Witaj na naszym forum :)

[guderka]

witamy na naszym forum . W tym wątku napisz coś o sobie i swoim dziecku

Guderka

[guderka]

mieszkam w Szczecinie i mam 28lat. Moja niepełnosprawna córka Maja ma 7lat.
Córka ma wadę wrodzoną-zwężenie rdzenia kręgowego, jest po trzech operacjach
bioder, ma pęcherz neurogenny. We wrzesniu rozpoczyna naukę w klasie
integracyjnej. Mam jeszcze młodszą córkę-Martynę(15mcy) no i męża. Mieszkamy w
Szczecinie

Agamama123

[agamama123]

Witam Jestem mama Trzech Muszkieterów - Kacpra (7lat), Bartoszka (4,5 roku)
i Jakuba zwanego Kubutkiem (świeżo upieczony dwulatek)))

Kacperek ma Zespół Downa, jest po korekcji wrodzonej wady serca. ma tez
niedosłuch, niedoczynnośc tarczycy i niestety cechy autyzmu Własnie walczymy o
przyjęcie go do szkoły specjalnej.

Bartoszek jest dzieckiem jak dotąd niezdiagnozowanym - jego rozwój psychoruchowy
jest opóxniony, nie wiadomo jaka jest tego przyczyna. Ze względu na cechy
dysmorfii twarzy jest w tej chwili badany w kierunku różnych wad genetycznych.

Kubut - totalny, pyskujacy okaz zdrowia

A więcej o chłopcach na naszej stronce - link w sygnaturce

P.S. dziękuje za zaproszenie

[madzialena121]

mama Kacpra lat 12 -upośledzenie umysłowe(skończył własnie IV kl szkoły
integracyjnej)i Konrada(mam nadzieje że zdrowego dwulatka)
mieszkamy w Szczecinku

[agamama123]

oooo czesć Zapamietaj sobie jedno: ZDROWEGO DWULATKA!!!!! Buzior

Julinek

[iki81]

Jestem Ania, mama Julki chorej na rdzeniowy zanik mięśni. Piszę blog o Julce,
tam tez można znaleźć jej zdjęcia... Julka ma 11 miesięcy i narazie jest
jedynaczką, co może się zmienić jak Bóg da...

Pozdrawiamy wszystkie mamy i dziękujemy za zaproszenie na forum...

[kajka68]

Witam- jestem Kajka- mama Katjetana-16 lat-zdrowego i 4-letniej Kai-MPDz.Od
tygodnia mieszkamy przy granicy z Niemcami.Dotąd w Zielonej Górze.

[kiwwinka]

Witam, dziękuję za zaproszenie na forum
Jestem Iwona, mama:
Asi,13,5 l.- mpd,norma intelekt. Natalki,11 lat, Dominiczek,6 lat-
mukowiscydoza,
Asia i Domiś są moimi dziećmi z serduszka(rodzina zastępcza) Natka z brzuszka,

[igge]

Witam, bardzo się cieszę z tego forum, które powstało dzięki Guderce. Mam dwoje
dzieci 11letniego Tomka Stasia i 7letnią Monię z MPDz.
Mieszkamy w Warszawie, mała od września będzie chodziła do integracyjnej
pierwszej klasy. Syn do piątej sportowej.

[kspa]

witam, mam na imię Gosia, jestem mieszaną mamą
Kuby 12 lat. Sebastiana 11lat, Pawła 6lat, Ani 5 lat i Kasi 3 lata
Kasia jest dzieckiem w rodzinie zastępczej, z uregulowaną sytuacją i czeka na
adopcję, problem w tym, że jest dzieckiem chorym, jest opóźniona umysłowo w
stopniu znaczym, aktualna koncepcja lekarzy to najprawdopodobniej autyzm
dziecięcy, brzmi to nie ciekawie ale mała jest super

[mamaronja]

Guderka - gratuluję forum i witam wszystkich!
Mam 29 lat, jestem mamą 22-miesięcznej Zosi - MPDz bez diagnozy,
niezidentyfikowana wada genetyczna, zaburzenia odporności (też jeszcze nie
zbadane).
Mieszkam w Gdańsku.
Acha, mam na imię Małgosia.

