Dodaj do ulubionych

Zespół Turnera

    • betty-7 Re: Zespół Turnera 24.01.13, 11:49
      Ja tak krótko w kwestii wypowiedzi w stylu: a jak byś się dowiedział/a, że za x lat zachrujesz itp. W przypadku wady genetyczniej, to nie jest gdybanie co by było gdyby, to już jest nieuleczalna choroba, fakt dokonany.
    • m3malina Re: Zespół Turnera 24.01.13, 22:18
      Zgadzam się z Tobą:)
    • Gość: szczęśliwa z zt Re: Zespół Turnera IP: *.warszawa.mm.pl 24.01.13, 22:26
      Jeszcze jedno KOMPLEKSY LECZY SIE U PSYCHOLOGA, A NIE NA FORUM MUSISZ BYC BARDZO NIESZCZĘSLIWY, BO SZCZĘSLIWY CZŁOWIEK NIE DOKOPUJE INNYM. TYLKO ZAKOMPLEKSIONE, NIESZCZĘSLIWE GNIDY JAK TY SA TAKIE CHAMSKIE!!!!! PO PROSTU ZAZDROSCISZ NAM, ZE MIMO CHOROBY MOZEMY CIESZYC SIĘ ŻYCIEM
      • Gość: adela Re: Zespół Turnera IP: *.242.stormmedia.pl 25.01.13, 15:53
        Dziewczyny , mamy ,tatowie!
        Poproszę o więcej optymizmu. Jeśli są dziewczyny które są szczęśliwe nie znaczy od razu zamężne itp, poprostu szczęśliwe. Piszcie. To bardzo pomaga i zadaje kłam różnym "dziwnym" wpisom. Piszccie o szkole,pracy ,studiach, drobnych radościach,lub poprostu że normalnie żyjecie. Nie trzeba mieć ZT żeby być singlem, a można się w życiu realizować.
        To pomaga wszystkim : dziewczynom, mamom, tatusiom i tym co są "zdrowi" ale nie na umyśle skoro wpisami potrafią tak ranić i innych uważają za dziwolągi.
    • magda.lis1979 Re: Zespół Turnera dziecko 7 lat 07.02.13, 08:33
      witam.
      od pół roku wiem że moja córka ma zespół Turnera. od miesiąca otrzymuje hormon wzrostu. jest super dziewczynka i oprócz niskiego wzrostu rozwija się normalnie. chciałabym nawiązać kontakt z mamami córek z ZT aby wymienić się doświadczeniami, wysłać dzieci na kolonie wspólne w przyszłości itp.pozdrawiam
      • Gość: piotrek Re: Zespół Turnera dziecko 7 lat IP: *.toya.net.pl 13.04.13, 10:50
        witam przepraszam ze piszę w takich okolicznościach kontakt mam ze strony turnera koleżanka opisuję ze leczy jej dziecko hormonem nie ukrywam ze jest mi potrzebny może macie odsprzedac opakowanie dobrze zapłacę podaje nr tel tel 607300952 lub mejl piterson83@toya.net.pl też jestem z łódzi proszę o kontakt
      • Gość: roksana Re: Zespół Turnera dziecko 7 lat IP: *.dynamic.chello.pl 23.05.13, 14:36
        Hej :) jestem w ciąży po amnio z wynikiem ZT. Chciałabym się dowiedzieć czegoś o codziennym życiu dziecka i rodziców, problemach i bolączkach, na co być przygotowanym. Proszę o kontakt. Pozdrawiam, Roksana. (roksanaso@interia.pl)
      • Gość: Asia Re: Zespół Turnera dziecko 7 lat IP: *.multi.internet.cyfrowypolsat.pl 23.10.13, 18:23
        Witam jestem mamą 9 letniej Roksanki z ZT. I od niedawna wiem że moja cócia choryje na celiakię i niedoczynność tarczycy. Chętnie nawiąże z tobą kontakt.A wy jak sobie radzicie?
        • Gość: roksana Re: Zespół Turnera dziecko 7 lat IP: *.dynamic.chello.pl 23.10.13, 18:34
          Hej :) Ja 2 tygodnie temu urodziłam córeczkę z ZT, póki co lekarze neonatolodzy nie widzą właściwie nic niepokojącego, może poza minimalną niedomykalnością zastawki trójdzielnej, którą mamy skontrolować za 2-3 mies. Chętnie nawiążę z Tobą kontakt, mój email roksanaso@interia.pl.
          Pozdrawiam Ciebie i Roksankę :)
          Roksana
          • Gość: Joanna Re: Zespół Turnera dziecko 7 lat IP: *.multi.internet.cyfrowypolsat.pl 23.10.13, 19:26
            A gdzie mieszkacie? Bo my w Wielkopolsce w Koninie .




        • Gość: aska Re: Zespół Turnera dziecko 7 lat IP: *.multi.internet.cyfrowypolsat.pl 24.10.13, 19:59
          hej z jakich okolic jestescie bo my z Konina Wielkopolska .
      • Gość: Joanna Re: Zespół Turnera dziecko 7 lat IP: *.multi.internet.cyfrowypolsat.pl 25.10.13, 20:46
        Hej ja tez chce nawiazac kontakt z mamami dziewczynek chorych na ZT .ZAWSZE JEST RAZNIEJ .
        • zuzu-la Re: Zespół Turnera dziecko 7 lat 03.11.13, 19:51
          Jak chcesz pogadac podaje swoj mail: maziula@spoko.pl
      • Gość: Agata Re: Zespół Turnera dziecko 7 lat IP: *.204.53.107.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl 11.09.14, 18:55
        Witam ja również mam córeczkę z zespołem Turnera, chciałabym nawiązać z Panią kontakt ,dowiedzieć się jak córeczka reaguje na podawanie hormonu,ponieważ to jest jeszcze przed nami, moja Wiktoria ma 2 latka
    • Gość: aneta gawlik Re: Zespół Turnera IP: *.adsl.inetia.pl 09.02.13, 17:39
      Witam,
      Serdecznie zapraszam na spotkanie dorosłych pacjentek z zespołem Turnera. Tym razem odbędzie się ono 16 marca 2013 w Katowicach. Spotkanie organizuje grupa lekarzy ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego specjalizujących się w problematyce zespołu (endokrynolog, ginekolog, seksuolog, rehabilitant). Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc wszytkie zaintersowane Panie/Dziewczyny proszę o kontakt telefoniczny pod numerem 502125600. Zapraszam:))
      Serdecznie pozdrawia
      Aneta Gawlik, specjalista endokrynolog
      • Gość: Aneta Gawlik Re: Zespół Turnera IP: *.adsl.inetia.pl 25.11.13, 14:26
        Witam serdecznie,
        Po raz kolejny zapraszam na spotkanie dorosłych pacjentek z zespołem Turnera. Tym razem odbędzie się ono 14 grudnia 2013 w Katowicach.
        Spotkanie organizuje grupa lekarzy ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego specjalizujących się w problematyce zespołu (endokrynolog, ginekolog, seksuolog, rehabilitant). Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc wszytkie zaintersowane Panie/Dziewczyny proszę o kontakt telefoniczny pod numerem 502125600 ew drogą e-mailową: agawlik@mp.pl. Zapraszam:))

        Serdecznie pozdrawia
        Aneta Gawlik, specjalista endokrynolog
      • turnerowswiat Re: Zespół Turnera 03.07.16, 17:33
        proszę o kontakt


        mam 43 lata mam ZT .. . pragnę uzyskać pomoc lekarską i poznać kobiety takie jak ja....

        ilona

        mail alegoria@onet.eu

        mój blog

        turnerowswiat


        na blog.onet.pl

        pozdrawiam czekając na kontakt
    • martahelena45 Re: Zespół Turnera 19.02.13, 15:09
      witam mam na imię Marta i mam 21 lat choruje na zespół t , ale jakaś daje rade . najbardziej boje się ze nie będę nigdy mam ale czytałam wasze wypowiedzi i widzę ze jest to możliwe. chciałam by wiedzieć czy trzeba brać jakieś hormony aby zajść w ciąże prosze o odpowiedz na martazwolinska45@onet.pl
      • Gość: ela Re: Zespół Turnera IP: *.ihit.waw.pl 22.02.13, 12:00
        Witaj Trzeba brać nie tylko aby zajśc ale również na podtrzymanie ciazy Generalnie naturalna ciąża w zt się nie zdarza, ewentualnie in vitro, ale to tez nie dla każdej kobiety- zależy od staniu zdrowia (np układ krwionośny itd). 99,9% chorych niestety nie ma swojego potomstwa
        • syryjka90 Re: Zespół Turnera 18.03.13, 12:45
          Witam:)
          Jestem studentką pedagogiki i chciałabym napisać pracę o marzeniach w życiu osób z Zespołem Turnera. Pytam wstępnie, czy chciałybyście o tym opowiedzieć, anonimowo oczywiście. Myślę to zrobić w formie ankiety, tylko nie wiem, czy znalazłaby się grupa około 30-40 osób? Jestem na IV roku, za rok obrona, ale już ale trzeba coś myśleć:)
          Pozdrawiam serdecznie! :)
          • Gość: Ewa Re: Zespół Turnera IP: *.dynamic.lte.plus.pl 18.03.13, 17:08
            jeśli ma to pomóc to bardzo chętnie :)
            • syryjka90 Re: Zespół Turnera 18.03.13, 22:12
              Oj pomogłoby bardzo:)
              Ale potrzebowałabym więcej osób..Nie znam żadnej osoby z ZT, ale odkąd usłyszałam o tym zespole to wydał mi się bliski..nie wiem dlaczego, może dlatego, że sama mam około 146-148 cm wzrostu..i przynajmniej w kwestii wzrostu wiem co przeżywacie..
              Pozdrawiam :)
    • Gość: morning_coffee Re: Zespół Turnera IP: *.elpos.net 14.04.13, 13:32
      Cześć Dziewczyny :) Bardzo się cieszę, że trafiłam na to forum :) Mam 22 lata i ZT zdiagnozowany w 13 r.ż., czyli dość późno. Moich rodziców niepokoił mój niski wzrost, jako dziecko miałam problemy nefrologiczne (co też jest tu charakterystyczne), ale oczywiście nikomu nie przyszło do głowy przebadać mnie pod tym kątem i stąd tak późna diagnoza po wykonanym kariotypie. Leczyłam się hormonem wzrostu i jeśli o to chodzi to jestem farciarą, bo dzięki temu mam 160 wzrostu - jasne, że chciałabym mieć troszkę więcej, ale cieszę się i z tego :) Od mniej więcej 17 r.ż. leczę się ginekologicznie (dzięki temu mam normalnie okres), mam też niedoczynność tarczycy. Ale żyje mi się zupełnie normalnie, studiuję, chcę pracować, mam pomysł na siebie i plany na przyszłość - zawodowe oczywiście, bo jak mi się ułoży życie prywatne to czas jeszcze pokaże :) Budujące jest to, że macie mężów, którzy Was kochają i wspierają - życzyłabym sobie żeby też mi się tak ułożyło :) Pozdrawiam Was wszystkie ciepło, trzymajcie się i pamiętajcie - jesteśmy silnymi mądrymi kobietami - bez wyjątku! :)

      A do Rodziców - absolutnie się nie załamujcie, Wasze Córcie przy wsparciu i pomocy na pewno będą miały normalne i szczęśliwe życie :) A jeśli Was cokolwiek w tym kierunku niepokoi to jak już ktoś wcześniej napisał nie dawajcie się zbyć, macie prawo do badań i diagnozy, wcześniej rozpoczęte leczenie zawsze zwiększa szansę na lepsze efekty :)
      • Gość: zofia Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 20.05.13, 02:15
        Witam. Czekam na wynik badania genetycznego 4-latki, bardzo się denerwuję. Napiszcie, jakie cechy wyglądu oprócz niskorosłości wskazywać mogą na ZT?
        • beataosa Re: Zespół Turnera 20.05.13, 15:32
          na pewno rączki pulchne
          • green-koala111 Re: Zespół Turnera 17.09.13, 18:06


            beataosa napisała:

            > na pewno rączki pulchne
            Z tym akurat się nie zgodze .
        • zuzu-la Re: Zespół Turnera 20.05.13, 15:54
          Moja córka nie ma zadnych cech zewnętrznych, poza niskim wzrostem. Ma choroby współtowarzyszące ZT, dwupłatkowa zastawka aortalna i refluks pęcherzowo-moczowodowy, jesteśmy pod kontrola kardiologa i urologa. Ma "gotyckie" podniebienie, ale ponoc wielu ludzi takie ma i sa zdrowi.
        • m3malina Re: Zespół Turnera 20.05.13, 16:52
          Obrzeki limfatyczne (pulchne, poduszeczkowate rączki i stópki), wysokie czoło, niska linia włosów na karku, szeroko rozstawione oczy, dużo znamion barwnikowych na skórze, krótka szyja... U 4-letniego dziecka jeszcze trudno to ocenic, ale bardzo ważny jest brak cech żeńskich (charakterystycznego rzkładu tkanki tłuszczowej i rozwoju piersi) lub ich bardzo słabe wykształcenie.
          W razie dalszych pytań możesz pisac do mnie na maila: malinam3@o2.pl
      • turnerowswiat Re: Zespół Turnera 03.07.16, 17:35
        chętnie popiszę ,zapoznam się

        mam 43 lata ,ZT mój mail alegoria@onet.eu ilona
    • Gość: marta Re: Zespół Turnera IP: *.dynamic.chello.pl 03.05.13, 21:29
      witam mam na imie marta i mam 21 lat i choruje na zespół turnera podaje ci mojego e-maila to pisz odpowiem ci na każde pytanie . mój e-mail to martazwolinska45@onet.pl
    • druganadranem22 Re: Zespół Turnera 05.07.13, 20:44
      Ja mam 23 lata i ZT. Zdiagnozowano mnie w wieku około 6 lat i od razu zaczęto podawać mi hormon. Było to dość uporczywe (przenośna lodówka, etc.). Poza tym, chciałam być przecież normalnym dzieckiem. Zastrzyk nauczyłam się robić sobie sama lub pomagali mi rodzice. Nie miałam żadnych skutków ubocznych. Hormon wzrostu przyjmowałam do ok. 15 roku życia. Później estrogen. Do najuciążliwszych objawów zespołu mogę zaliczyć niedosłuch.
      Teraz mam 1,60 cm wzrostu, czuję się dobrze, prowadzę normalne życie: studiuję i szukam pracy. Staram się uporać z całą resztą tego genetycznego shitu. Pozdrawiam i życzę wytrwałośći.
      • Gość: maniusia Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 10.07.13, 08:36
        jesteś szczęściarą , ja trafiłam do CZD mając 14 lat, było za późno na hormon wzrostu, mam 145 wzrostu, opieszałóść rodzinnych lekarzy, mam do nich żal, pozdrawiam
        • Gość: xbety Re: Zespół Turnera IP: *.opera-mini.net 10.07.13, 20:31
          ja trafilam jak mialam 15 lat-W CENTRUM ZDROWIA DZIECKA brak bylo jakichkolwiek informacji o mojej chorobie,nie poinformowali mnie ze musze stale brac hormony,nie poinformowali ,ze z powodu choroby jestem bezplodna.nie poinformowali,ze moge starac sie o rente i niepelnosprawnosc.TOTALNE ZANIEDBANIE.
          • turnerowswiat Re: Zespół Turnera 03.07.16, 17:43
            mialam dokladnie to samo w czd .. ale wiele lat temu...powiedzieli,ze musze juz dojrzewac,wtedy cos porobia.... szkoda,ze nie zmienia sie podejscie :(:(
        • agaja5b Re: Zespół Turnera 19.07.13, 15:28
          Współczuję, naprawdę wiem jakie to ważne trafić na życzliwego, normalnego lekarza. My miałyśmy to szczęście, że moja córka od drugiego tyg życia jest pod opieką wspaniałej pani doktor, której wiele zawdzięczmy. Przez swoją postawę bardzo mi pomogła zaakceptować i oswoić chorobę mojej córki. Nie demonizowała ale tez nie bagatelizowała żadnego mojego problem, żadnej wątpliwości. Dlatego nie dziwie się goryczy, jaka niektórym z Was towarzyszy. Wiem jak wiele dobrego daje dostep do rzetelnej informacji, szybka i trafna diagnoza, kontakt z kompetentnymi specjalistami na każdym etapie od diagnozy poprzez leczenie i wsparcie innych ludzi o podobnym problemie. Mogę powiedzieć że do tej pory miałam to szczęście, ale wiem, ze jeszcze parę lat temu ( jak sama się dowiedziałam o chorobie dziecka) mało było jakichkolwiek informacji oprócz garści suchych faktów medycznych, od których można się raczej podłamać niż sensownie pomóc. Dlatego fajnie że jest i aktywnie działa chociażby to forum. Pozdrawiam
      • turnerowswiat Re: Zespół Turnera 03.07.16, 17:30
        miałaś wielkie szczęście ... ja niestety nie dostawałam hormonu i mam tylko 141.. medycyna była inna... teraz mam 43 lata zapraszam na bloga i do rozmów

        turnerowswiat

        na blog.onet.pl

        ilona
    • Gość: maniusia Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 10.07.13, 09:55
      hej, ja też mam ZT, pracuję , jestem mężatką, ukończyłam studium adm.-ekonomiczne i drugie informatyczne, a z radzeniem to różnie bywa, znajdziesz mnie na facebooku maria harasim, sedecznie pozdrawiam
    • listop.adowka Nowa grupa na Facebooku! 06.01.14, 02:48
      Kochani nie bede zakladac grupy syndrom turnera, chociaz taka tez by sie przydala. Moj syn ma mieszana dysgenezje gonad z feneotypem zespolu Turnera. Z wiazku z tym utworzylam grupe wsparcia dla rodzicow na facebooku. Jezeli sa tutaj jakies mamy , ktorych dziecko jest dokniete zaburzeniem roznicowania plci, to bardzo bardzo serdecznie zparszam!! Rowniez osoby ktore borykaja sie w jakis sposb z tym zaburzeniem jak najbardziej prosze wyslajcie dolacz :)
      Jest mi ciezko tak samej wprawdzie jestem w kilu anglojezycznych ,ale sie zastanawiam dlaczego nigdzie nie widze forum i grup w jezyku Polskim??

      www.facebook.com/groups/1435070096722195/
      • listop.adowka grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome 06.01.14, 14:50
        kochane przy okazji jako juz ze jestem tutaj podaje wam link do grupy osob i rodzicow dzieci z zespolem Turnera w jezyku angielskim, mozecie tez tam przeczytac moj watek, bo obecnie poszukuje rowniez osob, rodzicow ktorych dziecko ma tak samo zadki kariotyp jak moj syn. Na chwila obecna jest to 1:6000 urodzen. Link do grupy www.facebook.com/groups/271413765022/
        • listop.adowka Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome 07.01.14, 22:40
          Chyba zasypie was roznymi grupami :) kolejna grupa wsparcia dla mam dzieci z ts www.facebook.com/groups/199160346786361/
          I fundacja chce urosnac - pewnie czesc z was zna www.chceurosnac.pl/
          kolejna anglojezyczna strona - unique, maja grupe na FB ale trzeba ponoc do nich wyslac maila z prosba o przyjecie - www.rarechromo.org/html/home.asp
          to na tyle poki co :)
          • beataosa Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome 06.02.14, 18:43
            A co z dorosłymi kobietami które mają mnustwo problemów
            • Gość: m. Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.dynamic.chello.pl 08.02.14, 00:06
              1. Mnóstwo piszemy przez ,, ó"
              2. Jak tak czytam niektóre wypowiedzi kobiet z ZT to myślę, że problemy zazwyczaj istnieją w ich głowie, narzekają na samotność bo są zakompleksione i zamknięte w sobie, człowiek, który nie da nic samemu sobie, nie jest w stanie nawiązać pełnych relacji z drugim człowiekiem i coś mu z siebie przekazać. Bezpłodność to tragedia, ale to już niemal choroba cywilizacyjna, boryka się z nią wiele par, wcale nie trzeba mieć ZT, i chociaż to bolesne, warto to sobie wytłumaczyć, głową muru nie przebijesz. Jeśli chodzi o inne kłopoty zdrowotne z ZT to powinno się o siebie dbać, regularnie wykonywać badania, (zresztą każdy powinien), zdrowo się odżywiać. Myślę, że wiele zależy od rodziców, jeśli pozwolą, aby dziewczynka dorastała w przekonaniu, że jest inna, biedna schorowana, doświadczona przez los- to później są tego efekty w dorosłym życiu. Jest się niższym, ale od czego są buty na obcasach :-) każda kobieta lepiej w nich wygląda. Trzeba mądrze podejść do tematu, każdy ma problemy, a takich związanych z ZT nie mam, nawet właściwie na co dzień nie pamiętam o chorobie, no chyba, że w momencie kiedy muszę wziąć estrogen. Radzę przestać robić z siebie męczęnicę i zacząć cieszyć się życiem, słońcem, śniegiem, pysznym jedzeniem, uśmiechem drugiego człowieka, dobrą muzyką. Jeszcze są gorsze przypadłości i choroby na tym świecie, każdy ma tylko to jedno, więc bez sensu jest przeżyć je rozgoryczonym, z pretensjami do przypadku, do Boga, że tak się akurat mi trafiło.
              • beataosa Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome 08.02.14, 10:27
                masz racje że mnóstwo piszemy przez ''ó'' pomyłka z mojej strony jeśli chodzi o problemy to nie do końca się z tobą zgodze bo ja mam ich tj cukrzyca ,osteperoza ,niedoczynność tarczycy ,choroba wieńcowa itd zaczełam mieć je dopiero w wieku 36 lat i jak do tej pory myślałam jak ty to nic że jestem niska niedosłysze ale daje sobie rade a świat stoi otwarty dla mnie tylko odemnie zależy co bęndę robić chciałabym porozmawiać lub nawet spodkać z kobietami dorosłymi
                • m3malina Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome 08.02.14, 13:45
                  To możesz pisać ze mną :)
                • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.suwalki.vectranet.pl 09.02.14, 00:05
                  tak, ja też do 36 roku życia funkcjonowałam w miarę normalnie, a teraz coraz trudniej, coraz bardziej muszę dbać o siebie, też cukrzyca, niedosłuch, nadciśnienie, kręgosłup, niedoczynność tarczycy, alergia-astma, jestem po 2 operacjach zatok, ale dosyć narzekań, ... zostawiam swoje "namiary" i proszę o kontakt, email maniahar@wp.pl tel. 600660774, leczyłam się w Centrum Zdrowia Dziecka , niestety na hormon wzrostu było już za późno, trafiłam tam mając 14 lat, pozdrawiam serdecznie
                  • Gość: mimi Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 09.02.14, 17:49
                    ZT to obrzydliwa choroba z która powinno się umierać zaraz po urodzeniu,a jeśli już wiadomo ze dziecko urodzi sie z ZT ciąża powinna być przymusowo usuwana tak jak i zresztą z zespołem downa.Życie jest brutalne i wreście ktoś musi powiedzieć prawdę.Co dobrego w życiu może czekać karzełkowatą turnerkę NIC.Nie znajdzie pracy bo kto ją ztatrudni z takim wyglądem? tak wyglądem bo nawet jeśli jest leczona hormonem to i tak ma jakieś widoczne symptomy tej obrzydliwej choroby np płetwiastą szyję ,szeroką klatkę piersiową ,pieprzyki na twarzy itd.Nie wspomnę tutaj o znalezieniu partnera bo który zdrowy fizycznie i psychicznie mężczyzna chciał by turnerkę otóż ZADEN!!!!!no chyba że jakiś kaleka lub upośledzony umysłowo. Dlatego wnoszę tutaj o apel do mam które wiedzą że ich córka urodzi się z tą chorobą usuńcie ciąże !!!nie pozwólcie na to żeby wasza córka cierpiała tak jak ja i inne turnerki zróbcie to dla jej dobra bez wyrzutów sumienia.Mówię to ja TURNERKA
                    • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 10.02.14, 07:43
                      Raju, kim ty jesteś /piszę specjalnie przez małe t bo nie mam dla ciebie po takim komentarzu szacunku/, jestem Turnerką, mam 45 lat ,mam męża, jest zdrowym, pełnosprawnym mężczyzną, zaakceptował, mnie taką jak jestem, mam pracę, kończę 3 kierunek studium, nie jestem MISS, mam problemy z akceptacją siebie, nie byłam leczona hormonem wzrostu, , życie nie raz dało mi porządnie w kość, ale walczę, żyję, jeszcze raz powtarzam, życie mnie nie rozpieszcza, żal mi ciebie
                      • Gość: mimi Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 10.02.14, 08:26
                        To sobie walcz z tą twoją głupota ,chciałabym zobaczyć tego Twojego męża jak twierdzisz że jest zdrowy to pewnie jakiś pasztet że go normalna kobieta nie chciała po prostu nie wierzę że zdrowy przystojny mężczyzna zechcę pokraczną turnerkę .Nigdy w to nie uwierze że turnerka ma normalne i szczęśliwe życie!!!Po prostu mam odwagę napisać PRAWDE.
                      • Gość: mimi Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 10.02.14, 08:29
                        A propos ja chyba widziałam tego Twojego męża na fb taki sam mały jak i Ty wiec nie mów że jest normalny
                        • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 10.02.14, 09:04
                          ma 165 wzrostu, ja stałam obok niego na palcach i wysokich obcasach,a po drugie jak śmiesz twierdzić, że nie jest normalny,jest normalniejszy niż sobie wyobrażasz, nie wiem, czy też masz ZT czy jesteś zdrową osobą, jaką miara, jakimi priorytetami oceniasz ludzi, jestem w szoku
                        • Gość: brzask1 Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.lukasz.med.pl 10.02.14, 10:02
                          Tak się tylko zastanawiam, czy samo ZT nie jest wystarczającym problemem, żeby stwarzać sobie dodatkowe i obrzucać się błotem. Miejmy dla siebie odrobinę życzliwości, wykażmy trochę empatii. Pozdrawiam wszystkich. Głowa do góry. Niech zdrowi będą szczęśliwi, a chorzy niech się nie załamują.
                          • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 10.02.14, 10:43
                            też jestem tego zdania, więcej empatii, a osoby, które lepiej radzą, mają jakiś pomysł na polepszenie syuacji powinny podzielić się swoimi przeżyciami. a więc może warto się bardziej zintegrować, a pisanie, że ktoś jest niepełnowartościowym człowiekiem, że co to za człowiek, który wziął chorego za żonę, że to nie mężczyzna, to bardzo........bardzo boli. Przeżyłam już to kiedy powiedziłam, kiedyś chłopakowi, że nie będę miała dzieci, a on jestem mężczyzą z krwi i kości, nie będę grał w ruletkę, jak mu śmiałam "zawracać w głowie, ..... to chyba nie o takim mężczyźnie marzy kobieta, dla mnie to nie jest facet pełną gębą, smutne jest stwierdzenie, że turnerka jest potworem, ..... szok
                        • Gość: Roksana Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.dynamic.chello.pl 10.02.14, 16:07
                          Czytam te twoje wypowiedzi i czuję się zażenowana ich poziomem, bo żaden, nawet największy poziom twojej frustracji i nieszczęścia nie upoważnia cię do komentarzy niegrzecznych i szyderczych. Forum ma to do siebie, że wszyscy zobligowani jesteśmy do zachowania elementarnych zasad kultury, zarówno osobistej, jak i kultury słowa. Współczuję ci, ale ty zwyczajnie obrażasz ludzi, a dla takich zachowań nie ma tu miejsca.
                      • beataosa Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome 10.02.14, 13:09
                        Jeśli ktoś myśli że Życie z ZT to nie Życie to się myli faktem jest że nie jest łatwo ale nigdy nie powiedziałabym żeby usunąć cięże to nie tak każdy ma swoje problemy nawet ci wysocy itd jeśli niewiesz co napisać lepiej nie pisz bo to co napisałaś to jakaś bzdura i nie porównuj nas do choroby downa bo się obrażą na ciebie i pokażą że umieją cieszyć się z życia bo tak naprawde chyba nic nie wiesz forum jest nie poto aby pisać głupoty ale żeby pogadać i dowiedzieć jak inni sobie radzą itd
                        • Gość: mimi Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 10.02.14, 13:21
                          Tak na pewno bzdury spójrz w lustro to zobaczysz czy bzdury.Piszę po prostu PRAWDE!!!!!!!!
                          • Gość: mimi Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 10.02.14, 13:25
                            a problemy oczywiście że mają i zdrowi,ale po to właśnie je mają żeby radzić sobie z nimi i w pełni przeżywać te szczęśliwe
                            • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 10.02.14, 13:41
                              ja do tej rozgoryczonej turnerki, jeśli naprawdę nie masz nikogo zaufanego, pogadaj z psychologiem, kochana w ten sposób się wykończysz, ja zaczęłam się uczyć, skończyłam studium ekonomiczne, informatyczne, teraz robię bezpieczeństwo i higienę pracy, tu mam okazję poznać ludzi, różnych ludzi, popatrz na niektóre "laski" nie wszystkie one mają ułożone życie, wspaniałych facetów, pracę, uroda, wzrost to nie wszystko, nie jedna z nas słyszała uszczypliwe uwagi, doznała upokorzeń z powodu swojego schorzenia, ..... to boli, bardzo boli,
                              ja wyznaję jedną zasadę - traktuję ludzi tak jak bym chciała aby mnie traktowano
                              • beataosa Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome 10.02.14, 14:06
                                I tak powinno być Maniu brawa wiesz podałaś mi numer tel zadzwoniłam do ciebie ale odebrał pan który powiedział że to pomyłka
                          • agaja5b Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome 07.03.14, 17:50
                            Gość portalu: mimi napisał(a):

                            > Tak na pewno bzdury spójrz w lustro to zobaczysz czy bzdury.Piszę po prostu PRA
                            > WDE!!!!!!!!
                            Ale widzisz, tak się składa że to tylko TWOJA PRAWDA. Twoje posty wyrażaja tylko całą prawdę o Tobie, o tym jak bardzo nieszczęśliwa jesteś i sie nie akceptujesz. Dlaczego? Zasługujesz na szacunek i akceptację jak każdy człowiek, bez wzgledu na to jak wyglądasz w lustrze, czy co ci dolega chyba że postępujesz źle i krzywdzisz innych. Postepowanie to jest jedyne kryterium uprawniające do negatywnej oceny człowieka a nie jego wygląd. Może cię ktos mocno skrzywdził, może w rodzicach nie miałaś wsparcia, może byłaś wysmiewana, ale skoro już tu trafiłaś skorzystaj z tego że jest tu tyle dziewczyn z podobnym problemem, wesprą cię, zrozumieja jak nikt inny tylko musisz wyjść ze swojej skorupy, przesać kłuć, gryźć i obrażać. Pozdrawiam
                            • Gość: mimi Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 12.03.14, 19:04
                              moja prawda jest prawdziwa której wy nie potraficie lub nie chcecie przyjąć do głowy.Już ją zechce chłopak buhaha, no chyba że jest też kaleką to może.Podobać to mi się nie jeden podoba i co z teko jak mnie nie chcą bo który zdrowy na głowe chciałby turnerkę.
                              • Gość: Turnerka Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.man.olsztyn.pl 12.03.14, 20:55
                                cóż jeśli będę tak myśleć, o na pewno... Ja jednak zostanę przy tym żeby mieć chociaż odrobinę nadzieii ;)
                                • beataosa Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome 13.03.14, 13:13
                                  wiecie co ogląndałam program sekrety hirurgi i tam przyszła do dokrora Sztyta dziewczyna z zt i będzie miała poeracje na płetwistoś szyji więc dziewczęnta i kobitki jeśli coś wam przeszkadza zawsze jest wyjście
                                  • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 13.03.14, 13:30
                                    ja miałam propozycję w Bytomiu w Poradni Dla Kobiet z ZT w 1996 czy 1997r., nie pamietam propozycję wydłużenia moich nóg, co miało na celu danie mi trochę wzrostu, w moim przypadku mogłabym, pilnując aby nie naruszyć proporcji pozostałych części ciała , uzyskać jeszcze około 10 cm. Metoda? "Złamanie" kości nogi, oddalenie ich na odpiwednią odległość, "zapakowanie" tego w odpowiednią "szynę", aparat, kości roszrastają się próbując się złączyć, bardzo ryzykowny i bolesny zabieg. ponad 6 miesięcy wyrwane z życiorysu, potem rehabilitacja, nauka chodzenia od nowa, ja mam 146 cm, nie podjęłam tego ryzyka, tym bardziej, że byłam 4 miesiące po ślubie.
                                    • Gość: olka Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.leczyca.vectranet.pl 13.03.14, 21:57
                                      Dziewczyny. Napiszcie proszę ile macie wzrostu. Moja corka ma 14 lat i 150 cm. Nadal ma podawany hormon, więc wciąż rośnie. Nie wiem do ilu dociągnie. Marzę o 160...ale to raczej niemożliwe:-(
                                      • m3malina Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome 13.03.14, 22:03
                                        Mam 150, nie otrzymywałam hormonu.
                                      • Gość: Turnerka Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.man.olsztyn.pl 13.03.14, 23:53
                                        156 - otrzymywałam hormon wzrostu
                                      • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 14.03.14, 07:55
                                        jak wcześniej wspomniałam, mam 146 cm bez hormonu wzrostu, pozdrawiam wszystkie turnerki, nie martwcie się tym, że ktoś zgryźliwie mówi o waszym wzroście, w jedności siła, poszłam raz na dyskotekę w 3 klasie liceum, wakacje, jak każda nastolatka chciałam zabawić się, usłayszałam tekst dziecko a ty co robisz, dzieci już o tej porze śpią, ..... to tylko jedna z bardzo wielu scen,
                                        ale są mężczyźni, którzy lubią małe kobietki i bardzo lubią się nimi opiekować, troszczyć, są rycerscy, i moim skromnym zdaniem to prawdziwi rycerze, mężczyźni, a nie taki wystrojony Ken, na kilometr pachnący tanimi wodami, napakowany sterydami, wstydzący się nawet powiedzieć takiej dziewczynie dzień dobry. W podstawówce nie tylko mi dokuczano, ale miałam też kolegę w klasie, który mnie bronił, gdy mi dokuczano, przynosił mi lekje, gdy byłam chora, nawet nosił mi moją teczkę do szkoły, to się nazywa rycerskość
                                      • druganadranem22 Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome 14.03.14, 10:04
                                        Ja mam 160 cm wzrostu, hormon zaczęłam dostawać w wieku 7 lat.
                                        • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 14.03.14, 10:11
                                          ale super, 160 ...... chociaż wzrost to nie wszystko i nie najważniejsze
                                          • Gość: olka Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.leczyca.vectranet.pl 14.03.14, 13:01
                                            Bardzo dziękuję za odpowiedzi. Mam nadzieję, że moja córka będzie miała chociaż 157. A szansę ma. Pozdrawiam Was wszystkie. Bądźcie dzielne i uśmiechnięte:-)
                                      • Gość: gość Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 14.03.14, 20:04
                                        ja mam 140 bez hormonu wzrostu
                              • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 13.03.14, 08:00
                                po pierwsze czy istnieje coś takiego jak nieprawdziwa prawda, albo to jest prawda albo fałsz, dalej mimi mieszasz tym brudnym patykiem w naszym forum, dlaczego nie napiszesz o sobie, ile masz wzrostu, czy się leczys, ile masz lat? prosiłsm w imieniu tych dziewcząt o to, ty mówisz o prawdzie, jeszcze raz powtarzam, śmiem twierdzić, że to prowokacja, jeśli obraziłam to przepraszam
                              • agaja5b Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome 18.03.14, 18:09
                                Jeżeli szukasz takiego, który traktuje kobiety jak trofeum to rzeczywiście jako turnerka masz marne szanse się " załapać" a innych, normalnych, wrażliwych chłopaków możesz odstraszać nie swoim wyglądem a przede wszystkim zachowaniem, postawą życiową np. taką jak tu prezentujesz. Każdy nawet zdrowy fizycznie człowiek musi się otworzyć na inną osobę, żeby z kimś być, jak sobie właściwie wyobrażasz związek? Nawet jak znajdziesz chłopaka to będziesz go całe życie kopać, albo się na nim uwieszać bo TY masz turnera? Żaden tego nie wytrzyma bo tak nie wygląda dobry, zdrowy związek, także najpierw radzę zrobić porządek ze sobą, ze swoim poczuciem wartości, zaakceptować siebie, może jakaś terapia by pomogła, bo szkoda się tak bez sensu boksować ze światem.
                                • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.suwalki.vectranet.pl 18.03.14, 18:58
                                  jak już wcześniej wspominałam, jestem turnerką i mam męża, jestem 18 lat po ślubie, przyznam szczerze, spotykałam się z wieloma chłopakami,były to dyskoteki, kawiarnie, kino,.... i jak tu była wcześniej na forum mowa, liczy się nastawienie do życia, ludzi, mam problemy jeśli chodzi o samoakceptację, nie jest mi łatwo, ucząc się w ogólniaku należałam do oazy, tam spotkałam ludzi,którzy mi powtarzali aż do znudzenia jesteś normalnym człowiekiem, cały czas uczę się ludzi, siebie, .......
                                • Gość: mimi Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 19.03.14, 17:51
                                  I tu się mylisz bo o turnerze nie wie nikt oprócz rodziców,tylko oni dwoje nawet rodzeństwo i nikt z dalszej rodziny nie wie nie mówiąc o obcych.Każdy facet zdobywa kobiety jak trofeum bo każdy facet to wzrokowiec niestety.To samo z pracą najpierw liczy się wygląd a to co masz w głowie to już zycie zweryfikuje.
                                  • agaja5b Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome 24.03.14, 12:52
                                    Gość portalu: mimi napisał(a):

                                    > I tu się mylisz bo o turnerze nie wie nikt oprócz rodziców,tylko oni dwoje nawe
                                    > t rodzeństwo i nikt z dalszej rodziny nie wie nie mówiąc o obcych.
                                    Tu nie chodzi o to kto wie o twojej chorobie, tylko o to że ty się definiujesz przez swoją chorobe, a to tylko jedna z twoich cech, tak jak np niebieskie oczy, jakos cie określa, na coś wpływa ale nie mówi o tobie wszystkiego bo to nie jesteś cała ty, chyba że rzeczywiście postrzegasz sie tylko przez ten pryzmat wtedy tak samo cie widzą inni, bo nic innego nie chcesz im pokazać.
                                    Każdy facet z
                                    > dobywa kobiety jak trofeum bo każdy facet to wzrokowiec niestety.To samo z prac
                                    > ą najpierw liczy się wygląd a to co masz w głowie to już zycie zweryfikuje.
                        • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 10.02.14, 14:36
                          mój nr 600 990 774 , email maniahar@wp.pl
                    • Gość: mama Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.play-internet.pl 10.02.14, 13:25
                      jest mi ciebie dziewczyno szkoda....żałuję,że nie masz wsparcia i otaczają cię bezduszni , beznadziejni ludzie, którzy tak zniszczyli twoja samoocenę.
                  • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 10.02.14, 14:41
                    jeszcze rz przepraszam za pomyłkę to nr 600 990 774
                    • beataosa Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome 10.02.14, 15:26
                      Chiałabym powiedzieć MIMI kochanie nie wiem ile masz lat i co oczekulesz od siebie i innych ale pamięntaj że ludzie postrzegają cię i traktują jak ty sama postrzegarz siebie ja nie wymagam od siebie aby żyć tak jak inni lecz staram się i żyję własnym życiem mam znajomych i przyjaciuł i nie wstydzą się mnie mówią że jestem fajną miniatórową kobietą a na koniec powiem że pracowałam za granicą i nikt nie zwracał na mnie uwagi a pracodawca zawsze powtażał że dla niego liczy się to jak pracuje i czy daje rade
                      • beataosa Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome 17.04.14, 20:16
                        WESOŁYCH ŚWIĄT WIELKANOCNYCH UDANEGO LANEGO PONIEDZIAŁKU I DUŻO ZDROWIA
                • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.suwalki.vectranet.pl 10.02.14, 17:34
                  proszę o kontakt 600 990 774 email maniahar@wp.pl
                  • Gość: mama Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.play-internet.pl 10.02.14, 18:36
                    zapraszam na facebook Zespół Turnera
                  • Gość: mimi Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 14.02.14, 15:42
                    HA Ha Ha linczujecie mnie za parę słów prawdy ?Doskonale wiecie że mam rację i piszę prawdę!!.Pocieszacie się ,oszukujecie a same doskonale wiecie że życie z ZT to żadne życie to wegetacja!!!Zgodzę się z całym szacunkiem że nie powinno się oceniać ludzi po wyglądzie ale życie to niestety nie bajka i nie ma tak słodko.
                    • Gość: mmalym Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 14.02.14, 15:47
                      Kobieto daj już sobie spokój i najlepiej opuść to forum, bo niestety nie da się ciebie słuchać....szkoda mi Ciebie....
                      • Gość: mimi Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: 5.174.75.* 14.02.14, 20:43
                        A mi ciebie szkoda
                        • Gość: olka Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.244.153.1.debica153.tnp.pl 17.02.14, 10:37
                          a czasu Ci nie szkoda
                          • Gość: mimi Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: 5.174.24.* 17.02.14, 19:12
                            Nie nie szkoda mi czasu
                            • Gość: ww Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.dynamic.mm.pl 01.03.14, 15:42
                              Jak dla mnie to ty nie masz problemu z zt tylko z głowa, a oprócz zt masz jaka psychozę Ja mam zt Skończyłam trudny kierunek Mam ciekawa pracę w instytucie badawczym i mam męza który ma 1,96 i jest przystojnym blondynem zatem zamknij się sfrustrowana zakompleksiona gnido i spadaj z tego forum
                              • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.suwalki.vectranet.pl 01.03.14, 16:30
                                to prawdopodobnie prawda, większość turnerek posiada "solidne", "gruntowne" wykształcenie i lubią zdobywać nową wiedzę
                              • Gość: mimi Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 01.03.14, 18:35
                                buhaha już ci wierze potworku , to pokaż zdjęcie tego męża tylko swoje karakanie
                                • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.suwalki.vectranet.pl 01.03.14, 19:43
                                  mimi znowu obraża, jak można wyzywać kogoś od potworków,żenada, żenada żenada.......
                                  przydałoby zgłosić do administratora forum o zalokowanie
                              • Gość: mimi Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 01.03.14, 18:48
                                to jak on ma 196 to musicie wyglądać jak Flip i Flap hi hi
                                • Gość: xbety Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.30.46.232.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl 01.03.14, 20:02
                                  w lozku wszystko sie wyrownuje
                                • Gość: olka Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.leczyca.vectranet.pl 01.03.14, 20:40
                                  Nie rozumiem Cię Mimi. Jeśli jesteś z jakiegoś powodu nieszczęsliwa, to dlaczego przelewasz złość i frustracje na innych. Kobiety z ZT są różne. Jest jedno co je łączy - choroba.. U jednych jest bardziej widoczna, u innych mniej. Kobiety z ZT powinny się wspierać, a nie obrażać na wzajem i wyzywać od najgorszych.. Twoje słowa dołują inne, powodują że robi się komuś bardzo przykro. Nie rób tego, bo to po prostu nie w porządku. Miej nieco empatii.. A jeśli nie chcesz wspierać i współczuć, to po prostu tu nie pisz. Pozdrawiam wszystkie dziewczyny i życzę wytrzymałości..
                                  • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.suwalki.vectranet.pl 01.03.14, 21:26
                                    dziękuję Olu w imieniu wszystkich turnerek, coraz bardziej się przekonuję, że mimi to podstawiona osoba, która m nas zmusić do dyskusji, reakcji, pobudza kosztem naszego zdrowia do reakcji i pisania na tym forum, pozdrowienia dla wszystkich turnerek
                                • Gość: ww Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.warszawa.mm.pl 01.03.14, 22:46
                                  Nosi mnie na rękach, bo jestem lekka Możesz nie wierzyc- NIE MAM POWODU PISAC NIEPRAWDY, ALE TO TY MASZ PROBLEM ZAWSZONA GNIDO, NIE MY
                                  • beataosa Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome 02.03.14, 14:16
                                    A możemy pisać co zdołałyśmy ośągnąć albo coś miłego mam wrażenie że jedena osoba nas zmusza do pisania to jest Mimi a ja ciesze się słońcem i tym co mnie otacza a każdy dzień jest inny
                                    • Gość: a Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: 31.6.194.* 02.03.14, 22:00
                                      Zgadzam się całkowicie Różnica między nami, a mimi polega na tym, ze my jesteśmy szczęśliwe mimo pewnych trudność (ale kto ich nie ma) ona natomiast sfrustrowana zakompleksiona i nieszczęsliwa, choć wątpię, aby miała zt Szczęśliwy człowiek żyje w harmonii ze sobą i nie dowartościowuje się kosztem innych
                                      • Gość: olka Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.leczyca.vectranet.pl 02.03.14, 22:35
                                        Jakbym mogła lajknąć ten post "a", to bym to zrobiła. I tym optymistycznym akcentem życzę wszystkim dobrej nocy i optymizmu na następny tydzień.
                              • Gość: mimi Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 03.03.14, 13:18
                                i w tym instytucie badawczym prowadzą pewnie badania nad tobą potworku
                                • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 03.03.14, 13:48
                                  mam pytanie do mimi, od kiedy wiesz, że masz ZT, ile masz lat i ile masz wzrostu
                                • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 03.03.14, 13:49
                                  mam pytanie do mimi, ile masz lat, od kiedy wiesz o tym że jesteś turnerką i ile masz wzrostu
                                  • Gość: zt Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.ihit.waw.pl 03.03.14, 14:51
                                    Czy myślsz ze takie ŚCIERWO ma zt?? chyba żartujesz Nie traktuj jej poważnie TO ZWYKŁE GÓWNO
                                  • Gość: mimi Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 03.03.14, 19:03
                                    karypel 142
                                    • beataosa Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome 03.03.14, 19:56
                                      a w głowie 0 to jusz wiemy i na to nic nie poradzisz nawet gdybyś chciała się leczyć w laboratorjum a tak na inny temat staram się o rente czy ktoś z was ma ? jeśli tak to prosze napiszcie co jak itd
                                      • Gość: mimi Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 03.03.14, 20:24
                                        A rentę turnereczka chce buchacha, czyli jednak karłów do pracy nie chca hihi
                                        • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.suwalki.vectranet.pl 03.03.14, 22:43
                                          no naprawdę nie wytrzymam, czy ktoś może powstrzymać te żałosne wypociny, a może mimi jesteś osobą, która czuje się pokrzywdzona przez turnerkę, jeśli jesteś taka szczera i jak mówisz o sobie odważna to napisz prawdę kim jesteś, miej odwagę się przyznać, ten jad sączący z Twoich wypowiedzi na forum jest już nudny
                                        • Gość: zt Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.warszawa.mm.pl 04.03.14, 00:34
                                          Musisz miec strasznie nudne życie skoro jedyna atrakcja to pisanie niezwykle błyskotliwych inteligentnych komentarzy .Czy na forum o karłowatości - w końcu karły są nizsze też piszesz te swoje wypociny? Pewnie jakaś mądrzejsza, ładniejsza i inteligentniejsza dziewczyna z zt odbiła ci faceta :))TAKIE GÓWNA POWINNO SIE UTYLIZOWAC!!! WARA Z TEGO FORUM SUKO JAD CI MÓZG ZALAŁ
                                          • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.suwalki.vectranet.pl 04.03.14, 01:02
                                            gość ZT- nie uważasz, że przeginasz z tym wyzywaniem od suk, mam dosyć tego waszego jadu, zmywam się na spoczynek, jutro ostatki, robię "za krasnala w markecie" ha ha
                                            a tak poważnie BASTA trochę kultury i klasy
                                            • Gość: ewa Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.ihit.waw.pl 04.03.14, 08:14
                                              Dajecie sie sprowokować jakiej gimnazjalistce , której się nudzi i bawi się na form
                                              • beataosa Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome 04.03.14, 15:18
                                                to prawda dziecko prowokuje ludzi może faktycznie w którejś z nas chłopak zakochał się i uznał że z taką kobietą chce spędzić reszte życia wartościową mąndrą i ładną a tak dla mimi ja się staram o rente nie dlatego że niemam pracy ale dlatego bo mam inne powody a ty jak jeszcze raz napiszesz coś niecenzurowanego to napisze do administratora forum
                          • beataosa Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome 18.02.14, 12:18
                            wiecie co dajcie Mimi spokuj bo ona nierozumie i traci czas na użalanie się zamiast czerpać z życia to co najleprze
                    • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.suwalki.vectranet.pl 14.02.14, 21:18
                      no nie wytrzymam, żenada, tak to prawda życie z ZT nie jest łatwe, to ciągła walka o siebie, ale proszę "mimi" przestań, dla mnie to wygląda na prowokację, śmiem nawet przypuszczać, że jest osobą podstawioną i Twoim zadaniem jest wywoływać w nas określone reakcje, wolałabym żeby były one pozytywne, a nie dołowały nas, a tak w ogóle ktoś powiedział "małe pieski zawsze młode", ja osobiście znam turnerki inteligentne, wykształcone, a nawet z bardzo ładnymi buźkami, ciężko jest się przebić w społeczeństwie, ale ...... można żyć prawie normalnie, trzeba odrobiny samozaparcia, i empatii dla ludzi
                      • listop.adowka Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome 20.03.14, 23:27
                        Dziewczyny nie odpisujcie nawet mimi wiadc ze trolek wtargnal na forum, szkoda czasu ;)
                        • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.suwalki.vectranet.pl 21.03.14, 00:04
                          popieram listop.... od początku mówiłam,że to podstawiona osoba, prawdziwa turnerka /chodzi mi o to że gdyby naprawdę była chora/ nie zachowywałaby się tak, napisała coś o swoim wzroście,
                          a teraz pytanie do turnerek, czy też teraz przechodzicie tzw. przesilenie wiosenne i jak wiele z was ma już zdiagnozowaną osteoporozę?
                          • Gość: gość Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 21.03.14, 18:35
                            oj tak przesilenie wiosenne daje się we znaki ,i zdiagnozowano początki osteoporozy a to dlatego ,że nie leczono mnie jak należ .
                            • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.suwalki.vectranet.pl 21.03.14, 21:18
                              mimi, czy ty wiesz, że tymi swoimi bzdurnymi tekstami możesz doprowadzić kogoś do TAKIEJ DEPRESJI, ŻE POSUNIE SIĘ DO ZAMACHU NA SWOJE ŻYCIE, .......brakuje słów, ....... potwory, zombi, co jeszcze? to jest wszystko ......... zatkało mnie
                        • Gość: mimi [...] IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 21.03.14, 18:23
                          Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.
                          • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.suwalki.vectranet.pl 21.03.14, 21:21
                            TROLE, GŁUPIE - to ty zastanów się mimi nad ty co tu wypisujesz, aż mi słabo ......
                          • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.suwalki.vectranet.pl 22.03.14, 01:20
                            mimi - karzełki, jeśli też jesteś turnerką, to też jesteś karzełkiem, wyobraź sobie, że te karzełki mają wielkie serca, wielką wolę walki, a nawet cały czas rozwijają się intelektualnie, studiują u, uczą się, ...... i co myślisz, że chciałabym wyglądać jak Natalia Siwieć i mieć taki ptasi móżdżek jak ona,? nie tędy droga, mój mąż nie uważa mnie za potwora, jesteśmy 18 lat po ślubie, więc to chyba o czymś świadczy, jak każde małżeństwo przeprowadzamy czasem jak to się mówi głośną wymianę zdań, .... opiekujemy się sobą, dużo by tu pisać i tak nie warto bo dla ciebie nie istnieje coś takiego jak empatia, zrozumienie, tolerancja, humanitaryzm, szkoda czasu i energii na te twoje dołujące komentarze, wyobraź sobie, że możesz w ten sposób wyrządzić komuś krzywdę, doprowadzić do straszliwego obniżenia samooceny, większość turnerek to bardzo wrażliwe, delikatne wewnętrznie osoby, .... OPANUJ SIĘ< JEŚLI UWAŻASZ SIEBIE ZA MĄDRĄ OSOBĘ, TO PRZESTAŃ I PRZEPROŚ TE DZIEWCZYNY .... BASTA
                            • Gość: mimi [...] IP: 5.174.13.* 22.03.14, 18:14
                              Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.
                              • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.suwalki.vectranet.pl 22.03.14, 18:47
                                ha ha, inaczej nie może być, każda potwora znajdzie swego amatora, a tak poważnie, szkoda słów i nerwów, mam jedno zdrowie, jedno życie, mam grono wspaniałych znajomych, na których mogę liczyć, .....nie chcę marnować czasu na Twoje bzdety, znasz to: "życie nie to jest by brać ...."
                            • Gość: ewa Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 23.03.14, 15:25
                              popieram niech się nie wypowiada na tematy o których najwidoczniej niema zielonego pojęcia
                              • Gość: maniahar Re: grupa na FB w jezyku ang. - Turner Syndrome IP: *.suwalki.vectranet.pl 23.03.14, 19:11
                                tak myślę, że nie ma pojęcia, ....... w każdym człowieku można znaleźć jakieś mankamenty, jak to mówią dajcie mi człowieka a ja znajdę paragraf. obiecałam sobie,że nie będę się tu wypowiadać, a teraz do mimi właśnie wybieram się z moim potworkiem na randkę do kina,
                                pozdrawiam wszystkie Turnerki, trzymajcie, myślcie pozytywnie, www.youtube.com/watch?v=GLg8MJMyZ9U a ten link dla Was, uszki do góry
    • Gość: Tunerka Zespół Turnera IP: *.man.olsztyn.pl 06.03.14, 16:56
      Hej ! :) U mnie zespół Turnera zdiagnozowano zaraz po urodzeniu. Teraz mam 22 lata i jestem w trakcie studiów licencjackich muzyki. Bardzo mi to pomaga w zwalczaniu kompleksów które miałam, a których mam coraz mniej (i dzięki Bogu). Nie mam chłopaka ale jeden mi się bardzo podoba. Mam nadzieję że wszystko będzie ok... Chciałabym założyć rodzinę. Pewnie dzieci nie będę miała, ale chciałabym chociaż adoptować
      • m3malina Re: Zespół Turnera 06.03.14, 19:58
        Pięknie! Tak trzymaj, droga ;)
      • Gość: maniahar Re: Zespół Turnera IP: *.suwalki.vectranet.pl 06.03.14, 20:29
        tak trzymaj, nie wszystko wprawdzie jest i będzie bezproblemowe, ale wtedy ALLELUJA i do przodu, ..... mogłabym pisać i pisać, nie jednej z nas \mam tu na myśli nie tylko turnerki\ podoba lub pobobał się jakiś chłopak, tak więc wszystko się okaże, POWODZENIA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
        • beataosa Re: Zespół Turnera 07.03.14, 13:40
          fajnie że napisałaś bo każda kobieta o tym myśli
          • Gość: Anett Re: Zespół Turnera IP: *.bialystok.vectranet.pl 18.03.14, 20:06
            Witam mam 27 lat, choruję na Zespół Turnera. Z chęcią nawiąże kontakt z innym dziewczynami z tą chorobą. Mój numer gg : 7031380
    • Gość: gość zespół turnera IP: *.play-internet.pl 28.03.14, 20:55
      Witam!
      Mam 14 lat, choruję na zespół Turnera. Leczę się w Akademii Medycznej w Gdańsku. Hormon wzrostu dostaję dopiero od 4 lat. Wiem, że zabrzmi to głupio, ale uważam, że ta choroba jest najgorszym co mnie w życiu spotkało. Zdaję sobie sprawę, że nie powinnam tak pisać żeby nie wystraszyć innych dziewczyn, ale naprawdę tak uważam, ponieważ mam 14 lat i tylko ledwo co ponad 140cm wzrostu. Wiem, że niektórzy będą pisać ,,wzrost to nie wszystko,, jednak życie jest o wiele trudniejsze z tą chorobą nawet nie biorąc pod uwagę wzrostu. Przez tą chorobę mam także tz. skrócenie 4 kości śródręcza co ponoć zdarza się żadko przy tej chorobie, ale też jest jej objawem. Niestety w życiu mam takie szczęście że w mojej rodzinie wszyscy oprócz babci z taty strony są wysocy. Moja siostra ma 16 lat i prawie 180 wzrostu, co oczywiście daje kolejne powody do wyśmiewania mnie ,,dlaczego ty jesteś taka mała a twoja siostra taka wysoka,, słysze na każdym kroku! Raz nawet ktoś powiedział ż moja siostra mogłaby być modelką. Ja niestety się już do tego nie nadaję. Mam także strasznie grube nogiii żadne ćwiczenia, biegi, jeżdżenie na rolkach skakanie na skakance, bieganie,ŚCISŁA dieta nic nie pomaga! No i oczywiście mój najgorszy kompleks....Jak już większość z was wszystkich wie że przy tej chorobie występuje tz, niedorozwój piersi. Ja jeszcze nie zaczęłam leczenia estrogenami, ale mam obawy czy to w ogóle pomoże? Od zaczęcia leczenia ile się czeka żeby już urosły piersi i czy one w ogóle chociaż urosną. Chłopacy w moim wieku strasznie zwracaja na to uwagę i pewnie dlatego nie zwracają na mnie uwagi co mnie bardzo boliii !! Nie dość tego to do mnie do klasy chodzą tz. boskie lale, które mają duże piersi i jakoś chłopcy zwracają na nie uwagę! Wiem że ta cała moja wypowiedź jest desperacka ale ja już naprawdę nei mogę sobie z tym poradzić! Nikomu nie życzę tej choroby!!
      P.S
      z pozdrowieniami dla wszystkich turnerek :) Bardzo proszę o odpowiedz...
      • Gość: mimi [...] IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 28.03.14, 21:13
        Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.
        • Gość: mimi turnerka Re: zespół turnera IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 28.03.14, 21:32
          A założycielka strony na fb naprawdę powinna uśpić to coś bo to tylko cierpi.
          • Gość: maniahar Re: zespół turnera IP: *.suwalki.vectranet.pl 28.03.14, 22:43
            o mimi złapała wenę do pisania, poprawił ci się nastrój? gratulacje!!!!!!! tu pisała młodziutka czternastoletnia dziewczyna,szuka wsparcia, pomocy, cisną mi się tu na język niecenzuralne ............................................ słowa, tu nikt nie pisze ze jest łatwo, ale dzieli się też jak sobie radzi, korzystaj lepiej z tego,
          • beataosa Re: zespół turnera 29.03.14, 22:47
            mimi jak można pisać o uśpieniu dziecka wiesz że to karalne a tak pozatym ja mam zt i życie jest mi miłe nawet zt wybacz ale nie trawie twojego postępowania i nie psz do 14latki bo piszesz bzdury
      • Gość: maniahar Re: zespół turnera IP: *.suwalki.vectranet.pl 28.03.14, 22:33
        do 14-latki.
        Rozumiem co przeżywasz , jestem turnerką, u mnie zdiagnozowano zt w 14 roku życia, czyli wtedy byłam w Twoim dokładnie wieku, rodzice wcześniej już sygnalizowali lekarzom swoje niepokoje, ale ja nie o tym. jeśli chodzi o estrogeny, to na pewno pomogą, ja zaczęłam je przyjmować w wieku 18 lat, szłam na studniówkę, nie miałam cech płciowych typu piersi... nie miesiączkowałam, nie spiesz się, dziewczyna, dopóki nie zacznie miesiączkować, to jeszcze trochę rośnie, potem ....przestaje, więc na estrogeny masz jeszcze czas, czuję, że jesteś mądrą, inteligentną dziewczyną, \przemówię teraz jak mama\ ucz się, zdobywaj zawód, rozwijaj swoje pasje, zainteresowania, kompleksy-rozumiem je,mi w szkole dokuczał nawet nauczyciel z w-fu, nie jest łatwo, zapraszam do pisania emaili mój adres maniahar@wp.pl
        pozdrawiam serdecznie, trzymaj sie, pozdrów rodzinę, ja też mam wysokie siostry i rodziców
        • turnerowswiat Re: zespół turnera 03.07.16, 17:39
          witaj,mam 43 lata,ZT ..chętnie popiszę,poznam Ciebie - w grupie raźniej :)

          ilona

          alegoria@onet.eu
      • beataosa Re: zespół turnera 29.03.14, 14:56
        witam ciebie rozumiem że jes ci cięszko bo masz wokół siebie samych wysokich biskich nie przejmuj się tym bo niestety jesteśmy różnie jesli chodzi o piersi to estrogeny pomoga a i jeszcze jedno nie czytaj tych bzdur od mimi to jakaś warjatka jak masz ochote pogadać to napisz beataosa2interia.eu pozdrawiam
      • druganadranem22 Re: zespół turnera 29.03.14, 18:36
        Nie martw się, jesteś w takim wieku, że Twój niski wzrost wydaje się innym dziwny. Z czasem przestanie innym przeszkadzać. A co do piersi: też miałam na tym punkcie kompleksy, a teraz mam rozmiar 75 F;) Estrogen wszystko zmieni. Głowa do góry!
        • Gość: ola Re: zespół turnera IP: *.leczyca.vectranet.pl 29.03.14, 22:21
          Odnoszę wrażenie, że to jakieś podpuszczanie, bo.. Hormon wzrostu daje przeważnie min. 2cm na 3 miesiące, co daje na rok 8 cm, czyli ok. 30 cm na 4 lata. Nawet jeśli przyjmiemy że 20, to ile ty miałaś wzrostu w wieku 10 lat? 120? Poza tym, coś Mimi tak długo milczała, a tu po paru minutach natychmiastowa odpowiedź.. Dziwne. Jeśli jednak to prawda, to.. Mam w rodzinie 14-latke z zt. Nie myśli jeszcze o piersiach i chłopcach,bo brak jest zainteresowania w tym kierunku,gdyż nie rozwija sie fizycznie. Reasumując.. Jeśli masz zt, masz ochotę dostosować się do otoczenia- są staniki z push-up'em. Ubraniami tuszuje się niedoskonałości. Podkreślać to,co masz ładne: oczy, rzęsy, usta... No i charakter. Podstawą jest to, że jeśli sama siebie polubisz i zaakceptujesz, to inni też będą cię lubić. Tego ci życzę, jeśli piszesz o sobie prawdę. Pozdrawiam
      • Gość: maniahar Re: zespół turnera IP: *.suwalki.vectranet.pl 29.03.14, 22:29
        do 14-letniej Turnerki - Słonko jeśli przeczytałaś komentarz mimi, nie przejmuj się, ona tu już od pewnego czasu robi wodę z mózgu, tu wszystkie \ja też jestem turnerką\ mamy jej dosyć, odezwij się, mój adres email maniahar@wp.pl. pisałam już wcześniej do Ciebie. Jestem wprawdzie o wiele starsza od Ciebie, ale chętnie podzielę się z Tobą z tym co ja przeżywałam w Twoim wieku w związku z ZT i jak sobie z tym radziłam, jesteś pod opieką lekarzy, oni wiedzą co robić, rozmawiaj z nimi, nawet o tych rozterkach, o których tu pisałaś, mów im że ciężko Ci przez to przebrnąć, jesteś teraz w wieku, kiedy dziewczynki się rozwijają, dojrzewają, masz też jak większość nastolatek emocjonalne "huśtawki". Pozdrawiam serdecznie, do góry główka, apropos piersi po leczeniu estrogenami, teraz narzekam, że mam za duże, chociaż mój mąż mi mówi,że to mój atut.
      • m3malina Re: zespół turnera 08.04.14, 22:35
        Mogę potwierdzić to, co napisała maniahar - tym bardziej, że jestem nie tylko turnerką (z niepełną ekspresją zespołu) ale studentką kierunku lekarskiego. Nie otrzymywałam hormonu wzrostu, zdiagnozowano mnie, gdy miałam 14 lat - i już 3 lata sama miesiączkowałam. Obecnie ma 150 cm wzrostu i rzadko zdarzają mi się z tego powodu przykrości, choć w szkole, dawniej, bywały. Estrogeny pomogą - powodują rozwój gruczołu piersiowego. Możesz też pisać do mnie na maila: malinam3@o2.pl
        • Gość: mimi [...] IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 09.04.14, 19:21
          Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.
          • beataosa Re: zespół turnera 09.04.14, 19:42
            słuchaj mimi przestań bo to co piszesz to nie jest zabawne mam zt i nie uważam się za potwora lecz za normalną kobiete a to że będzie lekarzem to super będzie wiedziała więcej o tej chorobie popieram i oby więcej takich jak ona
            • Gość: ewa Re: zespół turnera IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 10.04.14, 20:30
              zgadzam się w zupełności ,sama bym poszła do takiej pani doktor bo zna nasze problemy i łatwiej się otworzyć,a krytykować i pisać takie bzdury może tylko bardzo nie szczęśliwa,i samotna kobieta.Ja osobiście nie czuje się potworem choć przyznam ,że czytając komentarze tego typu niejedna mogła złapać doła więc ignorujcie ją i trzymajcie się jesteśmy wyjątkowe !!!
              • Gość: maniahar Re: zespół turnera IP: *.suwalki.vectranet.pl 10.04.14, 21:22
                TURNERKI WSZYSTKICH KRAJÓW ŁĄCZCIE SIĘ!!!!!!!!
          • Gość: maniahar Re: zespół turnera IP: *.suwalki.vectranet.pl 09.04.14, 23:16
            a ja własnie poszłabym do niej bo ona zna problemy turnerki, ale co się będę rozpisywać, podziwiam Malinę i trzymam za nią kciuki, dzielna dziewczyna, walczy, a po drugie medycyna to ciężki kierunek, harówa i kucie...kucie. Mimi spróbuj zająć się czymś pożytecznym, zoacz ile ludzi choruję, umiera, potrzebuje wsparcie, tu skieruj swój nadmiar energii.....
            • Gość: mimi turnerka [...] IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 11.04.14, 18:39
              Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.
              • Gość: maniahar Re: zespół turnera IP: *.suwalki.vectranet.pl 12.04.14, 01:59
                mimi a ty nie? jesteś doskonała? ja np. mam świadomość swoich mankamentów i taka osóbka jak ty nie musi mi tego przypominać, osobo doskonała twoja kreatywność do tworzenia złośliwości na tym forum jest niesamowita i zdumiewająca....
                • Gość: f Re:MIMI to wariatka, ze schzofrenią, IP: *.ihit.waw.pl 24.04.14, 13:28
                  Nie przejmujciesie tą wariatka Ją trzeba leczyć na głowe, a nie na zt Ona ma zaburzenia osobowości To niebezpieczna osoba
                  • Gość: mimi Re:MIMI to wariatka, ze schzofrenią, IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 24.04.14, 14:23
                    Buhaha to żeś mi dołożyła karakanie ,ale masz rację 10% turnerek ma upośledzenie umysłowe i jak widzę takie potworki to mi się rzygać chce bo na ten widok naprawdę można dostać przerażenia wy potworki.
                    • Gość: maniahar Re:MIMI to wariatka, ze schzofrenią, IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 24.04.14, 14:37
                      i ty twierdzisz, że masz ZT, nie mówiłabys tego w ten sposób, że zygać ci się chce, .... hahahha naprawdę idź po poradę do specjalisty, ...... nie będę marnować czasu, wracam do swoich obowiązków, POZDRAWIAM WSZYSTKIE TURNERKI,
                      • Gość: mmalym Re:MIMI to wariatka, ze schzofrenią, IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 25.04.14, 12:28
                        Witam, widzę, że mimi nie daje za wygraną...mam w związku z tym propozycję--> może założyć/przenieść forum na temat ZT w inne miejsce, tylko tam gdzie trzeba się zalogować i wtedy będzie można spokojnie pisać o różnych problemach, sprawach, pisałam już do administratora obecnego forum i jedyne co może zrobić i co zrobił to wykasował niektóre wpisy mimi, jeżeli będziemy w miejscu gdzie obowiązkowo trzeba się logować i pojawi się ktoś pokroju mimi to wówczas administrator może zablokować jej możliwość logowania i wchodzenia na forum, co o tym myślicie?
                        • Gość: maniahar Re:MIMI to wariatka, ze schzofrenią, IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 25.04.14, 12:35
                          jak to Wałęsa mawia - JESTEM ZA A NAWET PRZECIW
                          • beataosa Re:MIMI to wariatka, ze schzofrenią, 26.04.14, 09:35
                            Ja tesz
                            • Gość: mimi Re:MIMI to wariatka, ze schzofrenią, IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 26.04.14, 11:21
                              naucz się pisać ,pisze się też a nie tesz hahaha
                              • Gość: ala Zawiadomiłam juz policje zeby namierzyli mimi IP: *.warszawa.mm.pl 27.04.14, 08:54
                                Bardzo łatwo można to zrobić po adresie komputera, a obraza osób na forach jest karalna I przestan już wypisywać o tym ze masz zt bo jesteś żałosna i nikt ci nie wierzy
                                • Gość: maniahar Re: Zawiadomiłam juz policje zeby namierzyli mimi IP: *.suwalki.vectranet.pl 27.04.14, 17:59
                                  to jest prawda, mało kto wierzy, że mimi ma zt, inaczej by tak nie drwiła z innych
      • Gość: asia Re: zespół turnera IP: *.157.154.46.hispeed.pl 25.10.14, 09:58
        hej ja też mam zt i nie jest mi z tym fajnie rozumiem cię ja mam 24 lata 153 cm i jak na siebie patrzre w lustrze to mi sie płakać chce chyba po prostu trzeba sie z tym pogodzić jak bys chciała pogadać to napisz joannawirwinska@wp.pl.
      • jola-s2 Re: zespół turnera 05.01.15, 06:30
        Ja nie mam Zt- Ma go moja córka i strasznie się boję, że gdy bedzie miała tyle lat co Ty - też tak bedzie myśleć.
        Ja powiem Ci tyle, że to nie koniecznie jest kwestia ZT. Ja mam 158 cm ( a nie mam ZT), późno dojrzewałam. Mam krótkie nogi i przez okres 13-17 lat byłam gruba. Wzięłam się za siebie, ćwiczyłam i jakoś w wieku 18 lat zaczęłam chudnąć. Jeśli chodzi o piersi- zawsze miałam małe - i też z tym problem, ale pociesze Cię że jeśli nic nie ruszy sa na to sposoby nie tylko dla Turnerek. Wiem, że w wieku 14 lat bardzo liczy się powodzenie- ale nie można wszystkiego zwalać na ZT- podobne problemy ma większośc dziewczyn. Pocieszę Cię jeszcze tak- może mając 14,17 lat nie miałam powodzenia i czułam się gorsza, ale potem gdy zrobiłam fajne studia- zajęłam się sobą, ćwiczeniami, zwiedzaniem świata było mi ze sobą dobrze. W dodatku jak z perspektywy popatrzyłam na te lalunie, które szybko zakopały się w pieluchy, mężów-których nie wybrały dojrzale to teraz mi ich żal. Przed Tobą całe życie. Wiem że trudno, ale popatrz na to inaczej, i nie myśl o przyszłości- bo nie masz pojęcia co Ci przyniesie- moje życie to pasmo niespodzianek, czasem super fantastycznych a czasem nie....mimo że nie mam ZT. :)
        Pozdrawiam iżycze wiary w siebie
        • Gość: gość Re: zespół turnera IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 07.01.15, 16:53
          Podoba mi się to co napisałaś i w stu procentach zgadzam się z tym pozdrawiam
        • Gość: Eliza Re: zespół turnera IP: *.c201.msk.pl 02.03.15, 22:43
          Witam

          Ja mam ZT. Dzieki rodzicom ktorzy podawali mi hormon wzorostu i operacji wydluzenia nog mam teraz 160 cm. Niedawno urodzila mi sie dziewczynka dzieki in vitro. Wychodze w tym roku za maz. Mialam szczescie ze trafilam na takich rodzicow. Nie ukrywam ze nie zawsze bylo mi lekko
          • Gość: maniahar Re: zespół turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 03.03.15, 08:41
            miałaś też szczęście, że trafiłaś do dobrych lekarzy, moi rodzice od przedszkola męczyli lekarzy, ale ci ze swoją opieszałością powtarzali "przyjdzie czas to urośnie" i niestety dopiero w wieku 14 lat szkolny lekarz podaczas bilansu 14-latków ruszył sprawę, znalazłam się w Centrum Zdrowia Dziecka i tam pierwsze pytanie "dlaczego tak późno?" nie miałam hormonu wzrostu, mam 146 cm, propopnowano mi wydłużenie kończyn, ale nie zgodziłam się, byłam już 3 miesiące po ślubie, skoro dla męża nie miało to znaczenia, to nie chciałam przeżywać tych ciepirń. pozdrawiam serdecznie
          • Gość: xbety Re: zespół turnera IP: *.147.88.169.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl 03.03.15, 15:04
            mialas szczescie do lekarzy i rodzicow.u mnie wszystko olali-w Centrum ZDrowia Dziecka i w domu.ojciec zabronil cokolwiek szukac aby pomoc.jeszcze kilka lat temu gdy mamie dalam poradnik z moja choroba -ona rzucila go przy mnie za szafe aby ojciec nie widzial.
          • jola-s2 Re: zespół turnera 10.03.15, 07:03
            A mozesz mi napisać jak bardzo zaawansowany ZT ? Jak opisuje to badanie genetyczne?Mój mail jola-s@o2.pl.Dziękuję
      • jola-s2 Re: zespół turnera 05.01.15, 06:31
        Ja nie mam Zt- Ma go moja córka i strasznie się boję, że gdy bedzie miała tyle lat co Ty - też tak bedzie myśleć.
        Ja powiem Ci tyle, że to nie koniecznie jest kwestia ZT. Ja mam 158 cm ( a nie mam ZT), późno dojrzewałam. Mam krótkie nogi i przez okres 13-17 lat byłam gruba. Wzięłam się za siebie, ćwiczyłam i jakoś w wieku 18 lat zaczęłam chudnąć. Jeśli chodzi o piersi- zawsze miałam małe - i też z tym problem, ale pociesze Cię że jeśli nic nie ruszy sa na to sposoby nie tylko dla Turnerek. Wiem, że w wieku 14 lat bardzo liczy się powodzenie- ale nie można wszystkiego zwalać na ZT- podobne problemy ma większośc dziewczyn. Pocieszę Cię jeszcze tak- może mając 14,17 lat nie miałam powodzenia i czułam się gorsza, ale potem gdy zrobiłam fajne studia- zajęłam się sobą, ćwiczeniami, zwiedzaniem świata było mi ze sobą dobrze. W dodatku jak z perspektywy popatrzyłam na te lalunie, które szybko zakopały się w pieluchy, mężów-których nie wybrały dojrzale to teraz mi ich żal. Przed Tobą całe życie. Wiem że trudno, ale popatrz na to inaczej, i nie myśl o przyszłości- bo nie masz pojęcia co Ci przyniesie- moje życie to pasmo niespodzianek, czasem super fantastycznych a czasem nie....mimo że nie mam ZT. :)
        Pozdrawiam iżycze wiary w siebie!
        • Gość: annaliss Re: zespół turnera IP: *.icpnet.pl 21.02.15, 14:31
          hej.ja nie mam Zt ale mam wszystkie symptomy, podobna byłam do mamy, szkoda ze umarła.mam krótkie szerokie stopy mam 154 cm wzrostu byłam zawsze grubawa, krótka szyja, tylko wielki biust miałam. po urozdeniu córki okazało sie że ma zt ale ciąża tego nie pokazywała.w wieku 7 lat (wczesniej szukalam wszystkiego bo mała słabo rosła i słabo przybierała na wadze) wyrok. ZT , ja sie badałam genetycznie nie wyszło, ale lekarka ciagle pytała jak urodzilam dziecko z taką krótką szyją!!! dostaje hormon wzrostu i rosnie. i normalnie żyje!!! ważne coś robic i tak myślę że lepiej mieć ZT niz urodzić sie jako roślinka czy bez nóg rąk
    • aga.1987 Re: Zespół Turnera 02.09.14, 11:45
      Hej :)jestem Agnieszka ,mam 27 ,też mam ZT,mam jakies niecałe 1.50po przyjmowaniu hormonu wzrostu.O chorobie wiem od około 13 r.ż i ten dzień kiedy powiedziano mi o tym do dziś wspominam jako najgorszy dzień w całym moim życiu.Tak jak już jedna z dziewczyn kiedyś pisała ,jeśli miałabym komuś doradzać czy urodzić takie dziecko patrząc na swoje życie,uczucia zazdrości i pretensji dlaczego właśnie ja, jak patrzy się na inne dziewczyny ,które dojrzewają później rodzą dzieci itd i widzi się swoją inność ,te uczucia kiedy czujesz się gorszy,brzydki itp.to powiedziałabym żeby usunąć i próbować dalej jeśli są to pierwsze tygodnie a dziecko nie jest ukształtowane.Wiem,że są osoby,które mają inne zdanie na ten temat i inne potępiam ani nie wyzywam je wyzwiskami, natomiast ja tylko mówię jak ja się z tym czuję i jak na to patrzę i co bym takim rodzicom powiedziała . ,jeśli by mnie się spytali .Bo najbardziej denerwujące jest to ,że tego wyleczyć nie idzie jak inne choroby i lekarstwa na to nigdy nie będzie ,nie można usunąć tego z swojego życiorysu a z roku na rok jest tylko gorzej.
      • Gość: gość Re: Zespół Turnera IP: *.adsl.inetia.pl 03.09.14, 14:28
        Artykuły o dziewczynce z ZT i zespołem hipoplazji lewego serca www.ncregister.com/site/article/17966 www.ncregister.com/blog/tim-drake/emma_watson_meets_her_pope
    • Gość: mariahar Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 02.09.14, 12:50
      witaj, ja też mam ZT, pracuję uczę się zaocznie, jestem mężatką, mieszkam w woj. podlaskim
      pozdrawiam serdecznie, odezwij się mój adrs email maniahar@wp.pl. Nie jest łatwo ale cały czas walczę ..... dużo do opowiadania, ..... czekam na odzew
      • nastka72 Re: Zespół Turnera 07.11.14, 12:18
        To moj pierwszy wpis na tym forum.Jestem mama 16 latki u ktorej lekarze zdiagnozowali Mozaikowy typ Zespolu Turnera....wczoraj
        Corka ma 171 wzrostu,zadnych symptomow zewnetrznych ,za ZT przemawia natomiast koarktacja aorty(operowana kiedy byla noworodkiem) tu a propos pomimo ponawianych pytan czy wada moze miec podloze genetyczne,zawsze slyszelismy -NIE corka jest zdrowa ze skorygowana calkowicie wada!
        Niestety kiedy do 16 roku zycia nie rozpoczela miesiaczkowania ,zaczal sie nasz dramat.Pierwsza diagnoza -brak jajnikow! szok,niedowierzanie,szereg badan genetycznych! Prawidlowy kariotyp itd...I wczoraj klasyfikacja ZT ....jestemw szoku.
        Obawiam sie konsekwencji tego schorzenia,obecnie corka jest zdrowa szesnastolatka,przyjmuje od miesiaca estrogen w tabletkach.Jestem przerazona mozliwosciami komplikacji w pozniejszym wieku.....

        Prosze napiszcie ze te wszystkie mozliwe choroby jak cukrzyca itd moga sie w ogole nie pojawic....

        Gosia
    • Gość: mama Re: Zespół Turnera IP: 213.158.221.* 04.03.15, 09:05
      Dziewczyny, jakie są objawy zespołu Turnera tzn. Czy wizualnie dziecko ma jakieś cechy które by swiadczyly o tym zespole...? Czy występują np. Wady w budowie narządów plciowych (lekarz zwrócił uwagę ze mija corka ma male wargi sromowe mniejsze.)...
      • Gość: manieczka Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 04.03.15, 11:29
        po pierwsze i najważniejsze niski wzrost, brak rozwoju płciowego właściwego dla wieku, czyli brak piersi, owłosienia w pod paszkami i w intymnych częściach ciała, króciutka szyja, ale najważniejsze jest badanie kariotyp, .....
        • Gość: olka Re: Zespół Turnera IP: *.244.153.1.debica153.tnp.pl 10.03.15, 08:43
          Niski wzrost i brak piersi - zgadzam się, ale co do braku owłosienia łonowego czy pod pachami, to nie jest prawdą. Często owłosienie jest wręcz nadmierne. Przede wszystkim należy wykonać badania genetyczne.
      • Gość: olka Re: Zespół Turnera IP: *.244.153.1.debica153.tnp.pl 10.03.15, 08:50
        uzupełniając mój poprzedni wpis: nie ma żadnej różnicy w budowie narządów (typu jak napisałaś mniejsze wargi). występują częste i liczne zmiany typu pieprzyki, które trzeba monitorować, krótka szyja (zdarza się, ale nie zawsze), często otyłość lub predyspozycje do niej, inna nieco budowa stóp (palców u stóp) - są krótsze i mają dysplazję paznokci (często). Pamiętaj "mama", że to lekarz endokrynolog powinien zobaczyć dziecko, jeśli coś Cię martwi. Nie decyduj sama, nie rozpaczaj na zapas. Czasami zdarza się, że są pewne objawy a nie ma ZT, a czasami odwrotnie (córka moich znajomych jest normalną nastolatka, nie za niska, i wcale nie widać, że jest z ZT).
        • Gość: manieczka Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 10.03.15, 11:02
          dlatego główną podstawą diagnostyczną jest kariotyp/badanie krwi/, określenie wieku kostnego na podstawie zdjęcia rtg dloni, choć w tym wypadku u mnie lekarze popełnili błąd, gdzie specjaliści w Centrum Zdrowia Dziecka czytając opis, że wszystko jest ok, wybuchli wielką salwą śmiechu, pytając czy to jest dowcip
    • xbety Re: Zespół Turnera 09.04.15, 17:05
      witam.dziewczyny-jesli staracie sie o rente pomoze wam STOWARZYSZENIE POMOCY CHORYM Z ZESPOLEM TURNERA W WARSZAWIE UL.SOBIESZYNSKA 2.PRZYNAJMNIEJ POD WZGLEDEM PRAWNYM.
      • beataosa Re: Zespół Turnera 09.04.15, 17:57
        możesz dać mi numer tel albo mejla do tego stowarzyszenia
        • Gość: xbety Re: Zespół Turnera IP: *.204.197.185.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl 11.04.15, 09:53
          telefon do stowarzyszenia 228243544,mail info@turner.info.pl. Dzwonic mozna od 9.00.jeszcze lepiej skontaktowac sie z pania prezes mail aniolowozestarowki@gmail.com .telefon 503122558.
          daj znac co zalatwilas-moj mail xbeata@op.pl
        • Gość: xbety Re: Zespół Turnera IP: *.204.197.185.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl 11.04.15, 10:58
          chcialam jeszcze dodac,ze jakbys zapisala sie do stowarzyszenia to mozesz zbierac 1% podastku
          i potem kupowac za to lekarstwa lub na prywatne wizyty u lekarzy.
          daj znac co uzgodnilas.
    • beataosa Re: Zespół Turnera 27.07.15, 18:57
      witam powiedzcie jak spędzacie urlop
    • olka2788 Re: Zespół Turnera 11.02.16, 17:21
      Wy wszystkie które macie mężów, chłopaków, macie wielkie szczęście. Ja mam 27 lat, ZT i szczerze to często zastanawiam się nad sensem swojego życia. Nie mam nikogo i nie miałam, wiem, że nie potrafiłabym powiedzieć facetowi o chorobie. A mimo wszystko boli, gdy wszyscy w około biorą ślub, mają dzieci (których ja z racji bezpłodności nie będę miała) i są szczęśliwi. Mi chyba pozostaje wegetacja.
      • gizara81 Re: Zespół Turnera 04.03.16, 20:16
        Hej co ty gadasz napisz do mnie na maila gizara81@op.pl
    • Gość: jazt Re: Zespół Turnera IP: 82.139.146.* 25.07.16, 11:00
      Czy któraś z Turnerek zrezygnowała z HTZ ze względów np. onkologicznych?
      • turnerowswiat Re: Zespół Turnera 31.07.16, 15:51
        ja póki co biorę.. i żaden lekarz nie kazał odstawić - przeciwnie..mówią,że muszę brać

        mój mail
        alegoria@onet.eu

        www.turnerowswiat.blog.onet.pl

        zapraszam na bloga

        ilona
    • turnerowswiat Re: Zespół Turnera 31.07.16, 15:48
      też skończyłam studia, obecnie pracuję

      odezwij się na fb Ilona Basia ,jestem przy krzaku bzu

      moj mail alegoria@onet.eu

      ilona
    • megiss93 Re: Zespół Turnera 03.04.17, 17:16
      Cześć. Zespół Turnera wykryto u mnie wcześnie. Przez 9 lat brałam hormon wzrostu i mam 160. Aktualnie mam 23 lata. Studiuję, robię magisterkę. Został mi jeszcze rok. Jak sobie radzicie? Chętnie porozmawiam z dziewczynami, które też musiały przez to przechodzić. Jeśli chcecie porozmawiać, piszcie. M.
      • megiss93 Re: Zespół Turnera 03.04.17, 17:38
        moj mail to magdastryjewska@windowslive.com
    • Gość: malutka87 Re: Zespół Turnera IP: *.centertel.pl 19.07.17, 08:40
      witam. czy jest możliwe miec zespol turnera i dowiedzieć się o tym w drugiej ciązy?
      mam 30 lat urodziłam sie w 36 tyg z waga 2 kg ale moja mama paliła całą ciąże, zawsze byłam ponizej 3 centyla( mam 150 cm) miesiaczke miałam ale nieregularnie, bo mam pcos, Jestem tez otyła. jak mialam ok 17 lat zaczely sie problemy z watroba na dzien dzisiejszy mam poczatki marskości i cukrzyce ciązową. Marskośc na tle stłuszczeniowym- dużo leków brałam w zyciu często przesadzałam z lekami na depresję.
      W ciąże z 1 dzieckiem zaszłam po zrzuceniu 30 kg tak samo w drugą teraz.
      jestem niska ale moja mama tez ma 153 moj tata tez niski był , brat wyglada jak ja. 155 ma krótkie rece nogi.... Długo sie starali o ciążę bo o brata 5 lat o mnie 3 lata wg lekarzy wszystko okej bo mama miesiączkowała co 28 dni, owulacja tez była....
      jeśli chodzi o choroby w rodzinie babcia i moja mama mają cukrzyca II stopnia i otyłość, poza tym moja babcia urodziła się bez jednej małżowiny usznej ale to chyba nie jest oznaka turnera?
      co sądzicie?
      mam też neidoczynność ale nie hashimoto. w 2011 tsh mialam 4,4 wiec graniczne ale mam strasznie małą tarczyce i na dzień dzisiejszy biore 125 letroxu.
      teraz jestem w ciąży, czekam na córeczke. Z badań prenatalnych wszystko ok poza tetnem bo mała ma ciągle podwyższone. Nt wyszło w normie obrzęku nie ma. Na amnio za pozno. Czekam na połówkowe....czy możliwe że mam turnera i co gorsza moja córka moze go mieć?jak jest z dziedziczeniem?
    • marta.zwolinska Re: Zespół Turnera 20.11.17, 10:25
      szukam dziewczyn z chorobą zespół Turnera chciałam bym z kimś o tym pogadać
      • xbety Re: Zespół Turnera 21.11.17, 15:43
        Hej.Jesli chcesz napisz na xbeata@op.pl
      • Gość: klarcia11 Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 06.12.17, 15:55
        hej mam 39 lat i zt mogę podać meila to pogadamy
    • kateadams_964 Re: Zespół Turnera 17.08.24, 05:33
      PROSZĘ ZWRÓCIĆ UWAGĘ, ŻE KUPIMY TWOJĄ NERKĘ ZA 700 000,00 $, A PODCZAS TWOJEGO PROCESU Z NAMI NIE BĘDZIESZ MÓGŁ KONTAKTU Z INNYM SZPITALEM, PONIEWAŻ NIE MOŻESZ SPRZEDAĆ SWOJEJ NERKI DWÓM SZPITALOM

      NHS Kidney transplant care wkrótce, czekamy na Twoją natychmiastową odpowiedź.
      ......................................................................................
      Numer telefonu WhatsApp: +44 7423354217.
      +2348146161694
      .....................................................................................
      kateadams946@hotmail.com
      ........................................................
      drkateadams946.wordpress.com
      ..............................................................
      Dziękuję❤️
      .................

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka