Łódź

[doskad1]

Witam!

Przypadkowo trafiłam na to forum;-) Świetne szczególnie dla rodziców. Jestem
po rozszczepie i jestem już po 30-tce;-)
Widzę, że na forum nie ma nic o Łodzi i Klinice na Barlickiego.
Swego czasu to był potężny ośrodek, a jak teraz? Coś się zmieniło.
Widzę, że króluje Warzzawa i prof. Dutkiewicz.

Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie;-)

[annya11]

O Łodzi przez blisko 2 lata przeczytałam 2-3 posty. Niewątpliwie
prof. Dudkiewicz jest niekwestionowanym autorytetem w dziedzinie
rozszczepów, a do tego stworzyła świetny zespół fachowców, którzy
współpracują ze sobą na najwyższym poziomie.
Pozdrawiam jeszcze serdeczniej, a "uśmiechów" nie jestem w stanie
wklikać, bo córeczka zalała mi klawiaturę i górne przyciski nie
działają.
Ania

[buleczka-t]

Ja mam przykre doświadczenia z Łodzi i szpitala Barlickiego.

Mój synek urodził się z Sekwencją Pierre-Robina, prawostronnym
niedorozwojem podniebienia i żuchwy.
W Łodzi zdjagnozowano to jako rozszczep podniebienia po stronie
prawej i niedorozwój dolnej żuchwy. I kazano czekać na operacje aż
Malutki skończy 2 lata.
Gdyby nie dr Piwowar z IMID w Warszawie do którego trafiliśmy jak
Mały miał 4 miesiące to mój Malec udusił by się własnm językiem.
A w Łodzi nie chcieli słyszeć o wizycie bo nie widzieli takiej
potrzeby.

[doskad1]

Aniu, dziękuję za odpowiedź ;-) i przesyłam buziaczki dla małej razrabiaki ;-)

Muszę się przyznać, że na okoliczność dość dokładnego przestudiowania forum,
podjęłam decyzję, że wybiorę się na Kozią na konsultację. Technika tak poszła do
przodu, że może coś da się jeszcze poprawić, ulepszyć.... Gdzieś przeczytałam,
że teraz można praktycznie całkowicie pozbyć się blizn (laser, dermablazja).
Zobaczymy;-) Uważam, że moje obecne blizny są do zaakceptowania, ale może uda
się je zlikwidować jeszcze bardziej;-)
Obejrzałam sobie też fotki Waszych maluchów i no, no, no jestem pod wrażeniem.
To chyba balsam dla niejednej skołowanej i przerażonej matki.

Czekam jeszcze na dalsze opinie o Łodzi. Bardzo jestem ciekawa jak teraz "stoi"

[ewasz1975]

Witam
Jestem mamą 8 letniej panny :). Mała urodziła się z Lewostronnym rozszczepem
wargi. Pierwszą operację miała w Kielcach, rezultat był niezbyt zadawalający.
Korektę w wieku 7 lat miała przeprowadzoną w klinice Barlickiego, operowała ją
p. dr Kot. Jesteśmy z mężem bardzo zadowoleni. Mała miała fachową opiekę i warga
wygląda naprawdę dobrze.
Pozdrawiam

[marjasmj]

mIJA ROK

[marjasmj]

Dosłownie od roku, kiedy wszedłem na fotum, praktycznie nikt nie
wyraził swojej opinii o "katowickiej" szkole operowania rozszczepów.
Może to i dobrze ponieważ mało kto decyduje się na operowanie w
Katowicach. Uważam, że 10 lat temu popełniłem potworny błąd
decydując się na to, że operacje przeprowadziła uczennica wspaniałej
kiedyś dr. OLESZYCKIEJ. Czasami "jabłko spada bardzo daleko od
jabłoni".

[roksanna1]

Witam
Jako, że mieszkam w małej miejscowości "niedaleko" Łodzi (bliżej do Łodzi jak do
Warszawy). Na pierwsza konsultację wybrałam się właśnie do Łodzi do szpitala im.
Barlickeigo. Jeszcze wtedy niewiele wiedziałam o Warszawie, czytałam tylko
pobieżnie o jednoetapowej operacji itp. Pani doktor, która mnie przyjmowała,
wypowiadała się bardzo niekorzystnie o operacji jednoetapowych. Podobno zły
wpływ maja na rozwój twarzoczaszki, a metoda którą oni stosują stosuje się na
całym świecie od 30 lat - czyli "najlepsza". Na pytanie co się dzieję z
wyrostkiem zębodołowym usłyszałam, że nasi ortodonci już wiedzą co mają robić.
Generalnie nie wspominam tego miło. Potem dowiedziałam się o IMiD, termin został
mi wyznaczony na styczeń (miała mieć moja córka wtedy 11 miesięcy), byłam
skłonna poczekać aż tyle, wygrała Kozia przez wzgląd na bliższy termin.
Jedyną pozytywną rzeczą jaka wynoszę z tamtego szpitala, to to, że oduczyli mnie
skutecznie używania smoczka uspokajacza, strasząc mnie że poszerza on rozszczep
- na mnie podziałało.
Pozdrawiam

[aga72bb]

Wróciałam z moim synkiem z Imidu gdzie byłam świadkiem przyjęcia 4 letniej
dziewczynki po 2 operacjach w łodzi. Dodam że totalnie skopanych z podniebieniem
jak sito. Po operacji dr Piwowar powiedział matce że musiał pruć wszystko od
nowa tak jakby tamtych dwóch zabiegów nie było.Szkoda że mała musiała przez to
wszystko przechodzić

[1_mamaoli]

Witam. Mamy umówioną konsultację na Koziej ale zaczęliśmy się
zastanawiać właśnie nad Łodzią, po rozmowie z lekarzem, który tam
pracował i uczył się od prof. Kruk-Jeronim - obecnej kierownik
kliniki. Pracował też i IMID więc ma porównanie. Wg niego fach i
doświadczenie łódzkich chirurgów nie odbiega wcale od tych z W-wy
(zwłaszcza pani prof. Kruk), można się zapisać wcześniej na
konsultację, a nie jechać na chybił-trafił i wszystko jest
refundowane. Natomiast w W-wie robi się operacje hurtowo, w dodatku
są problemy z konsultacjami i terminami, co skłania wielu ludzi do
wykonania zabiegu w prywatnych klinikach. Jeśli ktoś miał operację w
Łodzi to proszę się podzielić spostrzeżeniami.

[mamanicole]

Nikt na tym forum nie podważa fachowości i doświadczenia prof. Kruk-
Jeronim, ani lekarzy pracujących „pod jej okiem”.
Sama musisz podjąć decyzję, gdzie Twoje dziecko i przez kogo ma być
leczone.
Z tego, co się orientuję różnica w leczeniu miedzy ośrodkami polega
na etapach leczenia. Zgodnie ze światową tendencją Profesor
Dudkiewicz jako jedyny chirurg w Polsce skróciła terminy
podstawowego leczenia chirurgicznego.
Z uwagi na powyższy fakt 70-80% dzieci z tą wadą zgłasza się na
leczenie do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Sytuacja ta
doprowadziła do tego, że ośrodek w Warszawie nie jest w stanie pomóc
takiej ilości zgłaszających się dzieci. Braki kadrowe jak też
ograniczenia lokalowe i kontraktowe doprowadziły to tego, że
przeprowadzane są pierwsze etapy leczenia dzieci z rozszczepem, a
kolejne etapy odkładane są w czasie.

W Instytucie również wszystko jest refundowane.

Nie zgodzę się z Tobą, że „w W-wie robi się operacje hurtowo”!!!
To co napisałaś jest dla mnie obraźliwe wobec pracujących tam
specjalistów!!
Tak się składa, że zanim podjęłam decyzję o leczeniu Nicole w IMiD,
to zaliczyłam konsultacje w Polanicy i w Łodzi. Mam porównanie i
dlatego oburza mnie Twoje stwierdzenie.
Jedynie w Instytucie lekarze rozmawiali z nami- rodzicami.
Poświęcili nam uwagę. Odpowiedzieli na wszystkie pytania, uspokoili.
W dwóch wcześniej odwiedzanych ośrodkach potraktowani zostaliśmy
jako milionowy „przypadek”. Może to nie jest norma w tych ośrodkach,
a jedynie pecha mieliśmy?
Kiedy byłam w ciąży nasze forum nie istniało i swoją wiedzę
czerpałam z lichej książeczki i doświadczeń rodzica dorosłego już
rozszczepka (czyli z doświadczeń sprzed 20 –stu lat): ((
Na wizycie w Polanicy i Łodzi został wyznaczony jedynie termin, a na
moje pytania padła odpowiedz, że jest „książka” na rynku, w której
wszystko jest napisane na temat. ; ((
Przerażona zadzwoniłam do trzeciego ośrodka, którym był Instytut. O
dziwo lekarz poświęcił mi 30 minut na rozmowę telefoniczną.
Tłumaczył wszystko: Jak karmić, jakich smoczków używać, jakie będą
etapy leczenia itp. itd.
Pierwszy etap leczenia Nicole był wykonany na kasę chorych w
Instytucie. Kolejny prywatnie, ze względu na brak możliwości, o
których pisałam wyżej.
Lekarze tam pracujący nie są winni zaistniałej sytuacji. Dla mnie to
prawdziwi Doktorzy – Judymi. Podziwiam, że jeszcze nie wyemigrowali
z takim fachem w rękach. Nie dość że dostają „ochłapy” za swoją
pracę, to jeszcze ktoś, kto nie wie na czym polega ich praca i jaki
maja stosunek do pacjenta i wykonywanej pracy , mówi, że „robią
operacje hurtowo”. : (((

[mamanicole]

Może niepotrzebnie się uniosłam??

Co, to znaczy "Natomiast w W-wie robi się operacje hurtowo"?

Mi hurtownia kojarzy się z dużą ilością pudeł, kartonów,
które "przerzuca" się z ręki do ręki.

A może miałaś na myśli to, że jak w hurtowni kartonów, tak w
Instytucie dużo jest pacjentów i operacji robionych w skali roku?
Idąc takim tokiem myślenia wypowiedź ta miałaby wydźwięk pozytywny,
bowiem świadczyłaby o ogromnym doświadczeniu tamtejszych lekarzy. ;)

[1_mamaoli]

Miałam na myśli to, że wykonuje się dużo operacji w IMID, czyli
chodziło mi o ilość, nie pisałam nic o jakości. Nie napisałam, że w
IMID są źli lekarze, bo jakbym mogła tak napisać nie znając ich.
Jednak cała moja wypowiedź opiera się na tym co usłyszałam od osoby
wtajemniczonej w to środowisko i obserwującej to "od kuchni".
Dlatego nie widzę powodu dla którego ktokolwiek miałby się czuć
urażony moją wypowiedzią. W końcu to forum jest po to, żeby
wymieniać się informacjami i doświadczeniami, a nie wychwalać pod
niebiosa jednych lekarzy, a mieszać z błotem innych.
A jeśli chodzi o jedno- lub wieloetapowość operacji, to w przypadku
mojego dziecka wada jest na tyle niewielka, że podlega tylko jednej
operacji, ale w W-wie operują dzieci półroczne, a wszędzie indziej
ok. I roku życia. Po rozmowie z wieloma lekarzami usłyszałam, że
moje dziecko nie wymaga operacji już teraz, bo nie choruje, nie ma
problemów z jedzeniem, itd. Wciąż jest dla mnie niezrozumiałe
dlaczego w W-wie tak się upierają przy tych "wczesnych" operacjach.
Ja nie jestem żadnym krytykiem, tylko zatroskanym rodzicem, który
chce wybrać najlepszą opcję dla swojego dziecka.

Do 1_mamaoli

[ignis1978]

Wklejam link z artykułem o standardach leczenia w IMiD na pewno znany większości na tym forum. Mnie przekonano, że to postępowanie jest słuszne. Jeśli znasz podobne opracowania o leczeniach rozszczepów w innych placówkach, chętnie poczytam.

www.standardy.pl/strony/artykul.php?Plik=teksty/200005/art4.php3

[1_mamaoli]

Dzięki za artykuł, bardzo mi pomógł w osądzie sytuacji. Teraz będę
miała jakieś podstawy teoretyczne przy konsultacjach, a jeszcze
kilka nas czeka. W chwili obecnej nie posiadam podobnych opracowań
dlatego m.in. również dlatego odwiedzam to forum.
Pozdrawiam

[u.too]

napiszę krótko i ze szczerą sympatią
w przypadku innych wad wrodzonych, np. serca czy przeszczepów
hurtowe, jak się wyraziłaś zabiegi traktuje się jako specjalizację

dla mnie głowa nie jest mniej ważna i chociaż może nie jest
potrzebny wyrafinowany sprzęt to ręce lekarza raczej mistrza niż
rzemieślnika

ten sprzęt przy innych wadach niejako wymusza leczenie w określonych
miejscach a przy rozszczepie niekoniecznie, tzn. jeśli chirurg się
podejmie zabiegu to może leczyć dane dziecko i stąd te historie ...
wystarczy odwiedzić poradnię chirurgiczną w imid lub polanicy i
można się naoglądać problemów 'po leczeniu'

lekarzy z Łodzi nie znam, ale rozumiemy dobrze twoje wątpliwości,
dobrze,że malutka ma drobny zabieg, w przypadku bardziej powikłanej
wady dopiero mamy nad czym rozmyślać :(

przewaza opinia (poza imid) jak to jednoetapowa wczesna
rekonstrukcja zaburza rozwój głowy
większość dzieci z rozszczepami wargi i podniebienia, którymi chwalą
się tutaj rodzice nie ma nic zaburzonego, a była operowana b.
wcześnie i jednoetapowo (razem i warga i podniebienie)
czasami jest potrzebne dodatkowe traktowanie, jak np. u naszej
córeczki, ale nie wynika to z zabiegu, tylko z faktu,że nie ma
wogóle 2 kości podniebienia twardego i miękkie było totalnie
niedorozwinięte ( było bo w wieku 2 lat było zrekonstruowane za
pomocą przeszczepu z gardła)
w naszej sytuacji aparat ortodontyczny prawdopodobnie załatwi sprawę
i każdy kto widział pacjenta po dystrakcji szczęki, albo sam jej
doświadczył rozumie,że aparat to drobiazg

zabiegi na Koziej to wyłącznie decyzja rodziców, niektórzy chcą,żeby
ich dziecko operowała wyłącznie pani Profesor, taki ich wybór i mają
prawo wybierać lekarza, a w ogóle b.często mają sponsora- zakład
pracy, rodzinę itd.

do mnie przemawia fakt,że w imid bardzo chętnie pokazują rezultaty
leczenia i stosunkowo mało pacjentów ma problemy z mową

gdybyś jednak spytała niektórych lekarzy o równoczesne zoperowanie
wargi i podniebienia to mogłabyś usłyszeć,że to fizycznie niemożliwe

nie dalej jak kilka dni temu b. dobry chirurg plastyczny wpatrywał
się w wargę małej, bo z trudem widać miejsce gdzie była operowana,
mięśnie okrężne wargi ładnie pracują ;)
kość noska miała zwężaną jako maluch i teraz pozostał nam jedynie
prosty zabieg, jak określił dr

takie mamy osobiste doświadczenia z wczesnym leczeniem :)

ale oczywiście zawsze jest 'coś za coś' nasze zabiegi były
makabryczne i nikomu takich nie życzę

no i idę czytać inne forum, bo przy 3 bystrych dzieci zawsze jakiś
problem 'musi się' pojawić :(

[beatea70]

No wlasnie, tez to zauwazylam. Dlatego zdecydowalam sie napisac kilka slow o
swoich doswiadczeniach i podzielic sie swoimi spostrzezeniami.

Mieszkam w Lodzi i mam 4 letnia coreczke z rozszczepem wargi i podniebienia
leczona w szpitalu Barlickiego na ul. Kopcinskiego. Zaufalam prof. Kruk, ze
rozlozenie operacji na etapy (warga + podniebienie) jest korzystne. Takie
etapowe leczenie jest stosowane na calym swiecie (duzo czytalam na ten temat).
Obecnie wynik jest bardzo dobry. Dziecko wyglada ladnie i mowi dobrze. Widze
rowniez inne dzieci w Poradni, jak przychodza na badania kontrolne i uwazam ze
sa dobrze leczone. Dlatego dziwie sie, ze cala "polska" ruszyla do IMDz w
Warszawie i nie widzi innych osrodkow. Z tego co slyszalam to wyglada to tak, ze
w praktyce sa oni w wiekszosci odsylani z IMDz do prywatnego szpitala na ul.
Koziej, co uwazam za nieuczciwe postepowanie...

Pozdrawiam wszystkich forumowiczow!
Beata K.

