Mikołaj ur.20.06.06 koarktacja aorty

[oljot]

Witam wszystkich rodzicow.20 czerwca urodzilam przez cc Mikolaja w szpitalu
św.Zofii na Żelaznej w Warszawie,wazyl 4300 i wygladał bardzo zdrowo,dostal
10 pkt.Niestety w drugiej dobie wykryto zwezenie aorty i przetrwaly przewod
Botala.24 przeszedl operacje,wycięto czesc aorty i dosztukowano" brakujaca
czesc, zamkinieto mu tez przewod Botala.Operacja w CZD.W 1 dobie wystapily
problemy z nerkami,teraz jest na lekach i jeszcze pod respiratorem,ale stan
sie powoli stabilizuje.Czy ktos ma dziecko z ta wada? Interesuje mnie jakie
to moze miec konsekwencje w przyszlosci i jak czesto dochodzi do
rekoarktacji,nawrotu tej wady.Pozdrawiam, chociaz jest mi bardzo smutno,bo
nie ma przy mnie mojego słoneczka i nie moge go na razie zobaczyć...

[basikrzy]

witam, moje dziecko ma inną wadę, więc merytorycznie nie pomogę, ale gratuluję
serdecznie szczęśliwego porodu i słusznej wagi synka, moje dziecko też po
porodzie pojechało do szpitala dziecięcego, więc na sali z innymi mamami czułam
się bardzo samotna i jedyne, co mogłam zrobić dla mojego słoneczka, to
ściąganie pokarmu (na szczęście się przydał),
trzymam kciuki, żeby Mikołaj jak najszybciej dał się ekstubować i żebyście
wkrótce mogli razem pojechać do domku
pozdrawiam

[konefka29]

Moja Zuzka jest po koarktacji, w tej chwili ma 7 miesiecy. Wade wykryto u niej w
wieku 4 miesiecy, czyli cud, ze przezyla. Urodzilam rowniez na Zelaznej, a ciaze
prowadzilam w Medikoverze.

Zuska jak na razie rozwija sie prawidlowo, nadal bierze leki i codziennie musze
jej mierzyc cisnienie. Tobie tez proponuje zaopatrzyc sie w cisnieniomierz dla
niemowlat (po probach mierzenia takim z pompka, kupilam nadgarstkowy dla
doroslych i jest ok). Co 3 miechy jezdzimy do Centrum Zdrowia Dziecka do
Kardiloga i Nefrologa. Niestey ma nadal szmery w sercu a cisnienie za wysokie.

Ta wada moze sie nawrocic w 10% pzrypadkow. Rosnie aorta, ale pierscien szramy
po operacji zostaje waski lub powstaja zwapnienia. Nawrot moze nastapic w kazdym
momencie zycia czlowieka. Najwieksze ryzyko to pierwsze pol roku.
Czlowiek po koarkatcji zyje normalnie z tym nie moze sie zbyt meczyc, sama sie
jeszcze edukuje w tym temacie...
Bedzie dobrze, bo nasze Sloneczka ZYJA

[aaparzoch1]

Witam. Zainteresowało mnie to co piszesz nt. pomiarów ciśnienia. My równiez
mamy zalecana jego kontrolę, ale pomimo, iz nasz syn ma juz prawie 10 lat mamy
zalecane mierzenie wyłącznie cisnieniomierzem tym z pompką i to ze specjalnie
dokupionym mankietem dla dzieci. Lekarz prowadzący wyraźnie nam to podkreślał.
Zdaniem specjalistów najgorszy jest właśnie nadgarstwkowy, a taki właśnie
kupiłam sobie do mierzenia ciśnienia nie mając o tym wiedzy. Najmniejsze
poruszenie dłonią powoduje np. zakłamanie pomiaru. Wiem, że trudno jest mierzyc
tym z pompką, bo sama nie potrafię, dlatego synowi mierzy mąż, który ma
doświadczenie. Ostatnio kiedy byliśmy w szpitalu podczas prób wysiłkowych pani
dr mierzyła Radkowi cisnienie zwykłym ciśnieniomierzem naramiennym, ale
zauważyłam, że nie mieli specjalnych mankietów w rozmiarze dziecięcym.
Pozdrawiam. Ola

[konefka29]

ja mam taki cisnieniomierz z mankietem dla niemowlat z pompka, ale na nim
jakiekolwiek poruszenie rowniez powoduje przeklamanie.
Tym elektronicznym nadgarstkowym, za porada kardiologa, mierze powyzej lokcia.
Staram sie, aby Zuza sie nie poruszyla, czyli jest mocne zabawianie. Do tego
mierze 3 razy i wyciagam srednia, ale zazwyczaj pomiary sa bardzo podobne.
Warunkiem jest pilnowanie, aby Zuza tak skoncentrowala sie na zabawce, aby nie
poruszyla ani reka ani noga.

[aaparzoch1]

Dziekuję za wyjaśnienia. Odkąd jestem na forum widzę, że znacznie więcej
problemów z całym procesem leczenia mają jednak rodzice maluszków. Bo jak tu
takiemu dzieciaczkowi wytłumaczyć, że cos wolno robić w danym momencie, a
czegos nie. Maluszek, który jeszcze nie potrafi przekazać swoich odczuć, nie
potrafi też powiedzieć wielu istotnych informacji o swoim samopoczuciu. Ot,
niby zwykłe mierzenie cisnienia, a o ile łatiwej jest w przypadku chłopaka
takiego jak nasz syn. Łatwiej może byc tylko o tyle, że w przypadku zabiegów
itp. małe dzieciaki nie zachowują negatywnych przezyć w pamięci, przynajmniej
do pewnego czasu. Starszy ma większa świadomość, stąd w nim większy strach
przed tym co go czeka. Pozdrawiam. Ola

[nastka72]

Czlowiek po koarkatcji zyje normalnie z tym nie moze sie zbyt meczyc, sama sie
> jeszcze edukuje w tym temacie...


Czy takie zalecenie otrzymalas od lekarza ?

Moja corcia jest juz 8 letnia dziewczynka ,zyje bardzo
aktywnie ,plywa ,biega ,chodzi na zajecia tanca - wiec meczy sie rownie mocno
jak inne dzieci - nie otrzymala zadnych przeciwskazan do aktywnosci

jezeli chodzi o zajecia w-f bedzie miala jednynie zwolnienia z biegow
dlugodystansowych
__________________________________________________________________________
Jaka metoda operowany byl maly Mikolaj ?
Dzieci po koartacji zazwyczaj swietnie sie rozwijaja ,po powrocie do domu
pewnie ciezko bedzie ludziom uwierzyc ze przeszedl operacje

Uszy do gory wszystko bedzie dobrze !

Gosia

[konefka29]

Dzieki Nastka
Lekarze jak na razie tylko mnie strasza i doluja. Zarowno kardiolog jak i
nefrolog opowiadaja mi, ze jest to choroba do konca zycia, ze nie mozna jej
lekcewazyc itd.
Nie wiem, moze wygladam na nieodpowiedzialna osobe, mimo, ze mam 30 lat, a moze
te lekarki sa przewarazliwione...
Dobrze dowiedziec sie czegos tak pozytywnego od mamusi duzego dziecka po koarktacji.
Pisz do nas jak najwiecej! Jeszcze raz dzieki!

[oljot]

Witaj mamo Zuzi(śliczna masz córcie).Mnie tez lekarze powiedzieli ze dziecko do
konca zycia bedzie obciazone kardiologicznie,zadnych sportow,przemeczania
sie,ciagle kontrole i badania a zwykle infekcje podobno zawsze leczone w
szpitalu.Czy metoda operacji ma znaczenie jesli chodzi o pozniejszy rozwoj
aorty,jej ewentualne nawroty? Wczoraj mowili ze przenosza go na kardiochirurgie
tylko nie ma miejsc i musi czekac,a dzis sie okazuje ze znow ma respirator i
nie wiadomo kiedy wyjdzie z OIOmu.Czy dziecko pos respiratorem moze jesc? Mowia
ze jest karmiony sonda,ale ja juz sama nie wiem..Nie chce sie zalamac,chociaz
niewiele brakuje...Pozdrawiam serdecznie i zazdroscze ze jestescie razem.Jola

[konefka29]

Jolu,
pisz koniecznie co sie dzieje z Mikolajem. Napewno wszytsko bedzie dobrze, bo
maly jest w najlepszych rekach. Twoj synek byl operowany inna metoda niz moja
Zuska, ale nie mam pojecia czy to ma jakies znaczenie.
Jak juz wrocicie do domu i bedziecie mogli kontaktowac sie z ludzmi to
koniecznie musimy sie spotkac i porownac doswiadczenia. Ja jestem z Ursynowa.
Nie zalamuj sie, jestesmy z Toba i Twoim synkiem.
Buziaki
Ewa

[oljot]

To super,że Twoja coreczka tak swietnie sobie radzi,takie słowa to naprawde
balsam na moje serce..Niestety znow jestem podlamana bo Mikolajowi podlaczyli
dzis ponownie respirator.Ma infekcje,jakas bakteria w gardle i wystapily
dusznosci.Bardzo sie o niego boje,dopiero w sobote w ogole 1 raz tam pojade,ale
na OIOMie i tak nie ma odwiedzin,a ja czuje sie troche "kulawo".Jesli chodzi o
metode to ja noe bardzo sie jeszcze orientuje,mial ciecie gdzies w okolicy
żeber,wycieli mu zwezony kawalek i dosztukowali,zamkneli tez Botala.A jak Twoja
coreczka? Moze to ma jakies znaczenie,wiem ze czsami wystarczy
balonikowanie,ale on mial bardzo znaczne zwezenie i w ogole cala aorta jest
podobno waska ale miesci sie w normie,mam nadzieje,ze gdy on bedzie rosl to i
ona tez.W sobote bedzie tydzien od operacji,a ona dalej na OIOMie,czy to
normalne...Bardzo chcialabym go przytulic.Dziekuje pozdrawiam.Jola

[nastka72]

Koarktacja jest wada podlegajaca calkowitej korekcie natomisat OCZYWISCIE ze
pozostaje wada i nie wolno jej lekcewazyc ,nalezy scisle przestrzegac
zaleconych kontroli

Moja corcia do 6 roku zycia miala kontrole raz do roku w CZMP i co pol roku na
miejscu w poradni kardiologicznej
Obecnie jezdzimy do Lodzi co 1,5 roku ,rekoarktacja moze sie pojawic ale jak do
tej pory gradient jest doskonaly i mamy nadzieje ze tak pozostanie
Natomiast wg kardiologa powinna i jest traktowana jak normalne zdrowe dziecko


Mala przy infekcjach jest rzeczywiscie leczona osłonowo antybiotykiem ale nie
zawsze ,natomiast leczenie szpitalne jest chyba przesada przy zwyklym katarze
czy kaszlu



Metoda usuniecia wady ma podobno znaczenie - moja corcia miala operacje metoda
Crawford`a czyli usunieto zwezona czesc aorty i zlaczone dwa konce bez
sztukowania i tak podobno najlepiej ale kto to wie

ewentualne rekoarktacje usuwane sa najczesciej rzeczywiscie przy pomocy
balonika ,najtrudnejsze jest pierwsze pol roku potem wszytkie momenty
gwaltownego wzrostu dziecka wlacznie z dojrzewaniem


pozdrawiam serdecznie i tzrymam kciuki za maluszka aby jak anjszybciej opuscil
oiom i trafil w rece mamy
gosia

[konefka29]

acha i polecam zapisac malego na kontrolne wizyty i echo serca w Damianie do dr
Spiegowskiej. Jest to bardzo dobra kardiolog dziecieca, ktora pracowala w CZD.
To ona uratowala zycie mojej Zuske.

[oljot]

Bardzo dziekuje za wszystkie odpowiedzi.Nadal bardzo sie boje o życie Mikołaja
ale wierze ze juz musi byc lepiej.Dzis ma 8 dni,jest jeszce taki
malutki.Wczoraj odłączono go od respiratora,ale nie dostal pokarmu.Podobno
trzeba troche odczekac,mam nadzieje ze dzis juz cos dostanie,własnie mąz
pojechal do Centrum z moim mleczkiem.Mamo Zuzi,czy Twoja creczka miala taka
sama operacje tzn.tez wyciecie i sztukowanie,a jesli tak to po jakim czasie
mozna sie spodziewac powrotu do domu? Wiem ze to jeszcze moze potrwac...Jesli w
miejscu tego polaczenia znow sie zwezi to czy dziecko musi przejsc podobna
operacje,czy wystarczy np.to balonikowanie? Strasznie sie boje nawrotu,10
procent to nie wiadomo duzo czy malo,skoro dzieci z ta wada rodzin sie ok 1% to
niby malo,ale jesli pomyslec ze to ok.3tys dzieci to jakos duzo.Czy takie
dziecko czesciej łapie infekcje,na pewno jest mniej odporne.Mam jeszce mętlik w
glowie i nie wiem o co pytac,szukam informacji na ten temat.Dopiero do mnie
dociera ze mam chore dziecko,wczesniej nie dopuszczalam tej mysli do siebie,
[rzeciez to nie tak mialo byc,robilam tyle badan,dziecko mialo byc zdrowe
zapewniano mnie o tym.Szoku,ktory przezylam w szpiotalu nie da sie z niczym
porownac,to byl najgorszy dzien w moim życiu..Bardzo prosze,piszcie cokolwiek o
tej chorobie,o życiu dziecka po operacji,o jego zachowaniu i mozliwych
klopotach.Ja nie wiem nic a strasznie sie boje.A w ogole czy wiadomo jak
powstaje ta wada? Czy np.moja infekcja na pocz.ciazy mogla ja spowodowac? Mam
jescze drigie dziecko,szescioletniego Kubusia, ktory nie do konca jeszcze wie
co sie dzieje z jego braciszkiem.Nie wiem jak to dalej bedzie,wiem tylko ze nie
m\oge juz sie zalamywac,bo to do niczegonie prowadzi.Jeszcze raz pozdrawiam i
czekam na jakiekolwiek informacje,czy historie Waszych kochanych słoneczek.To
prawda, najważniejsze że żyją!

[konefka29]

Wspaniale, ze masz mleczko, postaraj sie utrzymac laktacje, sciagaj laktatorem
ile tylko mozesz, bo to najlepsze lakarstwo dla naszych dzieci. Jesli chcesz
mozesz zamieszkac w szpitalu, pzry synku, ale niestety spac tylko na podlodze,
albo rozkladanym fotelu, oczywiscie swoim. Wazne, aby maly nie odzwyczail sie od
piersi, bo zaniknie Ci pokarm, moze sprobuj kupic butelke Habermana. Mi
pozwolili karmic piersia juz 3 dnia po operacji.

Moja Zuza miala wyciety kawalek aorty i zespolony koniec do konca. Niestety wade
zauwazona zbyt pozno w zwiazku z tym mialam juz mocno przerosnieta komore i
spore zniszczenia w serduszku. Zuza lezala po operacji tylko 10 dni, w zwiazku z
tym, ze jestesmy z Warszawy.

Z tego co wiem, to po takiej operacji jesli nastapi nawrot choroby to robia
tylko balonikowanie.

Musisz chronic malego pzrez jakis czas pzred wszelkimi chorobami pzrez pare
miesiecy, poniewaz bedzie on duzo slabszy i mniej odporny od innych dzieci.
Podobno dzieci karmione piersia nie choruja...

Nam powiedziano, ze wada jest genetyczna, mimo, ze u nas w rodzinie nie bylo
podobnych pzrypadkow. Ja nie chorowalam w czasie ciazy, nie pilam, nie palilam,
nie uzywalkam narkotykow. Po prostu zmutowal sie jakis gen i juz

Nie martw sie, nasze dzieci beda teraz zyc normalnie.

Kto operowal Twoje dziecko, bo Zuze docent Burczynski?

[oljot]

Dzieki za odp.10 dni w szpitalu to bardzo krotko,ciekawa jestem kiedy wypiszą
Mikołaja.Dzis dowiedzialam sie ze byc moze przeniosa go na kardiochirurgię,na
razie caly czas na OIOM-ie,najpozniej jutro,jesli oczywiscie nie wystapia
jakies komplikacje,ale mam nadz ze nie.Czy Zuzka nie miala zadnych problemow po
operacji,bo Mikolaj ma jakas sapkę teraz,czyli cos z tym oddechem jednak jest.
Nie bylam jeszce u niego,ale mysle ze jutro lub pojutrze juz dam rade.Mialam
ciężka cesarke,nie obylo sie bez powiklan poporodowych,na razie ledwie chodzę..
Z tego co wiem Mikołaja operowal doktor Kansy,choc miał Burczynski,albo tez
obaj byli przy operacji.Dzis jestem juz w lepszym nastroju,bo Mikolaj w nocy
dostal moje mleczko,tak wiec dzis jest juz normalnie karmiony,wreszcie sie naje
moja biedaczyna,tak bardzo chcial ssac w szpitalu,ale niestety mleko jeszce
wtedy nie lecialo.mam nadzieje,że teraz to sobie odbije.Ciekawa jestem ile
schudł.Pozdrawiam bardzo serdecznie.Jola

[konefka29]

Ja tez mialam cesarke, niestety nie oszczedzili mnie w szpitalu i juz po 8
godzinach po porodzie kazali mi sie samej zajmowac Zuza. Bylo bardzo ciezko, bo
to naprawde bardzo bolalo, a krew lala sie ze mnie okropnie, a maz nie mogl mi
pomoc, bo poszedl odsypiac porod do domu...
Zuza byla operowana dopiero w wieku 3,5 miesiaca, bo wczesniej nikt nie zauwazyl
tej wady. Nie miala zadnych komplikacji, ale troche schudla, ok 0,5 kg. Po
operacji nie chciala jesc, bo bolalo ja gardlo po inkubacji, wiec pielegniarki
karmily ja sonda do zoladka, po 2 dniach wyprosilam, aby moc ja pzrystawic do
piersi i zalapala
W sumie to nasze dzieci mialy to szczescie, ze byly operowane w tak znakomitym
szpitalu i pzrez najlepszych specjalistow. Sa pod naprawde fachowa opieka.

Jesli chcesz pogadac to podaje moj nr gg: 6808395

[oljot]

Dzis po raz pierwszy pojechalam do Mikołaja.Nadal lezy na OIOmie bo ma
dusznosci,coraz podłaczaja go do respiratora.Co mam robic?! Juz trace
siły,dlaczego tak długo to trwa?Dzis minal tydzien od operacji,chyba tylko moje
dziecko tak długo jest na oiomie.Nie moge go nawet z bliska zobaczyc...W ogole
nie widze tam lekarza ktory go operowal.Czy oni sa cały czas na
kardiochirurgii? Chyba musze tam isc czegos sie dowiedziec,oni sami nie wiedza
dlaczego ma dusznosci.A ja jakos nie mam w sobie siły,po prostu chyba wpadne w
depresję...Smutno mi i płaczę...Jola

[nastka72]

Jolu trzymaj sie ! Ciezkie chwile minal i maly odzyska sily ,musisz byc dobrej
mysli ! Jest malenki potrzebuje czasu

Postaraj sie porozmawiac przede wszytskim z lekarzem z OIOMu


Przytulam z calego serca bo wiem jak ci ciezko

Gosia

[ejula]

Hej "oljot-ko" tylko się nie załamuj. Musisz być silna, nie tylko Twoje
dzieciątko leży tak długo na OIOM-ie. Poczytaj sobie niektóre posty./ SORKI, ŻE
TAK NA CIEBIE "WSKOCZYŁAM"/ ... Mikołajek jest w dobrych rękach, lekarze wiedzą
co robią, i dobrze, że Go podłączają do respiratora, bo inaczej grozi
niedotlenieniem organizmu a skutki niedotlenienia- moga być poważne problemy.

Wiem co to znaczy nie móc zobaczyć, przytulić ani wziąć na ręce.... Serce się
kraje.... Z tego co pisałaś, to sama nie jesteś w najlepszej formie, więc
poprostu odpoczywaj, bo jak malutki wyjdzie z OIOM-U TO BĘDZIESZ JEMU
POTRZEBNA,-karmić, przewijac, nosić na rękach, oklepywać, może jakieś
inhalacje. Wierz mi , wiem to z autopsji....
No i jeszcze jeden powód, dla którego nie możesz sie załamac , to Twój 6 -letni
synek, On też Ciebie potrzebuje, potrzebuje mamy!!!!!
Trzymaj się , zobaczysz będzie dobrze, trzeba tylko wierzyć!!!!!

Pozdrawiam Ewa mama Julki/ po operacji/

[konefka29]

Aniolku, nie martw sie Twoj synek jest w najlepszych rekach. Nie ma i nie bedzie
przy nim lekarza, ktory go operowal, teraz on ma innego lekarza prowadzacego,
spytaj sie pielegniarek, ktore pzry nim siedza to Ci powiedza. Koniecznie
porozmawiaj z tym lekarzem, niech Ci wszystko wytlumaczy.

Nie wiem do konca dlaczego, ale dzieci po takich operacjach czesto dostaja
zapalenia pluc. Moja Zu tez miala inhalacje i oklepywanie, ale jej sie to nie
pzrytrafilo. Trzymaj sie Kochana.

Re Bardzo dziękuję

[oljot]

za wszystkie te słowa otuchy i wsparcia.Dziewczyny jesteście wspaniałe! Bylam
dzis znowu u Mikołaja,nie jest podlaczony do respiratora,oddycha tylko
tlenem,ale nadal ma dusznosci i nie wiedza dlaczego.Dostaje troszeczke pokarmu
sonda do żołądka a tak to ma kroplówke.Zawsze rozmawia z nami lekarz
dyżurny,nie wiedzialam ze ma prowadzacego,wczesniej ktos mowil przez tel. ze
nie ma.Wiem ze panikuje i wiem ze sa dzieci jeszcze bardziej chore i w cięższym
stanie ale ja zawsze mialam sklonnosci do pesymizmu,a wiec wyobrazcie sobie jak
teraz moge sie czuć..Wlasnie dzis spotkalam tam babcie malego Piotrusia(1,5mies)
ktory mial przeszczep wątroby a w szpitalu spedzil juz miesiac życia.Mnie sie
serce kraje na widok tych malych obcych przeciez dzieciatek,wiec co mówic o
własnym?..Nie wiem co bedzie jutro,ale postaram sie byc dobrej mysli i znalezc
wreszcie tego lekarza prowadzacego.Musze przyznac,ze ten kurs do Międzylesia
jeszcze bardzo mnie męczy.Mieszkamy wb Pruszkowie i nie mamy samochodu,ale co
tam dla niego dałabym sie pokroic na kawałki,jesli tylko mogłoby to mu
pomóc.Nie chce biadolić,ale spadło to na mnie jak grom z nieba,gdybym wiedzial
jeszcze w ciazy na pewno przyzwyczailabym sie do tej mysli,a tak.. Jeszcze raz
dziękuje bardzo serdecznie i pozdrawiam gorąco wszystkie wspaniale mamusie.Jola

[a.g9910]

Witam.
Mój Kubuś urodził się w sierpniu 2001r.Ważył prawie 4 kilogramy,dostał 8/10 pkt.
Kilka godzin po urodzeniu lekarka zauważyła że jest z nim coś nie tak.Przewieżli
do Katowic na Ligotę,gdzie w 2 dobie życia miał operacjęDA,I zwężenie aorty.
Po opercji było wszystko ok,nic się nie działo,rozwijał się bardzo dobrze,
przybierał na wadze.
W 8 mcu życia wykryto ciśnienie, co leczono kartoprilem, niestety trzeba było
poddać dziecko zabiegowi: balonikowanie, co wykonano w Zabrzu w wieku gdy syn
miał 2 latka.
Od tego czasu jest bardzo dobrze, chodzimy oczywiście na kontrolę, ostatnio
lekarz powiedział że kontrola za rok, co mnie oczywiście bardzo ucieszyło.

Wiem że łatwo mi się teraz pisze, bo już przez to przeszłam w jakimś stopniu,
ale najważniejsza jest WIARA, SPOKÓJ I OPANOWANIE, to pomaga.
Będzie dobrze,trzeba w to wierzyć.
Mój syn za miesiąc kończy 5 latek, jest bardzo żywiołowy,uwielbia grać w piłke,
biegać, nie widać po nim by się męćzył,zresztą pytałam lekarza, jak do tego
podchodzić, czy mu ograniczać? Zabraniać? Powiedział że raczej mam go traktować
jak zdrowe dziecko, no i oczywiście obserwować.

Pozdrawiam wszystkie mamy i trzymam kciuki za dzieci,które są o tej porze roku
w szpitalu.
BĘDZIE DOBRZE!!

[meralda]

Witajcie
Czasami piszę na tym forum, ale do tej pory jakoś wydawało mi się, że koarktacja aorty to mnie nie dotyczy a to nie prawda. Krzyś urodził się z przerwaną aortą - po prostu dziurą. Tu nie można było wybierać metody operacji, bo trzeba było po prostu przyszyć ją do serduszka. Teraz diagnoza jest własnie taka "łagodne CoA". Mam pytanie, bo oczywiście o wszystko się wypytałam mojej lekarki, ale o to zapomniałam zapytać- jedna z Was - nastka72 - napisała "gradient wspaniały" Co to znaczy? I co to jest ten gradient? Mój chłopiec ma teraz gradient 18, to dobrze czy źle?
I jeszcze jedno - jeżeli ktos z was juz przechodził balonikowanie, napiszcie - kiedy, jak to było? Jak długo w szpitalu, i co się działo potem? Bardzo proszę. Dziś byłam na kontroli w Prokocimiu - następne echo mamy 11 września. Przed dziśjeszą wizytą nie spałam 3 noce z nerwów, ja po prostu czuję, że nas nie ominie balonikowanie, nie wiem dlaczego, ale tak czuje i tylko nie wiem kiedy... Dajcie znac proszę jak u Was było - jak bede wiedziec bede mniej się bać nieznanego...


Katarzyna, mama Krzysia (ma już całe 6 miesięcy!!!!!!)

[oljot]

A moje maleństwo ciagle na Oiomie.Dzis minal 11 dzien od operacji,Mikołaj ma 15
dni.Ale na szczescie od kilku dni nie ma respiratora i dzieki temu podaja mu
mleczko do żołądka.Niestety oddech ciagle niedobry,nie moze sie unormowac,jest
na granicy wydolnosci.Rozmawialam z lekarzem, ktory go operowal,Mikołaj ma w
ogole słabo rozwinieta lewa czesc serca z aorta ,zastawka itp.Niby miesci sie w
jakichs granicach ale jest wąsko,dlatego tak ciezko mu dojsc do siebie,nie jest
to tylko koarktacja,ma tez podwiazana aorte zstepujaca czy cos takiego.Nie wiem
jak to bedzie dalej,myslalam ze to cos mniej powaznego a okazuje sie że
serduszko mojej dziecinki jest naprawde słabiutkie...Lekarz tez cos mowil o tym
gradiencie,dokladni enie wiem ale to chyba cos zwiazanego z cisnieniem w
komorach serca,ponizej 20 to jest chyba dobrze.Najgorsze ze nie moge go nawet
dotknac,serce mnie boli gdy widze jak on tak lezy a ja nic nie moge
zrobic.POzdrawiam Was wszystkich bardzo cieplutko,.wierze ze bedzie lepiej,musi
byc...

[konefka29]

Jolu, czesto z mezem myslimy o Was. Nie wiem jak Cie pocieszyc, ale na pewno
zrobilas wszytsko co mozna dla swojego dziecka. Trzymamy kciuki za Mikolajka.

odpisuję..

[a.g9910]

Witaj.
Napiszę trochę szybko i obiegowo,to co wiem.Otórz mój syn miał również CoA,czyli
zwężenie aorty,czym większy gradien tym większe zawężenie,które czeba poszerzać
czyli balonikować.o tym że syn bedzie miał ten zabieg wiedziałam gdy miał 8mcy,a
zabieg wykonano w wieku 2 lat,tam jest jakaś granica wiekowa,chodzi o to że
maluchy sazybko rosną,a zawężenie z nimi,także i blizny,nie które rosną z
dziećmi,a nie które nie i to jest żle.
Tak że o zabiegu zadecyduje lekarz.
dziecko na ogół jest 2-3 dni w szpitalu ogólnie,zabieg sam trwa około pół
godziny,jeżeli nie występują komplikacje,potem dziecko musi leżeć,dają mu na
ogół środki odpowiednie( bo jak byś wytłumaczyła dziecku że ma leżeć np12 g)
Potem jest tylko lepiej.
W naszym przypadku minąłprawie 3 rok od zabiegu i jest ok,ostatnio konterole
lekarz zadecydował raz w roku,to chyba sukces medyczny.
Wiadomo trzeba kontrolować,gdyż koarktacja lubi się nawracać.

[kol]

To ja odpisze za zone, ktora jest z Mikolajem w spzitalu - teraz juz na
kardiologii w CZD. Mikolaj probuje sam jesc, na razie go nie monitoruja.
Generlanie jest lepiej. Wciaz jest obserowowany. Najwiekszy proble, to gardlo -
wydaje sie ze ma bezglos, choc pielegniarki twierdza, zxe w nocy krzyczy jak
nikt inny. I to chyba najwiekszy problem, bo w dzien spi bez problemu. A w
nocy - jak wiadomo nie za bardzo mozna z nim tam byc.

[konefka29]

Dobrze, ze Miki czuje sie juz lepiej. Jesli chodzi o pozostawanie z Malym w
szpitalu na noc, to na kardiochirurgi nie robia problemow, ja bylam z moja corka
24 na dobe. Na kardiologi tez widzialam nocujacych rodzicow.
Mozna sie umowic z pielegniarkami i pozwola nawet czasem skorzystac z prysznica,
tylko trzeba potem odkazic po sobie, no i trzeba sie odwdzieczac co jakis czas.
Gdybyscie potrzebowali jakis informacji od strony rodzica na temat CZD, to
piszcie. Pozdrawiam i sle buziaki dla Mikolajka.

[paso]

Na kardiologii można nocować ,ale za zgodą lekarza prowadzącego. Jest taki
zeszyt , w którym się to wpisuje. Nie może zostawać każdy , kto chce lub umówi
się z pielęgniarką. To jest oddział szpitalny z ciężkimi stanami. Wyobraźcie
sobie , jak wyglądałyby sale , gdyby w każdej spało po 3-4 rodziców. Ten
oddział nie jest na to przygotowany. Wiem, że każda mama opiekuje się
najlepiej ,ale dla higieny psychicznej i fizycznej swojej i dziecka trzeba
czasem odpocząć. Trzeba czasem zaufać pielegniarkom.

[nastka72]

ten bezglos jest najprawdopodobniej spowodowany intubacja
u dzieci czesto po zabiegach operacyjnych wystepuje wiotkosc krtani
moja mala przez dluzszy czas miala 'cienki' glosik ( i rzeczywiscie jak plakala
nabieral pelnej pary w czasie infekcji gardla 'dzwiek' kaszlu tez byl
nasilony

minelo w pol roku od operacji


podrawiam
Gosia

[oljot]

Witam bardzo serdecznie i od razu przepraszam ze tak dlugo sie nie
odzywalam,ale wiele przeszlismy..Teraz mam chwilke to pisze,Mikołaj spi
aczkolwiek jak zwykle bardzo niespokojnie.Z oiomu trafil na kardiochirur a
potem na kardiologie.Jego wada to nie tylko koarktacja ale tez hipoplazja łuku
aorty.Dzis bylismy na 1 wizycie kontrolnej w CZD,na razie ok,chociaz łuk sie
nie poszerza wraz z wzrostem dziecka,ale mam nadz ze jeszcze urosnie.Bierze
Verospiron i witaminy bo ma lekka anemie,a swoj 1 miesiac obchodzil w
szpitalu.Od jutra bede jezdzic z nim na turnus rehabilit do CZD,odgina sie do
tylu i ma przykurcze nozek,to z niedotlenienia,tak mi powiedziano.Przez\
miesiac nie mial glosu,ale na sczzescie od paru dni głosik powraca,mam nadzieje
ze wroci do normy,chociaz jestesmy juz zapisani na fiberoskopie
krtani,podejrzenie niedowladu fałdu krtan.Moj syneczek wiole przeszedl i jeszce
wiele przed nim,ja mam jednak nadzieje ze kolejnej operacji nie bedzie.Mikolaj
jest slodki,śmieje sie i zaczyna gruchac,moj starszy synek go
uwielbia.Pozdrawiam wszystkich b goraco i dziekuje za wszystkie
odpowiedzi.Postaram sie odezwac jutro.Miki potrafi dac w kosc,nie chce spac a
czasem urzadza sobie z nocy dzien,takze bywa "fajnie"Wlasnie musze juz do niego
isc,pozdrawiam.Pa.Jola i Mikołaj

[dorota_f13]

Jolu,
Moja córeczka też miała koarktacje aorty i hipoplazję łuku. Teraz ma juz 1,5
roku a z sercem jest OK - w tym sensie oczywiscie ze nic zlego sie nie dzieje,
ale oczywiscie caly czas jest pod opieka CZD.
Pisze, zeby zwrocic twoja uwage kontrolowanie stanu krtani synka. Nerwy
odpowiedzialne za lewy plat glosowy sa oplecione wokol aorty. Bardzo czesto sie
zdarza, ze podczas operacj aorty nerwy te zostaja nieodwracalnie uszkodzone i
organizm musi sobie poradzic z jednym pracujacym platem, co jest do zrobienia
oczywiscie, bo z czasem zdrowy plat glosowy zaczyna nadrabiac 'niedziałanie'
lewego i wszystko jest w miare OK. Z tego co piszesz wynika, ze jestescie juz
pod opieka foniatry, wiec to najwazniejsze. Jezeli synek dalej ma
dziwny/zachrypniety/cichy glosik to dawaj mu 3 razy dziennie napar z siemienia
lnianego. Wystarczy po 5 ml - wygodnie jest dozowac strzykawka. Konsultowalam
to z foniatra i pani doktor jak najbardziej pochwalila takie 'leczenie' -
siemie lniane dziala nawilzajaco i przyspiesza rehabilitacje krtani zmeczonej
dluga intubacja.

A poniewaz mialam ze swoja corka podobne jak ty przezycia, to przypomne ci
jeszcze to, co pewnie slyszalac od wielu juz lekarzy, ale to naprawde wazne -
nie porownuj synka do rowniesnikow, wyrzuc wszystkie tabele porownawcze, nie
mysl o tym ze dzicko powinno zaczac sie przewracac na boki w tym miesiacu, a
podnosic glowe w kolejnym. Nasze dzieci miaja za soba powazne przezycia - nikt
nie jest w stanie obiektywnie powiedziec jak na rozwoj malucha wplywa fakt, ze
pierwsze tygodnie zycia zamiast ssac i spac spokojnie w objeciach mamy, bylo
pod kroplowkami, krojone i intubowane i lezalo godzinami samotnie na ojomie.
Moja Misia wciaż nie nadrobila jeszcze w 100% swoich zaleglości, ale wyglada ze
jest na dobrej drodze

Pozdrawiam

Dorota

[konefka29]

Witaj Jolu, jak dobrze, ze piszesz. Strasznie sie o Was martwilam, ostatnio tak
wiele dzieci odchodzi... Tak sie ciesze, ze jestescie juz w domku. Napisz
wiecej, jak znajdziesz czas.

[oljot]

Witam.Dziewczyny jestescie wspaniale.Dzięki.
Jak czytam o tych dzieciach ktore odchodza jest mi strasznie
smutno,strasznie..to takie niezrozumiale,dlaczego?..Boże,mysle wtedy o moim
synku i boje sie,że to tez moze go spotkac.Juz zawsze będę sie o niego bała.
Dorotko nie wiedzialam o ytm siemieniu,będę musiala sprobowac.Rozumiem,że
Twojej coreczce wystarczylo balonikowanie,to super,chociaz ja tez b.sie boje ze
i Mikołaja to czeka,wiem ze teraz gorzej znioslby szpital.Znow musze konczyc
niestety,ale mam 1 pyt,moze wiecie,czy dziecko po korekcji koarkatacji moze
cwiczyc na brzuszku,bo on strasznie placze?ja dopiero 5 bede mogla sie
sapytac.To dla mnie

[konefka29]

Moze cwiczyc na brzuszku. Nam lekarze mowili, ze dziecko po koarktacji tym
szybciej wroci do zdrowia im wiecej bedzie cwiczyc. Rozciecie jest przeciez
bardziej na plecach pod paszka, czy Mikolaj byl jakos inaczej ciety?

Jesli jednak placze polozony na brzuszku, to moze bola go zebra, ktore jednak
rozsuwaja w czasie operacji... Sprawdz dotykajac zeber, czy go to boli, jesli
tak, to lepiej zadzwon do CZD na oddzial kardiologiczny.

[oljot]

Witam.Dziekuje za odpowiedz,ja jak zwykle na biegu Mam nowy problem,mimo
brania witamin i hemoferu Mikolajowi spada morfologia,hemoglobina 9 z
hakiem,hematokryt slabiutko i ejsze pare rzeczy.mam nadzieje ze nia zamkana go
w szpitalu,czy pediatra ma cos jeszce w zanadrzu zanim poda sie krew,np.jakies
inne leki?A jak Twoja Zuzia Ewo?Nie choruje?,kiedy macie kontrole w CZD?Mam
nadz ze nie pomylilam imieniaEwa? Pozdrawiam Jola

[konefka29]

Tak, nie pomylilas ie Ewa
Moja Zuza ma kontrole 10 pazdziernika. Rozwija sie swietnie, w wieku 9 miesiecy
sama siada, staje i chodzi. Ciagle powtarza po nas nowe slowa, ostatnio mowi:
hau hau, puk puk, pa pa.
Niestety ma rowniez niska hemoglobine z tego powodu bierze zelazo i witaminy.
Wciaz bierze leki na serce i na obnizenie cisnienia. Jednak wciaz ma za wysokie
cisnienie. Jest tez troche za mala i za chuda, ale lekarze mowia, ze by sie tym
nie przejmowac. Dzieci po operacjach serca maja prawo byc troche mniejsze, ale w
przyszlosci to podobno nadrabiaja.
Jak na razie nie choruje, jest wiecznie wesola i usmiechnieta. Zobaczymy po
kontroli, mam nadzieje, ze wszystko ok.

Pół roczku Mikołaja

[oljot]

Witam serdecznie.Pozwoliłam sobie napisac pare słów o Mikołajku,a wiec 20
grudnia skonczyl pół roczku,probuje juz sam siadac,za raczki lub z oparciem
siedzi bardzo dobrze i bardzo to lubi,potrafi tez chwilke utrzymac sie na
nóżkach.Jest słodki i ciagle sie śmieje.Wazy teraz 8kg,ale jest raczej
szczupłym dzieckiem,dosc długim jak na swoj wiek.Pare dni temu wrocilismy z
kardiologii w CZD,Mikolaj jest po echu w premedykacji,ktore nie wyszlo
zle,aorta sie troszke poszerza.Wierze,że bedzie lepiej ,tyle juz razem
przeszlismy...Ma odstawiony Verospiron,nieraz ma przyspieszony oddech ale
ogolnie wyglada niezle,potrafi zjesc" 200ml mleka,troche gorzej ze spankiem i
jedzeniam obiadkow oreaz wszelkich nowosci,nie bardzo je lubi,a na kaszke
zareagowal tak jakbym mu polozyla żabę na jezyku...Nie mam zbyt duzo czasu zeby
tu pisac ale czesto zagladam,chociaz na chwilke.Pozdrawiam goraco wszystkich
rodzicow i nasze kochane serduszka.Mam jeszcze 1 pytanko,czy wszystkie dzieci z
wada serca maja orzeczenie o niepelnosprawnosci? Interesuje mnie to,bo wlasnie
zamierzamy skladac wniosek o wydanie takiego orzeczenia.Jeszcze raz
pozdrawiam.Jola z Mikołajem

[konefka29]

Ja chcialam skladac o to orzeczenie i porosilam nasz kardiolog o pisemne
orzeczenie o chorobie Zuzy, na to ona powiedziala, ze po koarktacji przysluguje
tylko rok, wiec nam sie nie oplaca.

[meralda]

Po pierwsze gratuluje nowych umiejętności Mikołajowi!!! I trzymam kciuki, żeby było coraz lepiej. A poza tym dziewczyny nigdy się nie dajcie zwieśc takiemu gadaniu, że tylko na rok i takie inne. Załatw koniecznie, niech bedzie na rok, ale w papierach zostaje, że coś złego się z sercem działo. To na zabezpiecznie na przyszłość, bo co zrobi Twoje dziecko jak bedzie dorosłe a w serduchu coś się popsuje? Nie będzie śladu, że było tak bardzo źle. Niech dadzą tę niepełnosprawność, należy się i tyle. Walczcie o swoje, za rok może się okazać, ze znów przedłuża, bo bąda inne przepisy. A poza tym Krzysiek ma na 3 lata, a spotakałam na komisji mamę z córeczką, która ma od lat arytmię,częstoskurcz, jest na lekach i dostaje orzeczenie co dwa lata, chociaż wiadomo, że nic się tu nie może zmienić.

[agamista]

Mój Kubuś też ma kaorktację aorty. 15 stycznia skończy dwa latka. My
dowiedzieliśmy się że ma wadę serca gdy miał 21 miesięcy. Operowany był 1,5
miesiąca temu. Prócz kaorktacji ma też zastawkę dwupłatową i otwarty otwór
owalny. Przed operacją gradien 44, teraz 20.
Nadal dużo się poci zwłaszcza jak śpi. I jest troczę słabszy, często siada na
spacerze. Mam nadzieję że to przejdzie.
Cały czas bierze captopril, verospiron odstawiony.
Na komisję lekarską idziemy jutro, ale bez małego.
Pozdrawiam Aga Mama Kubulinki.

[wiga1968]

MOja córka w wieku 3 lat była operowana na tę wadę. Zwężenie było dosyć długie,
założono jej metalowe klamry. Obecnie ma 15 lat. Jak dotąd wszystko jest w
porządku. Rozwija się dobrze, ćwiczy na w-fie, nie męczy się. Na kontrole
jeździmy raz do roku. Tak więc nie martwcie się, będzie dobrze.