mukowiscydoza ????

[dariuuu7]

trafiłam przypadkiem na program o mukowiscydozie i .....
mój synek ma 1,5 roku, jest pod stała opieką alergologa-pulmonologa, który
stwierdził alergie i stany przedastmowe, inhalujemy małego codziennie
pulmicortem,
- synek kaszle prawie codziennie, czasem przy wysiłku, sa dni kiedy po
położeniu sie spac albo rano, jest to kaszel raczej wilgotny,
- oklepujemy go codziennie bo pediatra stwierdził zaleganie wydzieliny
spowodowane ząbkowaniem (?)
- jest na 10 centylu siatki centylowej,
- kupki ma .... miękkie, nie wydaje mi sie żeby były tłuszczowe ale sa troche
słabo strawione i z pampersa wyjmuje je , no cóż, zawsze juz spłaszczone i
rozgniecione wiec nie wiem czy sa uformowane, czasem sa na pół rzadkie :-(
- zapalenia oskrzeli jeszcze nie miał (raz poczatki) ani płuc , na szczęscie,
czy pulmonolog moze nie zorientowac sie, ze dziecko ma mukowiscydoze ? czy
sama powinnam zażądać wykonania próby potowej ? czy ta próbe mozna wykonac
prywatnie, bez skierowania ?

[mama_misi]

Moje dziecko zostało zdiagnozowane jak miało 1,5 roku. Trudna to była sprawa, bo
nawet gdy już jeden z lekarzy wysnuł taka hipotezę, reszta mówiła - to dziecko
nie wygląda na chore. Po wielu trudach udało nam się zdiagnozować córkę - ma
pełnoobjawową postać choroby.
Chlorki potu możesz zrobić prywatnie, cena w zależności od metody waha się w
granicach 30-100zł. Nie kieruj się metoda a doświadczeniem ośrodka. Pozdrawiam

[karoline80]

Przepraszam za pytanie ale czy Wasze dzieci nie miały w szpitalu po
urodzeniu badań przesiewowych na mukowiscydozę?

[leluchow1]

Te badania nie dają 100 % pewności. Mój synek miał w szpitalu robione, ale mimo
to wobec nawracających infekcji skierowano nas na próby potowe ( u nas tylko ze
skierowaniem).

[mama_misi]

Moje nie miało ale trzeba pamiętać, że badania przesiewowe nie dają 100%
pewności! Jeżeli dzieci mają wyraźne objawy należy zrobić test potowy.

[alin9]

Rozumiem że się martwisz.Zrób więc test.Moja ma takie objawy od 2 m.ż.Od 1 m.ż.
częste zapalenia oskrzeli,niedowaga,duszności,świsty,śluzowate stolce,zmiany
atopowe... .Wykluczenie w szpitalu.Od 3/4m.ż. taki zestaw leków i postępowania
jak opisujesz oraz dużo więcej leków.Tak jest do dzisiaj a ma 3,5 roku.

[mama_misi]

Wykluczenie mukowiscydozy w którym miesiącu życia?

Gdybyś nie pisała o zmianach atopowych radziłabym natychmiast powtórzyć test.
Ale rozumie, że dziecko ma zdiagnozowaną alergię.

[alin9]

Tak masz rację.Ma tylko alergię,astmę i takie tam obturacje oddechowe oraz inne
dodatki.Zdiagnozowana w 6 m.ż.(wcześniej szukanie nawet celiaklii).Atestu nie
powtarza się chyba co msc.tym bardziej że jest zdiagnozowana i jest lepiej z
dopasowanymi lekami.Ja na miejscu autorki bym się tak nie nakręcała(pisałam to
chyba też kiedyś Tobie)tylko sprawdziła.Przy starszych dzieciach nie zgłębiałam
tematu,który nas nie dotyczył ani nie był zdiagnozowany.Wyobraźcie sobie że
dłuuuugo nie wiedziałam co to prawdziwa choroba.Pozdrawiam.

[mama_misi]

Oczywiście autorka wątku nie powinna się "nakręcać" ale test potowy zrobić powinna.
Mukowiscydoza często jest mylona z astmą, alergią, nietolerancją pokarmową. W Polsce dzieci diagnozowane są za późno bo między 3 a 5 rokiem życia. Trochę się to poprawiło po wprowadzeniu badań przesiewowych ale i te nie dają one 100% pewności. Mukowiscydoza to choroba trudna do zdiagnozowania, ma wiele twarzy...
A test we wczesnym niemowlęctwie może wyjść zafałszowany, mało tego czasami chlorki potu są niskie a dziecko ma mukowiscydozę. Tu nie chodzi o nakręcanie się, ale muko niszczy nam dzieci od środka, niszczy płuca i inne narządy. Chorzy na mukowiscydoze umierają przez uduszenie. Nie piszę tego aby kogokolwiek straszyć, tylko aby zdać sobie sprawę co to za choroba i nawet najmniejsze podejrzenie powinno być wykluczone. Lepiej zrobić jedno badanie za dużo niż za mało. Pozdrawiam :)

[alin9]

Nie mam nic przeciwko badaniom.Jak Kogoś coś niepokoi to lepiej zrobić niż
potem pluć sobie w twarz(odpukać).U nas w tym mętliku wczesnoniemowlęcym wyszły
składowe alergii:)Czy mogę zadać Ci pytanie na gazetowy(odnośnie tematu)?

[mama_misi]

Pewnie, ale lepiej na [e-mail] Z gazetowego nie korzystam :)