Moje dziecko

[szmytka1]

Dziś znowu padło hasło wada genetyczna. Muszę postarać się o skierowanie do poradni genetycznej, bo z diagnozą bedIe mu przyslugiwac szersY wachlarz uslug na nfz. Przed nami kosztowne leczenie, ale raczej na 100% będzie konieczność operacji po zakończeniu fazy wzrostu. Tak mi smutno. Zespół wad w obrębie twarzoczaski jakby kto byl ciekawy.

[jkl13]

Przykro mi. Trzymam kciuki za ciebie i twoje dziecko.

[szmytka1]

Dziękuję

[lucky80]

Współczuję i ściskam. Wykrzycz swój ból w przyjaznych miejscach, a dla dziecka bądź opoką. Mam dziecko z niepełnosprawnością, i tak zwykle działam. Może i Tobie pomoże.

[szmytka1]

Niemoc w starciu z systemem czuję. Na cito mam iść do 6 specjalistów. Prywatnie muszę.

[wapaha]

spójrz na to tak-może w końcu będzie diagnoza a diagnoza oznacza przeciwnika o którym coś wiadomo- dla mnie moment ten był ogromną ulgą
z perspektywy czasu wiem, że NIE UDAŁOBY mi się diagnozowanie i leczenie dziecka w innym niz polski nfztowski system ochrony zdrowia ( w pewnym momencie życia dziecko było pod opieką kilku poradni, w której było traktowano całkiem "osobno", zero podejścia holistycznego i spojrzenia na temat szerzej)
tak czy siak- trzymaj się i co się da ogarniaj na nfz ( a da sie sporo)

[szmytka1]

Jutro coś zacznę.

[wapaha]

szmytka1 napisała:

> Jutro coś zacznę.

dawaj znać

[152kk]

Niestety nie pomogę konkretną rada, bo z takimi prolemami zdrowotnymi nie miałam do czynienia.
Ale potwierdzam to co mówi wapaha: teraz czujesz się przytłoczona i w pewnym sensie przeżywasz żałobę, ale diagnoza to podstawa i z czasem będzie łatwiej. Zacznij po kolei, na spokojnie. Koniecznie szukaj też na NFZ, nawet jeśli terminy odległe, to się zapisuj gdzie się da, najwyżej zrezygnujesz. Jeśli możesz - zaangażuj rodzinę i znajomych, dostaniesz przynajmniej wsparcie psychiczne, a może się zdarzyć i faktyczne (bo czasami nawet nie wiemy, że ktoś coś wie, coś może doradzić, bo z czymś już się zmagał).

[szmytka1]

To dziecko jest w leczeniu już dlugo, po 2 operacjach. To nie jest dla mnie świeża sprawa, ale jeszcze były złudzenia, że nie jest tak źle a dziś zrobiło się poważniej

[152kk]

Ok, nie wiedziałam.
Ale - jak rozumiem - jeszcze musicie potwierdzić/zdiagnozować genetycznie więc pewnie zaczniecie od tej poradni. Może tam was też pokierują dalej, często tak bywa, że lekarze polecają / doradzają kolejnych specjalistów, wtedy jest łatwiej. I piszesz, że jest możliwe leczenie, więc jak już ustalicie jego plan, to myślę, że będzie ci lżej, czego bardzo życzę i trzymam kciuki.

[turbinkamalinka]

szmytka1 napisała:

> To dziecko jest w leczeniu już dlugo, po 2 operacjach. To nie jest dla mnie świ
> eża sprawa, ale jeszcze były złudzenia, że nie jest tak źle a dziś zrobiło się
> poważniej

Ale dziewczyny mają rację. Bierz skierowania i zapisuj na NFZ. To co na CITO i co możesz zrobić (chociaż chyba poranii genetycznej nie ma) zrób prywatnie. Nie chcę cię straszyć ale mój syn dostał skierowanie do poradnii genetycznej jak miał 3 miesiące. Pierwsza wizyta odbyła się rok temu. 2 Wizyta (omówienie wyników badań) była na początku listopada. W tym temacie to jest masakra.

[szmytka1]

W przypadku mego dziecka leczenie to i tak objawowe, a gdyby była to spr genetyczna, to mógłby być skierowany do centrum uniwersyteckiego na bardziej skomplikowane leczenie, ale to i tak jak będzie starszy, więc będę cierpliwie czekać chyba.

