Do naprawdę znających problem dzieci

[nisar]

niepełnosprawnych. Czyli osób, które w najbliższym otoczeniu mają taką osobę.

Zastanawia mnie, jak to jest. Ciężko chore dziecko potrzebuje mnóstwa rzeczy: pieluch, respiratora, ssaka, koflatora i miliona innych rzeczy. Jak wygląda faktyczne finansowanie tych sprzętów, pieluch, leków? Czy rodzice muszą kupic wszystko sami, czy coś jest w całości / części refundowane, czy dopłaty PFRON są faktem czy mitem?

Pytam, bo mając w rodzinie osobę odżywianą pozajelitowo wiem, że dostaje ona co miesiąc nie tylko komponenty do wykonania worka żywieniowego, ale także igły, strzykawki, gaziki jałowe, a nawet spirytus do odkażania powierzchni, na której wykonuje worek. W głowie mi się więc nie mieści, żeby ciężko chore dzieci były zdane wyłącznie na to, na co uda się zarobic czy zebrac rodzicom.
Jak to jest tak naprawdę?

[kietka]

dzisiaj rano w radio Pani Krzywonos twierdziła to samo.

[kietka]

mysle, ze rodzice walcza o wieksze pieniadze z racji niemoznosci pracy, na ogolne domowe potrzeby, niz na sprzet i rehabilitacje potrzebna dzieciom.

[lily-evans01]

No tak, co ze sprzętu i pieluszek, jak nie za bardzo jest co jeść.

Poza tym, czy nie jest też trochę tak, że leki/usługa lepszej jakości i bardziej komfortowe dla chorego kosztują spore pieniądze?
Poznałam kiedyś kobietę, której córka brała chemię z powodu nowotworu jelit - babka pracowała w 3 miejscach od świtu do nocy, żeby co miesiąc mieć ok. 5000 na lepszą chemię, która nie powodowała tak wielu skutków ubocznych (ta lepsza nie była refundowana).

[afro.ninja]

kietka napisała:

> mysle, ze rodzice walcza o wieksze pieniadze z racji niemoznosci pracy, na ogol
> ne domowe potrzeby, niz na sprzet i rehabilitacje potrzebna dzieciom.

Moim zdaniem oni walcza o podwyzszenie pensji za swoja prace. Przeciez opieka nad dzieckiem niepelnosprawnym to praca. Gdyby oddali dziecko do osrodka, koszt opieki nad takim dzieckiem wzrósłby o kilka tysiecy zlotych. Moim zdaniem te pieniadze im sie po prostu naleza. Jesli niepelnosprawny posel ma miesiecznie szesc tysiecy dodatku na asystenta, to dlaczego rodzice dzieci niepelnosprawnych nie moga miec normalnej pensji? Bo dzieci jest wiecej tak?
Na Ukraine pieniadze sa, na kancelarie prezydenta pieniadze sa, na kolosalne premie dla urzednikow sa, ale na zwykla pensje dla rodzica niepelnosprawnego dziecka nie ma.

[aleksandra1977]

Moim zdaniem te pi
> eniadze im sie po prostu naleza. Jesli niepelnosprawny posel ma miesiecznie sze
> sc tysiecy dodatku na asystenta, to dlaczego rodzice dzieci niepelnosprawnych n
> ie moga miec normalnej pensji?

Rodzice dzieci niepelnosprawnych mogliby miec normalna pensje, mogliby normalnie pracowac, byc wsrod ludzi, gdyby mieli zagwarantowane ze strony panstwa godne warunki zycia dla swoich dzieci: opieke rehabilitanta/terapeuty, pielegniarki, pobyt np. w dziennym domu opieki, sprzet pozwalajacy na godne zycie. Dalo by to mozliwosc podjecia pracy przez rodzicow, a nie skazanie ich na niewolnikow wlasnego dziecka. Mozliwe, ze wowczas czesc z tych niepelnosprawnych (doroslych) moglaby podjac prace w miare swoich mozliwosci, a nie tkwic w domu, przykutym do lozka, tylko dlatego, ze nie ma jak wyjsc z pierwszego pietra na podworko. Nie bylaby wykluczona ze spoleczenstwa, czulaby sie potrzebna, a nie upokorzona i zapomniana.
Te 1000zl, o ktore walcza rodzice, nie rozwiaze problemu, bo jest to duzo za malo w stosunku do realnych potrzeb niepelnosprawnej osoby.

