epilepsja jak długo może trwać leczenie?

[bratek555]

Witam ,chcę poznać opinie ludzi chorujących na epilepsję o tym jak długo
trwa leczenie tej choroby i czy ktoś wyleczył sie całkowicie. Mój syn jest
leczony od 1.5 roku farmakologicznie,w rzeczywistości miał jeden atak z
prawdziwego zdarzenia a kilka razy drżenia głowy.Lekarz powiedział, że
leczenie trwa 3 lata , czy to prawda?Obecnie od0.5 roku wszystko jest ok.
proszę o odpowiedz i pozdrawiam

[tonys]

może potrwać całe życie, choroby nie da sie do końca wyleczyć, oczywiście jest możliwość odłożenia leków. ale naogół ludzie chorujący na epi biorą leki bardzo długo
forum na temat epilepsji, dowiesz się dużo więcej
www.neuronet.pl/EpiForum2005/index.php

[maszar]

zazwyczaj po 3 latach OD OSTATNIEGO NAPADU można podjąć próbę odstawiania leków;
statystycznie rzecz biorąc u dzieci w większości przypadków jest to choroba w
pełni uleczalna; choć oczywiście w czarnym scenariuszu może być to choroba na
całe życie...

[marla_glen]

Leczenie może trwać całe życie. Ja miałam odstawione leki na około 5 lat
ponieważ zapis eeg był prawidlowy, leki odstawiałam po 2 latach bez napadu.
Odstawianie leków trwało rok.Czyli przez 8 lat nie mialam napadu. Teraz
ponownie biorę leki bo miałam epizody napadowe, więc lepiej dmuchac na zimne w
przypadku epilepsji. Z ta chorobą jest jak z alkoholizmem. Chorym jesteś całe
zycie. Bedąc "wyleczonym: nigdy nie możesz mieć 100% pewności ze epi nie
powróci. Trochę więcej stresu w zyciu, zarwane noce no i bum może sie coś
przytrafić. Ważne to nauczyc się z tym żyć i traktować siebie normalnie. Z epi
można wszystko, a ja jestem tego dowodem.

Lekarzowi pewnie chodziło o odstawianie leków. Po 2 lub 3 latach bez napadu
można odstawiać leki.
Jeżeli chcesz pogadać to możesz do mnie napisać na gg. daj znać to w @ wyślę ci
mój numer GG.

Pozdrawiam i trzymam za was kciuki w oswajaniu epi. :))

[bratek555]

HELLO DZIĘKI ZA MIŁĄ WIADOMOŚĆ, TAK BARDZO CHCIAŁABYM MÓC Z TOBĄ POROZMAWIAĆ O
EPI I INNYCH SPRAWACH, PODAJ MI SWÓJ GG TO SIE ODEZWĘ.
WIESZ, MÓJ SYN NIE MÓWI RÓWIEŚNIKOM ,ŻE MA EPI ALE TO NIE WSZYSTKO, CO GO
DOTKNĘŁO.EPI JEST NASTĘPSTWEM CHOROBY , KTÓRĄ PRZESZEDŁ W DZIECIŃSTWIE _
ZAPALENIA MÓZGU I OPON MÓZGOWYCH. ZACHOROWAŁ NA TE STRASZNE CHOROBY JAK MIAŁ 4
MIES. PO UKĄSZENIU PRZEZ KLESZCZA. DO DZIŚ NA CAŁE SZCZĘSCIE MA TYLKO
NIEDOSPRAWNĄ LEWĄ RĘKĘ, JEST TO WIDOCZNE I PEWNIE DLATEGO WSZYSCY GO ODRZUCAJĄ.
ON STRASZNIE CIERPI BO JEST B. WRAŻLIWY A MY Z MĘŻEM RAZEM Z NIM. DO TEGO
WSZYSTKIEGO DOSZŁA EPI W 2003 ROKU. I TAK TO WYGLĄDA . PRZEPRASZAM ILE MASZ
LAT? CZEKAM NA NR GG PA PA EMILIA