[u.too]

beatea70 napisała:

Z tego co slyszalam to wyglada to tak, ze
w praktyce sa oni w wiekszosci odsylani z IMDz do prywatnego
szpitala na ul.Koziej, co uwazam za nieuczciwe postepowanie...


mogę Cię 'uspokoić' to raczej pacjenci są odsyłani z Koziej do Imid,
najlepiej sprawdź sama :)))))

nie ma nic dziwnego w tym,że rodzice ufają doświadczeniu Pani
Profesor, to też jest raczej do zweryfikowania osobiście

[run42195]

1. Operowaliśmy Zosię na Koziej.
2. Pani Profesor w czasie konsultacji wcale nas nie zachęcała do operowania na
Koziej. Zrobiliśmy to, bo tak chcieliśmy. Mieliśmy termin wyznaczony w IMiD, ale
z niego zrezygnowaliśmy i wybraliśmy Kozią.
3. Zwróćcie uwagę, że mimo funkcjonowania Koziej w IMiD nadal są kolejki. Bez
Koziej byłyby jeszcze dłuższe.

Pozdrawiam
KrzysiekP

www.rozszczepy.info

[marmax31]

My też operowaliśmy na Koziej, a w czasie pierwszej konsultacji przed operacją
pani profesor się pytała, czy aby nie chcemy zarezerwować terminu w IMiD!!

[mamanicole]

beatea70 napisała:

w praktyce sa oni w wiekszosci odsylani z IMDz do prywatnego
szpitala na ul.
> Koziej, co uwazam za nieuczciwe postepowanie...

SKĄD TAKIE STWIERDZENIE???????? BYŁAŚ, SŁYSZAŁAŚ?????

JA BYŁAM I NIE SŁYSZAŁAM BY KTOŚ ODSYŁAŁ NA KOZIĄ, CO NAWYŻEJ Z
KOZIEJ DO INSTYTUTU!!!!!!


------------------------------------------------------
"Trzeba pracy, aby wyrazić prawdę, a także, aby ją przyjąć."
— Simone Weil

[u.too]

Z taką opinią trudno się zgodzić. O ile ktoś leczy się w imid, zdaje
sobie sprawę ile zabiegów jest przeprowadzanych na Kasprzaka każdego
dnia (od kilku lat większość w Polsce).
Zwróćcie też uwagę na datę publikacji standardów leczenia, to
naprawdę było dość dawno temu.

[mig77]

Też operowaliśmy dziecko na Koziej.Przy pierwszej konsultacji,gdy w
zasadzie byliśmy zdecydowani na operację w tej klinice,pani profesor
mimo wszysko radziła nam zatrzymać termin w imid.Na pewno nas do
niczego nie namawiała.W imid termin przesunieto,ale my już,NA
SZCZĘŚCIE,mieliśmy termin na koziej.Kozia jest alternatywą nie
przymusem.Jak to łatwo kogoś oczerniać...

[macca4]

My byliśmy w IMID miesiąc po urodzeniu, zarezerwowaliśmy termin na 7,5 miesiąca.
Miesiąc przed planowaną operacją byliśmy jeszcze na Koziej i wtedy
zarezerwowaliśmy dodatkowy termin na Koziej (3 tygodnie później niż w IMID).
Wszyscy nas straszyli, że teraz specjalnie nam będą w IMID przekładać - niby
żebyśmy musieli zrobić na Koziej.
I co - nikt nam niczego nie przełożył - operacja odbyła się w zaplanowanym
terminie, oczywiście w IMID :)
Z tego, że odwoływałam Kozią tylko 2 tygodnie przed terminem - także nikt nie
robił żadnych problemów :)

[monika.k333]

Pani Beato. Jak córeczka? Czy są problemy z mową ? Chętnie dowiedziałabym sie kilku informacji . Czy moge liczyć na kontakt?

[monika.k333]

Witam,
Bardzo mi miło, że trafiłam na forum. Jestem studentką logopedii i piszę pracę magisterską, w której badam dzieci od 6 do 10 roku życia z rozszczepem wargi i/lub podniebienia.
Rodziców dzieci z Łodzi i okolic serdecznie zapraszam do badania, które jest nieinwazyjne i polega na zadawaniu pytań dzieciom. W zamian mogę zaoferować pomoc logopedyczną i super zabawę dla dziecka.
Kontakt: [e-mail]
Z góry dziękuję 😃