Dodaj do ulubionych

Witaj na naszym forum :)

22.06.07, 16:45
witamy na naszym forum . W tym wątku napisz coś o sobie i swoim dziecku
Obserwuj wątek
    • guderka Guderka 22.06.07, 16:48
      mieszkam w Szczecinie i mam 28lat. Moja niepełnosprawna córka Maja ma 7lat.
      Córka ma wadę wrodzoną-zwężenie rdzenia kręgowego, jest po trzech operacjach
      bioder, ma pęcherz neurogenny. We wrzesniu rozpoczyna naukę w klasie
      integracyjnej. Mam jeszcze młodszą córkę-Martynę(15mcy) no i męża. Mieszkamy w
      Szczecinie
      • agamama123 Agamama123 22.06.07, 23:17
        Witamsmile Jestem mama Trzech Muszkieterówsmile - Kacpra (7lat), Bartoszka (4,5 roku)
        i Jakuba zwanego Kubutkiem (świeżo upieczony dwulateksmile)))

        Kacperek ma Zespół Downa, jest po korekcji wrodzonej wady serca. ma tez
        niedosłuch, niedoczynnośc tarczycy i niestety cechy autyzmusad Własnie walczymy o
        przyjęcie go do szkoły specjalnej.

        Bartoszek jest dzieckiem jak dotąd niezdiagnozowanym - jego rozwój psychoruchowy
        jest opóxniony, nie wiadomo jaka jest tego przyczyna. Ze względu na cechy
        dysmorfii twarzy jest w tej chwili badany w kierunku różnych wad genetycznych.

        Kubut - totalny, pyskujacy okaz zdrowiasmile

        A więcej o chłopcach na naszej stronce - link w sygnaturcesmile

        P.S. dziękuje za zaproszeniesmile
    • iki81 Julinek 22.06.07, 23:44
      Jestem Ania, mama Julki chorej na rdzeniowy zanik mięśni. Piszę blog o Julce,
      tam tez można znaleźć jej zdjęcia... Julka ma 11 miesięcy i narazie jest
      jedynaczką, co może się zmienić jak Bóg da...

      Pozdrawiamy wszystkie mamy i dziękujemy za zaproszenie na forum...
      • kajka68 Re: Julinek 23.06.07, 08:24
        Witam- jestem Kajka- mama Katjetana-16 lat-zdrowego i 4-letniej Kai-MPDz.Od
        tygodnia mieszkamy przy granicy z Niemcami.Dotąd w Zielonej Górze.
    • kiwwinka Re: Witaj na naszym forum :) 23.06.07, 21:55
      Witam, dziękuję za zaproszenie na forumsmile
      Jestem Iwona, mama:
      Asi,13,5 l.- mpd,norma intelekt. Natalki,11 lat, Dominiczek,6 lat-
      mukowiscydoza,
      Asia i Domiś są moimi dziećmi z serduszka(rodzina zastępcza) Natka z brzuszka,
      • igge Re: Witaj na naszym forum :) 23.06.07, 23:46
        Witam, bardzo się cieszę z tego forum, które powstało dzięki Guderce. Mam dwoje
        dzieci 11letniego Tomka Stasia i 7letnią Monię z MPDz.
        Mieszkamy w Warszawie, mała od września będzie chodziła do integracyjnej
        pierwszej klasy. Syn do piątej sportowej.
    • kspa Re: Witaj na naszym forum :) 23.06.07, 23:41
      witam, mam na imię Gosia, jestem mieszaną mamą
      Kuby 12 lat. Sebastiana 11lat, Pawła 6lat, Ani 5 lat i Kasi 3 lata
      Kasia jest dzieckiem w rodzinie zastępczej, z uregulowaną sytuacją i czeka na
      adopcję, problem w tym, że jest dzieckiem chorym, jest opóźniona umysłowo w
      stopniu znaczym, aktualna koncepcja lekarzy to najprawdopodobniej autyzm
      dziecięcy, brzmi to nie ciekawie ale mała jest super
    • mamaronja Re: Witaj na naszym forum :) 25.06.07, 12:12
      Guderka - gratuluję forum i witam wszystkich!
      Mam 29 lat, jestem mamą 22-miesięcznej Zosi - MPDz bez diagnozy,
      niezidentyfikowana wada genetyczna, zaburzenia odporności (też jeszcze nie
      zbadane).
      Mieszkam w Gdańsku.
      Acha, mam na imię Małgosia.
      • gofer73 Re: Witaj na naszym forum :) 26.06.07, 14:50
        I ja również witam. Jestem mamą 7 letniego Maksia i 20 miesięcznego Szymka
        zwanego pieszczotliwie Preclem.
        Szymek ma Rdzeniowy Zanik mięśni typu I
        Maksiuta jest zdrów jak ryba.
        Oba chłopaki powalają nas swoim intelektem smile
        Dla Precla prowadzimy bloga (w sygnaturce) a dla rodziców dzieci po zabiegu
        tracheotomii forum, na które zapraszamy wszystkich zainteresowanych:
        potracheotomii.pun.pl/forums.php
        Aha. Jeśteśmy z Warszawy
    • katka761 Re: Witaj na naszym forum :) 26.06.07, 22:15
      Piotr (zwany Tytusem) ma 16 miesięcy i 4 dni (dziś). urodził się w 37tyg. w
      szpitalu mówiono, że jest wszystko ok. potem zaczęły się w domu liczne
      bezdechy. po wielu ceregielach (wyśmiano mniew K-cach Ligocie mówiąc, że
      minitor oddechu to tylko urządzenie i samo się może włączyć)na prokocim.
      tam okazalo się, że Piotr urodził się silnie niedotleniony, że potrzebna była
      wtedy czynna tlenoterapia. po eeg nie zostala do końca zdiagnozowana epi. w tk
      główki wyszly wodniaki, które uparcie nie zamierzają się zmniejszyć jeszcze -
      przez co wisi nad nami widmo operacji.
      Tytus ma ONM, ćwiczymy bobathem. od jesieni zaczynamy spotkania z logopedą, a
      ladadzień zaczniemy hipo- i dogoterapię.
    • salomea385 Re: Witaj na naszym forum :) 27.06.07, 11:42
      Anka-34-letnia mama 13-letniego Krzysia z encefalopatią,epi,upośledzeniem
      umysłowym,niedoczynnością tarczycy,zanikiem nerwów wzrokowych i
      słuchowych,zespołem złego wchłaniania,po operacji kręgosłupa (teraz
      gorsetowany).
      • anetuchap Re: Witaj na naszym forum :) 27.06.07, 21:00
        Zapomniałam się wpisać.
        Mam na imię Aneta,mam 30 lat i mieszkam w Gdańsku.
        Mam 6-letnią córeczkę Lenę z mpdz,które jest wynkiem przedwczesnego porodu.
        Los jednak nad nami czuwał,bo Lenka ma tylko specyficzny chód,a poza tym
        jest zupełnie zdrowa. Aha,ma jeszcze dużą wadę wzroku +5 dioptrii,ale to nie
        choroba,bo okulary niwelują wadę.
        Od 2 lat mam drugą pociechę - Maję,która jest zdrowa (tfu tfu).
        • maja7774 Re: Witaj na naszym forum :) 28.06.07, 15:58
          czy nie majac dzieci moge rowniez czasem tu zajrzec, czytam wasze wypowiedzi i
          jestem pelna podziwu. Skad brac sile do tego wszystkiego,mam tylko kolezanke
          ktora ma chora corke i czasem trudno jest mi cokolwiek powiedziec, poradzic
          niewiem czy lepiej milczec , udawac ze nie slysze niektorych rzeczy (choc nie
          chce tak) czy rozmawiac, pytac, interesowac sie. Moze wy mi czasem pomozecie.
          maja

    • ewamonika1 Re: Witaj na naszym forum :) 27.06.07, 22:49
      Mam na imię ewa, jestem mamą trójki dzieci, najmłodszy - Piotruś, urodził się
      bez lewej dłoni. W tej chwili kończy pierwszy rok edukacji przedszkolnej,
      rozwija się bardzo dobrze.

      Ponad pół roku temu założyłam stronę poświęconą wadom dłoni i rąk (adres w
      sygnaturze), dziękuję Guderce za zaproszenie na forum i za umieszczenie linku
      do strony we wstępie.

      Kasiu, mamo Adriana - witaj i tu smile

      pozdrawiam,
      ewa
    • fajka7 Re: Witaj na naszym forum :) 28.06.07, 23:17
      Witam dziewczyny smile
      po namysle zdecydowalam sie dopisac (nie chcialam zawracac Wam glowy, bo nie
      jestem zbyt aktywna). Jestem mama 7-letniego Rycerza z Trojmiasta bez
      konkretnej diagnozy. Liczne wady CUN. W kazdym razie jest niepelnosprawny
      motorycznie oraz intelektualnie i chodzi do przedszkola dla dzieci z mpd.
    • pestka_wp Dorota M z Danielkiem - MPD 29.06.07, 13:18
      Witam
      Mam na imie Dorota, jestem mamą prawie 4 letniego Danielka z diagnozą
      Dziecięcego Porażenia Mózgowego typu Diplegia Spastica. Daniel urodził się 2
      miesiace za wcześnie i miał wylew 2 stopnia jest rehabilitowany prawie od
      samego poczatku met. NDT Bobath. Jak na dziecko niepełnosprawne radzi sobie
      całkiem nieźle: chodzi samodzielnie chociaż do prawidłowego chodu dużo mu
      brakuje, rozwój intelektualny w normie.

      Mam nadziję że będę mogła skorzystac z Waszego doświadczenia i służyć swoim.

      Pzdr
      Dorota M. z Danielkiem /29-09-2003, ur 31/32 tyg ciąży, MPD/
      Kontakt: g-g 4535547 e-mail pestka_wp małpa wp.pl
      zdjęcia: foto.onet.pl/cyvo0,6shg4l0sckbc,u.html

    • iwona.fa Re: Witaj na naszym forum :) 29.06.07, 21:41
      ja jestem Iwona mam 35 lat i jestem mama samotnie wychowującą ( tatę sytuacja
      przerosła), moja trzyletnia córeczka Fabiana jest z podejrzeniem zespołu Westa
      ( epilepsja , wiotkość , opóznienie psycho-ruchwe znaczne). Jesteśmy z
      woj.lubuskiego. Każdego dnia walczymy o nasze lepsze jutro, cieszymy się z
      każdej drobnostki , i jesteśmy szczęśliwe ,że siebie mamy.
      pzdrawiam
      Iwona
    • niinka Igorek 30.06.07, 10:59
      Mam na imię Celina ,jestem mama 2 letniego Igorka chorego na mpd,padaczkę
      więcej o nas na naszej stronie www.igorek.ovh.org
    • iska34g Re: Witaj na naszym forum :) 30.06.07, 22:41
      witam witam! jestem mamą 10cio letniej miśki. misia jest po wylewie
      okoloporodowym 3 i 4 stopnia. od urodzenia karmię ją przez sondę . ma niedowład
      4 ro kończynowy i 7 lat temu przeszła operację oddzielenia dróg pokarmowych od
      oddechowych met. lindemann. teraz mniej choruje i mam ją w domku. z chęcią
      podzielę się swoimi doświadczeniami tym bardziej że nie znam nikogo z dzieckiem
      podobnym do mojego. papa czekam na listy
    • 1975mada Re: Witaj na naszym forum :) 30.06.07, 23:43
      Hej.
      Moje dzieciaki to Aldona z mpdz.(14 lat),Mateusz(11 lat-buntownik bez
      powodu),Marta (4 latka-opóźniony rozwój psychoruchowy).
      Cieszę się, że dzięki znajomej zajrzałam na Wasze forum.mam nadzieję że wspólnie
      będziemy sie wspierać i podpowiadać ciekawe rzeczy.No i lista rzetelnych lekarzy
      jest potrzebna żeby niepotrzebnie nie wywalać kasy.
      JesteSmy z okolic Płocka.
    • izula_1 Re: Witaj na naszym forum :) 01.07.07, 18:19
      witajcie!
      mam na imię Iza i jestem mamą 2,5-letniego Jakuba,szukam kontaktu z rodzicami,
      których dzieci równiez cierpią na mózgowe porażenie dziecięce i mają podobny
      problem. Mój syn ma niedowład kończyn dolnych, stawia na palcach kilka kroków i
      szuka punktu zaczepienia, gdyż nie trzyma równowagi,jest codziennie
      rehabilitowany przez rehabilitanta i nas rodziców, przed 2 tygodniami
      zdecydowalam sie go ostrzyknąć botoxem.Efektów na razie nie
      widac.Pozdrawiam,iza
    • aniaijacek Re: Witaj na naszym forum :) 02.07.07, 21:36
      Przepraszam nie przedstawiłam się! mam na imię Ania, 33 lata, mama 9 miesięcznego Olka. Olek po urodzeniu (w terminie) nie radził sobie oddechowo, w 3 dobie rozwinął nadciśnienie płucne - OIOM, tlenek azotu itd - przyczyna nieznana. Teraz jest już dobrze - rehabilitujemy się met ND, Młody rozwija się dobrze. Znalazłam Wasze forum bo niedługo będę gościć 14 letniego bratanka (mieszka w USA) z rdzeniowym zanikiem mięśni, z dużą niepełnosprawnością ruchową i chciałabym zapewnić mu atrakcyjny pobyt, szukam inspiracji - jak w wątku... Pozdrawiam wszystkie MAMY!
    • 76anka 76anka 03.07.07, 16:25
      mam na imię Ania, mieszkam w Warszawie
      mam 16miesięcznego synka Kacperka z mpd
      to moje pierwsze dziecko i nie wiem czy kiedykolwiek zdecyduję się na następne
      jestem samotną mamą
    • madziulec Re: Witaj na naszym forum :) 03.07.07, 23:29
      Myszol ma skonczone 3 lata.
      Urodzil sie jako lekki wczesniak terminowy, po zagrozonej ciazy. Wlasciwie nic nei wskazywalo, ze cos jest nie w porzadku - 10 pkt i waga ok. Ale ... jak okreslila polozna "kwekal", wiec pierwsze 2 noce spedzil pod wygrzewarka. Mial tez znacznie podwyzszony poziom bilirubiny.
      Po tygodniu wrocilismy do domu.
      Po 5 tygodniach znow szpital - tym razem zakazenie ukladu moczowego. To bylo w maju. W czerwcu znow.
      W sierpniu zdiagnozowana asymetria, ktora potem z koeli okazala sie napieciem miesniowym - lewostronnym. Czyli od sierpnia (od 4 miesiaca zycia) rozpoczelismy rehabilitacje malego, 2 razy w tygodniu.
      Jednoczesnie rozpoczelismy diagnostyke drog moczowych, co wykazalo refluks drog moczowych - obustronny, wysokiego stopnia.
      Nastepny pobyt w szpitalu tuz przed Wigilia.
      Potem ... ciag dalszy rehabilitacji.. Odejscie ojca Michaska w maju i w lipcu diagnoza problemow neurologicznych. Michas nie stawal, a jesli juz to mial powazne problemy z utrzymaniem rownowagi. Zrobilam EEG, USG przezciemiaczkowe i potem rezonans glowy. Pierwsze dwa badania sa ok, rezonans wykazuje niedotelenie i niedokrwienie mozgu.
      Cwiczymy dalej, mniej wiecej do sierpnia. (metody NDT, Vojta, troche SI, basen z powodu problemow z ukladem moczowym odpada).
      W maju 2006 robimy zabieg na uklad moczowy, refluksu nie ma, ale maly nadal ma zakazenia z powodu problemow z zastawkami typu mini valves.

      Obecnie: nadal problemy z ukladem moczowym, problemy z chodzeniem (koslawosc i plaskostopie), wysiekowe zapalenie uszu (niedosluch w obu uszach po 30%).
      Orzeczenie niepelnosprawnosci do 2009 roku.

      Michas chodzi normalnie do zlobka, nie mamy nikogo do pomocy. Staramy sie sobie radzic.

      Milo spotkac osoby, ktore tez sobie radza wink I.. Guderke wink
    • basiunia2d Basia z JUlką 04.07.07, 20:06
      Witam serdzecznie i cieszę sie ,że znalazłam to forum.Mam nadzieję,że znajdę tu wsparcie i zrozumienie.
      Moja JUlka ma 6,5roku i jest dziewczynką opóźnioną w rozwoju z cechami autystycznymi. Wmiarę rozwoju mojej bytności na forum napiszę cois więcej.
      Brakuje mi kontaktu z rodzicami takich dzieci,bo nie mam nikogo takiego w swoim otoczeniu i wiele innych zwyczajnych mam nie rozumie moich problemów.
      Oprócz JUlii mam jeszcze prawie dwuletniego synka Bartosza.
      Pozdrawiam
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka