Dodaj do ulubionych

znów się załamałam :(

07.08.11, 00:11
Dawno mnie nie było.
Musze się trochę wygadać, bo w domu nie chce się za bardzo rozklejać a przy okazji może mi coś podpowiecie co robić dalej.
Jestem w ciązy - była wyczekana bo po pierwsze młody już duży i czas najwyższy na rodzeństwo a po drugie jestem po dość późnym poronieniu. Wszystko było cudownie aż do poniedziałku, na usg połówkowym dowiedzieliśmy się że mała urodzi się z rozszczepem wargi i podniebienia sad jestem załamana, boje się cholernie wszystkiego co się z tym wiąze.
Wczoraj byłam na amniopunkcji żeby sprawdzić czy nie ma innych chorób genetycznych, nie wiem jak ja przeżyję te 3 tyg czekania na wynik.

Niby zawsze uważałam się za silną, radziłam sobie raz lepiej raz gorze ale teraz nie daję sobie rady, boję się tych wyników, boję się tego oczekiwania, boję się co będie po porodzie a najbardziej boje się ludzi i ich reakcji.
Obserwuj wątek
    • nurich Re: znów się załamałam :( 07.08.11, 09:38
      Postaraj się czymś zająć przez te 3 tyg, wiem że ciężko, ale nic nie poradzisz, musisz czekać.
      Rozszczep warg i podniebienia da się operować i naprawdę po tych operacjach (zaZwyczaj jest ich kilka) dziecko jest jak zdrowe.
      musisz mieć nadzieję że wada nie będzie duża i lekarze szybko się z tym uporają.
      To Twoje dziecko i będziesz je kochać najmocniej na świecie,więc reakcje ludzi nie są tu istotne.
      • sylka22 Re: znów się załamałam :( 07.08.11, 09:48
        Wiem że da się operować dlatego tak boję się tych wyników...marzę o tym żeby nic więcej nie wyszło., bo z samym rozszczepem choć i też cięzko ale się uporamy.
        Staram się o tym nie myslec, w dzień jest jako tako bo mam zajęcia, najgorsze są wieczory.

        Już teraz lekarz powiedział ze rozszczep będzie duży i całkowity.
        • wieczorynka26 Re: znów się załamałam :( 07.08.11, 10:02
          Sylka - nie poddawaj się tylko. Jest ciężko, ale pamiętaj, że to Twoje dzieciątko, które będziesz kochać najmocniej na świecie a wiara, że wszystko się poukłada może zdziałać cuda. Wiem co mówię - mam chore dziecko.
          A na pocieszenie powiem Ci, że znam dziewczynkę która urodziła się z taką wadą jaką podejrzewają u Twojego dziecka, i jest wspaniałą księżniczką. Cudnie się rozwija a jak się uśmiechnie to aż się chce ją wyprzytulać.
          • sylka22 Re: znów się załamałam :( 07.08.11, 10:11
            Wieczorynka dziekuję.
            Wiem że pewnie po porodzie będę sobie pluła w twarz za te wszystkie moje myśli teraz, ale takie są i nic na nie nie poradzę. Najgorsze jest to że pozostaje mi czekać, nienawidzę nieznanego, ale w ciązy dopóki sie mała nie urodzi niewiele mogę zrobic. Choc i tak myślę że przez te 5 dni zrobiłam wiele. Umawiam się do wawy na konsultacje, już umówiłam się w fundacji i przekopałam cały internet.
            Bardzo mocno wierzę w instynkt macierzyński smile
            Ale bać się pewnie będę do samego końca


            PS. Aqua gdybys pojawiła się w moim watku to daj znac, miałabym do ciebie kilka pytań związanych z orzeczeniem o niepełnosprawności. Z góry dzieki
          • nie-widoczna Re: znów się załamałam :( 07.08.11, 11:08
            Witam Ciebie Sylka wiesz ja też mam niepełnosprawnego synka ale to inna bajka.Chciałam napisać,że moja koleżanka z którą mam rechabilitacje ma właśnie synka z rozczepem wargi.Przypadki bywają różne on miał średnią postać pisze co wiem od niej bo jak każda matka wie dużo o chorobie swego dziecka.Jej synek ma wade serca podobno przy tej chorobie występuje często,musiała karmić specjalnym smoczkiem mały jest po operacji serduszka i już po 2 wargi pozostała dziurka w dziąsłach ale lekarze mówią że nie będzie mu to przeszkadzać.Chłopczyk ma 2 latka rozwija się umysłowo dobrze ma problemy z ruchem nie chodzi jeszcze ale są dobrej myśli.Mały ma przyznaną grupę dostaje na niego świadczenia.Nie chce się straszyć po prostu pisze co wiem uważam że lepiej zapoznać się z chorobą przed niż po...ja nie miałam tego szczęścia miałam mieć zdrowe dziecko po cc okazało się,że jest bardzo chore i traume mam do dziś.Chciałabym wiedzieć w ciąży co mnie czeka ty masz te możliwość i wiem,,że będzie ciężko ale dasz radę.
            • sylka22 Re: znów się załamałam :( 07.08.11, 11:22
              Słyszałam własnie i czytałam że wady serduszka się pojawiaja, dlatego jeszcze będę robić echo serca.
              Ale ja trzymam się słów pana doktora - a byłam u najlepszego specjalisty od badań prenatalnych w Łodzi który powiedział że do niczego innego na usg doczepić się nie może i że z serduszkiem wszystko jest ok w usg. Tego się trzymam i nie puszczam, bo bym się załamała.
              Biorę tylko pod uwagę opcję samego rozszczepu bez innych wad - wiem że będzie cięzko, marzyłam o karmieniu piersią ale chyba mi się nie uda, zrobię wszystko żeby jej pomóc, jesli będzie trzeba to wyczaruję pieniądze na operacje, choć mam nadzieje ze uda nam się jakiś nie bardzo odległy termin sobie zaklepać na NFZ i będę walczyć.
              Ze zdrowym też latam po logopedach bo bardzo późno zaczął mówić i po innych lekarzach więc tego akurat się nie boję.
              • nioma Re: znów się załamałam :( 07.08.11, 11:44
                zawsze mozesz rozwazyc usuniecie ciazy jesli okaze sie, ze wady sa zbyt liczne i nie jestes gotowa na udzwigniecie takiego ciezaru.
                o rozszczepie poczytaj, czasami wady sa na tyle niewielkie, ze udaje sie je skorygowac raz dwa. czasami sa tak duze, ze potrzebne sa przeszczepy kosci.
                musicie z ojcem dziecka usiasc i zastanowic sie co dla was jest najlepsze.
                wasza decyzja bedzie wasza decyzja. tylko wasza.
                zadne opinie innych osob nie powinny miec dla was znaczenie.
                • sylka22 Re: znów się załamałam :( 07.08.11, 11:48
                  Nioma usunąć nie usunę, zresztą to już 22 tydzień
                  i już czekamy na nią smile
                  • nioma Re: znów się załamałam :( 07.08.11, 12:20
                    Oczywiscie to wasz decyzja.
                    Na pewno najgorsze jest czekanie na wyniki w niepewnosci, ale tak na biegu poszperalam po internecie i znalazlam mnostwo zdjec dzieci przed i po operacji, wygladaja jakby nigdy nic im nie bylo. Z czasem nawet blizny znikaja!
                    • sylka22 Re: znów się załamałam :( 07.08.11, 12:35
                      Niomka
                      Ja też pierwsze co zrobiłam to przeszperałam internet, zdjęcia też ogladałam - i będę oglądać bo tylko tak moge się z tym oswoic. choć powiem ci że strasznie się boję swojej reakcji i szoku z tym związanego bo rozszczep ma być duży, co prawda tylko jednostronny ale i wargi i podniebienia i tego wypustka zębowego więc może dochodzić nawet do noska.
    • malowanka06 Re: znów się załamałam :( 07.08.11, 12:56
      Hej,
      jest specjalne forum- rozszczep wargi i podniebienia, poszukam to wkleje link.
      Mojej siostrze urodzila sie coreczka z rozszczepem podniebienia, w wieku chyba ok. 8 mscy miala operacje w CZD w Warszawie, co roku jezdzi na konsultacje. Od malego jezdza z corka do logopedy, na cwiczenia. Teraz ma 3 lata, niestety nie mowi jeszcze wiele ale sa postepy.
      Z sercem tez miala klopoty- wada jej sie zmiejszyla ale musi miec zabieg na zamkniecie malej dziurki.
      Niestety, to wszystko wyszlo po porodzie. Nie dala rady karmic, musiala miec specjalne smoczki do butelki.
      Masz ta przewage, ze juz wiesz wiec tyle latwiej- sie przygotowac.
    • malowanka06 forum 07.08.11, 12:57
      widzę, że już znalazłaś forumwink
      • sylka22 Re: forum 07.08.11, 13:14
        malowanka tak smile
        ale dziękuje za dobre słowo
        Forum to była pierwsza rzecz jaką zrobiłam, pszę teraz @ z mamami które sa na bieżąco w temacie.
        U kogo operowałyście? u pani profesor?
        Ja też zamierzam jechać do wawy choć podobno w Łodzi też całkiem nieźle operują to wszyscy wraz z lekarzami polecaja wawę
        • zdunia1979 Re: forum 07.08.11, 15:37
          Głowa do góry! Mam dwoje przyjaciół, którzy mają dzieci z rozszczepem i świetnie sobie radzą. Wojtuś obecnie ma pół roczku i we wrześniu będzie miała operację (on ma rozszczep podniebienia twardego i warg) a Ewelinka (obecnie 7 lat) jest wsopaniałą dziewczynką. Jesłi będziesz chciała to dam ci namiary na tych ludzi i samam porozmawiasz. To bardzo pomaga. Zanim urodził sie Wojtuś jego mama własnie dużo rozmawiała z rodzicami Eweliny. To jej bardzo pomogło. Doświadczenie innych rodziców jest bezcenne.Poza rozszczepem dzieciaczki są zupenie zdrowe.


          Ściskam
          • sylka22 Re: forum 07.08.11, 15:48
            bardzo chętnie poprosze o namiary. Bo rady rodziców którzy już sa po są bezcenne i technicznie jak to wszysko wygląda wiedzą więcej.

            Będą operować w IMiD??
        • malowanka06 Re: forum 07.08.11, 16:37
          zapytam kto operował, oni są z Dolnego Śląska- niby polecana jest Polanica z zdecydowali się na Warszawę, chociaż teściów mają w Łodziwinkwięc też byłoby tam łatwiej, np z noclegami. Nie wiem co dokładnie zdecydowało, że wybrali stolicę a nie bliską Polanicę czy rodzinne miasto szwagra. Popytam.
          • sylka22 Re: forum 07.08.11, 17:03
            ja też z Łodzi ale wszyscy jednak radzą Warszawę, na czele z lekarzami i moim lekarzem prowadzącym.
            Do Polanicy to znów ja mam daleko, dobrze że w Wawie jest rodzina to będziemy mieli sie gdzie zatrzymać.
            • zdunia1979 Re: forum 07.08.11, 17:41
              Jeśli chciałabyś namiary do moich znajomych to odezwij się : drebin1410@wp.pl

              Basia
    • karolina198001 Re: znów się załamałam :( 07.08.11, 21:01
      Sylka musisz być dzielna dla malutkiej smile znam dziewczynę która ma już 15 lat i prawie nie widać że miała rozszczep wargi ( miała kilka operacji), po za tym nic jej nie było smile
      • aqua696 Re: znów się załamałam :( 08.08.11, 01:06
        Witam Sylka wolalabym abys nie miala pytan ale walnapriv..
        Co do roszczepy moj ma ale miekiego w wawce bogiem jest prof. Dudkiewicz
        Ona stara sie korygowac jedna operacja, mysle ze warto umowic sie juz nawet na wizyte do niej i porozmawiac..
        Da sie mowic, moj bez korekcji -bo wykryto w wieku 11 lat mowi i jest zrozumialy..
        Trzymam kciuki jak cos mam tez namiary na orotodontow i to spore bo zaliczylismy co sie chyba dalo z uwagi na uzebienie.
        Trzymaj sie i gloiwa gory..
        Zycze ci z calego serca aby byl tylko rozszczep..i w te ostatnie miesiace jeszcze zdeczko zarozl..a moze cud sie stanie....i jeszcze bedzie ten koszmar wspominac z trzepem serca....
        Przytulam..lzy oceiram ramie podaje...
        • sylka22 napisałam na priv b/t 08.08.11, 10:01

    • sylka22 fundacja 08.08.11, 10:34
      Zapisaliśmy się do Fundacji, będziemy zbierać dla Natalki pieniądze na operacje gdyby okazało się że terminy w Instytucie Matki i Dziecka są bardzo odległe.
      Jeśli okaże się że te pieniądze nie będą jej potrzebne ( na co nadal liczę) zostawimy je w fundacji, lub przekażemy do jakiejś innej organizacji pożytku publicznego na inne dzieko.
      Operacja kosztuje ok. 10 tyś. Więc im wcześniej zaczniemy zbierać tym większe mamy szanse że jak się urodzi to będziemy mogli zoperować ją jak najwcześniej.

      Gdyby ktoś chciał nas jakoś wspomóc to będziemy wdzięczni.

      Fundacja "Rozszczepowe Marzenia"
      02 – 796 Warszawa, ul. Dembego 10 m. 220
      KRS: 0000248920
      57 1020 1097 0000 7302 0117 8920
      PKO BP S.A. IX O/ Warszawa
      Z dopiskiem Sylwia Adamczyk, Marcin Zimowski (taki dopisek do póki Natka jest w brzucholu)
      • aqua696 Re: fundacja 08.08.11, 14:05
        Sylka mysle ze majac juz wizyte i kontakt z prof. Dudkiewiecz i IMID szybko was przyjma, ale, masz racje warto sie zabezpieczyc..
        I trzymam mozno mocno kciuki...rozmawialam dzis z znajomymi ich syn ma rozszczep..spora ilosc lekarzy sklania sie do porodu cesarka.
        • sylka22 Re: fundacja 08.08.11, 14:14
          Mi powiedzieli że rozszczep nie jest wskazaniem do cesarki ale 18-stego ide do gina to bedę z nim jeszcze rozmawiać.
          • aqua696 Re: fundacja 08.08.11, 14:52
            Sylwia porozmawiaj, jeszcze bedac u prof, w IMID bedziesz miala okazje porozmawiac dostac dokumnety itp.
            Czy oprocz usg polowkowego, i prenatalnych zaoferowano ci inne badania??
            • sylka22 Re: fundacja 08.08.11, 23:42
              Miałam w piatek amniopunkcje ale to nadal w zakresie badań prenatalnych no i to narazie tyle. Do rozwiązania niewiele mogę zrobic.
              • aqua696 Re: fundacja 09.08.11, 00:15
                Sylwia bo wpadne na szmapana z okazji wynikow amnio..
                Glowa do gory...trzymaj pion..lzy schowaj na pozniej...
                A jutro z Gabrysiem idz na spacer -jesli czujsz sie na sile..lub polez z nim i poswiec mu ida na sie na zapas..i powoli tlumacz..ze jak Natalia przyjdzie juz do domu to bedzieci mieli mniej czasu dla niego ale wasz milosc bedzie jeszcze wieksza...do niego..i prosicie o pomoc...w tym wszystkim..niech bedzie rycerz...
    • babcia_marysia Re: znów się załamałam :( 08.08.11, 23:36
      Sylwuniu dasz rade pokonać wszystko i pomóc córeczce,będzie dobrze, teraz nie nabijaj sobie tym głowy, wypoczywaj i czekaj na szczęśliwe rozwiązanie...buziaki kochana
    • anka7961 Re: znów się załamałam :( 09.08.11, 08:28
      Hej, mojej koleżanki córeczka urodziła się z rozszczepem wargi i podniebienia. Dzisiaj córeczka ma 7 lat, jest chyba po dwóch operacjach i jest śliczną dziewczynką smile

      Jeśli chcesz mogę podać Ci namiary na tą znajomą, na pewno podpowie co robić, gdzie się zgłosić etc...
      Trzymam kciuki, żeby było dobrze.
    • adasimama Re: znów się załamałam :( 09.08.11, 18:27
      Droga Sylko
      Ośmielam sie napisać ponioeważ jestem jedna z tych mam co została uszczęśliwiona dzieckiem z roszczep.Tak,uszcześliwiona .I tak należy o tym myśleć. Mój synek urodził się równe 4 lata temu własnie w przyszłym tygodniu bedzie obchidził 4 urodzinki dla mnie roszczep to też była tragedia teraz .. to najcudowniejsze dziecko pod słoncem i nawet psoty wszystkie mu sie wybacza.Kazde słowo wypowiedziane jest powodem do radości.Uwierz sam roszczep wargi i podniebienia to nie tragedia i da sie ten strach opanowac.Jako że jestem już po przejsciach i jeszcze przed.. wiem co gdzie i jak służe ramieniem do wyplakania i dobra rada jezeli chodzi o leczenie.Usmiechnij się bedzie dobrze. Zapraszam na prv. Pozdrawiam Krysia
      • adasimama Re: znów się załamałam :( 09.08.11, 18:54
        Przepraszam za chochlika w moim poście upssss
        Sylawia głowa do góry mam nadzieje ze cokolwiek zrozumialas z tego co u góry napisałam jak nie zapraszam na priv. Klawiatura plata mi figle. Pozdrawiam smile
    • sylka22 :) 27.08.11, 01:06
      Ja dziś pomimo tego wszystkiego i tego co przede mną z dobrą wiadomością smile
      Amniopunkcja wyszła mi dobrze - kamień spadł mi z serca smile
      Najprawdopodobniej rozszczep jest izolowany i nie ma innych wad(co najwazniejsze nieuleczalnych) na co też wskazuje usg no i przede wszystkim wynik amniopunkcji.

      Pomimo tego że czeka nas trudny czas po urodzeniu się Natalki, to cieszę się że tylko takie nakłady pracy i finansów przed nami smile

      Tak się chciałam z Wami podzielić smile)))
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka