www.22q11.pl

03.02.08, 20:45
to jest adres naszej stronki, niestety narazie tylko tyle, albo z
drugiej strony az tyle;-). dziewczyny kochane zapraszam, zachecam ,
namawiam do wspoltworzenia, jesli ktoras z Was ma jakis pomysl,
jakies ciekawe informacje piszcie piszcie piszcie. pozdrawaiam
serdecznie, AGA
    • malamegi.b Re: www.22q11.pl 07.03.08, 00:16
      to teraz postaram sie opisac jaki mam pomysl na wyglad i
      funkcjonowanie naszej strony. otoz tak, poniewaz dołaczy do forum
      pan Robert, ktory jest autorem pradnika dla rodzicow dzieci z
      zespolem Di georgea mikrodelecja22q11.republika.pl/22q11.doc,
      i zgodzil sie na "przedrukowanie " tych cennych informacje na
      strone, chce aby pod wymienionym anomaliami czy zaburzeniami, ktore
      moge wystapowac u naszych dzieci zapisywac nasze doswiadczenia.
      naprzyklad: tytul:wrodzone wady serca, nastepenie informacje z
      pradnika Pana Roberta i pod tym tekstem nasze doswiadczenia, wpisy
      typu Agnieszka Banaszek mam Damiana: Damian urodzil sie z wada serca
      pod postacia Tetralogii Fallota, zdjagnozowany w 4 dobie zycia
      operowany w 6 miesiacu zycia w CZD przez prof Maruszewskiego...
      nigdy nie sinial i pomimo tak zlozonej wady serca nie widac po Nim
      choroby, bierze leki ... ma zwezenie tetnicy nazrazie pod
      obserwacja. cos w tym stylu, albo pod tytulem zaparcia nasze wpisy
      jak sobie z tym radzilismy, typu Dmianowi pomogal deserek z
      suszonych sliwek, czy pod tylulem rozwoj mowy, nasze doswiadczenia i
      obserwacje, typu dziecko malo gaworzy, nie moze nauczyc sie
      dmuchac.. itp itd, zalecono nam logorytmike... nam pomoglo program
      Knilla itp. bedzie tez slownik ktory bedzie wyjasnial pojecia
      pojawiajace sie na stronie, beda linki to fachowych stron. zeby moc
      dokonac wpisu bedzie trzeba zalozyc sobie konto na stronie.
      oczywiscie napisze dokladni jak to zrobic. mysle ze dzieki takim
      wpisom strona bedzie " zywa", bedzie sie dynamicznie rozwijac. jest
      tez pomysl na porady typu jak i gdzie zalatwic orzeczenie o
      niepelnosprawnosci, turnus rehabiliotacyjny, zasilek, namiary na
      fundacje ktore dzialaja w naszych okolicach, a ktore byc moze zechca
      pomoc naszym milusinskim. mam nadzije, ze mnie zrozumieliscie;-)
      bardzo sie stralam;-) napiszcie co o tym myslicie. pozdrwaiam Aga
Pełna wersja