onet- tekst o glejaku

[asiairma]

Wkurzył mnie ten tekst:
www.onet.pl/styl-zycia/onetkobieta/glejak-historia-agnieszki/czsk6jt,2b83378a
Poważna sprawa- glejak. Zbiórka.
I kupę naiwnych nieścisłości. Serio? Lekarz neurolog czy onkolog czeka na męża i tylko z nim omawia wyniki? Trzech wspaniałych mężczyzn jedzie ocenić lekarza? Jestem cyniczna, wiem.
A dwa ostatnie akapity całkowicie sobie przeczą.

[lot_w_kosmos]

No dziwne, czytałam.
Może to wynika ze specyfiki rodziny.
Strasznie zżyci, żyją w komunie, wszystko o sobie wiedzą.
Jak ja mam problem to wsiadam w auto sama.
Moi szwagrowie i bratowe nie rzucają dla mnie pracy żeby jeździć po lekarzach dla mnie.
Może mam szczęście, może pecha?
To taka typowa rodzina ze wsi jak dla mnie, która trochę boi się tego świata z zewnątrz. Wbrew pozorom mnóstwo ludzi tak żyje.

[escott]

Rany, jakiś koszmar... jak gdyby miała 5 lat, partnerem dla lekarzy mąż, na drugim miejscu brat, na trzecim ojciec, zaraz zaczną z dzieckiem przed nią rozmawiać.

[iuscogens]

I mąż, który od razu zdecydował o tym, żeby nie robić biopsji...Biedna dziewczyna

[dr.amy.farrah.fowler]

Tekst jest dość bzdurny, niestety. W bardzo poważnych schorzeniach to się każdy cieszy, jeśli uznany specjalista w ogóle chce się zająć przypadkiem, a nie robi castingi.

Glejak w tym stadium jest nieuleczalny, a "cudowne i nowatorskie metody leczenia" to ściema.

[bielanista]

Chodzi o glejaka wielopostaciowe?

[arabelax]

Glejak 3

[arabelax]

Temat powazny, a artykul splycony jakby stazysta pisal.

[nenia1]

No jak sobie przeczą? W jednym jest "niektórzy" w drugim "większość".

[asiairma]

Masz rację. Jednak te akapity, jeden za drugim, mi zgrzytają. Jak i cały tekst.

[zuzanna_a]

Historia smutna ale opisana przez jakiegos idiote.
Przykre ze piszexie ze nieuleczalne.
Po co w takim razie zbiorki?
W ogole da sie wyleczyc nowotwor nieoperwcyjny czy to juz z zalozenia jest nie do wyleczenia?

[arabelax]

Tego nieoperacyjnego nie da sie niestety. Nie wiem, jak inne.
Opisana historia w taki beznadziejny sposob. Kompletnie niepotrzebnie.

[asiairma]

Większość zbiórek onkologicznych i genetycznych jest na leczenie eksperymentalne/innowacyjne o niewielkim odsetku wyzdrowień. Chciałabym znać statystyki. Równocześnie oczywiste dla mnie jest, że mają prawo zbierać- mieć nadzieje. Zbiórki na rehabilitacje wydają się, dla takiego cynika jak ja, bardziej rokujące.

[nigdynigdynigdy84]

Znam przypadek glejaka w 4 stadium, facet przed 40, z mojego miasta. Założył zbiórkę, zbiera na immunoterapię.
Zbiórka ciągnie się już ze dwa, może trzy lata. Z tego co mi wiadomo ten glejak się jakby cofa po tej terapii. Ale to raczej jednostkowy przypadek.

[arabelax]

Skoro zyje tyle lat, to juz po tej terapii jest, a nie, ze dalej zbiera?

[nigdynigdynigdy84]

Ta terapia chyba długo trwa, więc wciąż zbiera. Nie znam się na leczeniu glejaków.

[dr.amy.farrah.fowler]

>leczenie eksperymentalne/innowacyjne

To nie są zbiórki na żadne eksperymenty (pacjenci nie płacą za udział w badaniach klinicznych), tylko na zwykłe ściemy.

[dr.amy.farrah.fowler]

>Po co w takim razie zbiorki?

Bo masa ludzi na tym świecie jest nieuczciwa i handluje nadzieją.

[panna.nasturcja]

Przeraziło mnie w tym opisie jak lekarz rozmawia z mężem zamiast ze zdrową psychicznie i przytomną pacjentka, nakazuje jej zostać na korytarzu. I co, mężowi mówi o wynikach a pacjentce nie?
A potem matka i mąż ukrywają kopertę z wynikami biopsji?
Mąż ze szwagrem i bratem jeżdżą oceniać lekarzy?

Dla mnie to jest opis ubezwłasnowolnienia tej kobiety.
I ja bym dostała szału, gdyby mnie tak traktowano, decydowano o moim życiu, zdrowiu i leczeniu poza mną, mimo, ze jestem do tego zdolna, oszukiwano mnie.
Dla mnie to nie jest wyraz troski tylko traktowania mnie jak dziecko a nie dorosłą świadomą osobę, zdolna do decydowania o sobie.

Co do reszty się nie wypowiem, choć przyznam, ze jednego nie rozumiem.
Miałam kiedyś sporo do czynienia z dziećmi na onkologii, ale nie jestem lekarzem ani nikim innym medycznym.
I zawsze nam mówiono, ze z guzem pnia mózgu nie ma szans na przeżycie, żadnych. Teraz jest inaczej? Bo to było jakieś piętnaście lat temu.

[black.imak]

Wam mówiono o guzach pnia mózgu specyficznych dla dzieci. Są nowotwory atakujące tylko dzieci i takie które są charakterystyczne dla dorosłych. Inne typy, inne leczenie. To zupełnie co innego i nie ma co porównywać. Nowotwory u dzieci i dorosłych bardzo się różnią.

[panna.nasturcja]

Mówiłam, że się nie znam, dlatego właśnie pytałam.
Dzięki za wyjaśnienie.

[nigdynigdynigdy84]

Mnie najbardziej zdenerwowalo, że ona czekała na wyniki biopsji, myślała że ich nie ma, a to mamusia sobie schowała i dała pod gabinetem.
No jakieś jaja.

[fredzia098]

Przeczytałam uważnie. Nic mi tu nie zgrzyta. O co ci chodzi? Fałszerstwo podejrzewasz? Stylu pisania się czepiasz, czy co ci tu nie pasuje. Mam nadzieję że nie uważasz że dziewczyna ściemnia żeby się dorobić? A rodzinę z takim podejściem, ukrywanie przed chorym stanu zdrowia, tajemnice itp. znam osobiście. Lekarze też tacy się zdarzają. Bezwolność pacjenta w obliczu takiej choroby też nie dziwi. Nic mnie tu nie dziwi. Weź pod uwagę, że to mała wiocha gdzieś na Śląsku, czy w Małopolsce, inna mentalność, inne relacje rodzinne. A reportaż też miał być chyba utrzymany w specyficznym stylu. Stad przydługa, specyficzna pisanina.Możesz wyjaśnić co ci tu zgrzyta i gdzie jedno drugiemu zaprzecza?

[asiairma]

Stylu się czepiam. Podejścia się czepiam. I mnie akurat dziwi.
A pewnym zaprzeczenie, co już Nenia trochę sprostowała, są dla mnie w odbiorze dwa ostatnie akapity.

[zuzanna_a]

Aha wiocha na śląsku. Pani z Warszawy jak mniemam. Ilez to kompleksow trzeba miec zeby to na kazdym kroku podkreslac.

[samawsnach]

Szkodliwy wątek. Co ty w ogóle sugerujesz? Jakie widzisz nieścisłości?
I ja cieszylabym się, mogąc w tak dużym stopniu liczyć na bliskich. Może przesadzają w pewnym stopniu ( chowanie wynikow), ale dla mnie to przede wszystkim opowieść o więzi i bliskości.

[asiairma]

Szkodliwy to jest słaby tekst onetu. I od startowego postu nic złego w stosunku do samej choroby nie sugeruje (czytaj: nie sugeruje konfabulacji).

[black.imak]

W czym ten tekst jest szkodliwy? Ja tu widzę tylko opowieść o więzi i bliskości jak napisała forumka powyżej, , o rodzinie i nadziei, może o specyficznej mentalności. Jest wiele tekstów utrzymanych w takiej stylistyce.

[karme-lowa]

Przecież jedna z forumek będąca lekarzem (to chyba lwica była), też jest z frakcji, że nie mówi się chorej, że jest chora. Tylko rodzinie. Osoba chora lepiej (w jej mniemaniu), żeby nie wiedziała że umiera.

[black.imak]

O tak. Była tu kiedyś zażarta dyskusja. Są ludzie którzy uważają, że lepiej żeby chory nie wiedział, żeby mu nie odbierać nadziei. Niektórzy chorzy też sami deklarują, że wolą nie wiedzieć.

[samawsnach]

Tylko tu nikt niczego nie za taką- finalnie chora dostała wyniki (fakt, powinna wczesniej), na wizycie była, diagnozę zna. Postępowania onkologa z wypraszaniem pacjentki z gabinetu za Boga nie rozumiem, ale to nie była decyzja rodziny, żeby rozmawiać o niej bez niej.

[lilia.z.doliny]

Co to w ogole ma byc? Artykul o gangu rodzinnym ujezdzajacym po calym kraju w poszukiwaniu lekarza ? dla bezwolnej, przyglupiej kobity? Pacjentka o zerowej decyzyjnosci. Chowanie wynikow - skandal. Rozne rzeczy mozna powiedziec o brytyjskiej sluxbie zdrowia, ale chory jest jednak podmiotem sprawy. Jesli podczas wizyty byl ze mna maz, kazdorazowo musialam wyraazic zgode- glosno i wyraznie- na jego obecnosc. Informowanie kogokolwiek innego o.planach leczenia niz pacjenta jest poza moim aparatem pojeciowym.

[panna.nasturcja]

Dokładnie tak.
A u nas to się ciągle nazywa troska a nie odbieranie człowiekowi decyzyjności i podmiotowości.
Coś mi się robi jak to czytam.

[lilia.z.doliny]

Godz. 18 z minutami. Przyjeżdża Antek. Aga mówi mężowi że lekarz na nich czeka. Idą do gabinetu. Pukają i wchodzą. "Nie, nie, pani nie. Mąż tylko. Niech pani poczeka na korytarzu" – tak nas przywitał lekarz, więc wyszłam.

Szokujace. Rano jeszcze bardziej niz wczoraj, po.pierwszym czytaniu. Ale przynajmniej odpadly ze mnie resztki zdziwienia, kto w polsce ma glos decyzyjny w temacie babskich bebechow od pasa w dol. I ze o aborcji decyduje MEZCZYZNA. A kto ma, kurwa, decydowac, jesli miejsce pacjentki jest ZA DRZWIAMI?! Dzuedziczona patologia, ulomnosc spoleczna - wszystko rodem z Arabii czy innego pakistanu. Bardziej niz sam artykul dlawia mnie glosy zrozumienia dla robienia z chorej kobiety czwartoplanowej statystki. Dramat.