jest fatalnie

[lauren6]

Trzymam kciuki za syna ✊️✊️

[arthwen]

Bardzo często takie podejrzenia są nietrafione i okazuje się, że to było mocno na wyrost. Czego wam życzę.
(4 lata temu pulmonolog mi wstępnie zdiagnozowała idiopatyczne włóknienie płuc - maksymalny okres życia z tym to bodajże koło roku, więc jak widać... owszem, jakieś tam zwłóknienia w płucach mam, ale okazało się, że to pozostałości po zapaleniu płuc, może nie to, że nie nic takiego, ale żyć się z tym da, tylko wydolność ciut mniejsza.)

[joana.mz]

Bardzo Tobie współczuję stresu i tego czekania. Ale wierzę, że to fałszywy alarm i wstępna diagnoza się nie potwierdzi.

[przepio]

Trzymam mocno kciuki.
Co do sprawdzania w internecie - mój dorosły syn, parę tygodni temu zdiagnozował u siebie nowotwór. Żadne racjonalne argumenty do niego nie dochodziły, a jego strach spowodował tez nasz. Zanim przyszly wyniki dodatkowych badań - ledwo żyliśmy.
Lata temu, gdy z siostrą byłyśmy małe mama nasze objawy chorobowe sprawdzała w encyklopediach zdrowia. Pamiętam, że zawsze mowila , iż za każdym razem, cokolwiek to było, wychodziło, że chorujemy na zapalenie opon mózgowych...
Tak więc spokojnie czekaj i nie czytaj

[alex_vause35]

Przytulam.
Diagnozy to jeszcze nie wszystko.
Siły, kochana, i ostatecznie pozytywnego wyniku tych badań.

[spirit_of_africa]

Trzymam kciuki żeby to nie było to co podejrzewa lekarka. Pocieszę, ze żyłam kilka dni z widmem białaczki, której nie potrafiło wykluczyć kilku lekarz, po czym konsylium w klinice hematologii stwierdziło, ze to tylko mononukleoza.

[krwawy.lolo]

Jest fatalnie, więc może być luż tylko lepiej. Będzie dobrze.

[doloresamigo]

Celiakia?
stephanie.plum napisała:

> młody ma prawdopodobnie ciężką, nieuleczalną chorobę.
>
> jesteśmy w trakcie diagnozy, ale pierwsze wyniki (z krwi) mnie dobiły, na te ko
> lejne, bardziej szczegółowe, trzeba będzie poczekać jeszcze 2 tygodnie minimum.
>
> czuję, jakby się wszystko zatrzymało. nawet nie wiem, co myśleć.
> profilaktycznie nawrzeszczałam na niego, by odrabiał lekcje, zamiast grać w min
> ecraft...
>
>

[astomi25]

Chyba by nie pisala, ze jest fatalnie jesli chodziloby o celiakie. Z ta choroba zyje sie normalnie.

[stephanie.plum]

celiakia, to jest wersja soft, vanilla. też czekam na wyniki w tym kierunku.

[astomi25]

Mieliscie gastroskopie jelita cienkiego?

[stephanie.plum]

jeszcze nie, w ogóle jesteśmy na początku drogi!

[stephanie.plum]

dzięki Wam wszystkim, że o nas pomyśleliście!

jest baza wsparcia i jest baza wiedzy. to bezcenne.

[boogiecat]

Jezu Stefa cholera, nie doczytalam- kiedy cos wiecej bedzie wiadomo? Tylko bez paniki, poza tym kto cos takiego wytrzyma jak nie ty?
Czy maly cos wie?

[stephanie.plum]

mały "coś" wie, bo mu pobierali wycinek skóry, ale nie rozprawiamy o rokowaniach przy obiedzie!

coś więcej będzie wiadomo za jakieś 3 tygodnie, póki co, badam na celiakię i na boreliozę, bo sama inteligentnie wymyśliłam, że to może pomóc w diagnozie ogólnej, co się dzieje.

szczerze mówiąc, ta twardzina przeraża mnie najbardziej, oby miał co innego, bo że coś ma, to pewne:
immunoglobina Ia A trzykrotnie przekracza normę.

[boogiecat]

A nie wiem w sumie dlaczego pytam, czy wie. Jakos sobie wyobrazilam, ze wlasnie « costam » rozumie i pomyslalam, ze moze to dla ciebie jest temat. Ale mnie rozsmieszylas maupo😘

Sluchaj, moj facet mial tez pewnego razu katastroficzne wyniki immunoglobiny A i zodyn nie rozumial ani dotad nie zrozumial co sie wydarzylo. Przebadany na wszystkie strony, zyje, nawet zadnej auto-immunologicznej choroby nie « zlapal », a byl to mily i fajny scenariusz posrod innych.

Trzymam strasznie mocno kciuki.

[auksencja15]

przecież twardzina, toczeń, SM czy miastenia to są właśnie choroby autoimmunologiczne i raczej żaden miły czy fajny scenariusz

[boogiecat]

Sorry, masz racje. Lekarze wspominali o innej chorobie. Nie wypowiadam sie juz, bo sie nie znam rzeczywiscie.

[stephanie.plum]

dzięki!

co do młodego, to się cieszy, że nie jest na diecie, bo od września katowaliśmy go dietą bezmleczną, bezpszenną i bezcukrową, ale przestaliśmy, i wjechały naleśniki oraz pizza!
wie, że sprawdzamy, dlaczego ma takie coś na skórze, ale właściwie go to wszystko nie interesuje.

[b.bujak]

stephanie.plum napisała:

> > coś więcej będzie wiadomo za jakieś 3 tygodnie, póki co, badam na celiakię i na
> boreliozę,

jak bierzesz pod uwage odkleszczówki to jeszcze bartonelloza

[stephanie.plum]

o matko, pierwsze słyszę o takim choróbsku!

[celandine]

Przeciwciała ANA? Tak w ogóle to poczytałam podręcznik reumatologii, i tam napisali, że postać twardziny, która występuje u dzieci to nie jest prawie nigdy ta ogólnosystemowa tylko zazwyczaj ograniczona i ma łagodny przebieg w porównaniu z tą u dorosłych a nawet może ustąpić. Paul Klee miał twardzinę a żył długo i tworzył całe życie.

[stephanie.plum]

:~)

dzięki!

hej, a jaki flet poprzeczny (firma) byś sobie wybrała, gdybyś miała cynk, że Święty Mikołaj ma chęć przeznaczyć tak ze 3000 na prezent?

[celandine]

Nawet za mniej dostanie Yamahę 212, to świetny, niezniszczalny flet, taki złoty standard. Drugi w tej cenie i tak samo dobry jest Pearl 505, Pearle mają bardzo słodki dźwięk, zawsze chciałam Pearla ale w końcu trafiłam na okazję i mam już drugà yamaszkę. Świetne flety to Azumi robione przez Altus ale to już ok 5000. W Katowicach jest taki sklep flecistów, Alec music, tam warto się poradzić lub kupić bo oni wyregulują instrument jak trzeba a w takich zwykłych sklepach różnie bywa z poduszkami np.

[nangaparbat3]

Mocno, mocno przytulam. Czekam. Dawaj znać.

[bazia_morska]

Bardzo mi przykro, trzymam kciuki za Młodego!

[auksencja15]

Trzymam kciuki za Twojego synka, to może być coś zupełnie innego i mniej starasznego!

[anorektycznazdzira]

Trzymam kciuki, niech się okaże, że bzdury gadają.
Raynaud jest bardzo niecharakterystyczny, jest cała gama różnych stanów a jakimi może być związany (nawet Hashimoto i borelioza), oraz ok. 80% wystąpień bez powodu.

Mi napędzili strachu po badaniach krwi, młody miał mieć jakieś podłe choróbsko wylądowaliśmy w klinice hematologicznej, zawału mało nie dostałam. Hematolog zajrzał w badania, wysłał do szpitalnego laboratorium, a potem porównał wyniki i powiedział, że znana, ogólnopolska, szanowana i popularna sieć diagnostyczna ma... normy z d*** dla nastolatków.