[guderianka]

Te 1000zl, o ktore walcza rodzice, nie rozwiaze problemu, bo jest to duzo za ma
> lo w stosunku do realnych potrzeb niepelnosprawnej osoby

Pewnie, ale rząd idzie w tym kierunku bo...to się bardziej opłaca (jest tańsze po prostu)

[mary_lu]

Czasem sprawa rozbija się o mityczne "dostanie się do programu".

Z tym żywieniem - niedawno mieliśmy znajomego, który czekał na papierki, operacja za pół roku, do niej miał się dożywić , a właściwie umierał z głodu.

Nie miał refundacji, wszystkie odżywki i sprzęt dostawał przez miesiąc od znajomych, których dziecko "było w programie" i w związku z tym dostawało tyle odżywek i sprzętu, że nie było w stanie tego "przerobić".

[szmytka1]

a w praktyce jest np tak, że butelka płynu antyseptycznego do odkażenia powierzchni kosztuje 60 zl i zużywa się ją na raz do sprzątnięcia pokoju. Szkoda gadać.

[szmytka1]

Albo historia znajomego. Ma dziecko z przewlekłą, nieuleczalną chorobą. Dziecko musi przyjmować pewien lek. W Polsce jest on zarejestrowany pod 1 postacią, tanią,a el ma wiele skutków ubocznych, min. dziecko jest nadpobudliwe, nie rośnie, na ciele wyrastają mu włosy. Lekarz mówi mu, wie pan, jest nowocześniejszy lek, w oczyszczonej postaci, w miemczech po 50 eutro, wprawdzie może się pan starać o import docelowy, ale nie ma co próbowac, bo jest polska wersja. Jak Pan chce damy receptę, ale realicuje Pan samodzielnie. I co robi znajomy? Oczywiście poprzez swoich znajomych sprowadza lek z niemiec, placi 50 euro za opakowanie, dziecko lek toleruje lepiej niz polską wersję, w okresie nasilenia choroby opkowań na m-c potrzeba kilka, bo bardzo wzrasta dzienna dawka leku.

[kietka]

tutaj dotykamy juz innej kwestii, dostepnosci do terapii.
nie dotyczy ona tylko osob niepeplnosprawnych, wiec nie jest argumentem w tym przypadku.

coz, jak pisałam, rodzice walcza dla siebie o w miare gone pieniadze na utrzymanie (nie zapominajmy, ze ci ludzie tez maja swoje potrzeby) jedno jest zupelnie wylaczone z pracy zawodowej. od tego sa ubezpieczenia, zeby taka sytuacje ogarnac i pozwolic czlowiekowi godnie zyc (opiekunowi)
niestety potrzebujacych jest tylu, ze niepelnosprawne dzieci to tylko jedna z grup potrzebujacych wsparcia finansowego, w tym dostepnosci terapii, wiec nie ma argumentu, zeby nierowno dzielic i uwage i pieniadze.

[aleksandra1977]

> coz, jak pisałam, rodzice walcza dla siebie o w miare gone pieniadze na utrzyma
> nie
i twoim zdaniem te 1000zl to sa godne pieniadze na utrzymanie niepelnosprawnego dziecka?

[guderianka]

Dofinansowanie pieluch
przy zakupie 60 sztuk produktu refundowanego przysługuje 70% refundacji do limitu. Limit wynosi 90zł. W przypadku przekroczeniu limitu nadwyżkę pokrywa pacjent.

Dla dziecka leżącego , które ma pieluchomajtki non stop 60 szt. wystarczy na ok. 1/2 miesiąca. Każde 60 szt. kosztuje rodzica z jego kieszeni 57zł (63zł dopłaca NFZ), za pozostałą część użytkowania pieluch w tym przypadku 1/2 miesiąca rodzic płaci normalnie - 120 zł

Cewniki do 180 szt, raz na miesiąc- dofinansowanie 70%, udział własny 30% - dziecko z pęcherzem neurogennym w zależności od wieku może być cewnikowane 5-8 razy na dobę-180 szt wystarczy na 30 dni przy cewnikowaniu 6 razy dziennie.

cyt. Rurka tracheostomijna wraz z zapasowym wkładem-bezpłatnie -ale raz na rok

cyt.Krtań elektroniczna (aparat wspomagającymowę)- bezpłatnie-raz na 5 lat

Materac przeciwodleżynowy-dofinansowanie 70%-ale raz na 3 lata

W przypadku dziecka cewnikowanego-należy się dofinansowanie do cewników -ale nie do pieluchomajtek (tak było 10 lat temu, nie wiem jak teraz), dofinansowane są cewniki które relatywnie są niedrogie ale nie ma (nie było) dofinansowania na np. octenisept (odkażenie)czy lidokainę (znieczulenie miejscowe)

Tu masz pełny wykaz środków pomocniczych

Obuwie ortopedyczne- pacjent pokrywa 30% kosztów limitu, resztę NFZ.
cyt. Obuwie dostosowane do zniekształcenia stopy - refundacja 217,00 zł (para)
Obuwie dostosowane do zniekształcenia stopy (ze skrótem powyżej 5 cm - refundacja 255,50 zł)
Protezowa wkładka do buta uzupełniająca stopę po amputacji palców - refundacja: 140 zł
Dodam, że aby dobrać właściwe buty powinno się zrobić komputerowe badanie stóp -100-200zł, wkładki do butów - ok. 150-200zł(podstawowe, bez obcasa Thomasa).
Tu masz pełny wykaz sprzętu ortopedycznego

Kluczowym słowem są słowa LIMIT NFZ, RAZ NA (miesiąc, 3 lata, 5 lat )-tak samo jest np. turnusami reh (dofinansowanie raz na 3 lata), w zależności od dochodu.
My uzyskaliśmy 100% dofinansowania na wózek aktywny - cześć z NFZ, część z PCPR (koszt wózka 4500zł). (tutaj tak oft anegdota-żeby uzyskać dofinansowanie potrzebych jest trochę papierków, pierwszym w całej ścieżce jest zlecenie od lekarza, lekarz miał wypisać corce zlecenie na wózek aktywny (operował ja wielokrotnie -biodra/kolano ), wypisał kod z protezy bodajże oka )

[emka_waw]

Jednej odpowiedzi na to nie ma, nawet w obrębie tych samych schorzeń/niepełnosprawności.

Mam syna z autyzmem. Na diagnozę i i terapię, zanim dostaliśmy się na NFZ-towski garnuszek, wyprztykałam się z całych oszczędności, bo nie chciałam czekać rok - taka "fanaberia" moja, wolałam zacząć diagnozę od razu a nie czekać na łaskawe przyjęcie w państwowej przychodni. Teraz niby jest lepiej - mam terapię, przedszkole specjalne i to wszystko nawet w zasięgu 20 minut dojazdu autobusem. Do tego mam to szczęście, że mój syn ma dwie babcie emerytki, które chętnie się nim zajmą, zawiozą, przywiozą gdzie trzeba, no i najważniejsze - mój syn DA się zawieźć i przywieźć gdziekolwiek (sens tego zrozumiecie, jak przeczytacie cały post), do tego na tyle ludzkie szefostwo, żeby czasem przyjść później do pracy czy wyjść wcześniej, czyli MOGĘ pracować poza domem.

