Pomoc

[alanis11]

Czy też odczuwacie deficyt pomocy ze strony innych , ja wiem i jestem pogodzona z tym że posiadanie niepełnosprawnego dziecka powoduje że własciwie tylko i wyłącznie na nas rodziców spada obowiązek odpowiedzialność za opiękę ale czasami nie ukrywam mam w związku z tym dół , no cóż można by powiedziec takie życie , nasze jest chyba wyjatkowo trudne.
babcie bronią sie jak mogą by tylko nie angazowac ich w pomoc , jeśli zdarzy się sporadycznie że mam kryzys potrzebuje wyjsc wieczorem , pozwalaja przywiesc dziecko przed jego snem , natomiast przyjechac po nie muszę wczesnie rano.
W szkole rozpisano nam plan zajęć wynikało z niego że dziecko przebywało na zajęciach 2 x po 45 minut ,mi nie opłacało się nawet wracac z pod tej szkoły do domu , kończyło sie wiec tak że czekałam w pobliżu. Nauczycielki w ramach rzekomej pomocy chcąc bym odetchnęła chciały aby dziecko przejęła po tych 2 godzinach lekcyjnych świetlica , niestety panie nadąsane powiedziały wprost że one sobie nie poradzą gdyż tam przebywa więcej dzieci. Gdy je przycisniesz one chcą /musza pomóc ale jedna spycha na drugą w wyniku czego nic z tego nie wychodzi , trzeba rozkręcać afery. zatem wymusiłam pół godziny przed i po zajęciach z wielką łąską targaniem jakoś stanęło...
W nowym semestrze zorganizowałam opiekuna cieniującego więc łaskawie wydłużono nam zajęcia chociaz przez te 3 dni w tygodniu jest wiecej niż 1,5 godz w szkole ale za tę pomoc muszę płacić z własnej kieszeni. Generalnie bede miec pomoc jak zapłace pytanie tylko z czego jesli muszę równiez rehabilitowac dziecko ?
W głupich marketowych bawialniach jest problem , nie ma szans by zrobic szybkie zakupy czy odetchnąc kilka minut przy kawie, tam tez przechodziłam przez niemiłe sytuacje więc zrezygnowałam.wszyscy się boją ,spychają ,uciekają. Zostajesz sama jeśli masz pieniądze owszem poradzisz sobie jeśli nie , to czarna d.

[alanis11]

Co jeszcze warto zauważyć .. jeśli mamy zdrowe dziecko i podpieramy się pomoca ze strony innych , czy to rodziny babć itd generalnie jest świadomośc że to jest tylko czasowe ,chwilowe bo dziec i szybko rosną , usamodzielniają się. Natomiast każdy rodzic niepełnosprawnego dziecka żyje ze świadomością że jego dziecko będzie go potrzebowało zawsze , na róznych etapach życia będzie trudniej ,będzie róznie , że jesteśmy zmuszeni temu sprostać jako rodzina własciwie jedno lub dwuosobowo ( jeden z rodziców lub oboje )

[tijgertje]

Pewnie sie wileu osobom nie spodoba to co napisze. roblem to nie tylko otoczenie. Problemem jest nastawienie oczekiwania pomocy ze strony innych. My mieszkamy 1500km od rodziny, rodzina meza 200km, (brat meza z 3 dzieci , 2 z powazna dysleksja i ciezko chora mama), rodzice meza nie zyja. Decydujac se na dziecko wiedzialam, ze musimy sobie poradzic sami. I niestety taka jest prawda. Nie mam co zwalac na innych, bo wiem,z e moje dziecko to moj problem, nawet jak nie bylam w stanie wstac z lozka, chodzilam na czworakach wyjac z bolu, bo kregoslup po ciazy zupelnie mi sie rozwalil, to nie ma wypros, mozemy liczyc tylko i wylacznie na siebie. I tu juz czlowiek dokonuje pewnych wyborow. Pewnie,z e chcialabym duuuuzo wiecej dla dziecka, ale musimy mierzyc sily na zamiary, bo szukajac winnych, gdybaniem i narzekaniem niestety nic nie zdzialamy. A tak mam gdzies, ze nie jestesm idealna matka, ktora z niemowlakiem po kilka razy fdziennie godzinami spacerowala. nie spacerowalam, bo nie byalm w stanie. Robimy ile mozemy i to wystarcza. Musi. Staramy sie cieszyc z drobiazgow i jestesmy lepiej zorganizowani i szczesliwsi, niz np moje siostry pracujace u taty pod nosem i majac darmowe babcie-opiekunki za sciana. Taka prawda. Mozna cale zycie stac przed wystawa cukiernika i slinic sie na widok torta-marzenia, ale co to da, jesli on zawsze bedzie za szyba?
Wiesz, to nie tak, ze ja usiluje udowodnic, ze och, ajkl ja sobei super sama radze, choc ty nie potrafisz Tez mnie wkurza brak zrozumienia, durne komentarze tych, co zawsze wiedza lepiej, ale nauczylam sie, ze nie tredy droga. W ten sposob ani sobie, ani dziecku nie pomoge. Sama mam autyzm i ciezko mi gadac z ludzmi, prosic o pomoc tak, zeby nie poczuli sie zaatakowani, bo efekt wowczas jest odwrotny. Jak kazdy popelniam bledy, staram sie zrozumiec, ze ludzie sa tylko ludzmi i nie kazxemu zalezy i nei miec im tego za zle. Pokezuje i glosno mowie, czego POTRZEBUJE i o to walcze jak lwica , ale bardzo duzo po prostu odpuszczam, bo nie warto sie szarpac, jesli efekt i tak z gory skazany jest na niepowodzenie. mlody w ubieglym roku mial w szkole 2 nauczycielki. Wszystko zalatwialam z jedna, wiedzac,ze u drugiej jest jak w przechowalni idopoki mu sie straszna krzywda nie dzieje i tak nic nie wskoram, bo kobieta jakas tka zupelnie bez zycia, nieobecna duchem i totalnie wszystko olewajaca. No niestety, takie zycie.

[alanis11]

Tak , tak, wiem , nie należy oczekiwać , trzeba się pogodzić i nie mieć postawy roszczeniowej .Moje dziecko mój problem i muszę brać na bary rzeczywistosc bo nikt nie ma obowiązku mi pomagać ....
nie mniej jednak muszę napisac że żałuję iż placówki oświatowe się nie poczuwają , w końcu moje dziecko musi realizować OBOWIĄZEK szkolny lekką kpiną jest więc tego typu spychologia.

[yula]

Ale tu nie chodzi raczej o roszczeniowe nastawienie, bo wszystkie raczej wiemy że musimy sie same borykać z problemami, co o złość że tej pomocy nie ma w ogóle, nawet stamtąd gdzie teoretycznie powinna być :/ Czasem po prostu miarka sie przebiera i trzeba sie wyżalić by mieć siły na dalszą walkę .

[ojciec.karmiacy]

mamy wyjątek, być może potwierdzający regułę. zaprzyjaźniliśmy się z wolontariuszką, która z czasem stała się terapeutką... kiedy potrzebujemy pomaga, raz nawet wysłała nas do kina sama zostając z małym... więc czasem się ktoś trafi:)

[monisia900]

z ta pomoca, to jest tak-bynajmniej u mnie-ze ktos jak mi juz pomoze, to na swoich zasadach. np dziadkowie-czasami pomoga. ale jak im mowie jak maja sie obchodzic z kajtkiem, to juz nos na kwite, bo ONI WIEDZA LEPIEJ!!! jakos tez nigdy nie uslyszalam, ze moze bysmy pojechali na terapie/psychologa/rehab z kajtkiem. co najwyzej slysze w takim wypadku (jak juz sie pozale ze juz nie mam sily) ze przeciez nic mu sie nie stanie jak nie pojdzie...
to jest dla mnie bardzo dolujace, bo widze nieraz jak babcie sie angazuja w pomoc. biegaja z dzieciakami na wszelkie zajecia itp. nie zapomne takiej pani, na oko ok 65-70 lat ,jak przychodzila z wnuczkiem na zajecia psychopedagogiczne i przez poltorej godz biegala,skakala,turlala sie z wnuczkiem. ale po skonczonych zajeciach mowila zawsze ze przez jej wylany pot, jej wnusio jest po kazdych zajeciach o krok w przod.a ja bym np tylko potrzebowala zeby poprostu ktos kajtka zawiozl i zaprowadzil do gabinetu i poczekal na niego pod gabinetem przez czas zajec.

[lyra_belaqua]

Ja rozumiem, że dziadkowie mają prawo do swojego życia. Już w ciąży wiedziałam, że nie mogę liczyć na ich pomoc, bo mieszkają za daleko, moi - 600 km od nas, męża rodzice 150.
Rozumiem też, że nasze dzieci to nasz problem i wielu rodziców dzieci niezaburzonych, ale np. chorowitych też jest w czarnej dziurze.
Rozumiem, ale to nie znaczy, że nie jest mi przykro. Wydaje mi się, że cześć naszych rodziców - emerytów jest po prostu egoistyczna. mnie, jak i mojego męża wychowały babcie. Ślubny całe dzieciństwo mówił, że kocha bardziej babcię niż mamę. Babcia była zawsze przy nich, mama robiła karierę... Nie było ich przy nas, unikają zaangażowania czy pomocy przy wnukach. Tak jest nie tylko w mojej rodzinie, kilkoro znajomych ma te same akcje. Babcia musi iść do fryzjera, nie zostanie z wnuczką chociaż jej matka rzuciła pracę, żeby się jej dziećmi zajmować. to nie jest tylko schemat moich teściów.
My czasem wysyłamy naszego przedszkolaka z Aspergerem do teściów. Jak nie mamy wyjścia, bo dziadkowie mają hmmm swoje metody, nie akceptują diagnozy ani alergii młodego. Teściowej lekarz pogotowia groził prokuratorem, bo podała niespełna rocznemu dziecku produkty alergizujące i skończyło się wstrząsem... ale to było 4 lata temu, zapomniała widać...
Trzęsie mnie, bo ten tydzień wypominają nam przez pół roku, bo rozwalają nam naszą pracę z dzieckiem, ale są sytuacje, kiedy obydwoje nie możemy wziąć zwolnienia, a niania na tydzień to 500 zł.
A młody uwielbia wyprawy do dziadków :)
Ile on sie tam nażre kukurydze w lukrze, to jego...

[kasia_de]

na pomoc rodziców ani teściów nigdy nie liczyłam, niezależnie od problemów dziecka - z prostej przyczyny - rodzice 300 km stąd, teściowie 250 km.

Ponadto moja matka jest pracującą emerytką- pracoholiczką. W sumie ciekawe, bo jej dzieci (czyli mnie i brata) wychowała teściowa, czyli nasza babcia, ale mamie nawet w głowie myśl się nie zatli, że mogłaby się wnukiem zająć :-) na szczęście odległość zrobiła swoje.

Moim teściom z kolei dziecka bym nie powierzyła. Z różnych przyczyn. Właściwie swojej mamie chyba też nie :-) W temacie dzieci ona reprezentuje poziom myślenia sprzed 30 lat, kiedy nie było fotelików samochodowych, kasków na rower itp niepotrzebnych wynalazków. No i najważniejsze dla dziecka to porządnie się najeść ;-)

Jestem osobą samodzielną we wszelkich aspektach życiowych jakkolwiek by to nie zabrzmiało :-) No dobra, bez męża bym taka samodzielna nie była :-)
dla dobra dziecka zrezygnowałam z etatu na rzecz własnej działalności. Niektórzy myślą, ze jak się ma "firmę" to i dochody bajońskie :-) a to kompromis pomiedzy dobrem dziecka a potrzebą zarabiania i kontaktowania się z ludźmi.

Pewnie na etacie zarobiłabym więcej, ale za to nie muszę się nikomu tłumaczyć, że musze iść z dzieckiem na terapię czy inną komisję. Samo załatwianie orzeczenia o spec. kształc. zajęło nam kilka dni - pewnie straciłabym na to 1/3 urlopu. Ponadto mogę chodzić z synem na terapię we wcześniejszych godzinach - np na 14 czy 15, dzięki czemu nie stoję w korkach 2 h i nie wracam do domu o 20. I mogę siedzieć w różnych porach na forum lub FB :-)

Mam koleżankę, która ma chorowitego synka, 3-latka. Do przedszkola nie chodzi, lekarz uznał, ze odporność za kiepska. I ona, żeby pracować, wywozi to dziecko na kilka miesiecy w roku do dziadków, jakieś 300 km od siebie. Widocznie jej to pasuje, nie oceniam, ale dla mnie to rozwiązanie nie do przyjęcia.

Bardziej mnie wkurza brak wspracia instytucjonalnego, nawet jak państwo łaskawie coś da na niepełnosprawne dzieci, to gdzieś po drodze ginie to w systemie :-(

wkurza mnie, że często nie ma żadnej logiki w tym całym systemie... np. dziecko z zaburzeniami mowy czy rozumienia, jeśli nie ma autyzmu lub upośledzenia, nie ma szans na naukę w klasie integracyjnej. Nawet jeśli klasa taka jest mu o 100% bardziej potrzebna niż np dziecku niepełnosprawnemu ruchowo, któremu, jeśli szkoła nie ma barier architektonicznych, klasa integracyjna sama w sobie specjalnie potrzebna nie jest.

Każda PPP inaczej interpretuje przepisy - mam pewnie dadzą orzeczenie na ZA, koleżanka w innym mieście nie może dostać orzeczenia na CZR, bo ich PPP inaczej to interpretuje...

W zasadzie nie ma standardów dotyczących terapii -zgadnij se rodzicu sam, co dziecku pomoże. Nie ma zadnej weryfikacji kwalifikacji terapeutów - każdy może otworzyć gabinet, przy dobrym PR, nawet mając zerowe wyniki w terapii (dobrze jeśli nie zaszkodzi) można żyć z tego bez problemu.

[yula]

> W zasadzie nie ma standardów dotyczących terapii -zgadnij se rodzicu sam, co dz
> iecku pomoże. Nie ma zadnej weryfikacji kwalifikacji terapeutów - każdy może ot
> worzyć gabinet, przy dobrym PR, nawet mając zerowe wyniki w terapii (dobrze jeś
> li nie zaszkodzi) można żyć z tego bez problemu.
To chyba największy problem, i do tego terapeuci często nie potrafią wytłumaczyć co i po co są zalecenia do czego mają służyć, ja część zaleceń zrozumiałam dopiero parę lat później jak sama sobie doczytałam o ZA i po kojarzyłam fakty. No i oczywiście o wszystko trzeba sie dobijać, nie ma standardów postępowania.

[ania-pat1]

> z ta pomoca, to jest tak-bynajmniej u mnie-ze ktos jak mi juz pomoze, to na swo
> ich zasadach. np dziadkowie-czasami pomoga. ale jak im mowie jak maja sie obcho
> dzic z kajtkiem, to juz nos na kwite, bo ONI WIEDZA LEPIEJ!!! jakos tez nigdy n
> ie uslyszalam, ze moze bysmy pojechali na terapie/psychologa/rehab

Ja też tego nie usłyszałam - zwłaszcza od moich teściów. I też absolutnie zajmują się "po swojemu" - skutek nie zostawiam ich z córką sam na sam, bo im nie ufam i na dodatek uważam, ze szkodzą. Za to moja mama finansuje SI i logopedę i to jest w moim odczuciu wielka pomoc. I bawi się z córą tematycznie (raz w tygodniu dwie godziny) obmyśla w domu w co będą się bawić np. weterynarz, poczta i tłuką to te bite 2 godz. Mam tego ogromne efekty, bo córa potrafi te zabawy zaproponować dzieciom i w nich uczestniczyć. Jestem wdzięczna mojej mamie, bo wiem, że nie jest to dla niej łatwe, a nie idzie na łatwiznę. Z drugiej strony zaprowadzając córkę na zajęcia mam bieżący wgląd w to, co tam się dzieje.
Generalnie najbardziej brak mi chyba zrozumienia niż realnej pomocy (której bez zrozumienia trudno oczekiwać - w końcu ludzie mają dzieci i sobie radzą).

[czarna_ida]

Jesli ktos czytal moje watki to wie, ze majac rodzine bliską czyli siostrę, rodzicow, dziadkow.. I blisko.Jestesmy sami.. Czasami pomaga nam moj brat cioteczny lub kto z innego regionu kuzyn..
Tesciowie pomagaja finansowo, ale sa dosc daleko w drugim koncu kraju..
Nie mogę zostawić mlodego z zadna sasiadka, z nikim, bo nie wiem co zastanę.. Brak stalosci , rutyny daje odjechane, sytuacje, wlasnie teraz to przerabiamy.. Poza tym wystarczyly dwa dni prababki z dzieckiem, zeby uslyszec ze ona nie chce z nim siedziec, ze on taki czy owaki.. A przy okazji jaka to niepełnosprawność skoro nie fizyczna, jak rodzice maja dzieci fizycznie ulomne i musza je nosic??? To jest problem, a to co my mamy to pikus.. I slyszę ze glosno sie dre na dziecko, bo on ma moje zakazy i nakazy gleboko w dupie..

[czarna_ida]

I ja nie oczekuje pomocy.Przestalam, jak sie dowiedzialam ze wyrosnie mlody, ze no coz, po co ja szukam u siebie w rodzinie, kto moglby cos miec, ze mamy autyzm ? Poza tym jakie wg nich mam problemy ? Zadnych ani finansowych, ani zdrowotnych ani innych..Wiec ja wedlug tego zyje wlasnym zyciem, ich zlewam, prawie zupelnie, czasami probuja wzbudzic wyrzuty sumienia, ale ja nie mam ich..
Bo wiem ze ich problemy bylyby rangi rozpierduchy atomu, a moje no coz, cwiczebne..
I musialabym zyc ich problemami, a nie swoimi.. Mi by doby zabraklo..

[dasia_23]

Strasznie Ci wspólczuję ze szkołą, bo mój mały jest 6 godzin w przdszkolu i moja rodzina zaczęła lepiej funkcjonować.
Cóż o bawialniach zapomniałam, o kawie w Cafe też - piję w domu kontrolując małego. Do kina nie chodzimy.
Mi pomaga mama, bo inaczej nie mogłabym pracowac na cały etat i całe szczęście dzieciaki mało chorują. Poszukaj może drugiej rodziny w podobnym problemem i może będziecie mogli sobie pomóc nawzajem.
Dla mnie najtrudniejsze jest to, że czasem a nawet czesto już nie wyrabiam i puszczają mi nerwy i drę sie na dzieciaki - zupełnie niepotrzebnie :(