czy naprawdę ZAWSZE należy ratować?

[majer555]

tym razem dotyczy to niemowląt. Przeglądałam allegro i natrafiłam na cegiełki na dzieci niepełnosprawne. Poruszyła mnie jedna historia. Chłopczyk przy narodzinach dostał 1 punkt Apgar. Miesiąc przebywał na oddziale intensywnej terapi jako noworodek. Teraz ma małogłowie, opóźnienie psychomotoryczne i kilka innych rzeczy. Matka wychowuje go sama. Powinien uczestniczyć w 5 turnusach po 5,000 PLN rocznie.
Pewnie zostanę zlinczowana, ale czy nie byłoby większym miłosierdziem i dla niego i dla tej nieszczęsnej matki nie ratować go tak intensywnie, kiedy się urodził? Kobieta może miałaby inne dzieci, z których miałaby pociechę, a tak jest uwiązana do końca życia, a on....

[tosterowa]

To cena za rozwój medycyny.
Finalnie lepiej "niepotrzebnie" uratować, niż niepotrzebnie nie uratować.

[przeciwcialo]

Medycyna ma swoją świetlista strone i tę czarna również. Ratuje sie takie dzieci po to....aby lekarze mogli sie uczyc. Operuje sie letalne wady serca w tym samym celu. Może kiedyś, komuś pomoga tak że przywróca zdrowie.

[princy-mincy]

jakis czas temu w UK podjeto decyzje, by nie ratowac wczesniakow urodzonych ponizej ktoregos tam tygodnia (chyba 26, ale nie jestem pewna, nie pamietam juz dokladnie)
wywolalo to oczywiscie wielka dyskusje miedzy zwolennikami a przeciwnikami
wypowiadala sie matka ciezko chorego, obecnie doroslego juz mezczyzny ktorego wlasnie ratowano za wszelka cene i powiedziala, ze te 20 lat jego zycia to byla gehenna- jego nieustanny bol, jej wysilki, rodzina zbankrutowala, starsze dzieci byly zaniedbywane bo wszystko krecilo sie wokol tego chorego, najmlodszego itp
powiedziala, ze gdyby miala wybor, to wolalaby by jej syna nie ratowano

[kali_pso]

Tiaaaaaa....ciekawe tylko coby mówiła gdyby wtedy zadano jej takie pytanie?
Co mówiłaby każda z nas...

[jowita771]

Ja będąc w ciąży myślałam o tym i w razie czego nie chciałam, żeby ratowali moje dziecko w takim wypadku. Ale pewnie nikt by mnie o zdanie nie pytał.

[zefirek1612]

z doświadczenia: błagałam lekarzy by robili wszystko by go uratować, roślinka ale niech żyje. ale gdy widziałam jak wbijają mu igły w brzuch, i robią mase innych bolesny zabiegów, że traktują go defibrylatorem, że cierpi to powiedziałam do mojego męża że wolała bym żeby umarł, bo nie mogę patrzeć jak ratują go za wszelką cenę a to dziecko już nie może znieść tego bólu. Już wtedy wiedziałam że on powoli umiera, nie chciałam by to przedłużali. ale to nie znaczy że mniej przeżywałam jego śmierć. Po prostu teraz wiem, że tak było lepiej dla niego. Nie dla mnie. Ja już wtedy myślałam o tym, że społeczeństwo go odrzuci dodając do tego problemy zdrowotne, bardzo poważne.

[maadzik3]

och Zefirku, smutne to bardzo.

[kotradykcja]

Strasznie mi przykro
Ale masz rację w każdym słowie. To mądra miłość. Trzymaj się.

[makurokurosek]

Moja mama mieszka naprzeciwko ośrodka rehabilitacyjnego dla dzieci. Popieram badania planetarne i aborcje, łatwo mówić o miłości, poświęceniu kiedy ma się zdrowe dziecko. Na dzień dzisiejszy nie jestem zdolna do tak gigantycznego poświęcenia jak i poczucia winy z jakim wiąże się wychowanie chorego dziecka. Ciekawe, że dla wielu rodziców problemem jest zrezygnowanie z imprez czy wyjazdów wakacyjnych bez dziecka na kilka lat ale komuś narzucają rezygnacje z własnego życia, rezygnacje z normalności

[lykaena]

badanie planetarne - powiadasz...

[irima2]

[dulcymea11]

lykaena napisała:
> badanie planetarne - powiadasz...

Oj tam - czepiasz sie. Chodzi o to, ze dziecko lewituje w brzuchu i lata po orbicie pepowiny i przedmiotem badania jest sprawdzenie ile obrotow robi na miesiac ;P
Nie mow, ze nie wiedzialas - wszyscy to przeciez wiedza.

[lineczkaa]

Się przyczepiłyście do układu słonecznego , a tu:
"Ciekawe, że dla wielu rodziców problemem jest zrezygnowanie z imprez czy wyjazdów wakacyjnych bez dziecka na kilka lat ale komuś narzucają rezygnacje z własnego życia, rezygnacje z normalności" dziewczyna ma rację.

[za_mszowe]

Międzygalaktyczna autokorekta w telefonie robi dobra robote.

[yoma]

Zawsze można wyłączyć.

[kalina_lin]

Te 5 lat temu jak powstawał wątek, telefony z autokorektą nie były jeszcze tak rozpowszechnione.

[maadzik3]

masz rację. z życia oraz z wychowania np. starszych (czasem niewiele starszych) dzieci które nagle z dnia na dzień muszą radzić sobie niemal same

gdyby miala wybor?

[ciociacesia]

gdyby miaa te wiedze co teraz chyba. te 20 lat temu wcale niekoniecznie zdecydowala by wtedy tak jak jej sie teraz wydaje

[kali_pso]

A kto według Ciebie miałby decydować czy ten akurat człowiek, to narodzone dziecko kwalifikuje się do ratowania czy do zostawienia samemu sobie?

Ty podjęłabyś się takiego zadania?

[an_ni]

a kto decyduje teraz?

[kali_pso]

A ktoś decyduje?
Ktoś określa jasno- tego dziecka nie ratujemy, bo nie rokuje?

[sabciasal]

takie decyzje się podejmuje. myślę że często. kiedyś dzieci częściej po prostu nie ratowano usilnie, teraz podejmuje się walkę o nawet takie maleństwa, które mają prawie szans na normalność. mnie to jednak przeraża, szczególnie że mam w bliskim otoczeniu ciezko chore dziecko, uratowane w połowie ciąży.
niestety u nas nie ma jasnych uregulowań, nie ma nawet atmosfery do dyskusji na ten temat - wyobrażam sobie nagonkę na obronę zycia poczęto-urodzonego. moje stanowisko na ten temat jest radykalne, coś jak podejście irlandzkiej służby zdrowia do ciąż w I trymestrze.
do poczytania na ten temat na przykład tu: wczesniaki.phorum.pl/viewtopic.php?t=9

[przeciwcialo]

To robia lekarze. Zespoły specjalistów okreslaja np czy nastapiła smierc mózgowa czy pacjenta mozna odłaczyc od maszyn. Poniżej pewnego okresu ciązy równiez lekarze nie podejmuja walki o dziecko tylko pozwalaja mu umrzec. To trudne decyzje ale wpisane w zawód. Czasami nie podejmuja kolejnej reanimacji która niesie tylko ból i nie daje zadnego procenta pewności na powodzenie.

[kali_pso]

Nie mówimy zdaje się o śmierci mózgowej.
Mówimy o sytuacji zgoła innej.

[majer555]

Dokładnie - bardzo chciałabym przeczytać wywiad na ten temat z jakimś neonatologiem? Czy w ogóle istnieją sytuacje, w których świadomie zespół podejmuje decyzję: nie ratujemy, jeżeli to nie pomogło i tamto nie pomogło. 50 lat temu takie dziecko by umarło, a tak żyje, cierpi i jego matka również. Co jest jeszcze bardziej ironiczne i okrutne - jego stan MOŻNA BY radykalnie polepszyć za wielokrotność przychodów jego matki i ona o tym wie i żebrze na tym Allegro. Ile możecie dać takiej matce 1, 2 i 3 - 10 PLN miesięcznie? mniej?. Paradoksalnie takie historie nigdy się nie przytrafiają Rockefellerom, dla których te 15000 miesięcznie to byłby ułamek dochododów, zawsze trafia na ludzi, dla których to góra złota.

[memphis90]

Sorry, ale jak dziecko ma malogłowie i opóźnienie rozwoju, to żadne turnusy nie pomogą. A na pewno nie radykalnie...

[mamaemmy]

Nie umiem odpowiedzieć.
W 7 tygodniu miałam plamienia (nerwy ze stresu,własny salon i problemy z wspolniczką) i od razu poleciałam do gina i on dal mi cos na podtrzymanie ciązy...Od 2 tygodnia wiedzialam,ze jestem w ciązy,bo to była planowana ciąża.
Urodziłam w 26 tygodniu.Mimo wielu problemów-z Emką jest wszystko ok,bo cóż znacza okularki(miala byc niewidoma,ale sie wszystko cofnęlo....)Ale w szpitalu napatrzyłam sie wystarczająco..
Teraz nie ratowalabym ciązy na siłę,BAłABYM SIĘ..Myslałabym ,że jak ma się utrzymac,to sie utrzyma sama..
Więc może dobrze,że zaszlam w ciązę jako nieświadoma tego wszystkiego 25-latka..Bo teraz Emki pewnie by nie było....Nie dałabym jej szansy
Jednym slowem..loteria..

[wuika]

Prawda jest taka, że gdyby to z samą ciążą (przyszłym dzieckiem) było coś nie tak - wady genetyczne znacznego stopnia, to samo 'podtrzymywanie' by nic nie dało. Podtrzymanie się sprawdza w momencie, kiedy to organizm sobie z ciążą nie radzi, niedobory hormonalne, jakieś krwiaki, etc. Pchanie ton hormonów i leżenie w przypadku źle połączonych komórek nic nie da.

[an_ni]

to nie ty dalabys jej szanse, tylko natura, twoj organizm lub bog jak kto woli

[wioskowy_glupek]

Tak się zastanawiam, bo z jednej strony zgadzam się z autorką wątku, a z drugiej no cóż...
Faktem jest, że dziecko cierpi i cała rodzina cierpi, ale może właśnie dzięki temu cierpieniu lekarze nauczą się akurat to schorzenie leczyć i inne dziecko cierpiało nie będzie...

Okrutne to ale niestety prawdziwe

[irima2]

Rockefellerowie nie muszą zbierać pieniędzy więc dlatego o nich nie słychać. Znam kilka przypadków.

[an_ni]

czego ty nadal nie rozumiesz ?!!

[bi_scotti]

To pytanie nie dotyczy wszak wylacznie wczesniakow z mala waga; ludzie po wypadkach utrzymywani latami w stanie wegetatywnym, rowniez pacjenci w tym samym stanie po udarach mozgu i innych przypadlosciach; ludzie starzy w pelnej demencji utrzymywani wylacznie dzieki ogromnemu wysilkowi wielu pracownikow sluzby zdrowia; ludzie nieuleczalnie chorzy cierpiacy mimo lekow i sami proszacy o pomoc w odejsciu ... Etycy medycyny maja pelne rece roboty ale prostych odpowiedzi nie ma nikt
Bardzo wazna jest uczciwa komunikacja na linii lekarze - rodzina (rodzice etc.) chorego/przedwczesnie urodzonego/umierajacego pacjenta. Niestety, wielokrotnie lekarze unikaja wyczerpujacych rozmow i dyskusji, nie tlumacza w dostepny sposob przewidywalnych skutkow pewnych decyzji, pozostawiaja rodzine/rodzicow przed niemozliwym przeciez wyborem "zycie czy smierc mojego dziecka" nie dajac im zadnych zyczliwie (!!!) prezentowanych wskazowek, danych, informacji ... I tak sie to czesto konczy, ze zrozpaczony rodzic wybiera sercem a potem jest jak jest.
Zapewne dla ludzi naprawde religijnych te wybory sa proste, prostsze ...

[memphis90]

Jak ratujesz noworodka, to nie zawsze wiesz, czy w przyszłości będzie się rozwijał prawidłowo, czy nie...

[kosa.bar]

Ten chłopiec urodził się, więc nic dziwnego,że lekarze go ratowali, taki obowiązek. Zresztą mam pacjentkę która miała 2 punkty a jest zdrową, prawidłową rozwiniętą trzylatką,więc jak to sobie wyobrażasz? W jakiej sytuacji lekarz powinien odstąpić od ratowania żywego noworodka?

[princy-mincy]

a pamietacie te 5-raczki chyba sprzed 4 lat?
na poczatku wszyscy im pomagali
dzieci urodzily sie chyba tez przed 26 tc
po roku przeprowadzono z nimi wywiad, byl chyba w wysokich obcasach
z tej piatki to chyba tylko dwojka jakos funkcjonowala, dwoje najmlodszych bylo na poziommie 2-3 miesiecznych niemowlat- nie siedza, nie jedza niczego stalego itp,
grozila im slepota, dzieci byly po ilus tam operacjach, dopiero w wieku 3 lat mozna stwierdzic czy nie ma u nich porazenia mozgowego
rodzice na granicy bankrutcwa bo matka nie pracuje ale zajmuje sie dziecmi, siada jej kregoslup, nie maja kasy na oplacenie rachunkow, na jedzenie itp

pomijajac kwestie finansowe- czy naprawde byl sens ratowania calej piatki za wszelka cene?
kazde z tych dzieci to ciezko chore dziecko a oni maja ich piecioro
nie mozna bylo uratowac tylko tych najsilniejszych?
wiem, nie jstem bogiem, by decydowac, ale te dzieci nie przezylyby bez pomocy lekarzy
pytanie tylko jakiej jakosci jest ich zycie..

[przeciwcialo]

Ile dzieci urodonych z 2 ptk Apgar jest zdrowymi, prawidłowo rozwijajacymi sie dziećmi? Mała miała szczęście. Po prostu. W innym szpitalu, w innych okolicznościach nie maiłaby tyle szczęścia. Ratowanie wczesniaka to loteria, nie wiesz co wygrasz.

[isabel4]

Ja słyszałam, że jest sporo takich przypadków. Mój syn miał tylko 3 punkty w skali Apgar. Urodził się 3 dni po terminie z książkowej można powiedzieć ciąży (żadnych plamień, dolegliwości, praca na całym etacie do początku 8 miesiąca). Był ofiarą 16 godzinnego porodu SN, bo tyle rodziłam. Jakbym liczyła od odejścia wód płodowych to by było 18 godzin. O wiele za długo. Był siny, nie oddychał, nie reagował ale ratowali go i podniósł się.
Wczoraj skończył 10 miesięcy, nigdy jeszcze nie chorował, ma 7 ząbków i właśnie zaczyna chodzić. Jest kontaktowy, wiecznie się śmieje. Miałam strasznie dużo szczęścia.
Po urodzeniu musiałam zrobić mu masę badań ale wszystkie wychodziły ok. Dużo rozmawiałam z lekarzami na ten temat i od nich właśnie wiem że więcej dzieci z tak słabym Apgarem dochodzi do siebie niż jest skazanych na większą lub mniejszą niepełnosprawność.

Zgadzam się z Toba ratowanie słabego dziecka to zawsze loteria ale mając wtedy wybór nie byłabym w stanie powiedzieć nie ratujcie go, tym bardziej że na upragnioną ciążę czekałam dość długo.

Isabel

[sarah_black38]

moja starsza córka również, po normalnej ciąży i o porodzie o czasie, urodziła się z 3 punktami ( dwa za bicie serca, jeden za zabarwienie skóry). Też była reanimowana, leżała tydzień w inkubatorze ... też można byłoby jej nie ratować ... Dziś ma dwadzieścia lat, zawsze świetnie się uczyła, teraz jest już studentką II roku filologii angielskiej. Nigdy nie chorowała ( nie liczę jakiś katarów , czy ospy) , jedynie ma krótkowzroczność i musi nosić okulary.

Tak, lekarze mają rację, że takich słabiutkich noworodków , którzy później są zdrowi jest więcej.

[pysiaczek1234]

Trudne pytanie. Mam w rodzinie dziewczynkę urodzoną w 25 tygoniu i wszystko jest ok, mimo wcześniejszych rozmów z lekarzami którzy nie dali jej szansy na normalne życie, matka podjęła sie próby ratowania nawet za cene niedorozwoju dziecka. Tak podpowiadało jej serce. Mam/miałam też dziecko urodzone w 36 tygoniu z którym wszystko było ok ale w wieku 6 miesięcy okazało się , że ma nowotwór i niestety w wieku 2 lat odszedł. Nie ma znaczenia wiek, okres ciąży mam wrażenie , że co ma być to będzie. Kubuś do końca swoich dni zachowywał się normalnie jak dziecko w jego wieku , Hania miała różne przeboje w swoim życiu a jest ok. Nie do nas nalezy decyzja czy warto. Da się ratowac to trzeba walczyć, nigdy nie wiemy co nam pisane. MOże nam się wydawać, że po co ratować skoro tyle chorób może to dziecko spotkać ale równie dobrze może być wszystko wporządku. Medycyna i lekarze też mogą się mylić. Zdroqo urodzone dziecko tez za jakiś czas może okazać się chore. Nigdy nie wiemy co nam i tym dzieciom pisane więc chyba warto dac szanse!

