Pech w loterii genowej

[wakacje_50]

Hej dziewczyny, mam pytanie do tych, których temat dotyczy.
Co jeśli wylosowałyście z puli genowej nienajlepsze geny? Orientujecie się, że będziecie chorować i długie, zdrowe, szczęśliwe życie raczej nie dla Was.
Jak reagujecie - złością, rozżaleniem, zobojętnieniem? A może pomimo wszystko walczycie, żeby to życie, które macie przed sobą minęło jak najlepiej (choć wiecie, że longevity nie dla Was)?
Czy zabieganie o dobrą formę, robienie badań, poddawanie się procedurom medycznym ma sens, czy lepiej odpuścić i nie walczyć, bo to nierówna walka?

[mae224]

ale chodzi o już pojawiające się objawy podobne do znanych z pokoleń wyżej?
czy czysto teoretycznie?
bo ja zaklinam rzeczywistość i liczę, że dostałam tę pulę z części rodziny, która żyła najdłużej, a nie tę, w której była choroba raczej m dziedziczna (babcia, mama, ciocia i jej syn). zaklinam i wierzę, że będę się martwić, jak przyjdzie czas.

[wakacje_50]

mae224 napisała:
> ale chodzi o już pojawiające się objawy podobne do znanych z pokoleń wyżej?

No niestety tak

[nick_z_desperacji2]

Zależy, o jaką skalę pytasz. Mam ChAD i łuszczycowe zapalenie stawów. Predyspozycje do jednego od rodziny ze strony ojca, drugie po mamie i jej siostrze. Ale ŁZS nie skazuje od razu na głęboką niepełnosprawność, leczenie jest coraz lepsze, czasem boli, ale da się żyć, z kolei stosunek do ChAD jest często objawem samej choroby. Znam statystyki, przy moim przebiegu i nawrotowości jakość życia jest zazwyczaj niższa niż ludzi ze schizofrenią, więc cóż...na razie sobie żyję i staram się nie drążyć, możliwe, że kiedyś po prostu z życia zrezygnuję.

[katarrynka]

Leczę się od urodzenia właściwie. O tyle "śmiesznie" że rzadkie choroby wybrały tylko mnie, rodzeństwo zdrowe, rodzice również. Mogę od ponad 30 lat obserwować jak medycyna się zmienia na lepsze i to jest pocieszajace. W wieku nastoletnim przyszedł bunt, bo czemu ja? ale przeszło mi na szczęście 😅

[wakacje_50]

Pokrzepiające podejście, zazdroszczę optymizmu

[katarrynka]

Dzięki 😊 w dużej mierze to zasługa rodziców, że pozwolili mi mieć normalne dzieciństwo, mimo że przeplatane szpitalem, okres dorastania również. Dużo dzieciaków pożegnałam Choroby krwi i szpiku to wielki szajs w międzyczasie doszły nowe choroby i powikłania, ale dzięki nowym programom lekowym i innowacjom moja jakość życia jest coraz lepsza.

[alicia033]

Zasadniczo to każdy jest czymś genetycznie obciążony, tylko nie wszyscy są przebadani.
Ja akurat jestem, więc wiem, że mam np. dodatni antygen HLA-b27. Wiem też, że to, że go mam, wcale nie oznacza, że z automatu na pewno dopadną mnie wiązane z nim choroby, niektóre naprawdę bardzo niefajne. Więc póki nic nie wskazuje na jakąkolwiek z nich to żyję bez zawracania sobie głowy, co będzie, jak akurat coś z tej bardzo niefajnej puli mnie dopadnie. Jak dopadnie, to wtedy będę się tym przejmować, bo póki co, to nie ma czym. I tyle.

[srubokretka]

> antygen HLA-b27.

Tez to mam Znalazlam opracowania o nim z 10 lat temu. Testow nie zrobilam (wtedy nawet nie wiedzialam gdzie robia), ale bylam pewna ze to mam. Test zrobilam 7 lat temu.
Dopiero 2 lata temu zaczely po mnie dziwne bole chodzic. Pijawiaja sie i znikaja. Narazie nie biore tabletek na stale, ale zdarzylo mi sie juz 3 przeciwzapalne lyknac. Ciekawe co bedzie dalej.

[malgosiagosia]

srubokretka napisał:

> Dopiero 2 lata temu zaczely po mnie dziwne bole chodzic. Pijawiaja sie i znika
> ja.

Ale bole czego? Stawów, mięśni, głowy, brzucha?

[srubokretka]

To jest chyba kombinacja miesni i stawow. Cholera wie, bo te bole sa takie bardziej cmiace?, delikatne. Np nie moge dlugo (czyli ponad 5 min)wykonywac ruchow posuwistych, jak przy pilowaniu, bo cialo mi slabnie i boli. Moge tanczyc godzine i nic sie nie dzieje. Mam lewa reke slabsza, ale to tez zalezy od dnia. Mialam bol lewej nogi, ale tylko jak schylalam sie przy wyprostowanych nogach. Po miesiacu przeszlo.
Jak wypije drinka, to rano "slysze" jak mi stawy trzeszcza. Wszystkie. Wiec unikam alko odkad przeczytalam o hla.

[malgosiagosia]

srubokretka napisał:

> To jest chyba kombinacja miesni i stawow. Cholera wie, bo te bole sa takie bard
> ziej cmiace?, delikatne. Np nie moge dlugo (czyli ponad 5 min)wykonywac rucho
> w posuwistych, jak przy pilowaniu, bo cialo mi slabnie i boli. Moge tanczyc god
> zine i nic sie nie dzieje. Mam lewa reke slabsza, ale to tez zalezy od dnia. Mi
> alam bol lewej nogi, ale tylko jak schylalam sie przy wyprostowanych nogach. Po
> miesiacu przeszlo.
> Jak wypije drinka, to rano "slysze" jak mi stawy trzeszcza. Wszystkie. Wiec uni
> kam alko odkad przeczytalam o hla.

Wiesz, nie znam się na tym, ale wiem, ze od pewnego wieku, to jednak bóle łażą po człowieku. Jakos nie wierze w ciało doskonale, bez bólu i bez żądnego problemu.

[srubokretka]

Tak, wiem ale wiedza o wplywie hla jednak mi pomaga. Dieta moge duzo zdzialac. Niewiedza mnie bardzo frustrowala. Zwlaszcza jak szlam do lekarza. Teraz np nikt mi nie wcisnie cudownych pigulek na menopalze, bo wiem, ze te bole to nie z tego powodu. Nie beda leczyc dny moczanowej, tak jak to bylo w przypadku mojego dziadka. Ani stwardnienia rozsanego, jak u kuzynki.

[malgosiagosia]

srubokretka napisał:

> Tak, wiem ale wiedza o wplywie hla jednak mi pomaga. Dieta moge duzo zdzial
> ac.

Nie chce cie meczyc, ale mozesz w skrocie wielkim powiedziec jaka to dieta?

[srubokretka]

Unikanie wszystkiego co powoduje inflamtion. W moim przypadku np pomidory, pieczywo, slodycze, kawa itd. Dobrze sie czuje po kiszonkach. Pomaga mi bardzo obrzydliwy cayenne pepper i swieze ziola.

Dopiero teraz zauwazylam sygnaturke

[malgosiagosia]

srubokretka napisał:

> Dopiero teraz zauwazylam sygnaturke

Mam nadzieje, ze nie zrobilam ci przykrosci, a jesli tak, to ja usune.

--
To dlatego kasowaliscie nasze wpisy o tym , ze Ukraincy sie nie szczepia. To ze jestes wulgarna (to apropos w jaki sposob uzywasz naszego jezyka) zydowka, antypolska, antykatolicka to juz wszycy wiedzieli, ale ze Ukrainka, to pierwszy raz widze. Twoja antypolska dzialnosc na tym forum jest przeze mnie doceniona. - by śrubokrętka

[srubokretka]

Przykrosci? o nie. Skoro nie ma innego wyjscia, zeby powiedziec prawde.

[brenda_bee]

Też mam. W pakiecie z łuszczycowym zapaleniem stawów i ZZSK.
Przesrane

[srubokretka]

Geny genami, ale w labach widzialam takie kwiatki, ze ludzie w 3 mies mieli umrzec, a zyja dalej dziesiatki lat.
Medycyna uwielbia sie mylic.
Znam kobiete, ktora cale zycie chwalila sie idealnymi genami. Cosc ja dopadlo, zaniedbala diagnoze, choroba postepowala, uszkodzila dosc powaznie wzrok. W koncu okazalo sie, ze chodowala borrelie i idealne geny szlag trafil.

Mam jeden spaprany gen. Moge z nim zyc w miare normalnie, ale pewne posuniecia zyciowe sa przez ten gen modyfikowane. Jak zareagowalam? Z ulga, bo juz myslalam, ze mam hipochondrie.

[wakacje_50]

srubokretka napisał:
> Mam jeden spaprany gen. Moge z nim zyc w miare normalnie, ale pewne posuniecia zyciowe sa przez ten gen modyfikowane. Jak zareagowalam? Z ulga, bo juz myslalam, ze mam hipochondrie.

z ulgą Na każdą rzecz można spojrzeć z jasnej strony

[malgosiagosia]

wakacje_50 napisała:

> z ulgą Na każdą rzecz można spojrzeć z jasnej strony

Na tym polega mądrość życiowa.

[srubokretka]

> Na każdą rzecz można spojrzeć z jasnej strony

Akurat w przypadku genow nie ma innego wyjscia.
Co dostalas w spadku? Szybko u ciebie postepuje?

[malgosiagosia]

srubokretka napisał:

>
> Mam jeden spaprany gen. Moge z nim zyc w miare normalnie, ale pewne posuniecia
> zyciowe sa przez ten gen modyfikowane.

A jest na to terapia genowa?

[srubokretka]

Nie wiem. Nawet nie szukalam info o tym, bo to sa narazie eksperymenty i napewno drogie. Nie ufam farmie, jak wiesz

[malgosiagosia]

srubokretka napisał:

> Nie wiem. Nawet nie szukalam info o tym, bo to sa narazie eksperymenty i napewn
> o drogie. Nie ufam farmie, jak wiesz

No wiem, tez nie ufam skurczybykom.

[grey_delphinum]

Okazało się, ze mam gen odpowiedzialny za częste poronienia oraz wady cewy nerwowej u dzieci. Dobrze, ze nie wiedziałam o tym w przeszłości, bo chyba bym oszalała...

Mam dwoje dzieci. Zdrowych, madrych, dzięki Bogu.

[grey_delphinum]

Rok temu się okazało.

[35wcieniu]

Nie robiłam żadnych badań genetycznych więc nie wiem co mam.
Niespecjalnie rozumiem pytanie o styl życia - nawet zakładając że człowieka czeka ciężkie leczenie czy jest skazany na rozmaite choroby, to nadal wszystko to lepiej się znosi będąc wyjściowo w dobrej kondycji i zdrowiu.

[furiatka_wariatka]

Generalnie jest tak, że ludzie bez obciążeń w genach również umierają. Czasem mogą żyć nawet krócej niż ci obciazeni, bo np giną w wypadkach, również przecież mogą zachorować lub czymś się zarazić. Więc reguły nie ma. A tak poza tym to bardzo długie życie, z moich obserwacji, jest dość przereklamowane, bo w wieku mocno zaawansowanym po prostu po kolei wszystko zaczyna się sypac czy tak czy tak i często takie osoby, niby pozornie zdrowe, pod koniec życia już mocno się męczą i mają tego dosyć. Więc to polskie życzenie komuś 100 lat to takie dosyć słabe jest.

[pepsi.only]

Prawda.

[princy-mincy]

Podpiszę się, bardzo dobrze to ujelas.

[pepsi.only]

Każdy z nas jest czymś obciążony.
Albo może być nosicielem jakiejś mutacji genetycznej, ale nie każdy zachoruje. Najgorzej jest wtedy, gdy dwoje osób przekaże dalej ten sam wadliwy gen swojemu dziecku i faktycznie urodzi się chore na chorobę śmiertelną.

Nie rozumiem twojego pytania, i nie mieści się w moim pojmowaniu świata- być chorym i nie chcieć się leczyć? być chorym i nie walczyć o lepsze samopoczucie? czy funkcjonowanie? bo nierówna walka.
No nie....

(ale przyznaję- ja to widziałam RAZ, tyle, że w przypadku osoby chorej na raka- osoba odpuściła, a gdy było za póżno na absolutnie cokolwiek, to ocknęła się, panika, chęć rewolucji, no ale było za późno, i nie było żadnych możliwości poza uśmierzaniem bólu. )

[figa_z_makiem99]

Znałam osobę, która też nie chciała leczyć raka w zaawansowanym stadium w starszym wieku, te które leczyły tylko nacierpiały się bólu, a i tak umarły. Jedną znam wyleczoną z raka piersi, ale wykryty we wczesnym stadium. Niech każdy odpowiada za siebie. Choroby są różne, czasem nękają latami i człowiek ma prawo mieć dosyć, nie chcieć żyć z bólem, a u nas futruje się na siłę jedzeniem chorych w agonii, reanimuje warzywa.