Autyzm - pytanie

[taki-sobie-nick]

Niejaka Joanna Ławicka powiedziała:

i]Nie mów, że cierpimy na autyzm. Jeżeli na cokolwiek cierpimy, to na różne trudności wynikające z postawy środowiska, które ma absolutnie za nic nasze potrzeby i usiłuje doprowadzić do tego, byśmy zachowywali się jak „normalni” ludzie.[i]

Co sądzi ematka?

[taki-sobie-nick]

> Nie mów, że cierpimy na autyzm. Jeżeli na cokolwiek cierpimy, to na różne tru
> dności wynikające z postawy środowiska, które ma absolutnie za nic nasze potrze
> by i usiłuje doprowadzić do tego, byśmy zachowywali się jak „normalni” ludzie.

[taki-sobie-nick]

Brzmi to imho tak: Autyzm nie sprawia nam żadnych problemów, poza tymi, które generują tzw. neurotypowi.

[berdebul]

Bo to prawda. Podobna do terroru skowronków i osób praworęcznych.
Jeżeli jesteś mniejszością i musisz się dostosowywać to nigdy nie jesteś w czymś tak dobra jak osoby które takie są od zawsze.

[taki-sobie-nick]

> Jeżeli jesteś mniejszością i musisz się dostosowywać to nigdy nie jesteś w czym
> ś tak dobra jak osoby które takie są od zawsze.

Z tym się zgadzam, ale moje pytanie brzmi: czy autyzm sam w sobie, bez kontaktu z nie-autystykami nie powoduje problemów?

Bo jeśli osoba autystyczna krzyczy jadąc autobusem, to ktoś jej się każe dostosowywać?

A może tzw. neurotypowi zbudowali autobus tak, żeby autystycy czuli się w nim źle? I jaki powinien być autobus dla autystyków?

NIE interesuje mnie kwestia dostosowania, a raczej kwestia "czy autyzm sam w sobie nie sprawia problemów".


Czy autystyk na wyspie bezludnej (skrajny przykład tego, o co mi chodzi) czułby się dobrze?

[ichi51e]

Serio tylu autystów krzyczących w autobusie widujesz żeby to był problem?

[taki-sobie-nick]

Ja W OGÓLE nie twierdzę, że to jest problem, a nie widziałam żadnego.


Tylko pytam, czy w TAKIM przypadku winni są tzw. neurotypowi.

Bo skoro Ławicka twierdzi, że problemom autystyków winni są jedynie oni, to w tym przypadku też.

Tak zwane rozważania teoretyczne, ematce zazwyczaj obce.

Serio nie możesz odpowiedzieć wprost, tylko musisz wykręcać kota ogonem?

[brenya78]

"Serio tylu autystów krzyczących w autobusie widujesz żeby to był problem?"

Przeciez kompletnie nie to napisała...

[little_fish]

"Bo jeśli osoba autystyczna krzyczy jadąc autobusem, to ktoś jej się każe dostosowywać?" A nie każe? Serio? Nikt nie patrzy z potępieniem? Nie robi uwag mniej lub bardziej dyskretnych? Nie zwróci uwagi krzyczacemu lub jego opiekunom (jeśli to dziecko)? Jeśli faktycznie tak jest to nie ma problemu.

[taki-sobie-nick]

little_fish napisała:

> "Bo jeśli osoba autystyczna krzyczy jadąc autobusem, to ktoś jej się każe dosto
> sowywać?" A nie każe? Serio? Nikt nie patrzy z potępieniem? Nie robi uwag mniej
> lub bardziej dyskretnych? Nie zwróci uwagi krzyczacemu lub jego opiekunom (jeś
> li to dziecko)? Jeśli faktycznie tak jest to nie ma problemu.

Wiesz, z autyzmem to jest, jak wiadomo tak, że go NIE WIDAĆ. Matki autystyków mają pretensje, że ktoś nazywa ich dziecko "niewychowanym", a ten ktoś skąd ma wiedzieć, że delikwent ma autyzm?

Jak się dowie, przestanie twierdzić. Albo i nie - ale problem pojawia się dopiero wtedy, kiedy jest zorientowany i twierdzi.

A krzyk i tak przeszkadza, bo tak działa układ nerwowy. Układ nerwowy jest nietolerancyjny.

Załóżmy, że autobus jest pusty (autystyk+opiekun+kierowca), a delikwent i tak krzyczy.

[ichi51e]

No i sobie krzyczy jak autobus jest pusty to komu to szkodzi?

[taki-sobie-nick]

ichi51e napisała:

> No i sobie krzyczy jak autobus jest pusty to komu to szkodzi?

On się źle czuje, skoro krzyczy, prawda?

A według Ławickiej wszelkiemu złemu samopoczuciu autystyków winni są tzw. neurotypowi.

Jak widać na przykładzie, nie jest to prawda.
>

[berdebul]

Dolary przeciwko orzechom, ze większość sytuacji jest generowana przez neurotypowych. Choćby rodziców, którzy wepchnęli potomka do autobusu. 🤷‍♀️

[taki-sobie-nick]

Przypuśćmy, że wieźli go na terapię, byli biedni, nie mieli samochodu i alternatywą było drałowanie 30 km pieszo.

[berdebul]

Zysk z terapii może być zaden, jeżeli dzieciak w drodze na terapię walczy o życie.

[taki-sobie-nick]

Dlaczego walczy o życie? Pytam serio.

[berdebul]

Sama pisałaś ze krzyczy w autobusie. Raczej nie z rozkoszy.

[taki-sobie-nick]

Tak, rozumiem, że jest mu źle, ale dlaczego nazywasz to "walką o życie"?

[berdebul]

Ludzie, nawet w spektrum, nie piłują dzioba odczuwając niewielki dyskomfort.

[taki-sobie-nick]

Tak. Rozumiem. Bardzo cierpi. Niemniej na jego życie nikt nie nastaje, więc nadal nie czuję się przekonana.

"Walczyć o życie" - walczyć o zachowanie życia z kimś, kto chce to życie odebrać.

Walczyć o życie można z uzbrojonym agresorem. Nie z autobusem.

[taki-sobie-nick]

A podobno jesteście rzeczowi i nie rozumiecie ironii. Jak widać, sama ją stosujesz.

[berdebul]

Kryteria diagnostyczne są pisane na podstawie badań prowadzonych na chłopcach i mężczyznach. Dlatego większość kobiet diagnozę otrzymuje późno, często przy okazji diagnozy dziecka, lub w ogóle.

Przeładowanie sensoryczne jest bardzo trudne, nieprzyjemne i człowiek zrobi wszystko żeby się wydostać, dokładnie jak w sytuacji walki o życie. Niektóre doznania - dźwięki, ścisk - po prostu bolą.

[taki-sobie-nick]

To jak, ma iść sobie sam czy czule się nim zajmą inni autystycy?

[berdebul]

Nie należy wpychać do autobusu/wystawiać na bodziec na jaki nie jest gotowy. Można uczyć radzenia sobie z niedogodnościami, mozna przejść terapię SI, można odwrażliwiać na dźwięki, można przestać jezdzic autobusem. Unikam zbiorkomu w Polsce bo ilość głośnych/niedomytych/z muzyką z telefonu itd jest nie do zaakceptowania.

[konsta-is-me]

ichi51e napisała:

> No i sobie krzyczy jak autobus jest pusty to komu to szkodzi?
>
Kierowcy...

[arwena_111]

Kierowcy, jeżeli nie jest odseparowany dźwiękoszczelną szybą.

[tapatik]

ichi51e napisała:

> No i sobie krzyczy jak autobus jest pusty to komu to szkodzi?

Kierowcy.

[asia_i_p]

Mógłby założyć, że dziecku raczej coś jest niż jest niewychowane.

Niedawno na lokalnej grupie ktoś się pożalił, że jego wymiotujacą z powodu ciąży córkę ktoś zwyzywał od gowniar, pijaczek i ćpunek. No i teraz - mógł się zastanowić, ze nadużycie substancji to niejedyna przyczyną wymiotów czy też skąd miał biedak wiedzieć?

[szorstkawelna]

taki-sobie-nick napisała:

Układ nerwowy jest nietolerancyjny.
>


Lubię to.

[taki-sobie-nick]

No, zwróci. Ale ta osoba nie wie, że delikwent ma autyzm, prawda, bo i skąd?

[ichi51e]

No to może ta osoba nie powinna narzucać swoich zaburzeń (słaba tolerancja na wysokie dźwięki) większości której to dajny na to w tym hipotetycznym autobusie nie przeszkadza… widzisz wiele rzeczy jest kwestia umowy społecznej a tak zwani normalni wcale nie są bardziej elastyczni

[taki-sobie-nick]

i widzisz wiele rzeczy jest kwestia umowy społecznej


1. Żyję już tak długo, że zauważyłam to z całkowitą pewnością.


2. Narzucać zaburzeń? Krzyk jest sygnałem alarmowym, a hałas szkodzi 100% ludzi.. Także tym, którzy krzyczą (patrzy wygłuszanie szkół, hehe).

No chyba że uznamy, że 100% społeczeństwa jest zaburzone.

3. Hm, ja też mam zaburzenia(i nie piszę o hałasie), to może ja się dostosuję do autystyków, a oni do mnie, hę? Czy to działa tylko w jedną stronę?

[ichi51e]

No właśnie problem jest w tym ze ludzie nie są w stanie się dostosować do autystycznego… i nie chodzi tu o wrzaski ale np stimmy czy tiki. Ludzie nie mogą znieść ze ktoś stimuje/ma tiki. Albo co gorsza nie jest nimi zainteresowany no woli patrzeć jak się światełko odbija.

[taki-sobie-nick]

ichi51e napisała:

> No właśnie problem jest w tym ze ludzie nie są w stanie się dostosować do autys
> tycznego…

Przepraszam cię bardzo - a do anorektycznego jesteś w stanie się dostosować? Do lękowego? I co to są te stimy, bo nie mam pojęcia?

[marusia_ogoniok_102]

Dobra, słuchaj, taki-sobie-nick. Wyraźnie widać, że nie chcesz się niczego w tym temacie dowiedzieć, nie chcesz na nic spojrzeć z innej perspektywy (bo już masz własną i jest najwłaśniejsza), chcesz po prostu spuścić żółć. Nie wiem, może jakiś autysta cię wkurzył, a może znalazłaś łatwy cel, nie obchodzi mnie to. Ale na Boga, błagam, jak chcesz po prostu na kogoś zdefektować, to chociaż nie podcieraj tyłka fałszywą troską.

[ga-ti]

Marusia, coś jest w tym, co napisałaś, bo jak ktoś się chce dowiedzieć i dostaje odpowiedzi od osób bardzo blisko żyjących z autystykami, czy wręcz od samych osób z autyzmem i dalej tkwi przy swoim to już sama nie wiem, o co temu komuś chodzi.
A Taki-sobie-nick jest dziwaczny

[taki-sobie-nick]

ga-ti napisała:

> Marusia, coś jest w tym, co napisałaś, bo jak ktoś się chce dowiedzieć i dostaj
> e odpowiedzi od osób bardzo blisko żyjących z autystykami, czy wręcz od samych
> osób z autyzmem i dalej tkwi przy swoim to już sama nie wiem, o co temu komuś c
> hodzi.

Ależ ja nie tkwię przy swoim. Zadaję kolejne pytanie.


> A Taki-sobie-nick jest dziwaczny

Też jestem odmienna. Dostosuj się.

[taki-sobie-nick]

ichi51e napisała:

> No właśnie problem jest w tym ze ludzie nie są w stanie się dostosować do autys
> tycznego… i nie chodzi tu o wrzaski ale np stimmy czy tiki. Ludzie nie mogą zni
> eść ze ktoś stimuje/ma tiki. Albo co gorsza nie jest nimi zainteresowany no wol
> i patrzeć jak się światełko odbija.

To jest nietypowe. Nietypowe ZAWSZE budzi niepokój i proszę mi nie pisać o XXI wieku.

W tobie, oczywiście, nic nietypowego nigdy nie budzi niepokoju, tak?

I NIE USPRAWIEDLIWIAM. Stwierdzam fakt znany psychologii.

[ichi51e]

Czyli jednak społeczeństwo wymusza na nietypowym żeby sie dostosował?

I tak wróciliśmy do postu startowego - tak, dostosowanie sie do społeczeństwa jest dla autysty trudne. Można by sie pokusić o stwierdzenie ze żeby nie społeczeństwo (tak ta bezludna wyspa) byłoby mu łatwiej. A jeszcze łatwiej gdyby otaczali go ludzie znający istotę problemu i okazujący wyrozumiałość.

[taki-sobie-nick]

ichi51e napisała:

> Czyli jednak społeczeństwo wymusza na nietypowym żeby sie dostosował?

Nie mówię o WYMUSZANIU. Mówię o ZANIEPOKOJENIU nietypowymi zachowaniami. Niepokój. Zjawisko psychiczne. Myśleć "ale on się dziwnie zachowuje" też nie wolno?

I co to są stimy?

[taki-sobie-nick]

OK. Ja mam swoje objawy. Czy ty (i autystyczny) jesteście w stanie dostosować się do mnie? Ja się dostosuję, pod warunkiem, że wy też.

[ichi51e]

I autysci ci zyc nie dają? Z czym masz problem?

[taki-sobie-nick]

ichi51e napisała:

> I autysci ci zyc nie dają? Z czym masz problem

1. Mam się dostosować do autystyków, nie wiedząc, że są autystykami.

2. Jeśli tego nie zrobię (z niewiedzy), to jestem winna.

3. Uważam, że dostosowanie powinno przebiegać obustronnie.

4. Co to są stimy?

Wyraźnie było?

[taki-sobie-nick]

taki-sobie-nick napisała:

> ichi51e napisała:
>
> > I autysci ci zyc nie dają? Z czym masz problem

5. Że wykręcasz kota ogonem... tak odbieram twoje wypowiedzi.

[ichi51e]

Weź doprecyzuje może najpierw w czym konkretnie ci autysci przeszkadzają w życiu publicznym. Na razie było o wrzeszczących w autobusach. No nie jest to charakterystyczne dla autyzmu raczej.

• Are buses autism-friendly?

[taki-sobie-nick]

Nie wiem, czym mi przeszkadzają, bo nie wiem, kto ma autyzm.

Odpowiedz na moje pytania. Pytałaś, z czym mam problem, sformułowałam.

[ichi51e]

Proszę tu przewodnik jak rozpoznać autyste

• Spotting Autism in Adults - Common Signs and Traits of Autistic Adults

1. Nikt ci nie kaze dostosowywać się. Po prostu zajmij się swoim zyciem
2. ?
3. Jak na razie autysci stają na głowie żeby się dostosować łącznie z siedzeniem w domu żeby normalnym nie psuć krajobrazu
4. Było linkowane zobacz sobie

[taki-sobie-nick]

2. Patrz cytat Joanny Ławickiej. Wszystkiemu winni są neurotypowi, rozumiem, że także wtedy, kiedy nie wiedzą, że Joanna jest autystką.

3. To jak wyjdą, ja dostosuję się do nich, a w zamian oni mają dostosować się do objawów mojego zaburzenia - na tym polegałoby obustronne dostosowanie.

4. Bo wolisz trzy razy nie odpowiedzieć, a potem wytknąć, że było linkowane, niż odpowiedzieć. Ciekawe dlaczego.

[ichi51e]

Pas.

[taki-sobie-nick]

Jesteś wredna. Doskonale rozumiesz, o co chodzi.

[marusia_ogoniok_102]

Przyganiał kocioł garnkowi a sam smoli

[taki-sobie-nick]

1. Ten cytat był przywołany w aspekcie pracy zawodowej autystyków. Współpracując z autystycznym Jasiem osiem godzin dziennie, nie można ot tak zająć się swoim życiem.

[shule_aroon]

taki-sobie-nick napisała:

> 1. Ten cytat był przywołany w aspekcie pracy zawodowej autystyków. Współpracują
> c z autystycznym Jasiem osiem godzin dziennie, nie można ot tak zająć się swoim
> życiem.
>
Tzn jaki cytat, z Ławickiej? Ewidentnie ogólnie w kontekście relacji międzyludzkich gdziekolwiek, nie tylko w pracy (etap edukacji, spotkania rodzinne, etc, etc)

[taki-sobie-nick]

ichi51e napisała:

> Weź doprecyzuje może najpierw w czym konkretnie ci autysci przeszkadzają w życi
> u publicznym. Na razie było o wrzeszczących w autobusach.

6. Przestań przekręcać moje słowa. W przypadku autobusu NIE CHODZIŁO o to, że przeszkadzają, CHODZIŁO O TO, w jaki sposób winni temu krzyczeniu są neurotypowi, i na to pytanie odpowiedziała berdebul.

[little_fish]

Po pierwsze wybrałaś trochę idiotycznych przykład. Po drugie - neurotypowi mogą być winni, bo "kazali" autystykowi wsiąść do autobusu. Po trzecie - nie tyle są winni krzyczeniu, co powodują to, że autystyk w autobusie krzyczeć nie może.

[taki-sobie-nick]

little_fish napisała:

> Po pierwsze wybrałaś trochę idiotycznych przykład. Po drugie - neurotypowi mogą
> być winni, bo "kazali" autystykowi wsiąść do autobusu.

Bo może, kurczę, wieźli go do lekarza? Okulisty na przykład?


Po trzecie - nie tyle s
> ą winni krzyczeniu, co powodują to, że autystyk w autobusie krzyczeć nie może.

?

[little_fish]

Czego nie rozumiesz? Może sobie autystyk swobodnie krzyczeć w autobusie? Raczej nie, prawda?

[szeptucha.z.malucha]

Moje dziecko wypisano z przedszkola integracyjnego, bo swoim krzyczącym płaczem powodowało rozstrojenie u innych osób z autyzmem.

[little_fish]

No bywa, niestety 😐
I ja wiem, że neurotypowi nie są w stanie "usunąć się z drogi" osobom z autyzmem. Nie oczekuję też, że w każdej kwestii będą tolerancyjni. Jednak trudno zaprzeczyć, że całkiem sporo kłopotów osób autystycznych wynika nie tyle z samego autyzmu, co z reakcji czy oczekiwań otoczenia. Oczywiście nie wszystkie, część kłopotów osób autystycznych będzie im dokuczać nawet jeśli neurotypowi, czy w ogóle wszyscy inni ludzie znikną z ich otoczenia.

[taki-sobie-nick]

Napisałam już kilka razy, czego nie rozumiem, nie będę się powtarzać.

Nie mogłaś nie zrozumieć, zatem wykręcasz kota ogonem.


Ty natomiast poinformujesz mnie, co powinno się dziać z owym autystykiem, jeśli trzeba go zawieźć np. do okulisty. Tak, żebyśmy my - straszni neurotypowi - nie męczyli go złośliwie.

Najlepiej może pomagajcie jedni drugim, albo proklamujcie jakieś państwo autystyków i wtedy nie będzie zawracania d..., że to zawsze tzw. neurotypowi są źli.

[taki-sobie-nick]

Bo już się solidnie wkurzyłam, skoro my zawsze jesteśmy winni, to się od nas odetnijcie i spokój będzie.

[asia_i_p]

Nie są winni w sensie moralnym.

Generują dużo więcej stresorów niż to jest konieczne niezłośliwie przecież, ale je generują.

Przykład trzech zmian, które nieźle mogłyby ułatwić życie autystom w komunikacji publicznej:

ograniczenie bodźców dźwiękowych i wzrokowych do minimum do koniecznego minimum - np. ekran wyświetla szczegóły trasy, nie reklamy;

trwała i przewidywalna norma społeczna dotycząca zajmowania miejsc (komu ustępujemy, czy on prosi o to, itp.);

taką częstotliwość przyjeżdżania autobusów/ tramwajów żeby nie było tłoku.

Czy to utrudniłoby życie nieneurotypowym aż tak bardzo?

[marusia_ogoniok_102]

4. letmegooglethat.com/?q=autistic+stims
Lepiej, czy po angielsku nie panimajesz? A może za długie, tak jak filmik niżej?

[taki-sobie-nick]

3a. Nie chodzi mi o dostosowanie się do neurotypowych, tylko do innych zaburzeń owych neurotypowych.

[little_fish]

Tyle tylko, że nie kończy się na myśleniu. Otoczenie wymagania od autystyków dostosowania się. Ograniczenia stimmów, tików. Rodzice prowadzają ich na terapie, szkoła organizuje zajęcia i wymusza pewne zachowania/rezygnację z innych.

[taki-sobie-nick]

little_fish napisała:

> Tyle tylko, że nie kończy się na myśleniu. Otoczenie wymagania od autystyków do
> stosowania się. Ograniczenia stimmów, tików. Rodzice prowadzają ich na terapie

To źle naturalnie.

Załóżcie sobie własne szkoły i sami sobie stimujcie i tikujcie. Powodzenia.

[little_fish]

My? Ja nie jestem osobą z autyzmem.
Czy źle, że osoby neurotypowe/opiekunowie ingerują w zachowanie osób z autyzmem? Z punktu widzenia neurotypowych pewnie dobrze, najczęściej przyświecają im dobre intencje. Z punktu widzenia osób autystycznych - niekoniecznie. Czy ostatecznie ta ingerencja będzie z korzyścią dla tych z autyzmem? Nie wiadomo...

[asia_i_p]

Ależ sam niepokój nikomu nie przeszkadza. Przeszkadza dopiero presją, żeby zmienić swoje zachowanie.

I to nie jest tak, że autystyk się nie dostosowuje. On bardzo często oddaje 90% procent swojej strefy komfortu, żeby się dostosować, a i tak obrywa mu się za te 10%, bo "normalny" czuję się w prawie do regulowania świata wokół siebie tak, żeby go nic nie niepokoiło.

Przykład: nauczyłam syna grzecznie czekać w kolejce, nie przepychać się, mówić przepraszam, kiedy przechodzi między kimś a półką, iść z koszykiem, a nie biec, nie wchodzić na zaplecze, nawet jeśli jest otwarte i wygląda jak dalszą część sklepu. Podstawowy komfort reszty świata jest zabezpieczony. Jeżeli w tej sytuacji ktoś ma problem z tym, że dziecko mówi mu dzień dobry, albo mówi przepraszam, chociaż mogłoby ominąć albo poczekać, albo chce wkładać zakupy do niebieskiej torby, no to to jest jego problem. Owszem fajnie byłoby, gdyby odróżniał znajomych od nieznajomych, planował trasę tak, żeby jak najmniej trzeba było przepraszać czy akceptował siatki różnych koloru, ale to nie są priorytety. Priorytetem jest, żeby nie naruszał rzeczywistych granic innych ludzi. Natomiast jeśli im się wydaje, że ich granicę przebiegają gdzieś przez środek mojego dziecka, to czas przemyśleć te granice.

[berdebul]

W doopie mam wyrozumiałość, domagam się świetego spokoju i zostawienia mnie w spokoju.

[taki-sobie-nick]

berdebul napisała:

> W doopie mam wyrozumiałość, domagam się świetego spokoju i zostawienia mnie w s
> pokoju.

Uważaj, bo to może być to samo. Wyrozumiałość = zostawienie w spokoju.

[kiddy]

Jako osoba nieneurotypowa powiem ci, że ja bym chciała, żeby się dostosowal, bo dla mnie taki krzyk to jest bardzo silny i nieprzyjemny bodziec. I teraz pytanie, kto do kogo go i jak ma się przystosować. To nie jest takie proste, jak pisze Aśka, za to niestety jej słowa wpisują się w klasyczne "teraz, k..., my". Pamiętam taką sytuację z autobusu, kiedy chłopiec z ZD uparcie przytulał się do siedzącej obok pasażerki, która w końcu poprosiła opiekunkę chłopca, żeby przestał to robić. Usłyszała, że on przecież jest taki serdeczny, a dzieci z ZD są bardzo przyjazne i "kochają się przytulać". Dla mnie byłaby to sytuacja z gatunku koszmarnycj, bo jestem nadwrażliwa dotykowo, a poza tym nie znoszę, jak dotyka mnie ktoś obcy. Czyja racja jest tu ważniejsza?

[berdebul]

Nie każdy człowiek ze spektrum ma zaburzenia SI.
Osoba, która ma wybór po prostu nie będzie jeździć autobusem. Jeżeli zmusisz do jazdy autobusem to zależnie od człowieka może być problem, lub nie. Nie jest tak, ze 100% osób ze spektrum ma problem z XYZ.

[taki-sobie-nick]

WIEM, to był tylko przykład.

[brenya78]

"Z tym się zgadzam, ale moje pytanie brzmi: czy autyzm sam w sobie, bez kontaktu z nie-autystykami nie powoduje problemów?"

Zadałaś ciekawe pytanie. Dyskusja pod spodem, jak zwykle z tyłka. Jedna nie zrozumiała pytania, druga zapytała z tyłka o coś czego w ogóle nie powiedzialas, dalsza dyskusja kompletnie obok tematu, nie na temat, bez sensu...

[little_fish]

U wielu osób nie będzie powodował problemów, bo będą sobie z objawami autyzmu na swój sposób radzić. U innych problemy będą, ale bez oczekiwań społecznych, narzuconych norm będzie im sobie z tymi problemami łatwiej poradzić.

[yuka12]

Poza tym jest jeszcze SPEKTRUM autyzmu np. AS (ZA). Nie ma jednego autyzmu.

[taki-sobie-nick]

Eeee... Jestem leworęczna i nikt mnie nie terroryzował.

[marusia_ogoniok_102]

Moja droga, jeszcze całkiem niedawno dzieci leworęczne próbowano siłą - czyli biciem, zawstydzaniem i nawet wiązaniem ręki za plecami - przestawić na prawą. W wielu przypadkach się udało, ale ci ludzie, już dorośli, często bazgrali jak kura pazurem i unikali pisania jak tylko mogli. Jak to nazwiesz?

[taki-sobie-nick]

marusia_ogoniok_102 napisała:

> Moja droga, jeszcze całkiem niedawno

Chwileczkę, co masz na myśli przez "całkiem niedawno"? Ja się uczyłam pisać pod koniec lat 70.

[ichi51e]

No to miałaś szczęście. Nie bez powodu liczba samobójstw wśród leworęcznych wyższa niż srednia

[taki-sobie-nick]

Jeszcze nie dowiodłaś, że to ze względu na przestawianie.

[marusia_ogoniok_102]

Pierwszy na myśl przychodzi mi Mleczko:
"- Mnie to przeszkadzało w szkole, kiedy dostawałem po łapach. Bazgrałem prawą. Natomiast rysować potrafię tylko lewą."

wiadomosci.wp.pl/kiedys-bito-ich-po-rekach-zeby-nie-byli-tacy-dzis-uznani-sa-za-wyjatkowych-6027710904763521a

[taki-sobie-nick]

Mleczko urodził się w 49. Do szkoły chodził w latach 1956-68. Ukończył edukację 55 lat temu, więc nie było to całkiem niedawno, a berdebul pisze o tym tak, jak gdyby był to aktualny problem.

[taki-sobie-nick]

Dodam explicite alias łopatologicznie, że jestem przeciwna przestawianiu. Natomiast NIE JEST to aktualny problem, chyba że ktoś udowodni, że jest inaczej.

[ichi51e]

O proszę profesor Cieszyńska z entuzjazmem i akceptacja o leworęcznych
centrummetodykrakowskiej.pl/forum/index.php?topic=1671.0;wap2

[berdebul]

Bo to jest aktualny problem. Uczyłam się pisać w połowie lat 90 i były jazdy, warszawska podstawówka. Ponad dekadę później to samo spotkało mojego bratanka. Nachalne przekładanie kredek/długopisów już w przedszkolu, podawanie łyżki do prawej ręki. 🤷‍♀️

[taki-sobie-nick]

OK, to już bliżej.

[berdebul]

Niedawno listonosz skomentował „o, pani jest szmaja”. XXI wiek, a nic się nie zmieniło. 🤷‍♀️

[taki-sobie-nick]

Co jest?!

Gdzie to było?

[taki-sobie-nick]

A nie nie. Mowa była o przestawianiu w szkole, a nie głupich komentarzach.

Nigdy nie miałam nadziei, że ze zmianą jedynki na dwójkę cokolwiek zmieni się w mentalności. To tak nie działa.

[asia_i_p]

A dlaczego głupie komentarze mają być w porządku? Skoro nie są w stosunku do praworęcznych? Dlaczego nie możemy po prostu przyjąć, że głupie komentarze w ogóle nie są w porządku?

W przypadku 90% usprawienień dla niepełnosprawnych i nieneurotypowych, tym sprawnym i neurotypowym też byłoby łatwiej. Większość odetchnęłaby w sklepach bez muzyki nachalnych reklam, wśród ludzi konkretnie i uprzejmie mówiących, o co im chodzi, zamiast oczekiwać a potem wybuchać agresją. W końcu autobusy niskopodłogowe jakoś się przyjęły bez bólu, a do toalety dla niepełnosprawnych pełnosprawni tez chętnie chodzą, bo jest miejsce, żeby się obrócić.

[nick_z_desperacji]

"całkiem niedawno" pisano piórem i to w wykonaniu dzieci w podstawówce w l. 50. dość topornym zazwyczaj. I to się po prostu rozmazywało. stąd "terror" przestawiania na prawą reke.

[berdebul]

Dalej pisze się piórami w niektórych podstawówkach, tylko są lepsze. Nie, nie przedstawiano dzieci na prawą rękę bo rozmazywały.

[wapaha]

marusia_ogoniok_102 napisała:

> Moja droga, jeszcze całkiem niedawno dzieci leworęczne próbowano siłą - czyli b
> iciem, zawstydzaniem i nawet wiązaniem ręki za plecami - przestawić na prawą. W
> wielu przypadkach się udało, ale ci ludzie, już dorośli, często bazgrali jak k
> ura pazurem i unikali pisania jak tylko mogli. Jak to nazwiesz?
>

Tak oftop całkiem-moja mama stała się obureczna w wyniku przestawiania właśnie (ok 1970). Miała piękny charakter pisma. Tzn może nie jestem obiektywna ale dla mnie to były najładniejsze literki jakie widziałam.
(Mama np wpisywała liczby w tabelki prawa a liczyła na kalkulatorze lewa)

[asia_i_p]

A jak szybko znalazłaś nożyczki, którymi ci się wygodnie tnie?

[wapaha]

asia_i_p napisała:

> A jak szybko znalazłaś nożyczki, którymi ci się wygodnie tnie?
>
Mój mlody jest leworęczny z natury a praworęczny z "wyboru "w większości je,piszę,sięga po coś lewa ręka ale zdarza mu się robienie tego samego prawa. Przy czym nie umiał pisać w zeszytach dla leworęcznych i "odrzucił "nożyczki dla leworęcznych
BTW nikt nigdy go nie cisnal ani nie przestawiał do 4rz był "naprzemienny", na tyle nie ustalony ze nie wiedzieliśmy czy ostatecznie będzie lewo -czy praworęczny

[aandzia43]

Podobnieoja córka. Lateralizacja na lewą stronę, ale rysować i pisać zaczęła prawa i tak zostało, ale wiele innych czynności wykonuje lewą. Ciekawostka: bardzo dobrze prowadzilo jej się samochód w ruchu lewostronnym choć całe życie jeździ w prawostronnym, twierdzi że to dla niej "takie cudownie naturalne"

[ichi51e]

Trudno się nie zgodzic

[ichi51e]

Tu masz fajny dokument

• Autism in one of two identical twins. 1961 documentary part 2 of 4

[sabina211]

Autyzm to bardzo szerokie spektrum. O ile ludzie będący na jednym jego końcu, umiejący samodzielnie funkcjonować, wchodzić w satysfakcjonujące relacje mogą się podpisać pod cytatem, tak większość jednak nie....Głęboki autyzm (niemal zawsze sprzężony z NI) generuje problemy i uniemożliwia niezależne życie. Krzyczenie w autobusie (przykładowe) to wierzchołek góry lodowej....

[taki-sobie-nick]

sabina211 napisała:

> Autyzm to bardzo szerokie spektrum. O ile ludzie będący na jednym jego końcu, u
> miejący samodzielnie funkcjonować, wchodzić w satysfakcjonujące relacje mogą si
> ę podpisać pod cytatem

Czyli kiedy są same, autyzm nie sprawia im problemów?

[ichi51e]

W jakim sensie? No nie większość problemów jest w kontekście społecznym właśnie. Weź jakoś sprecyzuj

[taki-sobie-nick]

ichi51e napisała:

> W jakim sensie?

W normalnym. Autystyk siedzi u siebie w chałupie po godzinach. Albo mieszka na bezludnej wyspie.

[ichi51e]

No siedzi i jest zadowolony.

[taki-sobie-nick]

I żadnych problemów nie ma? Słońce mu za bardzo nie świeci, morze za bardzo nie huczy - skoro niektórzy zbyt silnie odbierają bodźce zmysłowe?

[ichi51e]

Weź sobie ten film zobacz co wrzuciłam…

[taki-sobie-nick]

Strasznie długi.

[shule_aroon]

Brzmisz jakbys szukala wymówek, zeby nie poszerzyc swojej wiedzy na ten temat. 30 min filmu (mozna przyspieszyc odtwarzanie nawet o 2×) to za dlugo, argumenty też jak grochem o ścianę. Skąd aż taki opór?
Na przewidywalne problemy sensoryczne latwiej znalezc skuteczny sposob (mocne swiatlo sloneczne? rolety, uwierz, ze neurotypowi tez z nich korzystaja) niż na różne trudne do unikniecia toksycznawe gierki międzyludzkie.

[marusia_ogoniok_102]

Filmik będzie za długi, jakikolwiek artykuł też za długi albo za trudny albo nie w tym języku, słowa i świadectwa przelecą przez próżnię i trafią w nicość, bo taki-sobie-nick nie zadał żadnego pytania szczerze, tylko po prostu pewnie "autystyczny Jasio" w pracy dostał np. słuchawki wyciszające albo dodatkowy czas albo lepsze biurko i taki-sobie-nick zzieleniał z zazdrości.

[asia_i_p]

No zazwyczaj bodźce naturalne odbierane są dużo łagodniej niż generowane technicznie. Chyba ewolucyjnie lepiej jesteśmy przystosowani do pewnych częstotoliwości fal dźwiękowych i świetlnych.

[snajper55]

taki-sobie-nick napisała:

> Czyli kiedy są same, autyzm nie sprawia im problemów?

Tak jak schizofrenikowi jego schizofrenia.

S.

[taki-sobie-nick]

> Tak jak schizofrenikowi jego schizofrenia.


Ona im jednak czasem sprawia problemy, i to poważne, nawet kiedy są sami.

[asfiksja]

Nie do końca. To nie jest tak, że środowisko ma za nic te potrzeby. Ono nie ma o nich bladego pojęcia, to kwestia niewiedzy, niekoniecznie złej woli. Ludzie nie wiedzą, w jakich sytuacjach człowiek w spektrum będzie się czuł niekomfortowo (a jakie sytuacje to wręcz przepis na katastrofę). I nie wiedzą, które zachowania człowieka w spektrum świadczą tylko o jego nieneurotypowości, nie o złośliwości czy braku wychowania. A przede wszystkim nie wiedzą, że ludzie w spektrum potrzebują akceptacji innych ludzi, nie są bezdusznymi nerdami zajętymi tylko sobą i tematem X.

[ichi51e]

Żeby jeszcze nie wiedzieli - niestety często wiedza i wykazują zaskakujący brak elastyczności. Taki drobiazg jak np patrzenie w oczy - ludzie potrafią siła dziecko złapać i wymusić kontakt wzrokowy…

[asfiksja]

> Taki drobiazg jak np patrzenie w oczy - ludzie potrafią siła dziecko złapać i wymusić kontakt wzrokowy…
Tak, niestety. Albo zrugać, że dziecko patrzy w ziemię i mamrocze odpowiedzi pod nosem, czyli rzekomo okazuje brak szacunku. A dziecko osiąga już wyżyny dzielności, że w ogóle formułuje odpowiedzi - i za ten wysiłek dostaje po głowie.
Ale mimo wszystko chyba częściej niewiedza.

[ga-ti]

To co opisałaś to może być niewiedza albo po prostu brak refleksji. Przecież od dawna uczą, by z dzieckiem nawiązać kontakt wzrokowy, by ukucnąć tak, by mieć twarz dziecka na wysokości swojej twarzy, by dziecko patrzyło na mówiącego, skupiło się na mówiącym (a siłą rzeczy patrzyło w oczy, bo te oczy są na wysokości dziecka oczu) bo to daje większą pewność, że dziecko słucha i słyszy.
Więc jak się nie wie, że dziecko z autyzmem, że to patrzenie w oczy jest dla niego męką to się bezrefleksyjnie stosuje zasadę "popatrz mi w oczy".

[berdebul]

Nawet jak wiedzą to potrafią mieć w nosie, lub drażnić aż pęknie.

[71tosia]

Polecam film „Temple Grandin” na HBO. Biograficzny film o kobiecie z autyzmem która dzis jest profesorem zootechniki w Colorodo. A jeszcze ciekawsze sa jej wykłady o autyzmie. www.ted.com/talks/temple_grandin_the_world_needs_all_kinds_of_minds

[ichi51e]

Ametyst tez jest bardzo fajna m.youtube.com/@neurowonderful/featured

[berdebul]

E-matka nie uważa się za cierpiącą, ale cierpiała w starciu z systemem szkolnym, wyjazdami na obozy, czy kretyńskimi poglądami nauczycieli. O bullyingu przez słodkie, neurotypowe bąbelki nie wspominając.

[taki-sobie-nick]

Słodkie, (neuro)typowe bombelki bullyingują kogo się da. Czasem dorastają, przekształcają się w niektóre ematki (mam na myśli moje psychofanki) i bullyingują dalej.

[aguar]

"Czasem dorastają, przekształcają się w niektóre ematki (mam na myśli moje psychofanki) i bullyingują dalej. "
Trzymaj się!

[taki-sobie-nick]

Rozumiem. Pytanie było o ogół autystyków.

[berdebul]

To jak pytanie o problemy ogółu czarnoskórych/niewidomych. Każdy jest inny, inaczej sobie radzi, inaczej był uczony radzenia sobie w świecie, który nie zawsze jest przyjazny.
Nie ma standardowego autysty.

[taki-sobie-nick]

A jakie są wspólne cechy autystów, bo na czymś ten autyzm jednak polega?

[asfiksja]

No właśnie tak od początku podejrzewałam, że twoje naprawdę nieadekwatne wypowiedzi w tym wątku wynikają z niewiedzy (z pewną domieszką nieżyczliwości). Może po prostu sobie przeczytaj jakiś artykuł o ASD? Sprawdź, którzy znani ludzie "to mają" itd.

[berdebul]

Sztywność zachowania na przykład. Co nie znaczy, ze każdy autysta ma ją na tym samym poziomie, zwróć uwagę ile mniej kobiet ma diagnozę spektrum, znaczenie ma tez IQ, które pomaga kompensować i radzić sobie z tym, z czym osoba NT radzi sobie na podstawie obserwacji w procesie socjalizacji.

[taki-sobie-nick]

OK. Bardzo rzeczowo. A co do tego, że nie znam się na autyzmie, to nigdy tego nie ukrywałam.

I ta sztywność nie przeszkadza wam w chałupie, samym? Nie pytaj, jak mogłaby przeszkadzać, bo nie wiem. Niektóre zaburzenia przeszkadzają zaburzonym wszędzie, więc nie wiem, jak z tobą.

[berdebul]

Nie, głównie przeszkadzają otoczeniu. To ja jestem kierowcą na początku sznurka samochodów, bo jeżdżę zgodnie z przepisami. To ja zgłaszam nieprawidłowości, nawet jeżeli oznacza to zgłoszenie swojego przełożonego wyżej. Tak, to ma konsekwencje, ale uważam ze świat jest lepszym miejscem jeżeli ludzie przestrzegają przepisów.

[taki-sobie-nick]

Dobra, to ja mam pytanie.

A co z przypadkami typu "trafiła kosa na kamień"? Jak tolerujecie wzajemnie swoje tiki etc.? Bo ja rozumiem, że asperger musi, ale tiki (i różne inne objawy RÓŻNYCH zaburzeń) są męczące dla innych, to może niech ja siedzę tyłem do niego, na przykład?

[little_fish]

Niektórym pewnie może przeszkadzać. Natomiast o wiele bardziej przeszkadza, jak oprócz sztywności musisz jeszcze rezygnować z pewnych zachowań bo one przeszkadzają innym.
Przykład z tyłka, ale obrazujący o co mi chodzi: rano po wstaniu musisz puścić swoją ulubioną muzykę. MUSISZ. Ale rodzina ma jej dosyć, więc każe ci puszczać cicho, albo w słuchawkach, albo tylko kawałek. Nijak nie pozbyłaś się sztywności zachowania, ale dodatkowo nie możesz zrealizować swojej potrzeby. Gdyby nie "neurotypowi" zaczęłabyś dzień tak jak lubisz, nawet jeśli ciebie samą to trochę męczy (bo musisz z tego powodu np wstać wcześniej)

[nick_z_desperacji]

A jak Ty MUSISZ, a masz brata z mizofonią, który NIE MOŻE znieść, albo wstajesz bardzo wcześnie i pół domu jeszcze śpi? Jeśli nie możesz posłuchać ani na słuchawkach, ani cicho, to nie rodzina jest w tym układzie stroną terroryzującą.

[aandzia43]

Mam mizofonię i parę przypadłości, nie wyobrażam sobie mieszkania z kimś, neuro czy nieneurotypowym, kto generuje rano hałas, jestem terrorystką wymuszającą ograniczanie hałasu. Jak widać nie tylko neurotypwi są terrorystami

[little_fish]

No to brat ma problem, który generuję mu ją, neurotypowa...

[nick_z_desperacji]

I daltego wymyślono słuchawki. A jeśli ktoś "nie może" na słuchawkach, to on generuje problem i reszta ma prawo żądać dostosowania się do granic większości, niezależnie od neuro-klasyfikacji słuchacza

[asfiksja]

>słodkie, neurotypowe bąbelki
O, warto podkreślić, że ludzie z ASD nigdy nie są fałszywymi wbijaczami szpil ani przymilnymi manipulatorami, na te przypadłości "cierpią" tylko neurotypowi (a raczej cierpi z tego powodu ich środowisko).

[nick_z_desperacji]

Ale za to potrafią uraczyć szczerą prawdą tak, że obdarzony nią najchętniej by się pod ziemię zapadł.

[healios]

Ematka, ktora rowniez jest autystka zgadza sie z tym w 100%.

[disco-ball]

Zgadzam się w całej rozciągłości.

[taki-sobie-nick]

Jesteś już czwarta, licząc autorkę cytatu.

[aandzia43]

Zdumiewające. Z trudem czytający dyslektyk, poświęcający masę czasu na opanowanie kawałka wiedzy adehadowiec też cierpią wyłącznie z powodu postaw środowiska?

[berdebul]

Tak. To środowisko wymusza im literowanie, mimo ze są lepsze metody nauki czytania. To środowisko nie pozwala dopasować warunków nauki, bo nauczyciel wspomagający kosztuje/klasy są przepełnione/nie są się znaleźć nauczyciela wspomagającego, czy dostawać krzesła (piłka/poduszka sensoryczna…).

[no-doprawdy5]

Nie no, nie WYŁĄCZNIE. W ogromnym stopniu, ale nie w 100% przez to.

[aandzia43]

Nie, nie WYŁĄCZNIE, a o to słowo się wszystko rozbija. Mimo wspomagających technik nauki i tolerancji (brak uwłaczających etykietek, branie pod uwagę że dyslektyk potrzebuje więcej czasu by osiągnąć jako taką biegłość w czytaniu) ułomność jest ułomnością i sama w sobie jest ciężarem. Pisze to jako adehadowiec i matka ciężkiego dyslektyka. Mojej córki nie spotkały że strony nauczycieli i rówieśników żadne przykrości, tu droga była wyczyszczona, mimo to było jak było czyli ciężko.

[nick_z_desperacji]

Większość tego, co wymieniłaś, to nie jest złośliwość środowiska, tylko realia w jakich żyjemy (słabi nauczyciele, będący wynikiem selekcji negatywnej też), do jakich ludzie bez ADHD/dys też muszą się dostosować i generalnie jest im łatwiej. Czyli jednak dys/ADHD jest powodem cierpienia. ps. podskakiwania na piłce inaczej niż w nauczaniu indywidualnym sobie nie wyobrażam. Inni też muszą się skupić.

[berdebul]

Sa krzesła z poduchą w stelażu, albo poduszki sensoryczne. Mało kto po prostu siedzi, dopóki nie generuje hałasu to niech się kiwa/buja.

[berdebul]

Nope. Neurotypowi decydują o systemie szkolnym bo jest ich więcej. W doopie mając potrzeby innych. Społeczeństwo takich polityków wybrało. Wiec społeczeństwo jest winne

[nick_z_desperacji]

Jasne, to, że nie żyjemy w raju, to wina neurotypowych, którzy zrobili to na złość autystykom. I małe kotki przez neurotypowych umierają. A co do bujania się, skakania, to ona nawet bezdźwięcznie przeszkadza, bo oko ludzkie wychwytuje katem głównie ruch, więc jak patrzysz na tablicę, a kolega obok się buja, to Cię rozprasza.

[aandzia43]

nick_z_desperacji napisała:

> Jasne, to, że nie żyjemy w raju, to wina neurotypowych, którzy zrobili to na zł
> ość autystykom. I małe kotki przez neurotypowych umierają. A co do bujania się,
> skakania, to ona nawet bezdźwięcznie przeszkadza, bo oko ludzkie wychwytuje ka
> tem głównie ruch, więc jak patrzysz na tablicę, a kolega obok się buja, to Cię
> rozprasza.

Zajebiście rozpraszają mnie adehadowca z zaburzeniami SI wszelkie powtarzające się dźwięki i obserwowane wzrokiem ruchy. Gdzie się czuję najlepiej? Oczywiście w cichym i nie wiercącym się otoczeniu, w którym jednak ja mogę uskuteczniać swoje kiwania, machania kończynami i ciągłe zmiany pozycji. I weź tu dogodź wszystkim.

[asia_i_p]

No i można zakazać koledze się bujać, a można go posadzić za plecami reszty, żeby go nie wychwytywali kątem oka i tam niech się buja. Stopniowo, kiedy się nauczy przenieść to bujanie na obracanie w palcach jakiejś piłeczki czy gniotka, zabrać mu bujanie.

To jest rozwiązanie tanie i proste, ale wymagające wystarczająco dobrej woli, żeby zrozumieć, że on się nie buja na złość. I gdyby to nie było bujanie, tylko kwestia stricte medyczna - gips na przykład wymagający więcej miejsca w ławce - nikt by się nie czepiał, ale tak po prostu zakładamy, że mógły się nie bujać, tylko mu się nie chce zrobić wysiłku.

A czasami odnotowujemy sukces - nie buja się. Tyle, że nic z lekcji nie wynosi, bo niebujanie się jest jego głównym zajęciem, cała energia idzie w to, żeby się nie bujać (to mój syn w przedszkolu - taki grzeczny, ale jakiś taki bierny, nie angażuje się - a on nie był bierny, tylko spięty w każdym mięśniiu, żeby spełnić oczekiwania i nie przeszkadzać).

[no-doprawdy5]

> No i można zakazać koledze się bujać, a można go posadzić za plecami reszty, żeby go nie wychwytywali kątem oka i tam niech się buja.

Tylko wiesz, akurat zalecenie dla sadzania dzieci z ADHD w klasie jest takie, żeby je sadzać w pierwszej ławce, żeby ten dzieciak nie widział innych tylko nauczycielkę i tablicę i mógł się skupić, bo jak siądzie w ostatniej to inni go będą rozpraszać (a będą, bo to idealny target dla wszystkich nieprzygotowanych - sprowokować Zdzisia żeby nauczyciel nie miał czasu na odpytywanie, poza tym ostatnie ławki są zwyczajowo okupywanie ni przez najpilniejszych uczniów). No i teraz kombinuj, jak te dwa sprzeczne cele pogodzić, bo nie da się jednocześnie siedzieć w pierwszej i ostatniej ławce, chyba, że jest tylko jedna ławka.

[asia_i_p]

Nie mając konkretnej klasy, nie wykombinuję. Mając konkretną klasę wykombinuję albo nie, może też się zdarzyć taka sytuacja, że się nie będzie dało. Ale na pewno nie wykombinuję, jeżeli na wstępie przyjmę postawę "Nie da się, taki mamy klimat, dostosuj się".

[no-doprawdy5]

nie mówię że "taki mamy klimat", tylko pokazuję, że zalecenia są sprzeczne, bo jedne mają na celu chronienie uwagi neurotypowych bąbelków przed fikającym adhdowcem, a drugie na odwrót. No i jak się kombinuje, to cały czas jest próba godzenia sprzecznych interesów i priorytetów. Nie cały świat to autobusy niskopodłogowe.

[berdebul]

Wystarczy podzielić klasę na strefy i zestawić inaczej ławki. Da się, tylko trzeba chcieć. Problemem neurotypowych jest to, ze im się nie chce. Wieczne wymówki „jaka płaca taka płaca” itd. Nie spotkałam osoby ze spektrum olewającej pracę, niezależnie od poziomu wynagrodzenia.

[no-doprawdy5]

Nie wiem czy wystarczy, na ogół dzieci przecież nie siedzą w jednej klasie cały dzień więc dostosowanie ławek do potrzeb jednej grupy zemści się na innej.

[berdebul]

W nauczaniu początkowym siedzą i też się nie da. Polska szkoła została w XIX wieku.

[no-doprawdy5]

asia_i_p napisała:


> To jest rozwiązanie tanie i proste, ale wymagające wystarczająco dobrej woli, ż
> eby zrozumieć, że on się nie buja na złość.

I niewystarczające. Osoby z ADHD mają kocioł w głowie, rozpraszacze na zewnątrz go jeszcze potęgują, ale nie należy ulegać złudzeniom że akomodacje rozwiążą problem. A dopiero jest słabo jak się okaże ze one nie wystarczają i dziecko nadal ma problem i czuje się jeszcze gorzej jak widzi ze wszystko spełza na niczym. To nie znaczy żeby nie przystosowywać na tyle na ile się da, ale piszesz o tych koncepcjach tak, jakby problemem tych uczniów było tylko to, że klasy są do nich nieprzystosowane i jak się to zmieni to problem solved, a problem może będzie wyeliminowany na poziomie klasy ale nie dziecka.

[taki-sobie-nick]

berdebul napisała:

> Nope. Neurotypowi decydują o systemie szkolnym bo jest ich więcej.

A nie przyjdzie ci do głowy, że wśród tych "neurotypowych" też są osoby zaburzone, chore, niepełnosprawne...? Jawimy ci się jako opresyjne stado? No to chyba musicie domagać się niezależności, jak autonomia śląska.

[berdebul]

Oczywiście ze system szkolny jest opresyjny i oparty na karach. Dlatego w Polsce podkreśla się błędne odpowiedzi na kolorowo. I dlatego jak pojawiła się szkoła w chmurze to masa dzieciaków zwiała z systemu. Dlatego każdy kto może wyciąga dzieciaki z państwowych podstawówek i przenosi do prywatnych.

[z_lasu]

Dodajmy dla ścisłości: jest opresyjny dla wszystkich - neurotypowych i nieneurotypowych, pełno- i niepełnosprawnych, bystrych i mniej bystrych. Dla uczniów, rodziców i nauczycieli.

[berdebul]

Tak, tylko dla neurotypowego dzieciaka to chwilowa trudność, a dla osoby z problemami kiedyś oznaczało to skazanie na OHP, kopanie rowów i inne przyjemności, niezależnie od poziomu inteligencji. Teraz nieco lepiej, ale wciąż dużo gorzej niż mogłoby być.

[taki-sobie-nick]

berdebul napisała:

> Tak. To środowisko wymusza im literowanie, mimo ze są lepsze metody nauki czyta
> nia. To środowisko nie pozwala dopasować warunków nauki

Należy zmienić środowisko na szkołę prywatną albo wręcz osobistego tutora i będzie gut.

Ematka regularnie (autystyczna i inna też) wymaga od szkół publicznych poziomu zaangażowania szkół prywatnych.

[nick_z_desperacji]

Sorry,. ale autystyk żyje w społeczeństwie, społeczeństwo ma swoje reguły i nie wszystko można nagiąć tak, żeby autystyk czuł się dobrze, bo wtedy cierpią inni. Poza tym, nie da się zorganizować niektórych usług publicznych pod autystycznych, więc tak, mają problem w szpitalu, w urzędzie czy zbiorkomie przez autyzm, a nie przez normalsów. Tak samo jak mniej inteligentni mają problemy na wymagających studiach,, ludzie z hemofobią na studiach medycznych, ta niscy w grze w siatkówkę.

[berdebul]

Przecież to neurotypowa większość organizuje wszystko pod siebie, a na pytanie czy można inaczej dostaje spazmów. Mimo to pojawiają się e-urzędy, teleporady, da się wprowadzić godziny ciszy w CH z brakiem/cichszą muzyką i przygaszonyn światłem.

[taki-sobie-nick]

Kto dostał spazmów i kiedy? Przykłady proszę.

Bo może ja też zażądam dostosowania się do mojej nerwicy, czemu nie? I proszę mi nie pisać, że nerwicę się leczy... taaaa, leczę. Od 1994.

[taki-sobie-nick]

berdebul napisała:

> Przecież to neurotypowa większość organizuje wszystko pod siebie, a na pytanie
> czy można inaczej dostaje spazmów.

To sobie sami zorganizujcie świat. Było wystartować do sejmu. Godziny ciszy sama powitam radośnie, ale tiki nie. My neurotypowi też mamy układ nerwowy (o dziwo!)

To NIE znaczy, że "chcę czegoś zabronić", tylko stwierdzam fakt.

[taki-sobie-nick]

berdebul napisała:

> Przecież to neurotypowa większość organizuje wszystko pod siebie, a na pytanie
> czy można inaczej dostaje spazmów. Mimo to pojawiają się e-urzędy, teleporady

Teleporady pojawiły się ze względu na covid, praca zdalna (która pomogłaby niektórym lękowcom) także.

[berdebul]

Czyli potrzeba pandemii żeby neurotypowi coś zmienili, ale mają pretensje do ludzi ze spektrum że jesteśmy mało elastyczni. Nie czujesz ironii?

[asia_i_p]

100% komfortu się nie uzyska, to jasne, ale niektóre zmiany są możliwe. Czasem wystarczy trochę zwolnić, dać 10-15 sekund na reakcję, trochę wyciszyć własną ekspresję mimiczną i głosową. Podstawowy problem tkwi jednak w sposobie myślenia - ludzie słysząc specjalne potrzeby często nie zastanawiają się, czy to można wprowadzić bez dyskomfortu dla mnie ani nawet czy może nie dałoby się na tym ugrać czegoś dla mnie (na przykład ograniczenie bodźców sensorycznych w przestrzeni publicznej ulżyłoby większości ludzi, nie tylko autystom). Zamiast tego, ludzie się spinają, zaczynają się obawiać i obronnym tonem od razu zaczynają tłumaczyć, czemu się nic nie da zmienić.

[no-doprawdy5]

> Czasem wystarczy trochę zwolnić, dać 10-15
> sekund na reakcję, trochę wyciszyć własną
> ekspresję mimiczną i głosową

Chyba że po drugiej stronie interakcji jest nie neurotypowiec tylko impulsywny adhdowiec, który z kolei z tym żeby zwolnić, dać czas na reakcję itd ma problemy.

[nick_z_desperacji]

Asia ja się zgadzam z tym, że np. ograniczenie bodźców wszystkim wyszłoby na dobre, czy że niektóre rzeczy można dostosować. Nie zgadzam się za to ze stwierdzeniem, że autystyk nie ma problemu z autyzmem, tylko z tym, że inni nie pozwalają krzyczeć w autobusie, ciągać za kucyki, czy walić między oczy prawd z cylku "mamo jesteś k.rwą" (jak to w niedawnym wątku).

[elenelda]

asia_i_p napisała:

> Czasem wystarczy trochę zwolnić, dać 10-15 sekund na reakcję, trochę wyciszyć własną e
> kspresję mimiczną i głosową.

Wytłumacz to osobie w spektrum z adhd w pakiecie.
No dobra, niech ma tylko adhd.

[asia_i_p]

Mam wrażenie, że akurat osoba z adhd ma tyle od dziecka trenowane i kładzione do głowy, żeby czyn nie wyprzedzał myśli, że ma dużo lepszą samoświadomość i samokontrolę niż przeciętny neurotypowy, okopany w swojej normalności i przekonany, że jego czas reakcji jest tym jedynym właściwym.

Z drugiej strony wiadomo, że jak ktoś nie może, to nie może. Tak jak wiadomo, że wózkowi niepełnosprawnego staramy się ustąpić z drogi, ale jeśli sami jesteśmy niewidomi, to nie ustąpimy. Gdyby tylko ci, którzy mogą, zechcieli, to już by suma komfortu w kraju poszybowała w górę.

[no-doprawdy5]

Masz mylne wrażenie. Osoba z ADHD co najwyżej po fakcie sobie uświadomi że kurde, znowu.

[asia_i_p]

Uczę w szkole. Uczę ADHD-owców i widzę cuda samokontroli i samoregulacji, jakich dokonują. I mam siostrę niezdiagnozowaną, ale ewiedentną, też widzę, co ona musi robić, żeby swoją impulsywność utrzymać na wodzy, ale utrzymuje. Co nie znaczy, że każdy da radę, ale naprawdę problem nie jest w tych, którzy nie dadzą rady.

Problem jest w pani, której nic nie doskwiera, ale po prostu sobie nie życzy, żeby ten dzieciak się kręcił, a ten drapał za uchem. Bo nie, bo ona jest normalna i życzy sobie mieć do czynienia z normalnymi.

[no-doprawdy5]

> Uczę w szkole. Uczę ADHD-owców i widzę cuda samokontroli i samoregulacji, jakich dokonują.

Nie widzisz tego, jak to odreagowują po szkole. One całą uwagę jaką mają, całą koncentrację, całą siłę woli zużywają na te parę godzin w szkole. Nierzadko przy pomocy farmaceutyków. A potem są jak nadmuchany balonik który ktoś nagle wypuści. Była kiedyś taka przypowiastka o łyżeczkach. No to one wszystkie łyżeczki zużywają na tę samokontrolę w szkole.

[no-doprawdy5]

asia_i_p napisała:

> też widzę, co ona m
> usi robić, żeby swoją impulsywność utrzymać na wodzy, ale utrzymuje.

Nie wiesz, jakim kosztem i czego w związku z tym nie jest w stanie zrobić bo już na tę samokontrolę zużyła cały prąd.


Co nie zna
> czy, że każdy da radę, ale naprawdę problem nie jest w tych, którzy nie dadzą r
> ady.

Jak to nie. "Moja siostra może to inni też mogą'. Tak to ludzie odbierają.

[asia_i_p]

No bo problem naprawdę nie jest w tych, którzy naprawdę nie mogą. To, że kolega z ADHD nie zwolni i nie da autystykowi czasu na reakcję - no to nie zwolni i najwyżej się nie dogadają. Jeżeli jednak nie zwolni i nie da tego czasu na reakcję ich neurotypowa nauczycielka (bo taką ma wizję, że każdy ma się dostosować i im prędzej tym lepiej, a poza tym mam być sprawiedliwie), to mają problem i to obaj, bo ten z ADHD sam jest impulsywny, ale od otoczenia jak najbardziej potrzebuje tych kilkunastu sekund, żeby mógł wyhamować w pędzie i zrobić, o co go proszą.

[no-doprawdy5]

Ja zmierzam do tego, że jest absolutną fikcją stworzenie świata z normami, które są dostosowane do potrzeb niepełnosprawnych i wtedy wszyscy będą żyć jak w raju, bo niepełnosprawności są różne. Jeden będzie się cieszył jak będzie mieć minimalistyczne, nierozpraszające otoczenie bez mocnych akcentów, a drugi, na przykład niedowidzący, będzie w dudzie. A trzeci będzie potrzebować stymulacji i jak jej nie dostanie to sam zacznie fikać. Ludzie mają różny poziom reakcji na bodźce i to, co dla jednego będzie takie akurat w sam raz dla drugiego będzie za mocne lub za słabe i wlezie pod rozpędzony samochód na przykład.

[asia_i_p]

Ale można stworzyć świat z wyborem. Zamiast dzielić dzieci między klasami na podstawie alfabetu/ widzimisię dyrektora/ próśb znajomych mam, zbadać poziomy reakcji dzieci i dobrać do ich potrzeb sposób kształcenia. Można pół klasy zrobić wizualnie minimalistyczne, drugie pół krzykliwe i sadzać uczniów potrzebujących minimalizmu tak, żeby orgię barw mieli za plecami. Jak już raz uznamy, że potrzeby to nie fanaberie, otwiera się świat możliwości.

To widać na przykładzie rzeczy, które już są. Spokojnie znajdę ci pięć argumentów, dlaczego autobusy niskopodłogowe są niemożliwe, dla pełnosprawnych dyskryminujące, utrudniające i niebezpieczne. Udowodnię, że się nie da i nie powinno się dać.Tyle że są, jeżdżą i żadne z moich czarnowidztw się nie spełnia, a naprawdę mogę wykreować niezłą listę.

[no-doprawdy5]

Uczepilaś się tych autobusów a to akurat przykład niespecjalnie dobry, bo nie ma w zasadzie żadnego argumentu za tym, żeby one nie były niskopodłogowe. To nie jest tak, że niskopodłogowe są lepsze dla tych na wózkach a wysokopodłogowe są lepsze dla wszystkich innych. Natomiast gdyby było tak, że te niskopodłogowe są trzy razy droższe od wysokopodłogywych, no to już byłby konflikt.

[asia_i_p]

Ależ proszę bardzo, już daję argumenty:
- schody są wewnątrz autobusu (do części wysokopodłogowej) więc używasz ich wtedy, kiedy autobus już ruszy, a nie kiedy stoi bezpiecznie na przystanku --> ludzie będą spadać i łamać nogi;
- trzeba wymienić połowę taboru, podskoczą ceny biletów --> dlaczego normalni mają płacić za wygodę niepełnosprawnych;
- nie ma tej wyraźnej granicy oddzielającej autobus od ulicy, dziecko się komuś wyrwie i od razu wybiegnie na ulicę;
- i czy w ogóle ktoś sprawdził, czy ta konstrukcja jeset równie stabilna i zwrotna jak normalny autobus?
- to po stronie niepełnosprawnych powinno leżeć dostosowanie się do wymogów społeczeństwa, a nie po stronie społeczeństwa - niech sobie wynajmą kogoś do wnoszenia wózka.

[no-doprawdy5]

Naciągane. Tabor i tak trzeba wymieniać i już niektóre miasta nie mają lub niedługo nie będą mieć wysokopodłogywych. Wysokie podłogi i schody są uzasadnione w autokarach czy innych długodystansowych, tam, gdzie ludzie jadą z bagażem i bagażnik jest na boku, w miejskich autobusach nie i tu już raczej wypadają z gry.

[nick_z_desperacji]

Piękne, tylko kto będzie badał ten poziom reakcji i ustalał, ile ławek ma być w strefie oczopląsu, a ile w spokoju, jak jednocześnie do tej klasy mówić spokojnie i ekspresyjnie z bogatą gestykulacją, czy na pewno rodzice potrzebującego bujania się Jasia zaakceptują sytuację, w której Jas się rozprasza, bo inni w klasie się bujają. I na koniec: kiedy wymieszać obie grupy, bo już do siebie dorosły? Czy może oddzielne licea, uczelnie i ogólnie równoległe społeczeństwa. Konkretnie i nie porównując do niskiego progu czy dużej łazienki.

[asia_i_p]

1. Z obowiązkowego roku przygotowania przedszkolnego dziecko wychodzi z dość szczegółową diagnozą gotowości szkolnej. Można ją poszerzyć o informację, czy dziecko pracuje lepiej w bardziej wyciszonym czy bardziej stymulującym środowisku. Tak przy okazji, dzieci potrzebujących bardzo stymulującego środowiska jest mało, dużo więcej lepiej korzysta w środowisku spokojnym i uporządkowanym, nawet jeżeli początkowo są nim zaskoczone.

2. Tę samą wiadomość można powtózyć i spokojnie i ekspresyjnie. Jeżeli nie ma na to czasu, to znaczy, że mówienie nauczyciela zajmuje około połowy lekcji, więc tak czy siak jest to lekcja w znacznym procencie stracona, bo lekcja powinna się opierać bardziej na działaniu uczniów (i wtedy można ich grupować według ich potrzeb, spokojnych razem, energicznych razem).

3. Kiedy będą na to gotowe. W dobrej szkole nawet nie trzeba ich w ogóle rozdzielać na początku.

Tak, wymaga to mniejszych klas, często po dwóch nauczycieli na klasę. I wymaga odchudzenia podstaw programowych. Wszyscy na tym by skorzystali, neurotypowi też. I nie jest to nieosiągalne. Wyliczyłam mniej więcej, ile ma na ucznia moja dyrektorka w integracyjnej szkole prywatnej i to jest jakieś dwa razy subwencja szkolna (rachunek skomplikowany, nie będę powtarzać, ale uwzględniłam podwyższoną subwencję na uczniów z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego i ich obniżone czesne, oraz normalne czesne i subwencję pozostałych uczniów). Czyli przesuwamy na szkolnictwo 500+ i dodajemy jeszcze po jakiejś stówie miesięcznie na łebka (biorąc pod uwagę plany 800+) i tak jesteśmy na plusie. A efekt jest taki, jak opisywałam, klasy maks 15 osób, na taką klasę dwie nauczycielki, indywidualne potrzeby uczniów ogarnięte i to wszystkich, neurotypowych też.

[nick_z_desperacji]

asia_i_p napisała:
>
> 2. Tę samą wiadomość można powtózyć i spokojnie i ekspresyjnie.
Za pierwszym razem mówię ekspresyjnie, co drażni wrażliwych, za drugim cicho, wiec wyciszeni mają mnie czasu czy odwrotnie?
> 3. Kiedy będą na to gotowe.
Czyli totalny chaos, bo każdy jest gotowy w swoim czasie, a w edukacji masowej nie da się pracować z każdym wg jego indywidualnych potrzeb. I czy z awansem do strefy "ciszy" przemalowywać 15cm ściany, czy dopiero zbiorczo?

> Tak, wymaga to mniejszych klas, często po dwóch nauczycieli na klasę.
Których to nauczycieli weźmiesz z...?
Szkoło Twojego dziecka jest mała. Teraz wprowadź to samo, tymi samymi metodami w szkole 800 osób. I technicznie, gdzie ich pomieścisz?

[nick_z_desperacji]

I jeszcze jedno: subwencji na ucznia, czy subwencji na ucznia niepełnosprawnego?

[asia_i_p]

Idzie niż demograficzny, więc teraz jest całkiem niezły moment do tych zmian.

[nick_z_desperacji]

Nie odpowiedziałaś na żadne z tych pytań. Niż demograficzny ratuje szkoły przed sytuacjami, że nauczyciel w klasie rozpada się ze starości i tyle.

[ichi51e]

Nie da sie

[elenelda]

Da się, jak będą na to pieniądze.

[nick_z_desperacji]

Z pieniędzmi wszystko się da. Tylko na razie tych pieniędzy jest tyle, że priorytetem powinno być znalezienie nauczycieli (czyli zapłacenie im lepiej), a nie piłki i wielokolorowe klasy. Piłka za nauczyciela nie nauczy. Zwłaszcza, że za piłki dla nieneurotypowych powinny iść w parze z wygodnymi krzesłami dla wszystkich czy ławkami, które mozna dostosować do wzrostu na każdym etapie nauki. W praktyce w naszej rzeczywistości nieosiągalne.

[berdebul]

Jeżeli nie zmienisz systemu to się nie ściągniesz nauczycieli. Mniejsze, dostosowane klasy. Pozytywna selekcja do zawodu. Zmiany programu. Mniej pamieciówki, więcej umiejętności.

[nick_z_desperacji]

Nie ściągniesz nawet do najcudowniejszej szkoły nikogo, jeśli mu nie zapłacisz. Z kolei razem za dobra płacą powinna iść selekcja i możliwość zwalniania słabych nauczycieli. Na pierwsze nie ma pieniędzy (bo idą na co innego), na drugie zgody środowiska (bo status świętej krowy do emerytury jest fajny). Na etapie wyboru zawodu kandydatom program wisi, bo tylko desperaci biorą nauczanie pod uwagę.

[asia_i_p]

Przecież to nie jest podane jako przykład wyższości atypowych, tylko jako przykład normy społecznej niewynikajacej z istotnych potrzeb członków społeczeństwa czy z norm moralnych, a z uogólnienia tego, co jest przyjemne dla większości na to, co jest przyjemne dla wszystkich.

[elenelda]

asia_i_p napisała:

> Mam wrażenie, że akurat osoba z adhd ma tyle od dziecka trenowane i kładzione d
> o głowy, żeby czyn nie wyprzedzał myśli, że ma dużo lepszą samoświadomość i sam
> okontrolę niż przeciętny neurotypowy, okopany w swojej normalności i przekonany
> , że jego czas reakcji jest tym jedynym właściwym.
>

Masz bardzo mylne wrażenie. Dzieci z adhd, podobnie jak te w spektrum też mają przypięte łatki „niegrzecznych”. I niestety później trafiają do terapii.


> Z drugiej strony wiadomo, że jak ktoś nie może, to nie może. Tak jak wiadomo, ż
> e wózkowi niepełnosprawnego staramy się ustąpić z drogi, ale jeśli sami jesteśm
> y niewidomi, to nie ustąpimy. Gdyby tylko ci, którzy mogą, zechcieli, to już by
> suma komfortu w kraju poszybowała w górę.
>
Tu się zgodzę, ale nigdy nie wiesz, kto może a kto nie może.

[asia_i_p]

No nie wiem, ale zakładam, że jeżeli jest dzieckiem, które samo walczy z systemem, to pewnie nie może, a jeśli dorosłym, który wybrał ścieżkę kariery zmuszającej do licznych kontaktów z ludźmi, to raczej powinien móc.

Nie ma co na siłę robić skonfliktowanej grupy z autystów i ADHDowców, bo oni mają bardzo podobne potrzeby wobec środowiska szkolnego i mają je równie lekceważone. Podczas gdy spełnienie sporej części z nich - ograniczenie bodźców wzrokowych i dźwiękowych, przewidywalne zachowania dorosłych - pomogłyby wszystkim dzieciom, tym neurotypowym też.

[elenelda]

asia_i_p napisała:

> No nie wiem, ale zakładam, że jeżeli jest dzieckiem, które samo walczy z system
> em, to pewnie nie może, a jeśli dorosłym, który wybrał ścieżkę kariery zmuszają
> cej do licznych kontaktów z ludźmi, to raczej powinien móc.


Podobnie jak dorosły w miarę dobrze funkcjonujący autysta.

>
> Nie ma co na siłę robić skonfliktowanej grupy z autystów i ADHDowców, bo oni ma
> ją bardzo podobne potrzeby wobec środowiska szkolnego i mają je równie lekceważ
> one.

Autyzm i adhd często występują w combo. Trudno mówić o konfliktowaniu kogokolwiek.


Podczas gdy spełnienie sporej części z nich - ograniczenie bodźców wzrokow
> ych i dźwiękowych, przewidywalne zachowania dorosłych - pomogłyby wszystkim dzi
> eciom, tym neurotypowym też.
>

Tu się zgadzam. Ale w przeładowanych klasach, w szkołach liczących ponad tysiąc uczniów ograniczenie wszelkich bodźców jest trudne. Dorośli, zwłaszcza pracujący w szkołach zachowują się (przynajmniej w mojej bańce) przewidywalnie. Uczniowie już niekoniecznie.
Przykład: jak stworzyć przyjazną dla autysty świetlicę w szkole, w której pracuje się na dwie zmiany i dramatycznie brakuje pomieszczeń a w każdej świetlicowej sali przebywa po ok. 100-120 uczniów (sale są spore). Liczba nauczycieli: 1 na 25 uczniów.
W takich warunkach cierpią wszyscy: uczniowie i nauczyciele. Można dzielić dzieci na grupy, proponować pierdylion zajęć, ale głośno jest zawsze.
W gabinetach terapeutycznych przebywa czasami 10-12 uczniów (dwóch terapeutów ze swoimi grupami, rozporządzenie dopuszcza terapię w grupach 4-5 osobowych), terapia w takim składzie w niewielkim pomieszczeniu to horror.
Wszystko rozbija się o pieniądze.

[kohomologia1]

Autyzm i ADHD czesto wspolistnieja. Jak czesto nie wiadomo, bo do niedawna nie dalo sie otrzymac obu diagnoz jednoczesnie. Czesto wspolistnieje u kobiet i nie musi sie wiazac z nadpobudliwoscia ruchowa. Nie wiedzialam o tym az do mojej diagnozy I sugestii ze mam oba. I im bardziej to analizuje tym bardziej mysle ze diagnosci mieli racje.
Zaczelam podejrzewac ze cos jest na rzeczy kiedy mialam kolo 25 lat. Wtedy tez dokonalam samodiagnozy. Oficjalna diagnoze dostalam jak mialam 42 lata.

[aandzia43]

kohomologia1 napisała:

> Autyzm i ADHD czesto wspolistnieja. Jak czesto nie wiadomo, bo do niedawna nie
> dalo sie otrzymac obu diagnoz jednoczesnie. Czesto wspolistnieje u kobiet i nie
> musi sie wiazac z nadpobudliwoscia ruchowa.

Tak, warto przypominać że ADHD to nie zawsze nadpobudliwość ruchowa i impulsywność zachowań, za to zawsze mniejsze lub większe deficyty uwagi.

[kiddy]

Dokładnie. I nie wiem, czego chętniej bym się pozbyła: spektrum autyzmu czy ADHD.

[asfiksja]

> więc tak, mają problem w szpitalu
Wiele rzeczy w szpitalu można by bezkosztowo zmienić. Na przykład PO CO aparatura tak głośno piszczy w zbiorowych salach? Przecież technika pozwala na przekierowanie alarmów wyłącznie do dyżurki pielęgniarek. PO CO pielęgniarki kilka razy w nocy wparowują zapalając ostre światło (da się inaczej, wiem to z lepszego szpitala - tzn. wejść muszą, ale nie trzeba z tak wielkim rumorem i oświetleniem).
Już nie wspominam o tym, że ogromne gabinety i szerokie korytarze w częściach administracyjnych jakby nie współgrają z ciasnotą sal chorych, która skutkuje tym, że dzieci i matki siedzą sobie dosłownie na głowie albo śpią tuż przy koszu na brudne pieluchy (bo względy epidemiologiczne nie pozwalają wyrzucać pieluch poza salą chorych). Przykłady mogłabym mnożyć - ale jeszcze tylko jeden: telewizja na żetony z obowiązkowym słuchaniem przez pozostałych (którym nie daje się nawet prawa wykupić żetonem ciszy). Neurotypowi tylko by na tym skorzystali, nie ma tu mowy o ich cierpieniu, a wręcz przeciwnie (neurotypowy też bywa, że chce pospać w ciszy albo nie lubi smrodu).

[niemcyy]

To ciekawe, bo w watku o dzieciorach ogladajacych piszczace filmiki w miejscach publicznych zadna obronczyni sie nie przejela, ze to moze przeszkadzac komus z autyzmem, tylko pol forum dziwnymi argumentami bronilo prawa bachorow do zbednego uprzykrzania otoczeniu czasu.

[taki-sobie-nick]

niemcyy napisał(a):

> To ciekawe, bo w watku o dzieciorach ogladajacych piszczace filmiki w miejscach
> publicznych zadna obronczyni sie nie przejela, ze to moze przeszkadzac komus z
> autyzmem

No właśnie, nigdzie w necie nie znajduję artykułów typu "wzajemne oddziaływania Jasia z problemem takim na Zdzisia z problemem owakim" i na odwrót.

Zawsze omawiany tylko jest jeden problem.

[bajgla]

Ojejejku, do ciebie to się nikt nie dostosuje, tylko do autystów wszyscy zawsze i wszędzie.

[taki-sobie-nick]

A do mnie kto i kiedy, przykłady proszę?

[memphis90]

Mysle, ze to działa w dwie strony, tj każda ze stron ma oczekiwania, żeby ta druga się dostosowała. Z tym, ze jedna jest większością, druga mniejszością, wiec jedna jest na gorszej pozycji.

[asia_i_p]

W przypadku autyzmu czasem nawet nie chodzi o dostosowanie, tylko o zezwolenie na niedostosowanie. Zaakceptowanie tych zachowań autystycznych, które są dziwne, ale nikomu krzywdy nie robią (dziwna mimika, dziwny ton głosu, nienaruszające przestrzeni innych stimy, itp.).

[memphis90]

Oczywiście, ze powinna być swiadomość, zgoda na odmiennośc, tolerancja, niewytykanie odmienności w zadnym aspekcie. Ale tez jednak autysci funkcjonują w świecie neurotypowych, którzy wykształcili pewne powszechne metody komunikacji, jak również pewne zasady tej komunikacji, które osobom z autyzmem sprawiają problemy w życiu codziennym i przekładają się na odrzucenie społeczne. I tu już - przy założeniu tolerancji itd- trudno wyobrazić sobie inaczej, niż ze to osoby z autyzmem uczą się tej komunikacji i pewnego funkcjonowania wg zasad niż w kierunku przeciwnym. Świat neurotypowych tez ma prawo mieć pewne oczekiwania.

Odwołam się tu akurat do serialu, w którym autysta zirytowany podskakującym tuz obok niego kucykiem nastolatki w któryms momencie ma dość i zaczyna ja za ten kucyk ciągnąć i szarpać. I można tu założyć, ze po wyjaśnieniu sprawy nastolatka zrozumie, ze nie był to złośliwy atak, ale to osoba z autyzmem powinna się nauczyć, ze w takiej sytuacji mozna zwrócić uwagę, ale nie szarpać kogoś za włosy. Bo jeśli spłycimy zagadnienie to „cały cierpienie polega na tym, ze otoczenie ma oczekiwania jak się mamy zachowywać”- no to jednak wszyscy jedziemy na tym samym wózku, neurotypowi zasadniczo również zachowują się tak, jak jest przyjęte w ich środowisku, choć nie zawsze sie to im podoba.

[asia_i_p]

Szarpanie kogoś za kucyk to jest naruszenie czyichś granic, czyli coś, czego eliminacja jest zazwyczaj na liście priorytetów rodziców autystyka, tuż po nauczeniu go komunikacji albo na równi. Tutaj nikt nie oczekuje tolerancji.

Gdyby natomiast moje dziecko dla poradzenia sobie z tą sytuacją zaczęło potrząsać głową w ten sam sposób albo mruczeć w tempie latania kucyka, to oczekiwałabym, żeby to zostało przyjęte bez komentarzy typu "Przestań", "Co ty wyprawiasz?" i tak dalej.

Naprawdę większość "dostosowań" dla autystów byłaby dla świata neurotypowych równie niekomfortowa, jak niskopodłogowe autobusy dla niejeżdżących na wózku czy dźwięki wydawane przez sygnalizację świetlną dla widzących.

[memphis90]

Oczywiście, ja się z Tobą zgadzam. Ponieważ nie znam szerszego kontekstu cytatu, wiec hipotetycznie rozważam sobie problem na prawo i lewo. Szczególnie, ze ten cytat brzmi jednak dość radykalnie i łatwo zmanipulowac dyskusję w kierunku „ta matka chce by jej bombelek bezkarnie terroryzował nasze dzieci!”.

Przypomnij mi, czy jeszcze nie tak dawno „terapia” nie polegała na wyrugowaniu stereotypii i autostymulacji, żeby nie stresować neurotypowego społeczeństwa? W sensie terapie miały na celu nie zwiekszenie komfortu osoby z autyzmem, tylko jego otoczenia? Małymi kroczkami chyba jednak idziemy do przodu?

[asia_i_p]

W teorii idziemy. W praktyce nie jestem pewna, bo ogólny poziom stresu w społeczeństwie wzrósł na tyle, że ludzie coraz więcej rzeczy przeszkadza, a jest coraz większe przyzwolenie na reagowanie na to, co nam przekszadza, skupianie się na własnych potrzebach, itd. W zasadzie dobry kierunek, ale w atmosferze narastającego stresu i zwiększonej przez ten stres wrażliwości na bodźce, robi się mieszanka wybuchowa.

W takim np. centrum handlowych taka jednostka neurotypowa też jest na skraju. Też ją męczy światło, hałas i manewrowanie między innymi ludźmi, też męczy bombardowanie ofertami produktów, których nie chce albo może by chciała, ale jej nie stać. Więc jeśli obok autystyczne dziecko nie wytrzymuje tej presji i zaczyna krzyczeć, to jego krzyk nie jest jedynym stresującym bodźcem, tylko piętnastym czy trzydziestym.

No ale muzyka i hałas i ostre światła to jest w sklepie "norma". A krzyczące dziecko to "nie-norma" i cała para idzie w usunięcie tego bodźca, co do którego czujemy moralne prawo usunięcia go.

Dojrzały człowiek, niespecjalnie zestresowany, zastanowiłby się - moment, a może z łagodniejszym światłem o innej temepraturze, bez ekranów z reklamami wszystkim nam byłoby lepiej? I tego punktu mi brakuje. Otwartości, żeby zrezygnować z bronienia "normy", często niewygodnej nawet dla samego broniącego, na rzeczy zastanowienia się, jak byłoby lepiej dla wszystkich i na ile da się to osiągnąć.

[memphis90]

>Dojrzały człowiek, niespecjalnie >zestresowany, zastanowiłby się - >moment, a może z łagodniejszym >światłem o innej temepraturze, bez >ekranów z reklamami wszystkim nam >byłoby lepiej?

A to na pewno… Konieczność bombardowania wszystkich homo sapiens nieustającym łomotem, światłem, migającymi obrazkami pozostaje dla mnie zagadką…

[aandzia43]

Dla mnie też, nie pojmuję. I jako osoba z zaburzeniami SI którą nadmiar bodźców wyprowadza z równowagi i uniemożliwia funkcjonowanie, i jako chłodny obserwator z boku. Mam pewną wizję: nieneurotypowi mogą mieć wkład w uczynienie życia neurotypwych bardziej higienicznym lepszym jakościowo Trochę żarcik, ale może niekoniecznie.

[asia_i_p]

Ja uważam, że zupełnie nie żarcik. Niskopodłogowe autobusy na przykład - nie trzeba jeździć na wózku, żeby były wygodniejsze.

[aandzia43]

Oczywiście, są wygodne dla ludzi z wózkami dziecięcymi, dla starszych, dla tych z ograniczonymi możliwościami ruchowymi.

[ichi51e]

Najlepszy to jest arkusz dla dziecko z niepełnosprawnością. No ludzie komu by szkodził?

[asia_i_p]

Prawda?
To znaczy może rozpisanie po zadaniu na stronę niekonienicznie, ale komu by szkodziło, gdyby precyzyjne jednoznaczne instrukcje dostali wszyscy?

[memphis90]

Jeszcze dopisze, ze oczywiście zdaje sobie sprawę, ze powyższy głos może być zirytowanym głosem osoby pozbawionej wsparcia, za to obciążonej społecznymi oczekiwaniami, ale pozwoliłam sobie podyskutować w szerszym kontekście.

[asia_i_p]

Sadzę, że jeżeli ta kobieta ma autyzm, to słucham i traktuję jak eksperta we własnej sprawie.

[sferoplast]

O schizofrenikach mówisz tak samo?

[shule_aroon]

sferoplast napisała:

> O schizofrenikach mówisz tak samo?


Jeżeli przeszli np kurs asystenta zdrowienia, mają remisję i pracuja w zawodzie to sredniawo wmawiać, że na bank w zyciu nie sa świadomi swoich zaburzeń i trzeba zakładać sprawy sądowe o przymus leczenia. Tylko nie mnie oceniać,czy to analogia 1:1 do kobiety cytowanej w wątku (skoro jest terapeuta dzieci w spektrum autyzmu).

[asia_i_p]

W sensie, że sami wiedzą najlepiej, co czują? Tak.

Nie znaczy to, że każde zachowanie schizofreników i nieneurotypowych jest dopuszczalne. Tak samo jak i nie-schizefroników i neurotypowych.

Ale niedopuszczalne jest to, co narusza granice innych, a nie to, co budzi w nich dysonans poznawczy przez sprzeczność z arbitralnie zdefiniowaną "normą".

[nick_z_desperacji]

Owszem, tylko ludzie wyjątkowo wrażliwi powinni też wziąć po uwagę, że czasami ich granice w ich odczuci narusza coś, co obiektywnie jest zachowaniem zupełnie normalnym

[kachaa17]

Wg mnie jest to nieprawda bo są osoby, które nie są w stanie samodzielnie egzystować więc moim zdaniem cierpią. Zresztą nawet np. Nadwrażliwość słuchową te powoduje cierpienie bo w naszym świecie jest dużo bodźców dźwiękowych, fakt, że wytwarzanych przez neurotyppwych ludzi no ale gdyby wokół byli tylko sami autystycy to czy świat by przetrwał?

[disco-ball]

Jak pisała Temple Grandin (warto poczytać i o niej i jej książki): bez autystów siedzielibyśmy w jaskiniach, plotkowali i się socjalizowali i nic nie zostałoby zrobione (świat nie poszedłby do przodu)

[aandzia43]

disco-ball napisała:

> Jak pisała Temple Grandin (warto poczytać i o niej i jej książki): bez autystów
> siedzielibyśmy w jaskiniach, plotkowali i się socjalizowali i nic nie zostałob
> y zrobione (świat nie poszedłby do przodu)

Do pewnego stopnia zgadzam się. Bez wysokofunkcjonujacych oraz bardzo inteligentnych autystów byłoby zdecydowanie mniej wynalazków. Niemniej jednak nie wszyscy geniusze czy bardzo zdolni ludzie są ze spektrum

[aandzia43]

Historia Brandon jest bardzo ciekawa, jej książek jeszcze nie czytałam.

[aandzia43]

Grandin, korekta się wcięła.

[no-doprawdy5]

I może wcale nie byłoby źle, nie byłoby antropocenu, globalnego ocieplenia i kolejnego wielkiego wymierania gatunków.

[taki-sobie-nick]

Tak czy owak morze potrafi huczeć, burza potrafi walić piorunami, słońce mocno świecić... i to nie jest wina neurotypowych.

[taki-sobie-nick]

disco-ball napisała:

> Jak pisała Temple Grandin (warto poczytać i o niej i jej książki): bez autystów
> siedzielibyśmy w jaskiniach, plotkowali i się socjalizowali i nic nie zostałob
> y zrobione (świat nie poszedłby do przodu)

To ona tak pisze. Jakie dowody, że to prawda? Czyżby 100% nowatorów i wynalazców miało autyzm?

[berdebul]

Ona nigdzie nie twierdzi ze 100%, bo nie o to chodzi w tym cytacie.

[nick_z_desperacji]

disco-ball napisała:

> Jak pisała Temple Grandin (warto poczytać i o niej i jej książki): bez autystów
> siedzielibyśmy w jaskiniach, plotkowali i się socjalizowali i nic nie zostałob
> y zrobione (świat nie poszedłby do przodu)
>
>
To niezbyt szczęśliwy cytat, bo wynika z niego, że to autyści autystom zgotowali ten los

[sferoplast]

Sądzę, że problemem Joanny Ławickiej jest nie autyzm, a narcyzm. W opiniach Google można zobaczyć, jak grozi 'krokami prawnymi' uczestniczce szkolenia, która zostawiła negatywną opinię, i takie zachowanie wydaje się być standardem u tej kobiety, bo tak samo zaczęła wygrażać kilka lat temu mnie, kiedy nie zgodziłam się z nią w komentarzach pod postem, w którym pisała +- to, że dorosły upośledzony autysta, który rozbił matce głowę w jej urodziny jest jej ofiarą, bo dawała mu do rysowania za dużo szlaczków, kiedy powinna nie robić nic.

Tutaj komentarz tej kobiety i odpowiedź Ławickiej:
>Coś jest w wypowiedzi pani Sary n.t. szkoleń. Byłam na innym, na którym dowiedziałam się, że autyzm nie jest chorobą, a normą. Na samym szkoleniu czułam się jak na grupie wsparcia dla osób z tym zaburzeniem, które w dodatku były agresywne (pewnikiem objaw dobrostanu osób z diagnozą). Nie muszę wspominać, że prowadzące były tym stanem rzeczy zachwycone. Ze szkolenia wyniosłam też treści wręcz szkodliwe, że autyzm to tożsamość. O dziwo tożsamością nie jest cukrzyca, czy nadciśnienie. Każdy kto ma zdanie inne niż podopieczni fundacji jest wrogiem. Prowadzące nie były mi w stanie wyjaśnić dlaczego fundacja zajmuje się diagnozą i organizuje obozy terapeutyczne skoro autyzm nie wymaga żadnego leczenia i należy z niego być dumnym. Literalnie to na zajęciach padło.
Nie czułam się tam bezpiecznie. W dodatku okazało się, że całe szkolenie zdalne było nagrywane, na co nigdy nie wyraziłam zgody.

Edycja:
Przedstawiacie państwo zupełnie inną wersję wydarzeń. Podczas szkolenia wyrażaliście państwo pogląd, że ASD to nie zaburzenia, a norma która absolutnie nie wymaga leczenia, a pogratulowania i dumy. Tylko do tego się odnoszę. Wbrew temu, co państwo sugerujecie, prezentacja na temat tego, jak podchodzi się do kryteriów rozpoznawania ASD wcale nie była taka aktualna. Wręcz ją państwu uzupełniłam za co mi podziękowano. Rozumiem, że jeśli nie jestem zadowolona z organizacji szkolenia, to już zmieniacie państwo zdanie?
Nie jest także prawdą, że celowo obrażałam uczestników szkolenia. Natomiast ja byłam obrażana, zaś państwo zachęcaliście do kierowania takich komunikatów do mnie w prywatnych wiadomościach. Przyznam, że jest to dość kuriozalny sposób prowadzenia szkolenia i zadbania o grupę.
Wydaje mi się też, że dostatecznie dobrze wyjaśniłam swój tok rozumowania oraz przeprosiłam uczestniczki za ew. nieporozumienia w tym zakresie. Jeśli natomiast doszło do zniesławienia, to wręcz koniecznie powinniście państwo podjąć „kroki prawne”.
Grożenie postępowaniem sądowym jest dla mnie doskonałą egzemplifikacją agresji, którą państwo do mnie żywicie i świadczy o braku profesjonalizmu. Skoro zasady prawne są dla państwa tak istotne, to z pewnością będziecie państwo w stanie przedstawić gdzie i jak wyraziłam zgodę na nagrywanie mnie na szkoleniu. Przecież nie złamalibyście państwo moich praw, prawda?
PS Teraz spodziewam się nawału pozytywnych opinii o tym szkoleniu ze świeżo założonych kont

i odpowiedź Ławickiej:

>Dziękujemy bardzo za opinię. Zajęcia były nagrywane wyłącznie dla uczestników. Szkoda, że zgłosiła Pani sprzeciwu podczas szkolenia. …

[sferoplast]

Sorki, nie wkleiła mi się cała odpowiedź tej kobiety:
> Dziękujemy bardzo za opinię. Zajęcia były nagrywane wyłącznie dla uczestników. Szkoda, że zgłosiła Pani sprzeciwu podczas szkolenia.

Podczas szkolenia zostały szczegółowo wyjaśnione zmiany w podejściu do spektrum autyzmu. Zgodnie ze współczesną wiedzą i nauką, spektrum nie jest definiowane jako „choroba” lecz zaburzenie rozwoju (klinicznie) i stan rozwojowy (społecznie: autism spectrum conditions). Gorąco polecamy literaturę na ten temat. Warto zacząć od książki Silbermana „Neuroplemiona”. Przystępnie wyjaśnia także koncepcję tożsamości w kontekście autyzmu.

>Mamy nadzieję, że wkrótce odbuduje Pani swoje poczucie bezpieczeństwa. Mamy także nadzieję, że obrażani przez Panią podczas zajęć uczestnicy ze spektrum autyzmu, także szybko poradzą sobie z dyskomfortem. Prosimy nie projektować na innych uczestników własnej agresji i zaprzestania szerzenia nieprawdziwych informacji. Osoby przez Panią atakowane mają wystarczająco dużo świadków, by podjąć kroki prawne w wypadku dalszego zniesławiania.

[berdebul]

Autyzmu faktycznie nie da się leczyć. Możesz wyleczyć raka, wyleczyć złamana kość, ale nie zrobisz się neurotypowa. Terapie i obozy to raczej jak trening przed życiem w innym świecie, coś jak trening kosmonauty - lecisz w miejsce nieprzyjazne, nie do końca poznane, jeżeli spotkasz mieszkańców to nie wiesz jak się zachowają i co oznacza ich mimika.

[taki-sobie-nick]

berdebul napisała:

> Autyzmu faktycznie nie da się leczyć. Możesz wyleczyć raka, wyleczyć złamana ko
> ść

Nie wyleczysz jaskry, nie wyleczysz cukrzycy jakiegoś typu, nie wyleczysz zaborzonej osobowości... nie jesteście jedyni.

[berdebul]

Cukrzycę się leczy. Nie ma leków które możesz podać żeby objawy asd zniknęły.

[no-doprawdy5]

Bez sensu kryterium, że tak wrócę do przykładu z wadami wzroku - dopóki człowiek COŚ widzi to w ramach leczenia objawów może nosić okulary czy robić operacje które poprawią zdolność widzenia, ale jak straci wzrok np. z powodu jaskry to już go nie wyleczy.

[asia_i_p]

Musiałabym być na tym szkoleniu, żeby sobie wyrobić pełne zdanie. Natomiast wypowiedź tej uczestniczki ma dla mnie kilka sygnałów alarmowych: "pewnikiem objaw dobrostanu osób z diagnozą" (bierna agresja, "dosrywanie"), "nie jest prawdą, że celowo obrażałam uczestników szkolenia" (czyli niecelowo obrażałam?). Bym twierdziła, że kobieta wpadła na białym koniu i zaczęła tłumaczyć Japończykom kulturę Orientu. Mogła też się spodziewać szkolenia o Japonii, a nie o zgrozo kontaktu z Japończykami i to na równych prawach. Ale to tylko moje domysły.

[disco-ball]

Ja Ławnicką znam ze szkoleń i konferencji. Bardzo ją cenię, choć sama nie jestem tak bezkompromisowa.
Jej książki są świetne - bardzo polecam „człowieka w spektrum autyzmu” i „jarzmo”

[kohomologia1]

No nie podsumowalabym tego lepiej niz asia.
Polecam swietnego TEDx Joanny Lawickiej, o tym jak zepsuc czlowieka na spektrum starajac sie go "unormalnic".

• Czy “normalny człowiek” może zaprzyjaźnić się z osobą w spektrum? | Joanna Ławicka | TEDxWarsaw

[kohomologia1]

I jeszcze obrazek, ktory bardzo lubie.

[no-doprawdy5]

🙄 uważam że osobom z autyzmem zrobiono niedźwiedzią przysługę kiedy w ramach politycznej poprawności tych z ZA włączono tak po prostu w spektrum autyzmu. Bo efekt jest taki, że w społeczeństwie przyjęło się przekonanie, że autystycy to są w gruncie rzeczy samodzielni ludzie, tylko tacy trochę ekscentryczni i mający jakieś drobne jazdy jak im nie pasuje jedzenie, hałas lub skarpetki. Bo ci potrafią za siebie mówić i pisać. A w tym gronie nadal są osoby niezdolne do samodzielnego życia, niektóre nie mówią, swojego stanowiska nie są w stanie przedstawić a ich opiekunowie (na ogół matki) są jakby zbyt zajęte żeby się jeszcze zajmować ich odbiorem w mediach i socjalach.
I piszę to jako matka dziecka ze spektrum, które co prawda ma swoje spektrumowe jazdy, ale jest całkowicie samodzielne. Nasze problemy były niczym w porównaniu z problemami znajomych z
niskofunkcjonującym autyzmem.

[nick_z_desperacji]

Obecnie polityczna poprawność często robi krzywdę, bo wbrew pozorom, twierdząc, że wszystko jest normą, w rzeczywistości uczy, że niebycie w normie jest złe czy jest powodem do wstydu.

[no-doprawdy5]

Akurat tutaj o co innego chodzi. ZA został podciągnięty pod autyzm ponieważ doktor Asperger poddawał niepełnosprawne dzieci eutanazji i to był taki trochę niewygodny fakt więc wywalono jego nazwisko z klasyfikacji.

[asia_i_p]

Nie tylko dlatego. Zrobiło się dużo zamieszania, bo okazało się, że to podstawowe kryterium rozróżniające - rozwój mowy - wcale nie jest takie jednoznaczne, bo w czworokące mowa - komunikacja - brak mowy - brak komunikacji możesz mieć różne przedziwne kombinacje, plus mówiący/ niemówiący czy komunikujący się/ niekomunikujący się to nie jest cecha stała.

[asfiksja]

Ale podstawowe kryterium rozróżniające to chyba jednak IQ? Oczywiście badanie IQ zakłada umiejętność komunikacji, wystarczy pisemna, i jednocześnie chęć elementarnej współpracy w chwili przeprowadzania badania - i te dwa czynniki eliminują z diagnozy ZA ludzi z głębokim autyzmem. Z tego, co wiem nie można dostać diagnozy ZA (owszem, mimo nowej ICD nadal taka diagnoza jest stawiana) bez IQ co najmniej w normie.

[asia_i_p]

No nie do końca. To działało w jedną stronę chyba - że jeżeli nie jest pełnosprawny intelektualnie, nie dostanie diagnozy ZA. Natomiast nie dostanie jej też raczej, jeżeli nie mówi, a może być autysta niemówiący, który intelektualnie jest w normie, mój syn ma takiego kolegę w klasie. Podejrzewam, że jest dużo "pewniej" w normie niż mój mówiący syn.

[no-doprawdy5]

Efekt jest taki sam, o ile w latach 80 czy 90 z autyzmem kojarzył się Rain Man i ewentualnie takie plakaty z zamazaną postacią za folią z kampanii społecznej i było jakieś zrozumienie, że mowa o osobach które samodzielne nie są nawet jak potrafią mówić, o tyle teraz ludziom się z autyzmem kojarzą głównie głośne typy typu Elon Musk a ci niskofunkcjonujący to wegetują gdzieś tam na komisjach przyznających renty dla niepełnosprawnych i nikt o nich nie słyszy.

[no-doprawdy5]

asia_i_p napisała:

> Nie tylko dlatego. Zrobiło się dużo zamieszania, bo okazało się, że to podstawo
> we kryterium rozróżniające - rozwój mowy - wcale nie jest takie jednoznaczne

hm, znam autystycznego gościa który był już praktycznie dorosły gdy wyszła ta klasyfikacja gdzie ZA był już nie odrębną jednostką. On całkiem sprawnie mówi. Ale samodzielny nie jest, nie będzie i miał diagnozę autyzmu od dzieciństwa.

[asia_i_p]

No bo diagnostyczne rozróżnienie autyzm-ZA bardzo często było na widzimisię diagnozującego. Nie jestem też pewna, od kiedy w Polsce diagnozuje się ZA.

[no-doprawdy5]

W czasach kiedy tamten dzieciak był diagnozowany na pewno się nie diagnozowało a nawet jakby to on nie ma ZA, jest na rencie, a na ZA się nie dostaje renty.

[emka_bovary]

a na ZA się nie dostaje renty.

I znowu... Oczywiście, że się dostaje, w zależności od poziomu funkcjonowania (tacy jak Elon Musk oczywiście nie).

[asfiksja]

No nie, jednak na ZA nie dostaje się renty. Przeciwnie - wszystkie wysiłki zmierzają do tego (i słusznie), żeby tych ludzi jak najlepiej włączać w rynek pracy, nie zaprzepaścić ich talentów, ułatwiać życie i oczywiście wycisnąć z nich składki, podatki i pożytek dla społeczeństwa. To się wszystkim opłaca, win-win.

[emka_bovary]

To napisz, kto podejmuje te wysiłki i jak wygląda to wyciskanie? Pomijając stypendia dla niepełnosprawnych studentów? Chodzi mi o osoby dorosłe z ASD. Bo mam nadzieję , że nie tylko na odmowie renty i zmuszaniu do bycia na całkowitym utrzymaniu rodziców, póki ci żyją. Może czegoś nie wiem, chociaż nie sądzę, bo jeszcze 3 lata temu pracowałam na co dzień z dziećmi i młodzieżą z ASD (tu wsparcie jako takie jest, nie powiem), a regularny kontakt ze środowiskiem mam do teraz.

[nick_z_desperacji]

Poza zakładami pracy chronionej nie da się kogoś zmusić do zatrudnienia x czy y. Na rozmowie o pracę nawet nie można pytać o stan zdrowia, można o brak przeciwskazań.

[asfiksja]

Jeszcze raz - ogromna liczba osób ze spektrum to ludzie pełnosprawni. Bez niepełnosprawności, zarówno fizycznej, jak umysłowej. Kryterium diagnostycznym ZA jest BRAK upośledzenia umysłowego (czyli co najmniej norma intelektualna).
W praktyce to ludzie często o wyjątkowych uzdolnieniach w jakiejś dziedzinie, które mogą być przy minimum tolerancji w relacjach społecznych i niewielkiej pomocy przy przetrwaniu polskiego systemu szkolnego zdobyć topowe wykształcenie i być cennymi pracownikami i członkami społeczeństwa.

[nick_z_desperacji]

Więc są stypendia i pomoc na uczelniach, ale dalej osoba pełnosprawna na rynku pracy musi radzić sobie sama, nie da się jej systemowo "wcisnąć" do jakiejś pracy.

[maleficent6]

Pełnosprawni fizycznie, pełnosprawni intelektualnie, ale autyzm jest niepełnosprawnością sam w sobie.
Oczywiście, możemy przyjąć, że wybitnie uzdolniony AS, mający tylko te swoje "dziwactwa" jest pełnosprawny, ale czy na pewno? Czy każdy? Wysokofunkcjonujący autysta też jest jednak osobą z niepełnosprawnością, tak ładnie mówiąc.

[no-doprawdy5]

Okularnik noszący -0.5 dioptrii tak w akademickich rozważaniach też, ale jednak jeśli patrzeć na doświadczenie dnia codziennego to niewidomy będzie prędzej mógł skalę swoich problemów z funkcjonowaniem porównać z osobą z niskofunkcjonującym autyzmem niż z kimś z bardzo lekką wadą wzroku.

[maleficent6]

Jeśli chcesz w ten sposób rozważać...
Ktoś kto ma -0,5 czy też -5 ma wadę wzroku, którą zupełnie rozwiązuje nabycie okularów. I wtedy będzie funkcjonował jak "przeciętna jednostka". Autyzm jednak, nawet wysokofunkcjonujący to nie jest wada wzroku, na którą "lekarstwem" będzie nabycie czegoś, co pozwoli funkcjonować jak neurotypowi. Nie oszukujmy się, autyzm nie jest problemem sam w sobie (tak jak wada wzroku), autyzmowi towarzyszy zazwyczaj wiele różnych mniejszych bądź większych objawów/upierdliwości/cech, na które nie masz magicznych okularów. Te upierdliwości będą ci towarzyszyć zawsze i nie da się ich "naprawić". Możesz coś terapeutyzować, by zmniejszyć objawy, nauczyć się z czymś funkcjonować etc, ale to zawsze będzie ci w jakimś stopniu towarzyszyć i sprawiać, że twój świat jest jednak nieco inny niż neurotypowych. Przy wadzie wzroku dość łatwo sprawić, by twój świat wyglądał dokładnie tak jak osoby bez takiej wady.
Jeśli chodzi o niewidomych, to są to bezdyskusyjnie osoby niepełnosprawne.

[no-doprawdy5]

Okulary też nie „naprawiają” wady wzroku, one (podobnie jak terapie w wypadku osób z autyzmem) jedynie pozwalają się zaadaptować do otaczającego świata i ułatwić całkowicie samodzielne funkcjonowanie.
W wypadku osób z wadami wzroku nikt nie mówi, że rozróżnienie na dalekowidzów i niewidomych jest harmful, nie?

[maleficent6]

To może napiszę prościej.
1. Zakładasz okulary i widzisz tak samo dobrze jak twoja koleżanka bez wady wzroku. Problem solved.

2. Terapeutyzujesz dany objaw autyzmu. Możesz wyciszyć go, nauczyć się z nim żyć, ale to nie sprawi, że staniesz się jak twój neurotypowy kolega, zawsze będziesz widzieć świat nieco inaczej i zawsze będzie towarzyszyć ci jakaś trudność wynikająca z autyzmu.

[no-doprawdy5]

Dobrze, skoro Ci tak zależy na tym, żeby wszystkich przekonać, że moje wysokofunkcjonujące i mające za sobą kilka lat terapii a obecnie mieszkające samodzielnie, pracujące, zarabiające, studiujące dziecko ma takie same problemy jak (jeśli dobrze rozumiem) Twoje czy inne dzieciaki z niskim IQ i niepotrafiące mówić, to be my guest 🤷‍♀️ tylko kto na takim założeniu gorzej wyjdzie? Bo jeśli się wszystkich wrzuci do jednego worka to społeczeństwo ich i ich potrzeby uśredni, ze szkodą dla tych najbardziej potrzebujących.

[maleficent6]

Po pierwsze, źle rozumiesz, moje dziecko nie ma niskiego IQ, więc nie bronię tutaj swojej racji czytaj swojego dziecka.
Nie rozumiesz w ogóle moich wypowiedzi. Nigdzie nie napisałam, że wszyscy autysci są tacy sami. Każdy jest inny i każdy ma inne potrzeby, inne problemy i inne możliwości, ale nie oszukujmy się, że autyzm nie jest niepełnosprawnością. Jeśli dziecko funkcjonowałoby identycznie jak rówieśnicy, to po co w ogóle diagnozować autyzm?
Nikt nie każe wrzucać ich od jednego worka i traktować tak samo.
Mam wrażenie, że ty, jako mama dziecka wysokofunkcjonującego, nie chcesz by było one postrzegane jako osoba niepełnosprawna, nie godzisz się z tym, co rozumiem.
Ale nie szukaj w moich wpisach ataku, czy chęci udowodnienia czegokolwiek, bo ja nigdzie nie mówię, że dziecko upośledzone z autyzmem i samodzielny AS są identyczni i mają te same problemy w funkcjonowaniu. Są zupełnie różni, ale oboje mają dysfunkcje. I tyle.
Zapewniam cię, że licytacja, kto jest bardziej niepełnosprawny nikomu nie pomoże i również nie zmieni sposobu postrzegania osób w spektrum.
Ktoś kto nie ma nogi jest mniej niepełnosprawny od kogoś, kto nie ma dwóch i ręki?

Obecnie, jak dla mnie, znacznie większy problem mają dzieci wysokofunkcjonujące właśnie. Są postrzegane jako niegrzeczne, rozwydrzone, umniejsza się ich specjalne potrzeby, bo wyglądają przecież "zupełnie jak normalne dzieci". Wiele osób nie jest w stanie zrozumieć, że dziecko w normie intelektualnej, zdolne, mówiące i w miarę samodzielne, może mieć duże problemy z codziennym funkcjonowaniem. Rodzice takiego dziecka z kolei są postrzegani jako "patologia która zasłania się orzeczeniem zamiast zająć się świrem" (pozdrawiam forumki 😉), ciągle też słyszą rady od obcych, jak wychowywać dziecko.
Po dziecku, które nie mówi, cały czas ma dziwne ruchy, to od razu widać "że coś nie tak" i można odwrócić wzrok. (Piszę to z goryczą oczywiście).

Problemem wcale nie jest klasyfikacja wszystkich jako spektrum. Problemem jest brak edukacji, świadomości społeczeństwa i dostosowania świata, tam gdzie się da, bez szkody dla większości. Oraz leżąca opieka medyczna i brak dostępności różnorodnych terapii na NFZ i od ręki.

[no-doprawdy5]

Nie napisałam, ze Twoje dziecko ma niskie IQ tylko że Twoje czy inne z niskim IQ lub niemówiące (to co, możemy wszystkich autystów wrzucać do jednego wora czy nie?)

I źle rozumiesz, wcale mi nie przeszkadza diagnoza mojego dziecka. Sama mam swoją ☺️ Po prostu porównując nasze problemy z problemami rodzin w których są dzieci właśnie takie jak mówię, które nigdy nie będą samodzielne a ich matki od ich wczesnego dzieciństwa kombinują co będzie gdy ich zabraknie, czuję się trochę jak freeloader, bo to jest kompletnie inna skala problemów i potrzebnych nakładów.

Mój bombelek dostał diagnozę ZA zanim nastąpiło włączenie ZA pod spektrum autyzmu jako jedna diagnoza. Jak nastąpiło włączenie to nic mi to nie robiło, powiedziałam sobie „aha”, przeczytałam pare artykułów i książek w temacie i chwatit. Ale jak pare lat później ci wysokofunkcjonujący rozpętali ogólnoplanetarną inbę o symbolikę - już nie pamietam czy chodziło o puzzle czy o niebieski kolor czy jedno i drugie - to wszystkie znajome matki dzieci autystycznych które nie były i nie będą samodzielne się dość mocno od tych protestów odcięły, jakoś neo czuły się przez inbujących reprezentowane.

[sabina211]

100/100. Piszę to jako matka dwóch synów z oficjalną diagnozą ZA (student i 9-latek) i osoba, która pracuje z dziećmi z niepełnosprawnością (głównie autyzm, ale nie tylko). To naprawdę jest zupełnie inna skala problemów, inne perspektywy, możliwości rozwoju, po prostu inny świat. Wiem, że moi synowie (a zwłaszcza młodszy) pokolenie temu nie mieliby żadnej diagnozy i musieliby sobie "jakoś" bez niej radzić. Tak jak ich ojciec i dziadek.

[szeptucha.z.malucha]

Po moim ledwo dorosłym dziecku od razu widać, że dużo jest nie tak i już parę lat temu odcięłam się od środowiska inbującego, choć wcześniej zaliczałam szkolenia, konferencje itp. Mam dość kłótni między stowarzyszeniami, oskarżania terapeutów sprzed paru lat o przemoc, bo uczyli kategoryzowania. I tak, najbardziej bezbronni i potrzebujący są pomijani.

[maleficent6]

Szeptucha, twój syn ma zdaje się zdiagnozę ZA?

[szeptucha.z.malucha]

Miał diagnozę ZA od 4 r.ż. (Chociaż wprost mi mówiono, ze spełnia kryteria ale jego trudności wychodzą daleko poza klasyfikację, nie szukano jednak dalej, polecono obserwować, licząc na to, ze okres dojrzewania przyniesie nowe objawy). Potem mu dodawano różne diagnozy, czasem się wykluczające. Zastanawiano się nad autyzmem atypowym. Teraz (od około roku) wpisują mu z tej kategorii diagnozę: głębokie zaburzenia neurorozwojowe nieokreślone 84.9 oraz oczywiście choroby dodatkowe.

[maleficent6]

Mam nadzieję, że nie uraziłam cię tym bezpośrednim pytaniem, tak kojarzyłam, ale chciałam też pokazać tutaj, że dziecko z diagnozą ZA również może być osobą niepełnosprawną i to nie jest tak, że ZA to zawsze tylko "takie tam dziwactwa" i pełnosprawne dziecko, później dorosły. Dodatkowo, diagnoza może być oczywiście błędna (komisja czy też psychiatrzy to tylko ludzie, także trzeba brać pod uwagę błędy czy uznaniowość) - i teraz należy się zastanowić, czy poprzednia klasyfikacja była dla twojego dziecka krzywdząca? Czy nie bagatelizowano gdzieś diagnozy dziecka jako tylko z ZA? Właśnie o ten brak drążenia tematu pytam. Nie atakuję, realnie pytam o twoje stanowisko, z góry przepraszam, jeśli cię uraziłam.

[maleficent6]

Ale zawsze możemy porównać się z kimś, kto ma gorzej. Matka dziecka na wózku (niewładne nogi, sprawna reszta, IQ w normie) nie ma prawa powiedzieć, że jej dziecko jest niepełnosprawne, bo za ścianą oburzy się matka dziecka, które leży niewładne pod aparaturą? Naprawdę niepełnosprawność jest czymś, o co należy się licytować?
Po raz kolejny powtórzę, nigdzie nie napisałam, że wszyscy autysci są tacy sami. Uważam jednak, że autyzm jest niepełnosprawnością, większą bądź mniejszą, ale udawanie, że autyzm to coś, jakby tego nie było, też nie zrobi przysługi bezpośrednio zainteresowanym.

I wydaje mi się, że cały czas piszemy o czymś innym.
Ty, jeśli dobrze rozumiem, uważasz że klasyfikacja wszystkich, jako spektrum robi krzywdę dzieciom z głębokim autyzmem.
Ja, z kolei, uważam,że klasyfikacja nie ma większego znaczenia, bo problemem nie jest sam termin, a społeczeństwo jako całość. Skoro przy poprzedniej klasyfikacji przez tyle lat ludzie nie stworzyli większych udogodnień dla osób w spektrum, nie poprawiła się dostępność lekarzy, terapeutów itd, społeczeństwo dalej kieruje się stereotypami, to mam wrażenie, że zmiana samej klasyfikacji nic nie zmieni, ani na lepsze, ani ja gorsze. Zacznijmy od tego, że większość ludzi poza osobami siedzącymi w temacie i tak o tej klasyfikacji nie usłyszy.

[no-doprawdy5]

Niepełnosprawność jest albo jej nie ma. Jeśli ktoś jest w stanie funkcjonować bez żadnego wspomagania i akomodacji to trudno go nazwać niepełnosprawnym nawet jeśli ma jakaś diagnozę. Mam na myśli życie i potrzeby a nie akademicką dyskusję o definicjach. Nikt zdrowy na umyśle nie zaliczy kogoś w okularach 0.5 czy powiedzmy bez jednego zęba do niepełnosprawnych i każdy postuka się w głowę, jeśli taka osoba zaznaczy kratkę „niepełnosprawny” w aplikacji do pracy, nawet, jeśli według akademickich kryteriów taka osoba ma jakiś tam stopień niepełnosprawności.

[maleficent6]

Jakby się uprzeć, to osoba z lekką niepełnosprawnością intelektualną nie jest niepełnosprawna. Jest w stanie samodzielnie funkcjonować.

[szeptucha.z.malucha]

Piszesz zapewne do No-doprawdy5 ale ja ją i generalnie pomysł spektrum rozumiem tak, ze są to osoby od deficytów, które układają się w zespół i wymagają trochę wsparcia i dostosowania otoczenia do ciężkiej niepełnosprawności.Doprawdy5, jak rozumiem, akceptuje deficyty ale nie widzi w tym ogólnej niepełnosprawności. I tak robi ogrom znanych mi rodziców, zapewne słusznie - dzieci mają orzeczenia o pks/wsparcie na uczelni ale już orzeczenia o niepełnosprawności nie. Sama bym tak robiła, gdyby było u nas lepiej. Natomiast skoro są grube podstawy do otrzymywania orzeczeń o znacznym stopniu niepełnosprawności, ubezwłasnowolnieniu i renty socjalnej, a przyszłość rysuje się w dps, to takiej osoby nie da się nijak określić jako w pełni sprawną.

[no-doprawdy5]

maleficent6 napisała:


> I wydaje mi się, że cały czas piszemy o czymś innym.

Tak, gdyby rozrysować w tabelce w której kolumny to byłyby rodzaje problemów a rzędy to byłoby ich nasilenie, to Ty idziesz kolumnami a ja rzędami. I ja określam niepełnosprawność według rzędów a Ty według kolumn.


> Ty, jeśli dobrze rozumiem, uważasz że klasyfikacja wszystkich, jako spektrum ro
> bi krzywdę dzieciom z głębokim autyzmem.
> Ja, z kolei, uważam,że klasyfikacja nie ma większego znaczenia, bo problemem ni
> e jest sam termin, a społeczeństwo jako całość.

Ja uważam, że klasyfikacja wszystkich jako spektrum wpływa na postrzeganie calej tej grupy przez społeczeństwo jako całość. Nie da się inaczej, bo ludzie sobie uśredniają i nadają etykiety. I tym sposobem cześć osób, tych najbardziej potrzebujących, jest jakoś wywalona na margines. I dlatego to robi im krzywdę. Nie sam podział, który jest sztuczny i się zmienia.

Już podalam wyżej przyklad z puzzlem, przeciwko któremu pare lat temu protestowała „społeczność ludzi z autyzmem”. No to kurde społeczność ludzi z głębokim autyzmem raczej niekoniecznie rozumiała i co w inbie chodzi a już tym bardziej nie była w stanie się zorganizować żeby protestować. Zwłaszcza ci niemówiący. Ci wysokofunkcjonujący przejęli narrację w imieniu całej grupy. Czy mieli racje w swoich protestach czy nie to osobna rzecz, ale oni mówili za siebie a nie za wszystkich ze spektrum.


Podobnie, już fafnasty raz to piszę, jak absurdem byłoby wrzucenie do jednego wora niewidomych z tymi co maja lekką wadę wzroku i ich problemem jest czy oprawki okularów lepiej czerwone czy złote. I byłoby z krzywdą dla niewidomych, bo zostaliby zmarginalizowani. I na przyklad olanoby dźwiękową sygnalizację na przejściach, bo gdyby patrzeć na potrzeby wszystkich z wadami wzroku to przygniatającej większości osób z tej grupy jest niepotrzebna.

[maleficent6]

Ale przecież społeczeństwo (jako ogół osób niebędących w temacie) przy starej klasyfikacji widzi genialnych Aspich i upośledzonych autystów, którzy nie mówią i biją głową w ścianę, nic pośrednio.
Dlatego, dalej, uważam, że to nie klasyfikacja jest problemem, a brak świadomości i edukacji.
Oczywistym jest, że samodzielnego dziecko z ZA nie można równać z autystą z niepełnosprawnością intelektualną i np. sprzężeniami, bo to zupełnie inne perspektywy rozwoju. Ale diagnoza ZA nie oznacza wcale, że dziecko na 100% jest samodzielne, tylko ma jakieś tam dziwactwa. Takie dziecko również może być niepełnosprawne.

Ja wcale nie bronię nowej klasyfikacji, nie uważam, że jest super rozwiązaniem i nie dałoby się lepiej. Po prostu to nie w niej widzę realny problem osób w spektrum.

[ichi51e]

Nieśmiało zauważę ze każdy z nas widzi świat inaczej i nie jesteśmy w stanie wyjsc poza swoje buty. Dlaczego punkt widzenia autysty jest z definicji gorszy niż NT?

[maleficent6]

ichi51e napisała:

> Nieśmiało zauważę ze każdy z nas widzi świat inaczej i nie jesteśmy w stanie wy
> jsc poza swoje buty. Dlaczego punkt widzenia autysty jest z definicji gorszy ni
> ż NT?
>
A ktoś napisał, że jest gorszy?

[ichi51e]

No ty wyżej

„ Możesz coś terapeutyzować, by zmniejszyć objawy, nauczyć się z czymś funkcjonować etc, ale to zawsze będzie ci w jakimś stopniu towarzyszyć i sprawiać, że twój świat jest jednak nieco inny niż neurotypowych. Przy wadzie wzroku dość łatwo sprawić, by twój świat wyglądał dokładnie tak jak osoby bez takiej wady.”

Jaki jest sens tego całego terapeutyzowanie jak nie taki żeby naprawić? A naprawiamy cos co jest zepsute w porównaniu do czegoś co nie jest.

[maleficent6]

Ichi, jak zwykle nie rozumiesz kontekstu🤷
Gdzie tam widzisz stwierdzenie, że świat widziany z perspektywy autysty jest gorszy? Inny owszem, ale gorszy?


Tzn. podważasz zasadność terapii dla dzieci w spektrum?

[asfiksja]

>autyzm jest niepełnosprawnością sam w sobie.
Nie. Autyzm/ASD to diagnoza medyczna, niepełnosprawność - orzeczenie urzędowe. Nie wszyscy autyści mają /mogą mieć orzeczenie o niepełnosprawności.

[maleficent6]

Nie wszyscy autyści mają /mogą mieć orzeczenie o niepełnosprawności.

No to akurat jest bardzo dyskusyjne i zazwyczaj zależy od widzimisię osób w komisji. I tutaj, jeśli mowa o dzieciach, mamy równorzędne sytuacje, gdzie ta sama komisja daje orzeczenie dobrze funkcjonującemu ZA, a nie daje dziecku "mocno" autystycznemu, ale mówiącemu, spokojnemu, więc robiącemu dobre wrażenie.

[asfiksja]

>ta sama komisja daje orzeczenie dobrze funkcjonującemu ZA, a nie daje dziecku "mocno" autystycznemu
"Orzeczenie" daje, ale taki szczegół, że nie jest to "orzeczenie o stopniu niepełnosprawności" tylko o "potrzebie kształcenia specjalnego". Przy czym "orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego" nie mówi NIC A NIC o możliwościach intelektualnych. Można je dostać przy IQ 70 i przy IQ 130.

[maleficent6]

Jeśli już chcesz uchodzić za speca o autyzmu, to się najpierw doucz.
Orzeczenie o niepełnosprawności a orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego to są dwa różne orzeczenia, nie związane ze sobą i wydawane przez inne organy. Orzeczenie o niepełnosprawności wydaje Komisja ds. niepełnosprawności, orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wydaje PPP.
Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego jak najbardziej mówi nam czy dziecko jest w normie intelektualnej, bo to m.in.jest przedmiotem badania. Jak ty to sobie inaczej wyobrażasz? Przecież muszą wiedzieć, czy dziecko jest w normie intelektualnej, żeby móc wydać zalecenia względem placówki czy też choćby IPET.
Przy IQ 130, to rodzice takiego dziecka powinni udać się do PPP, by otrzymać OPINIĘ, na podstawie której szkoła może zorganizować dla dziecka fajne, rozwojowe zajęcia. -piszę teraz o dziecku bez dysfunkcji.

I jeszcze jedno, dzieci nie mają stopni niepełnosprawności. Stopnie wchodzą po 16r.z.

Także piszesz okropne bzdury i mylisz zupełnie terminy.

[asfiksja]

>Orzeczenie o niepełnosprawności a orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego to są dwa różne orzeczenia
Cieszę się, że to pojęłaś.
>Przy IQ 130, to rodzice takiego dziecka powinni udać się do PPP, by otrzymać OPINIĘ,
Przy IQ 130, a nawet 150 dziecko z diagnozą ASD otrzymuje ORZECZENIE o potrzebie kształcenia specjalnego, nie jest to nazywane opinią. Takie tam urzędowe formalności, ale ta nazwa jest wbrew pozorom istotna. Przedstawiając to ORZECZENIE w szkole dziecko może otrzymać wsparcie w postaci TUS-ów itd. Oczywiście - masz rację - mogą to być fajne, rozwojowe zajęcia. Opinia takich uprawnień nie daje.
>Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego jak najbardziej mówi nam czy dziecko jest w normie intelektualnej
Może źle się wyraziłam - oczywiście w treści orzeczenia gdzieś tam jest napisane o normie intelektualnej. Ale z faktu otrzymania "orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego" nie można wywnioskować, czy delikwent ma IQ 130 czy 70. Wiem, nie jest to intuicyjne, ale zapewniam cię, że tak właśnie jest.
>piszę teraz o dziecku bez dysfunkcji.
ASD nie jest dysfunkcją, niektóre dzieci z ASD nie mają żadnych dysfunkcji (ba, bywają hiperlektyczne, czyli mają coś odwrotnego do dysfunkcji zwanej dysleksją). Ale mogą też mieć rozmaite dysfunkcje.

[maleficent6]

W kontekście dziecka z IQ 130 pisałam o dziecku NEUROTYPOWYM. Takie dziecko nie dostanie orzeczenia, bo nie ma podstaw, dostanie opinię. Szkoła w większości oleje, ale może rodzice coś z tej opinii wyniosą, można sensownie podpowiedzieć, pokierować.

Dysfunkcja to nie jest tylko dyskrecja, skąd co to przyszło do głowy?
Dysfunkcja czyli trudności wynikające z bycia w spektrum.
Można wywnioskować czy dziecko jest w normie, powyżej normy, poniżej normy bo to jest tam zazwyczaj napisane. Konkretnej wartości IQ nie ma, bo nie robią takich badań. Nie jest to też niezbędne dla nauczyciela, by wiedział czy Kasia ma IQ 90 czy 98.

[ichi51e]

Na autyzm masz orzeczenie nikt sie nie będzie bawił w ustalanie ze jak IQ wysokie to damy opinie.

[maleficent6]

O czym ty znowu piszesz ichi?
Chcesz diagnozować autyzm u dziecka bez autyzmu? Czy znowu nie doczytalaś?

[asfiksja]

Mam wrażenie, maleficent, że spotkałaś się z pewnymi terminami, nie do końca je rozumiesz, ale sądzisz, że można ich w dowolny sposób używać. W ten sposób nie da się prowadzić dyskusji.
Myślę, że w twoim przypadku warto by zaniechać zagłębiania się w meandry terminologii, jak niepełnosprawność, dysfunkcje, zaburzenia, poziom funkcjonowania, diagnoza, orzeczenie, opinia itd., a bardziej skupić się na takich rzeczach, jak tolerancja, życzliwość, uprzejmość.

[maleficent6]

Serio? Piszesz to jako osoba, która kilka postów wyżej twierdziła, że dzieci nie dostają orzeczenia o niepełnosprawności tylko o potrzebie kształcenia specjalnego, traktując to jako termin wymienny?

[asfiksja]

Zacytuję moją własną wypowiedź. Uwaga, uwaga:
""Orzeczenie" daje, ale taki szczegół, że nie jest to "orzeczenie o stopniu niepełnosprawności" tylko o "potrzebie kształcenia specjalnego"." Koniec cytatu.

[maleficent6]

To może jeszcze cały kontekst?

Pomogę. Pisałaś, że nie każdy autysta ma/może mieć orzeczenie o niepełnosprawności.
Ja ci odpowiedziałam, że to jest dyskusyjne, ponieważ komisja przyznaje(daje) takie orzeczenie uznaniowo.
A ty wyskoczyłaś, że owszem komisja daje, ale nie orzeczenie o niepełnosprawności a o potrzebie kształcenia specjalnego.


Czyli zupełnie pomyliłaś "orzeczenia", bo orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego nie ma nic wspólnego z orzeczeniem o niepełnosprawności.

[asfiksja]

Gremium, które wydaje orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego nosi nazwę zespołu orzekającego, to nie jest to samo gremium, co komisja wydająca orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. Całkiem inna impreza, niezależna ścieżka administracyjna. Można przejść obie, można jedną.
Przy ZA nie ma absolutnie żadnej mowy o stawaniu przed komisją orzekającą o stopniu niepełnosprawności, a kondycja ta jest zaliczana do ASD.
>Czyli zupełnie pomyliłaś "orzeczenia", bo orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego nie ma nic wspólnego z orzeczeniem o niepełnosprawności.
Bardzo się cieszę, że to rozumiesz! Nic a nic wspólnego.

[szeptucha.z.malucha]

Odkąd moje dziecko miało diagnozę przyznawano mu oba orzeczenia - w ścieżce edu na ZA i w ścieżce administracyjnej z pkt 7 i 8. Po 16 r.ż. otrzymało orzeczenie ze stopniem znacznym.
Zatem nie rozumiem dlaczego piszesz, ze obie ścieżki nie dotyczą ZA?

[emka_bovary]

asfiksja napisał:

>
> Przy ZA nie ma absolutnie żadnej mowy o stawaniu przed komisją orzekającą o sto
> pniu niepełnosprawności,

Ke?? Po co piszesz takie niemające nic wspólnego z prawdą wysrywy?

[maleficent6]

Asfikcjo, rozumiem, że nikt nie potrafi docenić twojej wiedzy, więc tutaj dostałaś wzmożenia, ale niestety wszyscy widzimy te same posty i naprawdę nie ma sensu wmawiać mi, że się mylę bądź też napisałam coś zupełnie innego niż tobie się wydaje.
Nie mam też potrzeby udowadniania ci ile lat "siedzę" w temacie.

Sprostuję jednak, bo błędne informacje, które nam tutaj niesiesz, są krzywdzące dla dzieci z ZA.
Oczywiście, że dziecko z ZA może stanąć przed KOMISJĄ w celu uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności. Zgodnie z terminologią medyczną ZA jest niepełnosprawnością. Przed ową komisją, po wcześniejszym złożeniu dokumentów, może stanąć nawet zielony słoń. Komisja, na podstawie przedłożonych dokumentów, zaświadczeń lekarskich, opinii placówek, dokumentacji medycznej itd. wydaje bądź też nie wydaje takiego orzeczenia. I dzieci z ZA jak najbardziej je otrzymują. Niektóre dostają nawet punkt 7 i 8, chociaż większość nie otrzymuje 7.

Próbujesz na siłę udowodnić, że ZA nie jest niepełnosprawnością, a osoby nim dotknięte niczym nie różnią się od neurotypowych. No niestety, rozczaruję cię, bo nie zawsze tak jest.
Do tego możemy dodać błędnie postawione diagnozy i właśnie uznaniowość komisji.

[ichi51e]

Nie doczytałam bo mam „od ostatniego” i zgubiłam się w drzewku. :p

Ludzie jaki to ma sens przecież obie świetnie wiecie jak procedura wyglada będziemy tu sobie tłumaczyć oczywistości…?

[szeptucha.z.malucha]

Pisze, bo nie rozumiem, dlaczego ktoś zawęża tylko do swojej sytuacji- owszem większość osób z ZA zapewne nie ma podstawy, ani potrzeby orzekania o niepełnosprawności ale nie wiem dlaczego Asfiksja to wyklucza.
Zatem raz jeszcze: można mieć tylko orzeczenie "szkolne" lub oba, jeżeli jest taka potrzeba (moje dorosłe dziecko korzysta z programu pfron- terapia zajęciowa w domu, bo poza domem nie jest w stanie oraz wymaga stałej opieki).

[maleficent6]

szeptucha.z.malucha napisała:

> Pisze, bo nie rozumiem, dlaczego ktoś zawęża tylko do swojej sytuacji- owszem w
> iększość osób z ZA zapewne nie ma podstawy, ani potrzeby orzekania o niepełnosp
> rawności ale nie wiem dlaczego Asfiksja to wyklucza.
> Zatem raz jeszcze: można mieć tylko orzeczenie "szkolne" lub oba, jeżeli jest t
> aka potrzeba (moje dorosłe dziecko korzysta z programu pfron- terapia zajęciowa
> w domu, bo poza domem nie jest w stanie oraz wymaga stałej opieki).


Bo założyła na początku, że nie każdy autysta jest osobą z niepełnosprawnością/niepełnosprawny i na siłę trzyma się swojej tezy, że ZA, to jest zawsze takie bardzo uzdolnione dziecko i tyle. Zerknij na jej post na górze drzewka. Czyli klasyczny stereotyp, ponieważ większość dzieci z ZA to nie są ci genialni Aspi, tylko dzieciaki z większymi bądź mniejszymi trudnościami, deficytami, dziwactwami - czy jak kto ma życzenie to nazywać. (Ze znanych mi ZA tylko dwoje jest naprawdę ponadprzeciętne uzdolniona, reszta ma mniejsze fiksacje ale nie jest to szczególne uzdolnienie) wiesz o tym doskonale, ona nie - jak widać.
I cała dyskusja toczy się w tonie, w którym próbuje mi udowodnić, że kiedy piszę o X, tzn że nic nie wiem o X i ona mi wytłumaczy co to X. Potem napluje w imię tolerancji, którą przywołała.

I jeszcze trochę poza tematem.
Tak naprawdę, jeśli rodzice dziecka z głębokim autyzmem nie stawią się z nim przed komisją, to nie dostanie orzeczenia wcale, a przecież dalej jest to osoba niepełnosprawna. Dlatego też napisałam o uznaniowości komisji, co asfikcja również próbuje tu podważyć (że się nie należy).

[asfiksja]

> trzyma się swojej tezy, że ZA, to jest zawsze takie bardzo uzdolnione dziecko
Źle mnie zrozumiałaś. Dziecko z ZA może być dokładnie w normie intelektualnej (IQ 100), nie musi być bardzo zdolne. Ale NIE MOŻE być upośledzone umysłowo, a zatem NIE MOŻE dostać orzeczenia o stopniu niepełnosprawności w związku z takim upośledzeniem.
Rzecz jasna może mieć np. problemy z poruszaniem się albo być niedowidzące i otrzymać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności w związku z tym. Ale nie z ZA.
Piszę to wyłącznie dla osób zainteresowanych (nie do maleficent, ona widocznie nie jest zainteresowana).

[szeptucha.z.malucha]

Jeśli objawy ZA uniemożliwiają znacznie funkcjonowanie to i stopień niepełnosprawności na diagnozę ZA dostanie. Całe tabuny dzieci/młodzieży/dorosłych znam z diagnoza ZA i orzeczeniem o npsr w rożnym stopniu.

[maleficent6]

W praktyce to ludzie często o wyjątkowych uzdolnieniach - twój wpis 15.08.23 15:01

1. Orzeczeń o niepełnosprawności nie wydają wyłącznie dzieciom autystycznym z upośledzeniem umysłowym. Nie jest to żadne kryterium. Orzeczenie o niepełnosprawności przysługuje m.in. dzieciom niepełnosprawnym ruchowo, słabosłyszącym i niesłyszącym, słabowidzącym i niewidomym, z autyzmem i zespołem Aspergera, z niepełnosprawnością intelektualną...
2. Dziecko w normie intelektualnej również może uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności wyłącznie z powodu ZABURZEŃ ZE AUTYZMU, bez sprzężeń.
3. Dzieci NIE otrzymują STOPNI niepełnosprawności.
4. Dziecko z ZA MOŻE uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności, a po 16 r.z. orzeczenie to może być kontynuowane.
(Mimo, że asfikcja twierdzi, że się nie da. Nawet na forum są mamy, których dzieci mają takie orzeczenia).
5. Nie, nie jestem zainteresowana bzdurami, które wypisujesz. Niemniej jednak lubię patrzeć na takie samozaoranie.

[szeptucha.z.malucha]

Mogę też dodać, ze osoba z IQ ok. 70 też jest w normie intelektualnej i to mogło (oraz rozwój mowy) do niedawna wystarczyć, by ja zakwalifikować jako ZA a nie autyzm.

[maleficent6]

szeptucha.z.malucha napisała:

> Mogę też dodać, ze osoba z IQ ok. 70 też jest w normie intelektualnej i to mogł
> o (oraz rozwój mowy) do niedawna wystarczyć, by ja zakwalifikować jako ZA a nie
> autyzm.

IQ 55-69 to lekkie upośledzenie umysłowe
70-84 pogranicze normy
85-115 norma intelektualna.
I tak, jeśli dziecko było na pograniczu, to również mogło być uznane za "w normie", diagnoza jest wszak zawsze uznaniowa, branych jest pod uwagę wiele czynników.

IQ 100, to bądźmy szczerzy, spora część dorosłych nie ma...

[szeptucha.z.malucha]

Zapewniam Cię, ze widziałam wpisy o szerokiej normie (czyli powyżej 70) i diagnozie ZA. Zresztą dzieci potrafią mieć rozstrzelone wyniki - cześć skał na poziomie niepełnosprawności intelektualnej, cześć średnio, czasem coś wystrzeli. I co tu orzec?

[maleficent6]

Przecież to właśnie napisałam. Pogranicze normy włącza się w normę.

Dzieci autystyczne cechuje nieharmonijny rozwój, dlatego też testy zawsze są uznaniowe i tak, jak piszesz mocno rozstrzelone, a wynik nie zawsze jest miarodajny. Bo wystarczy, że dziecko nie chce współpracować, przeszkadzają mu perfumy pani albo krzesło jest za twarde i już nie da z siebie tyle, ile może w komfortowych warunkach.

[maleficent6]

ichi51e napisała:

> Nie doczytałam bo mam „od ostatniego” i zgubiłam się w drzewku. :p
>
> Ludzie jaki to ma sens przecież obie świetnie wiecie jak procedura wyglada będ
> ziemy tu sobie tłumaczyć oczywistości…?
>

Rozumiem.

Nie, to nie ma żadnego sensu. Problem w tym, że ja mam inne zdanie, niż koleżanka , w związku z czym ona musi sobie upuścić jadu.
Pomyliła się, bądź też nie wiedziała i doczytała (toż to nie jest wiedza tajemna), więc teraz wywraca kota ogonem. Ewentualnie ma duże problemy z czytaniem.
W innych wątkach również kieruje się tolerancją i zrozumieniem, które tutaj, od czapy zresztą, zaleca.

[little_fish]

Dokładnie tak samo jak zespół Downa. Sam w sobie nie jest niepełnosprawnością. Tylko ją w różnym zakresie powoduje.

[taki-sobie-nick]

Kwestia nazewnictwa. Psychoza maniakalno-depresyjna też obecnie jest chorobą afektywną dwubiegunową.

[kohomologia1]

Nie tylko. Troche jest problem z granicami. Bo to spektrum i kazdy ma inny zestaw cech. I zdolnosci lub braki w roznych dziedzinach. I mozna byc wrecz geniuszem w jednym obszarze i miec mocno uposledzony drugi. I taka osoba jest nisko czy wysoko funkcjonujaca?

Mam pewne konkretne imiejetnosci i wiedze. Cenione. Wyksztalcenie scisle.
Autystyczne dostrzeganie szczegolow, wzorcow i specyficzne kojarzenie faktow pozwala mi byc lepsza niz inni w tym co robie. Bo ja wiele rzeczy koryguje na bierzaco zamiast sztywno trzymac sie procedury. Widze rzeczy, ktorych nie widza inni.
Wedlug mojego szefa pewnego razu zbudowalam jedyne na swiecie dzialajace urzadzenie pewnego typu.

Chetnie dziele sie wiedza ze studentami. Lubie uczyc.
Nie mam problemu z komunikacja przez email, komunikator albo kontaktem osobistym, szczegolnie 1 na 1. Dynamika grup jest trudniejsza do ograniecia, ale znana grupe ogarne.

Przeraza mnie dzwoniacy telefon. Jako tako ogarne rozmowe jak sie mam szanse przygotowac. Ale zaskoczona pewnie brzmie jak ktos z uposledzeniem umyslowym. Czuje jak by mi polowa mozgu gdzies wyparowala. Nawet z osoba znana i lubiana. A potem to juz nie mam sily nic robic.

[no-doprawdy5]

Ten dopisek na dole obrazka to trochę tak, jakby osoby z katarem i osoby z rurką po tracheotomii wrzucić do jednego wora z napisem „problemy układu oddechowego” i traktować tak samo. Albo osoby z okularami 0.5 traktować tak samo jak osoby bez oczu, bo termin „niewidomy” jest harmful i należy mówić „w spektrum problemów ze wzrokiem”.

[szeptucha.z.malucha]

Mnie się nawet nie chce włączać w takie dywagacje, skoro mam całkowicie niesamodzielne dorosłe dziecko z A i chorobami współistniejącymi.

[maleficent6]

Zasadniczo według nowej klasyfikacji nie rozróżnia się autyzmu, ZA itd, tylko wszystko jest po prostu spektrum. Podjęto taką decyzję głównie dlatego, że okazuje się, że każdy autysta jest inny. Nie ma sztywnych "objawów" oraz, jak już Asia wspomniała, nie da się jednoznacznie rozróżnić czy to ZA czy autyzm na podstawie rozwoju mowy. Jest to dużo bardziej skomplikowane niż sądzono jeszcze parę lat temu.
Czy to dobrze? Zależy jak na to spojrzeć.
Na pewno łatwiej będzie o diagnozę, bo dotychczas albo był problem, który numerek dziecku nadać albo dziecko spełniało 8/10 punktów i nie dostawało diagnozy.

Dla przykładu, mój syn był bardzo długo diagnozowany, ponieważ nie pasował idealnie ani do ram ZA ani do ram autyzmu. Miał też bardzo nieharmonijny rozwój, ale z dużymi skokami.

Czy to źle? Trochę tak, ale wynika to nie tyle z samej klasyfikacji, tylko braku świadomości w społeczeństwie.

IQ nie było kryterium pierwszego wyboru. W pierwszej kolejności "odhaczano" punkciki, czy im się zgadza, że to ZA. Jeśli "objawy" pasowały i IQ było w normie, to diagnoza się zgadzała( Bo ZA musiał mieć je w normie.), jeśli nie to stwierdzano autyzm.

[berdebul]

Są niesamodzielne osoby z ZA i samodzielne z autyzmem klasycznym, dlatego przyjęło się spektrum.

[szeptucha.z.malucha]

I bardzo dobrze, bo jak ktoś mówił o ZA to zazwyczaj było machanie ręką, ze to nic takiego, czasem nawet przez rodziców lepiej funkcjonujących osób z autyzmem.

[maleficent6]

szeptucha.z.malucha napisała:

> I bardzo dobrze, bo jak ktoś mówił o ZA to zazwyczaj było machanie ręką, ze to
> nic takiego, czasem nawet przez rodziców lepiej funkcjonujących osób z autyzmem
> .

Właśnie o to mi chodziło i dlatego tak uparcie tutaj walczyłam z twierdzeniem, że autyzm nie jest niepełnosprawnością, ZA to samodzielni, trochę dziwni ludzie (i absolutnie nie są niepełnosprawni).
Tutaj bardzo się skupiono na szkodzie dla dzieci z głębokim autyzmem, zupełnie niesamodzielnych, wynikającej z określeniem spektrum jako całości i ujednoliceniem.
Ale jest też ta druga strona. Strona dzieci, które mają "tylko" ZA, dzieci z autyzmem wysokofunkcjonującym, dzieci autystycznych, ale w miarę radzących sobie (nikt nie wie ile wysiłku od dziecka, rodziców i terapeutów wymaga to, by takie dziecko wytrzymało np. w powszechnej szkole 5 godzin i jakie koszty to dziecko ponosi, gdy jest cały czas "na baczność", żeby nikomu swoim autyzmem nie przeszkodzić). One też mają prawo być uważane za osoby niepełnosprawne czy też osoby ze specjalnymi potrzebami (jeśli ktoś sobie tak bardzo nie życzy czy nie zgadza się z określeniem "niepełnosprawność"). Raczej rzadko się zdarzają autysci, którzy funkcjonują jak tradycyjny neurotypowych i nie mają żadnych niedogodności związanych z autyzmem.
Nie można bagatelizować czyjegoś stanu ze względu na diagnozę, bo ta diagnoza tak naprawdę niewiele nam mówi. Ze wszystkich znanych mi ZA każdy jest inny i ma inne potrzeby. I wszyscy rodzice tych dzieciaków mówią to samo - że dziecko w oczach innych jest niewystarczająco niepełnosprawne, by respektować jego potrzeby. Ma sprawne ręce, nogi, mówi, chodzi do szkoły powszechnej. Nikt z zewnątrz się nie domyśla, ale każdy chętnie komentuje. Że dzieciak niegrzeczny, niewychowany, dziwny, nienormalny. Zderzanie się z murem jest codziennością takich rodziców, notoryczne bagatelizowanie potrzeb ich dzieci, bo to tylko ZA. Może i tylko, ale mama takiego dziecka również ma prawo być zmęczona, rozgoryczona i czuć ciężar takiej diagnozy. Bo nawet najfajniej funkcjonujący autysta wymaga innego zasobu energetycznego od rodziców niż typowe, zdrowe dziecko. To zawsze jakoś obciąża rodzinę, to zawsze towarzyszy gdzieś z tyłu głowy.
I moim zdaniem, podkreślam moim, tutaj nie powinno być miejsca na licytację, kto ma ciężej. I to nie znaczy, że zrównuję życie, troski i perspektywy dziecka dobrze funkcjonującego z tym które nie ma szans, by kiedykolwiek stanąć na nogi. Po prostu uważam, że nie można odbierać możliwości mówienia, poczucia "mam źle" tylko dlatego że ktoś ma "gorzej". (To, że moje dziecko porusza się o kulach, a inne jest podłączone pod aparaturę, bez której nie będzie w stanie żyć, nie znaczy że ja nie mam prawa narzekać).

I ocenianie ZA tylko przez pryzmat diagnozy zawsze było krzywdzące. Dla dziecka, ale chyba bardziej dla opiekunów.
Mało kto zdaje sobie sprawę,że część tych dzieci nigdy nie będzie samodzielna, mało kto wie, że ten dziwny Jasiu z 3 klasy za rok przejdzie tak spektakularny regres, że już nigdy nie wróci do szkoły.
Może teraz perspektywa się zmieni i dziecko ze spektrum będzie postrzegane jako indywidualna jednostka.

[berdebul]

Sam autyzm nie powoduje niepełnosprawności, ani jej nie oznacza. Imho należy go kompletnie rozdzielić od niepełnosprawności. Tak jak rozdziela się teraz zaburzenia SI - można je mieć i nie mieć autyzmu, można mieć a, ale nie mieć zaburzeń SI. Pomoc państwa powinna zależeć od stopnia funkcjonowania i tyle.

[maleficent6]

Dużo znasz dzieci mających "sam" autyzm? Bez żadnych trudności z niego wynikających?
Dziecka, które wymaga większej pomocy, opieki i dostosowań oraz funkcjonuje odmiennie od rówieśników nie nazwałabym jednak pełnosprawnym. Oczywiście dalej możemy kłócić się o terminologię, podstaw sobie więc neuroróżnorodność.
Tylko jakby nie to było meritum mojego wpisu.
Pomoc państwa również nie. Skupiłam się na stosunku społeczeństwa do postrzegania osoby w spektrum nie poprzez pryzmat jej potrzeb i możliwości, a jedynie nazewnictwo, diagnozę.
To, że ktoś jest ZA nic mi nie mówi o tej osobie ani jej funkcjonowaniu. Tak samo, to że ktoś ma autyzm.

[babcia47]

Drogie panie, ja bym na waszym miejscu podziękowała wątkodajce za ten temat i nie rugalqbym jej za próbę wyciągnięcia z was by opowiedzieć " własnymi slowami" o świecie autystykow. Dla mnie ns przyklad jest odkrywczy bo co prawda wiem, se są tacy ludzie ale nawet czytając o tym nie dawało mi to żadnego obrazu takiego człowieka i jego życia, sposobu ns zycie, problemów z jakimi sir boryka. Ludzie neurotypiwi maja jakoś tam znormalizowany świat i dla nich kazda odmiennisc jest czymś niepokojacym. Pol biedy gdy tylko wyprowadza ich ze strefy komfortu, gorzej gdy wprowadza na drogę wojenna przeciw odmienności co zreszta dotyczy nie tylko autyzmu a wszystkiego gdy ktoś koniecznie chce by świat ograniczał się do ramek ktore sam wyznaczyl. Dla mnie wasze podzielenie się z doświadczeniami własnymi lub bliskich osob otworzyło nowe drzwi, lepiej późno niż wcale i dały wiecej niż wszelkie " madre" artykuły czy programy bo one nie przekładają się na codzienne życie. Myślę, że teraz spotkanie takiej osoby nie wywola we mjie żadnego " lęku" Dla mnie będzie normaly a może uda mi się nie sprawiać mu dodatkowych przykrosci

[konsta-is-me]

To niech środowisko autystyczne się nie zachowuje "jak normalni ludzie"- ale - uwaga- z całymi tego konsekwencjami.
Albo niech sobie żyje gdzieś "poza" zupełnie, na bezludnej wyspie i zobaczy co z tego wyniknie.
Nie znoszę tej roszczeniowej postawy ostatnio, absolutnie każdej mniejszości.
Wszyscy mają się dostosować do autystów a autyści do nikogo , a dlaczego?
Dlaczego mają mnie obchodzić "potrzeby autystów" a autyści mogą mieć gdzieś moje potrzeby ?
Odpowiadając na pytanie - nikt tego nie wie, nawet sami autyści, sinnieren żyją i korzystają ze świata stworzonego głównie przez neurotyp owych.
Kiedy stworzą od zera swoją własną cywilizacje ( ale tak od zera !) to będą wiedzieć.
A ponieważ nie stworzą, więc pytanie zostanie bez odpowiedzi.Natomiast wychodzi na to ( z tej wypowiedzi) że autyści są grupą z zasady nie potrafiaca się dostosować do nikogo.

[71tosia]

Od osob niepełnosprawnych ruchowo tez domagasz się by chodzili po schodach skoro inni chodzą? Czy może jednak by im ułatwić nieco zycie dopuszczasz budowanie pochylni przy schodach?
Na tym polega między innymi tolerancja ze respektujemy i szanujemy potrzeby mniejszości nawet jak większości czasami jest przez to mniej wygodnie czy przyjemnie.

[konsta-is-me]

Nie, nie zrozumiałaś
To tak jakby ludzie na wózkach wymagali od reszty, żeby jeździli tylko na wozkach.
I powstrzymali się od wszelkich aktywności, jeśli tym "wózkowym" to się nie podoba.
Ja się odnosze do tej konkretnej wypowiedzi.

[71tosia]

To ty nie zrozumiałaś, nikt od ludzi neurotypowych nie wymaga by zachowywali się jak osoby z autyzmem.

[konsta-is-me]

To przeczytaj cytat z postu startowego.
Dla mnie brzmi egoistycznie i roszczeniowo.I nie tylko dla mnie
Ty wyskakujesz z "ludźmi z autyzmem"i myślisz o kompletnie czym innym, ja odpowiadam na konkretną postawę która jest tu zaprezentowana.

[berdebul]

To jest post nad którym dłuuuugo się zastanawiałam - jakie dostosowania dla osób ze spektrum są uciążliwe dla innych? Mniej jaskrawe światła w ch? Mniej muzyki? Wszystkim dobrze robi ograniczenie bodźców.
Wagony ciszy i przestrzeganie zasad w nich panujących?
Większość ludzi ze spektrum chce świetego spokoju. Ciszy. Braku dotykania. Zaprzestania wmuszania jedzenia którego nie lubimy, lub jakiś konsystencji. Narzucania stroju.

[kohomologia1]

A bo to takie rozpowszechnione w narodzie nikt mi nie bedzie mowil co mam robic. Postawie parawan blokujac przejscie, puszcze muzyke na glosnikach. I tylko sprobuj mi zabronic i odebrac mi moja wolnosc.

A drugiej strony ludzie czuja sie obligowani do pouczania i komentowania zycia innych.
I tak. Dokladnie zycze sobie zeby zostawiono mnie w swietym spokoju. W zwiazku z tym przeprowadzilam sie do kraju gdzie to dziala.

Do szalu doprowadza mnie na przyklad komentowanie ubioru. A czemu on nie ma czapeczki? A skarpetek?
I potem matka bedzie wpychac temu dziecku skarpetki, choc noszenie powoduje u dzieciaka widoczny dykomfort. Nawet jaka sama uwaza, ze mogloby chodzic bez. Bo matka ma dosyc sluchanie a tych cholernych skarpetkach wszedzie dookola.

Moja kolezanka wciskala przemoca slomkowy kapelusik na glowe corce (nota bene podejrzewam ze dziewczynka jest na spektrum). Kapelusz mlodej spadal na oczy i ogolnie wydawal sie jej przeszkadzac. Protestowala, ale to nic nie dalo. "Bo babcia jest niezadowolona, ze wnusia ubiera sie jak chlopak, a nie jak dziewczynka." Babcia byla kilkaset kilometrow dalej. Ja czulam fizyczny bol na to patrzac i maialam ochote wetkac kapelusz matce an glowe. Jak chce, to niech sama nosi i sie odczepi od tego biednego dziecka. Dziewczynka czapki z daszkiem nosila chetnie, wiec to nie kwestia ochrony jej przed udarem. Zreszta to juz bardzo pozne popoludnie bylo.

[elenelda]

berdebul napisała:

> To jest post nad którym dłuuuugo się zastanawiałam - jakie dostosowania dla osó
> b ze spektrum są uciążliwe dla innych? Mniej jaskrawe światła w ch? Mniej muzyk
> i? Wszystkim dobrze robi ograniczenie bodźców.
> Wagony ciszy i przestrzeganie zasad w nich panujących?
> Większość ludzi ze spektrum chce świetego spokoju. Ciszy. Braku dotykania. Zapr
> zestania wmuszania jedzenia którego nie lubimy, lub jakiś konsystencji. Narzuca
> nia stroju.

Przerażające jest to, że ograniczenie wszechobecnie występujących i szkodliwych dla wszystkich bodźców nazywa się „dostosowaniami”. Nie jestem w spektrum, przeszkadza mi wszystko, co wymieniłaś.

[kiddy]

Mam dzieci w spektrum, sama jestem nieneurotypowa i powiem tak. W d... sobie można wsadzić cały ten autyzm. Nie znoszę gadek o tym, że to dar, wyjątkowość, specjalne oprogramowanie mózgu. To jest balast, ciężar, coś, co absurbuje duże zasoby energii, żeby można było normalnie żyć. Dzięki lekom funkcjonuję dużo lepiej i widzę, jak bardzo różni się życie neurotypowych i tych w różnych spektrach na całkowicie podstawowym poziomie: wrażliwości sensorycznej, umiejętności skupienia, odbierania pozawerbalnych komunikatów i informacji i wielu, wielu innych. Na ten moment uważam, że zarówno ja, jak i moje dzieci bylibyśmy szczęśliwsi bez tego "daru".

[aandzia43]

Amen.

[afilmbykirk]

Ja mam inne spojrzenie - autyzm pewne rzeczy ułatwia, inne utrudnia. Dla mnie nie jest czymś ani gorszym, ani lepszym w kontekście ludzi neurotypowych. Jest po prostu byciem innym.

[aandzia43]

Nie wiem, może masz satysfakcjonujący bilans zysków i strat, może nieneurotypowość nie jest w twoim wypadku jakaś dramatyczna, może braki z niej wynikające nie są akurat dla ciebie dotkliwe. Dla mnie sprawa jest prosta: jeśli nie mogę zrobić na średnim poziomie tego, co przeciętny neurotypowy może to mam wyraźną stratę. I żadne ubogacania odmiennością i pewnymi plusikami swojej kondycji neurologicznej nie są mnie w stanie przekonać że to tylko odmienność.

[berdebul]

Tego czyli czego?

[afilmbykirk]

Może. Miałam i mam swoje trudności, było dużo wylanych łez, poczucie osamotnienia i odrzucenia, którego przyczyn do końca nie rozumiałam. Stracone szanse na miłość, zerwane przyjaźnie. Ale też czas, kiedy trudności społeczne były największe, mam już dawno za sobą (okres dojrzewania, wczesna młodość).

Teraz czuję się bardziej wolna - nie wszytko "muszę" i nie wszystko "powinnam", zdecydowanie mniej się przejmuję też tym, "co ktoś pomyśli". W pracy moje neurotypowe cechy akurat bardzo się przydają.

Nie wiem, czy chciałabym być neurotypowa. Trudno mi sobie siebie wyobrazić w tej wersji; byłabym po prostu innym człowiekiem.

[afilmbykirk]

*neuroatypowego cechy w pracy
No i źle podpięłam

[no-doprawdy5]

A są rzeczy, które w odróżnieniu od Ciebie neurotypowi „muszą” lub „powinni”?

[asia_i_p]

Ja podejrzewam, że jej bardziej chodzi o rzeczy typu "muszę patrzeć w oczy", "powinnam angażować się w small talk", "muszę iść na tę imprezę po pracy", czyli ta część społecznych kontaktów, którą ekstrawertycy sprzedają introwertykom jako jedynie słuszną normę.

[afilmbykirk]

Dokładnie tak.

[no-doprawdy5]

E? Neurotypowy nie będzie się zmuszał do patrzenia w oczy bo to norma tylko to zrobi naturalnie. A jakieś normy typu udział w imprezach firmowych No to dla neurotypowych albo są przyjemne i nie ma mowy o przymuszanie albo nie są przyjemne ale wtedy nie rozumiem wyższości bycia atypowym, jeden i drugi się jakoś będzie próbował wymigać.

[taki-sobie-nick]

A jeszcze TYLKO a propos hasła "to nie choroba, nie da się wyleczyć".

Czyli choroba = coś, co daje się wyleczyć?

Bo jako cierpiąca na jaskrę (choroba i daje się wyleczyć) bardzo źle to odbieram. Istnieje mnóstwo chorób nieuleczalnych i co, nie są chorobami?

Pytam - uwaga trudne - o DEFINICJĘ choroby jako "czegoś nie dającego się wyleczyć".

Poprawka!

[taki-sobie-nick]

taki-sobie-nick napisała:

> A jeszcze TYLKO a propos hasła "to nie choroba, nie da się wyleczyć".
>
> Czyli choroba = coś, co daje się wyleczyć?
>
> Bo jako cierpiąca na jaskrę (choroba i NIE daje się wyleczyć)

Jaskra NIE DAJE się wyleczyć przyczynowo.

[tapatik]

A co z moimi potrzebami?

[...]

[taki-sobie-nick]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[taki-sobie-nick]

*jedni drugim będą pomagać

[berdebul]

Myślisz, ze życie bez osób ze spektrum byłoby takie fajne? „ słowa Temple Grandin, która w jednym z wywiadów powiedziała, że „jeśli jakaś magia usunęłaby autyzm z powierzchni Ziemi, ludzie wciąż spotykaliby się wokół ogniska, przy wejściu do jaskini„.”
Zaczęłam czytać po angielsku, żeby czytać jej książki.

[szeptucha.z.malucha]

Osoby o cechach autystycznych wnoszą swój punkt widzenia. Osoby z autyzmem niezdolne do funkcjonowania wnoszą możliwość rozwoju nad nimi opieki oraz wrażliwości otoczenia, bo raczej nie mają szansy przekazać czym chcą pchnąć świat do przodu.
Niemniej nie tylko osoby z A dokonywali odkryć oraz wymyślali udogodnienia. Neurotypowi również różnią się między sobą. Nie wszyscy są towarzyskimi ekstrawertykami lubiącymi siedzieć przy ognisku😉

[nick_z_desperacji]

Gdyby tylko autystycy byli tymi inteligentnymi od postępu, to nie mielibyśmy wielkich głośników, kolorowych światełek ani środków zbiorowej komunikacji. Przecież sami by tego sobie nie zrobili Z drugiej strony, kontakty społeczne były bardzo dlugo warunkiem przekazywania wiedzy i uczenia się. Cytat, jak każą skrajność można potraktować w kategorii "jednorożce".

[taki-sobie-nick]

nick_z_desperacji napisała:

> Gdyby tylko autystycy byli tymi inteligentnymi od postępu, to nie mielibyśmy wi
> elkich głośników, kolorowych światełek ani środków zbiorowej komunikacji. Przec
> ież sami by tego sobie nie zrobili

Touche!

sjp.pl/touche

[taki-sobie-nick]

A właściwie "touché". Po polsku: w dziesiątkę.

[asia_i_p]

Chyba nie sugerujesz, że autystycy unikają wszystkich kontaktów społecznych? Że nie są w stanie zrozumieć potrzeby środków zbiorowej komunikacji, istnienia kolorowych świateł czy głośników?

Autyści często bardzo lubią kontakty międzyludzkie, kiedy rozumieją zasady komunikacji. Problem mają z ulubioną gierką neurotypowych "Domyśl się, o co mi chodzi". Na szczęście gierka powoli odchodzi do lamusa, bo okazało się, że kiedy psychologowie skupili się na cechach nietoskycznej komunikacji, to rezultat okazał się bardzo zbliżony do potrzeb autystów, które jednak okazały się wcale nie tak oddalone od potrzeb neurotypowych.

Świateł i głośników też by używali, tylko niekoniecznie montowaliby je wszędzie i w sposób, który powoduje, że nie da się ich uniknąć. I tu znowu podjrzewam, że znaczna część neurotypowych odczułaby wyłącznie ulgę. Nie wiem, komu jeszcze bezustanna muzyka w sklepie połączona z reklamami na ekranach wystających zza każdego rogu sprawia przyjemność.

Moim zdaniem autystyczna potrzeba ograniczenia bodźców sensorycznych i stosowania bezpośredniej klarownej komunikacji jest tak naprawdę potrzebą dzieloną przez prawie wszystkich ludzi, tylko neurotypowi mają lepsze umiejętności adaptacyjne i lepiej sobie radzą z niezaspokojeniem tej potrzeby.

[szeptucha.z.malucha]

Dla mnie świat autystyczny jest zbyt przewidywalny i uporządkowany a przez to nudny - ja potrzebujè ciągle nowych bodźców i uwielbiam gry słowne wieloznaczności, przenośnię, parabole i inne środki stylistyczne oraz gadać, mieć wokół siebie dźwięki Niestety, tutaj jest linia trudności z jednym z moich dzieci, które ma odwrotnie. Przez lata oboje uczyliśmy się ze sobą żyć - ja się dostosowywać, dostrajać i ograniczać, ono mnie tolerować.

[szeptucha.z.malucha]

I oczywiście starałam się wchodzić w zainteresowania/fiksacje - jak były nogawki od spodni, to nogawki, jak kamienie, to kamienie

[asia_i_p]

Ja lubię gry słowne i wieloznaczności jako przedmiot obserwacji - literatura, teatr, film. W komunikacji ze mną są dla mnie męczące, zwłaszcza, jeżeli włączą się emocje - wolę bezpośrednie komunikaty, zwłaszcza, jeśli idzie o oczekiwania, ale także o pozytywne komunikaty zwrotne. Dźwięki mi się wydawało, że lubię, dopóki nie spróbowałam ciszy.

I wierzę, że są takie osoby jak ty, tak samo jak wierzę, że istnieją prawdziwi bałaganiarze, czyli osoby, którym rzeczywiście nie przeszkadza chaos (a nie tylko jak ja nie potrafią utrzymać porządku). Ale też wydaje mi się, że jest ich mniej niż myślimy, a sporo jest takich, którzy są uzależnieni jak od cukru i mogliby funkcjonować lepiej w większym minimaliźmie sensorycznym.

[no-doprawdy5]

asia_i_p napisała:

> Świateł i głośników też by używali, tylko niekoniecznie montowaliby je wszędzie
> i w sposób, który powoduje, że nie da się ich uniknąć. I tu znowu podjrzewam,
> że znaczna część neurotypowych odczułaby wyłącznie ulgę. Nie wiem, komu jeszcze
> bezustanna muzyka w sklepie połączona z reklamami na ekranach wystających zza
> każdego rogu sprawia przyjemność.

Nooo ja pamiętam jak moje rodzinne miasto było całe szare, pokryte smogiem, była komuna więc zero reklam za to niekończące się remonty w centrum miasta więc co ładniejsze budynki były zasłoniete tymczasowym8 ogrodzeniami z blachy falistej i wyjechałam pierwszy raz na zachod i niemal oszalałam ze szczęścia jak zobaczyłam te wszystkie kolory i reklamy. Do dzisiaj pamietam niektóre plakaty, a to było milion lat temu.

A co do tych bezustannych bodźców - to jest klasyczna tragedia wspólnego pastwiska, nie do wyeliminowania w kapitalizmie.

[asia_i_p]

Do smogu nie ma obowiązku wracać, do szarzyzny też nie, można sobie wyobrazić parę fajniejszych źródeł koloru niż reklamy. Natomiast zestawienie



daje do myślenia.

Nawału bodźców weliminować się nie da, ale ograniczyć się da. Tylko niestety to trzeba zrobić brutalnie z góry, a nie z dołu, tu przepisy musiałyby być czynnikiem tworzącym opinie, a nie odzwierciedlającym zmianę opinii. Tak było w przypadku piractwa komputerowego i w przypadku bicia dzieci. Najpierw prawo, za nim dopiero poszła świadomość społeczna. I nie ma 100% eliminacji, ale jest potężne ograniczenie. Pamiętam jak w 1999 mój mąż usiłował znaleźć legalnego Windowsa. Cały Wrocław złaził, sprzedający literalnie nie rozumieli, o co mu chodzi i byli wręcz podejrzliwi No i przypomnij sobie pierwsze Supernianie, teraz by już MOPS wbijał na chatę. Ale tutaj nikt nie czekał, aż zmiana się dokona oddolnie.

[ichi51e]

Mimo wszystko mam wrażenie ze takie „usuwanie bodźców” nie ma żadnego znaczenia a tylko pozwala poczuć sie lepiej niż nie robiac.
To nie o to chodzi ale już minsie gadac nie chce

[z_lasu]

Komu "pozwala poczuć sie lepiej niż nie robiac"?

To się już powoli dzieje, już pojawiają się pojęcia "zaśmiecania światłem" czy "zaśmiecania hałasem" przestrzeni publicznej. Ograniczenia dla reklam w przestrzeni miejskiej są już od dawna wprowadzane, aczkolwiek idzie to powoli. To "zaśmiecanie" przeszkadza bardzo wielu osobom, nie tylko autystom, ale też np. osobom starszym czy innym mającym utrudnioną percepcję. Podejrzewam, że na znerwicowanych też nie wpływa najlepiej

[no-doprawdy5]

Thank you, Captain Obvious. Odniosłam się do „nie wiem, komunie bodźce miałyby sprawić przyjemność” i podałam przykład. To nie znaczy, że jestem przeciwniczką estetycznego krajobrazu albo że uważam, że albo smog albo reklamoza.

[z_lasu]

> albo że uważam, że albo smog albo reklamoza

Ale dokładnie tak ten post zabrzmiał

[no-doprawdy5]

Nic na tę interpretację nie poradzę, bo w moim poście było przeciwstawienie dwóch skrajności z których jedna była dla mnie przyjemniejsza a ani słowa o zrównoważonej estetyce i moich preferencjach względem niej. Nie mówiąc o tym, że np. Wiedeń czy Berlin w tamtych latach mimo tych kolorów nie wyglądał tak:

[nick_z_desperacji]

Mnie ten cytat zastanawia jeszcze pod innym względem. Teraz się niektórym bardzo podoba, ale jak zamiast "autyści" wstawisz "biali", "mężczyźni", "Chińczycy", to się okazuje, że on też jest dyskryminujący. Tylko to zdaniem niektórych dyskryminacja "poprawna politycznie".

[nick_z_desperacji]

np. "gdyby nie mężczyźni, to kobiety siedziałby w jaskiniach i plotkowały". Ten już nie jest taki fajny, prawda?

[berdebul]

Autysci to nie swieci, nie muszą być politpoprawni. Wejdź sobie na wrong planet i poczytaj tamto forum. Jazda na neurotypowych jest tam powszechna. Tez się nabijam. Bo to zabawne jak neurotypowi się rzucają w panice zamiast trzymać procedur typu ewakuacja, albo jak mają swoje preferencje żywieniowe i to jest ok, ale powiedz że nie jesz zup kremów ze względu na konsystencję i jest jazda.

[nick_z_desperacji]

Nie lubię zup kremów. Mówię: ja dziękuję za zupę, albo w luźnej dyskusji: ja akurat zup kremów nie lubię i NIGDY nie miałam przez to jazdy. Może jak po prostu odmówisz, zamiast wykładu o nietolerancji sensorycznej, to będzie łatwiej? I czy zdanie o mężczyznach i kobietach Ci się podoba? Bo stwierdzenia "ja nie musze być politpoprawny, ale wy macie mówić "autysta:" nie "autystyk" bo mnie to uraża" to domaganie się tolerancji dla nietolerancji, a z nawiedzonymi nikt poważnie nie rozmawia, czy to wojujący katolik, ateista, weganin, ekolog czy scjentolog.

[berdebul]

Nigdy nie domagałam się mówienia autystyk, więc szczekasz pod złym drzewem.
Nie masz pojęcia czy i jak przebiegała rozmowa o zupach kremach, więc wstrzymaj konie, bo niepotrzebnie galopujesz.
Nie interesują mnie Twoje odczucia co do zmienionego cytatu i nie widzę powodu żeby o tym dyskutować. Cytat ma kontekst, który mogłaś poznać, wolisz się przypierdalać jak w całym wątku - Enjoy.

[nick_z_desperacji]

To Ty twierdzisz, że zupy kremy wywołują jazdy, a cytaty rasistowskie, mizoginiczne itp też zawsze mają "kontekst". Trzeba było zacytować też kontekst, a nie uwielbiany fragment.

[alchemy_alice]

Autystyczna ematka (czyli w tym przypadku ja) sądzi, że masz jakąs niezdrową obsesję i przyczepiłaś się do autystyków. Patrząc na twoje poprzednie wątki, ty wcale nie chcesz się niczego dowiedzieć. Ty chcesz dokopać, dogryźć i się przyczepić jak rzep do psiego ogona.

I tak, o wiele lepiej by mi się żyło, gdyby tacy jak ty się wreszcie ode mnie odczepili i dali mi żyć po swojemu, bez waszego wiecznego pie...lenia i jęczenia jak to was zamęczamy naszym istnieniem.

[taki-sobie-nick]

alchemy_alice napisał(a):

> Autystyczna ematka (czyli w tym przypadku ja) sądzi, że masz jakąs niezdrową ob
> sesję i przyczepiłaś się do autystyków.

Puknij się. Mam 49 lat i założyłam o was ze trzy wątki. Faktycznie, z tego wynika, całe życie nic innego nie robię, hehe.

[taki-sobie-nick]

> bez waszego wiecznego pie...lenia i jęczenia
> jak to was zamęczamy naszym istnieniem.
>
Analogicznego zachowania oczekuję od autystyków względem nerwicowych.

[alchemy_alice]

To nie ja zakładam kolejny wątasek o autystach aby się doczepić, więc kiepski argument.

[asia_i_p]

I zapewne się doczekasz.

Większość autystów ma znaczną empatię wobec doświadczeń, które rozumiają, znają z autopsji, a uwierz mi, mało jest autystów nieznających z autopsji nerwicy natręctw, a często i lękowej.

[nick_z_desperacji]

Każdy ma empatię wobec tego, co zna. To żadna sztuka.

[alchemy_alice]

Niektórzy też mają empatię wobec tego czego nie znają. Tylko to jakoś nigdy nie chce działać w obie strony.

[ichi51e]

Wyobraźmy sobie sytuacje

Autystyczny A i empatyczna B. B oczekiwała że A się domyśli ze wypada pojechać na pogrzeb teścia. A nie miał takiej potrzeby wręcz miał potrzebe zeby na pogrzeb nie jechac tesc co prawda byl lubiany „no alw przecież nie żyje” do tego A zle się czuje w tłumie a myślenie o śmierci go dołuje. B się obraza bo w ostatniej chwili się okazuje ze A nie dość ze nie idzie na potrzeb ale jeszcze sobie na rower pojedzie.
I przenieśmy to na wszystkie inne sytuacje życiowe gdzie społeczeństwo i normy oczekują innego a autystyk się nie zorientował. Może to jest wygodnictwo samolubstwa i egoizm ale może B nie powinna była zakładać ze A rozumie różne społeczne oczekiwania?

[szeptucha.z.malucha]

Dziwne, ze o tym nie rozmawiali. Jeżeli umarł ojciec B (rozumiem, ze to żona A), to zostawienie w takiej sytuacji B samej sobie jest nieludzkie. Natomiast jak są w związku powinna umieć artykułować konkretne oczekiwania, skoro z autystycznym A chce z jakiegoś innego powodu niż wspieranie się w trudnych chwilach być.
Dla większości osób okazanie braku zainteresowania, (obecności, pomocy przy organizacji) jego rodzinną tragedią byłoby dodatkowym bólem. Jednak wiązać się z osoba z autyzmem trzeba być gotowym na konkretna komunikacje oraz na pewien rodzaj samotności (kilka takich związków obserwuję, również z dziećmi, czasami wszystkimi, ze spektrum ).

[ichi51e]

No właśnie dla autysty nie jest nieludzkie. I dlatego tak trudno tym dwum światom się spotkac bo często dopóki nie natrafiam na tego typu sytuacje to nie wiesz ze ona może zaistnieć. NT zakłada jedno A drugie i wam obojgu wydaje się ze sytuacja była oczywista. To nie chodzi o bilbordy na budynkach czy ciche godziny w sklepach tylko o zwykle życie.

[ichi51e]

*natrafia

[szeptucha.z.malucha]

Jak spotykałam osoby z A, które opowiadały o sobie publicznie to np. wiele z tych spraw traktowały zadaniowo, by utrzymać związek w dobrej kondycji - ustalały to z partnerem NT, np. Mąż z A, żona NT - gdy jest rocznica ślubu włączam przypominacz o kwiatach. Raz dziennie włączam przypominacz, żeby wysłać SMS z miłym tekstem, gdy ktoś z rodziny umrze - idę na taka cześć pogrzebu jaką jestem w stanie wytrzymać itp. W druga stronę też osoba NT dostała listę co ma robić.
W tym opisie było dużo dobrej woli zaspokojenia potrzeb obu stron.
Zazwyczaj, gdy brak takiej jasnej komunikacji, jednak to działa inaczej. Albo nie działa raczej.

[tapatik]

"Jeżeli umarł ojciec B (rozumiem, ze to żona A), to zostawienie w takiej sytuacji B samej sobie jest nieludzkie."

Autystyk może tego nie rozumieć.

[szeptucha.z.malucha]

Dlatego tylko ten kto to akceptuje, może rozważać wiązanie się z osobą z A.
Znam parę - ona NT, on- ZA (zdiagnozowany po diagnozie dziecka). Dowiedziała się przez telefon, ze zmarła jej matka. Poprosiła o złapanie za rękę. On odmówił, bo ma właśnie trening. Jeżeli jest to do zaakceptowania przez panią to Ok, jeśli nie, to powinna się ewakuować. Dla większości taki brak wsparcia będzie nie do przejścia.

[nick_z_desperacji]

Jeśli pani wyraźnie poprosiła a dla pana ważniejszy byl trening, to nie był autyzm, a szczyt egoizmu.

[szeptucha.z.malucha]

Możliwe. Człowiek z A wszak może być chętny do pomocy lub bardziej egoistyczny. Na tym to polega - autyzm nie znosi cech osobniczych. Ten pan jest i w spektrum, i znacząco egoistyczny też jest. Taki rzekłabym bucowaty. Potrafił np. żonę wyrzucić z samochodu z dwuletnim dzieckiem (z autyzmem), bo płakało i go rozpraszało. Albo odmówić pójścia na ważną uroczystość dziecka, bo nie lubi a dziecko rozpaczało, ze tata nie chce iść dla niego.
Generalnie wydaje mi się, ze posiadanie rodziny przerasta tego człowieka. Myślę, że babka nietrafnie go oceniła na początku jako partnera a potem z jakiegoś powodu brnęła. Lepiej może funkcjonowałby sam albo w parze bez dziecka.

[nick_z_desperacji]

Współczuję dziecku. Raz brak wzorca i miłości, a dwa ryzyka, że kiedyś pedałowanie będzie ważniejsze niż telefon na pogotowie, trzy przemocowego ojca.

[konsta-is-me]

Autystyk , który do tego stopnia nie rozumie ludzi, raczej nie będzie w stanie wejść w jakąkolwiek relacje.
I autystycy tez się UCZĄ , jeśli nie empatii to przynajmniej jak wypada się zachować.
To nie jest tak, że można usprawiedliwić każda podłość "bo on nie rozumie..."

[ichi51e]

No właśnie sek w tym żeby nauczyc się zyc razem tak żeby nie trzeba było „usprawiedliwiać podłości” bo komunikacja zawczasu będzie tak skuteczna ze do zdarzenia nie dojdzie. A na to musi niestety bardziej pracować cała społeczność NT (nie mowa tu o żonie ale całej rodzinie od 0). Bo jak dostaniesz odpasionego 20 letniego egoiste to orka na ugorze

[alchemy_alice]

U mnie była podobna sytuacja. Zmarła bliska osoba mojego męża. Nie pocieszałam go, nie siedziałam i nie tuliłam do siebie, na pogrzebie też nie byłam, bo po co miałam się tam tarabanić zamiast tego empatycznie ogarnęłam wszystkie formalności pogrzebowe, transportowe i resztę. Czy było to egoistyczne i samolubne z mojej strony? Ktoś może tak uważać, ja uważam, że to co zrobiłam było sensowniejsze niż klepanie po ramieniu.

Ale generalnie najważniejsze to rozmawiać i próbować zrozumieć drugą osobę (a tutaj szczera komunikacja to podstawa).