Dodaj do ulubionych

czuję się jak strzęp

10.06.25, 11:50
jakiś strzęp, czegoś ledwo żywego.

wczoraj byłam z młodym u rehabilitantki, nowe miejsce, więc zaczęła od gruntownego przebadania człowieka i jego możliwości.
obca babka, a zobaczyłam łzy w jej oczach.
powiedziała tylko, że to dobrze, iż młody dotąd uprawiał sportów pod korek, bo równia w dół zaczęła się "z wyższego poziomu".

chce mi się płakać, ale że to nie bardzo w moim stylu, więc owrzeszczałam dziś trzech "doradców orange", którzy chcieli mi wcisnąć jakieś niepotrzebne rzeczy, po to, bym płaciła drożej za abonament. ciekawe, że gdy wycharczałam przez zaciśnięte zęby "wobec tego rozwiązuję umowę", jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki znalazła się opcja bez dopłat na kolejne 2 lata.
ciekawe, co jeszcze dzisiaj zrobię i komu.

chciałabym porozmawiać z kimś bliskim, ale nikt nie ma czasu.
Obserwuj wątek
    • milva24 Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 11:52
      Hej a co się stało? Nie było mnie kilka miesięcy a ostatnio zaglądam rzadko i nie trafiłam na info ze coś z synkiem nie tak.
      • stephanie.plum Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 11:58
        ma jedną taką rzadką chorobę autoimmunologiczną.
        czaiła się w nim od 2023 roku, ale wtedy dostaliśmy błędną diagnozę i kazano mi się uspokoić, a zmiany smarować kremikiem, kurła jego mać.
        choroba pokazała pazury na przedwiośniu tego roku. zżera mu nogę w bardzo drapieżnym tempie. na razie nogę.
        • milva24 Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 12:05
          Biedak... Ale jak iwoniaw niżej pisała zaczynanie z wyższego poziomu czasem zmienia wszystko. Rozumiem, że najgorsza dla rodzica jest bezradność, trzymaj się a jeśli tego potrzebujesz nie wahaj się sięgnąć po pomoc psychologiczną czy psychiatryczną.
          • milva24 Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 12:13
            A dodam jeszcze że u jednej z moich córek nastąpiły zmiany w kości, jesteśmy w trakcie diagnozy ale idzie to wolno bo terminy zarąbiste. A ja sobie pluję w brodę bo coś już było widać w zeszłym roku ale myslałam, że to deformacja paznokcia po urazie. Gdybym wtedy była czujniejsza...
            • philippa_p Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 12:38
              milva24 napisała:

              > A dodam jeszcze że u jednej z moich córek nastąpiły zmiany w kości, jesteśmy w
              > trakcie diagnozy ale idzie to wolno bo terminy zarąbiste. A ja sobie pluję w br
              > odę bo coś już było widać w zeszłym roku ale myslałam, że to deformacja paznokc
              > ia po urazie. Gdybym wtedy była czujniejsza...

              Milva, mozesz troche napisac? Bo mialam/mam problem z paznokciami u stop i tez mnie zbyto (lekarz), ze to po urazie. No i teraz jest problem ze stopa, na halluksa do konca to nie wyglada, a do lekarza termin dostac trwa (choc nie Pl).
              • milva24 Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 13:01
                Chodzi o palec u ręki, na początku był taki bardziej wypukły paznokieć, teraz po kilku miesiącach cały palec do pierwszego stawu jest wyrażnie większy, w obrazie rtg widać zmiany (struktura kości taka rozlana a nie ograniczona jak w pozostałych palcach). Aktualnie czekamy na rezonans z kontrastem, termin mamyna cito na koniec sierpnia.
                • abidja Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 13:30
                  Bosz, nie ma wczesniej niz w sierpniu?
                  Wspolczuje, corka musi byc przerazona, ty pewnie tez.
                  Oby to nic powaznego tylko duperelka ktora udaje grozna chorobe...
                  • milva24 Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 13:39
                    Ja może i tak ale trzymam pokerową twarz więc córka o tym nie myśli za bardzo. Terminu szybszego niestety nie ma na dobrym sprzęcie. Na byłe jakim podobno się nie opłaca bo i tak trzeba by było powtórzyć.
                    • philippa_p Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 13:56
                      Dzieki za odpowiedz. Wspolczuje bardzo, tez mam nadzieje ze to nic powaznego u corki.

                      Musze sie zabrac bardziej za to, zeby popchnac sprawe do przodu, bo sie slimaczy. Nawet jeszcze skierowania na rtg nie mam.
    • iwoniaw Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 11:54
      Czasem zaczynanie zjazdu z wyższego poziomu w medycynie zmienia wszystko, może i u Was tak będzie.
      Przynajmniej masz nie droższą niz dotąd nową umowę i jasność w temacie bliskości oraz bycia istotną osobą dla "nikogo", to nie tak mało.
      Żyjesz. Oddychasz. Dasz radę! 😘
      • stephanie.plum Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 12:00
        dzięki, natomiast te osoby obiektywnie nie mają czasu teraz. ja też w sumie nie powinnam mieć czasu, tylko prowadzić zajęcia, ale odwołano je.
        • iwoniaw Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 12:06
          Dobrze, że te zajęcia odwolano - zrzucisz z siebie tutaj tę wsciekłość (bo to nie jest sprawiedliwe i masz prawo być wsciekla na wszechświat), to sobie system nerwowy troche odbarczysz. Jestes typem, który musi się wyryczeć, czy zrąbać dwa sągi drzewa, żeby odzyskac pion życiowy?
          • stephanie.plum Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 12:12
            normalnie zrąbać sągi, ale jakoś nie mam siły.
            kapustę poszatkuję...
    • borsuczyca.klusek Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 12:00
      Macie już pełną diagnozę i sposób dalszego postępowania?
      • stephanie.plum Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 12:03
        pełną - na ile to możliwe, bo to są choroby, o których nikt nic nie wie.

        co do planu leczenia, to został on opatrzony komentarzem "proszę się cudów nie spodziewać".
        • borsuczyca.klusek Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 12:07
          Nawet jak choroba jest bardzo rzadka to poszukałabym grupy wsparcia. Da wam to poczucie, że nie jesteście z tym sami.
          • stephanie.plum Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 12:12
            mam, znalazłam.
            to, co ludzie tam piszą, jest przerażające.
            • borsuczyca.klusek Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 12:33
              Nie ma co rozpatrywać najgorszego scenariusza. Bądź na bieżąco, może pojawi się jakaś terapia eksperymentalna, będziemy tu wszystkie trzymać kciuki
            • bardzo_wredna_dziewucha Re: czuję się jak strzęp 11.06.25, 00:17
              stephanie.plum napisała:

              > mam, znalazłam.
              > to, co ludzie tam piszą, jest przerażające.

              Ej no, kaman. Medycyna się rozwija tak szybko! To, co pamiętam ze swoich studiów 20 lat temu jako ciężkie choroby powodujące nieodwracalne uszkodzenia teraz jest do ogarnięcia bez większych problemów. To raz. Dwa: mamy znacznie większe możliwości dotarcia do tej jednej jedynej osoby, która się danym problemem medycznym zajmuje (jeśli nie w Polsce to na świecie), wystarczy determinacja i ogarnięcie w social mediach. Trzy: społeczeństwo solidaryzuje się wokół rzadkich chorób, więc z razie co z brakiem kasy też można sobie jakoś poradzić. Jeśli chcesz to napisz na priv, podpowiem gdzie i jak szukać pomocy. Głowa do góry, popraw koronę, a jeśli chcesz to możesz mnie też opier....lić za głupi post.
        • tania.dorada Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 14:34
          stephanie.plum napisała:

