Dodaj do ulubionych

Przekraczanie barier.

26.11.06, 10:40
Od kilku dni żyję ze świadomością ze mój syn ma ZA.
Miałam czas się do tego psychicznie przygotować bo już od początku
diagnozowania wszystko wskazywało na ten inny stan świadomości.
Tak nazywamy między sobą ZA , nie choroba nie zaburzenie tylko inny stan
świadomości.
My , osoby najbardziej dotknięte i zaangażowane czyli ja i siostra Juniora.
Jeszcze dużo jest drogi przed nami... Ale wiem że mam dziecko inne,
wspaniałe , niezwykłe i po prostu inne.
Zaczynam się uczyć żyć z tym faktem.
Junior bierze czynny udział w angielskojęzycznym forum dla autystów , pokazuje
mi swoje wpisy i otwiera drzwi do swojego świata...
Trudne to wszystko ale też bardzo pozytywne że wreszcie wiemy jaki ma problem
i możemy Mu pomóc.
Ula
Obserwuj wątek
    • joanna9920 Re: Przekraczanie barier. 27.11.06, 07:20
      Ula,uda Ci się napewno.ważne,że junior sobie radzi
      • jan.kran Re: Przekraczanie barier. 22.12.06, 12:26
        Mam diagnozę na piśmie , niestety po niemiecku więc Wam nie podrzucę.
        Na razie muszę to przeżyć. Postanowiłam zamiast się zamartwiać że tyle lat mój
        syn musiał walczyć ze swoim problemem cieszyć się ze sprawa jest jasna.
        To że On ma ZA nie jest trudne dla mnie.
        Problemem jest to ze tyle lat żył w innym świecie próbując się dostosować do
        życia w naszym świecie. Teraz jestem silna i wiem że mogę Mu pomóc.
        Jedna z metod jest mówienie głośno o tym że ma ZA.
        Jestem zaskoczona jak niewielka jest wiedza niekiedy na ten temat w Norwegii
        nawet wśród pielęgniarek z którymi pracuję na codzień.
        Na szczęście szkoła ma choć ogólne pojęcie o co chodzi.
        Junior ma 17 lat i powiedział że w przyszłości myśi o tym żeby pomagać takim
        ludziom jak On.
        Zobaczymy.
        Pozdrawiam.
        Kran
        • jan.kran Re: Przekraczanie barier. 13.12.07, 12:19
          Ponad rok minal od tego wpisu...
          Ja w miedzyczasie zaliczylam stany depresyjne i lekowe ... dopiero
          po dluzszym czasie doszlam do tego ze powodem byla diagnoza Juniora.


          Junior chodzi do porzadnej szkoly , ma tam pomoc i zrozumienie .
          Powoli < czasem mam wrazenie ze za wolno ... > otrzymujemy pomoc i
          informacje.
          Ucze sie z Nim zyc . I zaakceptowac to ze Jego diagnoza pojawila sie
          tak pozno.
          To dla mnie najwieksza trauma.
          Wiem czemu sie tak stalo ale mimo wszystko nie moge sie z tym
          pogodzic...
          Do tego im bardziej poznaje zaburzenie Juniora tym bardziej widze ze
          odziedziczyl je po swoim ojcu...
          Jestem ciagle na etapie pytan , szukania odpowiedzi , pomocy.

          Kran
          • cancer-as Re: Przekraczanie barier. 13.12.07, 13:52
            fajnie, że się ponownie odezwałaś.
            dopiero niedawno odkryłam forum a do tak odległych wpisów nie
            dotarłam.
            trzymaj się dzielnie!
            sama aktualnie przeżywam bardzo trudny okres i od kilku dni zamęczam
            forum swoimi listami... dzięki temu jest mi dużo lepiej, jakoś
            łatwiej.
            diagnozy nastolatków w kierunku ZA zawsze są spóźnione - wystarczy
            sobie przypomnieć że rozpoczęto je u nas ok 1992 roku... to rok
            urodzenia mojego syna - dziś ma 16 lat i tylko przypadkowi w 2002
            postawiono wstępną diagnozę.