[sol_13]

anorektycznazdzira napisała:

> Hematolog za
> jrzał w badania, wysłał do szpitalnego laboratorium, a potem porównał wyniki i
> powiedział, że znana, ogólnopolska, szanowana i popularna sieć diagnostyczna ma
> ... normy z d*** dla nastolatków.

Straszne to jest.
Ja w pierwszej ciąży miałam zdiagnozowaną aktywną toksoplazmozę, badania były powtarzane dwa razy. Nie muszę chyba mówić co przeżyłam. Na szczęście trafiłam do wspaniałego lekarza chorób zakaźnych, który kazał kolejny raz powtórzyć badanie, ale tym razem w szpitalu zakaznym na Wolskiej. W badaniu wyszło, że owszem przeszłam toksoplazmozę, ale dawno temu...po obejrzeniu wyników, lekarz poinformował mnie, że nie powinno się badać chorób zakaźnych w sieciowkach (typu medicover luxmed itp) gdyż laboratoria, z których korzystają, nie mają do tego odpowiednich urzadzen. Kurtyna.

[stephanie.plum]

o, to są bardzo ważne informacje.

[nick_z_desperacji]

Dwa tygodnie to długo i krótko, marne to pocieszenie, ale przynajmniej masz lekarza, który bada, a nie twierdzi, że "wyrośnie z tego" nawet jak dziecku właśnie noga odpadła. Z Młodym pewnie nie jest tak źle, tylko ktoś wziął sobie do serca, że lepiej dmuchać na zimne i najpierw wykluczyć najgorsze, a potem szukać tych mniejszych chorób.
A młody niech lekcje odrabia i wrzeszcz "standardowo", jak mu teraz pozwolisz na wszystko to on sam się poczuje, jakby stał nad grobem, niech jego życie będzie teraz maksymalnie 'jak zawsze".

[stephanie.plum]

też się cieszę, że lekara nie olała sprawy, tylko drąży.

[black_magic_women]

Więc lekarze niech drążą, a wy się kochajcie, złapcie śniegu czy co tam pada, pośpiewajcie. Syn potrzebuje teraz spokojnej mamy ❤️❤️❤️

[black_magic_women]

black_magic_women napisała:

> Więc lekarze niech drążą, a wy się kochajcie,

Tzn nie zakładam, że brakuje wam w rodzinie miłości, tylko żeby powstrzymać teraz złości na przykład za to granie (aha, piszę to chyba głównie sama do siebie... )

[stephanie.plum]

:~D

wczoraj byliśmy na wyprawie w lesie, młody i szczeniak szaleli we dwóch w śniegu.

mówię do Stefa "i on ma niby być chory?!" Stef zakazał mi w ogóle poruszać temat.

a ja mam raczej chaos myśli, natomiast emocjonalnie w ogóle nie ogarniam tego, w każdym razie w tej chwili tak jakby nie czuję nic. to chyba dobrze.

[black_magic_women]

stephanie.plum napisała:

> w każdym razie w tej chwili tak jakby nie czuję nic. to chyba dobrze.
>

Chyba tak, oszczędzasz siły i nerwy. Dużo ciepła dla Was!
>
>

[szorstkawelna]

Biorąc pod uwagę ile trwa diagnozowanie i ilu badań trzeba w przypadku nieoczywistych objawów, zrobiłabym badanie ANA-4, a w międzyczasie postarała się o skierowanie na oddział reumatologiczny gdzie syn bylby bardziej kompleksowo przebadany. Tam laboratorium i diagnostyka obrazowa są na miejscu, lekarze mają doświadczenie i mogą się konsultowac, więc diagnozę lub wykluczenie będziesz miała szybciej i pewniejszą.

[stephanie.plum]

dzięki!

[aandzia43]

Trzymam kciuki Stefka.