[gofer73]

I ja również witam. Jestem mamą 7 letniego Maksia i 20 miesięcznego Szymka
zwanego pieszczotliwie Preclem.
Szymek ma Rdzeniowy Zanik mięśni typu I
Maksiuta jest zdrów jak ryba.
Oba chłopaki powalają nas swoim intelektem
Dla Precla prowadzimy bloga (w sygnaturce) a dla rodziców dzieci po zabiegu
tracheotomii forum, na które zapraszamy wszystkich zainteresowanych:
potracheotomii.pun.pl/forums.php
Aha. Jeśteśmy z Warszawy

[maurach3]

Pozwole sie dopisac.Mam na imie Malgosia mam corke-13 lat z MPDz.Mieszkam w
Szczecinie.

[katka761]

Piotr (zwany Tytusem) ma 16 miesięcy i 4 dni (dziś). urodził się w 37tyg. w
szpitalu mówiono, że jest wszystko ok. potem zaczęły się w domu liczne
bezdechy. po wielu ceregielach (wyśmiano mniew K-cach Ligocie mówiąc, że
minitor oddechu to tylko urządzenie i samo się może włączyć)na prokocim.
tam okazalo się, że Piotr urodził się silnie niedotleniony, że potrzebna była
wtedy czynna tlenoterapia. po eeg nie zostala do końca zdiagnozowana epi. w tk
główki wyszly wodniaki, które uparcie nie zamierzają się zmniejszyć jeszcze -
przez co wisi nad nami widmo operacji.
Tytus ma ONM, ćwiczymy bobathem. od jesieni zaczynamy spotkania z logopedą, a
ladadzień zaczniemy hipo- i dogoterapię.

[salomea385]

Anka-34-letnia mama 13-letniego Krzysia z encefalopatią,epi,upośledzeniem
umysłowym,niedoczynnością tarczycy,zanikiem nerwów wzrokowych i
słuchowych,zespołem złego wchłaniania,po operacji kręgosłupa (teraz
gorsetowany).

[kasia1506]

Witam.
Jestem mamą prawie 2 letniego Adriana,urodzonego z licznymi wadami kończyn
górnych i dolnych.
Mieszkamy niedaleko Kalisza.

[moniq33]

witam mam na imie Monika jestem mama Kacperka, ktory jest chory na
encefalopatie niedotlenieniowo niedokrwienna

[anetuchap]

Zapomniałam się wpisać.
Mam na imię Aneta,mam 30 lat i mieszkam w Gdańsku.
Mam 6-letnią córeczkę Lenę z mpdz,które jest wynkiem przedwczesnego porodu.
Los jednak nad nami czuwał,bo Lenka ma tylko specyficzny chód,a poza tym
jest zupełnie zdrowa. Aha,ma jeszcze dużą wadę wzroku +5 dioptrii,ale to nie
choroba,bo okulary niwelują wadę.
Od 2 lat mam drugą pociechę - Maję,która jest zdrowa (tfu tfu).

[maja7774]

czy nie majac dzieci moge rowniez czasem tu zajrzec, czytam wasze wypowiedzi i
jestem pelna podziwu. Skad brac sile do tego wszystkiego,mam tylko kolezanke
ktora ma chora corke i czasem trudno jest mi cokolwiek powiedziec, poradzic
niewiem czy lepiej milczec , udawac ze nie slysze niektorych rzeczy (choc nie
chce tak) czy rozmawiac, pytac, interesowac sie. Moze wy mi czasem pomozecie.
maja

maja7774

[guderianka]

myślę że dziewczyny nie będą miały nic przeciw.
niepełnosprawność trzeba oswajac-również wśród zdrowych

[ancia287]

hej ja mam dziecko z encefalopatia jak sobie Twoj synek radzi?moja.mala ma 16 miesiecy i ruvhowo kiepsko pozdrawiam

[ewamonika1]

Mam na imię ewa, jestem mamą trójki dzieci, najmłodszy - Piotruś, urodził się
bez lewej dłoni. W tej chwili kończy pierwszy rok edukacji przedszkolnej,
rozwija się bardzo dobrze.

Ponad pół roku temu założyłam stronę poświęconą wadom dłoni i rąk (adres w
sygnaturze), dziękuję Guderce za zaproszenie na forum i za umieszczenie linku
do strony we wstępie.