No ale ja mieszkam w Warszawie i przypadkiem prawie pod nosem mam poradnię autyzmu. A z moim synem na zajęcia chodzą dzieciaki z:
- Jabłonnej
- Legionowa
- Nowego Dworu Mazowieckiego
- Marek
- Wołomina
- Piaseczna
- i połowy Warszawy do tego

bo w podwarszawskich miejscowościach jak znajdzie się logopeda znający się na pracy z autystami, to już jest COŚ. Poza tym pustynia - brak poradni, psychologów, terapeutów, brak przedszkoli specjalnych, w integracyjnych autystów unikają jak zarazy - taka jest rzeczywistość terapii autyzmu poza dużymi miastami. Ci spod Warszawy jeszcze jakoś są w stanie dojechać tutaj, ci dalej mogą liczyć tylko na drogie turnusy rehabilitacyjne. W obu przypadkach praca wykluczona, bo albo robisz za szofera, albo musisz z dzieckiem w domu siedzieć.

A teraz co do dojazdu... Jedno z dzieci w mojej poradni jest dowożone na zajęcia jakieś 50 km w jedną stronę, kilka razy w tygodniu. Problem polega na tym, że ten chłopiec NIE LUBI jeździć samochodem. A teraz wyjaśnię koncept "NIE LUBI" - posadzony z tyłu samochodu wybił głową boczną szybę, posadzony z przodu rozwalił kopniakami plastiki na desce rozdzielczej. Żadne zabawki, uspokajacze i odwracacze uwagi na dłuższą metę się nie sprawdzają - taki typ zaburzeń ma chłopak.

U mnie przypadkowo jakoś temat niepełnosprawności dał się ogarnąć. Ale wystarczy, że ktoś mieszka na zadupiu, lub ma roczną kolejkę do terapii, lub jest samotnym rodzicem, lub ma nieżyczliwego szefa, lub dziecko jest głębiej zaburzone - i zostajesz w ciemnej d...e bez środków do życia.

A nie, zostajesz z państwowym ochłapem, za który nawet wyżywić się nie można

[guderianka]

Chciałabym zwrócić uwagę na takie praktyczne kwestie, o których się nie myśli. To wszystko samo się nie robi. Każde zlecenie na coś (sprzęt ort., środki pomocnicze) to najpierw wizyta u lekarza (kolejki), wypisanie przez niego zlecenia (nie zawsze dobrze, trzeba znać kod), udanie się do nfz (raz w roku), potem do specjalego sklepu (nie każdy ma umowę z nfz). To najprostsza droga- ale są też bardziej karkołomne jak np. wózek czy inny sprzęt robiony na zamówienie-kolejki, czekanie, robienie sprzętu, wysyłanie pro-formy, odsylanie jej dalej, zawożenie do nfz itd. NIE MA zintegrowanego systemu ON- w którym byłyby te dane i nie trzeba było kserować orzeczenie o niepełnosprawności milion razy bo wszędzie jest potrzebne a każda instytucja prowadzi swoją odrębną ewidencję-nfz, mops,szpital, przychodnia,szkoła, poradnia itd.
Dalej- nie ma systemu na opiekę nad dziećmi niepełnosprawnymi w szpitalu i poradniach- kolejki trwające miesiące, pobyt w szpitalu w ramach danego schorzenia (prowadziłam wojny z blokiem operacyjym i chirurgią którzy traktowali dziecko tylko w swojej specjalości zapominając o innych schorzeniach, na moja 'prośbę" pochylono się nad dzieckiem bardziej-ale tylko w obrębie zmiany-bo kolejna zmiana już o tym nie wiedziała ), nie rozwiązane kwestie z dowozem/odwozem dziecka ze szpitala/ do szpitala, nie rozwiązana kwestia nauki- zdrowie sobie-poradnia sobie-rodzic sam wszystko załatwia, przedstawia, donosi-brak współpracy pomiędzy poszczególnymi jednostkami. Sanatoria dla ON-owszem, bezpłatne ale opiekun który jechać musi płaci 100%, przejazdy koleją-owszem, ze zniżką 78% dla ON ale tylko z ZAŚWIADCZENIEM że jedzie w celach nazwijmy to zdrowotnych. Osobną kwestią o której mogłabym pisać jest sport niepełnosprawnych i obcinana na ten cel kasa..