          > pełną - na ile to możliwe, bo to są choroby, o których nikt nic nie wie.
          >
          A to może mu się uda załapać na jakieś kliniczne badania i terapie? Ja bym pewnie porąbała te sągi a potem poszukała w bazie NIH jakichkolwiek badań w temacie i napisała do ich autorów, ale pewnie już Ci to przyszło do głowy.
          • malia Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 21:16
            to jest bardzo dobry pomysł,moja kuzynka chorowała na coś bardzo rzadkiego, rodzina szukała pomocy właśnie w taki sposób, i dzięki lekarzowi z Niemiec udało się nieco zahamować chorobe.
            Trzymaj się Stefka
    • primula.alpicola Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 12:01
      Co znaczy "równia"?
      Współczuję, trzymaj się
      • stephanie.plum Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 12:04
        traci sprawność, można to spowalniać. może nastąpić remisja choroby, ale zmiany są nieodwracalne.
        • milva24 Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 12:11
          Zmiany są nieodwracalne na ten moment ale medycyna robi cały czas postępy. Kilkadziesiąt lat temu mogłabym być już niewidoma a nie jestem. Twój syn ma ile lat 12?13? To mlody organizm, a jeśli choroba mało zbadana to lekarze też nie wszystko pewnie wiedzą.
        • primula.alpicola Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 14:41
          Brzmi poważniesad
    • zona_glusia Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 12:02
      Pisz tutaj. Współczuję bardzo.
    • lilia.z.doliny Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 12:08
      No i co ci powiedzieć mądrego?
      Pomalutku.
      Dajecie radę.
      Myślę o was czesto
    • marta.graca Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 12:12
      Trzymaj się. Wysyłam dużo dobrych myśli.
    • stephanie.plum Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 12:13
      dzięki, dziewczyny.
    • alpepe Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 12:27
      Jedno ci napiszę, medycyna robi niesamowite postępy, pojawiają się różne terapie genetyczne, cuda wianki, i może twojemu dziecku będzie dane. Po prostu nie wiesz, co czeka za rogiem. Nastawiłaś się, i słusznie, na najgorsze, ale nie zamykaj się przed najlepszym.
    • homohominilupus Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 12:31
      Mądrze dziewczyny piszą, ja Cię wirtualnie przytulam.
    • danaide2.0 Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 12:34
      Bardzo mi przykro.
      Tu zawsze ktoś ma czas.
    • abidja Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 13:20
      Przytulam ❤️
      Nie wiem co powiedziec ❤️❤️❤️❤️
    • rb_111222333 Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 13:41
      Jezu, przytulam. Nie ma chyba nic gorszego niż ciężkie choroby dzieci.
    • azalee Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 13:43
      Dobrze dziewczyny pisza, ze to ma ogromne znaczenie z jakiego poziomu "startuje" chory. Tutaj w dodatku organizm jest mlody i silny.
      Przytulam bardzo mocno i wierze szczerze ze bedzie dobrze.
    • turzyca Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 13:48
      Przytulam, jeśli chcesz przytulania.
      A jeśli chcesz jatki, to możemy założyć wątek jatkogenny i pokłócić się dla sportu.
    • elinborg Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 14:01
      Spokojnie.
      Trzymaj się tego, że przebieg jest różny, może się po prostu zatrzymać.
      I nie czytaj za dużo w necie. Chyba że dobre historie.
      Trzymam kciuki, żeby było dobrze, jak najlepiej.
    • migafka357 Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 14:11
      Współczuję, przytulam i trzymam kciuki za młodego. Może cię to pocieszy - ja też jako dziecko miałam straszne diagnozy - że będę prawie niewidoma i z niesprawnymi nerkami - i finalnie nerki mam zdrowe, a wadę wzroku przeciętną. Obie choroby poszły dużo łagodniej niż się lekarze spodziewali. Czego i wam życzę.
    • malaperspektywa Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 14:30
      Dobrze, że jest diagnoza. Dobrze, że syn startuje z wysokiego poziomu. Z nieuleczalnymi chorobami żyje się często "prawie" normalnie, a medycyna idzie do przodu. Cukrzyca kiedyś była groźną chorobą, a dziś zaopiekowane kobiety mają dzieci, pracują..... Życzę wam, żeby udało się choróbsko okiełznać i trzymać w ryzach. A to, że jesteś strzępkiem.... każda z nas by była. Z czasem oswoicie przeciwnika i będzie dobrze.
    • barattolina Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 14:51
      Moja ciocia zachorowała na RZS jak była w liceum. Lekarze zdiagnozowali ją dość późno. Powiedziano jej wtedy, że za jakiś czas będzie potrzebować wózka inwalidzkiego. To było 50 lat temu, a ona do nadal chodzi o własnych siłach. Medycyna rozwija się nieustannie i nigdy nie wiesz na 100% co przyniesie przyszłość.
    • pade Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 15:10
      Jeżeli to jest twardzina, to babcia mojego męża chorowała na nią ze 35 lat temu, jak nie lepiej. Brała metotreksat i córka, czyli teściowa wraz z siostrą smarowały jej plecy różnymi cudami. Przeżyła jeszcze 30 lat, zmiany znikły, sprawność wróciła.
      Poszukałabym wsparcia psychologicznego dla syna. Wiem, że jestem nudna, ale sama choruję na chorobę autoimunnologiczną, a właściwie teraz to tylko wyniki badań mogłyby na to wskazywać i mam ogromne przekonanie, że właśnie terapia pomogła mi tę chorobę zatrzymać.
    • 3-mamuska Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 15:46
      Nie lepiej sie wyplakać niz “nękać” innych? Choc moze warto zalatwić większość rzeczy, bo uda sie więcej uzyskać. Z takim podejściem.
      Przytulam. Zrob cos dla siebie zeby upuścić pary,bo inaczej towje zdrowie zacznie się sypać.
      Jak nie umiesz to płakać ,wlacz jakiś wyciskacz łez.
    • eliszka25 Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 16:56
      Przytulam! Dziewczyny już napisały dużo mądrego, więc nie będę się powtarzać. Na forum zawsze ktoś jest, więc możesz pisać o każdej porze dnia u nocy, jeśli ci to akurat potrzebne. Ematka nigdy nie śpi i zawsze wesprze, gdy trzeba. Czasem wywalenie wszystkiego, co ciąży na duszy, obcym osobom bardzo pomaga. Trzymam kciuki za twojego syna i ty też się trzymaj 🍀
    • astomi25 Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 17:07
      Stefa, rozumiem Cie jak nikt.
      Choroba dziecka to najgorsze co moze sie przytrafic. Nie wiem z czym sie dokladnie zmagasz,.moja corka ma nieuleczalna chorobe, nie ma na nia leku. Co wiecej, nie mamy juz nadziei.

