no to zaczynam leczenie

[brenda_bee]

I kurde boję się
Metotreksat+ encorton. Boję się skutków ubocznych. Mam jednak ogromną nadzieję, że będzie lepiej bo jestem już tak wykończona bólem, że mam ichotę zabić się własną pięścią😥
Powiedzcie, że będzie lepiej...

[glanaber]

Leczenie jakiego schorzenia?

[pseudo_stokrotka]

A co konkretnie ci dolega?

Trzymam kciuki, żeby szybko była poprawa! Skup się na oczekiwanych efektach, nie na skutkach ubocznych, będzie dobrze 💪

[brenda_bee]

Co mi dolega? No trudno konkretnie odpowiedzieć bo na pewno jest rzs, na niego nakładają się elementy tocznia i zzsk. Jak to moja lekarka powiedziała to są bardzo towarzyskie choroby i lubią przebywać razem😜

[anilorak174]

Mogę podpytać o objawy? Jestem w trakcie diagnostyki u reumatologa. Na razie nic jednoznacznie nie wyszło. ANA wynik watpliwy. Z objawów - poranna sztywność i bolesnosc stawów w palcach u rąk, dretwienie oraz utrzymująca się leukopenia.

[brenda_bee]

Bóle chyba wszystkich stawów i mięśni, poranna sztywność i opuchlizna dłoni, silne bóle kolan, zmęczenie, ana 1 i ana 2 dodatnie, ob i crp podwyższone, jakieś tam p/ciała obecne ale musiałabym zajrzeć w wypis że szpitala.
Najgorszy jest ból- przestałam jeździć na rowerze, chodzę tyle co do sklepu, nie jestem w stanie wypocząć bo boli. Ból towarzyszy mi cały czas, w różnym nasileniu.

[anilorak174]

Współczuję. Trzymam kciuki by leczenie było skuteczne.

[senin1]

Ja mialam podobne bole pare lat temu i moja lekarka zdiagnozowala to jako haemochromatosis, czyli nadmierne przyswajanie zelaza

(sorry nizej po angielsku)
Initial symptoms of haemochromatosis can include:
feeling very tired all the time (fatigue)
brain fog, mood swings, depression and anxiety.
weight loss.
weakness.
joint pain, especially in the fingers.
irregular periods or stopped or missed periods.

stosuje sie w tym przypadku - Uwaga!! - upuszczanie krwi.


Moja lekarka mowila ze jest to choroba(?) dziedziczna, dosc czesto wystepujaca u immigrantow z Europy Wschodniej. U mnie okazalo sie to trafne, ale moje bole mialy rowniez inne przyczyny, wiec upuszczanie krwi niewiele pomoglo

Moze warto byloby sie zbadac pod tym katem

[anilorak174]

Byłam badana. To nie to.

[slonko1335]

Mój ojciec miał hemochromatozę, u mnie jest łuszczycowe zapalenie stawów.

[aqua48]

Z całego serca życzę Ci powodzenia w kuracji! Oby ból odszedł w niepamięć. Pamiętaj, że wcale nie musisz mieć skutków ubocznych.

[slonko1335]

Współczuję. Jak nie będzie lepiej to zawsze jest jeszcze biologia. U mnie po mtx na szczęście żadnych skutków ubocznych nue bylo.

[brenda_bee]

Wiesz ja dopiero zaczynam więc na biologię jeszcze chyba czas.

[slonko1335]

Tak ale pierwszy krok do niej to właśnie mtx/sulfa. Trzymaj się.

[ykke]

brenda_bee napisała:

> Wiesz ja dopiero zaczynam więc na biologię jeszcze chyba czas.
>
Chyba lepiej biologię. Im wcześniej, tym . lepiej spowolnić postęp choroby z autoagresji? Leku na razie nie ma, a rzs i reszta powoli niszczy cały organizm, zresztą sama wiesz... Lekarz odradza biologię?

[ciri1971]

Slonko, po jakim czasie zadziałała u Ciebie biologia? Jestem na razie po trzech dawkach, jutro czwarta i na początku czułam poprawę, a teraz jest znowu gorzej i wpadam w otchłań rozpaczy Po tylu latach bólu miałam nadzieję, że coś pomoże, ale może za szybko oczekuję nie wiadomo czego?
Mam ŁZS, biorę Yuflymę.

[slonko1335]

Od razu. Po pierwszej dawce nie wzięłam już p.bolowego które brałam w maksymalnych dawkach przez półtora roku. Ja biorę adallimumab i 7,5 mtx , nue mogę go odstawić e i tak się cieszę że udało mi się zjechać z 25.

[ciri1971]

To super zadziałało. Może u mnie też będzie postęp, mtx też dalej biorę -teraz 20, zeszłam z 25.
Yuflima to też adalimumab, pewnie to samo bierzemy, mam we wstrzykiwaczu
Dzięki za odpowiedź.

[wrota.do.lasu]

A jak ruchem u ciebie? Biologia i dużo ruchu.
Powodzenia.
Mój m jest na biologii i żadnych objawow już nie ma.
Bierze teraz raz na1,5mca i jest super

[primula.alpicola]

Powodzenia!

[bei]

Przytulam. Na pewno będzie lepiej! Mama mojego męża przechodziła terapię tymi lekami, leczenie zniosła dobrze, mimo że wiek i schorowana. Później musiała zażywać cynk i inne suplementy na wzmocnienie włosów. Stany zapalne stawów wyleczone i już z 10 lat spokój.

[35wcieniu]

Powiedzcie, że będzie lepiej...


Taki jest chyba cel więc zapewne będzie.

[kanna]

Myślałaś o terapii?
Autoimunologia lubi mieć podłoże w psychice

Trzymam kciuki.

[inez21]

Trzymaj się!!! Będzie lepiej. Objawy uboczne tych leków nie zawsze są ciężkie.

[celandine]

Nie pocieszę, tylko się poużalam. To syfiaste, syfiaste choroby. Ja dokładnie rok temu miałam pierwsze objawy a teraz prawie nie chodzę, tak zupełnie z niczego... Ale u mnie to dlatego, że po każdym leku mam ciężkie skutki uboczne i nie jestem w stanie kontynuować leczenia, muszę odstawić, czekać, przejść kwalifikację na inny lek a choroba postępuje szybko. Wkrótce zaczynam nowy lek, inhibitor kinaz janusowych, to nowa kategoria leków i strasznie się boję, bo EMA wydała ostrzeżenie i kazali dawać je tylko w ciężkich przypadkach. Niestety lek biologiczny zniszczył mi szpik i musiałam mieć kurację i było ryzyko przeszczepu. Bardzo, bardzo żałuję, że nie mogę brać mtx, to jednak dość bezpieczny lek i jeśli działa to można go brać latami. Nie brałam nigdy sterydu, ale myślę, że bardziej bym się bała tego niż mtx, na pewno trzeba uważać na wagę..

[szarmszejk123]

Jej, Celandine, straszne to, okropnie Ci współczuję

[ciri1971]

Trochę pocieszę, a trochę nie. Mtx nie pomógł mi w ogóle, inny lek doustny działał tylko przez jakiś czas,. Ostatecznie dostałam biologię, która na razie też niespecjalnie działa, ale biorę krótko, może się rozkręci.
Na plus- żadnych skutków ubocznych. Natomiast u mojej mamy mtx zadziałał bardzo dobrze, skuteczna była najmniejsza dawka i pomógł szybko. I w ogóle z tego, co słyszy się w poczekalni u reumatologa, naprawdę dużo osób chwali sobie ten lek

[celandine]

moja mama bierze mtx od 20 lat, czuje się świetnie, jest sprawna, właśnie przysłała mi zdjęcia z podróży do Nepalu, idzie na trekking pod Annapurną, to naprawdę doby lek, jeśli działa na kogoś.

[denispapin]

Zapytaj lekarza o suplementowanie wapnia i wit. D3 przy Encortonie. Encorton może powodować osteoporozę. Monitoruj to.
Trzymaj się!

[volta2]

Biorę końską dawkę myć, ale pamiętam, że byłam uprzedzana, że nie zadziała od razu, dodatkowo lykalam coś Jeszcze przez miesiąc razem i po miesiącu miało już być czuć dużą poprawę w zakresie bóli. Teraz mam wciąż oba leki, ale tego drugiego używam już sporadycznie. Lykam kilka lat, co pół roku mam badania krwi z uwagi na skutki uboczne ale na razie wyniki w normie

[volta2]

Mtx telefon poprawił

[ginger.ale]

Trzymam kciuki za powodzenie terapii. Życzę szybkiej ulgi w bólu.

[brenda_bee]

To jak już jesteście tak oblatane w temacie to powiedzcie jak to jest z tymi innymi lekami, zwłaszcza nlpz- nie można brać ich wogóle czy tylko w dzień przyjęcia mtx?

[celandine]

Mnie powiedzieli, że można, tylko nie przesadzać zaraz po zażyciu mtx. Cały czas brałam etoricoxib i ibuprom. Nie zapominaj nigdy o kwasie foliowym, jeśli zaczną wypadać włosy to od razu polecam kerabione booster.

[bertie]

Ja biorę, nie na stałe, ale sporadycznie, jak akurat mam pecha mieć ból głowy. Optymalnie minimum 24h po MTX (MTX biorę w zastrzyku). Ale jak kiedyś dostałam ketonal od dentysty, to specjalnie sprawdzał, że wystarczy 12h.

[wrota.do.lasu]

Metotr.to najgorsza kupa.
Celuj w biologię a metotrexat i encorton... wiem trzeba mieć udokumentowane w pl że nie działa....wsadź do szuflady i czekaj na biologię.
Syf nad syfy a jeśli już musisz to poproś o zastrzyki metotreksatu nie będziesz niszczyć chociaż żołądka

[bertie]

Jak dostałaś sterydy to na pewno będzie lepiej. Pod tym względem to cudowny lek... skutków ubocznych takich widocznych od razu nie miałam - oprócz schudnięcia, co akurat u mnie było minusem. Za to po kilku latach brania każdy kolejny problem zdrowotny był tłumaczony sterydami...
Metotreksat na odwrót - biorę prawie 20 lat i nadal dzień, w którym go muszę brać to najgorszy dzień tygodnia - mdłości, ból brzucha i duże zmęczenie. Ale nadal jestem w stanie przejść 10km, leki przeciwbólowe biorę dużo częściej na ból głowy niż na ból stawów (mam rzs) więc chyba działa.