diagnoza ZA - przepisy

[1blackcurrant]

Znalazłam w necie taki post: " wlasnie dowiedzialam sie, ze za blisko 2 lata nie bedzie juz w Polsce diagnozowanego zespolu aspergera... w Stanach juz w chwili obecnej obowiazuje klasyfikacja spektrum autystycznego DSM V i nie ma tam juz wyodrebnionego ZA..tak samo bedzie u nas za 2 lata, przy czym u nas w tej chwili obowiazuje ICD-10, a bedzie ICD-11 i tam juz aspergera, jako osobnej jednostki (jak i innych schorzen wchodzacych obecnie w sklad spektrum) nie bedzie...bedzie spektrum autystyczne i ocenianie nasilenia objawow wg, jakiejs skali...wiec wszystko do jednego wora...stad mysle teraz te "zabiegi" z zabieraniem pkt. 7 u nas,ze "nie wymaga stalej opieki", zeby potem lagodnie przejsc do ciec w placeniu rodzicom min. swiadczenia pielegnacyjnego na inne rowniez zaburzenia wg nich o lagodniejszym nasileniu...ale to moje prywatna juz opinia ....
kiedys gdzies tu na forum przeczytalam, ze w Stanach chca wlasnie "cos zrobic z tym autyzmem", bo jest go za duzo i panstwo ponosi straty...wiec chyba marne szanse, aby uznano go za epidemie, a wrecz przeciwnie, chyba chca umniejszyc jego skale, zrzucajac na rodzicow odpowiedzialnosc za dzieci i zapewnienie im terapii we wlasnym zakresie."

Nie ukrywam, że nie brzmi to pocieszająco..... Czy ktoś wie coś na ten temat?

[yadrall]

Nie wiem za wiele,ale w UK juz tez nie ma wyodrebnionego zespolu aspergera-obowiazuje DSM V i sa stopnie (3) natezenia objawow. Jak to wyglada w praktyce-nie wiem.
Aczkolwiek i tak w UK kryteria diagnostyczne sa duzo bardziej ostre niz w PL. Tu dziecko musi byc faktycznie mocno naznaczone autyzmem,zeby dostac diagnoze.
Ja juz nie wierze,ze moj starszy zalapie sie na diagnoze w UK. W Pl ma HFA i wg mnie i osob majacych kontakt z mlodym nie jest to tak na wyrost diagnoza.

Ps. czy wiesz,ze wyjsciowo za i autyzm charakteryzowaly sie tym,ze oba zaburzenia roznily sie tylko tym,ze dzieci/ludzie z ZA poslugiwaly sie mowa (nie mylic z komunikacja,bo ta byla zaburzona w obu grupach),a te z autyzmem nie mowily? Obie grupy byly tak samo dotkniete zaburzeniem-dopiero potem tradycyjnie zaczeto uznawac,ze ZA jest "lagodniejsza" forma spektrum. Nowe wytyczne sa poprostu powrot do tych pierwotnych zalozen-czy dobrze czy zle? Trudno powiedziec...

[drop.s18]

też o tym słyszałam i sama nie wiem co o tym mysleć(( mój syn też HFA obecnie diagnoza 84.8. Może i dobrze że wszystko wrzucą do "jednego wora" tylko cyferka po będzie mówiła o stopniu funkcjonowania. Obecnie z tego co mi wiadomo na nasze orzeczenie nie załatwię już kształcenia specjalnego i niepełnosprawności, bo poradnie maja jakieś dziwne wytyczne że musi być autyzm wpisany (był niedawno taki wątek). moim zdaniem bardziej powinni się skupić właśnie na funkcjonowaniu przy wydawaniu orzeczeń a nie na nazwie choroby/ zaburzeń, a granice są bardzo zatarte, zależy od badającego co danego dnia widzi i od dziecka jaki ma dzień i czy współpracuje. Więc może to i dobrze, a co do terapii w nowej klasyfikacji to zobaczymy za 2 lata. Jest tu na forum jedna mama z usa więc może się wypowie jak to u nich jest na prawdę

[speedy_gonzo]

2 pieczenie na jednym ogniu zostaja upieczone. Pierwsza - przypisanie jednej jednostki chorobowej zaburzeniom ze spectrum z podaniem natezenia - to bardzo dobre posuniecie - logiczne i sensowne, ale niestety przy okazji zostana zaostrzone kryteria chorobowe z dwoch powodow 1. aby poprawic statystyki zapadalnosci na autyzm(Kogo jeszcze bardzo niepokoi fakt, ze amerykanski CDC skonczyl publikacje statystyk dotyczacych autyzmu w 2008 roku? Wczesniej updatowal co dwa lata), drugi powod to niestety krojenie pomocy finansowej dla rodzin dotknietych spectrum - zapadalnosc galopuje, a kasy w kasie coraz mniej..
Kiedys sie "bawilam" oficjalnymi statystykami CDC i prosta matematyka obliczylam, ze za 30 lat beda juz sie tylko rodzili autysci, jezeli tempo przyrostu zostanie utrzymane..

[speedy_gonzo]

W skrocie - zgadzam sie z postem 1blackcurrant. Dopiero teraz zauwazylam, ze napisalam to co ona innymi slowami, po prostu mam takie same przemyslenia w tej kwestii...

[drop.s18]

ja się zastanawiam jak to w praktyce bedzie wyglądało, czy wszystkie dzieci będą jeszcze raz badane żeby na nowo nazwać chorobę i właśnie wyobraziłam sobie wieloletnie kolejki))) czy z automatu??
wasze spostrzeżenia są moim zdaniem trafne co do zmniejszenia dzieci z diagnozą.
ale są też dzieci funkcjonujące dobrze, których rodzice pobierają zasiłki, a moim zdaniem nie powinni(( pewnie mnie teraz zlinczują

[twins00]

drop.s18 napisał(a):


> ale są też dzieci funkcjonujące dobrze, których rodzice pobierają zasiłki, a mo
> im zdaniem nie powinni(( pewnie mnie teraz zlinczują

Dokładnie tak samo uważam, dlatego cieszę się, że wprowadzą stopniowanie kwoty świadczenia zależne od niesamodzielności dzieci. Tu nie chodzi tylko o nasze autystyczne dzieciaki, ale też o inne niepełnosprawności. Teraz mama dziecka z ZA np. które samo chodzi do szkoły, wyjeżdża, je, kapie się itd. dostaje tyle samo pieniędzy co dziecka leżącego, w pieluchach, które trzeba karmić, przekładać bo samo nawet nie zmieni pozycji. Nikt mi nie wmówi, że opieka nad jednym i drugim dzieckiem jest taka sama, rodzice jednego i drugiego są tak samo obciążeni. Kiedyś nawet na astmę można było dostać świadczenie, nie wiem czy nadal to praktykują, ale dla mnie to absurd i marnotrawienie pieniędzy.

[domimama3]

A jezeli mój syn nie mowi cos tam proboje czasem dźwiekonasladowczo od niedawna.ma4lata, siusia do nocnika tylko na stojaco oczywiscie musze trzymac.kupa w majtki .karmie go sama ma duze problemy sensoryczne nic nie moze mu sie wylac jak ktos płacze np inne dziecko to wpada w szał ale nie z zalu tylko przez łzy ze leca i brudzą.nie ubierze sie sam, wszystko załatwia moja reką..je wybiórczo moze ze 4rzeczy.nawet po schodach musze wnosic.oczywiscie walczymy z tym wszystkim ale w miejsce jednego pojawia sie inny problem.zakupy to góra 5minut póżniej szał wywalanie i wrzask.na wszystko musze wymyślac jakiś sposób .na oko synek nie wyglada źle ma kontakt wzrokowy od jakiegos czasu bardzo poprawiło sie rozumienie ale jak mowie kazda poprawa zachowania jest ciezko wypracowana.duzo daje ze razem spedzamy czas mamy swoje rytualy.jestem swiadoma tego ze duzo zalezy ode mnie .jak mały sie zawiesza staram sie go wyciagac z tego gadam gadam pytam przykuwam uwage i jakos sie udaje.jak poszlam rodzic 2dziecko nie bylo mnie miesiac(komplikacje)syn zostal z tata i babcia.gdy wrocilam to płakac mi sie chcialo wzrok metny ,nie moje dziecko ,a tak teskniłam za. Moim smieszkiem malym.i jak ocenic moje dziecko wedlug takiej skali .wiem ze to zejestem z nim ma ogromny wpływ na jego funkcjonowanie.

[domimama3]

Dodam ze nie jest uposledzony aczkolwiek iq raczej niskie .nie jestem w stanie przewidziec przyszlosci jak bedzie funkcjonowal .rozumiem ze sa dzieci bardziej zaburzone ale jak okreslic sprawiedliwie dlaczego jedni maja miec wieksze świadczenia od innych?to juz bardziej powinni sie dochodu czepnać albo rokowan im lepsze tym wiecej kasy.to wszystko jest jakies chore nie widze w tym sensu.

[domimama3]

A tak pół żartem chyba wymienie meza na lepszy model wtedy zadne swiadczenia nie beda mi potrzebne:-P wtedy nie bedzie roznicy czy dostane 600 czy 900.jak narazie to ogromna różnica dla mnie .niepokojace to ze swiadczenie to zalezy od stopnia niepełnosprawnosci to juz raczej zasilek rehabilitacyjny powinien od tego zalezec

[twins00]

domimama3 napisał(a):

ale jak okreslic sprawiedliwie dlaczego jedni maja miec wieksze świa
> dczenia od innych?
Ponieważ rodzice dzieci głęboko niepełnosprawnych, niesamodzielnych, całkowicie zdanych na innych muszą poświęcić im cały swój czas, nie mają wytchnienia, muszą przy dziecku a z czasem nastolatku i dorosłym człowieku zrobić wszystko, bo on sam nie potrafi. Ja przynajmniej tak mogę określić swoje życie, wszystko, każdy mój dzień i każda godzina jest podporządkowana opiece nad córką, konieczności wykonania przy niej wszystkiego, do niej dostosowuję wszystko. Natomiast rodzice dzieci również niepełnosprawnych, ale lepiej radzących sobie, nie różniących się aż tak bardzo od swoich rówieśników mają mniej pracy przy nich. I w wielu przypadkach tacy rodzice mogliby normalnie pracować, a nie pobierać świadczenie na stan dzisiejszy w takiej samej kwocie jak rodzice dziecka wymagajacego uwagi 24 h na dobę.

to juz bardziej powinni sie dochodu czepnać albo rokowan im l
> epsze tym wiecej kasy.to wszystko jest jakies chore nie widze w tym sensu.
Przy nowych przepisach co jakiś czas będzie od nowa przeprowadzane badanie, wywiad na ile dziecko jest samodzielne a na ile wymaga opieki. Wg mnie dochód nie ma tu nic do rzeczy. Tzn, być może ci zarabiający 15 tys miesięcznie rzeczywiście nie powinni pobierać świadczenia niezależnie od stanu dziecka, bo przy takich dochodach można już chyba zapewnić nawet najbardziej niepełnosprawnemu właściwą opiekę innych osób a nie być cały czas zdanym na siebie. Ale ile takich ludzi w Polsce jest. Koszty opieki, rehabilitacji, terapii są zależne od stanu dziecka. Im bardziej zaburzone dziecko tym więcej potrzebuje działania wokół siebie.

[twins00]

domimama3 napisał(a):

> A jezeli mój syn nie mowi cos tam proboje czasem dźwiekonasladowczo od niedawna
> .ma4lata, siusia do nocnika tylko na stojaco oczywiscie musze trzymac.kupa w ma
> jtki .karmie go sama ma duze problemy sensoryczne nic nie moze mu sie wylac jak
> ktos płacze np inne dziecko to wpada w szał ale nie z zalu tylko przez łzy ze
> leca i brudzą.nie ubierze sie sam, wszystko załatwia moja reką..je wybiórczo mo
> ze ze 4rzeczy.nawet po schodach musze wnosic.oczywiscie walczymy z tym wszystki
> m ale w miejsce jednego pojawia sie inny problem.zakupy to góra 5minut póżniej
> szał wywalanie i wrzask.na wszystko musze wymyślac jakiś sposób .na oko synek n
> ie wyglada źle ma kontakt wzrokowy od jakiegos czasu bardzo poprawiło sie rozum
> ienie ale jak mowie kazda poprawa zachowania jest ciezko wypracowana.duzo daje
> ze razem spedzamy czas mamy swoje rytualy.

Moja córka 5-letnia jest na podobnym poziomie, nawet trochę niższym, nadal ma pieluchę, ale nigdy nie powiedziałabym że na oko nie wygląda źle. Stawiając córkę obok przeciętnego dziecka nie ma możliwości nie zauważyć, że moja jest zaburzona. Zachowuje się zupełnie inaczej. Nie mam wątpliwości, że zawsze będzie znacznie odbiegać od rówieśników na niekorzyść. Funkcjonowanie z córką jest bardzo trudne, pewnie Ty też masz takie same doświadczenia w związku z synem, dlatego właśnie nie podoba mi się, że rodzice wszystkich dzieci, niezależnie od tego jak dobrze/nie dobrze funkcjonują są traktowani tak samo.

[yadrall]

To wam napisze jak to jest zalatwione w UK.

Dzieci do lat 3 maja trzy stopnie niepelosprawnosci:
- najnizszy-wymagajace niewiele pomocy-1-3 razy dziennie, w sumie juz godzine dziennie wiecej niz rowiesnicy
- sredni-wiele razy w ciagu dnia trzeba takiemu malcowi pomagac,zeby zrobil to co jego rowiesnicy robia sami, dochodzi terapia-takze ta realizowana w domu
- wysoki-dzieci lezace, wymagajace stalej opieki
Kwota dofinansowania jest rozna.
Dodatkowo dla poziomu sreniego i wysokiego rodzic moze dostac rodzaj swiadczenia pielegnacyjnego-o ile nie zaraia wiecej niz i zajmuje sie dzieckiem wiecej niz 36h/tydzien. Nie moze sie tez uczyc w systemie dziennym.

Dzieci starsze moga dodatkowo dostac jeden z dodatkow zwiazany z ruchem.
Dla dzieci 3-5 lat jest tylko wtedy,gdy dziecko FIZYCZNIE nie chodzi,albo jest niewidome.
Dla dzieci powyzej 5 lat sa dwa pozimy-dzieci calkiem nie chodzace i dzieci chodzace b. wolno, z balkonikami itp. I drugi poziom dzieci chodzace fizycznie,ale wymagajace pomocy na ulicy-nie fizycznej,a "wsparcia".
I tu tez sa rozne kwoty za oba stopnie.

Dodatkowo jezeli dziecko ma najwyzszy poziom niepelnosprawnosci fizycznej moze dostac miejsce parkingowe, jeden samochod w domu moze byc zwolniony z podatku drogowego,albo dziecko z opiekunem jezdzi autobusami za darmo i byc moze cos wicej.

Papiery sa wypelniane co max 2 lata-aplikacja to ponad 70stron,gdzie sie opisuje wszystkie problemy dziecka-wypelnia to rodzic. Po 2 latach wszystko sie pisze od nowa.
Nie ma jakotakiej komisji-zasilek jest przyznawany na podstawie aplikacji plus opini z przedszkola/szkoly i lekarza. Owszem wyrywkowo sprawdzaja,ale nie jest to zasada.

A i porownuje sie wymagania danego dziecka do ROWIESNIKOW-wiec np. zmiana pieluchy u dzieci do 3 lat nie rzecza ponad norme,ale juz karmienie 3 latka tak.

[twins00]

I to jest OK, uzależnienie wysokości pomocy od samodzielności dziecka, bo ważne jest diagnoza, nazwa choroby, ważne jak dużej pomocy dziecko potrzebuje.

[twins00]

miało być:
bo nie ważna jest diagnoza, nazwa choroby ...

[yadrall]

W UK dziecko NIE musi miec diadnozy-wystarczy,ze wymaga wiekszej pomocy niz rowiesnicy-to jest podstawa do przyznania zasilkow dla niepelnosprawnych.
Moj syn nie ma brytyjskiej diagnozy (ma HFA z Pl),a pieniazki dostaje,bo udowodnilam,ze wymaga wiecej zachodu niz wiekszosc jego rowiesnikow.

[domimama3]

To po co byly te całe komisje orzekajace? Po co dawali pkt 7i 8 na tak? Albo sie nalezy albo nie . Kazdemu sie chce jesc niezaleznie od tego jak funkcjonuje a te swiadczenie to nie jakieś tam kokosy nie nabogacimy sie .zeby to jeszcze działało na zasadzie ze sprawiedliwie jednemu wezma a dadzą bardziej potrzebującemu.jak rodzic zrezygnuje z pracy dla dziecka to czesto poza terapiami musi jeszcze kupic jedzenie ubranie opłacić mieszkanie.te 600zł to nie taki znowu łakomy kasek

[domimama3]

Zamiast skupic sie na dzieciach trzeba bedzie uwazac zeby na komisji nie wypadly zbyt dobrze _bo co bo kase zabiorą.

[twins00]

Na zwiększone potrzeby dziecka niepełnosprawnego jest zasiłek pielęgnacyjny, 153 zł a wkrótce 200 zł dla każdego dziecka z orzeczeniem. Mało ale jest, osób pobierających jest mnóstwo w Polsce, w tym osoby nie ponoszące żadnych dodatkowych kosztów w związku z niepełnosprawnością dziecka ale mające prawo do zasiłku. I wg mnie również tutaj powinno być stopniowanie z zależności od koniecznych jakie trzeba ponosić w związku z dodatkowymi potrzebami dziecka np. obrazkami do komunikacji, pieluchami.
Świadczenie jest rekompensatą dla rodzica za brak możliwości podjęcia pracy ze względu na to, że niepełnosprawne dziecko potrzebuje go stale. Jeśli dziecko jest w takim stanie, że funkcjonuje prawie jak zdrowe, rodzic może pracować, więc dlaczego państwo ma je utrzymywać? Żaden kraj sobie nie może pozwolić na to.

[drop.s18]

twins zgadzam się w 100%.
są rodzice którzy rzeczywiście spdzają z dzieckiem 24h/ dobę i ten zasiłek jak najbardziej się należy, ale sa też i takie "pasożyty" których dzieci idą do przedszkola w pełnym wymiarze godzin i nie rozumiem dlaczego taki rodzic nie miałby pójść do pracy w tym czasie, a znam takie przypadki((
są też takie przypadki, że rodzic pobiera zasiłek i pracuje na czarno, ale to już poza zasięgiem komisji
ja nie korzystam z zadnych świadczeń, bo chciałam pójść do pracy dla swojego zdrowia psychicznego, bo nie wytrzymałabym siedzenia w domu, ale moje dziecko jest HF więc mam łatwiej

[drop.s18]

nie orientuje się za bardzo w tym temacie, a jak to jest później np z emeryturą

[twins00]

Przy świadczeniu oprócz tych obecnie 820 zł, które dostajemy do ręki mamy opłacane składki od kwoty 620 zł, bo 200 to dodatek. Po zmianach ma być kilka grup z różnymi kwotami, składki będą opłacane proporcjonalnie do kwoty. W 2014 najniższe świadczenie 620 zł i od tego składki, najwyższe 900 zł i od tego składki. W 2017 r. najwyższe świadczenie ma być zrównane z płacą minimalna i od tego składki. Po osiągnięciu wieku emerytalnego, w moim przypadku już 67 lat, możemy przejść normalnie na emeryturę wyliczoną z tych składek i oczywiście tych, które były płacone kiedy pracowaliśmy (świadczenia już wtedy nie pobieramy).