            stany lękowe, matczyna "fobia szkolna" i drobne załamanko... mam to
            już za sobą...

            ciekawa jestem na jakim etapie jest twój syn, na jakim jest poziomie
            funkcjonowania. chętnie podzielę się doświadczeniami i
            wymienię "patenty" na normalniejsze żecie. jeśli masz ochotę napisz
            na mój adres gazetowy - sama jeszcze nie rozgryzłam jak to się robi
            ale nadrobię. chętnie poza forum przekażę Ci mój domowy e-mail.

            pozdrawiam
            • roseanne matczyna fobia szkone - bardzo trafne okreslenie 14.12.07, 15:16
              bo niby jest ok
              nauczyciele sie nie skarza , choc spotkanie informacyjne odbylo ise z 4
              miesiecznym poslizgiem a wiekszosc nie miala do czycienia z uczniami z AS
              wyciagnac jakiekolwiek informacje z Mlodego to juz cud ponad cuda
              i nagle telefon, cos sie stalo w szkole
              no to trzeba do klegka powolutku, malutkimi kroczkami, by slimak jeden sie nie
              zaskorupil calkiem

              i potem sprawdzanie komorki co godzine, czy nie przeoczylam nastepnej zlej
              wiadomosci ze szkoly, czy wszystko sie ulozylo,
              czy ja naprawde sobie moge pozwolic na to, by spedzac cale dni w szkole, uczac
              sie , pracujac, cokolwiek
              czy znow musze pod telefonem, jak terierek...
              • jan.kran Re: matczyna fobia szkone - bardzo trafne okresle 14.12.07, 17:13
                Ja wczoraj probowalam sie dobic do pedagoga szkolnego ale bylo za
                pozno...
                Musialam spedzic cale popoludnie i wieczor z rozstrojonym dzieckiem
                ktore dzis znowu nie poszlo do szkoly.
                Dzis dopoadlam po wielu probach pedagoga , chyba znajdzie czas zeby
                porozmawiac z Juniorem w przyszlym tygodniu.

                Jade do PL na dwa tygodnie ale po powrocie siade na telefonie i
                zrobie porzadek z ta cala sytuacja...
                Wszyscy sa mili , pelni zrozumienia ale to wszystko dziala za wolno.
                Napisze wiecej jak sie troche ogarne:)
                Kran
            • jan.kran Re: Przekraczanie barier. 15.12.07, 14:19
              Cancer -as , mozemy pisac na priv ale mysle ze warto podzielic sie
              swoimi doswiadczeniami na forum:)

              Moj syn mial objawy ZA od trzeciego roku zycia.
              Ja postanowilam odlozyc do kata wszystkie wyrzuty sumienia ,
              watpliwosci i zalamania i zyje dniem dzisiejszym bo inaczej bym
              zwariowala...
              Zebym kilkanascie lat temu wiedziala o ZA to co wiem dzisiaj
              zaledwie po roku od diagnozy...
              Ale czasu nie cofne . Koniec i kropka.
              Teraz zyje jakby w dwoch rzeczywistosciach. Tym co jest dzis < na
              to klade glowny nacisk > oraz tym co sie zdarzylo w przeszlosci
              Juniora.
              Puzzle ktore skladam krok po kroku.
              Czytajac to forum , buszujac w necie , czytajac ksiazki na temat ZA
              oraz nawiazujac kontakt z rodzicami zaburzonych dzieci nie moge
              uwierzyc ze wczesniej sie nie zorientowalam...
              Jestem pedagogiem , mam podstawy psychologii , doswiadczenie w pracy
              z dziecmi w tym z uposledzonymi i zaburzonymi ...
              Dlatego mysle ze nie obwinialabym tak bardzo nieswiadomych problemu
              lekarzy i terapeutow.
              Natomiast jedyna , przynajmniej dla mnie droga jest znalezc droge
              zeby moj syn funkcjonowal w miare normalnie w spoleczenstwie...
              Napisze wiecej , niedlugo , na razie musze sie uspokoic bo kazda
              rozmowa rzeczywista czy wirtualna na ten temat mnie chwilowo
              wyprowadza z rownowagi:)
              Kran
              • cancer-as Re: Przekraczanie barier. 17.12.07, 10:42
                pewnie masz rację, że na forum....
                ja zawsze chętnie :-) ale nie chciałabym tylko nikogo zamęczyć
                własnymi problemami...

                absolutnie nie jest moją intencją obwinianie ludzi nieświadomych -
                taki lekarz, psycholog, terapeuta stykając się z nowym problemem
                powinien przekazać rodzicowi zwrotny komunikat: "nie wiem ale
                postaram się pomóc - skieruję do specjalisty, sprawdzę,
                skonsultuję"....
                niestety ja i myślę, że niektórzy z Was również, otrzymujemy zwrotną
                informację: "przy moim wieloletnim doświadczeniu... itd..." mimo,że
                na pierwszy rzut oka osoby, która choć trochę poczytała jedno jest
                niepodważalne:
                obraz dzieci z pogranicza (w tym z ZA) nie jest jednoznacznie
                czytelny, należy je bardzo uważnie obserwować, mieć dużo pokory, po
                mimo wspólnych cech, które mogą nasze dzieci łączyć, inne zachowania
                będą różne i mogą zależeć nie tylko od poziomu ich funkcjonowania...
                np. w przypadku mojego syna na wynik badania może mieć wpływ pogoda,
                to czy jest głodny, jaką pasję ma aktualnie "na tapecie"....
                (każde pytanie potrafi odwrócić tak by jego było na wierzchu
                - a psycholog na to ... taki inbteligentny dzieciak - śmiać się czy
                płakać?)

                powtarzam - nie mam pretensji do nieświadomych...
                chciałabym tylko (to takie marzenie), żeby specjaliści nie tylko
                słuchali i notowali, ale również słyszeli co się do nich mówi.... i
                czasami nie podważali naszych obserwacji tylko dlatego, że jako
                rodzice jesteśmy nieobiektywni i nieprofesjonalni.

                w czwartek mam spotkanie z naszym prowadzącym psychiatrą (Pani
                Doktor jest całkiem OK) zobaczymy co będzie...

                Kran - trzymaj się!

    • bkt Re: Przekraczanie barier. 14.12.07, 20:04
      Masz szczęście że mieszkasz w cywilizowanym kraju.

      Dziś rozmawiałam z panią z poradni pedagogicznej która musiała
      wystawić mi po diagnozach lek. zaświadczenie że mały (5 lat)
      potrzebuje dodatkowych godzin w przedszkolu.
      Pani z poradni ped. po raz kolejny mi wmawia że on jest zupełnie
      normalny że przecież dzieci tańcza i się kręcą że nawet jak nie
      reagował na swoje imię jako małe dziecko to normalne i że to moje
      zaniedbania wychowawcze. Nie mam siły do tych bab.
      Strategia - wmówić rodzicom że mają przywidzenia że im się tylko coś
      wydaje i do tego że są złymi znerwicowanymi rodzicami którzy nie
      dają sobie rady z dziećmi i dlatego są niegrzeczne. Strategia która
      pozwala pozbyć się upierdliwych matek na jakiś czas i zamknąć im
      twarz - bo zaczynają wierzyć w to że to z nimi jest coś nie tak a
      dzieci są OK. Niestety, baba musiała mi dać te godziny by była
      diagnoza na piśmie którą jednak to babsko podważa. A co tam, to jej
      problem, niech się douczy.
      To Polska właśnie.
      • kamgra Re: Przekraczanie barier. 14.12.07, 23:03
        BKT , nie daj sie .Najpierw ci beą w przedszkolu wmawiać
        nadopiekuńczość i wszystkie winy ,i jesli dziecko nie dostanie
        pomocy potem w szkole bęą kombinować jak je wypchnąć do szkoły
        specjalnej .A jak im sie to uda - zamkna ci drogi ksztalcenia
        dzieciaka na wieki wiekow i nazwa uposledzonym .KOniec .
        Nie daj sie , zapisz sie do ktorej z 0rganizacaji , nie walcz sam ,
        ściagaj ksiazki , broszury , filmy , wymuszaj - niech sie
        ucza .Stowarzyszeniu "Niegrzeczne dzieci ?" jak nie to sie zapisz i
        napisz .
        Jesteś w
        • bkt Re: Przekraczanie barier. 15.12.07, 10:16
          Dzięki za wsparcie
          Na szczęście baba nie może podważać diagnozy od dobrego lekarza (btw
          polecanego przez Synapsis)ale komentuje. No i dały orzeczenie o
          potrzebie kształcenia specjalnego tylko DO KOŃCA ROKU SZKOLNEGO.
          A jak spytałam co będzie jeśli potem jednak wyjdzie ryzyko
          dysleksji, dyskalkulii etc to usłyszałam że NA DYSLEKSJĘ NIC SIĘ NIE
          NALEŻY. Czyli nie jest to zaburzenie ... Bez komentarza, dysleksja
          to nie zaburzenie ...

          Na szczęście mały dostał 4 godziny dodatkowe w przedszkolu - jest to
          dużo i może zacząć. Tyle że pani dyrektor przedszkola coś się z
          zatrudnieniem pani pedagog ociąga - chyba chce wkręcić tam kogoś
          swojego (bo ja już znalazłam kogoś kto mógłby pracować z Małym)... I
          zacząć nie możemy bo pani się ociąga.
          Nie wiem jak mogłabym wymusić czy nauczyć te panie w poradni bo to
          są panie z poradni która "specjalizuje" się w autyźmie. Np. pani
          twierdzi że autyzm można stwierdzić tylko wtedy kiedy było jakiś
          załamanie tak ok 1,5 roku, że nie może być tak że od początku były
          objawy ... Przecież nie będę babom tłumaczyć rzeczy oczywistych bo
          się obrażą i będę spalona we wszystkich poradniach w mieście.

          Mam nadzieję że w ciągu pół roku mały tak
          nadrobi "zaległości"(których nabrał jak był mocno zaburzony) że w
          szkole nikt nie pozna że coś jest nie tak... W szkole nie mam
          zamiaru przyznawać się do jakiejkolwiek diagnozy.

          Ale to jest bardzo powszechne - wciskanie matkom że to one są winne.
          Ja nie dałam sobie wmówić i dziecko jest pod dobrą opieką (dzięki
          czemu w ciągu paru miesięcy zrobił postęp - nauczył się tego co
          zdrowe dzieci uczą się w rok, dwa. W przedszkolu się nadziwić nie
          mogą - rysuje, wycina, bierze udział we wsystkich zajęciach,
          grupowych, zespołowych, razem z dziećmi pracuje nad wspólnymi
          przedsięwzięciami :) typu kolorowanie Mikołaja na wystawę czy
          robienie łańcucha na choinkę :)
          W ogóle to jest bardzo uczuciowe i towarzyskie "autystyczne" (choć
          już chyba nie...) dziecko. Eh rozpisałam się o moim skarbie ...

          • bunia1974 Re: Przekraczanie barier. 17.12.07, 11:19
            Wspaniale bkt, gratuluję postępów. Wiem jak dużo pracy trzeba włożyć w to, żeby
            dziecko chciało się czegoś nauczyć, podkreślam chciało!
            Ja też miałam zapał, dzięki temu, tak myślę, mój syn nie ma jeszcze kłopotów w
            szkole, tzn poważnych kłopotów np z nauką, bo oczywiście zachowanie - klapa. Ale
            niestety obserwują u siebie sukcesywny spadek cierpliwości. Krzyk jest u nas w
            domu chlebem powszednim, opadam z sił.
            I jak potem słyszę w szkole, że jestem nadopiekuńcza ( a ja flaki wypruwam, żeby
            moje dziecko było samodzielne, nikt tam nie ma pojecia ile mnie codziennie
            kosztuje powtarzanie setki razy np czynności przy ubieraniu, pakowaniu
            tornistra, wychodzeniu z domu itp.) to mnie krew zalewa i skrzydła podcięte...
            • kamgra Re: Przekraczanie barier. 17.12.07, 23:56
              Jak 20 lat bedzie sluchaly o swojej nadopiekuńczosci - to sie
              przyzwyczaicie . A w szkole diagnozy bym nie ukrywala .To moze
              dziecku tylko pomóc . Nam pomagalo , choć to juz były szkoły
              policealne . .Naprawdę dziewczyny , trzeba działąć w kupie . jezeli
              dziecko ma ZA - warto sie zrzeszyć i działać razem z innymi
              matkami . To zupelnie co innego .
              • jan.kran Re: Przekraczanie barier. 18.12.07, 13:53
                Dziekuje za to co napisalyscie:)
                Ja jutro jade do PL na dwa tygodnie , troche sie wycisze , pogadam
                ze znajomymi.
                Mnie caly czas meczy to ze z jednej strony mam kilkustronicowa
                diagnoze z porzadnego niemieckiego centrum zajmujacego sie
                autyzmem , ze sama po poszukiwaniach w necie , przeczytaniu
                ksiazek na temat ZA , porozmawianiu z ludzmi majacymi podobny
                problem jestem pewna ze Jork jest autysta.

                Z drugiej strony czesc polskiej Rodziny uwaza ze przesadzam ,
                wymyslam , histeryzuje...
                Ja po prostu czasami wysiadam.
                Nie chce sie chwalic ale On jest niezwykly. Ma osiemnascie lat a w
                niektorych dziedzinach ma wiedze daleko wykraczajaca poza Jego wiek.
                Ale nie rozumie kompletnie czasu , przestrzeni , komunikcji...

                Po powrocie nawiaze kontakt z norweska grupa rodzicow z ZA i zajme
                sie tym jak szkola ma sie Nim opiekowac...
                Pozdrawiam
                Ula
                • jan.kran Re: Przekraczanie barier. 18.12.07, 14:00
                  ¤¤¤¤ I jak potem słyszę w szkole, że jestem nadopiekuńcza ( a ja
                  flaki wypruwam, żeby
                  moje dziecko było samodzielne, nikt tam nie ma pojecia ile mnie
                  codziennie
                  kosztuje powtarzanie setki razy np czynności przy ubieraniu,
                  pakowaniu
                  tornistra, wychodzeniu z domu itp.) to mnie krew zalewa i skrzydła
                  podcięte...


                  -------> Ja mam to samo , ciagle i ciagle , codziennie. I nie mam
                  zamiaru tego ukrywac przy najblizszej rozmowie w szkole...
                  Wszystkei Was mocno przytulam i trzymajmy sie razem bo nikt nas tak
                  nie zrozumie jak my siebie nawzajem
                  K.
                  • cancer-as Re: Przekraczanie barier. 18.12.07, 14:47
                    Trzymaj się Kran!
                    Walcz o syna bo warto.... wszystkie nasze dzieci są wyjątkowe,
                    jednak instytucje nie potzrebują dziecie wykraczających po za
                    jakiekolwiek normy.
                    na szczeście wiem z własnego doświadczenia, że można znaleźć takie
                    miejsca gdzie naszym "dzieciakom" (tym większym też) może być
                    dobrze... to trudne ale trzeba szukać miejsc i przede wszystkim
                    wrażliwych ludzi... zdarzają się!
                    • jan.kran Re: Przekraczanie barier. 24.07.08, 14:00
                      Kolejna bariera to moja polska rodzina.
                      Mam w tej chwili diagnoze Juniora z DE i z Norwegii
                      i doswiadczenie z aspie na codzien natomiast polska rodzina patrzy
                      na mnie z poblazaniem.
                      Junior zostal rzucony na glebokie wody , od konca czerwca podrozuje.
                      Najpierw samolot do ojca mieszkajacego w okolicach Berlina < lata
                      do niego od kilku lat wiec bez problemu >.
                      Potem podroz samodzielna , pierwszy raz w zyciu pociagiem sam i to z
                      przesiadka w Lipsku.
                      Oczywiscie wsiadl do pociagu do Hamburga zamiast do Monachium ale w
                      pore sie zorientowal.
                      Popatrzyl na numer pociagu a nie na to o ktorej i dokad jedzie:)))
                      Dziwne , ja cale zycie podrozowalam pociagami a nigdy nie zwrocilam
                      uwagi na to ze maja numery;)
                      • jan.kran Re: Przekraczanie barier. 24.07.08, 15:11
                        Teraz jedzie do PL , najpierw kilka dni do mojej rodziny a potem na
                        dwa tygodnie do rodziny exa.
                        Wszyscy Go lubia , uwazaja ze jest mily i latwy w obsludze natomiast
                        na moje oswiadczenie ze ma ZA reaguja z poblazaniem...
                        Dzis prosilam brata zeby kiedy Mu tlumaczy jak ma dojechac z punktu
                        A do punktu B to zeby napisal Juniorowi na kartce.
                        My z Mloda , jego siostra juz od dawna praktykujemy metode pisemna ,
                        sms alo kartka papieru.
                        Natomiast brat sie lekko obruszyl i stwierdzil ze Junior jest
                        inteligentny , kontaktowy a ja Go rozpieszczam i jestem
                        nadopiekuncza...
                        I tam mam ciagle z moja rodzina w Polsce ...
                        Kran
                        • roza_am Re: Przekraczanie barier. 25.07.08, 14:59
                          A może brat ma rację? Też się zdziwiłam, gdy przeczytałam, że samodzielne podróżowanie osoby z ZA miałoby stanowić jakiś problem. Pomyślałam, że może to kwestia wieku, ale doczytałam, że chłopak ma obecnie 18-19 lat. To już dorosły człowiek. W dodatku inteligentny (inaczej nie mógłby mieć diagnozy ZA) - poradzi sobie.
                          Jasne, że może przeżywać podczas takiej podroży rożne stresy, ale stresy są nieodłączną częścią życia i nie da się ich całkowicie unikać.
                          • jan.kran Re: Przekraczanie barier. 25.07.08, 20:06
                            U osob z ZA poziom tolerancji stresu jest bardzo niski.
                            Kazdy z nas ma mniej wiecej podobny prog stresu ale u osob z ZA
                            problemy ze spaniem , koniecznosc dostosowania sie do rol
                            splecznych , zaburzenia ruchu i percepcji powoduja ze kazda nowa
                            sytuacja lub sytuacja ktora dla przecietnego smiertelnika jest
                            prosta dla osoby z ZA moze byc stresogenna.
                            Moj syn jest samodzielny ,uczeszcza do szkoly , pomaga w domu ,
                            gotuje , ma grupe kolegow i chodzi na prywatki, nawet pracuje kilka
                            razy kilka godzin w tygodniu.
                            Ale Jego zycie to szereg wypracowanch rytow, obrzetow i
                            przyzwyczajen.
                            Kazda nowa sytuacja jest do pokonania ale musi to byc jedna rzecz na
                            raz i rozsasdnie przygotowana.
                            Moj syn nigdy nie jechal sam pociagiem , do tego musial sie
                            przesiadac a Jego zmysl orientacj jest bardzo ograniczony.
                            • jan.kran Re: Przekraczanie barier. 25.07.08, 21:24
                              Co do pisania na kartce albo wysylania sms
                              to bdb sie sprawdzilo.
                              Junior ma zapisane co ma zrobic i porusza sie wedlug wskazowek.
                              Oczywiscie nie zapisuje Mu wszystkiego ale np. kiedy kupowal bilat
                              na pociag mial napisane namiary w sms.

                              Moja rodzina uwaza ze przesadzam bo J. ma rece nogi i leb nie od
                              parady.
                              Trudno im sie dziwic skoro ja sama przez wiele lat nie zauwazylam
                              Jego zaburzenia.
                              Byl zawsze inny , ekscentryczny , czasem zlosliwy ogolnie byly
                              momenty ze trudno bylo mi z Nim nawiazac kontakt.
                              Od blisko dwoch lat , od kiedy ma diagnoze wszystko sie zmienilo na
                              korzysc.
                              Junior sie uspokoil , otworzyl troche i polska rodzina uwaza Go za
                              mlodego sympatycznego czlowieka.
                              On jednak sporo trudu wlozyl w nauczenie sie pewnych zachowan ,
                              czytal ksiazki , poradniki, bierze udzial w forum netowym dla aspie.
                              Ja tez sie do jego powolnej przemiany przylozylam.
                              Mnie czesto boli to , choc tego nie okazuje ze Junior ma
                              inwalidztwo niewidoczne na pierwszy a nawet drugi rzut oka.
                              Pogodzilam sie z tym ze znajomi i rodzina skonfrontowani z problemem
                              Juniora albo od razu rozumieja o co chodzi albo uwazaja ze
                              przesadzam.
                              Ja sie na Mesjasza nie nadaje i w zwiazku z tym nie staram sie
                              nikogo przekonac.
                              Brata poprosilam spokojnie o przysluge , Juniorowi powtorzylam to
                              samo.
                              O ile J. nie ma problemu w Oslo i porusza sie swobodnie to w
                              Monachium ma ciagle problemy choc w zeszlym roku byl tam dwa
                              tygodnie i w tym rowniez.
                              O ile po niemiecku mowi perfekt , kazdy Niemiec wezmie Go za rodaka
                              to po polsku ma akcent.
                              Poza tym zauwazylam ze no ile normalnie
                              nie ma problemu z rozumieniem jezyka polskiego to jezeli jest
                              zestresowany zdarza Mu sie wylaczyc i przestaje kontaktowac.

                              Chce zeby byl jak najbardziej samodzielny i On tez sie stara ale
                              uwazam ze jezeeli sa jakies proste metody zeby ulatwic Mu zycie to
                              czmu nie ?
                              Kran:))))
                              • roza_am Re: Przekraczanie barier. 26.07.08, 02:54
                                Chce zeby byl jak najbardziej samodzielny i On tez sie stara ale
                                > uwazam ze jezeeli sa jakies proste metody zeby ulatwic Mu zycie to
                                > czmu nie ?

                                Bo nadmierne ułatwianie życia utrudni mu usamodzielnienie się. Bo może się
                                przyzwyczaić do łatwego życia i nie podejmować wyzwań. Bo utrwala się w nim
                                postawa dziecka, które wymaga opieki.

                                Moja rodzina uwaza ze przesadzam bo J. ma rece nogi i leb nie od
                                > parady.

                                I bardzo dobrze. Widzą w nim jego zalety, a nie koncentrują się na słabościach.
                                W ten sposób dowartościowują go i wzmacniają jego poczucie mocy, skuteczności.

                                Od blisko dwoch lat , od kiedy ma diagnoze wszystko sie zmienilo na
                                > korzysc.
                                > Junior sie uspokoil , otworzyl troche

                                Bo zrozumiał, co się z nim dzieje. Ponazywał sobie różne rzeczy. Przestał czuć
                                się gorszy, nienormalny itp. Krótko mówiąc - wie na czym stoi.

                                On jednak sporo trudu wlozyl w nauczenie sie pewnych zachowan ,
                                > czytal ksiazki , poradniki,

                                To znaczy, że umie sobie radzić, przezwyciężać swoje słabości. A że wymaga to
                                wysiłku - cóż poradzić. Zapewne są sfery, w których radzi sobie lepiej od
                                innych. Poza tym wszyscy wkładamy wysiłek, jeżeli chcemy mieć jakieś sukcesy w
                                życiu. U różnych ludzi różne rzeczy wymagają większego wysiłku.

                                Myślę sobie, że bardzo długo koncentrowała się Pani na problemach syna, starała
                                się zapewnić mu jak najlepszą opiekę. Takie zachowanie naturalnie jest wpisane w
                                rolę matki. Jednak w pewnym momencie należy pozwolić dziecku nabijać sobie
                                siniaki (w znaczeniu dosłownym i metaforycznym), bo tylko metodą prób i błędów
                                dziecko uczy się radzenia sobie w świecie zewnętrznym. Proszę spróbować pomyśleć
                                o postawie brata jako tej drugiej stronie medalu - nauce radzenia sobie, odwagi,
                                samodzielności. To też jest ważne i potrzebne. Dopóki wyzwania nie są ewidentnie
                                ponad miarę nie zrobią krzywdy, a pomogą.
                            • roza_am Re: Przekraczanie barier. 26.07.08, 03:12
                              Kiedy ktoś się ciągle o nas martwi czujemy się jak bezradne dzieci niezdolne do
                              samodzielnego funkcjonowania. Kiedy w tej samej sytuacji słyszymy "to może być
                              trudne, ale powoli, krok po kroku poradzisz sobie" - czujemy wiarę w siebie i
                              odwagę do podejmowania wyzwań.
                              Jeśli Pani będzie wierzyć, że syn da sobie radę - on też w to uwierzy i da sobie
                              radę.
                              • jan.kran Re: Przekraczanie barier. 26.07.08, 12:08
                                Rozo , ja mam wade wzroku , minus siedem.
                                Pewnie moglabym chodzic bez okularow ale daleko bym nie zaszla.
                                Aparat sluchowy tez mozna uznac za sprawe drugorzedna ,ale jednak
                                latwiej slyszec co ludzie mowia niz sie domyslac.
                                Moj syn ma dosc stresu ze swoimi zachowaniami autystycznymi i
                                podanie mu protezy w postaci kartki papieru nie doprowadzi do tego
                                ze bedzie niesamodzielny tylko mniej zestresowany.
                                Jak na razie mam wrazenie ze moj syn daje sobie w zyciu codziennym
                                bdb rade ,a fakt ze jest aspie stawia mu czesto bariery niewidzialne
                                dla innych.
                                I o tego typu zrozumienie problemu ze strony mojej rodziny mi chodzi.
                                Kran:)
                              • jan.kran Re: Przekraczanie barier. 26.07.08, 12:17
                                roza_am napisała:

                                > Kiedy ktoś się ciągle o nas martwi czujemy się jak bezradne dzieci
                                niezdolne do
                                > samodzielnego funkcjonowania. Kiedy w tej samej sytuacji
                                słyszymy "to może być
                                > trudne, ale powoli, krok po kroku poradzisz sobie" - czujemy wiarę
                                w siebie i
                                > odwagę do podejmowania wyzwań.
                                > Jeśli Pani będzie wierzyć, że syn da sobie radę - on też w to
                                uwierzy i da sobi
                                > e
                                > radę.

                                ---------> Oczywiscie ze wierze w to ze On sobie sam da rade . Moze
                                nie wierze na 100 % ale bardzo , bardzo bym chciala.
                                Jednak majac dziecko z ZA niestety trzeba byc przygotowanym na opcje
                                ze nie bedzie moglo funkjonowac calkiem samodzielnie.
                                W Norwegii jest instytucja kuratora czy opiekuna .
                                Poznalam pedagog ktora sama ma syna z ZA , On studiuje , mieszka
                                nadal z Nia, daje sobie rade.
                                Ona zajmuje sie terapia aspergerowcow ich rodzin oraz prowadzi
                                wyklady.
                                Jest opiekunka mlodego czlowieka ktory mieszka sam i daje ogolnie
                                jest samodzielny ale np. nie umie zaplacic rachunku w banku ...
                                Zycie z moim synem to optymizm pomieszny ze zwatpieniami ale mysle
                                ze jezeli udalo mi sie dosc szybko wypuscic jedno < zdrowe >
                                dziecko spod skrzydel i daje sobie swietnie rade to w wypadku
                                Juniora tez sie powiedzie skok w samodzielnosc:)
                                Kran

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka