Hipoplazja ciała modzelowatego

[kasiaczek7713]

Witam wszystkich!
Szukam kontaktu z osobami, ktore maja dzieciaczki z hipoplazja ciała
modzelowatego. Moja córka ma rok i 5 miesiecy.Jest rehabilitowana praktycznie
od urodzenia. Ale jeszcze nie chodzi, ani nie raczkuje.
Może znajdzie sie ktos z podobnym problemem.
Pozdrawiam serdecznie
Kasia

[rybka202]

Witam mój synek ma takze hipoplazje tylko my dowiedzieliśmy się o tym gdy mały
miało koło 3lat i 8 mie.Chodził samodzielnie w 16 miesiącu życia wcześniej
raczkował.Był rehabilitowany wojtą i tą drugą matodą ale krutko mały do tej
pory nie mówi,nie ma padaczki .Trzeba znależć dobrego neurologa dzięcecego, mam
na takiego namiary we Wrocławiu .My jesteśmy z Jeleniej Góry jeśli masz pytania
to pisz, z tego co już wiem to każdy przypadek jest inny i wymaga dodrej
diagnozy. Pozdrawiam i życze tego co najlepsze .

[kasiaczek7713]

Witam,
Jestem bardzo ciekawa do jakiego naurologa chodzicie.Jesteśmy z Wrocławia i
chodzimy do dr Ujmy-Czapskiej.
Przeslij mi proszę namiary na twojego lekarza. Konsultacja przeciez nie
zaszkodzi.
Pozdrawiam

[rybka202]

Witam chodzimy do Dr.Bożeny Dołyk przyjmuje w przychodni Pulsantis
ul.Ostrowskiego 3 pozdrawiam.

[ewula107]

Witam!
Interesuje mnie terapia jaką stosuje się prze takim schorzeniu.
Myślę ze metody neurorozwojowe Vojta i NDT-Bobath, ale czy coś
jeszcze? Jeśli ma pani jakieś doświadczenie i chciała się podzielić
wiadomościami to byłabym bardzo wdzięczna. Pozdrawiam
serdecznie ....z Wrocławia

[trijntje]

Witam,

Niedawno dowiedzialam sie, ze moj 11 tyg synek ma podobny problem jak rowniez pare innych problemow neurologicznych. Czy mogabym prosic o namiary na tego dobrego neurologa we Wroclawiu? Jestesmy z Wroclawia. Obecnie lezyny w jednym z tutehszych szpitali.

Dziekuje.

[mamaboryska]

Witaj,
Mój synek też ma rozpoznaną hipoplazję ciała modzelowatego i dodatkowo rozszczep
robaka móżdżku. Ma 10,5 m-ca, ale rozwój psychoruchowy na poziomie dwch
miesięcy. Nie dźwiga główki, nie podpiera się na rączkach,nie pełza, nie
siada....Też jest rechabilitowany dość mocno już dziewiąty miesiąc. Ćwiczymy
Vojtą i trochę Bobathami.
Pozdrawiam cieplutko

[kasiaczek7713]

Hej,
Bardzo dziekuje za odzew.Czułam sie troche osamotniona z moim problemem..
Co do mojej córci to oprócz hipoplazji c. modzelowatego ma jeszcze zespół
arnolda-chiariego.Ma nizej położone namiot i migdałki możdzku. Juz w ciązy
obserwowano u niej poszerzenie komór bocznych.ALe nie musiała miec wszczepianej
zastawki. Dopiero w kwietniu zdiagnozowano u niej zespół arnolda-chiariego po
tomografi. Natomiast po rezonansie okazało sie dodatkowo ze ma jeszcze
hipolazje. Rehabilitujemy sie Bobathami. Jula zachowuje sie praktycznie jak
zdrowe dziecko, poza tym ze oczywiscie nie chodzi, nie raczkuje i nie probuje
siadac. Natomiast posadzona siedzi.Mowi pare słów i nasladuje rożne zachowania.
wiem ze jeszcze duzo przed nami ale jestem dobrej myśli.
Pozdrawiam serdecznie

[goralk]

Nasz synek zaczął chodzić jak miał rok i 8 m-cy, długo trwało zanim zaczął
sprwnie się poruszać ok. (3 lat) ale teraz biega jak szalony.
Będzie dobrze.

[www.beatas20]

jestem mama prawie 6 letniego synka z ta choroba chce Cie pocieszyc
ze wolniej ale dochodzi do samodzielonosci ma problemy ze schodami w
podskakiwaniu ,ubieraniu sie ,wymowa tez nie jest taka
poprawna .Wymaga caly czas rehabilitacji ale rozwoj idzie do
przodu.Pozdrawiam wszystkich rodzicow z tym problemem.

[agasobczak]

Witam u mojej coreczki tez jest ta diagnoza ale przktycnie nie ma zadnych
objawow... Powiem ze z niechecia zagladalam na te strony - to chyba strach przed
prawda. Mala ma 13 miesiecy od dwoch chodzi i zaczyna gadac. Probuje sama jesc.
Pani neurolog byla bardzo zdziwona widzac tomokmputer i zachowanie Malej nie
pasuja do siebie.. wiec mam nadzieje ze bedzie dobrze. Pozdrawiam was

[agasobczak]

Moja ma Hipoplazje robaka...

[karolinaantczak1010]

Hej. U mojego synka na wypisie ze szpitala też mamy wpisane hipoplazja tylko że znakiem zapytania. Nie wiem czemu..czyżby sami nie wiedzieli. Kolejny rezonans mamy dopiero za rok. Synek właśnie skończył roczek. Raczkuje, chodzi z pchaczem, nie ma padaczki ,coś tam sobie gada po swojemu, bawi się i myślę że rozwija się jak normalne dziecko.rehabilitujemy się też bo miał wskazania na wzmożony mięśni . Stawia przez to jak na razie źle nóżkę bo na zewnątrz. Pani wróciła do pracy czy cały czas siedzi z córką ?

[aga_agee]

witam,
mój maluszek też urodził się z hipoplazją. Ma obecnie 6 miesięcy, ma osłabione
napięcie mięśniowe, nie potrafi się jeszcze obracać, nie wyciąga rączek do
zabawek, ale potrafi już utrzymać główkę (nasz wielki sukces) i nie ściska tak
mocno piąstek. Nasza rehabilitantka twierdzi, że mały jest o 2 miesiące do tyłu.
Ćwiczymy (dopiero od od 2 miesięcy -sama wymusiłam na lekarzu skierowanie) Vojtą
i takie różne ćwiczenia. Widzę poprawę i jestem dobrej myśli, choć czarne myśli
też czasami nawiedzają moją głowę. Napiszcie jak z waszymi dzieciaczkami.
gorące pozdrowionka dla wszystkich.

[natussia2488]

Witam też mam Synka zhipoplazją ciała modzelowatego, o czym
dowiedzieliśmy sie dopiero w 8 miesiący Jego życia i dopiero od
tamtej pory był rehabilitowany. teraz ma 22 miesiące siedzi i
zaczyna raczkować, ale praktyczni nic nie mówi;/ jestem tym trochę
załamana i mam nadzieje, że ktoś z Was poradzi mi jakiegoś dobrego
logopedę i neurologa. jestem z Rzeszowa. ja mogę poradzić bardzo
dobrego rehabilitanta dzięki któremu mój Maksymek zaczął siedzieć i
powoli raczkuje mam jeszcze takie pytanie czy może ktoś z Was wie
czym jest spowodowane to uszkodzenie? pozdrawiam i czekam na
odpowiedzi i kontakt pod adresem [e-mail] z góry
serdecznie dziękuję

[jagoda13_3]

Witam serdecznie
Moja córeczka ma hipoplazje CM oraz małogłowie, niestety....(.
Ma 13 M-CY. O wadzie wiemy od 5 dnia życia, rehabilitujemy od 2 m-ca
Bobathami 2x tyg.Siedzi z podparciem rączkami lub oparta o tył
kanapy - ale wtedy jak ma ochotę. Uwielbia bawić sie stópkami,
łapie za nie obydwiema rąćzkami - ale nie przyciaga ich do buzi.Stoi
oparta o cos, np. o wersalke, o bryłe - koslawi stópki troche
(plastrujemy). Próbuje pełzać, ale nie wie, co z czym, i bardzo sie
denerwuje. Uczymy sie raczkować - podtrzymywana przeklada rączki,
próbuje czasem przekładac kolanka. Sama krótko utrzyma pozycje
czworaczą, po czym pada, raczki sie rozjeżdzają. Lubi brzuszkować,
glówke zawsze dzwigała ładnie. Zaczęła przewracać sie z pleców na
brzuszek wreszcie, zwykle przez lewe ramię.Co do zabawek, to od
niedawna wali w nie jak oszalała, ale nie wyciąga do nich rączek
raczej, nie weżmie zabawki, która jej upadła. Bawi sie oburaćz
folią koralami, balonem - polecam- śmieje sie do zabawek,
chichocze.Polubiła łapanie pręta, uchwytów, ale nie wie jeszcze ,
jak sie na nich podciągnąć.Wokalizuje sporo - aguu, agii, du, deń,
geń, eń, nie, nenene, bum, mum, ale reczej monosylaby. Nie wiem
kiedy i czy w ogóle doczekam sie mama . W ogóle to radosna , i
pogdna iskierka, z 4 zabkami, i 4 w drodze) Pozdrawiam gorąco

[natussia2488]

witam jestem z Rzeszowa i poszukuję dobrego neurologa dla dziecka z
hipoplazja ciała modzelowatego jak również namiary na dobrego rehabilitanta.
neurologa niekoniecznie z Rzeszowa może być z każdego miasta w PL. bardzo
proszę o pomoc jeśli ktoś ma taka sprawdzona osobę. pozdrawiam
PS proszę o odpowiedź na maila [e-mail] POMÓŻCIE!!!

[m0jo]

Witam serdecznie!
Moja córcia również ma hipolazję CM.

Przeczytałam wasze wszystkie wypowiedzi..
Inaczej na sercu się robi jak wiem, że nie jesteśmy z tym "problemem" same..
Proszę napiszcie jak Wasze dzieciaczki?
Jak rozwój, jak Wam idzie?

Pozdrawiam.
m

[m0jo]

Kochane kobitki, proszę napiszcie COŚ.
Jak tam Bąbelki?

[mal-g-osia]

witajcie, dawno tu nikogo nie było ale mam nadzieje, że któraś z Was się odezwie
Moja córeczka ma 7 lat i hipoplazję ciała modzelowatego, bardzo chciałabym poznać kogoś z takim samym "problemem"
pozdrawiam, będę zaglądać ))

[adriannna83]

Witam, mam na imię Adrianna. Moja córka Emilia ma hipoplazję ciała modzwelowatego, ma dwa lata i dwa miesiace. Od chwili urodzenia wiemy o tym, że mała ma wadę , z tym że do niedawna była klasyfikowana jako agenezja ciała modzelowatego, dopiero po tomografii 2 miesiące temu okazało się, że to jednak hipoplazja. Moja córcia jeszcze nie chodzi samodzielnie, mówi jedynie baba i mama, ale to do wszystkich ogólnie, poza tym jest bardzo pogodna, ciągle uśmiechnieta, lubi bawić się ze swoim bratem, który ma 7 lat i z pieskiem, którego specjalnie dla niej zakupiliśmy. Pani doktor, do której przynależy Emilka poleciła nam zakup chodzika rechabilitacyjnego - takie majteczki, do których wkłada sie dziecko , na dole są kółka i ponoc pomaga to w nauce chodzenia- może miał ktoś doświadczenia z takim chodzikiem, jesli tak proszę o odpowiedz.

[mal-g-osia]

witaj, często lekarze odradzają kupno takiego chodzika ze względu na zbyt duże obciążenie kręgosłupa. Wiem, że zdania są podzielone, ale skoro Wasza p. doktor poleciła to z pewnością wie co robi.
Życzę powodzenia w nauce chodzenia i pozdrawiam cieplutko

[kruszynka.net]

Witaj Adrianno ! Skonsultuj się z innym lekarzem lub rehabilitantem bo, zalecenie używania chodzika wydaje mi się dość kontrowersyjne.

[grzeskam]

Witam !
Jestem również mamą chłopczyka z agenezją ciała modzelowatego, który obecnie skończył 6 lat (ur. 02.02.2005 r).
Tak "po krótce": Wojtuś nie chodzi samodzielnie (tylko po meblach), nie mówi (tylko "nie", i mruczy na "tak" lub mówi - "ta". Poza tym to pogodny, wesoły chłopczyk, któremu rzadko coś się chce robić. Jesteśmy z Łańcuta i chętnie wymienię się spostrzeżeniami odnośnie mojego dzieciaczka.

[annazwarycz]

Witam, mam synka z hipoplazją ciała modzelowatego. Urodził się jako wcześniak, w 36 tygodniu. Miał kiepskie rokowania, miał NT =4, RYZYKO WODOGŁOWIA, MA ZESPÓŁ DYSMORFICZNY CAŁEGO CIAŁA W OBSERWACJI, NADWRAŻLIWOŚĆ DOTYKOWĄ CAŁEGO CIAŁA, PODNIEBIENIE GOTYCKIE, przeszedł operację przepukliny pachwinowo - mosznowej, ma NIEDOSŁUCH OBUSTRONNY ZMYSŁOWO - NERWOWY NA POZIOMIE 60 DB (ŚREDNI). W dalszym ciągu jest pod opieką i obserwacją m.in. genetyka i neurologa. Jest rehabilitowany słuchowo od 7 miesiąca życia a ruchowo od 2 miesiąca życia. Do końca 9 miesiąca nawet nie był w stanie podnieść główki z leżenia na plecach i lekarze (DZIĘKI BOGU W TYM WYPADKU SIĘ MYLILI !!!!!!) mówili, że do końca życia będzie "warzywkiem" - dzieckiem leżącym! Otóż w połowie września zeszłego roku, mając 11 miesięcy zaczął pełzać i się przesuwać po podłodze a od około 3,5 miesiąca JEST SAMODZIELNY I CHODZI SAM I BIEGA, tak że nawet jest mi trudno go czasem dogonić.
Nie martw się dziewczyno, dzieci są niesamowite i walczą o życie w niewiarygodny sposób. Mój synek Krzyś ma mnie i świetnych terapeutów (darmowych), którzy robią co mogą by mu pomóc. Mój numer to 607973905 - służę wsparciem psychicznym i mogę dać namiary na ludzi którzy walczą o moje dziecko i mi też nie pozwalają się załamać. Bo niestety nasz genetyk podejrzewa u Krzysia jakiś zespół wad genetycznych, które mogą doprowadzić do cofnięcia się osiągniętych przez Krzysia efektów w rozwoju - wszystko w każdej chwili podobno może się cofnąć. Ale potwierdzić to mogą tylko kolejne badania genetyczne |(ponoć płatne), ALE JA SIĘ NIE PODDAJĘ I NIE PRZYJMUJĘ NA RAZIE ZŁYCH WIADOMOŚCI! Trzymaj się dziewczyno - nasze wspaniałe dzieci dają nam siłę i moc do walki.
Ania z Krzysiem

badania CGH do mikromacierzy

[annazwarycz]

Chciałabym się dowiedzieć, czy NFZ na pewno nie refunduje badanie CGH do mikromacierzy, czy może jest wśród Was ktoś komu sfinansowano to badanie.

[iwoneczka1989]

Dzień dobry moja córka miała 2 latka jak zaczęła chodzić, nie raczkowała tylko pełzała po podłodze więc proszę się nie martwić Pozdrawiam

poszerzenie komror bocznych mózgu,podejrzenie acc

[tyskaa23]

Witam,w Na kontrolnym USG w 25 tyg ciazy dowiedzialam sie ze corka ma poszerzony komory o 2mm-na nastepnej wizycie(28tydz) komory powiekszyly sie o 6mm (mialy 16mm). skierowano mnie do patologa-stwierdzono mierne poszerzenie - o 2-3mm. O agenezji nic nie mogli powiedzieć poniewaz ulozenie malej nie pozwalalo tego zmienic..w 32 tyg lekarz zobaczyl na usg cialo modzelowate, ale nie jest pewny czy jest ono w calosci-mowi ze pewnie to czesciowa agenezja bo poszerzenie komor znikad sie nie bierze.. na szczescie komory sie nie powiekszaja i wedlug niego maja 16mm, nie ma podobno innych wad typu roszczeoy,serce tez jest zdrowe. .. Jeszcze mam nadzieje ze wszystko rozejdzie sie po kosciach i bedzie dobrze, ale musze wbyc przygotowana na wszystko. Bardzo bym prosiła o informacje jak jest teraz z rozwojem malenstw. Pozdrawiam

[annazwarycz]

Witam. Mam synka Krzysia, 2 dni temu skończył 2 latka. Urodził się jako wcześniak w 8mym miesiącu, w ciąży w 12tym tygodniu miał NT=4, ryzyko zespołu Downa, Edwardsa i Patau'a (na szczęście po dwóch miesiącach okazało się, że te zespoły mu nie grożą). Urodził się w skali Agpar 7 do 9, zespołem dysmorficznym w obserwacji, hipoplazją ciała modzelowatego, hipotrofią wewnątrzmaciczną, wylewami dokomorowymi i poszerzeniem komór bocznych, miał bardzo zniekształconą główkę, teraz trochę ma krzywą, ale nosi dłuższe włoski, które zakrywają także uszka (nosi słuchawki - ma obustronny wrodzony niedosłuch). Jest pod opieką świetnego genetyka dr Śmigla z Poradni Genetycznej we Wrocławiu i dr Kutek, neurologa z Oleśnicy i świetnych rehabilitantów z PZG na Braniborskiej we Wrocławiu.
Ma podniebienie gotyckie (utrudnia mówienie i picie z kubeczka), ma hipotonię mięśniową całego ciała. Od drugiego miesiąca życia jest rehabilitowany w Ośrodku (mieszanka różnych metod), dzięki czemu w 9tym miesiącu życia podniósł główkę i zaczął pełzać. Od 5ciu miesięcy chodzi i biega sam, jest żywiołowym dzieckiem, od czerwca zeszłego roku (kiedy wykryto u niego niedosłuch wrodzony zmysłowo-nerwowy) jest też rehabilitowany też słuchowo w ośrodkach i w domu.
W domu traktujemy Krzysia od urodzenia jak zdrowe dziecko, cały czas bawimy się z nim i rozmawiamy o wszystkim - dlatego już mówi i wie co chce powiedzieć i potrafimy go zrozumieć. Właściwi terapeuci dobrze nami pokierowali i powiedzieli, że to od nas - rodziców - zależy, dokąd zajdzie Krzyś. Celem jest pójście do normalnego przedszkola, szkoły i dalej . .
Teraz będzie miał kolejne badania genetyczne (CGH do mikromacierzy) w naszej P.Genetycznej i one powiedzą na 30-50% skąd się wzięły kłopoty Krzysia i co z nim może być lub nie dalej. To długa historia, ale przy życiu trzyma mnie dr Śmigiel i mój synek, który robi co może, żebym się nie poddawała. A nie raz chciałam się poddać, ale ćwiczę z im codziennie i jeżdżę po różnych lekarzach i terapeutach "jak ten głupek" - ale warto. Bo kto Krzysia nie zna mówi, że nie widać po nim tego co przeszedł. Agenezja ciała modzelowatego - wg neurologa i genetyka - jest jeśli można tak powiedzieć - "odwracalna", tzn. że mózg wyrobi sobie tzw. dodatkowe połączenia między komorami mózgowymi i naprawi sam, co natura zepsuła.
Nie wiem, jak potoczy się dalej życie moje i Krzysia, ale jestem dobrej myśli - bo widzę jak ogromne postępy zrobiło moje dziecko od urodzenia i jak walczy o to by żyć normalnie.
Pozdrawiam - kontakt do mnie to 607973905, Ania Zwarycz

[tyskaa23]

wymieniłaś tyle wad, że aż jestem pełna podziwu, że synek tak świetnie sobie radzi-musi być bardzo twardym kawalerem kiedy wybieracie sie na te kolejne badania genetyczne?? Napisz proszę jak będą wyniki. Zastanawia mnie czy o tych wszystkich wadach wiadomo już bylo w ciąży czy wychodziły po urodzeniu podczas badań ?? Najgorsza jest ta niewiedza jak to się potoczy bo żaden z lekarzy w czasie ciąży nie potrafi stwierdzić jakie niesie to konsekwencje bo każdy mózg jest inny.. Czytając wpisy na forum te słowa się potwierdzają, różne są objawy tej wady.. Dziś zaczynamy 9 miesiąc - mam nadzieję, że szybko minie bo ta niewiedza i bezradność na tym etapie jest wykańczająca

[annazwarycz]

Cześć! Tydzień temu byliśmy u genetyka, teraz - ponieważ uzbieraliśmy pieniążki przez fundację (bo dalsze badania są niestety płatne) - z pobranej wcześniej Krzysiowi krwi, będą dalej badać DNA i będą się dowiadywać co dalej. Wyniki mają być za około 3-4 miesięcy. Ale staram się o tym nie myśleć i nie czekać na wieści, bobym oszalała ze strachu i niepokoju i nerwów. Robię tak jak zalecił mi nasz genetyk - żyjemy dniem codziennym i cieszymy się z postępów Krzysia.
Naprawdę mam też chwile zwątpienia, ale dość często widzę dzieci, które są naprawdę chore: na wózkach, leżące, niewidzące itd. i dochodzę do wniosku, że mam z synkiem dużo szczęścia, że tak to się skończyło, a miało .... miało być znacznie gorzej.Pozdrawiam

[annazwarycz]

Pytałaś, od kiedy wiemy o tych wadach. Otóż po amniopunkcji powiedzieli, że tych najgorszych wad związanych z NT=4 nie będzie i synek będzie zdrowy. Potem miesiąc przed porodem było jeszcze echo serca, które też na nic nie wskazywało. Na początku 36 tygodnia żle się poczułam, miałam zatrucie ciążowe i nadciśnienie (prawie 200) i było z nami bardzo żle. Pojechałam do szpitala i w trakcie KTG - synek "zniknął" z monitora - okazało się że będę za 20 minut miała cesarkę.
Po godzinie się zaczęło ... że miał wylewy do komór mózgowych, poszerzenie, niedotlenienie, urodził się prawie w zamartwicy, wylądował na 4 dni w inkubatorze i był maciupki i strasznie chudy ....
O niedodorozwoju ciała modzelowatego dowiedziałam się jak miał 5 miesięcy i jeszcze nie podnosił główki - byłam przerażona, zwłaszcza, że głowę miał zawsze większą niż powinien. Długie miesiące lekarze podejrzewali, że będzie miał wodogłowie, na szczęście teraz genetyk to wykluczył - mówi, że może to taka uroda, zwłaszcza, że i mąż i ja mamy duże głowy.
Lekarze jednak nie do końca wszystko wiedzą i na szczęście ich przewidywana nie zawsze się sprawdzają. Najstraszniejsze dla mnie było to, że dużo rzeczy wyszło już w trakcie lub po porodzie, ale najważniejsze, że na razie nie jest wiadome, żeby coś strasznego mu groziło - zresztą wolę za dużo nie myśleć, bo zacznę się bać a muszę być pełna nadziei i dobrych myśli dla Krzysia. Pozdrawiam

[tyskaa23]

rzeczywiście bardzo dużo przeszliście-tym bardziej jestem pełna podziwu dla Waszych postępów.. Chyba rzeczywiście lepiej wiedzieć, że coś jest nie tak przed porodem aby się jakoś przygotować,nastawić-mimo, że nie jest to takie łatwe a w głowie ma się najgorsze scenariusze.. co do NT-u mnie w 12 i 14 tyg wykluczali zespól Downa a jak byłam w 30tyg ciąży u patologa ciąży (aby odniósł się do ciała modzelowatego) stwierdził, że istnieje zwiększone ryzyko urodzenia dziecka z Zespołem Downa-świadczą o tym skrócenie kości udowej i ramiennej oraz krotka kość nosowa-ale byłam w 35 tyg u lekarza prowadzącego i niby wymiary są ok (w sumie tez nie do końca bo według USG dziecko jest o 2 tyg mniejsze niż wskazuje termin z miesiaczki) ale najważniejsze ze nie ma już takiego rozbicia-raczki według lekarzy były o 3 tyg mniejsze niż głowa i brzuch..masz racje, że nie ma co za dużo myśleć bo oszaleć można ..

[moki1616]

witaj. Ja również w czasie ciąży dowiedziałam się o poszerzonych komorach bocznych u mojej córci,był to już 32 tydzień,Zostałam skierowana do szpitala na obserwacje i 3 tygodnie póżniej zrobiono mi cesarkę, bo miałam za mało wód płodowych. W czasie tych 3 tygodni w szpitalu przeżyłam koszmar-czułam się jak królik doświadczalny, bo przy każdym moim usg było wielu lekarzy i studentów, którym tłumaczono "tak wygląda wodogłowie u płodu". Lekarze twierdzili że moje dziecko czeka wszczepienie zastawki tuż po urodzeniu itp. tyle mi nagadali, że żyć się nie chciało, a tu ku zdziwieniu wszystkich lekarzy i mojej rodziny córcia wyglądała zupełnie normalnie, główka nieznacznie powiekszona, a usg przezciemiączkowe obrazowało częściowy brak ciała modzelowatego i wówczas też nam mówiono,że nie wiadomo jak się dziecko bedzie rozwijać i wogóle,dostaliśmy skierowanie do wielu specialistów i czekalismy w niepewności.Przez pierwsze miesiące córcie rehabilitowaliśmy Vojtą bo miała zaburzone napięcie mięśniowe i była trochę w tyle z rozwojem, ale była wcześniakiem wieć miała takie prawo... od 8 miesiąca życia wystartowała z rozwojem a do 10 miesiąca zrównala się z rówieśnikami, bo zaczeła raczkować,siadać i wstawać,tuż po skończeniu roku postawiła samodzelnie pierwsze kroki, a mając półtora roku zaczęła budować proste zdania typu "da mi" i naśladować odgłosy zwierzęt. Niedawno córcia skończyła dwa lata i niczym nie różni się od innych dzieci- wchodzi i schodzi sama po schodach,nawet na meble się wspina, ma wiele pomysłów np jak coś ściągnąć z wysokiej półki, śpiewa fragmenty 4 piosenek,lubi zmyślać mówiąć że np "lalki nie ma pojechała do szkoły" i ogólnie mówi bardzo dużo i coraz to dłuższe zdania.Rozumie wszystko i uwielbia rządzić w domu Także rozwija się super i mam nadzieję że nic sie w tej kwesti już nie zmieni. U nas agenezja nie jest potwierdzona rezonansem, diagnoza postawiona była tylko i wylącznie w oparciu o jedno usg przezciemiączkowe tuż po urodzeniu, nigdy póżniej kolejne usg nie zostało nam zlecone, a rezonans wedługł nas i naszego neurologa nie byl konieczny, bo główka ładna(normalna nie jakaś wielka,niekształtna czy coś)i rozwój jest jej taki jak każdego zdrowego dziecka w jej wieku.Ja w głębi serca mam nadzieję,że tej wady tak na prawde u córci nie ma,bo mocno się o to modliliśmy, a z drugiej strony kilka miesięcy póżniej w szpitalu gdzie rodziłam wyszła afera,że większość dzieci które się tam rodziły były chore, a szpital bezpodstawnie brał na nie kase.
Jestem teraz w 27 tygodniu ciąży i panicznie się boję,że za pare tygodni mogę usłyszeć że u tego dziecka komory boczne są poszerzone, mimo że wyniki badań prenatalnych na które zostałam skierowana w 12 tygodniu wyszły mi bardzo dobrze,a na kolejnych badaniach usg lekarz zapewnia że wszystko wygląda dobrze. Ale trzeba mieć dobre myśli. A tobie też życzę żeby się wszystko dobrze potoczyło tak jak z moją córcią i nie radzę się denerwować tym co mówią lekarze,oni się też mylą a nie warto się zamartwiać na zapas czas pokaże,puki co trzeba się modlić. trzymam za was kciuki.

[tyskaa23]

hej dziewczęta! piszę do Was już ze szpitala.. na kontroli USG stwierdzono hipotrofie plodu i dostałyśmy skierowanie do szpitala. Minął tydzień i okazuje się, po badaniach krwi, że mam wirusa cytomegalii i to on może być przyczyną problemów z poszerzeniem komór oraz problemem z zahamowaniem wzrostu.. dodatkowo cały czas istnieje podejrzenie wady genetycznej... Do porodu pozostaje w szpitalu aby monitorować dziecko i dopiero po nim wszystko się wyjaśni..

[wikusia11052012]

Witam moja córka ma dziś 2latka i 7msc.
Choruje na hipoplazje ciała modzelowatego do tego ma padaczkę i małoglowie.
Wadę wykryto u niej dopiero w 16msc życia.
Dziś raczkuje wstaje przy meblach robi kroki.
Nie mówi.
Strasznie się slini
Ale idzie do przodu.
Jeśli któraś z mam ma pytanie lub by chciała porozmawiać to mój adres [e-mail]

[wojtul2014]

Hej a wiesz może jakie mogą być przyczyny tej hipoplazji ciała modzelowatego? Bo ja nieustannie szukam odp. Mój Wojtus też ma tę wadę no i padaczkę ma obecnie 11 miesięcy. A jakimi metodami i jak często ćwiczycie? A jak u Was z kontaktem wzrokowym i ze słuchem?

[wikusia11052012]

Przyczyny to choroby w ciąży palenie papierosów picie alkoholu zdjęcie rtg i podłoża genetyczne.
Ja byłam zdrowa nie paliłam i nie piłam
I mieliśmy badania i wyszło ze genetyczne.
U nas słuch ok
Wzrok trochę oczko ucieka corce.
Ale tak ok.

[4wita]

Wikusia, a jaką wadę genetyczną ma córeczka?

[wikusia11052012]

Miałam robione chromosomy i jeszcze jedne pod kątem maloglowia i tam niby wyszło.
Ale szczerze mówiąc tyle co się nachodzilam z córcia po lekarzach to głowa mała bo nikt nie wiedział co jej jest.
Dopiero,jak dostała drgawek po szczepieniu to zrobili jej.za drugim razem rezonans

[4wita]

Ale nie wiesz jak się nazywa ta wada, która wyszła córce? Masz przecież wynik. Jak nie chcesz publicznie to możesz na maila: 4wita@ gazeta.pl
Moja córka ma wadę genetyczną, przy której występuje hipoplazja, ale mało dzieci opisano z takim kariotypem, więc szukam na własną rękę.

[wojtul2014]

A jak leczycie padaczkę,a kto jest waszym neurologiem?pozdrawiam

[wikusia11052012]

Chodzimy do doroty brygman.
Na padaczkę bierzemy rano i wieczorem po 3ml syrop convulex

[wojtul2014]

To musicie być z naszych okolic. My jesteśmy z Brodnicy tj 60 km od Torunia a obecnie czekamy na termin żeby nas położyli do Gdańska do kliniki na dalsze badania Miloby było mi Panią poznać może zamiast pisać mogłabym zadzwonić mój e-mail michgool@o2.p to może poda Pani swój nr tel Pozdrawiam

[wikusia11052012]

My jesteśmy z Torunia
To moja poczta [e-mail]

[wojtul2014]

Wł na e-mail wysłałam mój nr telefonu. POZDRAWIAM

[wojtul2014]

Drogie mamy a jak się układają Wasze relacje z mężami?

[jwczd]

męża już nie ma, odpadł, wypiął się, po 4 latach po urodzeniu dziecka

[wikusia11052012]

My jesteśmy razem 6lat córka ma 2,5roku.
Mąż mi pomaga czasem jest ciężko przy .chorobie bo są sprzeczki ale to chyba normalne

[wojtul2014]

Wojtus ma 4 piękne ząbki i zaczął pięknie wyrażać swoje emocje mimiką oraz płaczem hura!

[wojtul2014]

Czy Wasze kochane dzieciaczki tez są drobniutkie? Mój mały mimo apetytu waży obecnie 8 kg a ma 11 miesięcy. A jak w ogóle u was z jedzeniem? Chętnie jedzą i w jaki sposób komunikują że chcą jeść?

[tyskaa23]

Bardzo proszę o kontakt rodziców dzieci, których dzieci mają acc oraz częściową trisomie chromosomu 8. Email- [e-mail]

[aksetka]

Wojtul, u mnie z mężem często dochodzi teraz do spięć dotyczących córki i ogólnie codziennych spraw. Winię za to stres, przemeczenie, brak snu, itp. Kiedyś byliśmy baaardzo zgraną parą, teraz nieco mniej, choć na szczęście potrafimy się z tego śmiać. Ale są dni, że jest bardzo ciężko.
Nasza córeczka też jest drobniutka, ma 10 m-cy i waży 6400. Je bardzo niechętnie i dość rzadko, ale podejrzewam, że u niej jest jakiś problem typu refluks, bakterie, itp. Wciąż ją diagnozujemy. Cieszę się, że u Was postępy

[kamiszp]

Syn był drobny, przez dwa miesiące nie przybierał na wadze (a miał 10miesięcy), po czym doszłam, że wieczorna pierś mu nie wystarcza i dodałam dodatkowy posiłek i ku mojemu zdziwieniu przybrał kilkogram w 1,5miesiąca! Je chętnie, ale nie chce gryść jabłek, gotowane zje chętnie, banana zje, ale nie chce już go trzymać w dłoni - syn ma onm. Pije przez słomkę. Nie sygnalizuje werbalnie, że chce jeść, moja wina staram się dawać mu pokarmy o stałych porach. ALe jak jest głodny, to zaczyna jakby mlaskać. Jak jest śpiący to mówi "am", nie wiem czemu - pozamieniał sobie

Za tydzień skończy 15miesięcy, nieśmiało zaczyna chodzić przy meblach, ale tylko na krótkich dystansach. Raczkuje od 9miesiąca, siedzi od 8/9, ale w nieprawidłowy sposób. Wstawać zaczął przed roczkiem. Niestety prawie zawsze kilkuminutowe stanie kończy się glebą... Niestety prawie wcale nie mówi.. W płaczu wysłuchuję "mamama", ale to tyle.. Mówi aaa, uuu, coś jakby "hej", czasem "agu" i jak pies szczeka to po swojemu robi hau - takie "huuu".. Ma problemy z naśladowaniem, nie wskazuje paluszkiem, w ogóle ma wrażliwą część w okolicach barków, jak próbuję mu wyciągnąć rękę - robi takie skrzydełko i nie pozwala - stąd jakiekolwiek zabawy wywołują u mnie niechęć, bo brak współpracy... A u was jak to wygląda?

[pldog]

czytam i oprocz tego, ze corka i duza dziewczynka, to historia brzmi podobnie. Co prawda Moja obecnie roczek konczy i niesmialo wlasnie probuje przy meblach chodzic, wiec troche wczesniej, ale tak jak piszesz - tez bardzo nie lubi byc dotykana i lapana za reke, bo natychmiast zabiera robiac wlasnie takie skrzydelko. Ostatnio sie troche "przekonala" do chwytania za reke, bo chce chodzic trzymajac sie za palce, wiec mam nadzieje, ze jej przejdzie to....

[kamiszp]

A corka ma problemy z napięciem? Mój syn ma onm. Wkrótce skończy 20miesiecy i ciągle nie chodzi, choc jak się zaprze to jakies 2kroczki zrobi.. Jaka to radość.. I nasza i młodego!

[paulisek]

To jesteśmy sąsiadami - my spod Lidzbarka Welskiego jesteśmy

[wikusia11052012]

O mam rodzinę z lidzbarka

[paulisek]

Jaki ten świat mały

[wojtul2014]

Witaj "paulisek "też mi miło że tak blisko może uda się kiedyś spotkać w realu? A ile ma Twoje dzieciątko i jak często i jakimi metodami ćwiczycie? I jeszcze jedno jaki ma problem zdrowotny? Mam jeszcze wiele pytań ale to stopniowo żeby Cię nie męczyć. Pozdrawiam

[wojtul2014]

Kochan mamy,kochani rodzice jakie postanowienia i plany na Nowy Rok? Życzę Wszystkim wytrwałości, cierpliwości i spełnienia marzeń a dla dzieci zdrowia i sił do walki. Musi być dobrze!!!!!!!!!!!!!!

[paulisek]

Pisz na priv: [e-mail]
Postaram się odpowiedzieć na wszystkie pytania, bo my już po mału weterani - Jerz będzie miał w maju 9 lat!

[fiffi25]

mój synek 4 miesieczny ma podejrzenie agenezji ciala modzelowatego ale jedynie co jest niepokojące w jego zachowaniu to to że dopiero teraz zaczyna podnosic głowke lezac na brzuchu. mam umowiona wizyte na tk głowy ale mam takie pytanie czy wasze dzieci w takim poczatkowym okresie życia mialy jakies objawy ze cos jest nie tak?czy wygladały na zupelnie zdrowe... bo przeraza mnie to wszystko szczegolnie jak patrze na niego i nie widze na "moje oko" ze ma jakas wade oun

[kamiszp]

U nas syn rozwijał się dobrze, nawet podnosił głowę. Dopiero po skończeniu 3 mies. przestał. Po dwóch tygodniach znowu zaczął dźwigać głowę.. Wstępna diagnoza onm. Kontakt wzrokowy był, uśmiechy itp. Powolne efekty rehabilitacji skłoniły nas do rezonansu - diagnoza hipoplazja cm. Badania prenatalne i usg przezczaszkowe ok.

[wikusia11052012]

Witam moja córka ma 3 latka. Choruje na hipoplazje ciała modzelowatego z brakiem spoidla tylnego.
Takze ma padaczkę i obserwacje małoglowia.
I wzmożone napięcie mięśniowe.
Córka raczkuje wstaje przy meblach wtedy robi kroczkami trzymając się łóżka. Samodzielnie nie chodzi nie mówi sama nie je.nie pije.

[iwcia963]

Witam i jak postepy?

Wczoraj zdiagnozowano u mojegoj 5 miesięcznego syna: Opóźnienie psychoruchowej, hipoplazja ciala modzelowatego, nieprawidłowości w zakresie jąder podkorowych. Ma również problemy ze wzrokiem nie wodzi, okularki wada + 4 ale dalej nie wodzi. Jestem w totalnej rozsypce. Jak lekarka powiedziala co mnie czego, nie wiem jak żyć, co robic. Aktualnie leczymy padaczkę.. Byl rehabilitowany bobathem id 3 miesiąca gdyz ma wzmożone napięcie mięśniowe.
Proszę mi powiedzieć jak żyć, co mnie czeka?

[iwcia963]

I jak postepy? Prosze o kontakt, [e-mail]
Ja dowiedzialam sie wczoraj o chorobie. Nawet nie wiem ci myśleć, aktualnie leczyny padaczkry

[4wita]

Miał rezonans czy to diagnoza z samego USG? Badania genetyczne robiliście? Jeśli nie to polecam, bo hipoplazja lubi towarzyszyć wadom genetycznym. Jeśli nie (oby!) to sobie odhaczycie i będziecie walczyć dalej. Najpierw musicie mieć pełną diagnostykę. Tak czy siak nikt Wam nie powie co Was czeka. Na najbliższy czas na pewno rehabilitacja, rehabilitacja, rehabilitacja i wszelkie sposoby na wspieranie rozwoju (logopeda, pedagog). Są tutaj rodzice dzieci, które z hipoplazją, a nawet agenezją wychodzą na prostą. No, ale to wszystko indywidualna sprawa. Nikt Ci nie powie, nikt nic nie zagwarantuje. Mózg jest tak nieprzewidywalny, że tu nie można określić rokowań jak w innych chorobach i to jest jedna z trudniejszych prawd, z którą od początku musisz się pogodzić, by się nie poddawać(bo efekt może przerosnąć oczekiwania wszystkich specjalistów oraz Twoje), ale też nie wymagać więcej niż to możliwe(bo możesz się zajechać, a efekty będą nie takie jak sobie wymarzyłaś). W sprawie dostępu do reha i możliwości możesz pytać, bo to dosyć trudna droga na początku i bez sensu torować ją sobie samemu skoro my już tu te formalności przechodziliśmy i możemy trochę podpowiedzieć.
Mnie o postępy nie pytaj, bo u nas po roku okazało się, że hipoplazja to pikuś, bo sprawcą wszystkiego jest wada genetyczna, więc u nas jest mniej kolorowo, ale jeśli chodzi o miejsca gdzie szukać terapii, jakich i ogólnie pomocy to chętnie pomogę, w zakresie mojej wiedzy. Możesz pisać na [e-mail]

[kamiszp]

Zgadzam się z 4wita. Mózg jest ciągle zagadką. A każdy przypadek jest inny. Nastaw się jednak na to że czeka Cie ciężka praca z dzieckiem. I bądź silna! Kto jak nie ty może pomóc dziecku? Trzymam kciuki! My ciągle walczymy z opóźnieniem psychoruchowym...