[rena.k]

Mam syna z diagnozą autyzm atypowy, funkcjonuje wysoko. Nie jestem milionerką, ale nie występowałam o orzeczenie o niepełnosprawności i zasiłek, żeby dziecka nie szufladkować. W najbliższym czasie możliwe, że stracę pracę, owszem fajnie byłoby posiedzieć z dziećmi w domu na koszt państwa. Ale wydaje mi się to nie fair.
Dlatego uważam, że dobrze, że będzie to teraz postopniowane. Mam koleżankę, która ma 5 letnią córkę, calkowicie niesamodzielną, leżącą.
Wszystko koło niej trzeba zrobić, łącznie z karmieniem papkami i pampersem. Dziewczynka nigdy nie będzie samodzielna. Uważam, że rodzicom takich dzieci należy się inny zasiłek, niż rodzicom takich dzieci jak moje. Nikt mi nie powie, że jesli dziecko jest w szkole/przedszkolu, to nie można pracować choćby na pół etatu.

[gepardzica_z_mlodymi]

Moje dziecko ma ZA, funkcjonuje źle, chodzi do szkoły specjalnej 8-13 a i tak muszę być pod telefonem. Próbowałam podejmować pracę, co wiązało się z dłuższym pobytem dziecka w placówce, ale zawsze kończyło się to regresem dziecka. Każdy przypadek jest inny.

[drop.s18]

czyli zasiłek się należy))) wydaje mi się że te komisje też będą inaczej patrzyły na dzieciaki ze szkół specjalnych, a inaczej z integracyjnych, bo to w pewien sposób świadczy o funkcjonowaniu, a jesli dodatkowo szkoła potwierdzi, że wzywaja Cię wcześniej, to dla mnie sprawa jasna. mam nadzieję, że dla nich też.

bardziej martwi mnie jak będzie z terapiami, czy HF zabiorą terapie czy tu pozostanie b.z.

[twins00]

drop.s18 napisał(a):


> bardziej martwi mnie jak będzie z terapiami, czy HF zabiorą terapie czy tu pozo
> stanie b.z.

Terapie na wwr chyba nie zależą od diagnozy tylko od potrzeb konkretnego dziecka, na początku jest wywiad, badają dziecko, jest informacja od lekarzy. Orzeczenie o kształceniu specjalnym też chyba nie wymaga diagnozy, zresztą każde dziecko niepełnosprawne ma prawo do rewalidacji w szkole, jest to w ustawie czy rozporządzeniu.

[twins00]

Moja córka też chodzi do przedszkola specjalnego, od godziny 8 do 13, obecnie ma 5 lat, więc już ma obowiązek przedszkolny, ale chodziła tam normalnie od 3 rż by mieć kompleksową terapię. Mamy obowiązek szkolny dla wszystkich dzieci, nawet dla dzieci z głębokim uu, dla których są osobne klasy w szkołach specjalnych i ośrodki szkolno-wychowawcze. Chyba jedynie dzieci w stanie wegetatywnym nie mają obowiązku. Jednak w ciągu roku jest mnóstwo wolnych dni, gdy szkoła nie działa (2 tygodnie ferii, 9 tygodni wakacji, kilkanaście dni ustawowo wolnych), przedszkola specjalne też. Kto się zajmie dzieckiem zaburzonym w tym czasie? Lekcje/zajęcia trwają krótko. Później mamy inne terapie np. na wwr i często wizyty u lekarzy. Teoretycznie w szkołach powinna być świetlica, ale często jest czynna tylko do 15 i nie ma właściwej opieki dla wszystkich dzieci z różnymi niepełnosprawnościami i dzieci po prostu tam nie wytrzymują. Przedszkola specjalne chyba z założenia są placówkami edukacyjnymi, nie opiekuńczymi. Po za tym my tak jak inni mamy w domu również inne obowiązki, które kiedyś musimy wykonać. Kiedy dzieci są w domu jest to trudne, bo na nich musimy skupić całą uwagę. Kiedy zrobić zakupy, wyprać, posprzątać, pozmywać, ugotować obiad? Część z nas ma jeszcze inne dzieci do wychowania. Myślałam wiele razy o powrocie do pracy, przeglądałam oferty, pytałam, ale nie wiem jak mogłabym pogodzić ją z przedszkolem córki, zwłaszcza że mój mąż ma długie godziny pracy i na jego pomoc nie mogę liczyć. W dzisiejszych czasach, przy obecnym bezrobociu nikt nie ogląda się na niedyspozycyjnych pracowników. Ale i tak nie zazdroszczę rodzicom mającym ciężej chore dzieci, oni mają jeszcze gorzej.

[drop.s18]

wiem o czym mówisz, mój chodzi do normalnego przedszkola i całą terapię mamy po zajęciach, więc w te dni obiadu nie ma albo jest z dnia poprzedniego))) ale daje radę, czasem jestem zmęczona. pewnie finansowo wyszłoby mi na to samo, może ciut gorzej, ale uwielbiam swoją pracę))). mój mąz też długo pracuje- często wychodzi przed 7, a wraca o 19.
Z drugiej strony rodzice dzieci NT też muszą zrobić zakupy, posprzątać, ugotować obiady, a ja mówiłam o dzieciach HF, a nie o głęboko uu. zresztą dzieci uu mogą zostać dłużej w przedszkolu- chodzi mi o lata a nie godziny. a szkoły specjalne też mają dobre świetlice (przynajmniej ta którą znam)

[twins00]

drop.s18 napisał(a):


> Z drugiej strony rodzice dzieci NT też muszą zrobić zakupy, posprzątać, ugotowa
> ć obiady,
Odniosę się tylko do tego. Rodzice zdrowych dzieci mogą to wszystko zrobić w czasie, kiedy dzieci są w domu, na zakupy wyjść z dzieckiem. Rodzice dzieci słabo funkcjonujących muszą cały czas mieć je na oku, by nie zaczęło walić głową w podłogę, bić się po głowie, nie rozebrało się do naga, nie udławiło się jedzeniem itp. Trudno w tym samym czasie robić coś innego. Piszę o sytuacji, gdy z dzieckiem nie da się zrobić zakupów, wyjść na pocztę itp. gdy dziecko nie toleruje odgłosu odkurzacza itp. Po za tym takie dzieci wymagają zrobienia wielu rzeczy wokół nich, które ich rówieśnicy robią sami, w związku z czym rodzice mają mniej czasu na inne rzeczy. Tylko o to mi chodzi.

[drop.s18]

wiem o co ci chodzi, a ja mówię o dzieciach wysokofunkcjonujących i o tym że stopniowanie zasiłków w zależności od niepełnosprawności wydaje mi się sprawiedliwe

[ania-pat1]

ja również nie występowałam - i tu nawet nie chodzi o zaszufladkowanie, kierowałam się swoją oceną (moralną) - uważam, że nie jest na tyle źle, aby pobierać zasiłek, dodatkowo na moje dziecko (i wszystkie ze spektrum autystycznego) państwo przeznacza 4 tys. zl miesięcznie - na szkołę fakt, ale tu już była moja głowa aby szkoła w pełni przeznaczyła te pieniądze na moje dziecko - należało znaleźć odpowiednią placówkę - wtedy można zagospodarować czas od 8 do 17. Lekcje od 8.30 do 14.30 a potem na terenie szkoły zajęcia lub integracja w świetlicy. Dlatego jestem za stopniowaniem niepełnosprawności - bo uważam, że na dziecko takie jak moje z tak wysoką subwencją w szkole nie powinien należeć się zasiłek. Niech te pieniądze pójdą do dzieci, które szkoły nie oglądają i których rodzice naprawdę wiedzą, że na pracę nie mają szans....
I jestem za kontrolą i na komisji i w placówce edukacyjnej czy u specjalistów, niech będą raporty o funkcjonowaniu dzieci, tak aby znać rzeczywistą skalę potrzeb.