magdalenkaaa78
06.12.06, 11:57
Zainspirował mnie tekst o matce dwójki autystycznych dzieci. Takiej dzielnej,
nie zniechęcającej się. Nie płaczącej. Nie narzekającej na los. Oczywiście
nie biernej – walczącej o swoje dzieci, o ich zdrowie o prawo do życia w
społeczeństwie. Zresztą nie chodzi tylko o mamy dzieci autystycznych, to nie
jest żaden ewenement. Chodzi mi o matki dzieci chorych ciężko i przewlekle. O
tatusiów mniej – podobno 8 małżeństw na 10 z dzieckiem niepełnosprawnym
rozwodzi się. Wygląda zatem, że życie z dzieckiem chorym jest trudne. Bardzo
trudne i spora część tatusiów nie wytrzymuje tej presji i obciążenia a także
ograniczeń, jakie takie życie niesie.
Nie mogę się nad sobą litować i nie oczekuję litości od innych.
Czasem myślę, że gdybym miała dziecko brzydkie, z upośledzeniem odmalowanym
na buzi byłoby mi łatwiej (? ). Na dziecko z Zespołem Downa patrzy się od
razu w określony sposób. A na moje dziecko – z buzią aniołka, o wielkich
niebieskich oczach, ślicznie wykrojonych ustach, sterczących kudełkach patrzy
się jak na dziecko zdrowe. Denerwuje mnie, jak ludzie zatrzymują się na ulicy
i komentują: jakie piękne dziecko. Denerwuje mnie, jak zatrzymują się,
wyciągają ręce, denerwuje, że głaszczą go po głowie, chcą brać na ręce,
częstują cukierkami. Denerwuje, bo nie dość, że Kuba nie jest lalką, to
jeszcze ten kontakt nie jest mu najmilszy. A najbardziej denerwuje mnie, gdy
mówią: taki śliczny. A taki niegrzeczny ( rozwydrzony, rozpieszczony, źle
wychowany – do wyboru). Denerwują mnie komentarze padające pod moim adresem (
typu jaka matka nieudolna wychowawczo ). Dlatego myślę, że rodzicom dzieci z
chorobą wypisaną na twarzy jest łatwiej – chorym, ma prawo do… jakoś jesteśmy
w stanie zaakceptować, że jest inny. Ładny nie ma prawa być chory? Muszę
każdemu tłumaczyć, że ma autyzm, że nie do końca rozumie sytuacje społeczne (
chociaż przecież go uczymy i chociaż się uczy! ) że jego zachowanie nie
wynika z tego, że mu na wszystko pozwalam?
Czasem chce mi się krzyczeć na ulicy – teraz już mniej, bo Kubuś mimo
wszystko robi postępy zadziwiające wszystkich wtajemniczonych, Ale czasem
położy się na ulicy i widzę mini ludzi pełne współczucia a często
złośliwości, słyszę durne komentarze. I, qrcze, muszę zachować spokój.
Muszę zachować spokój, gdy staram się o Specjalistyczne Usługi
Opiekuńcze – obligatoryjne dla gminy a tu przemądrzała panienka oświadcza mi,
że obligatoryjne nie są, bo ona inaczej interpretuje ustawę. Musze zachować
spokój, gdy dyrektorka jednego z lepszych warszawskich przedszkoli wypala mi,
że dziecko powinno być w oddziale specjalnym o na pewno w pewnym momencie
będzie odstawać od rówieśników.
Muszę być w pracy – bo pracować muszę. Muszę znosić szefa, który
czepia się, że jadę z dzieckiem na kolejne badania. Chociaż może nie powinnam
pracować, jak policzyłam sobie, zasiłki na dziecko niepełnosprawne po
sumowaniu nie wiele różnią się od mojej pensji za pracę na cały etat. Pewnie
powinnam siedzieć w domu i brać wszystkie możliwe zasiłki, chodzić do MOPRu,
starać się o dofinansowania. Być z dzieckiem więcej, więcej poświęcać mu
czasu, a nie od godziny 17 do 22 a tu jeszcze pranie, sprzątanie, gotowanie…
Zatem mogę zamknąć się w domu z dzieckiem, ograniczyć wyjścia do wyjazdów do
lekarzy, na terapię. Czy mogę napisać, że chcę pracować i lubię pracować? Ze
nie chcę dziczeć w domu, tracić kontakt z drugim człowiekiem?
Wczoraj byłam na terapii z Kubą. Logopeda kolejny raz zwróciła mi
uwagę, że dziecko nie chodzi do przedszkola integracyjnego. I chodzić nie
będzie! Nie dlatego, ze na siłę chcę go integrować z dziećmi zdrowymi, ale
dlatego , że tamto przedszkole jest dzieciom nieprzyjazne! Może i terapia tam
jest, ale jest i chłód emocjonalny! Zresztą to moja decyzja, nie mam
dziesięciu lat i nie podjęłam jej pochopnie pod wpływem kaprysu czy pogody. I
w zasadzie nie mam co odpowiedzieć, bo przecież to ona ćwiczy z moim
dzieckiem, nie chcę jej zrażać – mam w nosie co sądzi o mnie, ale nie chcę,
by jej niechęć do mnie przełożyła się na dziecko.
Nie mamy żadnej konkretnej terapii- po prostu jej tu nie ma.
Wszystko, co umie moje dziecko to moja zasługa i tego wybranego przedszkola.
Uczę go jak umiem – i widzę efekty. Mój 3,8 latek nauczył się wszystkich
kolorów, ubrań, zabawek, zaimków, zwrotów grzecznościowych. Umie odpowiedzieć
na proste pytania. Umie sam się ubrać, sam dba o higienę i czystość. Sam je.
Sam obsługuje komputer, Mówi coraz więcej i być może, być może, autyzm uda
nam się pokonać. A wczoraj logopeda wypaliła mi, że powinnam już zacząć się
zastanawiać, czy moje dziecko pójdzie do szkoły integracyjnej, czy szkoły
specjalnej! Moje dziecko, które jest w górnej granicy normy intelektualnej! (
To nie moja interpretacja, tylko specjalistów, chociaż modliłam się, żeby
autyzm nie szedł, jak to zwykle bywa, w parze z upośledzeniem umysłowym) I
powiedziała że źle go uczę, bo nie zaczyna się nauki od pracy na programach
komputerowych, gdyż testy do szkoły są na papierze i nikt go nie będzie badał
inaczej! A ja go uczę tak, żeby nauczył się jak najwięcej i w sposób, który
jest i najciekawszy dla niego i przynosi najlepsze rezultaty!
Zaczynam sądzić, ze jestem cyborgiem – bez prawa do płaczu, do
użalenia się czasem nad sobą, z heroiczną postawą, z absurdalnym
poświęceniem, z cierpliwością nie tylko do mojego dziecka ale i ludzi i
biurokracji…
