala 13 miesiecy.no i tu pojawil sie problem bo ostatnio nie chce siedziec. jak ja posadze to zaraz kladzie sie na plecy.moze ktos z was mial podobne doswiadczenia i wie jak sobie z tym poradzic.o staniu nie ma mowy kiedy probujemy ja postawic odrazu podciaga nozki do gory.o tym ze mamy problem z jedzeniem nawet nie wspomne -to chyba jest typowe.genetalnie jest przeslodka kruszynka.bardzo czesto sie usmiecha.jest kochanam prosze o kontakt moj mail to [e-mail]

[ewa100000]

Jeszcze jedno.Z miesiąca na miesiąc będzie lepiej.Prosze mi
wierzyć.Nasza Niki już mniej choruje jest bardziej zahartowana
życiem.One naprawde mają siłe i wole walki i dają sobie rade.My
tylko musimy im pomóc- wspierając je,będąc przy nich i
bardzo ,bardzo je kochając.Jestem pewna że nasza miłość daje im
właśnie siłe i wole do walki.Pozdrawiam ciepło.Ewa.

[bozena.dutkowska]

witam ja mam 23 letnia córkę o imieniu Beatka. Przebieg choroby
w skrócie...Zaczęła chodzić w wieku 3 latek po rehabilitacji, bardzo dużo
chorowała do 11 lat. Po wzięciu jednej dawki leków uodparniających choroby
minęły jakby ręką odjął . Ukończyła szkołę życia w tej chwili uczęszcza na
warsztaty terapij zajęciowej.
Po ciężkiej pracy logopedy córka mówi sylabami. Niektóre wyrazy wymawia
niezrozumiale dla osób obcych , ale w większości ja ją rozumie. Dla tych dzieci
trzeba mieć dużo dużo cierpliwości, ciepła i miłości wsparcia całej rodziny.
Dzieci z zespołem tym bardzo szybko rozpoznają osoby ,które są miło nastawione.
Pozdrawiam Bożena.
W razie pytań proszę pisać na maila [e-mail]

[ewa100000]

Witam mam pytanie,czy pani córka ma wade kręgosłupa?

[aniacz40]

Witam.Nie nie ma tej wady.Pozdrawiam

[bozena.dutkowska]

witam. Nigdy nie miała sprawdzanego kręgosłupa,ale nie narzeka na niego i mysle
ze nie ma jakiejś wady..a w jakim wieku ma pani dziecko? chłopczyk czy dziewczynka?

[aniacz40]

Witam.Czy pani córka miała wiątką krtań?Moja ma i bardzo głośno
chrypie.Gdy jestesmy na spacerze,czy gdzies wchodzimy,to zaraz
ludzie sie patrza,bo Zosia tak glosno chrypie,ze nie da sie tego nie
zauwazyc.A co najsmutniejsze to wogole jej to nieslabnie,mam
wrazenie ze od poczatku jest taka glosna.Miala badana krtan i
potwierdzila sie tylko wiotkosc,czyli mamy czekac mowia ze to minie:)
pozdrawiam

[bozena.dutkowska]

Witam. Moja córka miała coś z krtanią ale nigdy nie chrypiała, ale dzieci z tym
zespołem zawsze maja coś z krtanią, może udała by sie Pani do jakiegoś lekarza
FONIATRY. Ja miałam skierowanie do centrum Matki Polki w Łodzi ,ale może ma Pani
ma Foniatrę gdzieś bliżej, Foniatra by zbadał struny głosowe i by więcej coś
pani powiedział. Niech pani sie nie przejmuje ludźmi, bo córeczka to na pewno
pani najdroższy skarb na świecie. Pozdrowienia od mojej Córeczki.

[aniacz40]

Witam.Dziękuję za słowa otuchy:)Moja mała miała bardzo dokładnie
badaną krtan w badaniu direktoskopijnym.Byłą w narkozie i obejrzeli
jej wszystko dokładnie,powiedzieli ze trzeba czekac,a chrapanie
minie:)Zosia nalezy do wielu poradni w CZDz w Miedzylesiu.A skarbem
jest,ma pani racje,jest moim szczesciem,zyciem,poprostu
wszystkim.Pani corka,jak sie nie myle raczej szybko zaczela
chodzic,zadko ktore dziecko zaczyna w wieku 3 lat:)Moja ruchowo
radzi sobie naprawde super.Ma 15 miesiecy,a juz raczkuje i zaczela
sama wstawac:)podziwiam jej sile walki,jej ogromna
chec,starania,podejmowanie kolejnych prob,gdy cos jej sie
nieuda.Nasze dzieci sa niesamowicie dzielne.Pozdrowienia dla was i
usciski

[bozena.dutkowska]

Moja Beatka zaczęła właśnie chodzić gdy miała 2 latka i 8 miesięcy po turnusie
rehabilitacyjnym. Potrzeby fizjologiczne oznajmiała w wieku 6 lat. Moje życie
było zawsze podporządkowane Jej, i nigdy sie nie załamywałam bo miałam oparcie w
mężu i w rodzinie. Nieraz było mi trochę smutno ale szybko tę myśl wyganiałam z
głowy ,że inne dzieci nie chorują a ona stale. Od 12lat przestała chorować. Ma
dwóch wspaniałych braci Macieja i Łukasza w wieku 12 i 17 lat, mają z nią bardzo
dobry kontakt . Niech Pani napisze czy Zosia tez ma rodzeństwo. Pozdrawiamy
wszyscy proszę o podanie maila to wyślemy Beatki zdjęcia ,a Pani nam przyśle
Zosi . Pozdrawiam

[aniacz40]

Moja Zosia nie ma rodzeństwa.To nasze pierwsze dziecko:)Widze,ze
Beatka ma dwoch braci,to milo.My moze kiedys tez sie zdecydujemy na
powiekszenie rodziny,zeby Zosienka nie byla sama:)Ja rowniez mam
duze wsparcie w mezu,teraz przekonalam sie kolejny raz jak
wspanialego czlowieka mam przy sobie.Od poczatku wszystko przy Zosi
robil,wspaniale sie nia zajmuje,a ona go uwielbia.Zapisalam Zosie do
logopedy,bo jakos do tej pory tego nie zrobilismy.Zobaczymy co nam
powie...Moja Zosia tez choruje,ostatnio bylysmy w szpitalu w
kwietniu,maju i wrzesniu.Bardzo sie o nia boje,ale ona jest tak
dzielna,ze wiem ze sobie poradzi.Teraz bardzo czekamy na pierwszy
krok...stanie juz ma opanowane:)Mam jeszcze pytanie jesli pani
pamieta,odnosnie zebow.Moja coreczka ma 15 miesiecy,a ma dopiero
jednego.Troche sie nie pokoje,ze tak wolno jej wychodza.Moj adres
[e-mail] czekam na zdjecie i wysle rowniez Zosi.Pozdrawiam cala
wasza rodzinke

[ewa100000]

Witam.Mamy trzynastoletnią córke.

[justyna_1531]

Mam 7 letniego synka. Nie wiem co mogę jeszcze zrobić dla niego. Chcę aby było
mu jak najlepiej. Lekarze nic nie wiedzą więc trzeba sobie radzić.Z wielka
chęcią wysłucham rad pani i innych . Proszę piszcie na mój e-mail:
[e-mail] Pozdrawiam

[justyna_1531]

Mój syn ma już 7 lat ale zaczął chodzić gdy miał 3 latka wtedy dość niezręcznie
a teraz jest już dobrze). Mówi tylko ''mama,baba, dada,tata'' , oraz reaguje na
szczekanie psa ''ał ał''.. Rozumiemy się gestami lub on prowadzi mnie do celu
gdy coś chce. Uwielbia się kąpać , gdy nie pozwala mu się czegoś zrobić wali
głowa o twarda powierzchnię. Nie wiem co mogę jeszcze napisać. Tych rzeczy jest
naprawdę wiele.
W razie jakiś pytań piszcie na e-maila: [e-mail]. (o każdej porze).
Pozdrawiam

[edyta0201]

Ja potrzebuje każdej informacji mam 4 dniowa córeczkę z tym zespołem zostawiam namiar do siebie [e-mail]

[aniacz40]

Witam.Mam pytanie...jak często wasze dzieci miały wizyty u logopedy?
Bo moja mała ma chodzic raz w miesiacu.Martwie sie że to
zarzadko.Pozdrawiam Ania

[elakro]

jestem mama Marcina syn ma 37 lat uczęszcza na zajęcia w ośrodku terapii
zajęciowej .Proszę o kontakt osobę która posiada dziecko w podobnym wieku
pozdrowienia

[izunia.9]

Witam serdecznie!
Jestem mamą 15-letniego chłopca z zespołem cri du chat i bardzo
chętnie podzielę się swoimi doświadczeniami. Dzieci takich jak nasze
jest bardzo mało, więc - uważam - takie kontakty sa bardzo cenne.
Pozdrawiam :-))

[ewa100000]

Witam.Mamy dzieci w podobnym wieku.Dlatego mam prośbe czy napisała
by pani coś więcej o swoim synku.(Jeśli nie tu to chętnie podam swój
adres e-mailowy.)Pozdrawiam serdecznie.Wszystkim życze zdrowych i
spokojnych świat.

[izunia.9]

Bardzo chętnie:-))Ja wysyłałam do Pani wiadomość przez forum (nie
bardzo wiem, jak to działa, ale zrozumiałam, że wysłana w ten sposób
wiadomość dotrze na maila, jednak chyba nie dotarła).Mój
adres:[e-mail]

[edyta0201]

Witam serdecznie mamy 5 dniowa córeczkę z tym zespołem. Jesteśmy na razie w szoku i nie możemy się pozbierać. Prosimy o każdą informację która będzie pomocna. Zostawiam namiar do siebie [e-mail]

[beata-14]

aniacz40 napisała:

> Witam jestem mama 10 miesiecznej Zosi,która ma zespół cri du chat

[5mm0nika]

ja mam chlopca z tym zespolem 5 miesiecznego.moze jakies info
wymienne? gg16277941

[aniacz40]

Hej Moja Zosia ma wtej chwili 21 miesiecy.Jest
wspaniałą,usmiechnietą pełną energi psotnicą.Jesli moge jakoś pomoc
to chętnie.Proszę pytać.Pozdrawiam

[5mm0nika]

poprosze o meila do pani albo gg to moze uzyskam troszke informacji
jak pani mala sie rozwija?

[aniacz40]

Witam.Moje gg 3790368,a e mail [e-mail] Moja Zosia usiadła
samodzielnie gdy miala 13 miesiecy,raczkowac zaczela,gdy miala
14,obecnie ma 22 miesiace i chodzi trzymajac sie mebli.Bardzo czesto
choruje od stycznia jest juz na 4 antybiotyku,a w tym byly dwa
pobyty w szpitalu.Nie mozemy sobie dac z tym rady...ciagle cos
lapie.Zazwyczaj to zapalenie oskrzeli.Pozdrawiam cieplo i czekam na
odzew.Na gg jestem zazwyczaj wieczorem,gdy juz Zosia spi.W dzien
zazwyczaj nie zagladam,bo Zosia nie sypia w ciagu dnia wiec nie mam
na to czasu.Ania

[beata-14]

Witam,mam czteroletnią córeczkę z zespolem cri-du-cat.Szukam
kontaktu z rodzicami chorych dzieci.

[aniacz40]

Witam.Prosze napisac cos wiecej o swojej coreczce,jak sie rozwija
jak sobie radzi,czy chodzi do jakiegos przedszkola.Moja Zosia ma 22
miesiace,juz niedlugo skonczy dwa latka.Pozdrawaim Ania

[7malgos7]

Witam moja corcia zostala zdiagnozowana 1,5 miesiaca temu.Maya ma 7 miesiecy.Prosze o kontakt [e-mail]

[endzi88800]

Witam jestem mama 3letnie Patrycji i też ma zespół cri du chat. Chętnie się
skontaktuje z panią. Podam mój nr. gg 778350 proszę o kontakt.

[kikakostecka]

Od roku nie zagladałam na forum!!!
Sporo nas jest!Moja córa ma już 5 lat.Przeprowadziliśmy sie do
Angli,ze względu na lepsze warunki leczenia i rehabilitacji Wiki!
Mała chodzi do szkoły,uczy sie samodzielności,codziennie ma 2,5 godz
rehabilitacji i widać efekty!!! :)
Jeszcze nie chodzi sama ale przemieszcza sie swobodnie przy meblach!
Jest spokojnym i uśmiechniętym dzieckiem!
Z chęcią wymienie sie doświadczeniami z innymi rodzicami!
Nr mojego GG 12311848!
Serdecznie pozdrawiam.

[jasio77_1]

Witam serdecznie Wszystkich
Mam 9,5 miesięcznego synka, który jest trochę opóźniony ruchowo.
Bardzo bym prosił o informacje jakie symptomy w okresie niemowlęcym
mogą wskazywać na zespół cri du chat ? Czy np. koci płacz jest
częstym objawem ? Za wszystkie informacje z góry bardzo dziękuję.

Pozdrawiam
Paweł

[kikakostecka]

www.kasiakostecka.blog.onet.pl

[jasio77_1]

Witam,

Mam 9,5 miesiecznego synka który lekko opóźnia się ruchowo tzn.
raczkuje próbuje wstawać ale sam nie siedzi. Czy mogłaby Pani
powiedzieć na jakich symptomach oparliście Państwo rozpoznanie ?
Z góry bardzo dziękuję za odpowiedź. Pozdrawiam
mój e-mail [e-mail]

[edyta0201]

Witam ja w środę urodziłam córeczkę z tym zespołem. Zostawiam namiar do siebie [e-mail]

[patka_13]

Witam serdecznie, jestem studentką V roku fizjoterapii i piszę pracę magisterską pt "Zespół Cri du Chat – rola fizjoterapeuty we wspieraniu rozwoju psychomotorycznego pacjenta.". Byłoby mi niezmiernie miło gdyby poświęcili Państwo chwilę na uzupełnienie mojej ankiety. Wyniki badań mogą w przyszłości pomóc fizjoterapeutom w lepszym prowadzeniu rehabilitacji dzieci z zespołem Cri du Chat 😉 Ankieta jest oczywiście anonimowa, a odpowiedzi będą postawą mojej pracy magisterskiej. Dziękuję bardzo, życzę dużo zdrówka w tych trudnych czasach 😉
www.survio.com/survey/d/E9N6A9N5W1W1X2A6W

[paka113]

Bardzo zależy mi na kontakcie z Panią w sprawie ankiety i pracy dotyczącej pacjentów z CDC. Bardzo proszę o kontakt. Mój mail [e-mail]