[princy-mincy]

Nie ma znaczenia wiek, okres ciąży mam wrażenie ,
> że co ma być to będzie.

to masz zle wrazenie
wiek/ okres ciazy ma kolosalne znaczenie

[mamaemmy]

princy-mincy napisała:

> Nie ma znaczenia wiek, okres ciąży mam wrażenie ,
> > że co ma być to będzie.
>
> to masz zle wrazenie
> wiek/ okres ciazy ma kolosalne znaczenie


ma znaczenie,ale często tak jest,że maluszek z wagą poniżej połowy kila wygrywa te walkę a taki urodzony o czasie, z waga 3 kg-niestety nie.Często jest tez tu wina lekarzy którzy stawiaja na naturalne rodzenie za wszelką cene..znam kilka ofiar takich idiotycznych wyroków;/Tysiąc opcji co może sie stac.Jak to napisał Parks-ciąża jest jak lot samolotem-najgorszy jest star i ladowanie-wtedy mogą sie rózne rzeczy przytrafić..
Tak,czy inaczej slowo:LOTERIA jest słowem idealnie opisującym to,czy ratować,czy nie.
Wg mnie-nie za wszelką cenę.
Emka drugiej nocy wyciagła sobie respirator z buzi i lekarka nie dała jej go spowrotem,tylko CEPAP(wspomagajacy tylko oddychanie),twierdząć,że jesli ma przezyc to przezyje,jesli nie.....
Wg mnie była to dobra decyzja..
Ale nie wiem czy tak bym myslala,gdyby przez ta jedna decyzje Emma nie przezyła....
Ale w sumie pewnie bym o tym sie nie dowiedziała..(dowiedzialam się jak juz po 3 miesiacach wychodzilysmy ze szpitala)

[majer555]

nie umiem cytować: powyżej ktoś napisał "po co ratować, skoro potem może je wiele chorób w życiu spotkać", nie no wiadomo, że życie jest brutalne i pełne zasadzek, i może wpaść pod samochód i zabłądzić w górach podczas zamieci, itd.
Ale "powikłaniem" nie po każdej chorobie jest stan cięzkiego inwalidztwa i skazanie na opiekę rodziców do końca ich dni, a potem nie wiadomo co, bo na ten temat się milczy i to jest społeczne tabu - co się dzieje z niepełnosprawnymi dziećmi - dorosłymi po śmierci ich opiekunów. Bo gdyby się o tym mówiło głośno to wpływało by to na decyzje ludzi, żeby takie dzieci mieć.
Jestem za tym, żeby za wszelką cenę ratować raka, choroby narządów itd. Bo tu może być tylko wygrana. Natomiast po przeczytaniu takiej historii naprawdę nie wiem co powiedzieć. Nie wiem, czy rzeczywiście tak trudno okreslić rokowania, czy też że sam organizm chce żyć i tak, chociaż nawet z tak ciężkim kalectwem.

[majer555]

Czy wydaje Wam się, że gdyby (nie daj Boże) znalazłybyście się w takiej sytuacji, potrafiłybyście się starać o drugie dziecko. Sądzę, że dodatkową krzywdą dla rodziców takich dzieci jest to, że zwykle stając przed perspektywą całodobowej rehabilitacji, gromadzenia kilkukrotności swoich dochodów na turnusy lecznicze, jest to, że nie chcą już mieć kolejnych dzieci. Tymczasem właśnie całą sytuację byłoby im łatwiej znieść, gdyby mieli chociaż drugie lub i trzecie dziecko.

[joanna35]

To nie jest tylko kwestia kasy na rehabilitowane/leczone dziecko, ale także zapewnienia opieki temu zdrowemu. Osobiście uważam, że jeżeli nie ma w otoczeniu nikogo chętnego do stałej pomocy przy chorym dziecku powoływanie na świat kolejnego dzieciaczka, choćby w założeniu zdrowego, jest przejawem egoizmu rodziców. Dziecko to nie lalka, którą mozna odłozyć na półke jak nie mamy czasu, chęci czy jesteśmy zmęczeni opieką nad jego niepelnosprawnym rodzeństwem. Z wiekiem potrzeby każdego dziecka rosną i , niestety,u rodzica pojawia się dylemat żaby.

[irmaaa]

Lekarze skłonni ratować również w obronie własnego spokoju. Rodzic, który początkowo chce odstąpić od ratowania za wszelką cenę, bojąc się,tego, o czym pisano wyżej (gehenna dla dziecka i całej rodziny), po śmierci dziecka zmienia zdanie i szuka winnych. Winnym jest lekarz, który "zaniedbał". Nawet jeśli sprawa sądowa skończy się dla niego pomyślnie, w przyszłości woli uniknąć takich nieprzyjemności.

[mara_jade73]

życie trzeba ratować i lekarze od tego są w końcu na to idą nasze podatki

[pamplemousse1]

gdyby to było twoje dziecko, miałabyś wątpliwości... ja nie

[czar_bajry]

a on jest jej synem i wg. jej serca żadne inne dziecko go nie zastąpi...
O swoje też byś nie walczyła?

[sanciasancia]

Ja akurat uważam, że nie zawsze należy tatować i tę decyzję podejmować powinni rodzice po rozmowie z lekarzami.

[anorektycznazdzira]

Nie wyobrażam sobie procedury, która stwierdza "dotąd człowieka ratujemy a odtąd nie i czekamy spokojnie aż umrze". Bo procedura być musi, takich rzeczy nikt nie będzie załatwiał uznaniowo!
Nie wyobrażam sobie ludzi, którzy tę procedurę opracują i ułożą, nie wyobrażam sobie ludzi, którzy ją uchwalą i KOMPLETNIE nie wyobrażam sobie ludzi, którzy ją będą egzekwować. Nie wyobrażam sobie sytuacji człowieka błagającego w szpitalu o ratunek dla kogoś najbliższego, który słyszy, że wg procedury ten ktoś nie spełnia kryteriów- wie pan, dwóch punktów mu brakuje, zakład pogrzebowy piętro niżej. O tym mozna pogdybać, ale tego się nie da zrobić!

[wuika]

Ale trochę tych procedur już jest, nie wiem, jak bardzo oczywistych, jawnych i spisanych. Wady, które pozwalają rozwijać się ciąży, ale nie dają szans na przeżyciu dziecku - np. brak nerek itp., rozwiązywane są tak, że wywołuje się poród w okolicach 20 - 22 tygodnia. Leżała ze mną w szpitalu dziewczyna, której takie nieszczęście się przydarzyło, pierwsze podejrzenia, że jest coś nie tak, było koło 12 - 13 tygodnia, potem dalsza diagnoza, koło 18 - 19 ostateczna, że nic się nie da zrobić, ciążę się da donosić, ale dziecko przeżyje bardzo krótko, cierpiąc niemiłosiernie. Wywołano poród, z definicji "martwy", mimo, że dziecko jeszcze po porodzie trochę czasu żyło, nie ratowano go. Nie sądzę, żeby to była decyzja jednego lekarza, który sobie ot tak przeprowadził taką procedurę w szpitalu.

[katia.seitz]

wuika, ale to o czym piszesz, to są przypadki, kiedy nie ma żadnych szans na przeżycie. Wtedy owszem, można stosować ustalone procedury - podobnie jak w sytuacji śmierci mózgowej.
Natomiast jak wyobrażacie sobie regulowanie sytuacji, kiedy szans na wyleczenie / normalne życie jest powiedzmy 30 procent? 20 procent? A może 50 procent? A tak jest w przypadku skrajnych wcześniaków.
Nie wyobrażam sobie sytuacji, w której wiem, że moje dziecko ma 30 procent szans na zdrowe, normalne życie, a lekarze odmawiają leczenia.

[hellulah]

No widzisz, a ja chciałabym mieć w takiej sytuacji prawo do podjęcia decyzji.

Ty pewnie podjęłabyś inną niż ja, ale ja bym chciała współdecydować - teraz muszę podporządkować się decyzjom lekarzy.

[katia.seitz]

OK, ja ci tego prawa nie odmawiam (tzn. moim zdaniem rozwiązanie w myśl którego rodzice mieli by prawo wspóldecydować jest dopuszczalne).
Burzę się tylko na pomysł sztywnego regulowania tej kwestii procedurami ("jeśli ma 30 procent szans lub mniej, nie ratujemy").

[wuika]

Skrajne wcześniactwo to nie 50, nie 30 i nawet nie 20% szans na przeżycie. Większość wcześniaków z okolic 24 tygodnie, nie przeżywa i nie chodzi tutaj o 51%, ale wartości koło 90. Raptem kilka procent tak wcześnie urodzonych dzieci ma co najwyżej jakieś upośledzenie w stopniu lekkim (niedosłuch, niedowłady, problemy ze wzrokiem). Reszta albo nie żyje, albo ma niepełnosprawności w stopniu ciężkim.
Szanse 20, 30, 50% - to wg. mnie są duże szanse i nie ma co gadać w temacie ratowania, jest oczywiste. Przy 2, 3, wobec kilkudziesięciu % szans na ciężkie kalectwo - tu już ciężko.
I nie, nie wiem, co bym zrobiła, bo patrząc z boku to się fajnie decyduje, kiedy już wiadomo, jak się sytuacja rozwinęła.

[lelija05]

Wuika, taki OT, rozpakowałaś się już?
Nie było mnie jakiś czas i nie jestem na bieżąco

[wuika]

Nie, jeszcze nie. Laski odstawiają wałki i mi się turbulentują po brzuchu Dzisiaj koniec 36, jak chcą, to niech siedzą, ale niech mnie ktoś ogłusza o 21 i budzi o 7, bo wieczory i noce są masakryczne

[lelija05]

O kurde, to już prawie na wybuchu. No to życzę żeby Ci te ostatnie tygodnie szybko zleciały i kobietki były raz dwa na zewnątrz.

[katia.seitz]

>Więk
> szość wcześniaków z okolic 24 tygodnie, nie przeżywa i nie chodzi tutaj o 51%,
> ale wartości koło 90.

Nie wiem, skąd wytrzasnęłaś takie dane.

"Szwedzkie badania przeprowadzone w latach 2005-2007 na grupie wczesniaków urodzonych od 22 do 26 tygodnia ciąży wskazują, że pierwszy rok przeżywa 70%, odpowiednio, urodzonych w 22, 23, 24, 25 i 26 tygodniu: 9,8%, 53%, 67%, 82% i 85%[5]." (za Wikipedią).

Czyli 67 procent w przypadku urodzonych w 24 tygodniu przeżywa przynajmniej rok.
Oczywiście, że część z nich będzie upośledzona, ale to nadal nie są liczby o których piszesz.

[wuika]

Od lekarzy.

[katia.seitz]

A, no chyba że tak. W takim razie można wstawić tutaj zupełnie dowolne liczby.

[martishia7]

Z tego co się orientuję do statystyk nie wlicza się jako urodzone żywe dzieci, które nie przeżyły pierwszych 24h. Tutaj jest mowa o dzieciach, które w ogóle urodziły się żywe.

[shige]

Nie wiem skąd Pani wzięła te dane? A już widzę wikipedia...
Ok. 91 % wcześniaków z 23 tc nie przeżyje!Wszystko zależy od wagi urodzeniowej takiego dziecka.
22 tc to tak naprawdę w wielu przypadkach poronienie i dziecko nie ma żadnych szans na przeżycie.Wiele organów jeszcze nie zdążyło się wykształcić.
50 % szans na przeżycie mają dopiero dzieci z 26-28 tc z dobrą wagą urodzeniową.
W Polsce bardzo często podejmowaliśmy decyzję o nie ratowaniu wcześniaka już z 24 tc. Wszystko zależy od stanu dziecka, wagi, wzrostu, przyczyn przedwczesnego porodu itp.
Jako neurochirurg mam z wcześniakami do czynienia na co dzień.

[hellulah]

To się już robi. Nie każdy np. kwalifikuje się do przeszczepu, a dla wszystkich narządów nie ma. Do zabiegów planowych ustawia się kolejki.

Tak, ja byłam w sytuacji człowieka, któremu już nie ratowano najbliższej osoby.

Chciałabym mieć prawo podjęcia decyzji o zaprzestaniu uporczywej terapii mojego ewentualnego noworodka.

[fizia-kulawa]

"O tym mozna pogdybać, ale tego się nie da zrobić!"

Jak to się nie da zrobić? To się robi od lat. Funkcjonuje to prawnie i legalnie i nikt się nad tym nie rozczula. Mój ojciec zmarł, bo zabrakło mu punktów do przeszczepu szpiku. Mój dziadek zmarł, bo z racji wieku odmówiono ratowania. Są kryteria wiekowe i nie dostaniesz lepszych leków, mających szansę ratować ci życie, gdy np. masz 50 lat a nie 49.

[maadzik3]

Już się robi

[lelija05]

Ciężki temat, ciężka sprawa.
Bop gdyby to ode mnie miało zależeć, miałabym podjąć decyzję (wraz z lekarzem) to chyba czułabym się jakbym się przyczyniła do śmierci dziecka, że nie zrobiłam nic, by je uratować.
Oczywiście z pełną wiedzą, że jeśli by przeżyło, to mogłoby być bardzo chore, niepełnosprawne.
No ale jakby nie było?

[irima2]

Problem polega na tym, że żaden lekarz nie jest jasnowidzem. Jedno dziecko z 1 pkt apgar będzie normalnie funkcjonowało (np. moja kuzynka) drugie będzie roślinką. Z perspektywy czasu łatwo mówić, ale decyzję trzeba podjąć ZANIM się wie jak zycie się potoczy.

[deodyma]

kiedys, dawno temu, uslyszalam tekst z ust kobiety, ktora ma uposledzonego brata p nastepujacej, ze takie dzieci, jak on, nie powinny nigdy sie urodzic.

[mirkad]

moja córka urodzila się w 29 tc, waga 1000 gr., 4 pkt. Abgar; nie myślalam/nie byłam świadoma możliwych konsekwencji jej przedwczesnego porodu - proszę mi wierzyć, myśli sie tylko o tym, żeby dziecko żyło. Byliśmy przerażeni coraz bardziej w miarę upływu czasu, wyników konsultacji - zagrożenie MPD, ciężka wada wzroku, uszkodzenie słuchu itp. itd.; ciężko pracowaliśmy przez 1,5 roku żeby córeczka prawidłowo sie rozwijala i nadrobiła deficyty; na szczęście się udało - dziś ma 4,5 roku, po wcześniactwie pozostała drobna budowa ciała i skłonność do łapania infekcji, na szczęście; i byłabym tak samo szczęśliwa, że jest z nami gdyby coś było nie tak i rozumiem rodziców którzy walczą o swoje dziecko;
tyle, że moja obecna świadomość możliwych konsekwencji zdecydowała o tym, że córka pozostanie jedynaczką

[fizia-kulawa]

a czy ktoś wie, czy matki mają wybór? Czy można prosić lekarzy o nieratowanie życia za wszelką cenę?

[azjaodkuchni]

Zawsze, ale nie dlatego, że każde życie cenne , ale głównie dlatego, że medycyna się rozwija i co jeszcze 20 lat temu było niemożliwe do wyleczenia dziś da się wyleczyc. Nikt nie wiem w którą stronę pójdzie rozwój medyczny a pozbawionej szansy wrócic się nie da.

[ixiq111]

Można.
Koleżanka /pediatra/ opowiadała mi o 5-latku z nowotworem. Po dwóch latach agresywnego, uporczywego i bolesnego leczenia wiadomo było, że na wyleczenie nie ma żadnych szans. Choroba postępowała, a kolejna terapia jedynie powodowała, że cały proces zachodził wolniej.
Czasami chyba lepiej się pogodzić i pozwolić odejść...

[shige]

>Czy można prosić lekarzy o nieratowanie życia za wszelką cenę?

Tak. Rodzic jako opiekun prawny dziecka ma prawo odstąpić od uporczywej terapii.
Tylko zwykle lekarze nie naciskają na prowadzenie uporczywej terapii.

polecam blog

[esr-esr]

w temacie wątku polecam blog morphiusza, a szczególnie ten wpis morfeusz.blox.pl/2010/05/Wazne-zeby-dychali.html - ostatni akapit i komentarze pod wpisem. dały mi dużo do myślenia, ale wciąż nie wiem jak ja bym się zachowała. ratować za wszelką cenę, czy nie? nie jestem w stanie podjąć takiej decyzji i chyba cieszę się, że nie jestem lekarzem który musi czasem tak decydować.

[jowita771]

Tę ostatnią sytuację przeżyłam parę lat temu. Ojciec też umierał na raka płuc, tylko w domu. Pogotowie przyjeżdżało czasem częściej niż raz dziennie, ja też dawałam tacie zastrzyki, czasem nawet nie lekarstwo tylko sól fizjologiczną, bo i tak tylko na jego psychikę to działało. Pewnego dnia lekarz delikatnie powiedział mi, żeby już nie wzywać do taty pogotowia. Tego dnia tata umarł. Ostatnie tygodnie to było już tylko umieranie, męczył się, bał, dusił. To nie jest życie.

Nadzieja umiera ostatnia!

[gaskama]

Dla mnie to co piszesz, brzmi hardcorowo. Wydaje mi się, że walczyłabym o nowonarodzone dziecko do końca. Jedyna możliwość eutanazji, to informacja, że dziecko będzie strasznie cierpiało i żyło w koszmarnym bólu. Trudne pytanie, bardzo trudne. Spontanicznie odpowiedziałabym, że należy walczyć o życie zawsze. Ja bym walczyła.

[3-mamuska]

Dla mnie to co piszesz, brzmi hardcorowo. Wydaje mi się, że walczyłabym o nowonarodzone dziecko do końca. Jedyna możliwość eutanazji, to informacja, że dziecko będzie strasznie cierpiało i żyło w koszmarnym bólu. Trudne pytanie, bardzo trudne. Spontanicznie odpowiedziałabym, że należy walczyć o życie zawsze. Ja bym walczyła.

bzdury wypisujesz!!! Gdyby ci lekarz Powiedzil ze nikt na świecie nie wygrał, a chemi by odbierała godne zycie w ostatnim monecie życia, i sama zabijała ci dziecko szybciej niz rak to bys odpuściła.
Miłość polega rownież na tym zeby umieć wybrac co jest dobre dla te ukochanej osoby.
Włączenie za wszelka cenę to wyraz egoizmu nie miłości, i robiłabym to tylko dla sie UE zeby nie cierpieć.
Dlatego uważam ze lekarz powinni decydować za rodziców w tych skrajnych przypadkach.
Dziecko które sie rodzi nawet o czasie a ma mnóstwo wad, bedzie całe zycie roślina powinno byc decyzja komisji zaprzestanie uporczywego podtrzymywania życia.

Pewnego dnia lekarz delikatnie powiedział mi, żeby już nie wzywać do taty pogotowia. Tego dnia tata umarł. Ostatnie tygodnie to było już tylko umieranie, męczył się, bał, dusił. To nie jest życie.

Współczuje, niestety lekarz najcześciej jest bardziej świadomy sytuacji i brak emocjonalnego przywiązania i kątowej mu ocenić.

[zielony_marcepan]

Ogladalam niedawno program o tym,chodzilo o dzieci w UK urodzone przed 24 tygodniem.Tylko jedno na 100 ma szanse na w miare normalne zycie,reszta jest uposledzona w wiekszym lub mniejszym stopniu.W Holandii w ogole nie proboje sie ratowac takich wczesniakow,w UK wybor pozostawia sie rodzicom.

[minkapinka]

Z perspektywy matki ZDROWEGO dziecka urodzonego w 25 t.c. powiem, ze warto ratować. Nie dawano nam duzych szans, ze dziecko przezyje, a poźniej ze względu na duze wylewy w głowie na to, ze będzie sprawne i zdrowe. Dzis jedyne ślady po wczesniactwie to blizny na rekach i nogach.

[methinks]

Ok, a kto bedzie decydowal o tym, kogo ratowac, a kogo nie? Ty? Moze jak dziecko urodzi sie z zespolem Downa i zacznie sie krztusic, to tez nie ratujmy go zbyt intensywnie. W koncu to tez klopot.

[lib]

Rozwój medycyny ma i taki skutek, i nie unikniemy tego. Więcej dzieci się ratuje, bo się da. Kiedyś się odkładało na bok i czekało, aż umrze. Więc będzie coraz więcej dzieci z wadami. A jednocześnie mniej tych z wadami wrodzonymi, bo są badania prenatalne. Tak samo jest na przykład z cukrzycą. Cukrzyków jest coraz więcej, bo się rozmnażają. Kiedyś człowiek chory na cukrzycę żył kilkanaście lat i się rozmnożyć nie zdążał. Kiedyś ludzie z zespołem Downa umierali w dzieciństwie, bo im nie operowano serc. Ja bym nie powiedziała matce dziecka z zespołem Downa, że ma go nie operować, bo przecież kiedyś takie dzieci umierały. A co do wcześniaków, nie mam pojęcia. Myślę, że to zawsze jest strasznie trudne.

[majenkir]

lib napisała:
> Tak samo jest na przykład z cukrzycą. Cukrzyków jest coraz więcej, bo się rozmnażają. Kiedyś człowiek chory na cukrzycę żył kilkanaście lat i się rozmnożyć nie zdążał.

Kilkanascie to chyba nie?
A wiesz, ze podobno tylko 10% ludzi z cukrzyca ma cukrzyce w rodzinie? Czyli to nie oni podbijaja statystyke, trzeba szukac gdzie indziej.

Oczywiscie mowie o cukrzycy T1, bo z T2 do genetyki dochodzi styl zycia.

[mynia_pynia]

W wakacje widziałam faceta około 70 letniego jak pchał wózek z dorosłym facetem z porażeniem mózgowym na oko około 40 lat miał.
I zastanawiałam się ile jeszcze ten dziadek pociągnie i co z tym facetem na wózku będzie za 10 lat?
Jestem za nie ratowaniem takich dzieci za wszelką cenę, ale co jeśli, a tak dzieje się bardzo często dziecko 10 letnie, 20 letnie, czy też maż ulega wypadkowi, po którym jest 'rośliną' i jego obrażenia zewnętrzne nie zagrażają życiu, że nawet ratować specjalnie nie trzeba, ale np. mózg siadł?
I co w tedy? Zakopać na żywca?

[mynia_pynia]

Albo moja obecna fobia 'na topie'.
Poród i dzecko ulega przyduszeniu, albo wypada z rąk odbierającemu i kanał ... żyje, obrażen zewnętrznych brak, wewnętrznie mózg uszkodzony, wylewy itp. i oddają ci takie dziecko i opiekuj się rodzicu matko/ojcu do końca swych dni, a jak zdechniesz to jakaś organizacja rządowa będzie podcierać tyłek twojej pociesze.

[maadzik3]

tragedie się zdarzają, wszystkich nie unikniemy. Niestety. Każdego w końcu coś dopadnie. Ale czasem wiadomo że w danym momencie może nie warto walczyć. Albo przynajmniej (bo trudno powiedzieć nie warto) nie jest to oczywiste że warto. Że to pytanie tylko pozornie ma tylko jedną odpowiedź.

[zolza79]

Pracuję w szkole integracyjnej i mam do czynienia z nastoletnimi juz wcześniakami. Jedna dziewczynka najmłodszy uratowany wcześniak w Małopolsce ( w tamtym czasie) śliczna, mądra, wspaniała prymuska, której lekarze nie dawali szans. Jedyne jej wady pozostałe z tamtego okresu to krótkowzroczność i leciutki niedosłuch - radzi sobie bez aparatów. I jej rówieśnik wcześniak 27 tygodniowy - ogromna wada wzroku, głuchota, ale inteligencja ponad przeciętną. Opinia rodziców ( jestem wychowawczynią tych dzieci, więc znam b. dobrze sytuację). Mama Asi wspaniała kobieta, która od samego początku robiła dla córki wszystko co w ludzkiej mocy,wspierała jej rozwój przy każdej okazji dziękuje medycynie, dzięki której Aśka jest wśród nas. Nota bene oboje z mężem czekali 12 lat aż zdecydowali się na drugie dziecko. I rodzice Michała on lekarz, ona fizjoterapeutka podczas jednej z rozmów powiedzieli wprost, że Misiek nie powinien być ratowany, że byłoby to lepsze i dla niego i dla całej ich rodziny! Nie wiem, jak ja bym postąpiła w podobnej sytuacji. CZy zawsze ratowć? Emocje rodziców w takiej chwili nie są chyba dobrym doradcą, więc niech to lekarze podejmują decyzję.

[dzedlajga]

jej rówieśnik wcześniak 27 tygodniowy - ogromna
> wada wzroku, głuchota, ale inteligencja ponad przeciętną.

rodzice Michała on lekarz, ona fizjoterapeutka podczas jedn
> ej z rozmów powiedzieli wprost, że Misiek nie powinien być ratowany, że byłoby
> to lepsze i dla niego i dla całej ich rodziny!

I to jest wg mnie najgorsze. Mam znajomą, która ma dziecko z ZD i PRZY NIM mówi, niby półszeptem, ale dzieciak przecież czuje, że nie jest akceptowany, że gdyby wiedziała, to by usunęła. Chodzi z nim na terapie itd ale traktuje go trochę jak przedmiot, który zawadza.

Nie dam jednoznacznej odpowiedzi, ale powiem tak: ja dostałam 2 punkty, rozwijałam się bardzo dobrze mimo toksycznej rodziny. W wieku 30 lat poważnie zachorowałam (na 99% dożywotnio leki). Oczywiście, że gdyby mnie nie było to by była nicość i ciemność. Ale mimo całego bagażu i wszystkich złych rzeczy, które mnie spotkały wyszłam na prostą i po prostu cieszę się, że jestem. Że ktoś mnie jednak uratował

Kiedyś myślałam trochę inaczej. Teraz wydaje mi się, że walczyłabym mimo wszystko i wbrew wszystkiemu.

[taki-sobie-nick]

dzedlajga napisała:

> jej rówieśnik wcześniak 27 tygodniowy - ogromna
> > wada wzroku, głuchota, ale inteligencja ponad przeciętną.

Piękna sprawa i wyrazy podziwu dla młodziana, ale... co będzie robił po szkole?

Pójdzie na WTZ rzeźbić z modelinki? Bo widzę, jak pracodawcy na niego lecą. Jak się uprze, to i studia skończy, a potem?



Chodzi z nim na terapie itd ale traktuje go trochę
> jak przedmiot, który zawadza.

Co do mówienia przy dziecku, szeptem czy nie, bardzo mi się nie podoba, niemniej bez mówienia też by czuł, że ona go nie akceptuje, i co zrobisz?

Zmusisz ją do akceptacji? Przekonasz, że dziecko jest śliczne, cudne i "potrafi wiele rzeczy"?

[dzedlajga]

>
> Chodzi z nim na terapie itd ale traktuje go trochę
> > jak przedmiot, który zawadza.
>
> Co do mówienia przy dziecku, szeptem czy nie, bardzo mi się nie podoba, niemnie
> j bez mówienia też by czuł, że ona go nie akceptuje, i co zrobisz?
>
> Zmusisz ją do akceptacji? Przekonasz, że dziecko jest śliczne, cudne i "potrafi
> wiele rzeczy"?
>

Właśnie o ten brak akceptacji mi chodzi. Nie o to czy ją zmuszę czy nie. Ale nie rozumiem. Po prostu nie rozumiem jak można nie akceptować własnego dziecka i zajmować się nim "za karę". Jak już nie umie go kochać to lepiej było oddać do adopcji zagranicznej (bo u nas to zerowa szansa) i dzieciak miałby fajny dom. On przecież czuje. I dużo bardziej niż przez chorobę cierpi przez matkę.

[maadzik3]

Często wpierw jest miłość (jeśli dziecko było chciane) i rozpacz, potem wyparcie, potem nadzieja na efekt terapii i cud, a potem to już tylko zmęczenie, poczucie winy, nienawiść do siebie i świata. Gdy widzisz że inni żyją a ty nie wyjdziesz sama, nie zrobisz kariery, nie urodzisz kolejnego dziecka, sypie ci się zdrowie i rodzina i uwiązana jako pielęgniarz 24/7 żyjesz bez nadziei na zmianę. Poczucie winy i obowiązku jest, ale nie wynagrodzą straconego życia, pogardy czy niechęci okazywanej w szkole/ autobusie/ sklepie/ kościele. Poczucia że ty i twoje dziecko wszystkim przeszkadzacie. Taka osoba sama po paru latach w polskich warunkach nadaje się do ostrej terapii zwłaszcza jeśli zostaje z tym sama. Naprawdę nie rozumiesz że brak możliwości rozmowy, wspólnego bycia z dzieckiem, przytulenia i bycia przytulonym zamiast bycia szarpanym, bycia przedmiotem ćwiczeń emocjonalnych i fizycznych i pielęgniarką na gwizdnięcie, walczenia często z uporem, agresją, popędem seksualnym i społeczną nieakceptacją coraz silniejszego (w końcu i od ciebie) ciężko upośledzonego człowieka, nawet najbliższego, to nie jest los jaki ktoś by wybrał? Opiekowałaś się kiedyś kimś naprawdę upośledzonym (nie tylko, nawet ciężko, chorym) przez choćby tydzień non stop? A tu rok za rokiem. Dożywocie za chęć bycia matką, śmiania się i bawienia z dzieckiem, nieprzeżyta żałoba po dziecku jakie miało być. Dużo tego. Ja się nie dziwię. Po ludzku. Rozumiem tragedię dziecka, ale i tragedię matki.