móżdżek

[malgoska777]

Witam,czy są tu mamy dzieci z mpd ale chodzi o typ móżdżkowy? Mam problem z rehabilitacją córki,bo mam wrażenie, że niewielu terapeutów się tym zajmuje,chętnie bym porozmawiała z innym rodzicami którzy mają podobny problem

[kajka68]

moja córka ma móżdżkowo- pozapiramidowa postać MPDz

[malgoska777]

Czy macie specjalistę który się tym zajmuje?Jakąś specjalna rehabilitację?Nas odyłają -rehabilitant na SI,Si do rehabilitanta,nikt nie ma pomysłu na dziecko(chociaż SI dość mocno pomogło z równowagą)

[kajka68]

Kaja ma 12 lat teraz już mniej cwiczymy ,bo doszło nam troche chorób przez lata.ale wczesniej ćwiczyłyśmy w ośrodku rehabilitacyjnym tam fizjoterapia ,SI ,w smie komplekss.A co Dla was jest największym problemem? nas zabrzenia równowagi się bardzo zmniejszyły.Duzo ćwiczyłyśmy w lesie chodzenie po mch,między drzewami ,zeskakiwanie z pni drzew,chodzenie równowazne po zwalonych drzewach .codziennie spedzłysmy w lesie po kilka godzin efekty są ale bywają gorsze dni - zmiana cisnienia,stresitp i wtedy wraca wszystko .moze nie tak mocno jak kiedys ale jednak

[malgoska777]

mowa (baaardzo niewyraźna), równowaga - jest w miarę w porównaniu do tego co było, problem się nasila w obcym otoczeniu,młoda po prostu rusza się ciężko i powoli,do tego dochodzi diagnoza autyzm,a ja się zastanawiam czy te cechy autystyczne nie są spowodowane uszkodzeniem móżdżka; a co do rehabilitacji to mieliśmy dużo rzeczy i tak najlepiej działa to co wytrenujemy w życiu i na co dzień (tak jak piszesz z tym lasem Czy Kaja dobrze funkcjonuje społecznie? Ma znajomych (rówieśników)?

[kajka68]

Ma koleżanki w szkole.W sumie mamy świetną klasę integracyjną.Dzieciaki są ze soba bardzo zżyte. z Kają trochę ciężko ,bo zyje w swoim świecie.W sumie rozmawia ,ale bardziej opowiadaa o postaciach ze swoich fantazji i bajek.jej wypowiedzi są jakby kalką tego co słyszy w bajkach.Też podejrzewałam autyzm ,na pewno ma dzo cech ze spectrm atyzmu ,ale funkcjonuje w sumie ok. Kajja jest pośledzona w lekkim stopniu ,więc to tez pewnie ma jakiś wpływ. Mowa nas różnie.Mozna zrozumiec choć mówi sepleniaco ,bełkotliwie czasem.Ale z reguły kazdy ją rozumie.Wczesniej było duzo gorzej. A jjak z ataksjją u WAs? Kaja długi czas miała problem z trafieniem łyzką do buzi.do dziś ma problem z pisaniem.Ale jest coraz lepiej w sumie duzo ,bardzo duzo rysuje i wycina,potrafi pięknie wycinać po sladzie czasem ręka szarpnie ale coraz rzadziej. ale 10 lat harówki dały efekty.Ile lat ma Twoje dziecko? Kaja chodzi do klasy integracyjnejj. Ach największy problem ma na schodach lub powierzchniach ażurowych takich przeswitujących.ostatnio na zwykych schodach też zaczęła mieć problem.Tak jakby czasem wszystko wracało.no i na takich zejjściach np z trawnika na chodnik...jakby ta linia łącząca była jakas przeszkoda nie do pokonania

[malgoska777]

Ma prawie 8 lat,pierwsza klasa to jest lekki dramat ale i tak jest dużo lepiej niż myślałam że będzie, głównie dlatego,że jest nauczyciel wspomagający cały czas, inaczej chyba ja bym musiała tam siedzieć.Pisanie, wycinanie,rysowanie - cały czas do tyłu,ale robi postępy,ta linia o której piszesz - kiedyś tak było nawet jeśli linia była narysowana na prostej powierzchni - przechodziła jak nad przeszkodą, za rekę,ostrożnie, teraz tak jest ale jeśli jest na nieznanym terenie, jak zna miejsce po jakimś czasie przestaje zauważać. Porusza się bardzo powoli,ostrożnie w miejscach gdzie potrzeba równowagi,np. schody, w szkole idzie przyklejona do poręczy. Co do ataksji to był nawet problem z trafieniem w przedmiot jak chciała coś wziąć do ręki, przewracała się na równej drodze znienacka i bez widocznego powodu, teraz z tym jest w miarę ok, pozostała taka niezgrabność ruchów, tak sobie ostatnio pomyślałam,że porusza się jak człowiek,który chodzi po kręcącej się karuzeli - tak wygląda rozstaw nóg i pozycja ciała.Kiedyś jeszcze odbijała się od różnych sprzętów, raz wylądowała na pogotowiu, bo trafiła całym impetem w ścianę zamiast w wejście, nieźle się potłukła, teraz też lepiej daje radę chociaż widzę że jak jest chora to tak ze 3 dni wcześniej nasilają się problemy z równowagą, więc jak zaczyna się obijać o sprzęty i przewracać to podaję więcej witamin i spodziewam się infekcji.Mówi niewyraźnie, niezbyt się da wyłapać intonację(że pyta wiem z kontekstu, bo tak samo mówi zdanie jak zadaje pytanie),co do autyzmu to cały czas się zastanawiam,czy miałaby te cechy gdyby nie móżdżek... Czasem zdarza się zwyczajna rozmowa, czasem ignoruje kompletnie to co inni mówią , a czasem na konkretne pytanie typu "wolisz ziemniaki czy ryż" mogę usłyszeć "wiesz, a spongebob to..." i nastepuje słowotok na temat spongeboba, jak przerwę i zadam pytanie jeszcze raz to też nie zawsze działa, czasem odpowiedź padnie za którymś razem,a czasem muszę po prostu do końca wysłuchać o bajce i jak skończy to ponawiam pytanie.O wielu rzeczach muszę uprzedzać wcześniej, bo gubi się jak coś się zmienia.

[kajka68]

Małgosia dokładnie to samo mamy jesli chodzi o odpowiedzi na pytania.Pytam po kilka razy o prostą rzecz a w odpowiedi właśnie opowiesc o jakims stworku z kolejnej bajki. czasem wtedy dziła proste Look me patrzy wtedy w oczy pytam jeszcze raz i wtedy po chwili widze jak sie trybiki przestawiaja i udziela odpowiedzi,po czym wraca do przerwanej opowiesci ...jak jest zmęczona to włącza się agresja,płacz,wsciekłość .nie radzi sobie z emocjami.

[malgoska777]

kajka,możesz zerknąć na mój post na innym forum - chodzi mi o początki szkoły, czy u Was też tak było? zmieniło się coś? Link:
forum.gazeta.pl/forum/w,10034,156866666,156870016,Re_sposob_na_sprawdziany_w_szkole.html?v=2#p156870016

[mamdan]

U mojego syna jest hipoplazja ciala modzelowatego tez ma wadę wymowy zwiększone napięcie mięśni koordynacją wzrokowo ruchową zaburzone

[malgoska777]

dziewczyny, a macie jakąś specjalną rehabilitację? Nie chodzi mi o SI,czy rehabilitanta ćwiczącego z dzieckiem,tylko czy miałyście może (tzn dzieci) jakąś specjalną rehabilitację pod kątem: zaburzeń równowagi,koordynacji itp... Szukam -może jest coś o czym nie wiem, może są specjaliści konkretnie od móżdżka?
Co do szkoły to porażka coraz bardziej.Uruchomiłam wszystkich znanych pedagogów,żeby mi coś poradzili, mam wrażenie,że pani oczekuje,że ja z dzieckiem porozmawiam i dziecko zacznie pracować.Niestety tak to nie zadziała,musi upłynąć dużo ćwiczeń,dużo czasu a efektu i tak na 100% nie jestem pewna

[malgoska777]

doszło w tym tygodniu do agresji w domu, ugryzła mnie i brata czego nie robiła NIGDY.Jakoś odpuściłam lekcje,robimy inne rzeczy, inne książki - zrobi.Szkolne - dramat.Od razu "nie wiem,nie umiem,poooomóóóózżżżż(czyt." zrób za mnie"), mimo ze umie,umiała to już rok temu.

[kajka68]

No to mamy to samo Moja w trakcie lekcji ,po tym jak jakies dziecko jej nie posłuchało i nie połozyło prosto książęk na ławce wpadła w szał i rzuciła krzesłem. Teraz jest na lekach przeciwpadaczkowych i przeciwtikowych.Dwa lata wstecz nagle i tiki i padaczka się wykluły .Jest troche spokojniejsza ,ale dojrzewa i teraz krzyczy albo płacze bez powodu hormony szaleja

[mamdan]

Mój syn ma 12 lat. W sumie czasem rzuci się na mnie z rękami. Mówili żeby go wtedy zostawiać samego. Mówić ze to nie będzie tolerowane. Nie wiem jak jest z dziewczynami. Wiem natomiast jedno ze niektórzy tak doradzają ze tylko szkoła specjalna na co ja się zgodzić nie chce. U was jest podobnie? Pozdrawiam

[mamdan]

Specjalnej rehabilitacji to w naszym kraju nie uświadczysz ale przestałam we wszystkim wierzyć rehabilitantom pedagogom itd. My matki najlepiej znamy nasze dzieci .czasem mam już dość bo tak naprawdę wszystko jest na naszej głowie ale jakoś trzeba dalej. Od piszcie pozdrawiam i powodzenia

[malgoska777]

No właśnie dużo rzeczy działa,które robię po swojemu, najlepiej w domu.Czasem terapia kuleje z braku czasu,ostatni rok pracowałam zawodowo po tyle godzin,że w zasadzie jedyna terapia,to ta gdzie dziecko jeździło do terapeuty (głównie z ojcem,bo ja w pracy od rana do późnego popołudnia...), nie da się wielu rzeczy z doskoku odrobić w pojedyncze wolne dni.Młoda poszła do I klasy,rzuciłam pracę,kasy mało ale nie żałuję, bo nie ogarnęłabym.Próbujemy opanować jakoś szkolne problemy, coś drgnęło po weekendzie,ale ciężko.
Rehabilitacja wygląda tak,że fizjoterapeuta twierdzi że ona wymaga tylko SI, gość od SI: głównie wymaga fizjoterapii. Chodziła na to i na to. Przerwa od września na ogarnięcie szkoły,rewalidacja w szkole,logopeda i nic więcej.Psychicznie się jakoś odnalazła,przyzwyczaiła i znowu układam plan zajęć pozalekcyjnych. Dlatego pytałam czy jest dla naszych dzieci jakaś konkretna terapia, ale raczej nie.Terapia wielospecjalistyczna,czyli latasz po różnych terapeutach i próbujesz to złożyć do kupy.Sama,bo lekarz prowadzący z prawdziwego zdarzenia(taki co ogarnie całokształt i pokieruje) to marzenie senne. Prędzej pedagog mi doradzał w różnych rzeczach i to z lepszym skutkiem Ehhhhh ponarzekałam sobie,doła mam trochę, bo w szkole panie nad dzieckiem nie mogą zapanować( no łatwe to moje dziecko nie jest,fakt) i cała robota z przedszkola poszła w... i jak sobie myślę że zaczynam to wszystko od nowa to mi słabo.

[kajka68]

Ja zawiesiłam chwilowo rehabilitację.Miałyśmy kompleksowo+ SI. Tylko ,ze moa po kilku godzinach w szkole jest wrakiem a jeszcze trzy godziny rehabilitacji po prostu nie daje rady.Sama jestem pedagogiem specjalnym ,młoda wczesniej miała zajęcia ze mną .Od roku jestem na świadczeniach bo młodej doszła padaczka,insulinooporność,tiki. Zasypia bardzo późno w nocy ,nie szło tego ogarnąć .Dziś nasza szkoła wygląda tak ,ze np dzis nie byłysmy bo młoda była nietomna zmierzyłam cukier wysoki...spała do 12 cukier spadł.Uczyłysmy sie w domu .Co bedzie jutro nie wiem.Jeszcze nie spi.O której zaśnie pojęcia nie mam.od 3 godzin w łóżku ,bo uspakajającym hydromasażu..i co? guzik.. nie mam juz siły .Mam juz papiery na indywidualne nauczanie,czekam jeszcze az napiszą naczyciele i niosę do poradni.Bo chcę wstawać rano bez stresu .Szkoła specjalna ,niechce dopóki się da i dopoki daje mi sie to ogarniać jakos nie chce jej tam posyłac. Moja pośledzona jest w lekkim stopniu,nie pisze ,bo ataksja ,chociaż co chwile próbujemy ale to jeszcze potrwa,próbujemy też na kompie pisac.Nie czyta ,bo ma oczopląs litery jej skaczą- tak mówi .ma problem z analizą i syntezą ,ma niedosłuuch lekki,litery mimo ,ze uczyłysmy sie globalnie jak miała 4 lata nic z tego i tak jej sie mylą.ma bardzo duża wiedzę przyrodniczą ,ogólną i tym nadrabia.No i tworzy książki tzn ona je rysuje a ja potem zapisuje co opowiada i później trafiają do szkolnej biblioteki -ma tam swoją półkęi tak to wygląda

[malgoska777]

Macie niezłą jazdę teraz,jak Ty w ogóle funkcjonujesz? Nie dziwię się wcale,że chcesz indywidualne, trzeba jakoś żyć, a im spokojniejsze tempo tym lepiej dla dziecka (przynajmniej moje tak działa).Musi jakoś poskładać się zdrowotnie,w takiej sytuacji to uważam najlepsze wyjście, dużo lepsze od szkoły specjalnej ( bo tam też trzeba wstać,dojechać itp).
A kiedy doszła padaczka,rok temu? Coś ją wywołało czy tak po prostu ?Pytam bo u Pauli eeg niby nic nie wykazało, tzn neurolog powiedział,że ok, ale osoba która je robiła mówiła, że jakieś małe nieprawidłowości.Miała zapisany nootropil,ale nie zgodziłam się podać, bo jeśli ta padaczka jest to może wywołać atak, w sumie innych 2 lekarzy potwierdziło potem,że lepiej nie ryzykować i nie dawać.
Genialne z tymi książkami,podsunęłaś mi świetny pomysł do wykorzystania... mogę podkraść mam nadzieję???

[kajka68]

Pomysł z ksiązkami podkradaj .Fajne ,bo coś tworzy i przykłada się do tego.Nawet szkolne lektry przerabiamy na prostszy przekaz. Padaczka wyszła 2 lata wstecz.Ma padaczkę bez traty swiadomości ale wyładowania ytakie ,ze po pierwszym EEG lekarz nas natychmiast wział na oddział z podejrzeniem tętniaka mózgu.Zrobili tomograf tętniaka na szczęscie nie było.Ale miewa w nocy drgawki , nas to wszystko chyba skmlował rozwód ,który sie ciągnął 3 lata.sytuacja nieciekawa,dla niej szczególnie. Tiki wystąpiły jednocześnie w smie mozna by znac ,ze to tiki same są ,ale tiki w nocy nie wystepja a niej drgawki w nocy sa no i to EEG jest cały czas nieprawidłowe.Dostaje dwa leki Depakine i ispolept. Teraz juz jest ok ( w miare) ale było tak ,ze dzwonili po godzinie ze szkoły żeby ją zabrac bo nie była w stanie nic zrobic tak nia rzucało,trzęsła się szczęlkka ,rece,wokalizy były koszmar. Sama ledwie to wytrzymywałam ,bo mozna było oszaleć.od samego patrzenia byłam zmęczona. teraz najczęsciej w sytuacjach stresowych jakies wokalizy sie włączają albo lekiie drgania mimo,ze leki bierze non stopNajgorsze ,ze jest ciagle zmęczona a zasnąć nie moze no i jeszcze Depakina spowodowała niesamowity apetyt ,kradła jedzenie z lodówki az sporo przytyła.no i wylazła inslinooporność teraz jest na diecie dla ckrzyków.tez koszmar,bo dzieci jedza ckierki ,słodycze a ona zadnych cukrów nie moze Biedla,sama przeszłam na ta diete ,bo mi jej szkoda ,żeby patrzyła ,ze jem biiały makaron czy chleb a ona nie moze,więc jem to co ona i teskni mi sie za jakims ciachem normalnym

[mamdan]

Dzień dobry. A co to znaczy typ mozdzkowy? Ja mam syna z mpd ale nie wiem czy pomogę

[malgoska777]

tzn,że uszkodzony jest konkretnie móżdżek,pozostałe części mózgu są ok., przejawia się to problemami z mowa,równowagą ,motoryką mała i dużą, orientacją w otoczeniu... itp.

[kajka68]

Małgosiu my do dzisiaj mamy z tym problem Kaja jak widzi podręcznik to się zacina i koniec- nie bedzie się uczyć.Sama to juz w ogóle. Wszystko robi albo ze mną albo ze wspomagakjjącą .Poniewaz nie pisze sama (jeden,dwa wyrazy) pani za nią pisze .W domu nie pisze zadań jako takich ale staram się wymusic poprzez jakies kombinowanie ,zeby w ogóle cokolwiek napisała.np kartkę z lista zakupów zrobi - ale musze dyktowac( problem z analiza i synteza).Pisze na komputerze trochę . w sumie opowiadam jej z przyrody czy historii temat i w tym czasie kiedy ona np koloruje coś związanego z tematem ja jej opowiadam cały rozdział.W sumie i tak uczymy sie w domu ,bo w szkole szybko sie rozprasza i mało uuwaza.Ma upośledzenie w stopniu lekkim ,więc troche mamy utrudnioną nauukę. Ale zaliczamy partiami materiał.teraz chce ją przenieść na nauczanie indywidualne,bo mamy problemy ze snem bywają noce ( bardzo często ) że zasypia o 1-3 nad ranem ,wiec wtedy nie idzie do szkoły tylko robimy wszystko w domu.stresuje mnie to bardzo ,bo wiadomo nie tak powinno być. Mamy super nauczycieli ,nie robią nam problemów ,przywykli do takiego stanuu rzeczy.Dzieci w klasie tez są ok.Od razu na początku dostały i dzieci i rodzice informacje na co kaja choruje ,jak można jej pomóc.I naprawde pomagają.W ogóle klasa jest fajna. Troche mi szkoda dlatego tego przenoszenia na indywidualne ,ale mam nadzieję tak sie dogadac,zeby na niektóre zajecia mogła chodzic z dziećmi.