[marla_glen]

skoro nie mówi o epi a po tych okropnych choróbskach ma "tylko" problem z
rączką to może problem jest też taki ze twoje dziecko wychodząc "do"
rówieśników ma zakodowane w podświadomości ze spotka sie z odrzuceniem. Coś na
zasadzie samospełniającej sie przepowiedni.
Jeżeli Twój dzieciaczek ma jakieś zainteresowania, jakieś hobby to może warto w
tym kierunku zorganizowac mu jakies dodatkowe zajecia i może tam
spotkać "bratnia duszę" :))

Mam też w rodzinie dzieciaka z ADHD i do tego lekkim opóźnieniem. Mały urodzil
się w 5 mc ciazy, to byla ciąza bliźniacza no i niestety jeden maluch zmarł.
Maly mial problemy od samego początku bo najpierw długi czas w inkubatorze,
później problemy z oddychaniem, z chodzeniem, nastepnie w wieku szkolnym
odroczony od 1 klasy, kolejno na 2 lata szkola specjalna teraz jest już w
szkole "normalnej" ale też ma problemy z rówieśnikami. Na dodatek mieszka w
niemczech a tam to juz dzieciaki prawie wcale nie mają tolerancji i wysmiewają
innych. Maly natomiast bardzo interesował się kosciołem :)) bardzo szybko
został ministrantem, jako prezent to najlepiej jakby dostał kadzidło mire itp.
No ale do czego zmierzam, znalazł drugiego takiego jak on, najlepsi
przyjaciele, razem lateja do koscioła, gdyby mogli to w niedziele na wszystkich
maszach by służyli.mały przestał sie przejmować kolegami ze szkoły, jest mu
oczywiście czasam przykro ale wie ze ma przyjaciela. mały ma 11 lat.
Tak wiec szukaj nawet najdrobniejszego zainteresowania u swojego syna bo z
drobnej rzeczy może być wielka sprawa.

Pozdrawiam, @ wysłałam :))

[bomopal]

Lekarz powiedział prawdę, jeśli atak nie pojawi się przez 3 lata można liczyć na
wyleczenie, ale????
Ile lat ma osoba chorująca?
Ja miałam przypadek, że lekarz zdiagnozowała mojego 0,5 rocznego syna -
padaczka, zmieniłam lekarza i w przeciągu 3 miesięcy odstawiłam dziecku leki
psychotropowe, bo okazało się, że dziecko było źle zdiagnozowane. Od tamtej pory
staram się zawsze posłuchać opinii 2 lub 3 lekarzy. Dziś mój syn ma 8 lat, a ja
nie pamiętam co to są drgawki, dziecko jest radosne i inteligentne. Pozdrawiam

[maro22]

Synowi moich znajomych odstawiono leki w wieku 8 lat, przez lata był spokój.
Teraz w wieku 19 lat atak i to bardzo silny się powtórzył

[marla_glen]

Padaczka wieku dziecięcego ma to do siebie ze wraca. Ja miałam tak samo. leki
zostały mi odstawiane po 3 latach bez napadu. W sumie to miałam spokój chyba 8
do 9 lat bez napadów, nie pamiętam musiałabym zerknąć w moją historię
choroby :)). Teraz znowu leki buuuuu.... a co gorsze to niestety epi jak wraca
to wraca z silniejszymi objawami. :((((

[maatra]

tata (50 lat) nadal chory ,leczy sie od zawsze. brat (17 lat) bedzie bral leki
do puki nie minie okres rozwijania sie u chlopcow ( do 21 roku zycia), nie ma
atakow i wszystko jest OK,ale tak dla bezpieczenstwa....tak mowia lekarze

[marla_glen]

a powiedz mi czy twoj brat miał kiedykolwiek atak? pierwsze słysze ze epi u
ojca i syna..., u mnie w rodzinie epi. jest dziedziczna, chociaż lekarze
twierdzą ze epi nie jest dzidziczna, z czym wielu sie nie zgadza, ale u nas
występuje co trzecie pokolenie, no i tylko u bab, hehhhh my to mamy w naszym
rodzie sczęście..........:))
pozdrawiam cieplutko :))

[maatra]

no wlasnie lekarze twierdza ,ze niedziedziczne,tymczasem babcia tez byla chora
(mama taty)ale nigdy nie miala atakow.tata zachorowal w wieku bodajze 5 lat,brat
w wieku 3(kiedys sie zamyslal,atakow nie ma)kuzynka tez ma padaczke (od str
mamy),ale powypadkowa.

[maszar]

maatra napisała:

"tymczasem babcia tez byla chora(mama taty)ale nigdy nie miala atakow."

szczerze mówiąc, nie rozumiem; jesli nie miała napadów, to nie mogła chorowac
na padaczkę;

[marla_glen]

też nie kumam,
może nie miała grand mali, niby epi jest jak alkoholizm, nie pijesz ale
alkoholikiem jesteś, a tu nie bierzesz leków ale zawsze może choroba powrócić,
no ale jeśli nie ma napadow to po co brać leki?? przecież o to w tym chodzi aby
jak najszybciej doprowadzic do tego by nie było napadów i aby odstawić
leki.......

[maatra]

jejuu miala atak na poczatku choroby, a leki brala do konca zycia, to mialam na
mysli (bo podobno nie da sie wyleczyc,wiec napisalam ze byla chora)
bardzo sie czepiacie kazdego slowa, nie wiem jaki w tym sens...

[marla_glen]

eeee tam nie czepiam sie... co sie nie da wyleczyć..... jak raz miała atak na
początku choroby no to kurcze po trzech latach bez napadu można leki
odstawiać..... ja przynajmniej tak mialam, to ze epi wraca w dziwnych momentach
zycia to już inna bajka ale da sie doprowadzić do odstawienia leków. Jezeli
tylko jest tako możliwość to nalezy spróbować- czyli jezeli jest ten okres 3
lat bez napadu, ale zawsze wszystko pod nadzorem specjalisty.

Chory

[guarniere]

Witam jeśli chodzi o leczenie epilepsji to ilu chorych tyle diagnoz i taka jest
prawda sam mam epilepsje, zazwyczaj bywa tak że chory ma kilka odmian tej
choroby (bardzo żadko zdarza sie ze jest jeden typ) ja mam epilepsje fotogenną
ktora działa na przerywany bodziec świetlny (stroboskopy na dyskotekach itp)
oraz jeszcze dwa rodzaje o ktorych mi wiadomo ale ktorych nazw nie pamiętam
(coś z łaciny) do rzeczy, ja od prawie roku jestem na tabletkach (depakine
chrono) i od paru miesięcy chodze do psychologa bo mam problemy z padaczką sam
potrafie wprowadzić sie w stan w ktorym sam wywołam atak. U niektorych chorych
leki można odstawić już po roku u innych po 3/4 latach a u niektorych padaczki
nie da sie wyleczyć i trzeba z nią żyć jednak takich ludzi jest bardzo znikomy
procent. Tak czy siak decyzje o odstawieniu leków MOŻE PODJĄĆ TYLKO I WYŁĄCZNIE
LEKARZ !. Nagłe odstawienie leków może spowodować podwojenie się częstości
występowania atakow np z jednego na miwsiąc do 2/3 ... dlatego należy powoli
odstawiać leki brać mniejsze dawki stopniowo je zmiejszając. To tyle z mojej
strony jeśli chodzi o epilepsje fotogenną to po 30 roku życia w zbacznym
stopniu zostaje zniwelowane ryzyko ataków.

[guarniere]

acha i jeszcze jedno padaczka JEST CHOROBĄ WYLECZALNĄ I NIE JEST CHOROBĄ
PSYCHICZNĄ widziałem gdzieś posta jak ktoś napisał że nie da sie z tego
wyleczyć ....

[bozia2]

Właśnie,że źle mówisz.Jest jeszcze padaczka lekooporna i nie jest to wcale
znikomy procent.Mam dziecko z taką epi i ma parę ataków dziennie,a nie 1 w miesiącu!
Właściwie to ilu jest ludzi chorych na tę chorobę,to tyle jest rodzaji
padaczki.To straszne,ale w większości leki dobierane są metodą prób i
błędów.Inaczej po prostu się nie da.

[marla_glen]

ojjj no epi na 100% nie jest chorobą psychiczną :))

Co do wyleczenia to niestety istnieje nizszy procent osób wyleczonych niz
chorych, a nawet jak juz odstawisz leki to epi może wrócić. ja też mam coś z
epi. fotogennej, szczególnie reaguje na kompa. Jak przesadzę no to mam jak w
banku ze rano coś mi się przytrafi (ale nigdy grand mal, o tyle moze dobrze).
Ale to są sporadyczne przypadki, na dyskotekach nic mi sie nie dzieje ale to
może dlatego ze zbyt czesto nie bywam w takich miejscach. Ja ogólnie dobrze
żyję z moją epi. nie przeszkadza mi i jakoś sobie radzimy :))czasami to ja
nawet lubię bo mogę sie nia wykręcać od róznych rzeczy na które nie mam
ochoty :)))

[guarniere]

no to widze jak jesteś chora skoro cieszysz sie z tego ze masz padaczke jeszcze
szczerze powiedziawszy nie widzialem kogos takiego... no ale mniejsza o to.
www.padaczka.net/ to jest stronka prowadzona przez lekarza na niej
znajdzecie wszystkie nurtujace was pytania i odpowiedzi a co do
uleczalnosci ....

Czy padaczka jest chorobą uleczalną?

Jest to najczęściej zadawanie pytanie przez chorych i ich rodziny. Na tak
postawione pytanie nie ma jednak jednoznacznej odpowiedzi. W zależności od
takich danych, jak: wiek ujawnienia się padaczki, rodzaj napadów, etiologia,
charakter zmian w EEG wyróżnia się kilkadziesiąt zespołów padaczkowych.
Poszczególne zespoły różnią się nie tylko reaktywnością na leki, ale także
rokowaniem. Są wśród nich takie, jak np.: zespół Lennoxa-Gastauta, w którym
szanse zarówno na opanowanie napadów, jak i możliwość późniejszego odstawienia
leków, są minimalne. W padaczce mioklonicznej młodzieńczej szanse na całkowite
opanowanie napadów sięgają 90%, ale nawet po wielu latach beznapadowych po
odstawieniu leków u 95% chorych napady wracają. Padaczka rolandyczna ustępuje
na trwałe praktycznie u wszystkich przed ukończeniem 16 roku życia. W każdym
wiec przypadku próba odpowiedzi na pytanie, czy i jakie są szanse na uzyskanie
całkowitego wyleczenia z padaczki musi opierać się na dokładnym jej
rozpoznaniu. Nie zawsze ustalenie rodzaju padaczki jest możliwe na początku
leczenia. W niektórych przypadkach obraz kliniczny w trakcie trwania choroby
zmienia się i właściwe rozpoznanie możliwe jest dopiero po dłuższej obserwacji.

Istnieją jednak pewne ogólne, uniwersalne dla wszystkich chorych zasady
postępowania. Leki przeciwpadaczkowe przyjmuje się co najmniej 3 lata od chwili
wystąpienia ostatniego napadu padaczkowego.

[maatra]

chyba jednak nie mozna odstawiac lekow po 3 latach, moj brat nie mial ataku
kilkanascie lat i musi je brac nadal, badania EKG wykazuja,ze jest dobrze,ale
nie ma mowy o odstawieniu. tata nie mial ataku ponad 3 lata i tez nie ma opcji
odstawienia lekow, bedzie je bral do konca zycia. zgadzam sie z tym ,ze nie ma
reguly,a i lekarze maja bardzo odmienne zdania na temat tej choroby.

[guarniere]

Badania EEG a nie EKG :). No dokładnie ilu chorych tyle metod leczenia tzn
metoda jedna tabletki ale czas przyjmowania tabletek to juz zalezy od
organizmu...

[maatra]

nie wiem skad mi sie wzielo to EKG :P :) pozdrawiam

[marla_glen]

Nie, ja wcale sie nie ciesze ze mam epi. Choruję od 18 lat na epi. i miałam
wybór albo zaakceptować moją chorobę albo całe życie sie dołować z tego powodu.
Wybór był prosty - Zyć pełnia zycia wraz z epi. Chyba tak jest lepiej!!! Mam
również za sobą depresję i wiem jak sie z tego wychodzi więc po co dołować sie
czymś co i tak jest Ci pisane??
Ja moją epi akceptuję w pełni, czasami mnie tylko zaskakuje i wkurza ale da sie
z nią żyć.