O, przypomniałaś mi sytuację

[iwoniaw]

a propos kompetencji i podejścia niektórych lekarzy w kwestii refundowania sprzętu rehabilitacyjnego "na NFZ". Lekarz specjalista (z kontraktem NFZ, wizyta "państwowo", oczywiście skierowanie od lekarza 1. kontaktu wymagane) wystawia "receptę" na potrzebną rzecz. Gdzie z tym idziesz? Nie, nie do sklepu ze sprzętem rehabilitacyjnym. Idziesz otóż do lokalnego oddziału NFZ do komórki potwierdzającej prawo do (całkowitej lub częściowej) refundacji (czynne 10-18, ale przed Wielkanocą już w środę do 14, a potem zamknięte) i jeśli lekarz nie pomylił kodu przedmiot-choroba to już po odstaniu swego w kolejce dostajesz dodatkową pieczątkę i możesz nie wracać do lekarza po korektę, lecz iść do sklepu i kupić/zamówić potrzebny sprzęt.
Miałam fajnie. Po pierwsze, rzecz dotyczyła rehabilitacji krótkotrwałej i akcja była jednorazowa. Po drugie, mieszkam w dużym mieście i zarówno przychodnię, NFZ, jak i sklep byłam w stanie obskoczyć w ciągu 1 dnia. Po trzecie, dziecko miałam w stanie umożliwiającym przemieszczanie się z nim po mieście w skończonym czasie bez pogarszania jego stanu.
Niektórzy mają taką codzienność

[iwoniaw]

A, miałam o podejściu lekarzy: otóż do tego wszystkiego kwit wystawiła pani doktor, do której w sumie przypadkowo trafiliśmy na kontrolę w środku terapii - lekarz prowadzący (specjalista), u którego zaczynaliśmy, przy 1. wizycie nie wspomniał o sprzęcie nic, a przy wizycie kolejnej 9w sumie trzeciej, u niego drugiej) zrobił wielkie oczy "skąd to mamy" i "jak to jest refundowane" (lekarka od zaświadczenia pracowała z nim w tej samej przychodni, a książkę z kodami wyciągnęła z szuflady tego samego biurka, przy którym siedział w momencie zadziwienia pan doktor...)

[guderianka]

No nasz lekarz jest taki "przytępawy'-specjalista dobry, formalista fatalny..

[guderianka]

No dokładnie tak jest- logistycznie czasami jest trudno. Uznaję siebie za szczęściarę i gdy widzę nieszczęścia innych czuje że nie mam prawa myśleć, że mam dziecko niepełnosprawne. Do czasu-aż coś się zes.ra -czytaj kolejna operacja, hospitaliacje, kolejki, dokumenty-załatwianie wielu spraw, które wymagają jeżdżenia. Mimo, że ja nie pracowałam i byłam w domu z leżącą corką (zostawiałam ją tylko na czas zaprowadzenia i odprowadzenia Młodszej do szkoły) to M musiał zaiwaniać by załatwiać pewne sprawy-dwie dorosłe osoby zaangażowane w załatwienie formalności, które zajmują multum czasu bo wszędzie :kolejki, te same papiery, brak urzędniczej wiedzy, sklepy z podpisanym kontraktem nfz (nie apteki, których jest dużo ale kilka sklepów) itd

[guderianka]

Tak mi się nasuwa-a co z wakacjami i feriami ? Co ze świetlicami szkolnymi ?

[iwoniaw]

Znam taką rodzinę, matka opiekuje się dzieckiem de facto 24/7, jest jedną z tych osób "łapiących się" na zasiłek pielęgnacyjny + ta kwota dla rodzica rezygnującego z pracy dla zapewnienia koniecznej ciągłej opieki - razem to coś ponad 800 zł/m-c, o ile kojarzę. Ojciec pracuje, innych dzieci nie mają, dziecko już 13-letnie, szanse na usamodzielnienie zerowe (liczne choroby fizyczne + opóźnienie umysłowe)
I tak: w ramach tego rodzice dziecko leczą, rehabilitują, kupują sprzęt i leki itd. Dopłaty PFRON nie są mitem, tyle że gdy złożysz wniosek, to ci go rozpatrzą pozytywnie lub nie, więc do części rzeczy ci dopłacą, za inne musisz wyłożyć 100% kwoty sama.
Wyłącznie na pieniądze rodziców te dzieci nie są zdane w takim samym stopniu jak nie są na to zdane dzieci zdrowe - każde dziecko wszak jest ubezpieczone i ma prawo do świadczeń NFZ. Jak to wygląda w praktyce, wie każdy, kto chodził do przychodni/leżał w szpitalu z czymkolwiek nieprzewlekłym. Owszem, zdarza się, że do jakiejś terapii nie trzeba dopłacać albo są to kwoty "do przełknięcia" - zdarza się również, że jednak jest kolejka na 3 lata/lek nierefundowany/lepszy standard w cenie nie do przeskoczenia. I z terapią dziecka kalekiego i mającego przewlekłe problemy jest tak samo - tylko że im się takie sytuacje nie zdarzają, oni je mają non stop jako codzienność.

Wspomniana przeze mnie matka owego 13-latka (który dziś waży ok. 50 kg) sama podnosi, ubiera, wkłada do wózka/krzesła/samochodu, myje, wysadza na wc itd. Jej kręgosłup już w zasadzie kwalifikowałby ją do grupy inwalidzkiej, dalej lepiej nie będzie. Nie ma rozwiązań systemowych dla dzieci w takim stanie, których rodzice nie dali już rady (mam na myśli dosłownie - fizycznie - i np. zmarli/sami zaczęli wymagać pomocy), tzn. istnieją jakieś ośrodki, do których jest gigantyczna kolejka i w których utrzymanie miejsca kosztuje krocie (rodzinę chorego lub państwo) - zakładając więc, że rodzice chcieliby tam takie dziecko oddać, to za minimalną krajową o standardzie opieki, jaką mają takie dzieci w domach, nawet nie ma co mówić.

[nine.l]

Mam dziecko niepełnosprawne. Jak pracować, gdy przedszkole specjalne jest czynne do 16-stej i żaden członek rodziny nie zaoferował pomocy w odbieranu dziecka z przedszkola. Jak pracowac gdy Pani Logopeda w OWI (Osrodek Wczesnej Interwencji - "darmowe" zajęcia dla dzieci niepełnosprawnych do 7-rolu zycia) nie zgodziła się żeby dzieko przychodziło do niej z opiekunką, a Pani Psycholog z innego państwowego osrodka była bardzo oburzona jak to można wrócić do pracy mając niepełnosprawne dziecko, jaka matka tak robi.

Tu nie chodzi tylko o pieniądze i rzeczy, chodzi o wsparcie ze strony systemu (pomoc w zorganizowaniu opieki nad dzieckiem, godziny pracy ośrodków umożliwiajace podjęcie pracy, mozliwość dorobienia do zasiłku).
Pieniądze o które walcza Panie w Sejmie, to pieniądze dla całych rodzin, które muszą coś jeść, zapłacic rachunki, ubrać nie tylko niepełnosprawne dziecko. To rekompensata za rezygnację z pracy, bo nie da się w Polsce pracować i zadbać w odpowiedni sposób o dziecko niepełnosprawne.