Moje dziecko

[pampelune]

Życzę dużo siły dla całej rodziny, trzymajcie się! Ematki czuwają i w kotłach mieszają.

[angazetka]

Przytulam, bo co mogę? Dobrze o was myśleć mogę, żeby wam było jak najłatwiej na tej drodze.

[slonko1335]

Siły dla Was wszystkich Szmytko no ale kto jak nie Wy? Oby diagnoza wreszcie była bo i punkt zaczepienia będzie. Trzymam kciuki !

[starczy_tego]

Współczuję i trzymam kciuki. Niestety porządne badania genetyczne to tylko prywatnie, poczytaj sobie o WES TRIO i sprawdź fundacje jesteśmy pod ścianą na fb

[pepsi.only]

Przykro mi, wiedz, że rozumiem. Z kolei ja wiem, że sobie poradzisz, bo nie masz innego wyjscia. Najbardziej mi żal twojego dziecka, na pewno swoje będzie musiał wycierpieć. Więc życzę wam obojgu siły, cierpliwości. I wiary, że wszystko się ułoży.

[szmytka1]

Dziękuję, też mi go szkoda.

[bazia_morska]

Współczuję, dużo siły Wam życzę!

[curry1]

Szmytko, trzymam mocno kciuki i życzę wiele sił i cierpliwości.
Czy w związku z waszymi problemami konsultowaliście się w szpitalu w Olsztynie u dr Dowgierda? Ponoć to najlepszy ośrodek w skomplikowanych chorobach twarzoczaszki.

[marzenka12]

Przykro mi bardzo, życzę ci duzo siły

[la_mujer75]

Przytulam.
Wiem, jak ciężko o diagnozę, leczenie etc. Ile to wszysto wymaga wysiłu. Zarowno finansowego, jak i czasowego. Plus trzeba to wszystko ogarnąc logistycznie, kosztem własnego zdrowia i sił.
I jeszcze przetrawić żal i rozpacz, że akurat to na nasze dzieci padło.

Dasz radę, bo każda daje rade. Sama w to potem nie będziesz wierzyła.
Teraz najgorzej.
Jeszcze raz- przytulam.

[szmytka1]

Dziękuję, najgorzej, że z dwójką przechodzę te problemy. Ostatnio od wplywem napiecia się rozryczalam na badaniach starszego, a pani pobierająca krew mnie spytała, czy mam więcej dzieci i czy zdrowe, ja powiedziałam, że tak. No to mam, wywołała wilka z lasu.

[rb_111222333]

A ile dziecko ma lat?

[szmytka1]

Teraz ma 8,5 roku.

[disco-ball]

Postaraj się o zgłoszenie do programu za życiem
Będziesz miała szybsze wizyty u specjalistów

[mia_mia]

Do tego jest potrzebne przynajmniej orzeczenie o niepełnosprawności i nawet to samo nie wystarczy chyba.

[szmytka1]

Teoretycznie zdrowe dziecko mam zgłosić?

[tania.dorada]

Zdrowia, siły i wsparcia w otoczeniu dla Was obojga.

[szmytka1]

Wszystkim nie odpisalam pod ich postami, ale każdy odczytalam, dziękuję wam bardzo.

[helka.na.zakrecie]

Dużo sił i nadziei.
Dobrze, że jest możliwość operacji. Trudne to wszystko. Obciążające, ale - do przodu!


Pewnie sami nie zdajemy sobie sprawy, ile w naszym genomie może być wad i wyjdzie to przypadkiem.
Ja np mam nieprawidłowy kariotyp. Niby nic. Problem zaczyna się przy prokreacji. I ryzyka.. eh..

[backup_lady]

Trzymaj się! Krok po kroku, dzień po dniu. Inaczej można zwariować. Nie wiem w jaki sposób można w sumie pocieszyć w takich sytuacjach, bo wszystko brzmi płytko.

Nam genetyk na prywatnej wizycie powiedziała, że zaleca testy genetyczne - możemy zrobić "tańsze" WES lub "droższe, ale dokładniejsze" WGS, przy czym od razu zaznaczyła, że może wyjść nic, może coś wyjdzie i są leki, a może coś wyjdzie i nie ma jeszcze leków, ale wtedy będziemy to monitorować na wizytach kontrolnych (400zł za 20 min). Te droższe badanie to ponad 10k.
Więc teraz myślimy co dalej, czy w ogóle jest sens tych badań patrząc na rozwój dziecka, w międzyczasie walka o zasiłek i świadczenie pielęgnacyjne, bo MOPS odmówił, pomimo przyznanych punktów w orzeczeniu.

[szmytka1]

Ja wykluczam płatne badanie, bo leczenie i tak będzie objawowe, te 10 k wolę na aparaty. Akurat do przetwarzania sluchowego tyle kosztuje

[abidja]

Bardzo mi przykro Szmytka.
Przytulam cie mocno i prosze dbaj o siebie, bo jestes potrzebna. Sobie, dzieciom, rodzinie.

[szmytka1]

A ja tobie zawsze uszczypliwe rzeczy piszę 🥴

[abidja]

szmytka1 napisała:

> A ja tobie zawsze uszczypliwe rzeczy piszę 🥴

A jakie to ma znaczenie?
Potrzebujesz wsparcia w sytuacji w ktorej nikt nie chcialby sie znalesc.
Poprostu przytulam ❤️

[szmytka1]

Dzięki, z nerkami od marca nie dotarłam do lekarza, po nasercowe rok, tylko antykoncepcja na bieżąco 🤣 może mnie szlag trafi i niech mąż się z nimi użera sam.

[abidja]

szmytka1 napisała:

> Dzięki, z nerkami od marca nie dotarłam do lekarza, po nasercowe rok, tylko ant
> ykoncepcja na bieżąco 🤣 może mnie szlag trafi i niech mąż się z nimi użera sam
> .

Optymistka 😁

Idz i ogarnij nerki i serce. Szybciutko!
Jestes potrzebna teraz, silna i zdrowa. Podejrzewam,ze w rodzinie nie ma juz miejsca na kolejne zmartwienia.
Wiec?
😍🥰

[lauren6]

Bardzo mi przykro. Ściskam i życzę dużo sił dla Ciebie i dziecka

[po_godzinach_1]

bardzo mi przykro, szmytko, nie ma większego nieszczęścia, niż chore dziecko

trzymam kciuki za synka