Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością?

[mama_ludka]

Dziecko wtedy nie rośnie prawidłowo i wymaga leczenia.
Jakie są Wasze doświadczenia?

[lizbetka]

Witaj !
Moje dziecko ma taki wpis w karcie zdrowia - "niskorosłość ".
Do drugiego roku życia rosła prawidłowo ( była między 25 a 50 c ), na 3 lata
spadła na 3 centyl , a na bilansie czterolatka była juz poza siatką .
teraz ma 5 , 2 i nadal nie rośnie prawidłowo . Wciąż jest poza siatką centylową.
Jest w tej chwili wzrostu przeciętnego 3,5 letniego dziecka ,a wagę ma 2,5
letniego .

Bylismy o endokrynologa , który po wykonaniu podstawowych badań ( TSH , Ft3 ,
Ft4 ) stwierdził ze taka jest uroda naszej córki i nas odesłał do domu .
Ale zarówno ja i mąż jesteśmy dość wysocy ( ja 90 c , mąż 25c )więc córka nie ma
raczej w kogo byc bardzo niska .
Zreszta najbardziej niepokojące jest to ze przez dwa lata rosła prawidłowo i
wzrost był całkowicie w normie .

Dopiero niedawno trafilismy na lekarza ( ordynator pediatrii w pobliskim
szpitalu ) , który się Aśką poważnie zainteresował i najprawdopodobniej skieruje
ją do CZD .

Moje oświadczenia są takie że lekarze lekceważą problem niskiego wzrostu u
dzieci i nie szukają żadnych przyczyn tego stanu .
Ale o ile dziecko zawsze może przytyć to z rośnięciem jest zupełnie inna bajka
i im wczesniej rozpocznie się diagnostykę i ewentualne leczenie tym większa jest
szansa ze maluch dogoni rówieśników .
Pozdrawiam . Lizbetka

[mama_ludka]

A słyszałaś o tym?
Dotychczas w przypadku zaburzeń wzrostu dzieci były leczone hormonem wzrostu - z
różnym skutkiem. Najnowsze wyniki badań mówią o jeszcze jednej przyczynie
niskorosłości (znacznie częściej występującej) - jest to niedobór czynnika
IGF-1. Leczenie polega na uzupełnianiu niedoboru (lek został zarejestrowany już
w USA, w Polsce do czasu rejestracji dostępny jest w ramach importu docelowego).

www.fda.gov/Cder/drug/InfoSheets/patient/mecaserminPIS.htm

[kamakawi]

Witaj Mamo_ludka!
U mojego synka również zdiagnozowano defict IGF1 jesteśmy pred
rozpoczęciem kuracji. Szukam wszelakich informacji.
Moja Doktor wie o jednym tylko przypadku w Polsce, który nie
rozpoczął jeszcze kuracji- jak to jest u Ciebie Mamo_ludka. Proszę
odezwij się?
[e-mail]

[casticano]

moja córka ur .sie z waga 800g. w 6 miesiacu ciaży z wrodzona hipotrofia z waga i zwrostem odbiegała zawsze od rowiesników teraz ma 18 la jet niskiego wzrostu 153 i wazy 38 kg. pozatym jest dziewczyna bardzo inteligetna b ardzo dobrze sie uczy niech sie pani nie martwi jak by co małe to piekne

[mulinka2]

A ile ma cm ,bo moj ma 102cm i w grudniu skonczy 5 lat ,w karcie ma ponizej
10centyla,a jak u was?

[madad36]

Witam serdecznie od dwóch lat mój syn jest leczony hormonem wzrostu do lekarza
specjalisty endokrynologa trafiliśmy jak miał 14 lat dość pózno ale niestety
lekarze wczesniej bagatelizowali jak zwracałam uwage na to że dziecko jest
niskie w stosunku do siatki centylowej (zawsze 3 centyle) przy kazdym bilansie .
Generalnie problem z rośnięciem zauważyłam w zerówce po prostu zbyt wolno
rósł widziałam po ubraniach buty zimowe starczały na trzy sezony i wtedy
podjęłam pewne kroki niestety niezbyt skuteczne ponieważ nie widziano problemu
tłumaczono że my rodzice jesteśmy niscy 176 mąż 160 ja i nie wystawiano mi
nigdy skierowań do endokrynologa konkretnie do poradni kilkanaście lat temu
było troszkę inaczej ze służbą zdrowia wiec skierowania były w jakiś sposób
rozliczane u nas w ośrodku zdrowia i niezbyt chętnie je wystawiano pewnie
chodziło o pieniądze ale cóż. Obserwowałam dziecko i widziałam ze nic sie nie
zmienia, znajomi tłumaczyli ze w okresie dojrzewania na pewno zacznie rosnąć i
tak dalej wiec czekałam aż podjęłam dość radykalne kroki i z wielkim szczęściem
po 4 miesiącach oczekiwania dostałam sie do poradni endokrynologicznej w
Dziekanowie Leśnym do wspaniałej pani doktor która wzięła sie za Damiana dość
poważnie dziecko w przeciągu tygodnia trafiło na oddział gdzie miało wykonanych
serię rożnych badań stwierdzono niskorosłośc somatotropinową niewydolność
przysadki dla Damiana był to ostatni dzwonek chłopak lat 14 ze wzrostem
146. Miał jeszcze wykonywanych dużo badań miedzy innymi tomografie mózgu aby
wykluczyć guzy, nowotwory itp testy z klonidyna, testy z kontrastem i jeszcze
inne bardzo dużo badań 5 razy w jednym roku leżał w szpitalu diagnoza
postawiona, staramy sie o hormon wzrostu szczęście sie uśmiechnęło komisja
przyznała hormon cieszyliśmy sie wszyscy a on chyba najbardziej. W chwili
obecnej Damian kończy 16 lat i ma wzrost 164 i 58 wagi rośnie centymetr na
miesiąc nie ma żadnych kłopotów na początku bolały mięśnie, nogi, ręce, nie
bezpieczne jest tylko podwyższone ciśnienie i cukier ale to kontrolujemy ważne
są też posiłki wysokobiałkowe jesteśmy szczęśliwi a co najważniejsze on
bardziej pewny siebie. I takie przesłanie do Państwa nie czekać długo ja zbyt
długo czekałam

[mria]

..mam do pani pytanie,,,czy 18-letni chłopak ma jeszcze jakies szanse na
leczenie,,czy to juz za późno??

[mria]

jesli tak to jaki sa tego koszty,,i ile cm moze urasnac...BARDZo prosze o odp na
e-maila [e-mail]

[magda12371]

Witam,
czy mogłabyś mi podać namiary na tą p. dr z Dziekanowa Leśnego. Mój adres e-mail [e-mail]. Ewentualnie może ktoś inny ma namiary na dobrego endokrynologa od zaburzeń wzrostu u dziecka. Jestem z Warszawy

[ja1.992]

Dzień dobry. Pani wypowiedź pochodzi sprzed kilku lat, ale mam nadzieję na odpowiedź. Mam dziecko 14- letnie mające 3 centyl (zawsze był poniżej trzeciego centyla, dopiero ostatnio "wskoczył" w trzeci centyl, bo niestety rozpoczął sie wiek dojrzewania). Mam prośbę o podanie nazwiska lekarki z Dziekanowa Leśnego - może mogłaby pomóc naszemu dziecku. Byliśmy w dwóch szpitalach i powiedziano nam, że taka jest uroda naszego syna. Obecnie chce nam pomóc prywatny specjalista, niestety wtedy hormon wzrostu będzie odpłatny. Liczę na odpowiedź, serdecznie pozdrawiam.

[orianana]

Witam ja mam 8 letniego syna i tak jak w Pani przypadku lekarze przez dwa lata twierdzili ze taka jego uroda... Zrobili mu rentgena nadgarstkow i wyszło ze kości ma 5 letniego dziecka i nadal twierdzili ze to normalne, dziś byłam na testach stymulujacych które trwały 7 godz, teraz czekam na wyniki badań

[peresia]

Moja córka ma 2,5 roku i od początku poniżej siatki, z tym że rodzice są
niskiego wzrostu. Obecnie ma 80 cm wzrostu. W pierwszym roku życia urosła 17cm,
w drugim - 11 cm, pediatra i endokrynolog twierdzą, że to jest w normie mając
na uwadze wzrost rodziców. Wyniki badań poziomu hormonów tarczycy w normie.
Poza tym rozwija się prawidłowo i jak twierdzi pediatra to poza niskim wzrostem
nie ma się do czego przyczepić.

[wiga1968]

U mnie podobbie było, jak u lizbetki. Do ok. 2 roku życia córka rosła w miarę
prawidłowo, a później coraz bardziej zaczęła odbiegać od reszty. Tyle, że już w
6 mies. jej życia (po wcześniejszych różnych "przebojach") wiedziałam, że córka
ma Zespół Turnera, więc wiedziałam też, że niskorosłość będzie jej udziałem.
Obecnie ma ponad 15 lat. Kika miesięcy temu zakończyliśmy 8 letnie leczenie
hormonem wzrostu. Ostatecznie córka osiągnęła 150 cm wzrostu.

[mulinka2]

gratuluje,150cm to wcale nie tak mało,ja tyle własnie mam i 27 lat i czuje sie
z tym bardzo dobrze

[wiga1968]

Też tak myślę. Groziło jej jedynie 120-130, więc sporo osiągnęliśmy. Pozostaje
jeszcze kilka innych współistniejących chorób, z którymi albo trzeba sobie
poradzić, albo nauczyć się z nimi żyć, ale to już inna historia.

[lizbetka]

Asia ma w tej chwili 100 cm .
Badań genetycznych nie wykonano u niej żadnych , nie badano równiez hormonu
wzrostu .
Zresztą przez pierwsze lata życia lekarze koncentrowali się na jej niedowadze
a nie na kiepskich przyrostach wzrostu .
Aska najmniej urosła między 3 a 4 rokiem życia - tylko 3 cm .
Między 4 a 5 - 6 cm .
Pozdrawiam . Lizbetka

[ajko]

Kiedyś znajoma lekarka opowiadała o programie dla"niskorosłych" dzieci-leczenie
refunduje NFZ.Z tego ,co pamietam chodzi o wcześniaki z hipotrofią,które do 6
roku życia bardzo niewiele urosły.Wiem,że robi się im bedania specjalistyczne
i pediatra kieruje dziecko na leczenie.Nasza znajoma ma dziecko objęte właśnie
tym programem.Wiem,że oblicza się też(prawdopodobny) wzrost dziecka w momencie
zakończenia rośnięcia,ale nie pamiętam jakie są kryteria.Może zainteresuj się
tym programem.

[borzar]

Witam serdecznie,
Postaram się odpowiedzieć na kilka pytań i wątpliwości jakie
pojawiły się w tej dyskusji.
Za niskie dziecko należy uznać każde poniżej 3 centyla, czyli
najniższe 3% dzieci.
Poznano już wiele przyczyn prowadzących do niedoboru wzrostu.
Ujawnienie się niektórych chorób przewlekłych, np. nerek, często i
ze znacznym wyprzedzeniem poprzedza stopniowe pogarszanie rośnięcia
dziecka. Niedostateczne i zaburzone wchłanianie substancji
odżywczych w jelitach, także prowadzi do zahamowania wzrastania.
Oraz zaburzenia endokrynne jak np. niedoczynność tarczycy,
zaburzenia w wydzielaniu hormonów przysadkowych - somatotropinowa
niedoczynność przysadki mogą prowadzić do niskiego wzrostu. Niektóre
choroby uwarunkowane genetycznie (np. Zespół Turnera) powodują, że
osoby nimi dotknięte są niskie już od wczesnego dzieciństwa, a
niektóre rodzaje nowotworów atakują gruczoły wydzielające hormony,
np. przysadkę, w której powstaje hormon wzrostu. Na szczęście
wymienione zaburzenia nie są zbyt często rozpoznawane u dzieci i
jeśli Państwa córka lub syn mają wzrost niższy od większości
rówieśników, to zawsze należy najpierw sprawdzić, czy nie jest to
wynik odziedziczenia niezbyt wysokiego wzrostu po rodzicach.
Przykładowo somatotropinowa niedoczynność przysadki (czyli
zaburzenie w którym nie jest wydzielany hormon wzrostu) to 1:4000
dzieci, natomiast Zespół Turnera to 1:2500 urodzonych dziewczynek.
Jak widać nie są to częste zaburzenia.
Jednak zawsze przyczyna niskiego wzrostu powinna zostać wyjaśniona,
jak również zawsze powinno zostać wyjaśniona przyczyna spowolnienia
tempa wzrostu. Wydaje się że najlepszym lekarzem będzie w takim
przypadku endokrynolog pediatra.
Poruszony został w dyskusji temat leczenia preparatami hormonu
wzrostu i IGF-I.
W tej chwili NFZ realizuje 4 programy lecznicze, w których
niskorosłe dzieci są leczone hormonem wzrostu. Obejmują one 4
wskazania:
- somatotropinowa niedoczynność przysadki
- zespół Turnera
- zespół Pradera-Willie
- niskorosłość w przebiegu przewlekłej niewydolności nerek
W programie jest 17 ośrodków z wielu miast: Warszawa, Łódź, Poznań,
Szczecin, Gdańsk, Białystok, Bydgoszcz, Wrocław, Zabrze, Katowice,
Kielce, Kraków, Lublin, Rzeszów. Kwalifikacji do leczenia dokonuje
Zespół Koordynacyjny ds Stosowania Hormonu Wzrostu przy NFZ. W skład
zespołu wchodzą lekarze z wszystkich ośrodków i wspólnie podejmują
decyzję o tym czy leczyć i jak długo leczyć. Wnioski do zespołu
koordynacyjnego wysyłają lekarze endokrynolodzy pediatrzy z ośrodków
będących w programie. Terapia hormonem wzrostu polega na
codziennych, podskórnych zastrzykach z hormonu wzrostu podawanych za
pomocą specjalnych wstrzykiwaczy - penów. Nie jest to jednorazowa
lub jednotygodniowa kuracja. Leczenie jest długie i trwa czasami
kilka lub kilkanaście lat. Wszystkie, absolutnie wszystkie dzieci
które podlegają pod jeden z czterech wcześniej wymienionych
programów mają leczenie hormonem wzrostu za darmo.
Niestety znajdują się nieuczciwi lekarze, którzy proponują leczenie
dziecka hormonem wzrostu za pieniądze. Proszę nie wierzyć w
zapewnienia, że jedna ampułka leku, czy nawet kilka tygodni leczenia
coś może zmienić. Jak napisałem wcześniej: terapia preparatami
hormonu wzrostu to leczenie conajmniej wielomiesięczne i jest ono
darmowe dla wszystkich dzieci które spełniają warunki do terapii
hormonem wzrostu.
Jeszcze raz na koniec podkreślam, że każde zaburzenie w tempie
wzrastania i każda niskorosłość wymaga wyjaśnienia przez lekarza
endokrynologa pediatrę. Niski wzrost, czy malejące tempo wzrastania
nie świadczy od razu o chorobie, ale może być markerem, że dzieje
się coś nieprawidłowego z młodym organizmem i tylko doświadczony
lekarz może to wyjaśnić. Raz jeszcze chciałem zwrócić uwagę, że
zaburzenie wydzielania hormonu wzrostu to raczej rzadka przypadłość
(1:4000) i tylko endokrynolog po przeprowadzaniu hospitalizacji może
postawić taką diagnozę.

[lizbetka]

Witam !
dziękuję za obszerną wypowiedź .
Byłabym wdzięczna gdyby napisał Pan co zrobic gdy lekarze nie chcą
widziec problemu ?
Moja córka jak napisałam wczesniej przestała rosnąć między 2 a 3
rokiem życia . Nagle z 50 c spadła na 3 , teraz juz jest poniżej 3
centyla ( od 2 lat ).
Do tego ma dużą niedowagę .
lekarz pediatra bagatelizuje , lekarz endokrynolog stwierdził że
mała jest proporcjonalna , TSH ma w normie więc "taka będzie ".
Czasami juz sama nie wiem co robić ...

[borzar]

Gwałtowne zahamowanie wzrostu i tak znaczny spadek z 50 centyala na
3 centyl zawsze wymaga wyjaśnienia. Proporcje ciała nie mają nic
wspólnego z istniejącym nieborem wzrostu. Można mieć niedobór
wzrosru będąc zarówno osobą szczupłą jak i z nadwagą. Być może
problemem u Pani córki są jakieś zaburzenia wchłaniania, może jakaś
alergia pokarmowa? To wymaga dobrego i mądrego pediatry. Samo,
jednorazowe oznaczenie TSH też nic nie daje. Dopiero oznaczenia fT3
i fT4 oraz sprawdzenie dobowego profilu wydzielania TSH może
odpowiedzieć na pytanie czy nie jest to np. utajona niedoczynność
tarczycy. Tak samo aby ocenić wydzielanie hormonu wzrostu jest
potrzebna hospitalizacja aby wykonać testy prowokacyjne na
wydzielanie hormonu wzrostu. Proponuję zmienić lekarza pediatrę oraz
zmienić endokrynologa. Warto przed wizytą u endokrynologa wykonać
zdjęcie RTG lewego nadgastka w pozycji AP - pozwoli to na ocenę
wieku kostnego córki. Proszę podać z jakiego jest Pani miasta a ja
postaram się zaproponować sensownego endokrynologa z Pani regionu.

[lizbetka]

Dziękuje bardzo za odpowiedź.
Córka miała wykonane RTG nadgarstka : w czerwcu 2006 ( wiek kostny
został oceniony na 3 lata , czyli opóźniony o rok ) i w styczniu
2007 ( wiek kostny był opóźniony o rok i miesiac ).
Tsh wykonane po raz pierwszy było powyzej normy ale wykonane po 2
miesiącach było juz zupełnie normalne . Ft3 i Ft4 w normie .
Ja jestem ze wzrostem na 90 c , mąż na 25 .
a córka jest najniższa w grupie przedszkolnej , najdrobniejsza ,
bardziej wyglada na szczupłego trzylatka niz na pięciolatkę .
Córka ze względu na niedowagę ( od urodzenia , mimo ze urodzi.la
się z waga prawidłową - 3500 g ) była diagnozowana w poradni
gastrologicznej , gdzie nie stwierdzono alergii pokarmowej ,
problemów z wchłanianiem , celiakii i muko .

jestem z woj. warmińsko - mazurskiego , malenkiego miasteczka . Do
Elblaga mam 70 km ( tam córka była diagnozowana w poradnie
endokrynologicznej i gastrologicznej ), do Olsztyna mam 100km , tak
samo do Gdańska .
Będę wdzięczna za jakis namiar . Pozdarwiam . Agata

[borzar]

> jestem z woj. warmińsko - mazurskiego , maleńkiego miasteczka. Do
> Elblaga mam 70 km ( tam córka była diagnozowana w poradnie
> endokrynologicznej i gastrologicznej ), do Olsztyna mam 100km ,
> tak samo do Gdańska.

W Państwa województwie nie ma ośrodka endokrynologii dzieciecej,
który miałby podpisany kontrakt z NFZ na leczenie hormonem wzrostu
dzieci z somatotropinową niedoczynnością przysadki.
Najbliższe Państwa ośrodki to:
- Poradnia endokrynologii dziecięcej przy SP Szpitalu Klinicznym nr
1 Akademii Medycznej w Gdańsku Ul. Dębinki 7, 80 - 952 Gdańsk
- Poradnia endokrynologii dziecięcej przy SP Dziecięcym Szpital
Klinicznym im. Dr Ludwika Zamenhofa Akademii Medycznej w Białymstoku
Ul. Waszyngtona 17, 15 - 274 Białystok
- Poradnia endokrynologii dziecięcej przy Centrum Zdrowia Dziecka w
Warszawie
Osobiście nie znam żadnego endokrynologa dziecięcego ani w
Olsztynie, ani w Elblągu. Być może tacy są, i najprawdopodobniej
mają odpowiednią wiedzę merytoryczną, ale i tak kwalifikacji do
leczenia hormonem wzrostu dokonywaliby endokrynolodzy dziecięcy z
wyspecjalizowanego oddziału endokrynologii dziecięcej z Gdańska,
Białegostoku lub Warszawy - bo te ośrodki mają kontrakty z NFZ na
terapię hormonem wzrostu. Jak napisałem to we wcześniejszych
postach, do pełnego stwierdzenia niedoboru hormonu wzrostu wymagane
jest wykonanie testu prowokacyjnego na wyrzut hormonu wzrostu - a to
można tylko wykonać podczas hospitalizacji.
Mimo wszystko ze względu na złożoność problemu niskorosłości
postarałbym się na Państwa miejscu o skierowanie do poradni
endokrynologii dziecięcej w którymś z wymienionych wcześniej
ośrodków (może nawet najlepiej do CZD) gdzie doświadczony
endokrynolog pediatra, który ma codziennie kilku/kilkunastu
pacjentów z zaburzeniami wzrastania, będzie mógł najszybciej i
najlepiej pomóc. Postawi odpowiednią diagnozę lub będzie wiedział,
do jakiego innego specjalisty dziecko skierować dalej. Duże ośrodki
akademickie jak Warszawa, Gdańsk czy Białystok mają często pod
jednym dachem kilka/kilkanaście wysoko wyspecjalizowanych poradni i
oddziałów i podczas jednorazowej hospitalizacji może być
przeprowadzona lepsza (kompleksowa) diagnostyka problemu niskiego
wzrostu niż w szpitalu w Elblągu lub Olsztynie.

[wiga1968]

borzar napisał:
> - Poradnia endokrynologii dziecięcej przy SP Dziecięcym Szpital
> Klinicznym im. Dr Ludwika Zamenhofa Akademii Medycznej w
Białymstoku
> Ul. Waszyngtona 17, 15 - 274 Białystok

W Białymstoku, pod adresem wymienionym przez borzara polecam panią
Marię Gardziejczyk - endokrynologa dziecięcego. Prowadzi właśnie
leczenie hormonem wzrostu. Jeździmy do niej od lat (w ramach NFZ)i
za nic nie chcemy zmieniac tego lekarza

[babaela]

[b]Proszę o pomoc , mam ten sam problem.Szukam z Lodzi dobrego endokrynologa pediatry.Dziecko jest malutkie i bardzo szczupłe, nie ma apetytu.Ma nierównomiernie rozwinięte kości ( różna dojrzałość kości -rtg nadgarstka wykazał ).Było TSH zrobione - nic nie wykazało.Poniżej 3 centyla jest.
Jako 2 latek nagle zemdlał, w szpitalu miał robione EEG.Było podejrzenie padaczki, kazano za rok zrobić znów eeg - , nic nie wykazało.
Pomóżcie mi proszę.Do kogo pójść i gdzie zrobić jak najszybciej całą masę badań i nie zbankrutować?
Pozdrawiam Ela

[regli]

Centrum Zdrowia Matki Polki, dr Smyczyńska

[compakt]

a dr Hilczer? Ja zapisałam swoje dziecko i mam mieć wizytę u niego w Łodzi w Matce Polce, czy ktoś o nim słyszał?

[regli]

Też jest ok, tylko z racji większej ilości obowiązków ma mniej czasu niż reszta lekarzy z oddziału.

[2as-ia2]

Witam,
czy wie Pani co może oznaczac ten nierównomierny rozwój kości?
Nam też wyszło to w rtg nadgarstka a do wizyty u lekarza chyba umrę z niecierpliwości.