Kasiu, mamo Adriana - witaj i tu

pozdrawiam,
ewa

[fajka7]

Witam dziewczyny
po namysle zdecydowalam sie dopisac (nie chcialam zawracac Wam glowy, bo nie
jestem zbyt aktywna). Jestem mama 7-letniego Rycerza z Trojmiasta bez
konkretnej diagnozy. Liczne wady CUN. W kazdym razie jest niepelnosprawny
motorycznie oraz intelektualnie i chodzi do przedszkola dla dzieci z mpd.

[net79]

Nie wiedziałam, że Ty z moich okolic kochana

Dorota M z Danielkiem - MPD

[pestka_wp]

Witam
Mam na imie Dorota, jestem mamą prawie 4 letniego Danielka z diagnozą
Dziecięcego Porażenia Mózgowego typu Diplegia Spastica. Daniel urodził się 2
miesiace za wcześnie i miał wylew 2 stopnia jest rehabilitowany prawie od
samego poczatku met. NDT Bobath. Jak na dziecko niepełnosprawne radzi sobie
całkiem nieźle: chodzi samodzielnie chociaż do prawidłowego chodu dużo mu
brakuje, rozwój intelektualny w normie.

Mam nadziję że będę mogła skorzystac z Waszego doświadczenia i służyć swoim.

Pzdr
Dorota M. z Danielkiem /29-09-2003, ur 31/32 tyg ciąży, MPD/
Kontakt: g-g 4535547 e-mail pestka_wp małpa wp.pl
zdjęcia: foto.onet.pl/cyvo0,6shg4l0sckbc,u.html

[iwona.fa]

ja jestem Iwona mam 35 lat i jestem mama samotnie wychowującą ( tatę sytuacja
przerosła), moja trzyletnia córeczka Fabiana jest z podejrzeniem zespołu Westa
( epilepsja , wiotkość , opóznienie psycho-ruchwe znaczne). Jesteśmy z
woj.lubuskiego. Każdego dnia walczymy o nasze lepsze jutro, cieszymy się z
każdej drobnostki , i jesteśmy szczęśliwe ,że siebie mamy.
pzdrawiam
Iwona

Igorek

[niinka]

Mam na imię Celina ,jestem mama 2 letniego Igorka chorego na mpd,padaczkę
więcej o nas na naszej stronie www.igorek.ovh.org

[iska34g]

witam witam! jestem mamą 10cio letniej miśki. misia jest po wylewie
okoloporodowym 3 i 4 stopnia. od urodzenia karmię ją przez sondę . ma niedowład
4 ro kończynowy i 7 lat temu przeszła operację oddzielenia dróg pokarmowych od
oddechowych met. lindemann. teraz mniej choruje i mam ją w domku. z chęcią
podzielę się swoimi doświadczeniami tym bardziej że nie znam nikogo z dzieckiem
podobnym do mojego. papa czekam na listy

[1975mada]

Hej.
Moje dzieciaki to Aldona z mpdz.(14 lat),Mateusz(11 lat-buntownik bez
powodu),Marta (4 latka-opóźniony rozwój psychoruchowy).
Cieszę się, że dzięki znajomej zajrzałam na Wasze forum.mam nadzieję że wspólnie
będziemy sie wspierać i podpowiadać ciekawe rzeczy.No i lista rzetelnych lekarzy
jest potrzebna żeby niepotrzebnie nie wywalać kasy.
JesteSmy z okolic Płocka.

[izula_1]

witajcie!
mam na imię Iza i jestem mamą 2,5-letniego Jakuba,szukam kontaktu z rodzicami,
których dzieci równiez cierpią na mózgowe porażenie dziecięce i mają podobny
problem. Mój syn ma niedowład kończyn dolnych, stawia na palcach kilka kroków i
szuka punktu zaczepienia, gdyż nie trzyma równowagi,jest codziennie
rehabilitowany przez rehabilitanta i nas rodziców, przed 2 tygodniami
zdecydowalam sie go ostrzyknąć botoxem.Efektów na razie nie
widac.Pozdrawiam,iza

[gorgona_1]

Witam, mam 20-letniego syna z zespołem Downa.

[aniaijacek]

Przepraszam nie przedstawiłam się! mam na imię Ania, 33 lata, mama 9 miesięcznego Olka. Olek po urodzeniu (w terminie) nie radził sobie oddechowo, w 3 dobie rozwinął nadciśnienie płucne - OIOM, tlenek azotu itd - przyczyna nieznana. Teraz jest już dobrze - rehabilitujemy się met ND, Młody rozwija się dobrze. Znalazłam Wasze forum bo niedługo będę gościć 14 letniego bratanka (mieszka w USA) z rdzeniowym zanikiem mięśni, z dużą niepełnosprawnością ruchową i chciałabym zapewnić mu atrakcyjny pobyt, szukam inspiracji - jak w wątku... Pozdrawiam wszystkie MAMY!

[magda6]

Mam na imię Magda, jestem mamaą prawie 21 miesięcznego Kamila urodzonego z wadą
prawej rączki i obu stóp. Mam nadzieję, że mogę czasami u Was gościć?

76anka

[76anka]

mam na imię Ania, mieszkam w Warszawie
mam 16miesięcznego synka Kacperka z mpd
to moje pierwsze dziecko i nie wiem czy kiedykolwiek zdecyduję się na następne
jestem samotną mamą

[madziulec]

Myszol ma skonczone 3 lata.
Urodzil sie jako lekki wczesniak terminowy, po zagrozonej ciazy. Wlasciwie nic nei wskazywalo, ze cos jest nie w porzadku - 10 pkt i waga ok. Ale ... jak okreslila polozna "kwekal", wiec pierwsze 2 noce spedzil pod wygrzewarka. Mial tez znacznie podwyzszony poziom bilirubiny.
Po tygodniu wrocilismy do domu.
Po 5 tygodniach znow szpital - tym razem zakazenie ukladu moczowego. To bylo w maju. W czerwcu znow.
W sierpniu zdiagnozowana asymetria, ktora potem z koeli okazala sie napieciem miesniowym - lewostronnym. Czyli od sierpnia (od 4 miesiaca zycia) rozpoczelismy rehabilitacje malego, 2 razy w tygodniu.
Jednoczesnie rozpoczelismy diagnostyke drog moczowych, co wykazalo refluks drog moczowych - obustronny, wysokiego stopnia.
Nastepny pobyt w szpitalu tuz przed Wigilia.
Potem ... ciag dalszy rehabilitacji.. Odejscie ojca Michaska w maju i w lipcu diagnoza problemow neurologicznych. Michas nie stawal, a jesli juz to mial powazne problemy z utrzymaniem rownowagi. Zrobilam EEG, USG przezciemiaczkowe i potem rezonans glowy. Pierwsze dwa badania sa ok, rezonans wykazuje niedotelenie i niedokrwienie mozgu.
Cwiczymy dalej, mniej wiecej do sierpnia. (metody NDT, Vojta, troche SI, basen z powodu problemow z ukladem moczowym odpada).
W maju 2006 robimy zabieg na uklad moczowy, refluksu nie ma, ale maly nadal ma zakazenia z powodu problemow z zastawkami typu mini valves.

Obecnie: nadal problemy z ukladem moczowym, problemy z chodzeniem (koslawosc i plaskostopie), wysiekowe zapalenie uszu (niedosluch w obu uszach po 30%).
Orzeczenie niepelnosprawnosci do 2009 roku.

Michas chodzi normalnie do zlobka, nie mamy nikogo do pomocy. Staramy sie sobie radzic.

Milo spotkac osoby, ktore tez sobie radza I.. Guderke

[nig1]

witam wszystkich.mam na imie kasia mam 27 lat i jestem mama blizniakow ktore
maja 6 lat.kamila jest chora na dzieciece porazenie mozgowe a synek jest
niewidomy .

Basia z JUlką

[basiunia2d]

Witam serdzecznie i cieszę sie ,że znalazłam to forum.Mam nadzieję,że znajdę tu wsparcie i zrozumienie.
Moja JUlka ma 6,5roku i jest dziewczynką opóźnioną w rozwoju z cechami autystycznymi. Wmiarę rozwoju mojej bytności na forum napiszę cois więcej.
Brakuje mi kontaktu z rodzicami takich dzieci,bo nie mam nikogo takiego w swoim otoczeniu i wiele innych zwyczajnych mam nie rozumie moich problemów.
Oprócz JUlii mam jeszcze prawie dwuletniego synka Bartosza.
Pozdrawiam