Poznajmy się

[kameljanda]

Przedstaw się. Napisz coś o sobie.

Zapraszam

[danutka931]

kameljanda napisała:

> Przedstaw się. Napisz coś o sobie.
>
> Zapraszam

Paulina, hejka, pozdrawiam

[amel-ka05]

Witam,
Jestem mamą 5 letniej Amelki u której stwierdzono padaczkę z
typowymi napadami nieświadomości, Amelka przyjmuje Depakine Chrono
300. Lekarz mówił że w ciągu trzech lat najprawdopodobniej wyleczymy
córkę ale ostatnio wyczytałam że u 40% dzieci w wieku dojrzewania
jest nawrót choroby i jestem załamana. Nie moge udarować sobie że
moja księżniczka jest chora. Amelka ma jeszcze wadę nerki oraz
zaleczona bakterie coli w układzie moczowym. Jakby było mało w
rezonansie mózgu wyszło jeszcze że sa widoczne dyskretne obszary
podwyższonego sygnału ku tyłowi od rogów potylicznych świadczace o
nieukończonej mielinizacji oraz obrzęk śluzówki i bezpowietrzność
prawej zatoki szczękowej i
przerośnięty trzeci migdał. Wiem że musze być silna ale im więcej
myśle tym bardziej jestem załamana, całą ciąże dbałam o siebie nie
pale, nie pije mój mąż też. Może bywa jakiś lekarz na forum który
coś mi poradzi, czy usówać ten migdał czy lepiej nie, co to jest ta
niukończona mielinizacja i obrzęk śluzówki?
pozdrawiam,

[mimek0]

Jestem mamą 6 letniej Karolci, u młodej w sierpniu też stwierdzono stwierdzono
padaczkę z typowymi napadami nieświadomości, też przyjmuje Depakine Chrono.
Napisz jak twoja Amelia reaguje na leki, widzisz jakieś skutki uboczne.
Mi się wydaje, że moja córcia jakoś dobrze to znosi choć ostatnio buntuje się na
przyjmowanie leków.Podajemy z Monte.Masz jakis patent?
U nas na rezonansie wszystko ok.

Musimy być dobrej myśli i wspierać nasze maluszki.

Pozadrawiam

[catalinka]

Jestem Kasia z Krakowa. Moja córcia 8 letnia, właśnie zaczyna przygodę z
padaczką. Jest po jednym ataku, pobycie w szpitalu i badaniach. Jak na razie
zmiany są w eeg, rezonans ok. Na rzaie leków nie dostała, dopiero po następnym
ataku. Mam nadzieję że tutaj znajdę pocieszenie i fachowe informacje. Pozdrawiam

[kropkaaga]

Witam.Jestem mamą Ksawierka(14m-cy).Borykamy sie z epi od
urodzenia.Przez pierwsze trzy m-ce Ksawek miał drgawki
niemowlęce,które przeistoczyły sie w napady.Wyglądały tak,że przy
zasypianiu lub w trakcie spania synek otwierał szeroko
oczka,podkurczał nóżki i raczki,Lekko wstrzymywał oddech i po
przełknięciu ślinki napad mijał.Nie były to silne napady ale były a
ja chciałam by mój synek wreszcie wyzdrowiał.Ostatnio "stare" napady
ustąpiły nowymTeraz synek kuli sie podkurczając nóżke lub wykręca
główke w prawo,czasem zdarza Mu się upaść nagle na twarz.Od
urodzenia bierze Luminal(2*30g),potem dołączył Sabril ale nie zdał
egzaminu,następnie Depakine Chrono w dawce 100-250g,potem dołączyła
Keppra(nie zdała egzaminu)i wreszcie od wczoraj dołączył
Topamax.Lekarz zakwalifikował padaczkę Ksawierka do
lekoopornej.Plusem jest to,że synek dobrze się rozwija,minusem,że
ciężko nam opanować napady.Mimo,że są nieczęsto i na szczęscie nie
mocne.Badania EEG nie stwierdzają jednoznacznie padaczki,pare razy
był zapis nieprawidłowy(ale nawet zdrowym ludziom sie one
zdarzają).Dwukrotnie robiony rezonans również nie wykazał istotnych
odchyleń od normy.Kilkakrotnie robiona punkcja kręgosłupa też nic
złego nie wykazała.Robiliśmy również badania na choroby metaboliczne
(dwa różne).Na szczęscie też nic nie wykazały.Wiem,że jeszcze wiele
badań przed nami,bo ja chce leczyć przyczyny tej padaczki(jeśli je
znajdziemy)a nie tylko objawy.Troche się rozpisałam ale może komuś
tym pomogłam.Jeśli ktoś ma ochote napisać i podzielić lub wymienić
się doświadczeniami to [e-mail].Życzę zdrówka
Waszym dzieciaczkom

[agnes1997]

Cześć jestem mamą 13 latki z epi wyłączeniową.dostaje depakine chrono 1000
ml.Jest wesoła pogodną dziewczynką.Diagnozę usłyszałam w wieku 3 lat.A do tego
jeszcze adhd.Jakoś dajemy radę.

[agajedi]

Cześć,
jestem mamą 3-letniej Marysi. Moja córeczka urodziła się w 25 tygodniu ciąży z wagą 580 gram. Na swoim "koncie" ma wiele chorób. Jedną z nich jest padaczka. U Marysi pierwsze ataki nieświadomości pojawiły się wraz z ukończeniem 1 roczku. Mimo leczenia nie udało się do tej pory ich wyeliminować