      Do tego praca na caly etat, dom, zwierzeta, druga corka w "najlepszej" fazie dorastania...
      Z lękami, bo strach o siostre towarzyszy jej od ponad 6 lat. Jak choruje jedna osoba, choruje cala rodzina.
      Ja juz nie mam sily, nie mam nadziei. Nie spie.
      Chodze do psychoterapeuty, biore leki... Bez tego juz by mnie nie bylo.
      Na pewno 99% osob z forum sie teraz oburzy, ale gdybym wiedziala z czym sie wiaze macierzynstwo, nie mialabym dzieci. Kocham cala.moja trojke do szalenstwa, ale jestem juz wrakiem czlowieka.
      Sorry, ze tak pesymistycznie.

      Trzymam mocno kciuki za syna, za cala wasza rodzine! Mam wielka nadzieje, ze pojdzie ku dobremu.
      • iwoniaw Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 17:28
        Astomi, strasznie mi przykro, że takie doświadczenie Cię (Was) spotyka. Myślę o przypadku Twojej corki od czasu wątku o pogorszeniu i szpitalu 😢 Trzymajcie się.
      • abidja Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 17:56
        Astomi,tak mi przykro...
        Nie, nikt sie nie oburzy.
        Tylko ty wiesz w jakim miejscu jestes.
        • abasia0 Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 18:22
          Dobre myśli wysyłam ❤️wiem, że wkładanie maski z cieniem uśmiechu wyczerpuje psychicznie więc zadbaj choć trochę o siebie, proszę
      • stephanie.plum Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 23:44
        nie zapomnę Twojego wątku ze szpitala.

        myślę czasem o Tobie, o Was i wiem, że nam to nieszczęście, jakim jest poważna choroba, pokazało znacznie łagodniejsze oblicze.
        dziękuję, że do mnie napisałaś.
      • homohominilupus Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 23:52
        O rany...
        Nie wiem co napisać. Strasznie mi przykro.
      • livia.kalina Re: czuję się jak strzęp 11.06.25, 00:05
        Przytulam mocno, astomi, trzymaj sie!
      • lilia.z.doliny Re: czuję się jak strzęp 11.06.25, 20:00
        Astomi, powiem to jeszcze raz - jesteście wspanialą, wspierająca się rodziną. A życie to straszna dzifka czasami sad
    • celandine Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 17:38
      Stefania, nie pisałaś do mnie na gazetową, prawda? Bo nic tam nie widziałam.
      Musi ci być okropnie. Ja mam podobną chorobę, bardzo rzadką plus do tego zapalenie stawów, które już samo w sobie jest paskudne, ale ta druga jest gorsza. Jest ciężko, leki bardzo osłabiają. Co więcej mój synek ma też pewne objawy i obawiam się, że też ma jedno z tych świństw.
      Jeśli to postać ograniczona, to może całkiem ustąpić. W cięższych formach stosuję się przynajmniej dwa leki biologiczne, więc nie jest tak, że nic nie da się zrobić. Nadal bierzecie mtx?
      • stephanie.plum Re: czuję się jak strzęp 10.06.25, 23:49
        ten wątek był napisany pod wpływem nagłej potrzeby wygadania się, a z Tobą, Flecistko, chciałam tak poważniej.

        od poniedziałku znowu siedzimy w szpitalu, i to będzie świetna okazja do zamęczenia Cię pytaniami o choróbsko.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka