HLHS+MUKOWISCYDOZA?POMOZCIE

[ankazganiacz]

Witam u naszej coreczki(hlhs) podejrzewaja mukowiscydoze Na chwile obecna
nie mozna jednoznacznie stwierdzic czy JULITKA ma ta straszna
chorobe.Jedoznaczne badanie a za razem najpewniejsze mozna przeprowadzic
3miesiace po ostatniej transfuzji krwi.Obecnie wystepuja jednak objawy
wskazujace na to ze nasz skarb ma jednak to schorzenie.W srode ma zostac
przeprowadzony test ktory moze po czesci moze wyjasnic sytuacje.Mamy nadzieje
ze wyniki tego testu nie potwierdza dotychczasowych przepuszczen lekarzy bo
to dyskfalifikowaloby JULITKE do pierwszego etapu leczenia serduszka.Wiem juz
dzisiaj ze profesor MOLL nie podejmie sie przeprowadzenia zabiegu jesli
potwierdz sie tak bardz niepokojace nas dotychczasowe diagnozy.Co nam
pozostanie?........

[kimila607]

Kiedyś Michał trafił do szpitala z lekkim odwodnieniem, podejrzewano rota, potem
wykluczono.W końcu, na podstawie problemów z trawieniem padło podejrzenie tej
choroby. To już wystarczyło by p.dr zleciła badanie zawartości chlorków w pocie.
Na szczęście dzięki mojej trzeźwości umysłu do badanie nie doszło ( mały ma
stymulator i zabiegi fizykalne z udziałem prądów są przeciwwskazane).Zrobiliśmy
z mężem badania genetyczne CFTR które wykluczyły by mały posiadał tę chorobę.
Obecnie jest ok i nawet nie myślimy o tym schorzeniu. Mukowiscydoza daję pewne
objawy, choć nie zawsze są one wszystkie dość czytelne. Stąd częste testy o
których piszesz. Nie wiem na jakiej podstawie podejrzewają u Twojego dziecka
mukowiscydozę ale badanie które wykonają Małej w środę to pewnie właśnie badanie
zawartości chlorków w pocie ( weź polarek, jakieś ciepłe ubranko dla malutkiej
bo musi sie spocić a potem coś na zmianę)To powinno dać odpowiedź. Dodam, że
często lekarze zlecają to badanie a wyniki również często są ok. Tego i Wam
życzę!

[michaleksylwi1]

witaj! U mojego dziecka też lekarze podejrzewali mukowisdydozę, bo po operacji
miał potworne zapalenie płuc, którego nie mogli wyleczyc. Zrobili badanie na
zawartośc chlorków w pocie, bardzo bałam sie wyniku, ale na szczęscie obawy
lekarzy okazały sie bezpodstawne i wynik okazal sie ok.Trzymam kciuki za pomslny
wynik u was. Pozdrawiam goraco
Sylwia i Michał

[jukilop]

nie zawsze podejrzenia lekarzy sie sprawdzają , a że badają wszystko trudno
sie dziwić ,wierzę że już niedługo napiszesz że to nie to - z całego serca Ci
tego życzę .

[tasiunia2]

Musi być dobrze! Wiem, że przezywacie okropne chwile, ale mam nadzieje, że
wynik testu rozgoni takie przypuszczenia lekarzy. Trzymamy kciuki!
Kasia i Szymon (przed II etapem)

[agabro]

Trzymam kciuki!

[paniiwonka1]

Aniu, bądź silna.podejrzenia lekarzy nie muszą się sprawdzać.mam nadzieję, że
po testach okaże się, że nie mieli racji.

[anfido]

Aniu, jak wygląda sytuacja??? z dr Fryze cały czas myślimy o Was.