Witam się z Wami

[lejdi.lilka]

Od jakiegoś czasu przeglądam to forum. Od wtorku oficjalnie mogę się
przywitać. W Prodeste po diagnozie klinicznej moje dziecko (córka 5
lat) otrzymało diagnozę: autyzm dziecięcy wysokofunkcjonujący.
Przed nami diagnoza funkcjonalna, program terapii i pewnie masa
rzeczy, z których jeszcze nie zdaję sobie sprawy.
Zakładam, że w zakresie całościowej terapii zwiążemy się z Prodeste.
Jestem z Górnego Śląska. Co jeszcze teraz mogę zrobić? Jeśli ktoś ma
namiar na pediatrę z mojego regionu, który prowadzi dzieci
autystyczne, to proszę o namiar. Chciałabym ruszyć z diagnostyką, o
której czytam: badania genetyczne, kandydoza itp. Nie chcę tego
robic na ślepo.
Pozdrawiam wszystkich :)

[gemmavera]

Witaj :)
Skąd konkretnie jesteś?

Na początek mogę Ci polecić wizytę u dr Jolanty Surmacz, neurologa. Od niej
swego czasu dostałam skierowania na badania (rezonans, eeg, hormony tarczycy,
skierowanie do poradni genetycznej, skierowanie do ośrodka rehabilitacji w
związku z zaburzeniami SI).

Pediatry, który specjalizowałby się w dzieciach z autyzmem nie znam, ale też
przyznaję, że nie widzę konieczności chodzenia do takiego akurat lekarza. Jestem
zadowolona z mojej pani pediatry (Tommed Katowice), chociaż żadnych szczególnych
cech - oprócz bycia dobrym i jednocześnie życzliwym lekarzem - nie posiada. :)

[marychna31]

Gemmo, a czemu badania hormonu tarczycy? Czy to standard przy autyzmie? Czego
sie szuka? Z czego to badanie-z krwi?
Pzdr.

[gemmavera]

Marychna, to badanie było zlecone na samym początku, kiedy neurolog szukała
przyczyn odmiennych zachowań Zuzy. Hormony tarczycy były "w pakiecie", ;)
badanie robiono nam w szpitalu, gdzie Z. miała rezonans. Generalnie chodzi o to,
że zaburzenie równowagi hormonów tarczycy może dać zmiany w zachowaniu.
Ale jak mówię, to był sam początek, a zachowania Zuzy nie były wtedy
jednoznaczne i książkowe, toteż lekarka chciała wykluczyć wszystko, co się dało.

[lejdi.lilka]

Konkretnie - z Rybnika.
Pediatrę mamy normalnie w przychodni - rozumiem, że ona powinna mi dać wszelkie
skierowania?
A ponieważ Młodą od dwóch i pół roku leczymy z padaczki - EEG ma co kilka
miesięcy, wizyty u neurologa również. Neurolog też u nas - pracuje również w
Klinice w Katowicach.
No i na zajęcia z IS Młoda chodzi od kilku miesięcy - wpisaliśmy ją w trakcie
diagnozowania.

[ruda.5]

Witaj. Ja też jestem z Rybnika i mam córeczkę z całościowymi
zaburzeniami rozwojowymi nieokreślonymi. Jesteśmy pod opieką
neurolog dr Kalemba/ z opisu mogę wnioskować że wy również/, ale
diagnoze dostaliśmy od dr Gorczycy - psychiatra dziecięcy z Gliwic.
Na razie nie wyrabialiśmy córce orzeczenia o niepełn. więc prywatnie
jeździmy na terapię behawioralną do Gliwic do CTB raz w miesiącu i
opracowują nam program terapii na cały miesiąc. Co do badań to małej
lek. zleciłą bad ogólne krwi, cukier, hormony tarczycy, lamblie, i
pasożyty no i oczywiście EEG i tomog.komp. Ale niestety nie udało
nam się zrobić EEG bo mała nie da sobie tego czepka założyc i wpada
w szał więć znalazłam możliwiść zrobienia jejEEg w domu na śnie
nocnym oczywiście odplatnie. Mamy zamiar sprobować może się uda.
Będziemy też składać dok. o wydanie orzeczenia o niepeł. i starać
się o wczesne wspomaganie w Poradni Psychologiczno Pedagogicznej.
Jeśli chcesz poklikać i pogadać więcej to podaję mój nr gg 3896101
jestem dostępna prawie co wieczór od 21.

[lejdi.lilka]

Hej, Ruda - a w jakim wieku jest twoja córeczka?
Ja EEG robię regularnie i mam przećwiczone - umawiam się na godziny
południowe, Młodą budzę przed 6.00 i intesywnie zajmuje, żeby ok.
tej 12.00 padła na te 40 min. i zasneła. Na razie się udaje,
pierwsze robiliśmy jak miała 2,5 roku.
Skierowania brałaś od Kalembowej czy od pediatry?

[ruda.5]

Moja córcia ma 4 latka. A te skierowania mieliśmy od Kalembowej, ale
my do niej chodziliśmy prywatnie - nie wiem czy to ma jakieś
znaczenie - myślę że nie ale piszę żeby nie wprowadzić w błąd, bo
nie wiem jak to w przychodni wygląda. A co do eeg to my już małą
wybudziliśmy o 3.00 rano a eeg miała na 12. Zasnąć miała trudno no
bo ona nie uznaje innych miejsc na sen jak swoje własne łózeczko -
tylko i wyłącznie, ale jakoś ją na rękach uspałam i udało nam się
założyć czepek ale jak ją potem przekładałam na kozetkę to się
obudziła zaczęłą zszarpywać ten czepek i miała taką furię że
biegała , krzyczała i nie dało się jej uspokoić przez 40 min. To
było straszne. A jak ten ośrodek w Opolu o którym pisałaś, warto
pojechać bo widziałam na stronce że nie jest za tanio.

[lejdi.lilka]

Wydaje mi się, że warto. Moja Młoda od kiedy ukończyła 6 m-cy jest pod opieką
neurologa, potem doszedł psycholog, po drodze padaczka, pobyt w szpitalu, w
końcu psychiatra. Diagnozę autyzmu postawiło jej dopiero Prodeste. Ich zdaniem
już na filmach z czasu, kiedy te 6 m-cy miała, widać było objawy. Mam nadzieję,
że tam poprowadzą ją w sensowny sposób i pomogą połączyć różne terapie, które na
razie są stosowane - ale trochę bez ogólnego nadzoru. No, zobaczymy...