[szmytka1]

Tak mi tłumaczyła ta lekarka, o ile wszystko dobrze zrozumialam

[turbinkamalinka]

szmytka1 napisała:

> W przypadku mego dziecka leczenie to i tak objawowe, a gdyby była to spr genety
> czna, to mógłby być skierowany do centrum uniwersyteckiego na bardziej skomplik
> owane leczenie, ale to i tak jak będzie starszy, więc będę cierpliwie czekać ch
> yba.

To bierz skierowanie i czekajcie. Tak jak dziewczyny piszą. Małe kroki. Lista i do przodu. Jak coś nie idzie po twojej myśli to zadzierasz kiecę, cyc do przodu, poprawiasz koronę i lecisz dalej.
U mnie było łatwiej. Bo jak byłam u kardiologa to on zwrócił uwagę że jak są 3 schorzenia (delikatna wada serca, niedoczynność tarczycy, wzmożone napięcie mięśniowe) to warto do genetyka. On mnie uprzedził że na to się czeka. U mnie na szczęście okazało się że młody ma "dobre geny". Tylko co z tego skoro i tak wyszły inne nie genetyczne sprawy.
Ale życzę ci dużo siły a przede wszystkim cierpliwości

[lucky80]

Wierzę. W Polsce rodzic jest pozostawiony sam sobie. Ciężko to zaakceptować.

[wapaha]

lucky80 napisała:

> Wierzę. W Polsce rodzic jest pozostawiony sam sobie. Ciężko to zaakceptować.

to nie zawsze jest prawda- nie jest tak w każdym przypadku

[lucky80]

Nie doprecyzowałam - rodzic dziecka z niepełnosprawnością. Jak ją urodziłam to neonatolog najbardziej był zainteresowany wpisem do rejestru wad wrodzonych. Zostaliśmy odesłani do domu zupełnie bez żadnych propozycji badań itd

[wapaha]

lucky80 napisała:

> Nie doprecyzowałam - rodzic dziecka z niepełnosprawnością. Jak ją urodziłam to
> neonatolog najbardziej był zainteresowany wpisem do rejestru wad wrodzonych.

serio spytam , nie chcę cię urazić - ale co wg ciebie miałby przy niej jeszcze robić, jeśli przypadek ( wybacz!) wykraczał poza jego wiedzę i kompetencję ?

Zo
> staliśmy odesłani do domu zupełnie bez żadnych propozycji badań itd
dramat..i co było dalej ?


U nas nawet nie było wpisu do rejestru ( i wciąz nie ma) chociaż nie ma takiej drugiej osoby z taką wadą-jednakże gdyby nie system ochrony zdrowia w pl ( nfz), moje dziecko nie miałoby szans żyć normalnie. Nie byłoby mnie stać jako samotnej matki ( niepracującej) na wszystkie badania, szukanie diagnoz, rehabilitacje, kontrole itd

jest to systen dziurawy-brak w nim holistycznego podejścia, lub kogoś kto zbierałby do kupy historie pacjentów-no ale jaki kraj taki dr house , moze kiedys sie doczekamy bo specjalistów mamy świetnych

[hanusinamama]

nie, nie zawsze tak jest.
Akurat leczenie dzieci jest u nas na dobrym poziomie, mamy dobrych specjalistów.
Warto szukać terminów w innych placówkach.
Ja koło siebie miałam za 2 lata, w drugim miescie za miesiąc.
Wizyty co 3 miesiące. Na NFZ, leki refundowane i przede wszystkim świetny specjalista młodą prowadzi

[hanusinamama]

No to masz faktycznie roboty w wuj i załatwiania. Ale jak już będą diagnozy od wszystkich będziecie mieć drogę co robić dalej

[szmytka1]

Jak w przyjaznych miejscach, to chyba pochopnie wybrałam ematkę 🤣

[primula.alpicola]

Powodzenia w leczeniu!

[kk345]

Kiedy chodzi o zdrowie dziecka, ematka jest jak widzisz wspierająca i łagodna.

[szmytka1]

Żarcik to był.

[hanusinamama]

Dziewczyno chodzi o chore dziecko. Nikt ci tego nie bedzie wyciągał.
Tu kazda rozumie jaki to ciężar.
Grunt ze diagnozujecie, wiecie na czym stoicie.
Młody będzie potrzebował tej operacji za kilka lat, może wtedy będzie już refundowana

[zielonazaba9999]

Nie wiem, co napisać. Przytulam Cię mocno

[szmytka1]

Dziękuję. Mówię sobie, że są gorsze sytuacje i nie ma co dramatyzować, trzeba się wziąć w garść

[malaperspektywa]

I tak sobie mów. To da ci siłę. A potem krok po kroku. Jak wszystkie matki w chorobie dziecka. W końcu przyjdzie dobry dzień. Oczywiście, że są gorsze rzeczy.

[nastarana]

Nawet nie ma jak pocieszyć, kiedy dziecko choruje. 😕😕😕

[szmytka1]

No nic, muszę działać.

[mayaalex]

Dobrze ze macie diagnoze albo zblizacie sie do niej - wtedy przynajmniej wiesz, co jest problemem i mozesz zaczac szukac rozwiazan/terapii/operacji. NFZ ma czasem dlugie terminy ale jak juz raz wejdziesz w system powinno byc latwiej. Trzymam za Was kciuki.

[szmytka1]

To nie jest diagnoza, to jest jakby objaw, a jak konkretnie się to nazywa, jeśli jest o podłożu genetycznym, to wykazałyby badania w poradni genetycznej. A jeśli nie podłoże gentyczne, tylko po prostu wrodzone, ale nie o podłożu mutacje genetycznej, to zostanie po prostu zespołem wad do korekcji. Były już 2 operacje, ale bardziej laryngologiczne, na 3 się nie zgodziłam bez konsultacji z lekarzami innej specjalizacji. No i kilku ortodontów mi odmówiło już leczenia, teraz półmroku czekaliśmy na wizytę i wedle tej pani, trzeba do genetyka, naurologopedy, fizjoterapeuty... za dużo by opisywać szczegółowo, ale cala batalia to będzie

[bulzemba]

Czyli w sumie to idziesz po etykietkę. Żeby wiedzieć jak to nazwać.

To też warto znać.

[mayaalex]

Zycze Ci duzo sily do tej batalii!!!

[szarmszejk123]

Przykro mi Szmytko.. trzymajcie się ♥️

[szmytka1]

Dzięki

[kaki11]

Przykro mi... to strasznie trudne. Trzymam za was kciuki!

[szmytka1]

Dziękuję, boję się finansów.

[wapaha]

szmytka1 napisała:

> Dziękuję, boję się finansów.

założysz zrzutkę- jest masa ludzi którzy chca wpłacac

[mia_mia]

Próbuj na NFZ tylko niekoniecznie najbliżej domu, są olbrzymie różnice. A nie dałoby się jakiegoś skierowania do szpitala zorganizować? Może warto zainwestować w wizytę u jakiegoś lekarza ze szpitala wielospecjalistycznego, żeby dziecko wpadło w system?

[szmytka1]

Na przyjęcie na oddział laryngologiczny czeka się najkrócej powyżej roku, potem w dalszych szpitalach akademickich 2 i 3 lata. Już przerabialiśmy. To terminy że skierowaniem cito

[mia_mia]

Dlatego warto poszukać i zainwestować w wizytę u kogoś kto ma wpływ na czas oczekiwania, wiem, że etycznie to wątpliwe, ale wiele osób przypartych do muru tak robi (i między innymi stąd te kolejki)

[szmytka1]

Teraz w szpitalu nic mu nie zrobią, to są sprawy do rozwiązania jak zakonczy się wzrost i leczenie innymi metodami. Nie chcę się za bardzo rozpisywać, bo to już jakby takie bardziej szczegółowe i nie wiem, czy dobrze opisywać. Już miałam że starszym akcję, że rozpisałam się o jego zdrowiu, a potem mnie naciągnęła oszustka na dokumentację medyczna. Mam nadzieję że to była tylko trollica jola kotka

[zerlinda]

Wiesz co, napisać o chorobie a udostępniać komuś obcemu dokumentację medyczna to dwie różne rzeczy. Choroby dziecka współczuję, ale będzie dobrze, jak już faktycznie wejdziecie w system. Dla mnie zawsze jak coś, to najgorsze jest czekanie i niepewność. Później idzie.

[szmytka1]

Wiesz, to było tak, że prywatnie lekarz już zrobił co mógł, reszta była do wykonania w systemie, w specjalistycznych laboratoriach szpitalnych, a czas oczekiwania długi. I oszustka mnie nabrała, że ona pracuje w szpitalu, poprosi... człowiek zdesperowany jest podatny na takie obietnice. Dane osobowe zamazywalam, ale i tak mi źle z tym.

[zerlinda]

To nie Tobie powino być źle ale oszustka nie powinna moc patrzeć bez odrazy w lustro. Rozumiem, że człowiek w desperacji chwyta się wszystkiego, nie rób sobie wyrzutów

[princy-mincy]

Ile lat ma dziecko? W sensie ile lat jeszcze bedzie rosnac?

[szmytka1]

No jeszcze z 10 lat. Syn co ma 18 to jeszcze w przeciągu pół roku pół cm urósł, ale przy okazji ortodontycznych przygód starszego wiem, że rozwój struktur kostnych w obrębie szczek u mężczyzn kończy się około 20-22 l

[szmytka1]

Teraz ma 8, więc gdzieś pewnie za 10 lat, z tego co widać teraz. Chyba że wylezą gorsze rzeczy po drodze, to może i procedury inne. Ona jeszcze zdjęć nie widziała, tyle co ocena po badaniu fizykalnym i obejrzeniu pacjenta, więc zobaczymy za jakiś czas. Zdjęcia już mam, ale wyszly żeby do wyleczenia, u kiepskiego dentysty na nfz mu robiłam, zapewnił że ok a są 2 do leczenia i bruzda do jakiegoś poszerzonego ładowania czy jakoś tak, więc trochę mi zajmie teraz porobienie tego

[wapaha]

szmytka1 napisała:

> Na przyjęcie na oddział laryngologiczny czeka się najkrócej powyżej roku, potem
> w dalszych szpitalach akademickich 2 i 3 lata. Już przerabialiśmy. To terminy
> że skierowaniem cito


sprawdzałaś w innych miastach ?

[szmytka1]

Tak, w kolejnych miastach 2 i 3 lata. Do hematologa zgadnij ile do przychodni dla dorosłych. Pewnie nie zgadniesz, 5 lat!

[wapaha]

mnie informator wyrzuca takie coś ;

u mnie w mieście -koniec kwietnia. oferuję ci pomoc w ogarnięciu sensownego niedrogiego noclegu w mieście i zaproszę na obiad

[szmytka1]

Tak, a ortodontę u mnie pokazuje za 180 dni, a u jednej baby nawet 1 dzien, kiedy tak naprawdę jest za 4 lata. Niestety te informacje, przynajmniej jeśli chodzi o mój region, nie są prawdziwe.

[wapaha]

u mnie się sprawdzają..

[geez_louise]

Trzymaj się. Pisz tutaj, będziemy kibicować.

[szmytka1]

Ja mam taki styl pisania, że potem, jak za dużo pisze, to jest to zanotowane i w stosownych chwilach wyrzygane, jak komuś podpadnę na forum, więc nie wiem, czy do dobrego mnie namawiasz 😅

[turbinkamalinka]

szmytka1 napisała:

> Ja mam taki styl pisania, że potem, jak za dużo pisze, to jest to zanotowane i
> w stosownych chwilach wyrzygane, jak komuś podpadnę na forum, więc nie wiem, cz
> y do dobrego mnie namawiasz 😅

Nie obraź się, ale bywasz wredna więc i forumki są wredne. Ale myślę że w sytuacji kiedy choruje dziecko tylko najgorsze suki będą ci "wypominały" chorego syna.

[wapaha]

rzygać puzonem to nie to samo co rzygać choroba dziecka, nie przesadzaj
ematka potrafi sie zachowac, nawet wklejenie dziecka lipcowej było hejtowane-bo to był o jeden most za daleko

[kurt.wallander]

Przykro mi. Dużo sił ci życzę.

[szmytka1]

Dziękuję, przydadzą się siły. Kto coś z naszym systemem zdrowotnym załatwiał, ten najlepiej wie.

[kurt.wallander]

Tak, niestety. Ale dziewczyny tez dobrze piszą, że znaleźć punkt zaczepienia i później juz idzie. Może prywatna wizyta u specjalisty od genetyki, który pracuje też w szpitalu? Niestety, wiem tez, że lekarzy tej specjalności nie ma aż tak wielu, dlatego pewnie trudniej coś zdziałać.

[szmytka1]

Ale wiesz, ja już prywatnie mam ortodonta stomatologa, trzeba będzie neirologopede i fizjo dołączyć, a jeszcze sami żeby leczymy i mamy starsze dziecko z chorobą przewlekła, które właśnie nam wypada z systemu, bo miastoz gdzie był leczony zlikwidowało oddział dla dorosłych i nie będzie miał kontynuacji... Po prostu my nie mamy tyle kasy, by to wszystko ogarniać prywatnie. Dziś wizyta i 2 zdjęcia to 500 zł. Taka niestety prawda.

[nastarana]

Załóż zbiórkę. Poważnie piszę!

[kochamruskieileniwe]

Przykro mi. Trzymajcie się. Trzymam kciuki za batalię diagnostyczną.

[szmytka1]

Dziękuję, no muszę to wszystko poogarniac, cóż poradzić.

[turbinkamalinka]

szmytka1 napisała:

> Dziękuję, no muszę to wszystko poogarniac, cóż poradzić.

Ogarniesz. Weż skierowania i na spokojnie pozapisuj młodego do specjalistów. To co jesteś w stanie zrób prywatnie tylko poszukaj czy dany specjalista nie przyjmuje również na NFZ. Ja tak byłam z synem u kardiloga. Termin na NFZ miałam za pół roku. Zapisałam młodego do Kardiloga na fundusz ale poszłam na echo serca prywatnie do tego konkretnego lekarza prywatnie. Później z jego opinią już bez strachu (ale tak jak pisałam. u syna to tylko delikatna wada wyszła) czekałam na wizytę.

[ekstereso]

Oby wyjaśnienie spraw dało Wam perspektywy działania i siły!

[grey_delphinum]

Przytulam mocno! Wiem, ze konieczność ogarnięcia wieloaspektowego leczenia jest bardzo przytłaczająca, ale naprawdę w Polsce nie jest tak bardzo źle jak to czesto przedstawiają media, zvtym ze moze byc trudnuej teraz przed koncem roku (limity... ). W kazdym razie życzę dużo siły.

[szmytka1]

Co ty, jakie przed końcem roku, na zwykły oddzial laryngologiczny dzieciecy czeka się od 1 roku wzwyż. Nim ja załatwię skierowanie to będzie koniec roku 😅 Dziś starszy syn poszedł do lekarza, był o 7, rejestrowali od 8 a miał już 10 miejsce w kolejce. Makabra to będzie niestety, ech no ale wyjścia nie ma, trzeba się za to brac.

[152kk]

Może spróbujcie zmienić poradnię POZ? U mnie skierowania często wystawiane są na telefon (teleporada) nie twierdzę, że wszystkie, może waszego przypadku to nie dotyczy bo u mnie to nie były jakieś bardzo poważne sprawy, ale ja nigdy nie musiałam przychodzić na wizytę, żeby dostać skierowanie np. do laryngologa, alergologa, okulisty.

[szmytka1]

U mnie nie ma teleporad, mam tylko 2 przychodnie pediatryczne, w innych dziecinprzyjmuja po 10 r.ż. Moje jest młodsze. Nie zmieniam, bo chce mieć pediatre u siebie w mieście, a nie 45 km dalej.

[152kk]

Szkoda, brak teleporad jest niemądry, bo niepotrzebnie i ty tracisz czas i pediatra, właśnie w takiej sytuacji jak wasza (że i tak pediatra nic sam nie pomoże, musicie diagnozować specjalistycznie) byłoby to świetne rozwiązanie. Ale co poradzisz, nie zmusisz ich do zmiany trybu pracy

[szmytka1]

Ja się cieszę, że emeryty w ogóle jeszcze dychaja i chce im się leczyć 😅

[grey_delphinum]

Rozumiem, ja mam uniwersytecki szpital pediatryczny za miedzą, wiec inną perspektywę (moje dzieci kilkukrotnie tam leżały na różnych oddziałach, czas oczekiwania nie przekraczał trzrch miesięcy a raz bylo nawet właściwie od reki na pilne skierowanie).

[szmytka1]

Jeśli czegoś zazdroszczę mieszkańcom dużych miast, to wyboru specjalistów.

[aankaa]

specjalistów jest jak mrówków. Jedyny problem w tym, że "od ręki" (tzn za ... tygodni) dostaniesz się za grubą kasę Na NFZ czeka się tak samo długo, o ile nie dłużej, jak w mniejszych miejscowościach.

[152kk]

A w jakiej okolicy szukasz/możesz dojechać (centralna Polska, północna, południową, wschód, zachód, jakie większe miasto masz niedaleko)? Bo może forumki mieszkające w tym regionie coś konkretnie doradzą?

[wapaha]

szmytka1 napisała:

> Jeśli czegoś zazdroszczę mieszkańcom dużych miast, to wyboru specjalistów.

change your mind

to nie są lata 80te że podróż po kraju była problemem, teraz można mieszkać na wsi a leczyć się w dużych miastach, nie ograniczaj siebie a młodemu szans na leczenie, szukaj w większych ośrodkach

[szmytka1]

Mozn również leczyć się na drugim końcu kraju, jednakowoż jest to łatwe, gdy 2oo metrów od domu masz tramwaj i nim podjeżdżasz pół godzinki na miejsce, a za godzinę wrócisz i nawet do roboty zdazysz.

[wapaha]

szmytka1 napisała:

> Mozn również leczyć się na drugim końcu kraju, jednakowoż jest to łatwe, gdy 2o
> o metrów od domu masz tramwaj i nim podjeżdżasz pół godzinki na miejsce, a za g
> odzinę wrócisz i nawet do roboty zdazysz.

no ale tym tramwajem możesz podjechać i wócić do pracy raz na 2 lata...a podjechac do innego miasta , "stracić" 2 dni i ruszyć do przodu- możesz juz za kilka miesięcy..

[majenkirr]

szmytka1 napisała:
Co ty, jakie przed końcem roku, na zwykły oddzial laryngologiczny dzieciecy czeka się od 1 roku wzwyż.

Granda! Więcej nie napiszę, bo nie potrzebujesz tu 💩burzy. Trzymaj się i walcz! Gdy pierwszy szok minie jakoś to sobie poukładasz❤️

[szmytka1]

Też uważam, że granda. A jak moje szczepione dziecko miało kontakt z ospa, do czego się przyznałam w wywiadzie, to mi przesunęli termin o kolejne pół roku, w tym czasie dziecko traciło słuch. Kij, że od momentu kontaktu minął czas przewidziany na onkubacje, kij z tym, że to nie pierwszy jego kontakt i po pełnym cyklu szczepień ani razu dziecko nie załapało. W końcu nasz lekarz prowadzacy zaczal wypisywac skierowania gdzie sie da i jak się rozpłakałam na korytarzu szpitala dla dorosłych, w dniu kwalifikacji do przyjęcia, to go wzięli na dorosły oddział laryngologiczny i zachowawczo udroznili przewody, oczyścili i wypuścili w takim stanie, żeby mógł doczekać na pełnozakresowe operacje w szpitalu dla dzieci.

[szmytka1]

I właśnie dlatego, że ja dużo laze po lekarzach z moimi dziećmi i wiem jak to wygląda, to mnie przytłacza ta sytuacja. Bo jest tak, że Ty wykazujesz chęci żeby coś robić, pomoc dziecku, a system rzuca ci kłody pod nogi. Ja zdecydowanie nie mam kasy, by wszędzie iść prywatnie, więc tym bardziej mnie przytłacza ten cały nfz 🤮

[mocca25]

szmytka, bardzo współczuję i trzymam kciuki za szczęśliwe zakonczenie.

[szmytka1]

Dzięki, naprawdę się pocieszam, że inni mają gorzej, dziecko mi się teraz rozryczalo, bo wszystko pani omawiała przy nim i musialam trochę popocieszac, to i siebie podbudowałam motywacyjnymi gadkami.

[kozica111]

Czy poza jakaś tam estetyką wpływa to na komfort życia dziecka?

[szmytka1]

Tak, tor oddychania, wada wymowy, stan zębow, przyjmowanie pokarmów, wzmożone napiecie miesniowe, a pewnie na dalszym etapie inne problemy, bo wada się pogłębia z wiekiem

[zielonazaba9999]

Szmytko, czy myślałaś żeby uzyskać dla dziecka orzeczenie o niepełnosprawności? Daje Ci to to, że do każdego nowego specjalisty na NFZ dziecko musi być przyjęte w ciągu 7 dni. I to działa, sama mam orzeczenie o niepełnosprawności, w rejestracjach pokazuje dokument i nikt że mną nie dyskutuje, tylko dostaje termin do 7 dni.

[szmytka1]

Żeby to mieć, to trzeba by diagnozę konkretną, a tu jest tak, że z jednym lazisz do laryngologa i leczysz uszy, z drugim gdzies tam indziej itd i to się wszystko do kupy nie sklada, każdy coś tam podejrzewa, ale bez diagnozy nic nie zrobisz, bo laryngologa swoje podleczył, orto teraz zrobi swoje i tak to się toczy.

[hanusinamama]

Pamiętam, że pisałaś ze dziecko ma poważnie chore. Zastanawiałam się nawet co wyszło i czy faktycznie się potwierdziło.
Medycyna bardzo idzie do przodu i wiele chorób wydających się beznadziejnymi da się leczyć i z nimi żyć.
Niektóe procedury wchodzą też po pewnym czasie na listę refundowaną.
Trzymam kciuki za młodego

[cegehana]

Postaraj się nie wybiegać myślami zbyt daleko w przyszłość, bo nie wiadomo co będzie, a umysł lubi tworzyć czarne scenariusze. Skup się na najbliższych krokach.

[szmytka1]

Tak, to dobra rada.

[trampki-w-kwiatki]

Tez jestem zwolennikiem małych kroków i skupiam się zawsze na tych najbliższych.
Powodzenia, dziewczyno. Trzymam kciuki!

[sanciasancia]

Ściskam Ciebie mocno

[szmytka1]

Dziekuję

[ciri_77]

Trzymaj się ciepło i dużo siły w walce z systemem!
Mam męża z chorobą rzadką, pamiętam te wędrówki po całym kraju do specjalistów
😓 Mnie dużo wsparcie i wiedzy dała organizja pacjencka , w tym adresy do lekarzy którzy mają pojęcie jak to leczyć.
Niezależnie od wszystkiego - dużo zdrowia

[szmytka1]

Dziękuję, jutro chyba zacznę ten korowod organizować. Mam rozpisane kroki co robić najpierw.

[hasty]

Trzymaj się, dużo zdrowia i wytrwałości!

[eliszka25]

Przykro mi. Trzymam kciuki za szybką diagnozę.

[szmytka1]

Żebym po drodze nie zwariowała i nie osiwiala i nikogo nie ubiła 😅

[aankaa]

akurat siwe włosy to najmniejszy problem

[szmytka1]

Dzięki, pamiętam twoje "nerkowe" przeboje, więc wiem, że w jakimś sensie rozumiesz mnie, ale z drugiej strony zazdroszczę systemu w jakim to przeszliście, zaopiekowania itd.

[princy-mincy]

Trzymam kciuki za trafną diagnozę. Wg mnie zawsze to lepiej, gdy wiadomo o co chodzi.
Zdrówka dla dziecka.

[szmytka1]

Dzięki!

[aankaa]

współczuję chorego bombelka, poklepuję po pleckach (jeśli to coś da) i trzymam kciuki

[szmytka1]

Dziękuję, w szkole mi pomagają, trzyma mnie na duchu logopeda, pani od wyrównawczych również i poza szkołą nasza pani pedagog też jest w porządku. Wychowawczyni też w sumie. Żeby jeszcze był czlowiek od logistyki, co by poogarbial za mnie 😅

[princesswhitewolf]

Przytulam i współczuję.

[szmytka1]

Dziękuję, nie jest tak źle,mogranicze wydatki na roslinki i jakoś to zepniemy te pierwszą fazę.

[kura17]

Szmytka, bardzo mi przykro. trzymam kciuki, zeby system byl dla Was pomocny.
pisz na forum, jak potrzebujesz wsparcia, albo wygadania sie, albo wyrzygania (losowi lub NZFowi) - czasami to pomaga wrocic do "normalnosci".

na forum pelno wiedzm - zamieszamy w kotlach - bedzie dobrze

[szmytka1]

Będę dużo rzygac na nfz, tak przewiduję.

[kropkaa]

Współczuję i stawiam zimową herbatę

[szmytka1]

Dzięki, nawet wypiłam, z malinami.

[mikams75]

Zdrowia, dla Ciebie tez i sily. Przytulam.

[aankaa]

nieraz myślę, że zdrowia powinno się życzyć rodzicom - to oni muszą przechodzić przez piekło "służby" (?) zdrowia

[trampki-w-kwiatki]

To prawda. Zdrowia i cierpliwości.

[szmytka1]

Dzięki!