[babaela]

Witam, jeszcze nie wiem, mam nadzieje się dowiedzieć.23.04 idzie do genetycznej poradni,27 .03 do poradni zaburzeń rozwoju a 5 kwietnia nasz Aliś idzie na wizytę do endokrynologa.Chciałabym wreszcie też czegoś się dowiedzieć.Nie wiem czy po tych badaniach coś już lekarz będzie w stanie powiedzieć, czy dopiero gdy zleci inne.Już rok stracony- tylko ze złych wyników wyszło nierównomierne dojrzewanie kości.
Sama się tym denerwuję .Z jakiego miasta jesteście - bo my z Lodzi.Pozdrawiam Ela

[2as-ia2]

Kraków. U nas też tylko ten rtg taki dziwny...i też jak po grudzie wszystko. Do lekarza zaburzeń rozwoju córa już ponad pół roku chodzi, do endokrynologa rok, a u genetyka byliśmy raz dopiero w sierpniu dopiero kariotyp mają pobierać. Ja do zaburzeń rozw. idę w środę, głowę już mam kwadratową od myślenia o tym... wszyscy tylko mówią" nie przejmuj się wszystko będzie dobrze"- a to wcale nie jest takie proste. Zresztą łtwo powiedzieć komuś kto ma zdrowe dziecko które łądnie rośnie. Czasem chciałabym mieć przycisk "pauza" do wyłączenia myślenia.

[ania.76]

Z uwagą śledzę ten wątek, również dziękuję za naprawdę cenne
wskazówki. Mój synek też bardzo słabo rośnie, obecnie ma 4 latka i
tylko 92 cm wzrostu, jest wprawdzie po kilku poważnych operacjach,
ale nie wiem czy to łączyć. Robiliśmy bardzo dużo różnych badań,
wszystkie wychodzą w normie (min hormon wzrostu z krwi - wiemy, że
niemiarodajny), hormony tarczycy ok. No chyba że ma tą utajoną
postać. Za 2 tyg. w szpitalu synek będzie miał biopsję jelita
cienkiego w celu diagnozy choroby trzewnej (z krwi wyniki ok).
Badania te robimy sami, nikt nas na nie nie kierował, prywatnie do
gastroenterologa, ona popilotuje w szpitalu tą biopsję.
W październiku mamy wizytę u endokrynologa, na którą czekamy pół
roku (poradania przyszpitalana, tylko z niej kierują na oddział min
celem zbadania hormonu wzrostu). W związku z tym mam pytanie, porszę
mi powiedzieć, jakie jeszcze warto wyniki zrobić w czasie tej
hospitalizaji na oddziale gastroenterologicznym oprócz biopsji.
Robiliśmy też prześwietlenie nadgarstów w celu określenia wieku
kostnego, synek ma opóźniony wiek kostny w jednej rączce rok i osiem
miesi w drugiej prawie dwa lata. Byliśmy u lekarki która skierowała
nas na to badanie. Oglądając wynik nic konkretnego nie powiedziała,
stwierdziła tylko, że mały urośnie. A ja dalej nie wiem co jest
przyczyną opóźnienia wieku kostnego, jakie są tego konsekwencje, z
czym to się wiąże i co robić dalej.
Synek ma dobry apetyt, waży 14 kg przy wzroście 92 cm, jest
proporcjonalny, operowany był w pierwszym roku życia z powodu
choroby Hirschsprunga, potem zabieg stulejki pod narkozą, a ostatnio
w kwietniu zabieg usunięcia przepukliny która się zrobiła w
okolicach blizny pooperacyjnej.
Gydyby Pan był uprzejmy i wyjaśnił mi problem tego wieku kostnego i
badania jakie by Pan zalecił zrobić przy najbliższej hospitalizaji
(biopsja jelita cienkiego), będę naparwdę wdzięczna za wszystkie
sugestie i zobowiązana. Przekonana jestem również że nie tylko mi to
się przyda.
Pozdrawiam serdecznie, Ania

[lizbetka]

Aniu , orydynator oddziału dzieciecego tak mi tłumaczył jak to jest
z wiekiem kostnym : im bardziej jest opóxniony , tym większa szansa
ze dziecko urośnie , tylko ze wolniej . Niepokojace może byc to ze
dziecko jest niskie a wiek kostny ma w normie , tzn. pokrywajacy
się z wiekiem metrykalnym .
Moja córka w wieku 4 lat miała 94 cm . W tej chwili ma ponad 5 lat
101 cm wzrostu i niecałe 13 kg .
pozdrawiam . Lizbetka

[borzar]

Wiek kostny (po angielsku Bone Age) to ocena dojrzałości
szkieletowej na podstawie czasu pojawiania się jąder kostnienia i
stopnia zaawansowania rozwoju kośćca co jest jedną z metod
określenia tzw. wieku biologicznego dziecka. Wiek metrykalny dziecka
nie musi być zawsze zgodny z wiekiem kostnym. Opóźnienie wieku
kostnego odzwierciedla opóźnienie wzrastania i rozwoju stwierdzane w
takich stanach chorobowych jak: niedobór hormonu wzrostu,
niezdiagnozowana lub niewłaściwie leczona niedoczynność tarczycy,
ciężkie choroby ogólnoustrojowym (wady serca, mukowiscydoza, ciężkie
postacie astmy oskrzelowej, przewlekłe niedokrwistości, przewlekłe
choroby nerek, przewlekłe choroby przewodu pokarmowego),
niedożywienie.
Organizm dziecka rośnie tak długo jak pozwalają na to kości - czyli
do zarośnięcia nasad kości długich. Czyli lepiej jest gdy wiek
kostny jest opóźniony w stosunku do wieku metrykalnego, bo jest
miejsce na doganianie rówieśników. Podczas prawidłowej terapii
hormonem wzrostu dziecka z somatotropinową niedoczynnością przysadki
następuję skok wzrostowy i doganianie prawidłowego wzrostu -
nazywane jest to po angielsku "catch up", czyli nadrabianie/
nadganianie zaległości we wzroście.
Niestety bywa i tak że wiek kostny przegania wiek metrykalny i może
to wystąpić na przykład przy przedwczesnym dojrzewaniu.

[k_grzybowska]

Hej. Mam ten sam problem z moim synem, w listopadzie skończy 5 lat i
ma 102cm. Dokładnie tak jak córka lizbetki, w wieku 2 lat zaczął
coraz wolniej rosnąć. Gdy miał rok był na 25 centylu, na 2 latka -
10 centyl, 4 latka - 3 centyl. Biorę pod uwagę nasz wzrost (ja
157cm, mąż 176cm), ale niepokoi mnie to ciągłe "spadanie". Byłam już
w styczniu na 1.wizycie u endokrynologa, która oczywiście nic nie
dała, kolejną wizytę mam w listopadzie. Mam pytanie do Pana borzara,
kogo mógłby polecić w Zabrzu, bo tam właśnie mój syn jest
zarejestrowany. Narazie nie miał robionych żadnych badań i boję się
że będzie tak jeszcze przez jakiś czas, bo "rośnie". Przypuszczam,
że syn tak jak ja będzie miał coś z niedoczynnością tarczycy. Ja
leczę się od 10-go roku życia. Mimo, że też słabo rosłam, to nigdy
nic nie robiono w kierunku sprawdzenia z jakiej przyczyny, tylko
zakładano, że taka będę bo moja mam też jest niska. Czy ktoś jeździ
do Zabrza Szpitala Klinicznego Śląskie Akademii Medycznej?

[borzar]

W Zabrzu mogę polecić z czystym sumieniem dr Katarzynę Ziorę z Samodzielnego
Publicznego Szpitala Kliniczny Nr 1 im. Prof. Stanisława Szyszko Śląskiej
Akademii Medycznej; ul. 3-go Maja 13-15.
Natomiast w Katowicach mogę polecić dr Barbarę Kalinę-Faską z Samodzielnego
Publicznego Szpitala Klinicznego Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach; ul.
Medyków 14.
Obie Panie są znakomitymi specjalistami z dziedziny endokrynologii dziecięcej i
mają wieloletnie doświadczenie w leczeniu niskorosłości. Obie są też członkami
Zespołu koordynacyjnego ds Stosowania Hormonu Wzrostu przy NFZ z siedzibą w CZD
w Warszawie.
W obu wymienionych szpitalach istnieją specjalistyczne poradnie endokrynologii
dziecięcej oraz baza kliniczna gdzie dzieci z niskim wzrostem mogą być
hospitalizowane celem dalszej diagnostyki i ewentualnego leczenia.

[matosia69]

Moja córka ma 9 lat i 8 miesięcy. Ma w tej chwili 132 cm wzrostu,
więc należy raczej do dzieci niskich. Ponadto jej wiek kostny od
kilku lat jest przyspieszony o ok. 2 lata. Odwiedzam regularnie
endokrynologa, robię badania hormonalne i USG jamy brzusznej by
sprawdzić czy zaczyna pokwitać, ale wszystko poza wiekiem kostnym
wychodzi bez zarzutu. U córki pojawiło się już owłosienie łonowe,
przetłuszczają się włosy, ma delikatne początki trądziku i lekko
ruszył wzrost piersi. Czy to prawda, że w tablicach centylowych
powinno sie nanosić raczej wiek kostny dziecka niż rzeczywisty?
Jeśli tak to moja córka byłaby poniżej 3 centyla. Dwóch
endokrynologów mi powiedziało, że nie ma się czym przejmować, a
lekarz innej specjalności zbeształ mnie, że zaniedbuję dziecko,
które nie urośnie.
Bardzo proszę o jakis komentarz.
Pozdrawiam

[borzar]

> Czy to prawda, że w tablicach centylowych
> powinno sie nanosić raczej wiek kostny dziecka niż rzeczywisty?

Nie. Na tablicach centylowych umieszczamy punkt wynikający ze wzrostu i z wieku
kalendarzowego.

[babaela]

Bardzo proszę o pokierowanie mnie do dobrego endokrynologa pediatry w Lodzi- dziecko nie dlugo kończy 3 lata jest bardzo malutki i szczuplutki, ma nierównomierny rozwój kości.Mam skierowania na różne badania.Bardzo proszę o pomoc.Co na NFZ polecacie?Jeśli nikt sensowny nie będzie w ramach funduszu zdrowia to proszę o kogoś prywatnie.DORADźCIE PROSZĘ!!!!!!
Pozdrawiam Ela

[2as-ia2]

Witam,
czy ma Pani jakąś informację co może znaczyć ten nierównomierny rozwój kości. Nic się nie mogę dowiedzieć od lekarzy córy
A con mała i jak patrze na jej rówieśników to mi aż się przykro robi
I nie wiem czy szukać i robić coś na własną rękę czy czekać.

[madad36]

Jeszcze zapomniałam dodać że jak sięgam pamięcią to Damian ciężko sie bardzo
rodził miał tylko 6 punktów duże napięcie mięśniowe i uszkodzony układ nerwowy
bardzo możliwe, że to było przyczyna ale jest sprawny umysłowo i fizycznie
tańczy od 10 lat w zespole. Wiek kostny mojego dziecka w wieku 14 lat określony
został na 10-latka. Uważam że rodzice dzieci które są z województwa
mazowieckiego powinny trafić do Dziekanowa Leśnego tam są wspaniali lekarze
miałam możliwość doświadczyć tego już drugi raz pierwszy w poradni
neurologicznej również z moim synem również długie kilkuletnie leczenie, chociaż
wiem też że w Centrum Zdrowia Matki i Dziecka w Warszawie również jest poradnia
bardzo dobra. Pozdrawiam

[kajka68]

..przyznania hormonu wzrostu? ile czekaliscie?

[skoliozapomuz]

Mam 21 lat, i kifoskolioze

urodziłam się z prawidłową wagą, jednak od wieku przedczkolnego
zaczęłam powoli rosnąć, byłam znacznie niższa od swoich rówieśników.
Również w szkole podstawowej,gimnazjum i liceum. W karcie miałam
wpisane niskorosłość i niedowaga. Moja doktor tłumaczyła to
skrzywieniem kręgosłupa. Ale myślę, że się myliła, i już jako
dziecko powinna wysłać mnie do jakiegoś specjalisty od wzrostu.
Obecnie mam 21 lat i tylko 140cm wzrostu. Ale mój ortopeda mówi, że
mam jeszcze bardzo młode kości. Dojrzewałam dopiero w 17 roku życia.
Chce iść na wszelkie badania i do dobrego specjalisty, z nadzieją że
jest szansa że jeszcze urosnę. Chcę dostać hormon wzrostu. To
odmienii moje życie. Bo nie chcę być niska. Proszę powiedzieć czy
mam szanse na dostanie tego leku hormon wzrostu.?????

pomocy proszę

[skoliozapomuz]

urodziłam się z prawidłową wagą, jednak od wieku przedczkolnego
zaczęłam powoli rosnąć, byłam znacznie niższa od swoich rówieśników.
Również w szkole podstawowej,gimnazjum i liceum. W karcie miałam
wpisane niskorosłość i niedowaga. Moja doktor tłumaczyła to
skrzywieniem kręgosłupa. Ale myślę, że się myliła, i już jako
dziecko powinna wysłać mnie do jakiegoś specjalisty od wzrostu.
Obecnie mam 21 lat i tylko 140cm wzrostu. Ale mój ortopeda mówi, że
mam jeszcze bardzo młode kości. Dojrzewałam dopiero w 17 roku życia.
Chce iść na wszelkie badania i do dobrego specjalisty, z nadzieją że
jest szansa że jeszcze urosnę. Chcę dostać hormon wzrostu. To
odmienii moje życie. Bo nie chcę być niska. Proszę powiedzieć czy
mam szanse na dostanie tego leku hormon wzrostu.?????

[emi094]

U mojej corki było podobnie,przez pięć lal lekarz endokrynolog z
przychodni twierdzil, że wszystko będzie dobrze, ale corka ciągle
była poniżej 3 centyla znalazłam innego lekarza prywatnie , ten
skierował córkę na badania do akademi medycznej , zrobionojej tam
wyrzyt hormonu wzrostu nocny, reszty badan zaniechano ,córka miala
wtedy 11 lat. Wszysto miało być dobrze, ale nie było, poownie
szukałam lekarza który by zdjagnozował córkę,lekarzdo ktorego
trafiłam poinformowałmie że jednobadanie o niczym nie świadczy, żeby
znależć przyczynęn niskorosłości trzeba wykonać conajmniej 3 testy,
ponownie córka trafila do akademii, miala być dokładnie przebadana ,
zrobiono jej test nocny wyszzedł dobrze itest po insulinie ale
nawyniki tego testu nie czekano i córkę wypisano zapewniając mnie
że wszysto będzie dobrze .ale nie jest odbierając wynik testu po
insulinie dowiedziałam się że wyniki są bardzo złe ipowinna być
dalej badana ale że ma już 13 lat itak na dalsz leczenie i hormon
wzrostu jest już za póżno. Mam wrażenie że lekarze robią sobie kpiny
przetrzymują dzieci tak długo żeby jak najmniej dzieci było leczene
hormonem wzrostu, nie zwracajc uwagi na kompekst icierpienia dzieci

[mama_ludka]

> Poruszony został w dyskusji temat leczenia preparatami hormonu
> wzrostu i IGF-I.
Właśnie czy Panu coś wiadomo na temat niedoboru czynnika IGF-1?
Jak się go diagnozuje? Może Pan posiada jakieś cenne informacje na ten temat.

[borzar]

IGF-1 to insulinopodobny czynnik wzrostowy, po angielsku insulin-
like growth factor. Czasami można spotkać się nazwą „Somatomedyna C”
co jest alternatywna nazwa tego samego czynnika wzrostowego.
Laboratoryjnie bada się w surowicy krwi poziomy IGF-1 oraz IGFBP-3,
czyli białka wiążącego IGF-1. Istnieje korelacja pomiędzy poziomami
hormonu wzrostu a stężeniem IGF-1 w surowicy krwi, gdyż hormon
wzrostu jest bezpośrednim aktywatorem wydzielania IGF-1 przez
wątrobę. Hormon wzrostu w znacznie mniejszym stopniu oddziałuje na
IGF-2. Oprócz hormonu wzrostu wiele innych czynników może
oddziaływać na wydzielanie somatomedyn np. niedobór glikokortykoidów
obniża aktywność somatomedyn w osoczu, natomiast duże dawki
estrogenów hamują wydzielanie IGF-1. Prawidłowe stężenie IGF-1 w
osoczu zmienia się z wiekiem. Pamiętam że w 1998 roku po kongresie
ESPE miałem przez długi okres czasu na ścianie plakat z prawidłowymi
poziomami IGF-1 w surowicy krwi, ale już niestety nic z niego nie
pamiętam .
Wcześniej w jednym z postów został podany link do preparatu Increlex
firmy Ipsen. Jest to pierwszy zarejestrowany w Stanach Zjednoczonych
i Europie preparat IGF-1. Podobnie jak hormon wzrostu powinien on
być podawany w podskórnych zastrzykach i przechowywany w chłodzie.
Hormon wzrostu podaje się raz na dobę, wieczorem natomiast Increlex
dwa razy na dobę w porze posiłków. Increlex zarejestrowany jest w
pierwotnym niedoborze wydzielania IGF-1 i nie powinien być stosowany
w sytuacji, gdy niedobór IGF-1 jest wtórny np. do niedoboru hormonu
wzrostu. Zatem Increlex mógłby znaleźć zastosowanie w chorobie
Larona, w której występuje oporność organizmu na hormon wzrostu. W
badaniach laboratoryjnych w chorobie Larona będzie bardzo wysokie
stężenie hormonu wzrostu a niskie Somatomedyny C.
Obecnie po wpisaniu IGF-1 lub Increlex do Googla częściej znajdziemy
linki do stron z dopingiem lub body buildingiem, niż do stron
merytorycznych ale jeśli już gdzieś szukać informacji to na stronie:
www.increlex.com/wt/home

[mama_ludka]

borzar napisał:


> Wcześniej w jednym z postów został podany link do preparatu Increlex
> firmy Ipsen. Jest to pierwszy zarejestrowany w Stanach Zjednoczonych
> i Europie preparat IGF-1. Podobnie jak hormon wzrostu powinien on
> być podawany w podskórnych zastrzykach i przechowywany w chłodzie.
> Hormon wzrostu podaje się raz na dobę, wieczorem natomiast Increlex
> dwa razy na dobę w porze posiłków. Increlex zarejestrowany jest w
> pierwotnym niedoborze wydzielania IGF-1 i nie powinien być stosowany
> w sytuacji, gdy niedobór IGF-1 jest wtórny np. do niedoboru hormonu
> wzrostu. Zatem Increlex mógłby znaleźć zastosowanie w chorobie
> Larona, w której występuje oporność organizmu na hormon wzrostu. W
> badaniach laboratoryjnych w chorobie Larona będzie bardzo wysokie
> stężenie hormonu wzrostu a niskie Somatomedyny C.
> Obecnie po wpisaniu IGF-1 lub Increlex do Googla częściej znajdziemy
> linki do stron z dopingiem lub body buildingiem, niż do stron
> merytorycznych ale jeśli już gdzieś szukać informacji to na stronie:
> www.increlex.com/wt/home

Dowiedziałam się, że Increlex jest dostępny wyłącznie w ramach importu
docelowego, co oznacza, że rodzice muszą sami za niego zapłacić.
Jest to kwota ok. 590 euro... ale jeśli to jedyna szansa na normalny wzrost?

[borzar]

Najpierw należy odpowiedzieć na pytanie czy istnieje pierwotny niedobór
wydzielania IGF-1. Dopiero po postawieniu takiego rozpoznania będzie można
martwić się o koszty leczenia. W tak rzadkim rozpoznaniu jest spora szansa na
załapanie się na program leczniczy/terapeutyczny prowadzony przez producenta lub
na indywidualną refundację przez NFZ.

[rmazz]

Witam serdecznie
Dzisiaj pierwszy raz zajrzałam na forum i z ogromnym
zainteresowaniem przeczytałam całą dyskusję. Mam podobny problem jak
wiele piszących tu osób. Jedynym plusem jest to ,że moje dziecko
przeszło już chyba wszystkie badania tzn. genetyczne, test na
wydzielanie hormonu wzrostu, IGF. Wszystko jets w nomrmie a dziecko
nie rośnie .W ciągu całego roku urosło ostatnio 3,8cm. Jetseśmy pod
opieką lekarza z Łodzi i on twierdzi, że wszystko jest w
normie.dziecko ma 8 lat i 119,5cm wzrostu. Myslę nad jeszcze
dodatkowa konsultacją u jakiegoś lekarza ale nie znam już nikogo,
najchętnie w CZD w Warszawie. Dziecko było też leczone (witaminy i
dieta) przez prof.Romera, niestety też bez rezultatu. Czy może
borzar znasz i możesz polecić jakiegoś dobrego specjalistę. Dziecko
zaczyna mieć poważne kompleksy spowodowane swoim wzrostem, często
się pyta dlaczego jest mniejsza od innych nawet młodszych dzieci.
Powoli staje się to dla niej dużym problemem pomimo naszych starań,
by nie czuło się inne.Proszę o pomoc, jakieś rady ,wskazówki co dalej

[mama_ludka]

Witaj,
nie wiem, czy będę mogła Ci pomóc, ale słyszałam wiele dobrego o doc. Kędzi z
Poznania, który od lat zajmuje się problemem niskorosłości. Poniżej podaję
namiary na Klinikę w Poznaniu:
KLINIKA ENDOKRYNOLOGII I DIABETOLOGII WIEKU ROZWOJOWEGO (Wydział Lekarski I)
Adres : ul. Szpitalna 27/33, 60-572 Poznań,
Telefon : [phone]
Fax : [phone]

do borzar

[menia1982]

Dzień dobry,

przeczytaam temat, i chciałam zadać kilka pytań.

Mam dziecko chłopca w wieku 5 lat (wzrost 104 cm, waga 16 kg), zainteresowała się nami pani doktor kiedy syn leżał w szpitalu miał zapalenie płuc (marzec 2008), skierowała nas na testy nocne (kwiecień 2008), które nie dały jednoznacznej odpowiedzi, następnie ta sama pani doktor skierowała nas na testy z klanidyny na (maj 2008), i niestey ale w terminie w którym mieliśmy wyznaczony test nie przyjęto nas na oddział (brak miejsc, mimo że byliśmy umówieni), i badanie mieliśmy dopiero za miesiąc (czerwiec 2008), i niestey odpowiedź też była poniżej miernej 10.
I tu zaczynają się schody, pani doktor endokrynolog na oddziale (inna, niż ta która się nami zajęła od początku), stwierdziła, że dziecko nie wymaga pilnego dalszego diagnozowania bo ma dopiero 5 lat, i na następne testy, dopiero kazała nam dzwonić i zapisywać się na grudzień, jeżeli będą wolne terminy.
Moje pytanie do Pana, chciałabym zapytać, czy jest możliwość przyspieszenia tego wszystkiego, czy mógłby mi Pan podać jakieś namiary na dobrych, sprawdzonych, endokrynologów, w Warszawie, lub w ogóle w Polsce, już w tym momencie, nic innego się nie liczy, liczy się tylko dziecko.
Chciałam jeszcze podać, że wiek kostny ma o rok wyższy czyli 6 lat, ponadto tarczyca w porządku, miał lamblie, leczone przez około rok, i badania mu robimy regularnie, ostatnio nie było. Dodatkowo alergik.

Pozdrawiam

[koniczyna245]

Mam syna ma 14 lat w ciągu pół roku urósł 6mm. Nie wiem co o tym mam myśleć, lekarze tą sprawę lekceważą . Może wiecie coś o lekarzu w małopolsce najlepiej w tarnowie który zajmuje się takimi sprawami

[evi85]

też mam córkę niskiego wzrostu, niedługo skończy 5 lat
ma 100 cm wzrostu i waży niecałe 14 kg
obecnie czekamy na wyniki krwi i kału (jutro wizyta), rozpoczęliśmy diagnozowanie u gastroenterologa dziecięcego z polecenia pediatry
dodam, że córka kiedyś rosła i ważyła prawidłowo
dopiero jak miała ok 1,5 roku to zaczęła spadać na wadze i mało rosła

[kocarek]

witam.mnie również bardzo interesuje ten problem.Mój syn ma 12 lat
jest niski ,ma 144 cm wzrostu.Od rówieśników odbiega wzrostem prawie
o głowę.Jest międz 10 a 3 centylem.Pediatra nie widzi problemu,u
endokrynologa byłam prywatnie wiek kostny miał równy z
metryką,badania na tarczycę-dobre,hormon wzrostu z krwi też dobru.
W ciągu roku urósł 6cm. już sama nie wiem co robić ,syn ma
mnóstwo kompleksów na tym punkcie. Aż się boję co będzie po
wakacjach dzieci sporo podrosły a syn 1 cm.

[borzar]

Samo, pojedyncze badanie poziomu hormonu wzrostu z krwi nic nie daje. Hormon
wzrostu wydzielany jest pulsacyjnie przez przedni płat przysadki. Podczas
pojedynczego oznaczania można trafić zarówno na pik wydzielania jak i na dołek.
Tylko test prowokacyjny (nocny lub z argininą lub z klonidyną) pozwalają ocenić
prawidłowe działanie sekrecyjne przysadki w zakresie hormonu wzrostu.
Proszę napisać czy syn już dojrzewa płciowo??? Jaki Państwo macie wzrost?

[kocarek]

witam.Ja mam 170 cm,mąż 172 cm.Myślę że syn powoli zaczyna już
dojrzewać (pojawia się lekki trądzik,owłosienie).Bardzo proszę
ojakieś rady,czy powinnam jeszcze raz robić wiek kostny

[borzar]

Wzrost 144 cm jest dla 12 latka wzrostem zbliżonym do 10 centyla –
czyli nie jest to żadne odchylenie poniżej 3 centyla które od razu
budzi niepokój. Jeśli syn rośnie około 6 cm na rok to przekracza
umowną granicę dla zbyt wolnego tempa wzrastania jaką jest wartość 4
cm/rok. Jeśli wcześniej syn rósł tym samym tempem i jeśli znajdował
się zawsze w tym samym kanale centylowym to najprawdopodobniej jest
zdrowym dzieckiem u którego nie występują żadne zaburzenia mające
wpływ na jego wzrost końcowy. Wzrost męża (172 cm) należy do kanału
centylowyego pomiędzy 10 a 25 centylem, natomiast Pani wzrost jest
pomiędzy 50 a 75 centylem. Syn raczej nie będzie wysokim mężczyzną i
przy odpowiednim programie predykcji wzrostu pewnie zostałby
obliczony dla niego wynik wzrostu końcowego zbliżony do 175 cm. Ale
na to odpowiedź może dać tylko doświadczony lekarz endokrynolog
pediatra znający jego wcześniejsze pomiary wzrostu i który oceni
jego wiek kostny i stopień dojrzałości płciowej. Syn
najprawdopodobniej już zaczął dojrzewanie, więc wkrótce powinien
pojawić się skok pokwitaniowy i przyśpieszenie tempa wzrostu.
Bywają dzieci niskie, ale będące w pełni zdrowe. Takim dzieckiem
jest najprawdopodobniej Pani syn. Nie każdy niski wzrost musi być
objawem jakiejś patologii, ale każdy powinien zostać zweryfikowany
przez lekarza.
Moja rada: proszę udać się do dobrego endokrynologa pediatry, może
do innego niż ten aktualny do którego Państwo teraz chodzą, celem
potwierdzenia rozpoznania postawionego wcześniej. Syn powinien się
teraz zdrowo i regularnie odżywiać – soki, warzywa, owoce, mięso.
Powinien uprawiać jakiś sport, ale nie wyczynowo, tylko jakiś ruch
dla zdrowia np. rower lub pływanie. Żadnych papierosów czy innych
używek – niestety obecnie już młodzież gimnazjalna ma często kontakt
z różnego rodzaju używkami. I broń Boże żadnych „naturalnych”
dopalaczy wydzielania hormonu wzrostu, jakich pełno można znaleźć na
Allegro czy w sklepach dla siłowni i body buildingu.
Syn najprawdopodobniej wymaga potwierdzenia wystawionej wcześniej
diagnozy i spokoju, aby mógł urosnąć do takiego wzrostu jaki został
mu przypisany w genach (czyli odziedziczył po rodzicach).

[ewaminio]

Pytnie do borzara jeśli jeszcze odwiedza to forum.
Zapisałam się na wizete do doktor Moszyńskiej z kliniki w
Poznaniu.Chciałabym poznać Twoją opinie o tej poni doktor.Niestety
do doktora Kędzi mnie nie zapisano gdyż pani w rejestracji
stwierdziła że jest to niemożliwe.Do doktor Moszyńskiej mam termin
bardzo odległy bo na 25 listopada 2008 roku.
Bardzo proszę o opinie wszystkich którzy znają panią
doktor.Pozdrawiam.

[jcm72]

to mialo znależć sie w tym poście:

ja również borykam sie z problemem niskiego wzrostu i niedowagi u 10
letniego juz prawie syna. Obecnie syn ma 128 cm i waży 23 kg. Ja 158
cm mąż 190 cm. Problem wzrostu i wagi istnieje u niego od urodzenia
2750 g i 48 cm w 37 tyg ciązy. Do 2 roku zycia karmiony praktycznie
samą piersią bo nie chcial rzyjmować innych pokarmów. Cały czas nie
ma ochoty na jedzenie i nalezy do totalnych niejadków. Posiłki zjada
w ilościach dla krasnoludka.
od 4 roku zycia konsultowalismy ten problem u endokrynologa. Badania
tarczycy wyszly prawidlowe, stwierdzono konstytucjonalny niedobór
wzrostu i zalecono jedynie obserwacje czy dziecko rosnie min. 5-6 cm
na rok.
W tym roku za radą naszej pediatry skonsultowalismy syna w innym
ośrodku akademickim (Katowice). Tu opócz badania tarczycy zrobiono
mu rentgen nadgarstka i wiek kostny wyszedł opóźniony o 4 lata. Na
podstawie tej diagnozy dostalismy skierownie do kliniki w celu
diagnozy sototropinowej niedoczynnosci przysadki.
Udalismy sie jeszcze na konsulatacje prywtnie do wybitnej
endokrynolog dziecięcej i ona odradzila nam te badania w klinice.
Okreslila ze jest na 3 centylu i nie kwalifikuje sie do leczenia
hormonem wzrostu. Badanie jest obciązające dla dziecka i ona nie
widzi podstaw do jego przeprowadzenia. A tak duze opoznienie wieku
kostnego to tylko rzecz pozytywna dla syna bo dluzej niz róweśnicy
bedzie rosnął. Zalecila obserwacje i praktycznie potwierdzila
diagnoze ośrodka krakowskiego.
Termin mamy wyznaczony na pażdziernik i jestem w kropce co robić.

[borzar]

Syn znajduje się w okolicy 3 centyla. Pani wzrost jest w okolicy 25
centyla a męża znajduje się powyżej 97 centyla. Syn raczej nie
będzie tak wysoki jak mąż, ale powinien jego wzrost oscylować w
kanałach centylowych pomiędzy Panią a mężem - czyli gdzieś 50, może
nawet 75 centyl. Przy tak opóźnionym wieku kostnym i przy
prawidłowych wynikach hormonów tarczycy absolutnie muszą Państwo
wykonać test prowokacyjny na wydzielanie hormonu wzrostu przez
przysadkę. Bez tego nie mozna ocenić czynności sekrecyjnej przysadki
i nie można stwierdzić czy mógłby być w przyszłości leczony hormonem
wzrostu, czyli bez testu prowokacyjnego nie można postawić diagnozy
somatotropinowej niedoczynności przysadki. Koniecznie proszę syna
hospitalizować w październiku w klinice endokrynologii dziecięcej
celem wykonania testów prowokacyjnych na wydzielanie hormonu
wzrostu. Jest kilka tego typu testów (np. test nocny, test z
klonidyną i jeszcze kilka inych). Test można określić obciążającym
ale na pewno nie można go określić jako groźny. Pacjent jest cały
czas pod opieką lekarza oraz pielęgniarek i naprawdę nic złego nie
może mu się stać.
Katowicki ośrodek endokrynologii dziecięcej z Górnośląskiego Centrum
Zdrowia Dziecka i Matki z ulicy Medyków to naprawdę bardzo dobra
klinika, gdzie pracują znakomici i mądrzy lekarze. Sam byłem
światkiem kilku znakomitych wystąpień szefowej kliniki i zapewniam
że mają bardzo rozsądne podejście do leczenia hormonem wzrostu.
Umieją postawić trafną diagnozę i nie leczą wszystkich hurtem jak
leci, tylko tych którzy naprawdę tego potrzebują. Proszę zastosować
się do zaleceń jakie otrzymali Państwo w Katowicach, hospitalizować
syna i wykonać pełną diagnostykę w celu potwierdzenia lub
wykluczenia somatotropinowej niedoczynnosci przysadki.

[jcm72]

sprawa wyglada tak:
pani z poradni endokrynologicznej przy klinice dała skierowanie na
diagnostykę, natomaist konsultacja u szefowej kliniki była taka ze
diagnostyka jest niepotrzebna bo syn nie kwalifikuje sie do leczenia
hormonem wzrostu, tempo rosniecia wynosi u niego 5-6 cm/rok co jest
w normie i nawet gdyby cos wyszło z ta somatropinowa niedoczynnoscia
to komisja do leczenia go nie zakwalifikuje.Kazała jedynie
obserwowac tempo wrastania.
Stad moje watpliwosci..komus trzeba zaufać.

[borzar]

Rzeczywiście jest tak jak napisałem w którymś z wcześniejszych postów, to
graniczne tempo wzrostu od którego uznaje się patologię tempa wzrostu to tempo
od 4 cm/rok w dół. Jednak tempo 5/6 cm jest bardzo bliskie tej granicy, a żeby
dokładnie i prawidłowo ocenić tempo wzrostu Pani syna to oba pomiary powinny być
wykonywane przez tą samą osobę na tym samym stadiometrze aby ewentualny błąd
pomiaru był jednakowy. Jutro poszukam na stronie NFZtu programu leczenia
hormonem wzrostu dzieci z somatotropinową niedoczynnością przysadki i sprawdzę
czy tempo wzrostu < 4 cm/rok jest warunkiem koniecznym do kwalifikacji.

[borzar]

Do zasadniczych kryteriów sugerujących somatotropinową niedoczynność
przysadki i zarazem jednym z kluczowych kryteriów do włączenia
terapii hormonem wzrostu w programie NFZtu należy:
"upośledzone tempo wzrastania, < -1 SD w odniesieniu do tempa
wzrastania populacji dzieci polskich (wymagany jest co najmniej 6
miesięczny okres obserwacji w ośrodku uprawnionym do terapii
hormonem wzrostu)"
Niestety nie znam siatek centylowych dla tempa wzrastania w
populacji polskiej. Nie znalazłem tego w pracy dr Palczewskiej i
Niedźwieckiej pt. Wskaźniki rozwoju somatycznego dzieci i młodzieży
warszawskiej z Medycyny Wieku Rozwojowego z 2001 rok. Poszukam tego
i sprawdzę.
Rzeczywiście jest tak jak twierdzi Profesor Małecka-Tendera, że
tempo wzrastania 5/6 cm/rok może być wartością która nie przekracza
jednego odchylenia standartowego od normy dla tempa wzrastania dla
populacji 10-latków i trzeba będzie poczekać na kolejne pomiary
celem dokładniejszego ocenienia tempa wzrastania Pani syna.
Jednak mimo wszystko uważam, że należy u syna sprawdzić poziom
wydzielania hormonu wzrostu w teście prowokacyjnym i zobaczyć jak
zostanie ocenione tempo wzrastania przez poradnię endokrynologiczna
w Katowicach. Jak pisałem już wcześniej - pomiar wzrostu powinien
być wykonywany przez tą samą osobę i na tym samym stadiometrze aby
ewentualny błąd pomiaru był jednakowy. Dlatego regularna (co pół
roku) kontrola w poradni endokrynologicznej u tego samego lekarza
może ujawnić iż rzeczywiste tempo wzrostu jest niższe niż teraz
ocenione 5/6 cm na rok. Kiedyś profesor Tomasz Romer uczył mnie, że
prawidłowy pomiar wzrostu podczas wizyty pacjenta w poradni to
trzykrotne (a u dzieci pobudliwych to i pięciokrotne) zmierzenie
dziecka i wyciągnięcie średniej z osiągniętych wyników. Jak już
napisałem - uważam że test prowokacyjny na wyrzut hormonu wzrostu
powinno wykonać się i jeśli w tym teście ujawni się niska zdolność
sekrecyjna przysadki na hormon wzrostu to będą Państwo wiedzieli,
gdzie jest problem niskiego wzrostu Państwa syna. Wtedy może się
okazać, że w między czasie tempo wzrostu syna zmalało i dość szybko
Państwa dziecko będzie się kwalifikowało do programu leczenia
hormonem wzrostu. Będą wtedy Państwo o pół roku do przodu z terapią
hormonem wzrostu. Jeśli natomiast teraz odłożą Państwo
hospitalizację Syna na później to wypadnie on z kolejki. Niestety
bywa w różnych ośrodkach, że lista oczekujących na hospitalizację i
badanie czynności sekrecyjnej przysadki wynosi od kilku do
kilkunastu tygodni. Zespół Koordynacyjny, który przydziela lek też
nie zbiera się co tydzień, ale co miesiąc lub rzadziej. A przyznanie
terapii przez Zespół też nie równa się szybkiemu otrzymaniu leku -
czasami trzeba poczekać koljne kilka tygodni. Zatem jeśli wykonają
teraz Państwo hospitalizację i okaże się, że syn ma upośledzone
wydzielanie hormonu wzrostu to będą Państwo o co najmniej
kilka/kilkanaście tygodni do przodu z ewentualną terapią hormonem.

[mam-a22]

witam ja też mam dziecko dotknięte tym problemem.moja córka ma 10
lat i 120,5cm wzrostu jest pod opieką endokrynologa bierze
jodid.jest bardzo mała od swoich rówieśników.jest wcześniakiem
urodziła sie w 33/34 tyg ważyła 1700g.jestem z woj lubuskiego może
są inni lekarze

[kocarek]

witaj.Mam ten sam problem,mój post jst wyżej.Możesz mi wyjaśnić,co
to jest ten jodid?Też jestem po wizycie u endokrunologa.

[mam-a22]

witam jodid są to tabletki o zawartości jodu tak mi tłumaczył lekarz

[kocarek]

Witaj.Te tabletki się podaje ,jak dziecko słabo rośnie?

Jodid

[zebra12]

Ja go brałam przy niedoczynnosci tarczycy. Można go dawac dzieciom z
niskorosłością w zależnosci, co jest jej przyczyną!

[borzar]

Jodid to preparat jodku potasu (Kalii Iodum) - jest to nieorganiczny związek
chemiczny, połączenie jodu z potasem. Można na rynku spotkać dwa równoważne
praparaty:
Iodox produkowany przez Berlin-Chemie
Jodid produkowany przez Merck
Lek ten uzupełnia niedobory jodu w organizmie, zapobiega powstawaniu wola w
sytuacji niedoboru jodu, zwłaszcza w okresie ciąży i podczas karmienia piersią.
Stosuje się go leczeniu wola obojętnego zależnego od niedoboru jodu u
noworodków, dzieci i młodzieży oraz zapobieganie nawrotom wola po jego usunięciu.
Dawkę i długość kuracji zawsze ustala lekarz.

[marijka74]

czść,moja córka ma 13-lat,w tym roku trafiłyśmy do Poradni Chorób
Wieku rozwojowego w Poznaniu,na Polnej (polecam)-musi być
skierowanie od endykrynologa z Z.Góry.Obecnie jest na etapie
diagnozowania .Oprócz gł. choroby stwierdzono już niedoczynność
tarczycy,niskorosłość,zaburzenia hormonalne związane z
dojrzewaniem.Dr.nazywa się Ochmańska.Nie czekaj,jak ja!!! Powodzenia

[borzar]

Na Polnej w Poznaniu znajduje się Szpital Ginekologiczno-Położniczy.
W sprawie zaburzeń endokrynologii dziecięcej w Poznaniu proponuję udać się do
szpitala na ulicy Szpitalna 27/33 gdzie znajduje się Klinika Endokrynologii i
Diabetologii Wieku Rozwojowego pod kierownictwem doc.dr hab Marka Niedzieli. To
zdecydowanie najlepszy ośrodek endokrynologii wieku rozwojowego w Wielkopolsce.
Link do strony www kliniki: www.pediatric-endo.amp.edu.pl/

[ksantypa30]

Witam
Moja córka ma 11 lat i 124 cm, 25 kg. Chodziliśmy już do
endokrynologa dziecięcego w swoim mieście i zostaliśmy potraktowane
dość pobieżnie, kazano nam czekać bo "kiedyś zacznie rosnąć".
Od lekarza rodzinnego dostałam skierowanie do Kliniki Endokrynologii
i Diabetologii Wieku Rozwojowego w Poznaniu na ul.Szpitalnej.
Pierwszą wizytę mamy 31 stycznia. Czy ktoś może polecić jakiegos
lekarza tam przyjmujacego?

[borzar]

Nie znam żadnej kliniki endokrynologii dziecięcej w województwie Lubuskim.
Natomiast mogę polecić 3 ośrodki w sąsiednich województwach:
w Zachodniopomorskim w Szczecinie na ulicy Unii Lubelskiej znajduje się II
Klinika Chorób Dzieci pod kierownictwem doc M.Walczaka;
w Wielkopolsce w Poznaniu na ulicy Szpitalnej 27/33 znajduje się Klinika
Endokrynologii i Diabetologii Wieku Rozwojowego pod kierownictwem doc M.Niedzieli;
w woj Dolnośląskim na ulicy Hoene-Wrońskiego 24/25 znajduje się Klinika
Endokrynologii i Diabetologii Wieku Rozwojowego pod kierownictwem prof
A.Noczyńskiej.
W zależności od tego gdzie Pani mieszka w województwie lubuskim to proponuję
skonsultować dziecko w jednym z tych trzech ośrodków. Najwygodniej będzie dla
Pani w najbliższym z nich, gdyż każdy posiada wykwalifikowaną kadrę lekarzy
endokrynologów dziecięcych i każdy mogę spokojnie polecić.

[zena24]

Witam! Zajrzałam tu szczerze mówiąc z czystej ciekawości.Większą
uwagę poświęcałam raczej tematom dotyczącym niedowagi,a po
przeczytaniu waszych wypowiedzi,zaczynam się teraz zastanawiać ,czy
to, aby jedyny problem mojego syna.Urodził się z wagą 3.170g,54 cm
wzrostu.W wieku 4-5 m-cy z wagą spadł poniżej 3 centyla,a ze
wzrostem z 75 centyla na 50, a do roku znalazł się już na 25
centylu.W listopadzie kończy 3 lata- waży 11,5kg i ma 91cm
wzrostu.Do wysokich dzieci też się nie zalicza.Do roku urósł 21cm,od
1 roku do 2 lat- 10cm,a od 2 lat do 3 - 6cm.Czy mam powody do
zmartwienia?

[fiola1]

zena moj ma podobne wymiary,w grudniu konczy 3 lata wazy 12.200 i ma
91 cm.Starsza ma 6 lat 112 cm i 17 kg.

[fiola1]

zena moj ma podobne wymiary,w grudniu konczy 3 lata wazy 12.200 i ma
91 cm.Starsza ma 6 lat 112 cm i 17 kg.

[borzar]

Jeśli na siatce centylowej następuje sukcesywne przesuniecie z wyższych na
niższe centyle (z 75 na 50, a potem na 25 centyl) to powinno to zostać
wyjaśnione przez lekarza pediatrę. Jeśli lekarz pierwszego kontaktu nie umie
wyjaśnić przyczyny spowolnienia wzrastania czyli przesunięcia w dół na siatce
centylowej to powinien skierować dziecko do dalszej diagnostyki do lekarza
specjalisty - tutaj proponuję udać się do endokrynologa dziecięcego. Jeszcze nie
ma powodów do zmartwienia, ale sytuacja wymaga bacznego obserwowania i
wyjaśnienia przez specjalistę.

[zena24]

Wspomniane wcześniej było,że do zahamowań wzrastania(o czym nie
miałam szczerze mówiąc pojęcia) może się przyczynić również
zaburzenie we wchłanianiu substancji odżywczych w jelitach.U mojego
syna został zdiagnozowany taki rodzaj zaburzeń,który tak do końca
nie wiadomo czym był wywołany.Być może jakimś alergentem zawartym w
mleku NAN2R,które wprowadzone miał po 5m-cu życia(czyli w okresie o
zaznaczonym spadku wagowym i wzrostowym) a potem dodatkowo wykrytą
candidą+ liczne bakterie,które leczone miał miesięczną kuracją
antybiotykową.Trudno stwierdzić jednoznacznie,gdyż szereg innych
przeprowadzonych badań-celiakia,tarczyca,lamblie,pasożyty,alergia na
samo mleko,morfologia,usg jamy brzusznej nic nie wykazały.Czy mogę
mieć nadzieje,że taki proces zahamowania wzrastania może mieć okres
przejściowy podobnie jak zaburzenia we wchłanianiu?!

[borzar]

Tak.
Zaburzenie/spowolnienie wzrastania jest tylko objawem klinicznym istniejącego
zaburzenia np w takim przypadku istniejącej alergii pokarmowej. Stan zapalny -
kandydemia w tym przypadku też miał wpływ na spowolnienie wzrastania. Jeśli
podstawowe zaburzenie zostanie wyleczone/minie to dziecko zaczyna rosnąć
prawidłowo. Następuje nawet przez pewien okres czasu szybsze rośnięcie i
doganianie ze wzrostem do rówieśników - coś takiego nazywa się fachowo
"catch-up". Jeśli przeprowadzone badania wykluczają istnienie obecnie
jakiejkolwiek patologii to syn zacznie rosnąć prawidłowo i doganiać do swojego
prawidłowego wzrostu. Jeśli jednak to nie nastąpi w przeciągu najbliższego pół
roku to trzeba będzie udać się do endokrynologa pediatry celem konsultacji.

[zena24]

Dziękuje za konkretną wypowiedz w tym temacie i pocieszającą dla
mnie odpowiedz!Warto było tu zajrzeć i przeczytać tyle cennych
informacji,które jednak dotyczą mojej pociechy! Gorąco pozdrawiam!

niski wzrost dzieci

[dorka723]

WITAM SERDECZNIE
MAM TEN SAM PROBLEM CO WY. MOJ SYN 6-LETNI MA 112 CM. I JEST PON. 10
CENTYLA WAZY 20 KG. NIESTETY TERAZ MU SIE PRZYPLĄTAŁA CH. PERTHESA.
A MOJA CÓRKA W STYCZNIU SKOŃCZY 9 LAT I MA 125 CM. I 26 KG.
ZAZNACZAM ZE JA I MĄŻ NIETETY NIE JESTESMY WYSOCY -JA MAM 155CM. A
MĄŻ 165 CM. NIE WIEM CZY GDZIES SIE Z TYM UDAC CZY JESZCZE NIE
PANIKOWAĆ WIADOMO ZE RODZICE ZAWSZE CHCĄ ABY ICH DZIECKO BYLO [W
MIARE] WYSOKIE. PORADŻCIE CO ROBIĆ BO NIE DAJE MI TO SPOKOJU
POZDRAWIAM.

[borzar]

Praktycznie rzecz biorąc to odpowiedź na Pani post jest w całym powyższym wątku
i nie będę się powtarzał. Napiszę tylko: "proszę udać się do endokrynologa
pediatry celem oceny wieku kostnego i prawidłowego zmierzenia i oznaczenia
wzrostu i tempa wzrostu na siatkach centylowych, lekarz oceni też prognozowany
wzrost i powie co dalej".

P.S. I proszę nie pisać z wciśniętym Caps Lockiem bo wygląda jakby Pani
krzyczała na innych forumowiczów

[e-mariola]

Witam serdecznie. Ja również mam problem ze wzrostem mojej 3 letniej
córeczki. Obecnie ma 82cm wzrostu, a więc 3 centyle dla dwuletniego
dziecka (ona ma 3 latka i 2 miesiące). Pół roku temu robiliśmy
badanie TSH-1,82 -a więc w granicach normy. Moja córeczka choruje na
artrogrypozę i lekarz endokrynolog mówi nam, że dziecko ma prawo być
małe. Ale czy rzeczywiście ma prawo? Moja córeczka chodzi,
psychicznie rozwija się prawidłowo. Jedyne ograniczenia to
przykurcze nadgarstków i paliczków(jest po operacji stóp końsko-
szpotawych i rozszczepu podniebienia). Znam wiele dzieci z
artrogrypozą , i wcale nie są bardzo niskie. Czy to nie próba zbycia
mnie? Mówiono nam, że jeśli sobie życzymy możemy zjawiać się w
poradni raz na rok. Jestem zrozpaczona traktowaniem dzieci
niepełnosprawnych...Poza obejżeniem wyników TSH nawet jej nie
zbadano, nie zmierzono...

[anna-szym]

Mój syn ma 13 lat ,150 cm wzrostu i waży 39 kg. W listopadzie 2007r
na podstawie RTg określono wiek kostny na 11lat.Lekarz ednokrynolog
stwierdził,że nie ma podstwa do niepokoju. Mam wyznaczoną wizytę w
CZMP na 11 września.Czytając posty zastanawiam sie czy nie powinna
wykonac mojemu synowi dodatkowch badań.Mam 168cm wzrostu , mąż
177cm, a moja 27 letnia córka 168cm.Czy mogłby Pan polecic lekarza
endokrynologa z Łodzi.Pozdrawiam Mama Mateusza z Łodzi.

[regli]

Witaj,
my jeździmy z synem do CZMP, mieliśmy do czynienia z trzema
endokrynologami z tamtąd i szczerze powiedziawszy żadnego nie mogę
Ci polecić.
Gonia, u nas też wiek kostny jest opóźniony.
Serdecznie pozdrawiam

[matka26]

mój syn 10-letni przy wzroście 138 cm waży 28.500, jesteśmy pod
opieką poradni endokrynologicznej i wszystkie wykonywane badania
określane są przez lekarza jako prawidłowe tzn. mieszczą się w
granicach normy, wiek kostny opóźniony jest o 1,5 roku. Na tle kasy
syn wygląda "mizernie" szczuplutki, niższy o głowę - bardzo się tym
martwię a lekarz określa mnie jako matka przewrażliwiona.
Zastanawiam się jak pomóc "małemu"? boję się momentu kiedy już nic
nie będzie można zrobić a on zazuci mi - dlaczego nic nie
zrobiłam ....

dorosły -byłe dziecko z niskorosłością

[guderianka]

zawsze byłam najniższa. w przedszkolu, w szkole podstawowej, na
studiach i po studiach. Upierdliwie co tydzien stawalam z ekierką
przy futrynie i kazałam tacie się mierzyć.Zawsze byłam poniżej 3
centyla i w kartach w szkole pisano :niskorosłość.
Wyniki-super, hormony -super, wszystko w porządku poza wzrostem.
Dziś mam 154cm (przynajmniej tak mówię bo nie mierzę się od hohoh
iluś lat )-

Też byłam niskorosłym dzieckiem

[mea1977]

Witajcie. Sama jestem mamą córeczki 3,9 mc i z niepokojem obserwuję wzrost
dziecka (jest ok). Ale chciałam opowiedzieć wam moją historię. Zawsze byłam
najnizsza w przedszkolu, szkole podstawowej. Podstawówke kończyłam ze wzrostem
154. Zamiesiaczkowałam w wieku lat 14 i myślałam, ze nie urosnę ani cm a
tymczasem w sredniej szkole rosłam bardzo systematycznie aż do 165 cm. (10 cm w
ciągu 4 lat LO tj w okresie 15-19 lat). tak więc może czasami jak wszystkie
wyniki są ok, po prostu natura powoduje, że jedni rosna szybciej inni dłużej
... To tak na pocieszenie...

[mama_ludka]

Może i tak się zdarzyć.
Ale jet tez tak, że mamy nadzieję, liczymy, staramy się nie przejmować, a potem
jest już za późno...
Wiec nie dziwie się rodzicom, że się martwią, konsultują swoje wątpliwości z
lekarzem, że reagują wcześnie, żeby potem im nikt, a przede wszystkim własne
dziecko (ani oni sami sobie w przyszłości) nie zarzucił/zarzucili, że zaniedbali
problem wzrostu w przeszłości.

[mea1977]

Jasne, ze się niepokoisz i powinnaś zrobić wszystko co w twojej mocy ale chciaam
opowiedzieć moją historię po to by uświadomić że o ile nie ma zdiagnozowanej
choroby to być może to indywidualny rytm dziecka
Acha. Dodam jeszcze, ze w mojej rodzinie aż 3 kobiety rosły jeszcze w 19 roku
życia (w tym ja)co ogólnie jest b. rzadkie zwłaszcza u kobiet. Moja babcia
wyszla za mąz majac19 lat i była równ z dziadkiem a potem urosła jeszcze 2 cm
(dziadek był zalamany) Jedna z kuzynek też urosła jeszcze po ślubie a wych.
za mąż jako 18-stka (też o zgrozo przerosła męża) ale ma 180 wzrostu
!!!!!!Pozdrawiam.

[mama_ludka]

Rozumiem Twój niepokój, ale rzeczywiście Twój syn mieści się w siatkach
centylowych, więc zaufaj lekarzowi... Może ew. skonsultuj się z innym lekarzem.
Dobrze, że jesteście pod opieka poradni endokrynologicznej.

[grzegorzziaja]

Witam.
Mamy następujący problem. W porównaniu z innymi nie jest on może aż tak
poważny,ale dla nas niezmiernie istotny. O ile to możliwe prosiłbym o wypowiedź
borzara.
Mamy córkę, która właśnie ukończyła 13 lat. Z tego powodu udaliśmy się na
badanie bilansowe. Pediatra skierowała córkę do endokrynologa dziecięcego do
Zabrza. Córka ma 13 lat i 146 cm wzrostu. Od pół roku miesiączkuje. Ja mam 170
cm, a żona 156 cm wzrostu.
Po wykonaniu zdjęcia rtg dłoni, endokrynolog stwierdziła wiek kostny córki na
14 lat. Badanie TSH wyszło w normie. Podsumowując zwróciła się do córki i do
nas stwierdzając, że urośnie najwyżej 2 cm, i musi się z tym pogodzić, bo teraz
jest już za późno na jakiekolwiek działania z jej strony. Terapia hormonalna na
tym etapie rozwoju byłaby dla niej szkodliwa.
W poszczególnych latach życia wzrost córki przedstawiał się następująco:
1 – 71 cm,
2 – 82,
4 – 100,
5 – 106,
6 – 110,
8 – 124,
9 – 128,
11- 136,
13 – 146.
Córka słysząc słowa lekarki załamała się. Czy faktycznie więcej nie urośnie? Jej
kuzynki mają po 16 lat wciąż rosną, a mają po 170 cm.
A może trzeba to jeszcze skonsultować z innym endokrynologiem?
Co Pan o tym myśli?

[mama_ludka]

Witaj,
wydaje mi się, że zawsze warto skonsultować się z innym endokrynologiem.
Czy endokrynolog, u którego byliście podał Wam przyczynę wzrostu córki?
Ale nie jestem specjalistą, więc może borzar się wypowie bardziej konkretnie.

[kasikm81]

Witam czy córka urosla ? Mam teraz podobny problem z 10 latka i dylemat co do terapii hormonalnej..będę wdzięczna za odpowiedź

[sonukef]

czy mogę prosić o jakieś namiary do dobrego endokrynologa dziecięcego w Warszawie?

[borzar]

Witam,
Dawno nie zaglądałem i nie pisałem w tym wątku.
Chciałem poinformować, że obecnie pomagam przy tworzeniu strony:
rosne-zdrowo.pl/
Jest to portal promujący regularny pomiar wzrostu dzieci. Portal zawiera specjalnie skonstruowany kalkulator, który pozwoli rodzicom zinterpretować wzrost ich dzieci umiejscawiając go na siatce centylowej. System zapamiętuje zmierzone dzieci, w związku z czym bez problemu, w dowolnym momencie, można się zalogować i wydrukować siatkę centylową ze wszystkimi pomiarami dziecka.
Portal obecnie jest prawie ukończony - obecnie testujemy jego zawartość i sprawdzamy działanie kalkulatora (jeszcze przez kilka dni mogą się pojawiać kolejne poprawki). Mamy nadzieję regularnie rozbudowywać go o kolejne artykułu, newslettery i jeszcze zwiększyć jego funkcjonalność.
Zapraszam na stronę rosne-zdrowo.pl/ i jeśli mają Państwo jakieś pytania lub wątpliwości to proszę pisać do mnie na adres gazeta.pl lub na adres [e-mail]

[regli]

Dzień dobry mama_ludka,
u mojego 6-letniego syna rok temu stwierdzono znaczny niedobór IGF-
1. Czy masz może podobny problem? Może mogłybyśmy wymienić się
doświadczeniami? A przy okazji pytanie: Czy ktoś wie czy niedobór
IGF-1 może powodować oprócz niskiego wzrostu, również niedobór masy
ciała? Pozdrawiam

[borzar]

W przypadku zaburzeń w wydzielaniu GH i/lub IGF-1 polecam stronę www.chceurosnac.pl/ która jest stroną informującą o tych problemach i o możliwości ich leczenia dla rodziców/opiekunów i chorych z zaburzeniami w wydzielaniu GH i/lub IGF-1. Najprawdopodobniej to strona informująca firmy Ipsen, proszę zobaczyć na podobną stronę anglojęzyczną www.increlex.com/wt/home
Polecam też serdecznie stronę www.rosne-zdrowo.pl gdzie znajdzie Pani kalkulator do śledzenia toru wzrostowego, najnowsze siatki centylowe oraz aktualne informacje dotyczące problemów niskorosłości nie tylko spowodowanych zaburzeniami hormonalnymi.

[maksimum]

A moze ktos zechce napisac o negatywnych skutkach ubocznych leczenia
hormonem wzrostu?
Wyglad to nie wszystko.

[borzar]

maksimum napisał:
> A moze ktos zechce napisac o negatywnych skutkach ubocznych leczenia
> hormonem wzrostu?
> Wyglad to nie wszystko.

W przypadku somatotropinowej niedoczynności przysadki podawane są dawki
substytucyjne, czyli fizjologiczne - takie jakby wydzielała zdrowa przysadka
mózgowa. W takim przypadku jest to zupełnie bezpieczna terapia bez specjalnych
skutków ubocznych np. w grupie ponad 60 tysięcy pacjentów leczonych hormonem
wzrostu duże badanie następstw jakim jest KIGS wykazało, że częstotliwość
występowania nowotworów jest w tej grupie zgodna z tym co występuje w populacji
nie leczonej.
Zupełnie inaczej sprawa przedstawia się u pakerów i sportowców którzy w dopingu
biorą końskie dawki hormonu wzrostu i doprowadzają się do stanu zbliżonego do
akromegalii. Zgadzam się że wygląd lub wyniki sportowe to nie wszystko, ale
wzrost jest naprawdę ważny.

[regli]

maksimum napisał:

> A moze ktos zechce napisac o negatywnych skutkach ubocznych
leczenia
> hormonem wzrostu?
> Wyglad to nie wszystko.

Zgadzam się z Tobą w 100%, że wygląd nie jest w życiu najważniejszy,
ale piszę to jako osoba dorosła, bez większych kompleksów. Spróbuj
jednak wytłumaczyć to 6-letniemu dziecku, na którego w przedszkolu
koledzy mówia "Mały", albo dojrzewającemu nastolatkowi, który oprócz
akceptacji bliskich, bardzo mocno potrzebuje akceptacji rówieśników.
Myślę, że lekarze zajmujący się terapią hormonem wzrostu, nie
narażają bez potrzeby zdrowia swoich pacjentów.

[mama_lilipka]

Moje dziecko 6 lat, ok 100 cm.
Niedługo rozpoczynamy leczenie hormonem wzrostu.
Chętnie skontaktuję się z rodzicami, którzy też leczą swoje dziecko.
Mieszkamy w okolicach Warszawy.

[lizbetka]

Polecana przez Pana Borzara strona -super .
Niestety wynik pomiaru to 0 ( dziewczynka , 5,8l , 105 cm ).
Mimo zapewnień pediatry że wszystko z córką ok , wyniki mówią cos innego .
Wiek kostny opóźniony już jest o ponad 2 lata ( a był opóźniony tylko o rok ),
TSH 5,30 ( norma do 4 ).
Jutro jedziemy do endokrynologa do Olsztyna ale jeśli zobaczę że próbuje mierzyć
córkę zeszytem przy ścianie to wyjdę i nie wrócę ( tak mierzyła Asię pani
endokrynolog w Elblągu ).
mam nadzieję że wreszcie ktoś coś sensownego mi powie .
pozdrawiam

[borzar]

lizbetka napisała:

> Polecana przez Pana Borzara strona -super .
> Niestety wynik pomiaru to 0 ( dziewczynka , 5,8l , 105 cm ).
Pomiar dokonany za pomocą portalu rosnę-zdrowo:
Wiek dziecka: 5.8, wzrost dziecka: 105, centyle = 2, odchylenie standardowe = -1,99

> Mimo zapewnień pediatry że wszystko z córką ok , wyniki mówią cos innego .
> Wiek kostny opóźniony już jest o ponad 2 lata ( a był opóźniony tylko o rok ),
> TSH 5,30 ( norma do 4 ).
> Jutro jedziemy do endokrynologa do Olsztyna ale jeśli zobaczę że próbuje mierzy
> ć
> córkę zeszytem przy ścianie to wyjdę i nie wrócę ( tak mierzyła Asię pani
> endokrynolog w Elblągu ).
> mam nadzieję że wreszcie ktoś coś sensownego mi powie .
> pozdrawiam
Jak pisałem w którymś z wcześniejszych postów - jeśli są Państwo z okolic
Elbląga/Olsztyna to powinni się Państwo udać do poradni endokrynologii
dziecięcej przy szpitalu AM albo w Gdańsku, albo w Białymstoku, albo przyjechać
do Warszawy do CZD lub szpitala AM na Marszałkowskiej/Litewskiej.

[andula_s]

Witam Pana, przeczytałąm wszystkie wcześniejsze wpisy nt. niskiego wzrostu i
wygląda na to że mój synek też ma problem ze wzrostem: ma 3 latka i 1 miesiąc i
mierzy 84cm wzrostu a waży około 10kg ( dawno go nie ważyłam) Jest co prawda pod
pieką poradni gastro w Zabrzu - wszystkie badania wychodzą dobrze i Pani dr
Żabka ( bo do niej chodzimy już od 7 miesiąca życia syna) uważa że wszystko jest
OK ( mukowiscydoza, celiakia wyeliminowane, hormon tarczycy w normie, RTg
nadgarstka opóźniony o około 1, 7 miesięcy. Również w Zabrzu chodzimy do poradni
endokrynologicznej do Pani dr Oświęcimskiej - i tutaj włąściwie mój synek nie
miał robionych zadnych dodatkowych badań ( np. hormonu wzrostu czy podobnych)
pani dr opiera się tylko na badaniach z poradni gastro i wyglądzie mojego
synka)a to według mnie chyba trochę za mało bo ja uważam ze chyba cos jest nie
do końca tak. Ja mieszkam w Częstochowie i chciałabym skonsultować się z jakimś
innym endokrynologiem - myślę o kimś w Częstochowie lub okolicach. Może Pan
mógłby mi coś poradzić i przede wszystkim kogoś polecić albo jakąś poradnie.
Dziękuję i pozdrawiam, Ania.

[borzar]

Przykro mi ale nie znam nikogo w Częstochowie z endokrynologów dziecięcych.
Polecam wizytę w poradni endokrynologii dziecięcej w Katowicach na Ligocie u dr
Barbary Kaliny-Faskiej.

[mama_tuptusia]

Mój syn jest już leczony hormonem od 2 lat.Od tego czasu urósł 23cm.

[lizbetka]

LISTA POMIARÓW
Lp. Data pomiaru Wiek Wzrost Centyle
1. 2008-04-01 5.84 1.05 0
Wklejam , bo Panu wyszło inaczej . U mnie wychodzi zero a nie 2 centyle

[regli]

lizbetka napisała:

> LISTA POMIARÓW
> Lp. Data pomiaru Wiek Wzrost Centyle
> 1. 2008-04-01 5.84 1.05 0
> Wklejam , bo Panu wyszło inaczej . U mnie wychodzi zero a nie 2
centyle

Sprawdź jeszcze raz, bo mi też wychodzi 2 centyl. A poza tym mój syn
ma tyle wzrostu, ma skończone 6 lat i jest na 1 centylu, więc
niemożliwe żeby Twoja córka była na zerowym.

[lizbetka]

Sprawdziłam ponownie . Kilka postów wyzej podałam błędny wiek małej bo ma 5
lat i 10 miesięcy a nie 8 .

Wiek dziecka: 5.84, wzrost dziecka: 1.05, centyle = 0, odchylenie standardowe =
-21,89

Ja nie wiem czemu za kazdym razem pokazuje mi się wynik 0c ?

[regli]

Bo podajesz wzrost dziecka w metrach (1.05), a powinnaś podać w
centymetrach (105.0)

[mama_tuptusia]

Właśnie zrobiłam mojemu dziecku 837 zastrzyk.Jest bardzo dzielny.

[regli]

Obydwoje jesteście bardzo dzielni. Gorąco pozdrawiam

[mama_tuptusia]

Dzięki regli..
Jeżeli chodzi o mały przyrost wagi może warto pójść do gastrologa.Lepiej zrobić
jedno badanie więcej niż jedno za mało.
Mój syn w wieku 6 lat ważył 14.9kg.Miał przez długi okres problem z anemią i
dopiero po gastroskopi było wiadomo co było przyczyną.

[regli]

Niestety, u gastrologa już byliśmy, gastroskopię też miał robioną i
nic. Wszystko w normie. Chcą mu jeszcze robić kolonoskopię, ale nasz
pediatra uważa, że to nie ma sensu.

[mama_tuptusia]

Twój syn jest leczony hormonem wzrostu?

[lizbetka]

A co wykazała gastroskopia ?
Moja córka ma 5 lat i 10 miesięcy i waży 13 kg .
Pediatra twierdzi że taką wagą nie ma się co przejmować , zresztą i
niskorosłością Asi niewiele się interesuje .
Po wizycie w poradni - endokrynolog obejrzał córkę , stwierdził powiększone wole
i na tej podstawie + oczywiście TSH ponad normę , zbyt małe przyrosty wzrostu ,
opóźniający się stale wiek kostny, stwierdził niedoczynność tarczycy . Przepisał
Euthyrox , za 2 miesiące kontrola.
Dostałyśmy tez skierowanie do poradni genetycznej .
Spróbuję jeszcze pojechać z małą do Gdańska , tak jak radzi Pan Borzar ale nie
wiem jaki jest tryb postępowania - czy skierowanie musi wypisać pediatra ? Bo
jeśli tak to moja Pani doktor tego raczej nie zrobi bo i tak uważa mnie za
histeryczkę , która szuka w dziecku na siłę choroby

[mama_tuptusia]

Gastroskopia wykazała przewlekłe stany zapalne.Robiona była jak syn już był
leczony hormonem.Jeżeli chcesz zmienić lekarza to musisz mieć nowe skierowanie
,ale warto spróbować . Ja zmieniałam,sam pediatra mi to zaproponował. Trzeba
mieć szczęście, żeby trafić na takiego który podejdzie do problemu z sercem ,a
nie będzie traktować naszych dzieci jak kolejne numerki.

[sweet.joan]

mama_tuptusia napisała:

> Gastroskopia wykazała przewlekłe stany zapalne.

Czy wiadomo, czym były spowodowane owe przewlekłe stany zapalne?
Dziękuję

[mama_tuptusia]

Nie nie wiadomo,powiedziano mi że może tym, że był długo leczony preparatem
żelaza. Ale do końca to nie jest pewne.

[regli]

Mój syn nie jest leczony hormonem wzrostu. Najpierw leżał na
nefrologii - wszystko ok, potem endorynologia - hormon ok, niedobór
IGF-1, następnie gastrologia - niedobór sacharazy i ostatnio
alergolog - alergia na roztocz, pyłki. Pani endokrynolog
stwierdziła, że bez IGF-1 nie będzie rósł, ale jak na razie nikt nie
jest mi w stanie odpowiedzieć dlaczego ma tak znaczny niedobór IGF-
1. Rozmawiałam już z kilkoma lekarzami i twierdzą, że ani
nietolerancja sacharozy, ani alergia nie ma wpływu na wydzielanie
IGF-1. Więc co? Jakie jeszcze powinniśmy zrobić badania? We wtorek
jedziemy do kolejnego endokrynologa, może on coś wymyśli.

[mama_tuptusia]

Przykro mi regli, nie mam żadnej wiedzy na temat IGF-1.Myślałam że leczysz syna
hormonem tak jak ja. Mój ma niedoczynność przysadki mózgowej.Życzę powodzenia u
nowego lekarza.

[hania701]

Witam na forum
Mój syn ma 5 lat i 6 miesięcy wazy 14,5 kg i ma 104,6 cm wzrostu.
Pediatra rodzinny na moje uawagi ze taki maly i chudy odpowiedziala "a po kim ma
byc duzy" My rodzice 158 cm i 164 cm,siostra 14 lat- 153cm.
Tego się wlasciwie trzymalam - dziecko niskich rodzicow prawdopodobnie nie
bedzie wysokie.Zwlaszcza ze corka tez byla w dziecinstwie tez byla nieduza.
Jedak nasza pediatra do ktorej chodzę prywatnie stale się "czepiala" wzrostu i
wagi Doriana. Poltora roku temu na jej prosbe zbadalismy TSH(w normie) i wiek
kostny(opozniony o 2,5 roku). W maju 2009 za sprawą tejze lekarki ponowne
TSH(znowu w normie) i wykluczenie alergii.Za jej namową trafilismy w czerwcu do
por. endo do doc. Kędzi. Po warzeniu, mierzeniu i wywiadzie orzekl, ze niski
wzrost u syna wyglada na sprawe dziedziczna.Jednak zaniepokoil go fakt,ze od 4
roku zycia wzrost się spowolnił.Do 4 lat utrzymywal się miedzy 10 a 25 centylem
a teraz spadl do 3.Mamy pokazac się we wrzesniu i po kolejnym pomiarze lekarz
zadecyduje czy dalej go diagnozowac. Mowil o kilkudniowym pobycie w szpitalu i
kilku badaniach.Niestety nie pamiętam ich ale napewno padl termin IGF.

Podczytuje to forum ale jeszcze niewiele rozumiem. Jezeli dobrze sie
zorientowalam to na poczatek badanie hormonu wzrostu i czynnika Igf-1.W
przypadku ich niedoboru mozliwe jest leczenie ale dziecko musi byc
zakwalifikowane przez specjalna Komisje. Czy koszty takiego leczenia ponoszą
rodzice czy jest choc w częsci refundowane przez NFZ? Takie leczenie moze trwac
kilka lat i nie daje gwarancji powodzenia.
Proszę o sprostowanie jezeli moje rozumowanie jest nieprawidlowe. Dopiero
raczkuję w tym temacie

Pozdrawiam Wszystkich borykających się z problemem niskoroslosci

[lizbetka]

Witaj !
Powiem Ci jedno- z problemem niskorosłości trafiłaś do najlepszego specjalisty w
Polsce .
Nie wiem jakie badania miał na myśli doc. Kędzia ale standardowo w takiej
sytuacji robi się wyrzuty hormonu wzrostu( nocny i po stymulacji), badanie
poziomu IGF-1( insulinozależnego czynnika wzrostu), warto tez dokładnie
przyjrzeć się tarczycy, dobrze równiez by dziecko obejrzał gastrolog, genetyk,
nefrolog. Ale o wszelkich konsultacjach decyduje lekarz prowadzący.
Przy stwierdzonej niedoczynności przysadki (leczenie polega na codziennych
iniekcjach GH ) lub przy ciężkim pierwotnym niedoborze IGF-1 (iniekcje 2x
dziennie IGF-1) leczenie jest refundowane przez NFZ. Leczenie z reguły jest
skuteczne i w sumie to jedyny sposób by dziecko urosło. Pozdrawiam . Lizbetka

[mama_lilipka]

A jak było przy pierwszych zastrzykach. Niby wiem, jak przekonywać,
że to konieczne, ale pewnie i tak będą problemy.

[ewaminio]

Witam wszystkich.
Ja i mój synek jesteśmy dopiero na początku tej drogi.Dawid ma 3,4
latka i jego wzrost to 90 cm .Jest poniżej 3c.Ja mam 158cm a mój mąż
174 cm.Właśnie poprosiłam pediatre o skierowanie na badania.Dostałam
na zrobienie morfologji,moczu i TSH.Niestety teraz jest chory i
musimy troche poczekać.Dodam,że rozwija się prawidłowo.Jestem
przerażona tym co będzie dalej.Chciałabym zapewnić synkowi jak
najlepsze leczenie ale boje się,że nie będzie nas na to stać.Nie
wiem co robić,gdzie znaleźć dobrego endoktrynologa,bo obawiam się,że
pediatra to za mało.Jestem z Zielonej Góry.Bardzo was prosze o
jakieś rady.
Pozdrawiam

[borzar]

Endokrynologia dziecięca jest w Poznaniu lub we Wrocławiu. Osobiście polecam
Poradnię i Klinikę Endokrynologii Dziecięcej w Poznaniu na ulicy Szpitalnej.
Szefem jest doc Marek Niedziela a na zaburzeniach wzrastania zna się bardzo
dobrze doc Andrzej Kędzia.

[mama_tuptusia]

Borzar,jakiego endokrynologa polecasz w Krakowie.

[lizbetka]

To ja również podpinam się pod to pytanie - poproszę o namiary na dobrego
endokrynologa z Gdańska, który przyjmuje prywatnie, może dysponujesz nr telefonu ?
Pozdrawiam . Lizbetka

[ewaminio]

Czy ktoś wie jakie produkty powinny dominować w diecie dziecka z
niskorosłością,tak aby "zdopingować" mały organizm i pobudzić
hormony do działania?

[edki16]

A we Wrocławiu do kogo warto pójść ? Chodzimy do poradni
endokrynologicznej wizyta trwa 3 minuty po czym mamy zgłosic się za
pół roku i tak od 3 lat

[mama_tuptusia]

Proponuje spróbować w innej poradni. Trzy lata to długo.
Badania jakieś robili?

[01agrzymko]

Z dzieckiem chodzę 2 lata do endokrynologa. Dodam że po porodzie
dziecko miało ciężkie zakażenie ukł moczowego. leżałyśmy 1.5 mc w
szpitalu a była leczona antybiotykami do 5 mc. Lekarz mówiła że to
badzo obciążyło organizm córki i może rosnąć wolniej.Ale powiedziała
też że ok. 4 r.ż powinno się wyrównać. córka ma prawie 6 lat i nadal
rośnie dosyć wolno.

[01agrzymko]

Do endokrynologa chodzimy od 2 lat. Dodam że po poroedzi córka miała
ciężkie zakażenie ukł moczowego. Leczenie trwało od 5 mc. Lekarz
powiedziała że to spowodowało zahamowanie wzrostu ale że do 4r.ż
powinno się wyrównać. Córka ma już prawie 6 lat i nadal rośnie dosyć
wolno

[melania.po2]

ja od dzis zaczynam leczenie z Wami.Jestem z B-stoku.Pierwsza wizyte
mam 16 czerwca 08.Mialam byc zapisana na wrezsien, ale na moja
wyrazna prosbe udalo sie inaczej.Bedzie nas leczyc dr.Maria
Gardziejczyk.Moja corka ma 6,5 roku i 111 cm tj.3 centyl.Wszyscy
uwazaja ze przesadzam, ale za soba mam lekarke rodzinna ktora mnie
poparla.

[01agrzymko]

witam
ja również mam dziecko z niskorosłością. Córka ma 5lat i 8 mc. w
lutym jej wzrost to 105.5cm. Wiek kostny dziecka jest o dwa lata
niższy niż wiek metrykalny. Chodzimy do endokrynologa ale lekarz
twierdzi że nie ma się czym martwić. Wzrost rodziców jest na 25 (ja
mam 159cm, mąż 175cm) centylu. Lekarz nie kierowała córki na inne
badania jak tyko na rtg nadgarstka. Co robić czy powinny być
wykonane dodatkowe badania.
pozdrawiam

[mama_tuptusia]

Jak długo chodzisz z córką do endokrynologa? Na początku dziecko jest
obserwowane przez około pół roku tzn.tempo wzrastania.

[komorovk]

Witam serdecznie,

Mam pytanie odnośnie niskorosłości. Sama już nie wiem co sądzić o rośnięciu
mojej córki. Urodziła się w 37tc 2750 i 50cm. W maju skończy 2 latka. Mierzy
81cm i 9.5kg. Zrobiliśmy jej morfologię i wyniki są prawidłowe. Jest poniżej 3
centyla, ale od początku była mniejsza i lżejsza od rówieśników. Je małe porcja
ale staram się żeby jadła częściej. ja mam 165cm wzrostu a mąż 186cm. Czy
powinnam szukać pediatrę endokrynologa?

[stoa]

Witaj regli, dzięki za odpowiedź,
spodziewałam się, że się długo czeka. Najbardziej obawiam sie tego,
że syna nie zakwalifikują na wizytę a nie mam innego pomysłu na
zdiagnozowanie go.
Dzisiaj zaprowadziłam syna do przedszkola i załamałam się - inne
dzieci przez wakacje wyskoczyły do góry i różnica jest naprawdę
uderzająca. Od razu siadł mi nastrój, chyba nie lubię 1 września
Pozdrawiam
Gonia

[stoa]

Słuchajcie, dzięki wasze wskazówki są nieocenione!
Zarek35 - coś mi się wydaje, że jestem w jakimś zaklętym kręgu
odsyłania pacjenta dalej. Skierowanie wysłałm do CZD i z tego co
piszesz jest wielce prawdopodobne, że nas odeślą do rejonu.
Dzwoniłam tam i powiedzieli, że w rejonie nie ma poradni endo. Mam
iść gdzieś, gdzie jest taka poradnia, również do CZD. Zaczynam się
wkurzać, a to dopiero początek. Mogłabym ewentualnie wziąć jeszcze
jedno skierownie i zapisać się do jakiejś poradni endo, żeby mnie
przyjęli, zrobili jakieś (?) badania i potem ponownie do CZD ale to
przecież kompletnie bez sensu a czas leci. Super, że Wam sie
powiodło i już jesteście w dobrych rękach.
Czy ktoś spotkał się z sytuacją przyspieszenia wieku kostnego w
stosunku do metrykalnego? Szukam informacji ale na nic ciekawego
(dokładnego) nie trafiłam.
Pozdrawiam
Gonia

[zarek35]

Gonia! Jeżeli u Ciebie nie ma poradni endo to myślę, że powinni
przyjąć Was do CZDz. U mnie (Ciechanów) jest taka poradnia a więc
nas tam odesłali. Co prawda położyli nas na oddziale w miejscowym
szpitalu, pobierali próbki krwi, które i tak później wysyłali do
CZDz, ale na pewnym etapie, rejonowa poradnia endo stwierdziła, że
nic więcej nie może zrobić i tak nas skierowała do W-wy. Nie ma co
się załamywać! Trzeba tylko konsekwentnie dążyć do celu! Wykonanie
badań to podstawa..

[stoa]

Słuchajcie, jesteście nieocenieni. Dziękuję wszystkim.
Witaj Arku,
chciałam się posłużyć Twoim doświadczeniem i wyprzedzić nieco
rzeczywistość ale wygląda na to, że się odbiję od ściany. Dzwoniłam
do rejonu i powiedziano mi, że nie ma poradni endo i mam się zgłośić
gdzie indziej, np. do ..CZD. I kółko się zamyka, a czas leci. Nie
mam pomysłu, jak z tego wybrnąć.
Czy ktoś z Was spotkał się z sytaucję, gdy wiek kostny wyprzedza
wiek metrykalny. Niewiele na ten temat znalazłam - z reguły same
ogólniki.
Pozdrawiam
Gonia

[zarek35]

Witaj Gonia! Nie napisałaś skąd jesteś, a więc jedno co mogę Ci
doradzić. Po prostu zapytaj się swojego lekarza pediatrę o
najbliższą poradnie endo. A jeżeli jesteś z okolic W-wy i nie ma u
Ciebie takiej poradni, to myślę, że powinni Cię przyjąć do Centrum.
Choć tylko tak myślę..
U nas wiek kostny był zawsze opóźniony, a więc w tym temacie nie
wiele mogę Ci pomóc.
Ale zarówno w tym jak i poprzednim temacie może coś znajdziesz na
stronie www.chceurosnac.pl
Pozdrawiam
Arek

[stoa]

Witajcie,
pisałam już wcześniej, że staram się o wizytę w Podadni Endo CZD.
Właśnie wczoraj dostałam pismo z wyznaczeniem terminu. Co prawda
dopiero w lutym przyszłego roku, ale najważniejsze, ze w ogóle chcą
nas widzidzieć. I tak mi przyszło do głowy, żeby Was zapytać, czy
warto tam jechać z jakimiś wynikami badań, np. krótko przed wizyta
zrobić hormony, morfologię, rtg nadgarstka czy też jest to
wyrzucanie pieniędzy bo i tak zrobią to po swojemu?
Poradźcie coś, mimo, że do lutego jeszcze szmat czasu.
Pozdrawiam
gonia

[tata_andrzejka]

Witam,
czy mógłby pan polecić edokrynologów pediatrów z Warszawy? CZD,
Litewska , IMID - zajmujących się problemem niskorosłości? Mój synek
ma w tej chwili 4 lata i 4 miesiące - wzrost 98 waga 13,5 kg.

[sabila79]

Witam.
Jestem pierwszy raz na forum. Bardzo mnie zainteresowały informacje
przekazsywane przez uczestników. Mnie też bardzo interesuje ten
temat.
Mój syn ma 5lat i 10 miesięcy. Mierzy 105 cm a waży 15.5 kg. Jest
poniżej 3 centyli. Odebrałam włśnie wyniki, w których napisane jest,
że TSH - wysokie 4.345 uIU/ml. Nie wiem czy poziom tsh- sugerujący
niedoczynność tarczycy ma wpływ na wzrost dziecka. Co robić dalej,
do jakiego lekarza się udać, jakie badania robić?

Z góry dziękuje za odpowiedź/

[regli]

Witam,
funkcjonowanie tarczycy ma wpływ na wzrost dziecka, dlatego radzę
udać się do dobrego endokrynologa, który pokieruje Was na dalsze
badania.
Pozdrawiam

[sabila79]

Dzień dobry.

Dziękuję za szybką odpowiedź regli, poproszę moją p. pediatrę o
skierowanie, tylko obawiam się, że terminy u endokrynologa
dziecięcego sa odległe.Pewnie trzeba będzie się umówić na prywatną
wizytę. Ja mieszkam w małej miejscowości niedaleko Nowego Sącza. Czy
może ktoś zan dobrego endokrynologa z Sącza, ewentualnie z krakowa
lub okolic np. Tarnów. Gdzieś czytałam, że niskorosłością dzieci
zajmują się specjalne poradnie endokrynologii dziecięcej czy też
poradnie wieku rozwojowego???. Czy wiecie gdzie taka poradnia
funkcjonuje najbliżej mojego miejsca zamieszkania?

Będę bardzo wdzięczna za informację.

[regli]

Witam,
niestety ja jestem z województwa łódzkiego i kompletnie nie mam
pojęcia o endokrynologach z Twojej okolicy, ale przejrzyj cały wątek
może ktoś coś pisał. A jeśli chodzi o terminy, to a i owszem są
długie, ale wydaje mi się, że warto poczekać. Z własnego
doświadczenia wiem, że jak już doczekaliśmy się naszego terminu, to
od razu dostaliśmy skierowanie do szpitala i w ciągu 3 dni zrobili
kompleksowe badania. Jeżeli umówisz się prywatnie, to może okazać
się, że wykonanie prywatnie badań będzie trwało dłużej, będzie sporo
kosztować, a poza tym nie wszystkie badania można wykonać
ambulatoryjnie.
Polecam stronę: www. chceurosnac.pl, może tam dowiesz się o
endokrynologu z okolic Nowego Sącza.
Pozdrawiam

[sabila79]

Witam ponownie.

I jestem w kropce. Wykonałam wczoraj mnóstwo telefonów, by móc się
zarejestrować w poradni endokrynologicznej. I nic, do końca roku nie
ma terminów. Najbliższa poradnia dla mnie jest w Krakowie. Są tam
dwie poradnie, tylko terminów brak. Zarejestrowałam się prywatnie do
lek. endo, tylko nie wiem, czy taki lekarz może np. kierować mojego
syna do szpitala na pogłębione badania?
Zobaczymy co dalej, termin wizyty mam za dwa tygodnie, to zobaczymy
czego się dowiem.

Pozdrawiam wszystkich forumowiczów.

[kharmie]

Hej,

ja też jestem z Krakowa - napisz mi gdzie dzwoniłaś i gdzie w końcu umówiłaś się na wizytę?

Ja wczoraj "zaklepałam" termin w przyszpitalnej poradni leczenia zaburzeń wzrostu i dojrzewania w Prokocimiu. termin - uwaga - na 28 kwietnia 2009! Dramat!

[ania.76]

Mój synek wczoraj dostał 5 zastrzyk, jestem strasznie niezadowolna z
penu firmy sandoz. Czy tylko my widzimy mikroskopijne krople leku
które wypływają przez igłę?... Bardzo szkoda mi każdej takiej
kropli, wszak waidomo jaki to cenny lek jestem przerażona jak
czytam o problemach które były z tym lekiem. Czyli to wszystko
działo się kilka tygodni przed tym jak otrzymaliśmy pierwszy raz
lek, nawet peny były płatne... niesamowite i przerażające.
szybko więc zdejmujemy igłę, ale nie jestem pewna, czy tak powinno
być. A może ja przesadzam po prostu.
To wszystko jest bardziej skomplikowane aniżeli myślałam, byłam
pewna, że jak już będę miała ten hormon w lodówce to będzie
spełnienie marzeń i pełnia szczęścia a tymczasem jestem tym po
prostu przerażona... synek ma 5 lat, histeryzuje przy zastrzykach,
widzę wypływające krople krwi... ech, trzeba się chyba uzbroić w
cierpliwość. Oby tylko człowiek wiedział, że robi dobrze...
Ania

[ciapaczek]

My też dopiero zaczynamy. Córka ma 2 lata i 10m-cy i 86cm wzrostu. Jesteśmy pod
opieką poradni gastorlogicznej i endokrynologicznej w CMiD w Warszawie. Choroba
trzewna wykluczona, tarczyca w porządku. Za rok, jeśli oczywiście nie zacznie
nagle rosnąć jak na drożdżach, rozpoczną się testy pod kątem niedoboru GH, a
potem przewidywanego wzrostu ze zdjęć rentgenowskich. Tę samą drogę przebyli
kiedyś teściowie z moim mężem, w końcu nie zdecydowali się na hormon. Mąż ma
162cm wzrostu i nie jest to jakaś największa tragedia jego życia (ja jestem o
centymetr niższa). Teściowie mądrze zrobili, a teraz nas czeka decydowanie o
leczeniu dziecka. Boimy się oczywiście; to nie my, rodzice, ale w pełni świadomy
młody człowiek w razie czego powinien podejmować poważną decyzję o podaniu
hormonu wzrostu...

somatotropinowa niedoczynność przysadki

[ania.76]

Witam,
mój synek ma 5 lat, ma 98 cm wzrostu i waży 16 kg.
Właśnie jesteśmy po pobytach w szpitalu i mamy diagnozę:
somatotropinowa niedoczynność przysadki. Wyniki jednoznacznie złe.
Kilka dni temu zrobiliśmy rezonans magnetyczny mózgu; wynik w
porządku (rezonans robiliśmy na własną rękę, normalnie mamy termin
dopiero na przyszły rok). Nasze wszystkie badania trwały ok 2 mies,
obserwacja dziecka ok 2 lat.
Spełniamy wszystkie warunki do refundacji, spradzwiliśmy. Czy mogą
jednak mimo to dorzucić nasz wniosek? Ktoś miał taki przypadek?

W przyszłym tygodniu spotkamy się z lekarzem prowadzącym w klinice
we Wrocławiu. Pani dr twierdzi, że nie ma pośpiechu, że jest czas na
podanie hormonu. Ja uważam, że nie ma czasu, najlepiej podobno
rozpocząć kurację przed 6 rokiem życia. Tym bardziej, ze synek jest
bardzo niski.
Proszę doświadczonych rodziców o odpowiedź na pytanie:
ile się czeka na rozpatrzenie wniosku w ministrestwie (chyba
rozpatrują to w ministerstwie, jeszcze nie wiem) i czy wnioski
wypełnia lekarz prowadzący? Ile czekaliście od otrzymania decyzji do
podania hormonu?
Bardzo proszę o odpowiedź.
Dużo za nami - bo już mamy diagnozę, ale jeszcze więcej przed nami.
Ania

[edki16]

Aniu a kto jest Waszym lekarzem prowadzącym ? Też diagnozujemy
naszego synka w klinice we Wrocławiu, diagnoza zapowiada się podobna
niestety.

[ania.76]

Witaj, napisałam Ci na poczcie gazetowej, nie chcę tu za bardzo
pisać po nazwiskach.
Ania

[edki16]

Dziękuję, odpisałam

[joven]

Witam.

Mój synek ma identyczny wiek, wzrost i wagę - 5lat, 98 cm i 16 kg.
Mamy do tej pory wykonane tylko RTG nadgarstka.
Z niego wynika iż wiek kostny wynosi 2 lata.
Przed nami wizyta w Poradni Endokrynologicznej na Wrońskiego we Wrocławiu.

[azi100]

Mam pytanie czy może ktoś wie czy przyjmowanie hormonu wzrostu przez
osobę leczoną chemi i radioterapią nie spowoduje wznowy choroby
nowotworowej?

[ulawes]

Mojemu synowi, gdy miał 8lat pojawiły się pojedyńcze włoski pod
pachami. Uznałam ,że to za wcześnie i zgłosiłam się do poradni endo
na Wrońskiego we Wrocławiu. Tam min miał robiony rezonans i okazało
się ,że ma mikrogruczolaka w przysadce i torbiel w szyszynce. Co
roku robię mu rezonans i na szczęście jak na razie nie ma progresji.
Lekarze na bieżąco śledzą wzrost dzieci i kiedy przychodzi
odpowiednia chwila, np spadek poniżej 3 centyla robią
specjalistyczne badania- u nas były to badania na wyrzut hormomu.
Zakwalifikował się na hormon i bierze go już drugi rok, a ma
aktualnie 14,5 lat. Nie powiem, trochę urósł. Ponoć najwięcej rośnie
się w pierwszym roku podawania. Leczą do osiągnięcia przez dziecko
170 cm wzrostu.

[motyle11]

Witam wszystkich, moja 4,5-letnia Asia tez jest malutka. Z wagą może nie jest
najgorzej (15 kg), ale wzrost tylko 94 cm. Jesteśmy po badaniach genetycznych,
podobno wszystko w porządku. W Lublinie jest Dziecięcy Szpital Kliniczny, ale do
kogo sie zgłosić? Miałyśmy spotkanie z jednym z lekarzy, ale nie jestem
zadowolona. Pani doktor jakby nieśmiała i niepewna, chyba z niewielkim
doświadczeniem, nie bardzo wie co zrobić. Czy ktoś słyszał o Lublinie i może coś
poradzić?

[ania.76]

Mój 4.5 letni synek ma dokładnie taką samą wagę jak Twoja Asia i
wzrost też taki sam: 95 cm.
Co to są badania genetyczne?...
My na początku maja mamy wizytę w poradni endo. i chyba zdecydujemy
się na pobyt w szpitalu (badanie hormonu wzrostu i rezonans
przysadki).
Jakie badania robliście?
Pozdrawiam, Ania

[lizbetka]

Witam !
Zdecydowałam się w końcu na wizytę u prof. Romera w Warszawie . Z tego co się
zorientowałam to jeden z najlepszych specjalistów w Polsce.
Może wreszcie on spróbuje zdiagnozowac moją córkę . pozdrawiam . Lizbetka

[anusia68]

Ogromnie się cieszę, że znalazłam Was z takim samym problemem jak ja. Moja
córcia ma 11 lat 129cm 30 kg. od zeszłego roku jestesmy pod opieką
endokrynologa we Wrocławiu. Zrobiłyśmy masę badań ale tego najważniejszego
nie, tzn. badań genetycznych. We Wrocku czeka się b. długo nawet do pół roku,
gdyż większość specjalistów wyjechało w świat. Pierwsze wyniki nie udały się, a
że w marcu córka prześwietlane miała płuca na na gastroentorologii musimy
czekać znów 3 m-ce do pobrania następnego materiału. Badania nadgarstka w wieku
10 lat wiek kostny pięciolatka, niedoczynność tarczycy,Hormon GH nie wydziela
się lub wydziela się w b. małych ilościach. Od lutego ub. roku jest na
EUthyroksie. Tsh i FT4 w normie urosła 6 cm i dalej nic.Rezonans magnetyczny w
porzo. Czekamy na wyniki z gastro. Czytałam wszystkie wypowiedzi... Wiem jak
pediatrzy (przepraszam,może nie wszyscy) traktuja mamy, któremają ten problem z
dzieckiem. U nas wogóle odpoczątku była źle odczytywana siatka centylowa.
Uświadomiła mi to Dr Kostecka we Wrocławiu, gdyż okazało się, że na bilansie
2latka ze wzrostem była poniżej 3 centyla, a w wieku 7 lat, kiedy wspomniałam,
że coś jest nie tak, bo córka bardzo odbiega od rówieśników, zupełnie to
zbagatelizowała. następne lata były w moim życiu b. trudne i nie skupiłam się
na tym no i trochę żałuję ,ale teraz macham pięścią w stół i niestety wszystkie
skierowania, które otrzymałam musiałam praktycznie wywalczyć.Mam do Was kochani
pytanie: czy wszędzie tak długo czeka się na badania genetyczne? Dla nas jest
to koszmar,tym bardziej,że w każdej chwili córka może pokwitać. Realia w naszej
służbie zdrowia są straszne.
Lizbetka cieszę się, że udajesz się do fachowca, z niskorosłością nie ma
żartów. Pozdrawiam mocno

[lizbetka]

Anusia, nie wiem jak długo w moim regionie czeka sie na badania genetyczne, wiem
natomiast ile czeka się na wizytę w poradni genetycznej - rejestrowałam się
niedawno i wizytę mamy z córka za 6 miesięcy .
Szlag mnie trafia chwilami, bo w poradnie endo córka została zdiagnozowana
praktycznie "na oko ", więc wszystkie badania robię na własny koszt a tanie nie
są . Moja pediatra mimo ze uważa mnie za wariatkę to skierowanie daje,
przynajmniej nie płacę za morfologię OB Crp i Tsh . A za resztę niestety juz tak .
Anusia, napisz mi proszę czy zwykłe badanie hormonu wzrostu HGH (pobranie krwi
jednorazowo w labie )cos wnosi do diagnostyki czy nie ?
Będę wdzięczna za odpowiedź . Pozdrawiam . Lizbetka

[anusia68]

Nie jestem w tym taka dobra, ale z przebytych rozmów z lekarzami to
badanie praktycznie nie jest brane pod uwagę. Badanie GH w klinice
tzw. przesiewowe daje pełny obraz o wydzielaniu się tego hormonu.
Ja byłam 2 razy na nocnym wydzielaniu i dziennym po podaniu
odpowiednich leków. u mojej córci właściwie się nie wydziela lub
minimalnie, coś go blokuje. Niedoczynność tarczycy nap pewno było
tym czynnikiem, ale TSH i FT4 w normie więc powinno być lepiej ,
niestety po 6cm(Od marca2007 do lutego br.) od 2 m-cy nic.
Doskonale Ciebie lizbetka rozumiem, co czujesz kiedy musisz tak
długo czekać na wizytę. Napiszę jak ja z tego wybrnęłąm... Otóż w
styczniu 2007r. ustalono mi termin na 27.maja a ja nie
zastanawiając się ani chwili zapytałam o numer telefonu do lekarza
pryw. lub komórki i się udało. Zadwoniłam pod wskazany telefon,
parę razy byłam prywatnie, otrzymałam kartkę z badaniami, które
muszę wykonać w pierwszej kolejności w miejscu zamieszkania,tj.
TSH< FT4,morfologię OB. kał na pasożytyx3 mocz.Zaznaczę, że
pojechałam ze zdjęciem nadgarstka(10,3 lat- wiek kostny 4-latka).
Od razu wyszła niedoczynność tarczycy. Skupiono się na tym
hormonie, ale efektów jak wyżej napisałam nie ma.I tak dość szybko
mogłam zdiagnozować wydzielanie hormonu wzrostu. Tylko gdyby
badania były w innej kolejności robione, dawno miałabym
diagnostykę z głowy, tylko bym czekała czy Madziunia będzie
zakwalifikowana do leczenia hormonem wzrostu. Nie ma za co
dziękować,musimy się wspierać chociaż radami i duchowo. Niestety
nasza polska rzeczywistość jest straszna dla nas i dla naszych
dzieci. Cierpliwości, chociaż czasami też na to wszystko klnę pod
nosem. Pozdrawiam. Anusia68

leczenie niskorosłości a skutki uboczne?

[zarek35]

Na ten wątek natknąłem się nie dawno.. Z niskorosłością u naszej
córki borykamy się już około 3 lat. Wcześniej miała wykonywane
badania w rejonie a teraz jest pod kontrolą CZD w Międzylesiu. W CZD
również przeszła ponowne badania i wszystko wskazuje, że będzie
zakwalifkowana do leczenia preparatem hormonu wzrostu w
somatropinowej niedoczynności przysadki. I tu pojawiają się nasze
pytania. Jak odbywa się takie leczenie? Czy są jakieś skutki
uboczne takiego leczenia? Jakieś zagrożenia?

[mama_tuptusia]

Witam zarek35.
Leczenie hormonem polega na codziennych iniekcjach domięśniowych.
Mój syn jest leczony 2,5 roku.
Badania kontrolne ma co6-8 miesięcy, jak na razie jest wszystko w porządku.

[anusia68]

Zgodzić się na hormon czy nie, podawać go czy nie... Myślę, że
każde z nas rodziców ma z tym dylemat. Z drugiej jednak strony
jeżeli po całej długotrwałej diagnostyce okazuje się, że głównym
czynnikiem niskego wzrostu dziecka jest brak wydzielania się GH, a
inne wyniki są ok., tzn., że podając hormon wzrostu w dawce ściśle
określonej przez specjalistę, pod jego ścisłą kontrolą może tylko
wspomóc organizm do rośnięcia. Bo tak na "chłopski rozum": jeżeli
się nie wydziela, to organizm skąd ma go brać? Myślę, że tylko
nieprzemyślane podawanie hormonu może spowodować jakieś
zagrożenia,tj. przy niewysokim wzroście i przy normalnym
wydzielaniu się GH. Mogę tylko pisać za siebie, ale jeżeli badania
genetyczne mojej Madzi okażą się w porządku(tylko jeszcze na nie
czekam), to naprawdę podejmę to leczenie. Dowiadywałam się już jak
to będzie wyglądać. Jeżeli dziecko jest zakwalifikowane do leczenia
hormonem wzrostu, to rodzice, opiekunowie najpierw muszą przejść
szkolenie. Podaje się ten lek w zastrzykach podskórnie(o
domięśniowych iniekcjach nie wiem) a leczenie ok. 2 lub więcej lat.
Konsultacje co ok. pół roku. Czy są skutki uboczne? tego dokładnie
nie wiem. śpróbuję się dowiedzieć i napisać. Pozdrawiam . Anusia.

[ania.76]

Anusia, bardzo mądrze piszesz
Zdradź no proszę do jakiego lekarza endo uderzyłaś prywatnie?!
Znaleźć takiego co zajmuje się dziećmi i pracuje w poradni na
Wrońskiego jak dla mnie graniczy z cudem.
Mamy wizytę w poradni na 6 maja wyznaczoną, chyba pójdę z jakimiś
badaniami, hormony, pasozyty, morfologia, moze uda się prześwietlić
jeszcze raz nadgarstki.
Ale interesuje mnie też poradnia genetyczna. Aniu, gdzie ona jest we
Wrocławiu, kto musi do niej wystawić skierowanie, pediadra? Napisz
mi proszę,
dziękuję, Ania

[mkarlinka]

Witam drogie mamuski
Ja sama nie jestem matką dziecka, który był leczony hormonem
wzrostu, ale sama byłam leczona hormonem wzrostu od 6 r. zycia, a
mam 25 lat w Klinice Endokrynologii wieku rozwojowego ul Wrońskiego
13c.Uważam, ze ta klinika jest naprawdę bardzo dobra i lekarze,
którzy tam pracują znają się na swojej pracy, nie wszystkie p
doktorki są miłe itp..., ale ten długi czas, długie dni i godziny
przebywałam tam... i nie żałuje ani ja ani moi
rodzice...Rzeczywiscie pierwsze wizyty polegają na szczegółowych
badaniach, które nam się wydają bezsensowne i wyczerpujące dla
dziecka (wiem, bo sama nim byłam).Jak zaczęłam leczenie w tej
klinice to akurat szłam do zerówki (wzrost 102 cm, waga 12 kg), a
teraz jestem duża kobita ))) dzięki hormonowi wzrostu.

Do ani.76 Pani doktor, która pracuje w klinice na Wrońskiego
przyjmuje tez prywatnie w Onkomedzie, ul Slężna we Wrocławiu.
Pozdrawiam wszystkie mamy dzieci, które lecza się hormonem wzrostu ;-
))

[anusia68]

Do Ani76... Nie zastanawiałam się czy dobrze piszę, czy też nie,
ale to są moje przemyślenia. Wcześniej też miałam bardzo dużo
doczynienia ze służbą zdrowia(dot. moich rodziców kochanych). Więc
dziękuję ci za to. Prywatnie jeżdżę na Młodych Techników, jeśli
miałabyś ochotę też tam pojechać , to daj znać może na gg lub
pocztę ? Bezpośredni kontakt mogę podać , ale nie na forum. Naszą
doktorkę też mogę polecić. W poradni genetycznej byłam przy ul.T.
Chałubińskiego. Skierowanie otrzymałam od mojej endokrynolog. Tylko
wiesz, jak wcześniej pisałam na te badania długo się czeka, a w
związku z tym, że 1 wstępny wynik nie wyszedł, jadę z Madziulą w
maju na pobranie następnego materiału. Myślę, ze pediatra też takie
skierowanie może wypisać. Aniu przemyśl sdprawę i jeśli chciałabyś
więcej sdię dowiedzieć daj znać na forum. Dzięki, pozdrawiam.
Anusia68.

[ania.76]

Dziękuję Ci za odpowiedź.
Znalazłam stronę poradni genetycznej, większość badań można wykonać
odpłatnie, więc może można coś szybciej zdziałać?...
Jestem oczywiście zainteresowana namiarem na lekarza z Młodych
Techników. Do dr Bark (Barg) chodziliśmy z synkiem. Byliśmy na dwóch
wizytach, na nas nie wywarła dobrego wrażenia.
Aniu, mój adres : [e-mail] lub podaj swój ja napiszę. Myślę,
że jednak najlepiej będzie jak prywatnie pójdziemy do lekarza.
Jestem bardzo ciekawa, co nam powie lekarz na wizycie w tej poradni
endo, czy znów każe pzyjść za pół roku?... ech, szkoda słów.
Aniu, dziękuję raz jeszcze, pozdrawiam serdecznie i czekam.
Ania

[skokanka]

Wrocław i Wrońskiego ma chyba najlepszych specjalistów osobiście
polecam pania profesor Noczyńską ma ona swoj prywatny gabinet moim
zdanie to lekarz z powołania jestem bardzo zadowolona z jej ogromnej
wiedzy nie jest obojetna na problemy dzieci pozdrawiam julia

[anusia68]

Witaj zarek35. Jak pisałam wcześniej- w zasadzie leczenie
(uzasadnione oczywiście)hormonem wzrostu nie daje skutków
ubocznych. Próbowano pod skutki uboczne podciągnąć pod zachorowania
dzieci na białaczkę. nerki, ale po badaniach genetycznych okazało
się, że te dzieci i tak by zachorowały. Na 400 dzieci, które są
leczone hormonem wzrostu (dot. Wrocławia), tylko 2 zostało
wyłączone z powyższego leczenia i są nadal pod kontrolą
endokrynologa. Po prostu brak tego hormonu należy uzupełnić.
Ponadto, jakiś czas temu podawano hormon organiczny, który mógł
powodować problemy, w tej chwili podawany jest hormon identyczny z
ludzkim. Nie wiem czy zrozumiałeś to co napisałam, ale sama
starałam się przekazać to na "chłopski rozum". Pozdrawiam. Anusia68

[zarek35]

Wielkie dzięki Anusia! Właśnie o takie wytłumaczenie mi chodziło,
takie na chłopski rozum. Różne są plotki na temat tego leczenia.
Myślę, że na naukowe tłumaczenie, przez lekarza, jeszcze przyjdzie
czas. W tej chwili nasza córka w wieku 8lat ma 112 cm i 16kg. Po
ostatnim teście z argininą w CZDz przysłano nam ze szpitala
załącznik do wniosku o przydzielenie preparatu hormonu wzrostu.
Wcześniej córka miała wykonany test nocny, z klonidyną, z L-Dopa,
IGF-1 i PRL, badanie MRI przysadki też nie wykazały zmian.
Wykluczono u niej aberrację chromosomalną, celiakię, niedoczynność
tarczycy.. Jedynie co wykryto podczas badań to bakterię helicobacter
pylori, którą nie możemy zwalczyć od ponad 2 lat. Muszę jeszcze
dodać, że zarówno ja jak i żona mamy wzrost poniżej 3 centyla.. Taka
jest w skrócie nasza historia.. Badania w tym kierunku robimy od
ponad 3 lat. W tym czasie urosła 12cm a na wadze przybyło jej nie
całe 3 kg.. Pozdrawiam wszystkich! Zarek35

[anusia68]

Do zarek35. Nie ma za co! To właśnie od lekarza takie wytłumaczenie
usłyszałam. Nigdy nie trzymały się mojej głowy terminy medyczne,
dlatego poprosiłam by nasza endokrynolog powiedziała prosto i
rzeczowo, co myślę, że się udało. Pozdrawiam wszystkich! Anusia68

[milena-lisek]

Witam, moja córeczka od urodzenia jest poniżej 3centyla i przez całe
jej życie wszyscy lekarze twierdzili że trzeba czekać, jednak udało
mi sie wymusic skierowanie do poradni genetycznej i wyższło że jest
chora teraz czekamy na kariotyp termin w CZMP w łodzi na 1 wrzesnia
więc około 4miesiące od wizyty.

[regli]

Dzień dobry milena-lisek,
czy były jakieś wskazania, by kierować dziecko do poradni
genetycznej? Mój syn też jest poniżej 3 centyla, również jeździmy do
CZMP, ale jak dotąd nikt nie wspomniał o badaniach genetycznych.
Pozdrawiam

kiedy można to zauważyć?

[maajkuska]

jestem mamą 15,5 miesięcznego maluszka. Urodził się mały i jest cały czas
poniżej 3 centyla. Zastanawiam się jak to będzie dalej.

[anusia68]

Do maajkuski... Dalej może być tylko lepiej i zawsze trzeba
wierzyć, bo jeśli nie my- Mamy- to kto doda otuchy naszym dzieciom?
Moja rada jest prosta. Jeżeli masz dobrego i mądrego pediatrę, to
powiedz mu o swoich obawach, on to zrozumie. Nie możemy dawać
się "spławiać" ! Ja nie zaaregowałam wcześniej, dlatego tak późno
zaczęłam diagnozować dziecko- wcześniej pisałam o tym. Niskorosłość
może mieć różne podłoże, dlatego nie wolno jej lekceważyć. Trzeba
uzbroić się w cierpliwość i spokój.Obserwuj swoje małe słoneczko-
jego rozwój. Tylko na zapas się nie zamartwiaj. Pomału, do przodu.
Wierzę, że wszystko będzie OK! Powodzenia. Anusia68

prosze o komentarz

[zajacowna]

jestem swiezo upieczona mama adopcyjna 22 miesiecznego chlopca.Czy
80 cm na 22 miesiace to nie za malo? czy powinnam sie tym
zainteresowac? dziekuje za odpowiedz

[mamaglusia]

Trzeba sprawdzić jaki to centyl.
W książeczce zdrowia dziecka są siatki, a jak chcesz w internecie to na stronie
polecanej przez borzara kilkadziesiąt postów wcześniej, bardzo wygodnie się
zaznacza centyle i program je za nas oblicza, więc niczego nie robi się "na
oko". Ta strona to: www.rosne-zdrowo.pl

Problem się zaczyna jak dziecko jest poniżej trzeciego centyla, lub nagle spada
z wyższego na niższy.

[zajacowna]

zalogowalam sie
2 centyl

[mamaglusia]

Przeczytaj uważnie cały ten wątek, wiele informacji znajdziesz też na tamtej
stronie.
Niestety czeka was kilka wizyt u lekarzy i badań. Tego nie wolno zaniedbać i
czekać aż dziecko samo z siebie urośnie. Trzeba wszystko sprawdzić i im
wcześniej tym lepiej.
Pewnie się okaże, że wszystko OK ale lepiej mieć pewność.

[zajacowna]

mam jeszcze jedno pytanie.
Wiem ze musze sprawdzic wszystko i chce to zrobic.. tylko mam
problem.
Moja pediatrzyca uparcie twierdzi zeby poczekac az malyu bedzie mial
3 lata i wtedy zaczac. Bo teraz to i tak nic nie da bo horminy
wzrostu podaje sie od lat 3.Czy to prawda? poczekac? czy juz teraz
zaczac dzialac?

[ewaminio]

Działać.Ja też czekałam aż syn skończy trzy lata.A mogłam przez ten
rok zrobić jak najwięcej badań.Wizyte u specjalisty mam za 7 m-
cy.Kolejny zmarnowany rok.Działać

[borzar]

Nie ma żadnych przeciwskazań do terapii hormonem wzrostu przed 3 rokiem życia.
Bywa że hormon wzrostu podaje się kilku/kilkunasto-miesięcznym dzieciom. Można
dyskutować nad problemem czy 3-letnie dziecko zrozumie i zaakceptuje konieczność
codziennych zastrzyków podskórnych. Zastrzyki są bezbolesne (wiem, bo sam sobie
kiedyś z ciekawości zrobiłem) ale sam fakt iniekcji działa na dzieci stresująco.
W dodatku tylko jedno na tysiąc niskich dzieci jest takie z powodu braku
wydzielania hormonu wzrostu. Zatem w pozostałych 999 przypadkach jest to inna
przyczyna. Bezwzględnie trzeba już teraz poszukać przyczyny niskorosłości i
należy pamiętać że niskorosłość może być uwarunkowana genetycznie
(odziedziczona po przodkach) i wtedy dziecko jest zdrowe a niskie. Trzeba tylko
wykluczyć chorobę w takim przypadku.

do Borzar.

[zajacowna]

no to musze swoja pediatryce wymeczyc o skierowanie.
Chce tez troszke przedstawic sytuacje.
Synek jest adoptusiem. Mial rok jak do nas trafil. Rok byl w DD.
Chyl non stop chory, zapalenia pluc, czy oskrzeli to dla nieg byla
codziennosc.Miesiac w miesiac byl w szpiatalu. U nas- od 12 miesiaca
zycia jest coraz lepiej.Jedno zapalenie, raz krtan. Doszukalismy sie
anemii( ktora pewno byla od baaaaaaardzo dawna).
Teraz ma 21 miesiecy. Od teraz - od 12 miesiaca urosl 13 cm. W wieku
12 m mial 68 cm teraz 81.
Mysle ze pediatrzyca mnie blokuje przed endokrynologiem , bo liczy
ze maly nadrobi , bo teraz jest zdrowy.
Nie wiem jacy byli rodzice
Jedyne co mnie martwi to ze maly moze miec zespol zlego wchlaniania,
do niedawna robil mi po 5 kup dziennie, teraz ok2-3 zawsze lekko
luzne.
Przybywa na wadze bbbbbbbbbbbbbbardzo wolno, pomimo ze je bardzo
duzo. Obecnie wazy 10 kg.
Prosze o kazda rade i wskazowke.
Do endokrynologa moge udac sie do krosna lub rzeszowa , jestem z
krosna.Moge prosic o polecenie ośreodka?

[borzar]

zajacowna napisała:

> Do endokrynologa moge udac sie do krosna lub rzeszowa , jestem z
> krosna.Moge prosic o polecenie ośrodka?

To trochę zmienia obraz i rzeczywiście młody człowiek ma co nadrabiać, ale mimo
wszystko do endokrynologa dziecięcego bym go pokazał celem konsultacji i
wykluczenia ewentualnych zaburzeń.
Proponuję: Dr Adam Dudek z Wojewódzkiego Szpitala nr2 w Rzeszowie na Lwowskiej 60.

witam

[k.b.1]

Mam ten sam problem dziecko z niskorosłoscia . Mój synek ma 8 lat
i 120 cm, był leczony mascia "Triderm" czy to moze miec wpływ na
opóźnienie wzrostu?

[borzar]

Nie sądzę aby ta maść miała wpływ na wzrost.

k.b.1 napisała:
> Mam ten sam problem dziecko z niskorosłoscia . Mój synek ma 8 lat
> i 120 cm, był leczony mascia "Triderm" czy to moze miec wpływ na
> opóźnienie wzrostu?

[zarek35]

A czy leczenie hormonem wiąże się z jakimiś kosztami, np częściowa
zapłata za lek czy aplikator do jego podawania? Czy całość pokrywa
NFZ?
Nas czeka jeszcze jedno badanie, które zleciła komisja.. No a pewnie
we wrześniu ostateczna decyzja co do leczenia hormonem..

[lizbetka]

Witaj !
Doczytałam się ze robiłaś już córce wszystkie badania w celu
wykluczenie/potwierdzenia niedoboru hormonu wzrostu.
Byłabym wdzięczna za info jak reaguje na te testy dziecko, jak czuje sie po
podaniu klonidyny, argininy ?
Mam podobny problem z moja sześciolatką- ma 105 cm, wazy 14 kg .
Do drugiego roku zycia rosła prawidłowo (50 c ), później zaczęła zwalniać , w
tej chwili wzrost poniżej 3 c .
Maż ma wzrost na poziomie 25 c, ja na 90 c.
Niedługo jade z małą do szpitala na wszystkie te badania i nie ukrywam ze się
niepokoję.
Pozdrawiam . Lizbetka

[kajka68]

Witam jestem mamą Kai-5l ,wzrost i waga ponizej 3 centyla.(94cm,15kg).Mialyśmy
robione nocne testy wyrzutu hormonu,byl zbyt niski,wiec drugi raz byłyśmy w
szpitalu na badaniadch ze stymulacją klonidyną i insuliną. Niestety tu tez
wyszły złe wyniki.We wrześniu będziemy ponownie badac ,poniewaz na razie ze
wzgledu na krótkotrwałosc badań 3 miesiące nie kwalifikujemy sie do podania
hormonu.Dopiero we wrześniu po badaniach kolejnych0sprawdzających zapadnie
decyzja. Ach wiek kostny dziecka jest opóźniony o 2,5 roku.
Leczymy sie w Klinice endokrynologii i diabetologii wieku rozwojowego w Poznaniu
na Szpitalnej.
Lizbetka- u nas po podaniu klonidyny mała spała-ponieważ obniża ona drastycznie
ciśnienie-może i dobrze ,bo nie czuła ciagłego pobierania krwi-co prawda przez
wenflon ale wiadomo-nic w tym przyjemnego.Po insulinie było gorzej bo badanie
trwało 2 godziny i tu była już wykończona i trochę mi odpływała- za bardzo spadł
jej cukier.Ale po wszystkim jak juz zjadła śniadanie szybko doszła do siebie.pozdr

[zarek35]

Witaj Lizbetko!
Długo mnie tu nie było, ale już odpisuję!
U mnie objawy przy badaniach były podobne jak u dziecka Kajki. Też
senność i ogólne osłabienie. Ale nie martw się, dzieciaki są bardzo
silne i szybko regenerują siły. No a badania są nie zbędne do
podjęcia leczenia.
U nas przy wszystkich tych testach wyrzut hormonu był ani w tą
stronę, ani w tą, tzn. był za mały aby spać spokojnie i jednocześnie
był zbyt duży aby jednoznacznie podać hormon. Dlatego też komisja
zażyczyła sobie jeszcze dodatkowego badania. Zresztą nie bardzo wiem
jakiego. Lekarka tłumaczyła nam, że polega ono na próbnym podaniu
hormonu. Badanie wiązało się z około tygodniowym pobytem w szpitalu.
Mieliśmy skierowanie na czerwca do CZDz w Międzylesiu, ale
zadzwonili ze szpitala i odwołali. Tłumaczą się, że nie ma dla mojej
córki hormonu i teraz mamy dowiedzieć się w połowie sierpnia. A może
ktoś wie na czym te badanie, podania próbnego hormonu, polega?
Arek

[regli]

Witam,
nie mam stuprocentowej pewności, czy chodzi o to samo badanie, które
my musimy teraz wykonać, ale wydaje się podobne. Chodzi o test
generacji somatomedyny (IGF-1). Polega to na sprawdzeniu poziomu IGF-
1, następnie przez 4 dni podaje się hormon wzrostu i znowu bada się
poziom IGF-1.
Zarek35, zapytaj w CZDz czy możesz zakupić u nich lub gdzieś indziej
hormon potrzebny do badania. Może to przyspieszy diagnozę. Ale są to
spore koszty, ok. 500-700 zł.
Pozdrawiam

Witaj Lizbetko,

[aluczak76]

Tu Ania Łuczak - mama Julka - dawniej pamiętam Cię z forum o chudzielcach i niejadkach. Co u Was słychać? Jak Asia? Mój Julek ma teraz 6 lat i 4 miesiące, ma młodszą siostrę która ma 2lata i 4 miesiące (waży k. 13 kg czyli tyle co i Julek). Julek mierzy 98 cm i od półtora roku nic nie urósł. M amy ostatnio wrażenie nawet, że schudł...Skupiliśmy się bardziej na tym, że Julek ma autyzm i umiarkowaną niepełnosprawność ruchową niestety. Ale teraz po raz trzeci idziemy do CZD i będę walczyć o podanie Małemu hormonu wzrostu, może i przytyje przy tym. Dajcie znać co u Was - w razie czego pisz na priva [e-mail]
Pozdrawiam serdecznie

ile wasze dzieci rosną na rok?

[ettri]

moja od grudnia urosła 1,5cm, teraz ma 105,5cm. Na rok rośnie 6cm. Wg siatki w książeczce zdrowia jest na 3centylu, a inne siatki dostepne w internecie na 6-7 centylu. Czy macie link do jakiejś dobrej siatki centylowej? Ile wasze dzieci rosną na rok?

[dorek3]

Mój jeden syn, który jest pod opieka endokrynologa rośnie 5-6 cm/rok. I tak od lat. Trzyma się tych swoich centyli kurczowo i ani myśli przyśpieszać. Jesteśmy w trakcie diagnostyki. Na razie wiemy że wyrzut hormonu wzrostu faktycznie jest graniczny (niestymulowany na poziomie 21). Korzystam z siatek na stronie "Rosnę zdrowo".
Brat bliźniak rośnie w podobnym tempie choć kiedyś był szybszy bo różnica utrzymuje się stała - 4 cm. Teraz maja niespełna 8 lat i jeden ma 119 cm, a drugi 123 cm.

[sabila79]

Witam
Z tego co wiem to leczenie hormonem wzrostu jest refundowane w 3
przypadkach
- zspół Turnera,
- somatotropinowej niedoczynności przysadki mózgowej,
- przewlekłej niewydolności nerek.
Nie wiem, czy aplikator też jest refundowany.
Mozesz sobie sprawdzić stronę
www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/ogolnopolski_program_niedobo
rwzrostu.doc -
jest tam Ogólnopolski program leczenia niedoboru wzrostu u dzieci i
młodzieży w następstwie somatotropinowej niedoczynności przysadki,
zespołu Turnera i przewlekłej niewydolności nerek, przez
zastosowanie hormonu wzrostu.

I ja też mam pytanie jak długo trwa diagnozowanie dziecka. Ja mam
umówiną w przyszłym tygodniu pierwszą wizytę u endokrynologa
dziecięcego. Biorę ze sobą podstawowe badania zlecone przez lekarza
rodzinnego - mocz, morfologia, TSH, Kał na pasożyty. Zamierzam
jeszcze zrobić prywatnie RTG nadgarstka i fT3 i fT4. A co u
endokrynologa, czy dziecko z podejrzeniem niskorosłości jest przez
jakiś czas obserwowane pod kątem wzrastania? Czy są robione jakieś
badania w szpitalu i trzeba leżeć na oddziale. Ile dni. Troche mnie
to wszystko przeraża, tym bardziej, że będę musiała jeździć 150 km.

Dziękuję za odpowiedzi

[kajka68]

my byłyśmy w szpitalu dwa razy raz na nockę- wtedy pobierano w nocy krew na
zbadanie nocnego wyrzutu hormonu.Drugim razem w sumie na jeden dzień,bo od rana
na czczo badanie po stymulacji chyba z trzy godziny to trwało,potem młoda długo
spała i całe popołudnie miałyśmy wolne-w Poznaniu można wyjśc na dwór na plac
zabaw. Rano badanie 2 godziny - po podaniu insuliny. A póxniej do domu. Na
wyniki i za pierwszym i za drugim razem czekałyśmy kilka tygodni.Teraz czekamy
na wrzesień,aby sprawdzic czy urosła przez te kilka miesięcy i jeszcze raz
sprawdzic wyniki. Potem będzie decyzja.My też mamy prawie 150 km .Ale na
oddziale mogłam być z dzieckiem co prawda na krzesełku ,ale jedna nocka do
przeżycia.Zdjęcie nadgarstka jak najbardziej.FT3 i FT4 sami robią.W trakcie
badań.Przynajmniej u nas tak to wyglądało-pzdr

[lizbetka]

Dzięki Kajka za odpowiedź.
Nasz pobyt został zaplanowany na ok. tydzień, chcą zrobić wszystkie test
związane z hormonem wzrostu, badania w kierunku celiakii, zelazo, wchłanianie , itp.
Córka będzie diagnozowana w AM w Gdańsku.
Moja córka przygodę z enokrynologiem zaczęła gdy miała 3 lata i wzrost na
poziomie 3 c- rok wcześnie to był 50 c.
miała robione tylko TSH, które raz było wysokie , raz niskie, zadnych innych
badan nie zlecano.
W tym roku zrobiłam badania na własną rękę, okazało się ze córka ma
niedoczynnośc tarczycy, wiek kostny, który przez dwa lata był opóźniony tylko o
rok, teraz był już opóźniony o 2,5 roku .
Znalazłam dobrą panią endokrynolog , która złapała się za głowę gdy dowiedziała
się jak długo córka chodziła "zaniedbana ". To ona skierowała nas do AM.
Ja tez mam do Gdańska prawie 150 km , ale do Warszawy byłoby jeszcze dalej, więc
nie narzekam . W AM mozna byc z dzieckiem cały czas więc wiozę sobie leżak ,
bo na krześle tygodnie nie wytrzymam .

Napiszcie , czy Wasze córki od początku rosły wolniej od rówiesników, jak było z
przybieraniem na wadze .
Pozdrawiam . Lizbetka

[sabila79]

Dziękuję za szybkie odpowiedzi.

Mój syn zawsze był mniejszy od swoich rówieśników. Gdy się urodził
miał 52 cm długości i 3150 g. Bilans na dwa lata - 81 cm waga -
10,5, cztery lata -96 cm i13,5 kg. Obecnie ma 5 lat i 10 miesięcy -
105 cm i 15,5 kg. W tym momencie jest poniżej 3 centyli. Mogę
powiedzieć, że jest dzieckiem niejadkiem, teraz jest lepiej, ale
były okresy, gdy naprawdę niewiele jadł. Myślę, że to też miało
wpływ na jego rozwój fizyczny. Choć zawsze morfologia wychodziła
dobrze, a to było jedyne badanie, o które doprosiłam się w mojej
przychodni. Dopiero teraz, gdy więcej poczytałam na temat
niskorosłości i na moje wyraźne rządanie dostałam poszerzone badania
i skierowanie do poradni endokrynologicznej.
Mam też młodszego syna, który jest o dwa lata młodszy od Jasia i
dogania wzrostowo i wagowo swojego brata.
Myślę, że w przyszłym tygodniu po konsultacjach coś więcej będę
wiedziała. Jeszcze raz dziękuję.

[kajka68]

Kaja najpierw rosła normalnie dopiero w wieku mniej więcej dwóch lat zaczęła się
wolniej rozwijac we wszystkich kierunkach jak się okazało.dopiero od roku wiem
,ze ma bardzo rzadki rodzaj porazenia mózgowego-zespół
móżdzkowo-pozapiramidowy,ale nie ma to związku z niskorosłoscia.

[regli]

Witajcie,
mój syn jest również poniżej 3 centyla, zarówno wagowo, jak i
wzrostowo (6lat i 1 miesiąc - 107cm i 14,5 kg). Przez pierwsze kilka
miesięcy swojego życia przybierał na wadze bardzo ładnie, a potem
coś się stało i przestał. Nigdy nie należał do obżartuchów, ale też
nie mogę powiedzieć, że jest niejadkiem. Bardzo rzadko również
choruje. Od póltora roku jesteśmy pod opieką endokrynologa.
Stwierdzono u Niego niedobór IGF-1, a teraz szukają przyczyny
dlaczego IGF-1 tak słabo się wydziela.
Pozdrawiam

[kajka68]

Witaj!Kaja miała robiony jeszcze rezonans magnetyczny przysadki-ale niczego
nieprawidłowego tam nie ma.IGF-1 ma niskie ,ale nie na tyle ponoć ,zeby sie
bardzo martwic. Nie ma co gdybać zobaczymy co bedzie we wrześniu.

[piocho26]

Witam,
zastanawialem sie ostatnio czy problemem wielu dzieciakow nie jest fakt ze lekarze podchodza do nas jak do kolejnego numerka, czesto nie wykazujac zadnych emocji i checi pomocy ponad to co musza zrobic.

Wielu lekarzy w ogole nie zwraca uwagi na niskoroslosc, bo nie zdaja sobie sprawy jak choroba zmienia komfort zycia

[ewaminio]

Masz racje.Często jest tak,że jeśli ktos osobiście nie zetknie się z
tym problemem to myśli,że przesadzamy...

[sabila79]

Witam.

Właśnie jestem po pierwszej wizycie u endokrynologa.I jestem trochę
uspokojona. Na podstawie badania TSH ( wskazało u mojego syna stan
na granicy niedoczynności tarczycy) na razie lekarz powiedział, że
nie ma potrzeby leczenia, ponieważ Ft3 i Ft4 są w normie. Powtórne
TSH za 6 m. a za 9 miesięcy kontrola jak mój syn rośnie. Jeżeli syn
będzie kiepsko rósł, to wtedy przeprowadzone zostaną badania na
oddziale.
To czekamy i mam nadzieję, że będzie wszystko ok.
Pozdrawiam wszystkich.

[piocho26]

Powiedzcie jak zmieniła się jakość waszego życia po usłyszeniu że to
"niskorosłość"? Czy odpowiednie wsparcie rodziny pozwala w miarę
normalnie funkcjonować? Jakie trudności na codzień was borykają?

[emilka74]

Witam.Moja córka ma skończone 4 latka.Urodziła sie w 33 tyg.z masą
ur.1.140.Obecnie waży 9 kg/87cm(wg lekarza 84cm)Pierwsze badania (w
tym genetyczne)miała robione mając 10 m-cy,pózniej co rok
kolejne,wszysko w normie.Obecnie została zakwalifikowana do lecznia
hormonem wzrostu,bierze udział w progranie leczenia jugru.Dziś
dostanie 6 zastrzyk z lekiem o nazwie OMINTROPE.Proszę rodziców
mających doświadczenie w leczeniu hormonem wzrostu o jakieś
informacje:jak duża szansa,że lek zadziała
jak szybko ew.efekty
czy mała tylko urośnie,czy tez nabierze masy(jest filigranowa,ma
małą głowe)
czy możliwe,że juz po pierwszych zastrzykach córeczka odczuwa bóle
nóg?
A może ktos z Was zna ten lek?
Z góry dziękuję za jakikolwiek odzew.
Pozdrawiam Magda

[regli]

Witam,
polecam forum na stronie www.chceurosnac.pl. Są tam rodzice, których
dzieci są leczone hormonem wzrostu. Może tam ktoś będzie wiedział
coś więcej o tym leku.
Pozdrawiam

[emilka74]

Dziekuję bardzo

[oli.nek]

dziewczyny, chciałam tylko dodać coś od siebie. moja wtedy 3 latka dokładnie,
też już pół roku nie rosła. okazało się - poprzez analizowanie SAMEJ wielu
objawów i badaniu - że ma glistę ludzką. po pierwszym odrobaczaniu w ciągu
miesiąca urosła 2 cm i z buta nr 23 skoczyła na 25. obecnie rośnie i przybiera
na wadze - w sumie chyba urosła 5 cm przez pół roku i po 3,5 m-cach intensywnego
odrobaczania. pozdr!

[regli]

Zgadzam się z Tobą w 100 %, glista, a może nawet ogólnie pasożyty
potrafią wymęczyć. Nasza pani pediatra zastosowała już dwa razy
odrobaczanie u syna, pomimo, że żadne pasożyty mu nie wyszły w
badaniach. Niestety to nic nie pomogło.

[oli.nek]

jestem za odrobaczaniem w ciemno jeśli są długotrwałe dziwne objawy. pasożyty
składają jaja CYKLICZNIE i często możemy nie utrafić na nie w kale. Często też
nieudolny laborant nie potrafi ich znaleźć. Pasożyty wydzielają jady i toksyny
wpływające na cały organizm w tym i na układ nerwowy. Moja córa w końcu
normalnie rośnie i je - przedtem mało co jadła - dzięki czemu zaczęła przybierać
na wadze. Piszę, bo może u kogoś to ten problem. Pozdr!

[sabila79]

Dzień dobry.

A propo problemu odrobaczania, czy wiecie coś na temat wpływu lambli
na wzrost dziecka? Podobno diagnozowanie jest trudne. Zastanawiam
się nad takimi badaniami, bo mój syn też ma problem niskorosłości.
Na razie jesteśmy pod kontrolą por. endokrynologicznej na etapie
sprawdzania jak syn rośnie.

Dziękuje i miłego dnia.

[mama_tuptusia]

Witam emilka74
Piszesz że twoja córka bierze udział w programie i jest na OMINTROPE, czy możesz
coś więcej na ten temat napisać? Czy podajesz lek codziennie?
Mój syn był na genotropinie a teraz dostał ten sam lek co twoja córka. Zacznę go
podawać w przyszłym tygodniu, bo mam jeszcze zapas starego.
Mój syn leczony jest od 3lat i urósł 29cm, na wadze przybył 10kg.

[emilka74]

Witam. Lek
podajemy juz 1i1/2 mies.Mała dostaje zastrzyk codziennie wieczorem.W tym czasie
nawet urosła trochę i co jest jeszcze bardziej zaskakujące przytyła nie mało,ale
niewiem czy łączyć te efekty z hormonem,czy to nie za szybko na ew.efekty.W
pierwszych dniach mówiła ,że bolą ją nogi,pózniej się nie powtórzyło,tak więc
nic innego się nie dzieje.
Jak oceniasz efekty działanie leku, który był podawany Twojemu dziecku?Piszesz
ile urósł i przytył,ale niewiem jak wyglądało to wcześniej-pewnie nie tak zle
jak u nas.Mimo że mała rosła ok 7 cm rocznie,to nie mogła nadrobić strat.Jak
długo ma być leczony Twój synek?U nas mówią o 12 latach!!!Oczywiście jesli
tylko bedą efekty leczenia i jeśli nie złapie cukrzycy,bo ryzyko jest
zwiększone.Kontrole mamy mieć co 3 mies. pozdrawiam i życzę
powodzenia Magda

[mama_tuptusia]

Mój syn po miesiącu leczenia urósł 1.6cm.
Przed podaniem leku przez 20 miesięcy tylko 7cm,a po roku leczenia 13cm.Jak
długo będzie leczony nie wiem,nie dostałam konkretnej odpowiedzi.Na kontrole też
jeździmy co 3 miesiące.Każdy pomiar i wagę notuję i porównuje przyrost z
miesiąca na miesiąc od początku leczenia.Oby tak dalej przybywał to będzie
dobrze, tego i wam życzę
Pozdrawiam

re: do mamy tuptusia

[sabila79]

Dzień dobry.

Mam pytanie jak wyglądała wasza droga do leczenia syna hormonem
wzrostu? Piszesz,że urósł ponad 20 cm, a w jakim wieku zaczełaś mu
podawać lek i ile wtedy mierzył? Pewnie przeszłaś z synem wiele
badań.
Ja mam syna, który obecnie ma 6 lat, mierzy 106 cm, a waży 15,5 kg.
Podobnie jak twój syn kiedyś, niewiele waży. Obecnie jesteśmy pod
opieką lekarza endokrynologa w Rzeszowie. Kazał nam się nie martwić,
pomierzył syna - lipiec 2008 a do kontroli wzrostu mamy dopiero w
marcu 2009 r. A potem ewentualne dalsze badania na oddziale
szpitalnym.
Dziękuje za wasze wypowiedzi, bo z nich wiele się dowiedziałam.

[mama_tuptusia]

Witam sabila79.
Nasza droga do leczenia była dość długa.Syn pod kontrolą endokrynologa był gdy
miał1.9 miesięcy.Leczenie rozpoczął w wieku 5lat i 11 miesięcy przy wzroście
98cm. waga 14.9kg.Po trzech latach jest na 12centylu i goni rówieśników.
Pozdrawiam i życzę powodzenia.

[necelinka]

Wyciągam do góry

Jestem mamą prawie pięcioletniej dziewczynki z ZT. Od stycznia tego
roku bierzemy hormon wzrostu. Mała nareszcie rośnie.
Z chęcią zapoznam się z rodzicami, którzy mają dziewczynkę w
zbliżonym wieku do mojej córki. Chcę żeby moje dziecko wiedziało, że
nie jest samo, że są dziewczynki z takim problemem, jaki ma ona.

Chciałby ktoś jeszcze pociągnąć ten wątek?

[agata_mer35]

Mam dziecko które nie rośnie.Przeczytałam całość i chętnie
pociągnęłabym ten temat....

[magducha40]

Jeśli ktoś ma jakieś pytania, problemy, czy sukcesy w temacie niskorosłości lub,
tak, jak agata_mer35, chciałby pociągnąć ten wątek to zapraszamy na stronę
www.chceurosnac.pl/. Jesteśmy tam.

[malgosiek2]

Przyznam,że nie czytałam wątku.
Ale dzięki za przypomnienie.
Maksio jest 4 latkiem i ma ok.100 cm.waży 12,5 kg.
Waga to grubo poniżej 3 centyla,a i wzrost na dolnej granicy.
Na początku kwietnia idę na bilans i chcę poprosić skwierowanie do
Por.zaburzeń wzrostu czy endokrynologa.
Mam obawy,że teraz to panikuję,ale wszyscy myślą,że ma 2-3 lata,bo
jest taki drobny.
A może się czepiam?

[stoa]

Witajcie,
dołączam do Waszego grona - właśnie wczoraj wysłałam skierowanie i
dokumentację syna do CZD. I od razu mam pytanie do tych z osób,
które tam leczą dzieci. Jak długo czekaliście na wyznaczenie wizyty,
a potem na samą wizytę czy też wysyłaliście dokumenty pocztą? Jak to
się odbywa?
Mój syn ma 5 lat i 102 cm, do mniej więcej drugiego roku życia rósł
harmonijnie potem tempo wzrostu zaczęło spowalniać. Już raz
podjęliśmy próbę zdiagnozowania jego problemów, ale skończyło się
bez rozstrzygnięcia. Miał wtedy 3 lata i 1 miesiąc a wiek kostny
określono na 3 lata i 6 miesięcy. Lekarka uspokoiła nas, że nic się
nie dzieje ale ja ciągle czuję niepokój, tym bardziej że syn coraz
bardziej odbiega od rówieśników. Muszę tym razem doprowadzić sprawę
do końca. Stąd decyzja o CZD.
Będę wdzięczna za wszelkie podpowiedzi i informacje o badaniach,
szczególnie w CZD (choć oczywiście nie tylko).
Gonia

[lizbetka]

Witaj !
Moja córka, podobnie jak Twój syn do drugiego roku życia rosła "normalnie "(50 c).
Po tym czasie zaczęła systematycznie zwalniać. Teraz ma 6 lat i 3 m , wzrost i
waga sporo ponizej 3 c.
w lipcu córka była diagnozowana w AM w Gdańsku.
Wykonano jej masę badań.
M. in. : testy wyrzutu hormonu wzrostu ( nocny i z insuliną ),krzywą glukozową,
badania kału na stopień strawienia i pasożyty, cały panel tarczycowy, RTG
nadgarstka(wiek kostny ), przeciwciała w kierunku celiakii, badania
genetyczne(potwierdzenie bądź wykluczenie zespołu Turnera, czynnik IgF-1. nie
mam przed sobą wypisu więc nie pamiętam już większości badań ale było ich
naprawdę sporo .
Niestety, przyczyn niskorosłości nie znaleziono.
Wykryto u córki zaburzenie, które nazywa się hipoglikemią reaktywną, ale wpływu
na wzrost raczej nie ma więc nie będę się na ten temat rozpisywać .
za pół roku kontrola endokrynologiczna, jeśli nadal brak będzie prawidłowych
przyrostów wzrostowych i wagowych to powtórna diagnostyka szpitalna.
pozdrawiam . Lizbetka

[zarek35]

Witaj Gonia
My wysyłaliśmy do CZDz skierowanie i z nami to było tak.. Dostaliśmy
skierowanie od lekarza pediatry na edokrynologię do Centrum.
Wysłaliśmy pocztą i droga pocztową dostaliśmy odmowę. Skierowano nas
do poradni endo w naszym "rejonie" abyśmy tam rozpoczeli leczenie.
Tam też się udaliśmy. Z poradni endokrynologicznej trafiliśmy do
szpitala na badania. Była wykonana m.in. gastroskopia (z pobraniem
wycinka na celiaklię), podczas której wykryto bakterie. A więc nie
czekając na dalsze badania w rejonowej poradni endokrynologicznej,
od pediatry dostaliśmy skierowanie do CZDz do poradni
gastrologicznej. Po około 5-6 tygodni córka została przyjęta od razu
na oddział gastrologii w celu wykonania badań. Następnie poradnia
gastro w CZDz skierowała nas do poradni endo w CZDz.. Tak to
wyglądało w naszym przypadku.. Myślę, że poprzez "załatwienie"
skierowania do gastrologii w CZDz, skróciliśmy sobie drogę do
poradni endo w CZDz może o około roku czasu.. W tej chwili córka
pozostaje pod opieką obu tych poradni, ale już w CZDz. O szczegółach
pisałem już we wcześniejszych postach..
Pozdrawiam
Arek

[stoa]

Dzięki za odzew.
Właśnie tego bym chciała - zrobienia solidnych badań. Obawiam się
jednak, że będę bardzo długo czekała, jeśli w ogóle nas
zakwalifikują na wizytę.
Najbardziej martwi mnie przyspieszenie wieku kostnego w stosunku do
wieku metrykalnego.
Na razie czekamy na odpowiedź z CZD, ale jeśli nie oni to naprawdę
nie wiem, do kogo sie zwrócić, żeby nie zlekceważono problemu.
Gonia

[regli]

Witaj stoa,
ja najpierw wysłałam do CZD tylko skierowanie, więc po około 2-3
tygodniach odpisali mi, żebym zgłosiła się najpierw do Łodzi
do "Matki Polki". To ja im jeszcze tego samego dnia odesłałam to
samo skierowanie plus całą dokumentację z Matki Polki. Zastanawiali
się chyba z miesiąc czasu, albo dłużej, ale wyznaczyli nam termin
wizyty. Odpowiedź dostałam w lipcu a wizytę mamy 9 grudnia.
Pozdrawiam

igf1-badanie

[kajka68]

w srode mam się zgłosic z kaja na ponowne mierzenie i badanie IFG1 -zapomniałam
zapytac lekarkę czy ma byc na czczo-moze wiecie- nie chciałabym zawracac głowy
lekarce.

[regli]

Przed badaniem IGF-1 nie trzeba być na czczo, można to badanie
wykonać o każdej porze dnia niezależnie od tego czy dziecko jest
przed jedzeniem, czy tuż po.
Serdecznie pozdrawiam

[kajka68]

Dzieki serdeczne-martwiłam się ,bo to 140 km i na czczo to tak srednie
samopoczucie.tak myślałam,bbo ostatnio miałysmy chyba robione dopir=ero
wieczorem.ech,mam nadzieję ,ze koniec juz tych badań .moze w końcu cos
zadecyduja. aja nie urosła od czerwca,nie przytyła,jedyne co to urosła jej stopa

[regli]

Napisz, jak już będziecie mieli wyniki. Serdecznie pozdrawiam i
życzę dużo zdrówka dla córci.

[kajka68]

byłysmy,ale nie zrobiono jej juz IGF1,pani dr stwierdziła ,ze tamto poprzednie
wystarczy .tylko pomierzono i w listopadzie mamy wizyte na której bedziemy pisac
wniosek o hormon.ile sie czeka od złozenia wniosku?wiesz moze?

[regli]

Tak mniej więcej, to wiem, ale zajrzyj na forum na stronie
www.chceurosnac.pl tam ostatnio ktoś pytał o procedurę przyznawania
hormonu wzrostu. Zazdroszczę Wam tak szybkiej diagnozy, my już od
półtora roku jeździmy i ciągle wymyślają nam nowe choroby, które
jeszcze musimy sprawdzić. Serdecznie pozdrawiam

[kajka68]

my chyba wczesniej wykluczyiśmy szukajac innej diagnozy/tzn.robiliśmy
genetyczne-okazały sie ok.rezonans tez ok przysadka zbadana przy okazji badania
móżdzku-trochę sie burzyli,że musza dwa obszary badac ,ale zbadali.Co jeszcze
badacie?u nas ewidentnie wyszło ,ze wyrzut nocny jest bardzo niski,po
klonidynie i insulinie to samo,IGF1 -1.Stwierdzili,ze to wystarczy.poza tym jest
zespół móżdzkowy i czeste infekcje dróg oddechowych.to jakos daje taki obraz-
nie wiadomo co powie komisja...

[regli]

Chyba prościej byłoby mi napisać czego nie badamy. Oczywiście
żartuję. Najpierw hormon wzrostu - ok, IGF-1 poniżej normy, więc
skierowanie do gastrologa. Gastroskopia i wiele innych badań -
wszystko ok. To alergolog - coś tam wyszło, ale bez wpływu na
wzrost. Teraz jesteśmy przed wizytą u diabetologa, chociaż nic nie
wskazuje na cukrzycę. W międzyczasie pani chciała nas odesłać do
nefrologa, ale tam byliśmy już wcześniej. Jeszcze mamy zrobić
kolonoskopię, bo podobno może w grę wchodzi zapalenie jelita grubego
(oczywiście też nic na to nie wskazuje). Gdzie jeszcze nas odeślą
trudno przewidzieć, w końcu trochę specjalizacji w medycynie mamy.
Serdecznie pozdrawiam

[kajka68]

u nas ewidentnie wyszedl brak wyrzutu hormonu i nocny i po stymulacji klonidyną
i insuliną.Ale diagnozowaliśmy ja tez pod innym kątem,więc przeszlismy tez
niezły sztab lekarzy.łącznie z neurochirurgiem(podejrzenie
kraniostenozy).jeszcze parę rzeczy mnie dreczy ,ale muszę pomysleć kto moze nam
dac skierowanie,bo na pediatre nie licze...Zanim się człowiek zdecyduje miec
dziecko powinnien chyba skończyć medycyne

[regli]

Z tą medycyną to masz faktycznie rację. Dzięki Bogu nasza pani
pediatra daje skierowania do kogo tylko poproszę. Czasami tylko puka
się w głowę, jak nasza endokrynolog wymyśla jakieś głupoty, ale daje.

[kajka68]

Regli w radiu pr 1 polskiego radia jest własnie audycja o niskorosłosci i
IGF1.BYć moze można to później odsłuchac- sprawdź sobie na stronieradia.ja
zaczełam słuchac w trakcie wiec nie wiem czy wszystko usłyszałam.

[kajka68]

Szczególnym przypadkiem jest niskorosłość wywołana pierwotnym niedoborem
insulinopodobnego czynnika wzrostu IGF-1. Choroba należy do grupy rzadkich. W
Polsce dotkniętych nią jest tylko około 150 dzieci, a może aż 150? Pozbawienie
ich leczenia to zesłanie ich do życiowego piekła.
O problemach dzieci z niskorosłościa i możliwościach ich rozwiązania w aspekcie
medycznym
i psychologicznym mówić będą: prof. Tomasz Romer – endokrynolog dziecięcy z
Warszawy i doc. dr Andrzej Kędzia - endokrynolog dziecięcy i genetyk z
Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.

tyle z ramówki radia- a mówili między innymi o tym,ze złożono wniosek o
finansowanie leczenia preparatem IGF1.I ,że maja nadzieję że to przejdzie...

[kajka68]

www.polskieradio.pl/ramowka/audycja.asp?a=99565 -to była ta audycja

[regli]

Dzięki kajka68 za wyczulenie na cudzy problem i wyłapanie tej
audycji z myślą o nas. Słuchałam tej audycji, ponieważ we wtorek
byłam w Warszawie na spotkaniu dla dziennikarzy poświęconemu właśnie
IGF-1 i tam dowiedziałam się,że będzie ta audycja. Poznałam mamę
Sandry i Kaspra, które wypowiadały się na początku tej audycji. Byli
jeszcze rodzice Patryka i jak na razie jest to trójka dzieci, u
których zdiagnozowano pierwotny niedobór IGF-1. My nie mamy do końca
postawionej diagnozy, ponieważ nie mamy zrobionego jednego,
najważniejszego badania, tj. testu generacji IGF-1. Lekarze w Łodzi
odmówili nam wykonania tego testu, ponieważ uważają, że schorzenie
jest zbyt rzadkie by było możliwe. Jak im powiedziałam, że byłam u
prof. Romera i że Profesor uważa, że w naszym przypadku jest to
bardzo prawdopodobne i prosi o wykonanie testu, to mi odpowiedzieli,
że z całym szacunkiem dla Profesora, ale oni mają również swoje
doświadczenia. Nie zrobią testu, ponieważ nie widzą takiej potrzeby.
Dzięki Bogu dotarłam wreszcie do lekarza, który wykona u Mateusza
test. W czwartek jedziemy do szpitala i jak tylko będziemy mieć
wyniki, to na pewno dam znać.
Bardzo dziekuję za zainteresowanie i pozdrawiam

[kajka68]

W takim razie trzymam oba kciuki mocno,zeby się wszystko powyjasniało.My akurat
w listopadzie mamy wizytę u dr Kedzi w Poznaniu.Bardzo łądnie mówili o naszych
dzieciach,w sumie w Poznańskiej Klinice jest właśnie taka fajna ciepła atmosfera
jak w czasie tej audycji.Ciepło pozdrawiam

[regli]

Kajka68,
jak pierwszy dzień w pracy?
Pozdrowionka
P.s. Dzięki za odpowiedź

[sabila79]

Witam.

Co jakiś czas śledzę wypowiedzi na forum. Dzięki nim dużo się można
dowiedzieć. Ja na razie czekam na powtórną kontrolę dotycząca ile
mój syn urósł. Wizyta u endokrynologa zaplanowana na marzec 2009.
Ale przechodzę do rzeczy. Natknełam się w internecia na artykuły
dotyczący czynnika iFg o ile dobrze pamiętam nazwę.Coś więcej dzieję
się w tym kierunku, temat staję się głośniejszy, choć NFZ twierdzi,
że ze względu na koszt nie może finansować leczenia. Mam nadzieję,
że to się zmieni dla dobra dzieci i rodziców, którzy maja ten
problem.
Wlejam link artykułu
wyborcza.pl/1,91446,5753213,Lekarze__polskie_dzieci_z_zaburzeniami_wzrostu_maja.html

Pozdrawiam wszystkich forumowiczów.

[regli]

Ja pociągnę ten sam temat IGF-1, zwłaszcza, że dotyczy mojego syna i
pozwolę sobie wkleić link do audycji radiowej. Jest to rozmowa z
prof. Romerem i doc. Kędzią. O audycji wcześniej wspominała kajka68.
Warto posłuchać, polecam:
www.polskieradio.pl/jedynka/kultura/wieczor/default.aspx?id=16210

[borzar]

> Szczególnym przypadkiem jest niskorosłość wywołana pierwotnym niedoborem
> insulinopodobnego czynnika wzrostu IGF-1. Choroba należy do grupy rzadkich. W
> Polsce dotkniętych nią jest tylko około 150 dzieci, a może aż 150?

@kajka68
To grubo przesadzone dane naciągane przez producenta Increlexu. Obiektywnie to
najprawdopodobniej w programie leczniczym znalazło by się od 10 do 30 dzieci. W
skali prawie 40 milionowego kraju to raczej niewielka grupa.

[regli]

Witaj borzar,
cieszę się, że znowu odezwałeś się na forum. Miałam napisać do
Ciebie na e-mail, ale podziękuję Ci publicznie. Syn jest po teście
generacji IGF-1, wyszedł mu niedobór pierwotny i jest wskazanie do
leczenia Increlexem. W naszym dobrnięciu do etapu, w którym obecnie
jesteśmy jest również Twój udział, za co bardzo Ci dziękuję.
Jak na razie, to ja wiem o 5 dzieci (łącznie z moim synem), które
oczekują na leczenie Increlexem. Niestety, niewiele osób chce nam
pomóc w dostępie do leczenia. My (ale nie tylko my) możemy leczyć
syna w prywatnym gabinecie, bo żaden szpital nie jest zainteresowany
leczeniem niedoboru IGF-1. Wychodzi więc na to, że muszę sama
zapłacić za lek i za leczenie, a potem lekarze będą czerpać
doświadczenia z naszego przypadku.
Serdecznie pozdrawiam

[borzar]

"Wiewiórki w Łazienkach" plotkują, że program na Increlex w NFZ pojawi się
wkrótce - podobne jest teraz pisany. W założeniu na być kontaktowany na
przełomie 2008/2009 i będzie na jakieś 10, max 20 terapii.

[borzar]

borzar napisał:
> będzie na jakieś 10, max 20 terapii.

Mam oczywiście na myśli 10-20 dzieci

[0.gaba1]

moj syn ma 2 lata i 84 cm,12kg wagi.mial rezonans-przysadka ok,choc
pani endokrynolog podejrzewa niedoczynnosc przysadki.dodatkowo
uczulony na gluten,troche anemiczny,może to powoduje,że wolno
rosnie.jestesmy w trakcie badan endokrynologicznych.dodatkowo ma
zespol di Georga-chorobę genetyczną,przy ktorym moze,ale nie musi
wystapic niskorosłosc.

[stoa]

Witajcie,
pisałam już wcześniej, że staram się o wizytę w Podadni Endo CZD.
Właśnie wczoraj dostałam pismo z wyznaczeniem terminu. Co prawda
dopiero w lutym przyszłego roku, ale najważniejsze, ze w ogóle chcą
nas widzidzieć. I tak mi przyszło do głowy, żeby Was zapytać, czy
warto tam jechać z jakimiś wynikami badań, np. krótko przed wizyta
zrobić hormony, morfologię, rtg nadgarstka czy też jest to
wyrzucanie pieniędzy bo i tak zrobią to po swojemu?
Poradźcie coś, mimo, że do lutego jeszcze szmat czasu.
Pozdrawiam
gonia
P.S. Już to raz pisałam ale "wpadło" między starsze maile

Hormon wzrostu a choroba nowotworowa

[azi100]

Mam pytanie czy przyjmowanie hormonu wzrostu przez osobę leczoną
chomio i radioterapią nie spowoduje wznowy choroby nowotworowej?

[sabila79]

Trudno odpowiedzieć.

Ja na pierwszą wizytę u endokrynologa wziełam podstawowe badania:
morfologię, mocz i hormony tarczycy. O skierowania na te badania
poprosiłam mojego pediatrę. Prywatnie wykonałam jeszcze rtg
nadgarstka i fT3 i fT4, bo badania na tarczycę wskazywały stan na
granicy niedoczynności. Koszt tych badań ok. 80 zł.
Endokrynolog na podstawie tych badań stwierdził, ze tarczyca na
razie sobie radzi, wiek kostny jest o rok opóźniony, a ponadto, że
na razie to trzeba stwierdzić ile urośnie od wizyty, która miała
miejsce w lipcu b.r. do marca 2009. Po dokładnych mierzeniach na
razie czekamy na druga wizytę. W grudniu mamy powtórzyć badanie na
tarczycę, gdyby wyniki były niepokojące to mamy się wcześniej
zgłosić. Lekarz w marcu podejmię dezyzję co dalej. Wspomniał o
poszerzonych badaniach na odziale.
U nas to wyglądało tak. Ale nie wiem,czy zawsze taki jest przebieg.
I jeszcze ważna informacja. Nie leczymy się w CZD, więc może być
inaczej. A może najlepiej zadzwonic do CZD i dopytać, czy i jakie
zabrać wyniki badań.
Pozdrawiam

[ciapaczek]

To naprawdę fantastyczna sprawa, to forum. Dzięki niemu nie czujemy się takie
osamotnione z problemem i nie pozwolimy, by nam lekarze oczy mydlimy. My leczymy
się w Warszawie, w CMiD, poradni gastro i endokrynologicznej i jak dotąd widzę,
że wszystkie badania przeprowadzane są z głową i we właściwym porządku. Może
lekarka nie jest zbyt przyjemna, ale mam wrazenie, że jest fachowcem.

[ciapaczek]

Dziewczyny i chłopaki, zajrzyjcie jeszcze na stronę chceurosnac.pl/
Dane bardzo wyczerpujące, a forum trochę wygodniejsze od tego...

[iwonek_m]

Witam wszystkich
właśnie przebrnęłam przez cały wątek i czerpię wszelkie informacje.
W styczniu udajemy się z synkiem (5 lat 11m-cy i 105 cm,16 kg) na
oddział endokrynologiczny w celu wykonania badań na hormon
wzrostu.Dotychczasowe badania w kierunku tarczycy i celiakii (tylko
markery bez wycinka)wyszły ok.Wiek kostny opóźniony ponad 2 lata.
Leczymy się (a właściwie chodzimy do endo) od roku, teraz pani
doktor (właśnie zmieniliśmy) stwierdziła, że niema na co czekać i
dała skierowanie do szpitala.
Szkoda,że wątek ucichł. Odzywajcie się!! Rodzice dzieci z
niskorosłością - wasze doświadczenia są bezcenne!!
pozdrawiam
Iwona

[tata_andrzejka]

A u kogo konkretnie byłaś - możesz podać nazwisko lekarza?

[tata_andrzejka]

ciapaczek napisała:

> To naprawdę fantastyczna sprawa, to forum. Dzięki niemu nie
czujemy się takie
> osamotnione z problemem i nie pozwolimy, by nam lekarze oczy
mydlimy. My leczym
> y
> się w Warszawie, w CMiD, poradni gastro i endokrynologicznej i jak
dotąd widzę,
> że wszystkie badania przeprowadzane są z głową i we właściwym
porządku. Może
> lekarka nie jest zbyt przyjemna, ale mam wrazenie, że jest
fachowcem.
A u kogo konkretnie byłaś możesz podać nazwisko lekarza?

[bora0]

Moja 14 miesięczna córka dopiero będzie miała robiony test hormonem
wzrostu. Waży zaledwie 7kg a ubranka nosi w rozmiarze 74 (u pediatry
nie chcą mierzyć tak małych dzieci). Moje doświadczenia z pediatrami
nie są nalepsze, bo oni lekceważą problem (a wrośnie, a bo mama teą
drobniutka, ipt.). Ja jednak jest nadgorliwa i wychodziła skierowanie
do gastrologa i on dopiero nas skierował do szpitala. Bardzo rozumiem
ten problem. Jestem z Olsztyna ale zdecydowłam się na prywatną wizytę
u prof. Romera z Warszawy, i wierzę że on napewno nam pomoże.
Pozdrawiam wszystkich rodziców i dzieci.

[ania.76]

A ja dziś rano dowiedziałam się, że na posiedzeniu komisji
przyznającej hormon wzrostu która odbyła się w poniedziałek
przyznano ten lek mojemu synkowi.
Nasze starania o ten lek trwały 3 mies. (obserwacja dziecka ok 2
lata). Wszystkie badania zrobiliśmy w niecałe 3 mies.

Życzę wszystkim rodzicom, aby ich dzieci, jeśli tylko tego
potrzebują, dostały hormon wzrostu tak szybko jak my dostaliśmy.
Powodzenia i nie poddawajcie się,
pozdrawiam, Ania

[kajka68]

My jedziemy w poniedziałek złozyć wniosek...

[magducha40]

Zakwalifikować, a leczyć - to dwa wyzwania dla rodziców, jak się o tym osobiście
przekonałam. Nas zakwalifikowano w lutym, ale na pierwszy hormon czekaliśmy do
końca maja. Na górze trwała wtedy walka(przetarg, która firma wygra dostawy). W
końcu zwyciężyła firma SANDOZ, ale kazała sobie płacić za PEN 540 zł. Znowu
walka - tym razem rodziców, których na zakup tej strzykawki nie stać. Sielanka
trwała do września, bo jakaś inna firma zaskarżyła poprzedni przetarg i
wstrzymano dostawy hormonu. Przetarg odbył się w połowie listopada (w tym czasie
dzieci były pozbawione leku). W tej całej szamotaninie ci na górze zapomnieli o
dzieciach, bo w grę wchodziła kasa, i że jest taki piękny zwrot - "po pierwsze
nie szkodzić".
Żal mi tylko dzieci, które rozbudziły w sobie nadzieję, że dogonią rówieśników,
a tak odebrały lekcję od życia, że wszystkim rządzi kasa.
Żal mi jest też wszystkich pracowników tych placówek, które ten hormon
rozprowadzają, bo to Oni byli atakowani w pierwszej kolejności przez
zdesperowanych rodziców. Eskalacja niezadowolenia odbywała się zupełnie nie na
tym poziomie. Winni pozostali poza zasięgiem wściekłości rodziców, pracowników i
dzieci...
To jest nasza smutna rzeczywistość!

[zetk-a25]

Witam. Pisze do Was bo nie wiem co mam myśleć, mój 6 letni syn ma 109 cm wzrostu i 19 kg wagi, w szkole chigienistka wpisała mu w kartę niskorosłość, poszłam skonsultować to z pediatrą, lekarka stwierdziła ze jest za szybko zeby postawić taką diagnoze, ale sama wpisała mu w kartę niskorosłość. Powiedziała żeby kontrolować przyrost wzrostu i to wszystko. On jest najniższy w klasie, jest niższy nawet od kolegów o rok młodszych a czasami nawet od cztero latków! Nie wiem co robić!!! Prosze pomóżcie! Mąż 180cm Ja 160cm. Pozdrawiam.

[kajka68]

skonsultuj to z endokrynologiem bez badań niewiele mozna powiedziec,moze inni
wiedzą ja nie pamietam ,ale wazne jest ile dziecko rosnie w ciagu roku od
początku zycia. chodziłas pewnie na bilans ,więc pewnie masz w ksiazeczce
zapisane. Moja córka ma 5,5 roku i 98cm -urosła niedawno do tej wiosny przez
dwa lata non stop 95 cm,po badaniach wyszło ,ze ma niskoroslosc.ale syn ma 17
lat był do okresu dojrzewania zawsze najnizszy az w końcu urósł tak ,ze dawno
nas przerósł.Tez sie bałam ze jest maleńki,ale okazało sie że miescił sie w
siatce córka jest duzo ponizej

[zetk-a25]

Kajka68, dziękuję za odpowiedz.
Wczoraj przeczytałam cały wasz wątek no i na stronie www.rosne-zdrowo.pl zrobiłam pomiar dziecka, wyszło że mój synek jest na 5 centylu, więc nie jest tak źle poczytałam też na tej stronie o problemie niskorosłości, jest tam bardzo fajny artykuł prof.T.E.Romera, który troche mnie uspokoił, zrobiłam też wywiad z rodzicami i teściami na temat mojego wzrostu w tym wieku i męża, okazało się że ja jako 5 letnie dziecko miałam 102 cm wzrostu, a mój synek w wieku 6 lat ma 109, więc nie będe panikować. Zrobię dziecku prześwietlenie nadgarstka, żeby określić biologiczny wiek dziecka i będe mieżyć go regularnie. Fajnie że jest takie forum. Pozdrawiam.

[kajka68]

Dostaliśmy odpowiedź pozytywną - w środę jedziemy z lodóweczką po hormon...i
cieszę sie i boję...

[lizbetka]

Gratuluję i powodzenia życzę oraz mnóstwa centymetrów .Lizbetka

[kajka68]

dzięki