Dodaj do ulubionych

Mój naczyniak mieszka na mojej twarzy już 30 lat

20.05.06, 13:38
Mam naczyniaka od urodzenia-czyli 30 lat. Jest to naczyniak jamisty górnej
wargi i lewego policzka z głębokim wylewem wewnetrznym.Operowany był 3 razy
chirurgicznie w Warszawie, nadal jest duży.Rok temu zostałam przyjeta na
leczenie do Polanicy Leśnej, ale okres oczekiwania na zabieg jest około
5lat.Straszne to ale prawdziwe.Obecnie pojawił sie u nie tez naczyniak lewego
oka, który zaczyna mi przeszkadzać jak mam zmęczone oczy - czuje że coś jest
w oku.Konsultowałam to w Olsztynie, ale niechcą tego operować.Do jakiego
okulisty czy chirurga sie udać?
Obserwuj wątek
    • arras-k Re: Mój naczyniak mieszka na mojej twarzy już 30 20.05.06, 21:10
      Obecnie pojawił sie u nie tez naczyniak lewego
      > oka,

      To NA PEWNO nie jest naczyniak.One nie pojawiaja sie w wieku 30 lat!!!!
      • mircia761 Re: Mój naczyniak mieszka na mojej twarzy już 30 21.05.06, 10:54
        Zdecydowanie jest to naczyniak, poprostu ten którego mam od urodzenia tj. wargi
        górnej i lewego policzka siega bardzo wysoko jest prawie do oka i nie wiem czy
        pod wpływem wysiłku czy sam z siebie zrobił sie na oku - zrobiono mi zdjecie
        tego naczyniaka na oku wyraźnie widać co to jest. Nie chcą tego operować
        chirurgicznie bo jest bardzo rozległe - choć mam nadzieję na tą Polanicę ale
        trzeba długo czekać.Piszą tu o laserach - mój naczyniak jest bardzo rozległy
        nie wiem czy były by efekty no i te ceny szok. Muszę umówić się na wizytę i
        skonsultować czy w moim przypadku można by było choć trochę go usunąć tym
        laserem.
        • arras-k Re: Mój naczyniak mieszka na mojej twarzy już 30 21.05.06, 21:44
          No ja lekarzem nie jestem, ale czesto spotykam sie na forum z wypowiedzia
          lekarza, który twierdzi, że nie jest możliwe by naczyniak powstał w tak późnym
          wieku. Moze to być "coś" podobnego do naczyniaka np. malformacjia żylna itp.
          Jednak nie jestem ekspertem w tej sprawie i nie bede na siłe twierdzic że to
          nie naczyniak ...

          Maleństwo ma już...
    • dwyrzyk Re: Mój naczyniak mieszka na mojej twarzy już 30 22.05.06, 11:02
      Miła Pani; Z pewnością jest to malformacja naczyniowa (prawdopodobnie zylna);
      polecam stronę www.naczyniaki.com dla zrozumienia różnicy
      naczyniaki/malformacje. Wygląda na to, że Pani anomalia naczyniowa nie została
      jeszcze zdiagnozowana prawidłowo. Jakie badania obrazowe miała Pani wykonane?
      Sądzę, że konieczne jest wykonanie następujących badań: zdjęcie rtg, USG z
      dopplerem (ocena przepływów), angio TK albo rezonans magnetyczny i
      prawdopodobnie badanie naczyniowe. Dopiero na tej podstawie wraz z badaniem
      kliniczym moZna rozpoznać charakter i rozległość anomalii naczyniowej i
      zaproponować dalszeleczenie. Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
      • mircia761 Re: Mój naczyniak mieszka na mojej twarzy już 30 22.05.06, 19:28
        Dziekuję Panu za udzielenie wskazówek. Używam terminu naczyniak jamisty
        dlatego, iż na wszystkich kartach szpitalnych takie widnieją zapisy -
        dokładnie "naczyniak jamisty wargi górnej i policzka lewego". Wcześniej
        przegladałm strony i doszukiwałam sie różnych informacji na temat "naczyniaków"
        i sama zastanawiałam się czy rzeczywiście nie jest to malformacja ale nie mnie
        diagnozować.Co do badań to ostatnio rok temu miałam robione rtg szczęki i
        żuchwy, konieczne były te zdjęcia do zdecydowania czy zostane przyjeta na
        leczenie do Polanicy Leśnej. Oczekuje w obecnej chwili na miejsce.Z uwagi na
        wystąpienie u mnie zmiany w lewym oku zalecono mi zrobienie tomografii
        komputerowej. Z poważaniem Mircia
        • dwyrzyk Re: Mój naczyniak mieszka na mojej twarzy już 30 23.05.06, 00:36
          Miła Pani; Czy w rtg były widoczne zmiany kostne? A tzw. flebolity? A jaka jest
          propozycja lecznicza w Polanicy (na czym ma polegać)? Z pozdrowieniami Dariusz
          Wyrzykowski
          • mircia761 Re: Mój naczyniak mieszka na mojej twarzy już 30 23.05.06, 19:31
            Witam serdecznie! Konsultacja w Polanicy Zdrój odbyła się zaocznie za pisemną
            moją prośbą do Prof. dr hab. dr h.c. Kazimierza Kobus. Pisałam tam z prośbą
            ponieważ w Warszawie na czerniakowskiej nic już z tym moim "naczyniakiem" nie
            robią. Z Polanicy dostałam pismo aby jak najszybciej zrobić zdjęcia jak wyglada
            ten "naczyniak" w zbliżeniu w obecnej chwili i rtg czaszki żuchwy. Robiłam to
            wszystko w pośpiechu,zdjęcia nie były opisane więc niebardzo wiem czy były
            widoczne na nich zmiany kostne czy też nie. Po odesłaniu tych zdjęć do Polanicy
            otrzymałam pisemna informację, ze zostałam wpisana na listę oczekujących na
            zabieg.O dokładnym terminie leczenia zostanę powiadomiona osobnym pismem.
            Dzwonię do Polanicy dowiaduję się - ale odpowiedź taka sam trzeba czekać.
            Jestem wdzięczna że Pan Doktor w Polanicy dał mi nadzieję, że jeszcze można coś
            zmniejszyć tego mojego "naczyniaka".W tej chwili jest mi obojętna metodą - czy
            to będzie zabieg chirurgiczny czy laser najważniejszy jest efekt. Napewno
            omówimy to podczas osobistej konsultacji. Z poważaniem Mircia. Dziekuję jeszcze
            raz serdecznie za zainteresowanie sie moją sprawą.
            • dwyrzyk Re: Mój naczyniak mieszka na mojej twarzy już 30 23.05.06, 21:08
              Czekam na informację po zabiegu. Powodzenia Dariusz Wyrzykowski

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka