szczescia3 Re: Witaj na naszym forum :) 13.06.08, 21:52 Witam.Jestem Mamą trojaczków,niestety przedwcześnie urodzonych, wskutek czego synek ma MPD.Dziewczynki wyszły bez większych problemów,choć pozostały im cechy nadpobudliwością.A ja nie poddaje się i walczę o dobro mojego Hubercika,bo ciągle jest nadzieja,że osiągnie etap samodzielnej egzystencji.Z przyjemnością podzielę się wiedzą i doświadczeniami w wychowaniu tak wyjątkowego szczęścia.Pozdrawiam.Monika. Odpowiedz Link
gabi11 Re: Witaj na naszym forum :) 25.07.08, 15:29 Postanowiłam i ja sie przyłączyć, Mam na imię Asia, jestem psychologiem, na codzień pracuję z dziećmi, także niepełnosprawnymi. Jestem mamą Michałka (skończone 4 lata) i Oleńki ( półtora roku) Michaś jest chory prawdopodobnie na jakąś chorobę genetyczną, dokładnie nie wiadomo co mu jest. Jest traktowany jako dziecko z mózgowym porażeniem, wiotkie.Nie siedzi samodzielnie, nie chodzi. Rozwój intelektualny tez jest opóźniony. Michałek nie mówi. Z niektórymi osobami z tego forum znam się już z Rehabilitacji forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=20939 Tyle że ostatnio sporadycznie tam bywam... bo rehabilitacja w przypadku Michałka niewiele daje Oleńka jest zdrowa. Jesteśmy z Siemianowic Śląskich. Pozdrawiam A. Odpowiedz Link
dominika1964 Re: Witaj na naszym forum :) 01.08.08, 00:06 witam wszystkich jestem Dominika, mam córeczkę z mpd czterokończynowym, padaczką i małogłowiem.Obecnie kończy 6 lat ma naimię Faustynka i jest najcudowniejszym dzieckiem pod słońcem.Pozdrawiam Odpowiedz Link
kasiag_0890 Re: Witaj na naszym forum :) 13.05.13, 17:43 witam mam na imię Kasia i ma 2,5 letnią córeczkę Julkę. Urodziła się w 28 tyg ciąży o wadze 860 g. Wykryto u niej porażenie mózgowe, małogłowie i wzmożone napięcie mięśniowe. Dziękuję Bogu, że jak narazie nie ma padaczki. Rehabilitujemy się od 5 miesiąca życia Julki. Córka jeszcze nie siedzi, nie obraca się a o chodzeniu nie ma mowy. Szukam mam ze starszymi juz dziecmi z takimi samymi schorzeniami aby móc zrobic coś jeszcze dla swojego dziecka, o czym może nie mam pojęcia a może ułatwic to Julce życie. jestesmy z woj. Łódzkiego Odpowiedz Link
basia1408 Re: Witaj na naszym forum :) 11.08.08, 19:46 witam serdecznie jestem mama 17 latka bartka i 15letniej alicji z zespołem angelmana Odpowiedz Link
agajedi Re: Witaj na naszym forum :) 12.09.08, 19:58 cześć. Jestem mamą Marysi. Urodziła sie w 25 tygodniu ciąży z wagą 580 gram. Niestety dopadła nas retinopatia V stopnia. Marysia nie widzi. Ma w tej chwili 5 miesięcy (1,5 korygowanych) Odpowiedz Link
kala681 Re: Witaj na naszym forum :) 17.09.08, 23:17 Witam! Jestem mamą 2,5-letniego Kuby z podejrzeniem mózgowego porażenia dziecięcego i/lub choroby genetycznej, chociaż konkretnej diagnozy jeszcze nie mamy.Mieszkamy w Działoszynie-woj.łódzkie. Karolina Odpowiedz Link
kasia705 witam wszystkich 21.09.08, 15:45 witam, nie wiem, czy piszę w dobrym miejscu, jeżeli nie, to proszę o wyrozumiałość Nazywam się Kasia, mam 25 lat, jestem mamą 2,5 letniego Krzysia ze sperzęrzoną niepełnosprawnością. Miło mi dołączyć do wszystkich zatroskanych mam. Odpowiedz Link
kreate Re: Witaj na naszym forum :) 22.09.08, 10:12 Witam.Jestem mamą 8 letniej Kamilki z MPD i padaczką.Jesteśmy z Bydgoszczy.Kamilka ma zdrową siostrę bliżniaczkę i starszego brata. Odpowiedz Link
elasidor Re: Witam 12.10.08, 00:59 Witam.Jestem mamą 2 letniego Olusia z MPD czterokończynowym .Jesteśmy z Warszawy Odpowiedz Link
ewelinka2509 Re: Witam 01.11.08, 21:07 Witam! Mam na imię Ewelina i mam 26 lat.Jestem mamą 20-miesięcznego Kubusia.Kubuś ma mózgowe porażenie dziecięce z niedowładem połowicznym prawostronnym i miesiąc temu doszła nam do tego astma.Jesteśmy z Sandomierza Odpowiedz Link
dokaweja Re: Witaj na naszym forum :) 10.12.08, 13:44 Już się trochę zadomowiłam na forum, więc czas się przedstawić. Jestem mamą 5cioletniej Weroniki (po porodzie wada wrodzona i nabyta, wyszła obronną ręką) i 1,5 rocznej Karolinki, wcześniaka, wyszła obronną ręką z wielu rzeczy, pozostało czterokończynowe MPDz. Walczymy cały czas o jak największą sprawność psychoruchową. Mieszkamy w Warszawie. Pozdrawiamy wszystkie Mamy, a zwłaszcza te, które mają dzieci z problemami rozwojowymi... życzymy dużo wiary i nadziei, miłość na pewno już macie ))) Odpowiedz Link
fania25 Re: Witaj na naszym forum :) 20.02.09, 12:47 witam, jestem mama 2-letniej zdrowej Lenki i 4-miesięcznego Borysa z tetralogią Fallota, niedomykalną zastawką trójdzielną III/IVst oraz wadą słuchu w trakcie diagnozy... i jestem załamana... szukam pomocy... Odpowiedz Link
zawsze-majka Re: Witaj na naszym forum :) 26.02.09, 20:57 witam, imię me Majka, jestem mamą Nikoli (6 lat) i Jessici (2 lata). jessica ma nie do końca zdiagnozowane mpd i zanik / niedorozwój nerwów wzrokowych. Odpowiedz Link
prawdziwyjolanta Re: Witaj na naszym forum :) 06.03.09, 20:26 Witajcie kochani mam na imie Jola sama wychowyję Paulinka 7 lat z chorobą genetyczną ponoc rzadka nerwiakowłókniowatosc choroba objawiająca sie plamami na ciele koloru kawa z mlekiem oraz powstawanie różnych guzkow ,Paulina ma nerwiakowłókniaka ok. szyi i ma założoną rurkę tracheostomijną .Ogólnie narazie rozwija sie prawidłowo choc ma bardzo utrudnoną mowe eech cwiczymy ale to opornie nam idzie.Mieszkam na wsi ok Krakowa jAK ktoś chce zapraszam do kontaktów o wiele lepiej spotkac sie z kims i pogadac jak ktos ma podobne problemy. jolapaula7@tlen.pl gg.11162147.BUUUZIACZKI WSZYSTKIM. Odpowiedz Link
aplich8 Re: Witaj na naszym forum :) 13.03.09, 15:01 Witam Wszystkich.Już od roku "buszuje" po naszym forum a dziś zobaczyłam że należałoby sie przedstawić Więc mam na imie Agnieszka.Mieszkam koło Piotrkowa Trybunalskiego.Jestem mamą trójki dzieci, Mateuszek ma prawie 5 lat, Martynka skończyła 2 latka, jest chora na mpd, i nasz trzeci bombelek-Mikołaj ma 5 miesięcy.Dzielnie wspiera mnie mój kochany mąż Radek.Napewno każdej z nas jest czasmi ciężko, dlatego bardzo ciesze sie że jast taka stronka gdzie możemy o wszystkim pisać.bardzo mi pomagacie Drogie Mamy.Trzymajmy się razem i walczmy o jakość życia naszych dzieci Odpowiedz Link
ancia833 Re: Witaj na naszym forum :) 31.03.09, 10:36 Witam drogie mamy. Mam na imie Ania i jestem studentka 3 roku rehabilitacji.Pisze prace licencjacka na temat form rehabilitacji dzieci z MPD.Stad moja prośba czy mogłybyscie wypełnic dla mnie całkowicie anonimowa ankiete, która jest mi potrzebna tylko i wyłącznie do badan mojej pracy.Tresc tej ankiety nie zostanie nikomu innemu ukazana a jej wypełnienie zajmie 2 minuty.Byłabym bardzo wdzieczna za pomoc.Jesli któras mama moze mi pomoc wypełniajac ta ankiete , prosze o kontakt na meila w celu przesłania tej ankiety.Za pomoc z góry dziekuje i pozdrawiam.Ania G. Odpowiedz Link
iwciag1 Re: Witaj na naszym forum :) 28.03.09, 21:11 witam mam na imię Iwona jestem mamą 16 sylwii mam 35 lat lubię czytać cikawe ksiąrzki oraz uwielbim prace w ogrodzie .Sylwia lubi składać orygami oraz pięknie rysuje Odpowiedz Link
tola-jola Re: Witaj na naszym forum :) 12.04.09, 00:27 Witam Was !!! Mam na imię Jola jestem mamą 3,5 letnich chłopców Jasia i Antosia. Jaś jest zdrowym chłopczykiem, Antoś ma zdiagnozowane MPD, epilepsję i kamicę nerkową. Bardzo byłoby mi miło poznać Was bliżej. Pozdrawiam i Wesołych Świąt wszystkim życzę. nasza strona - www.antoskolodziejczyk.boo.pl Odpowiedz Link
natta68 Re: Witaj na naszym forum :) 19.04.09, 12:45 witam , Jestem Renata (wdowa od stycznia 2008), mam 40 lat, moj syn 16 ma uposledzenie umysłowe znacznego stopnia,traci wzrok w jednym oku,ma problemy z mową,mieszkamy w okolicy Krakowa.Ciągnę ten życiowy wózek chociaż robi sie coraz cięższy. Pozdrawiam wszystkich Odpowiedz Link
eurora3333 Re: Witaj na naszym forum :) 20.11.09, 21:17 Witam. Jestem mamą trójki wspaniałych dzieciaków Zuzia Kuba i najmłodszy skarb Szymonek.Zuzia ma jedenaście lat urodziła się z przepukliną oponowo-rdzeniową zniekształceniem kończyn dolnych do tego pęcherz neurogenny i jedna nerka. Jest bardzo mądrą dziewczynką.Przeszła kilka operacji w tej chwili porusza się sama dość nieporadnie ale samodzielnie.Chłopcy są zdrowi mają Kuba 9 lat Szymonek 19 miesięcy.Oczywiście jest i tata mieszkamy na wsi blisko Stargardu szcz. Mam na imię Eliza i mam 33lata.Chętnie nawiąże znajomości z mamami w podobnej sytuacji.Mam nadzieję że znajdzie się miejsce dla mnie między Wami i dziękuję że jesteście. eurora3333@gazeta.pl Odpowiedz Link
niewomeli5 Re: Witaj na naszym forum :) 11.01.10, 21:31 Witam wszystkich,mam 32 lata a na imie Eliza.Mieszkam w okolicach Łodzi.Moje dzieciaki to 6,5 letni Leon(zdrowy jak rydz tylko łobuziak)i 10 letnia Nikola zdiagnozowana jako dziecko autystyczne.Córka jest kochana,lubi sie przytulać,śmiać,bawić.Pewnie że nieraz jest ciężko,czasem płaczę do poduszki ale częściej jest ok.Nikola chodzi do szkoły z oddziałem dla dzieci autystycznych,ma tam wspaniałą opiekę,robi postępy tzw.krokami,raz małe innym razem wielkie.Synek obecnie w zerówce,lubi kontakt z dziećmi,jest otwarty i pogodny.Chętnie podzielę się swoim doświadczeniem z innymi i równie chętnie poproszę o poradę.Pozdrawiam!!!!!!! Odpowiedz Link
siweczkowa Re: Witaj na naszym forum :) 10.10.10, 22:16 Witam Jestem mamą 10 letniej już Ali. Superowej dziewczynki. A zresztą co innego może powiedzieć każda mama . Zawsze własne dziecko jest najcudowniejsze. Niestety nie dane jest mi cieszyć się zdrowiem mojej Ali. Ala jest dziewczynką z porażeniem czterokończynowym spastycznym, w stopniu głębokim. Za ogólny rozstrój jej zdrowia odpowiada toksoplazmoza wrodzona.A co za nią idzie mamy i inne cuda na kiju( padaczka, małogłowie, małoocze,refluks dróg moczowych, i ostatni hit zwichnięcie stawu biodrowego i to w dodatku najprawdopodobniej urazowe) . Odpowiedz Link
andziulec andziulec 14.02.11, 16:19 Mama 3,5 letniego Mateusza-połowicze porażenie mózgowe, głęboki niedosłuch czuciowo-nerwowy obustronny. Mieszkamy w Poznaniu. Odpowiedz Link
yogisia Re: andziulec 16.04.11, 20:42 Witajcie! Właśnie odkryłam to forum i się wpraszam. Mam na imię Kasia i jestem mamą 5-letniej Eli. Ela ma wadę genetyczną (aberracja 8 chromosomu), z której chyba wyniknęły pozostałe: niedotlenienie okołoporodowe, wylewy II/III stopnia, przepuklina przeponowa i wada serca (obie zoperowane), hipoplazja płuca, agenezja ciała modzelowatego, padaczka, wada wzroku, niedosłuch, opóźnienie psychoruchowe. Elka chodzi i robi się coraz bardziej przebojowa i samoobsługowa, ale jeszcze nie mówi . Chodzi do przedszkola specjalnego i rehabilituje się w Krakowie, gdzie mieszkamy. W sygnaturce link do naszej strony. Pozdrawiam wszystkie mamy! Odpowiedz Link
od.czasu.do.czasu Re: Witaj na naszym forum :) 14.08.11, 17:09 Co prawda nikt mnie tu nie zapraszał. Jestem Maja mam 27 lat i sama wychowuję córkę Gaję. Gaja choruje na Zespół Kartagenera i Epilepsję. Mieszkamy w Łodzi. Odpowiedz Link
od.czasu.do.czasu Re: Witaj na naszym forum :) 14.08.11, 17:11 Zapomniałam dodać że Gajusia ma prawie 8 miesięcy. Odpowiedz Link
pauline3qa Re: Witaj na naszym forum :) 12.03.12, 11:59 Witam. Jestem mamą 5letniego Olafa, ma on DPM i nie porusza się samodzielnie. Mam nadzieję ze znajde tu potrzebna pomoc no i sama spróbuje pomóc. Pozdrawiam inne mamy!! Odpowiedz Link
rumianek_79 Re: Witaj na naszym forum :) 12.06.13, 12:34 Witajcie Jestem mamą ponad dwuletnich bliźniaczek - wcześniaczek z 30 tc. Natalka jest zdrowa, radosna, rozbrykana, Ala jest szczęśliwa, wesoła ale... cała ta wcześniacza zakończyła się w jej wypadku MPD czterokończynowym oraz padaczką lekooporną i sporymi problemami z widzeniem natury neurologicznej. Obie są moją dumą i szczęściem Odpowiedz Link
6oska83 Re: Witaj na naszym forum :) 17.10.14, 03:07 Witam Z tej strony Jadzia, mama 2,5 rocznego synka Oskarka urodzonego w 30 tc. Zdiagnozowano MPD czterokończynowe z wzmożonym napięciem mięśniowym. Jesteśmy z okolic Krakowa Pozdrawiam serdecznie wszystkich! Odpowiedz Link
ancia287 Re: Witaj na naszym forum :) 07.03.15, 10:12 hej tu mama Amelki my tez mamy czterokonczynowe porazenie mozgowe spastyczne Amesia ma 17 miesiecy i tez jestesmy z Krakowa fajnie by bylo czasem pogadac to m9j mail 2238@poczta.fm napisz buziaki Odpowiedz Link
44malwinka Re: Witaj na naszym forum :) 12.01.15, 13:51 witam nazywam sie Malwina mam 7 letniego synka z wada wrodzona ma wodoglowie wewnetrzne i jestuposledzony w stopniu lekkim chciala bym sie podzielic problemami zadac kilka pytan mam dylemat czy synka zostawic w szkole specjalnej czy dac go tam gdzie chodzil w specjalnej nie czuje sie zbyt dobrze proszeo rade Odpowiedz Link
karsze91 Re: Witaj na naszym forum :) 07.05.15, 10:33 Witam wszystkie Panie i Panów. Jestem studentką psychologii i piszę pracę magisterską na temat wsparcia społecznego oraz zasobów jakie posiadają matki, które mają przewlekle chore dzieci. Myślę, że istenieje dużo badań związanych z osobami chorymi natomiast ja chciałabym skupić się na osobach, które tę pomoc oferują swoim najbliższym czyli dzieciom. Nie mam jeszcze dzieci usmiech.gif , ale zapewne będę chciała i nie wyobrażam sobie jakie wielkie ciepienie oraz determinację PAnie przeżywają. Chcę prosić Panie o wypełnienie 3-ech kwestionariuszy oraz jeżeli mają Panie jakieś adresy internetowe związane ze wsparciem dla rodziców z chorymi dziećmi to jeszcze raz proszę o podanie. Życzę wytrwałości, pieniędzy na leczenie, jak najwięcej osób wspierających również Was, a przedewszystkim zdrowia dla potomków. Z góry dziękuję za pomoc. Karolina u moje-ankiety.pl/respond-76394.html moje-ankiety.pl/respond-76410.html moje-ankiety.pl/respond-76403.html Odpowiedz Link