Apele w sprawie białaczki.

Cóż, przyjdzie mi zabrać głos, chociaż nie bardzo mam na to ochotę. I nie
wiem, czy mi teraz starczy czasu.
Białaczka istniej jako hasło w świadomości wszystkich - taki wytrych na
współczucie. krótkie, proste słowo - chyba nie ma osoby, która nie
kojarzyłaby sobie tego z wyrokiem. Dl;atego też bardzo często to słowo, plus
łyse główki dzieci mają łapać za serce. I łapią.
Jednak czas obalić parę mitów krążących na temat tej choroby.

1. Białaczka nie jest chorobą nieuleczalną, choć bywa smiertelna.
2. Większość dzieci jest leczona z sukcesem. - w przypadku najczęstszej -
ostrej białaczki limfoblastycznej wyleczalność wynosi 70%
3.Leczenie jest bezpłatne - nawet przeszczepu szpiku są w całości refundowane
przez Ministerstwo Zdrowia.
4. Każde dziecko ma zapewniony równy dostęp do leków, krwi, preparatów
krwiopochodnych, diagnostyki itp. do wszystkiego
5. Lekarze pracujący w oddziałach Hematologicznych i Transplantologii są
świetnymi specjalistami, uznanymi w kraju i na świecie
6. Polscy banki dawców szpiku mają dostęp do wszystkich banków na świecie

W czym więc problem?
1. Jest to choroba paskudna, wywracająca do góry nogami życie dziecka,
rodziny i wszystkich dookoła.
2. Z reguły jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy a tym samym traci się
część źródeł dochodu, maj ąc jednocześnie o wiele większe wydatki.
3.Jeżeli zbierane sa "pieniądze na przeszczep" to tak naprawdę są one na całą
opiekę okołoprzeszcepową - a więc środki higieniczne, żywność, ubrania, pobyt
rodzica z dzieckiem w ośrdoku, dojazdy do domu, czasami trzeba zrobić remont
mieszkania, bo dziecko musi przebywać w odpowiednich warunkach.
4. Jeżeli potrzebne są pieniądze na leki, to tylko w wyjątkowych wypadkach -
np uogólnionych zakażeń grzybiczych, gdy stan chorego wymaga podania leku,
który nie ma skutków ubocznych - wtedy to są wydatki, na które szpital nie
zawsze może sobie pozwolić ( 1 ampułka 1.000 zł.) - leczenie to 1 - 2 amp,
dziennie przez czasami 3 tygodnie. Ale rzadko się to zdarza. Czasami zbiera
się na przeszukiwanie rejestrów dawców szpiku.
5. Konieczność przeszczepu za granicą czy w ogóle leczenia białaczki poza
krajem zdarza się jeszcze rzadziej. Znam jeden przypadek - chłopca, który
miał wznowę choroby umiejscowiona w oku - w Polsce nie było odpowiedniej
aparatury - miał naświetlania we Francji.
Więcej narazie nie napiszę, Adaś musi iść spać.
Wiem, że człowiek nie chce siedzieć bezradnie i chce dziecku pomóc. Ale
jeżeli chcemy pomóc, to najpierw trzeba bardzo dokładnie rozeznać sytuację,
dowiedzieć sie o szczegóły. Nie cierpię wykorzystywania białaczki do
wzruszania ludzkich serc. Dlatego tak protestowałam przeciwko temu co robi
dorotaww. Nie można pisać, że dziewczyna jest w stanie krytycznym, w banku
krwi sa kolejki i apelować - zgłoście się z taką grupą krwi. Tzn co? Jak się
ktoś nie zgłosi, to dziewczyna umrze? Ludzie, Oddziały hematologii to nie
trupiarnie z trumnami pod ścianą gdzie łyse dzieci leżą i czekają w
osamotnieniu na łaskę i niełaskę przypadkowych ludzi.
Jak ktoś ma jakieś pytania, to odpiszę później. Adaś marudzi.
danka