Zespół Turnera

[betty-7]

Szukam dziewczyn z chorobą Zespół Turnera. Gdzie i jak się leczycie?
Jak sobie radzicie w życiu? Mi udało się skończyć studia, pracuję.

[Gość: Edi]

Witaj Betty,

Zespół Turnera leczy się objawowo. Nie wiem jakie masz problemy ze
zdrowiem. Ja lecze się obecnie u normalnego ginekologa i lekarza
rodzinnego. Na szczęście nie mam problemów z sercem więc u
kardiologa byłam tylko w celu wykonania badań. Chociaż powinnam
leczyć nadciśnienie. Staram się nie dopuszczać do otyłości woęc i z
cukrzycą nie mam problemów. Cały czas przyjmuję hormony. Skończyłam
również studia i pracuję. Pozdrawiam

[betty-7]

Hej, ja nie przyjmuję hormonów, po incydencie onkologicznym (guz w
jamie brzusznej) nie chcę się narazać na nowotwór piersi czy szyjki
macicy. Oczywiście do końca nie jestem pewna czy dobrze zrobiłam
rezygnujac z terapii 5 lat temu. Jeżeli chodzi o poziom cukru, to
mam taki stan przedcukrzycowy, cały czas jestem pod kontrola. Mam
zespół znamion dysplastycznych. Ile masz lat, w jakim wieku wykryto
u Ciebie chorobę. U mnie bardzo późno w wieku 16 lat, teraz mam 28.
Pozdrawiam.

[Gość: Edi]

Wysłałam Ci w mailu, swojego maila i numer gg. Skorzystałam ze
skrzynki męża.
Pozdrawiam

[Gość: chora]

CZESC bety7 ja choruje na zespół turnera od urodzenia jak chcesz
pogadac to piszna moje gg8387335

[Gość: Nisha]

Przepraszam, że się wtrącam, ale chciałam zwrócić uwagę, że KAŻDY choruje na
zespół Turnera od urodzenia, ponieważ jest to choroba genetyczna.

[beataosa]

cześć ja również choruje na zt chciałabym wiedzieć jak sobie radzicie w życiu i czy wy tesz macie problemy ze słuchem bo ja tak i niewiem czy ma to coś wspólnego z zt

[Gość: smerfetka]

Witaj !! Problemy ze słuchem są jak najbardziej związane z ZT. Ja zresztą miałam problemy z uszami od dziecka co odbiło się na późniejszym pogorszeniu słuchu.Jak chcesz pogadać napisz do mnie na gg 1308802.Pozdrawiam !!!

[elzuniadam]

Cześć jestem 22 letnią mamą, pół roku temu przyszła na świat moja córka i podczas ciąży dowiedziałam się że córka ma zespół turnera te badania się potwierdziły.I szukam osoby, która by chciała ze mną porozmawiać, ponieważ strasznie kocham swoją małą niunie i chce się wszystkiego dowiedzieć co nas w przyszłości czeka, będę bardzo wdzięczna jak się odezwiesz do mnie oto numer mojej poczty [e-mail]

[Gość: Aśka]

Hej. Jestem mamą 8 letniej córci która ma zespół Turnera .Chętnie z Tobą pogadam , bo co dwie to nie jedna zawsze lżej na sercu .Bardzo proszę o kontakt .Pozdrawiam Aśka [e-mail]

[Gość: Natalia]

Hej ! Wiem że wpis był pisany kilka lat temu,ale czy jest możliwość skontaktowania się ?
Chciałabym porozmawiac o wadzie 🙂

[Gość: Aśka]

Hej. Jestem mamą 8 letniej córci która ma zespół Turnera .Chętnie z Tobą pogadam , bo co dwie to nie jedna zawsze lżej na sercu .Bardzo proszę o kontakt .Pozdrawiam Aśka .

[Gość: piotrek]

witam ja przepraszam ze piszę w takich okolicznościach ale mam pytanie do państwa czy nie macie odsprzedać hormonu dobrze zapłacę podaje nr tel [phone] gdyby państwo byli zainteresowani

[Gość: adela]

Trzeba mieć tupet panie Piotrze żeby na tym forum szukać hormonu. Tu spotykają się rodzice i dzewczyny które walczą o każdy cm, z osteoporozą w przyszłości ,a pan żeby być... atrakcyjniejszym kulturystą. Człowieku opanuj się i opamiętaj.

[Gość: ziuta]

oj turnerkom i tak nic nie pomoże cm w te czy w te i tak nie będą nigdy atrakcyjne a chłopak przynajmniej będzie super wyglądał im i tak nic nie pomoże wygląd mają szpetny coś o tym wiem

[Gość: adela]

"oj turnerkom i tak nic nie pomoże cm w te czy w te i tak nie będą nigdy atrakcyjne a chłopak przynajmniej będzie super wyglądał im i tak nic nie pomoże wygląd mają szpetny coś o tym wiem"
"Wygląd mają szpetny" ?????? a ile ich widziałaś/widziałeś???? Ja jeszcze żadnej "szpetnej" nie zauważyłam. Sądząc z wpisu to TY należysz do osób którym nic nie pomoże,bo na bezduszność,okrucieństwo emocjnalne,cynizm,zgryżliwość,złośliwość itp- nie ma lekarstwa.
Mimo to nie życzę Ci abyś kiedyś doznała/doznał tego z czym borykają się osoby chore ( nie tylko na ten zespół- zapewniam są trudniejsze sytuacje), chyba że to miałoby spowodować że poznasz co to "człowieczeństwo" staniesz się poprostu "Człowiekiem". To wtedy może warto ?

[Gość: ewa]

Nie przejmuj sie debliami sam/sama jest pewnie zakompleksioną szkaradną bestią Ale zycie bywa sprawiedzliwe i ten idiota też zapłaci za swoje

[zuzu-la]

Chciałam zapytac po jakim czasie leczenia hormonem wzrostu, wasz dzieci zaczeły rosnąc? Moja córka bierze hormon od miesiąca i narazie stoi w miejscu, nie wiem czy mam sie juz martwic? Wiem ze pierwszy rok jest decydujacy i powinna urosnac 10-16cm? Moja córka jest malenka ma 80cm i w sierpniu skonczy 3 latka. Pozdrawiam

[Gość: sylwiaw]

Nie przejmuj się moja córa zaczęła rosnąć po kilku miesiącach od momentu podawania. teraz rośnie jak strzała 2,8 cm średnio na 3 miesiące

sylwiaw

[Gość: mamadziewczynki]

Sylwia, od kiedy Twoja córeczka bierze hormon? w jakim wieku zaczęła?
pozdrawiam

[zuzu-la]

Dzięki za odpowiedz, bo juz zaczelam sie martwic. To bede czekac cierpliwie, az zaczna działac hormony, mam nadzieje ze cos urosnie nim pojdzie do przedszkola:) pozdrawiam

[Gość: maniusia]

adelu racja, jestem chora na zt i jestem a szoku po tym co przeczytałam, Boże słyszysz a nie grzmiż chciało by się powiedzieć , Mamo ratunku .....

[Gość: joanna]

Hej ja mam zespol turnera obecnie mam 24 lata jak bys chciala pogadac albo miala jakies pytania to napisz z checia odpowiem pozdrawiam serdecznie aska

[Gość: joanna]

Ha ha [e-mail]

[Gość: Kaisa]

Cześć mam na imię Kasia też mam turnera skończyłam studia jestem
kierownikiem Dziennego Domu dla Osób Starszych jestem mężatką i tak
wogóle ta choroba to nie koniec świata Pozdrawiam :)

[Gość: kaisa]

kaisa odezwij się do mnie na gg 4867796

[Gość: JOANNA]

Ja mam 23 lata lata i ZT. Szkam doroslych kobiet z tą chorobą.Jak dalej dbacie o siebie i wogule...

[Gość: ewi]

Ja choruję na serce jestem po operacji,czeka mnie następna,stawy,ciśnienie,z cukrzycą nie mam kłopoty z układem moczowym. Jestem po zawodówce ale nie pracuje.U mnie też wykryto pużno bo mialam 17 lat.Leczyłam się u endokrynologa,kardiologa,ortopedy.Wyszłam za mąż ,jestem szczęśliwa najważniejsze to się nie poddawać,no i wsparcie.

[Gość: aga]

szukam kontaktu z osobami chorymi na zt,ja mam duze klopoty zdrowotne,[e-mail]

[Gość: xbety]

skad jestes i ile masz lat?ja tez mam zt i mam 47 lat.moj e mail [e-mail]

[Gość: ewi]

Ja choruję na serce jestem po operacji,czeka mnie następna,stawy,ciśnienie,z cukrzycą nie mam kłopoty z układem moczowym. Jestem po zawodówce ale nie pracuje.U mnie też wykryto pużno bo mialam 17 lat.Leczyłam się u endokrynologa,kardiologa,ortopedy.Wyszłam za mąż ,jestem szczęśliwa najważniejsze to się nie poddawać,no i wsparcie.Mam 37 lat obecnie lecze się u ginekologa biorę hormony

[green-koala111]

Potrzebuje pomocy w sprawie obojnactwa. Czy któras z Was moze ma taki sam problem? U mojej córki zaniepokoiła mnie łechtaczka, byla taka nienaturalnie duza i wystająca. A w związku z tym,że nie zagladam córkom moich kolezanek miedzy nogi po prostu myslalm,ze jak moja córka byla malusia to tak ma byc. Ale nie dało mi to spokoju i odwiedziłam pediatrę . I moje niepokoje po części sie potwierdziły. Mam skierowanie do poradni endokrynologicznej z podejrzeniem obojnactwa. Troche sie tym zmatwiłam . Proszę o pomoc co teraz? Co mam dalej robic jak to sie potwierdzi

[Gość: xxx]

My mieliśmy ten sam problem. Ostatnio córeczka miała operację - okazało się że był tam nadmiar skóry, a łechtaczka sama w sobie była normalnej wielkości. Wcześnie zrobiono jej badania w kierunku gonad męskich - wyszły ujemne. Pozdrawiam

[mloda42]

Witam wszystkich! U mojej 5,5 letniej córki lekarze własnie zdiagnozowali Zespół Turnera. Jest śliczną, rozwijająca sie prawidłowo( oczywiscie poza niskim wzrostem ok 98 cm)dziewczynką. Badanie cytogenetycze wykazało nieprawidłowy kariotyp żeński. W tej chwili mamy czas do lipca na podjęcie decyzji o leczeniu hormonem wzrostu. Zaznaczę, że w marcu miała robione badania i wyrzut hormonu był prawidłowy tylko wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy o Zespole T. Bardzo chciałabym nawiązać kontakt z mamami dziewczynek mającymi ten sam problem i oczywiscie z kazdą kobieta, która ma ZT. Bardzo boje sie jakis skutków ubocznych tej terapii. Bardzo prosze o jakiekolwiek informacje. Dziękuję bardzo.

[Gość: annaburz]

Moja córka skończyła 9 lat i zdiagnozowano u niej ZT. Ma 121 cm.
Czekamy na rozpoczęcie terapii hormonem. W ZT hormon wydzielany jest
prawidłowo tylko uszkodzone komórki go nie przyswajają, dlatego
wzrost jest spowolniony.
boję się, że to późno na rozpoczęcie terpaii. Poza niewielkimi
objawami zew, nie ma wad narządów wew.

[Gość: ela]

Witam!Jestem mamą Oli(7,5 lat),która ma ZT.O chorobie wiemy od urodzenia córki a
hormon podajemy od 1,5 roku.Dzięki temu Ola zaczęła rosnąć i różnica między nią
a rówieśnikami zmniejsza się.Dzięki hormonowi rośnie nawet 4 cm na pół
roku.Codziennie robimy zastrzyk ale proszę się nie martwić nie jest on bolesny i
można się do tego przyzwyczaić.Proszę się nie bać podawanie córce hormonu tylko
pomoże i stworzy szansę,że córka dogoni rówieśników(przynajmniej tych
mniejszych)Trzymajcie się i powodzenia!!

[Gość: lew]

Witam wszystkich, jestem ojcem 3 letniej córki z ZT chorobę wykryto
w 1 roku życia. Lekarze mówili o zastosowaniu leczenia hormonem
wzrostu w wieku 5-6 lat, czy nie za późno? Chciałbym się również
dowiedzieć na czym polega jego podawanie i czy jest to bolesne dla
dziecka. Szukam także kontaktu z rodzicami dzieci z takim zespołem,
jak również same osoby z tym schorzeniem., które już są dorosłe i
zakończyły leczenie.

[Gość: adela]

Moje dziecko w wieku 6 lat zaczęło brać hormon,podobno wtedy zaczyna
się podawać.To raczej nie boli.Początki są trudne,dla rodziców
też.Ja pierwszy raz robiłam zastrzyk bojąc się bardziej niż
dziecko,a jeszcze nie mogłam nic dać po sobie poznać.Dodatkowo córka
płakała nie z bólu , ze strachu.Z czasem wszystko zaczęło się
odbywać bezstresowo i spokojnie.Córka zauważyła że rośnie ,a to też
pomaga.Są pewne dodatkowe rzeczy jak konieczność posiadania lodówki
samochodowej z podłączeniem do "zapalniczki"ze względu na to że
hormon musi mieć odpowiednią temperaturę.Zamawianie "wakacji" z
lodówką w pokoju.Jeśli chcesz wysłać dziecko na kolonie to bądź
obok,bo zastrzyk musi dostać codziennie(lub wyjazd z pielęgniarką
której to zlecisz).U nas często nie ma prądu więc mamy agregat
prądotwórczy.Normalnie jeżdzimy na wakacje(Za granice z dobrą
lodówką i dużą ilością wkładów też można jechać,nam się udało)
Zastrzyk najpierw robiłam sama,a teraz robi też mąż i świetnie sobie
z tym radzi.
Większy problem to co i kiedy powiedzieć dziecku,ja do tej pory nie
wiem-jak i kiedy powiedzieć jej WSZYSTKO.Pozdrawiam i życzę dużo
siły i pogody.

[Gość: lew]

Do: adela
Dzięki za cenne informacje, z pewnością się przydadzą. Mam jeszce
pytanie, jak długo trzeba go podawać?

[Gość: adela]

Nasz lekarz powiedział,że jak najdłużej się da(dopóki są
efekty).Zależy od wyników badań i tego ile w ciągu roku dziecko
rośnie.Co pół roku robi się prześwietlenie nadgarstka w celu
ocenienia wieku kostnego dziecka i sprawdzenia czy nie zakończył się
proces "rośnięcia".Jest to dość indywidualny sprawa.

[Gość: piotrek]

witam kontakt mam ze strony zespół turnera mam pytanie czy nie maja państwo na odsprzedania hormonu dobrze zapłacę jestem kulturystą i jest mi to potrzebne jeżeli jesteście zainteresowani podaje nr tel [phone]

[Gość: piotrek]

witam leczy pan córkę hormonem kontakt mam ze strony turnera nie się pan nie obawia o dyskrecje mam pytanie czy nie odsprzedałby pan cześć hormonu podaje nr tel jak jest pan zainteresowany 607300952

[Gość: mama]

Witam moja siostra ma ZT lecz wykryto to u niej jak miała 20 lat od tego czasu (10lat temu) ma usuniętą nerkę problemy z sercem z jajnikami tarczycę i wiele innych ... niestety Hormonu nie dostała ponieważ było za późno . Kiedy na świat przyszła moja córka 10 lat temu również była podana badaniom i nic u niej nie wykryto , lecz zauważyłam u niej duży wzrost wagi ostatnio nerwowość suchą skórę i dziwny rozrost szczęki wzrost ma prawidłowy 1,38 lecz lekarz rodzinny skierował nas na badania tarczycy czekamy na wyniki . Córka cały czas była obserwowana pod kątem ZT ze względu na moją siostrę . Mam pytanie może ktoś wie czy jest możliwość ze dopiero w tym wieku może jakoś ujawnić się ta choroba ? Pediatra nie był w stanie odpowiedzieć mi na to pytanie ???

[m3malina]

Cechy, które podałaś, nie odpowiadają fenotypowi ZT. Ta aberracja chromosomowa jest dość częsta, ale z reguły powstaje de novo. Natomiast możliwe, że córka ma po prostu niedoczynność tarczycy. Jeśli miała oznaczony kariotyp, to mało prawdopodobne, by nie wykazał ZT.

[Gość: doris]

Witam, u mojej córki wykryto ZT jak miala troche ponad 3 lata. Teraz
ma prawie 11 lat i od 5 r.ż bierze hormon. Nie wiem za bardzo czego
sie obawiasz, nie slyszałam o skutkach ubocznych brania hormonu. U
zdrowego dziecka hormon produkuje przysadka, naszym dzieciom musimy
podawac go w zastrzykach... Ot róznica:-)) Im szybciej dziecko
dostaje hormon tym lepiej, nigdy nie wiadomo w jakim "stanie" bedzie
wiek kostny, wiec ile urosnie to lepiej dla dziecka . Jestem z
Wroclawia a jezdzimy z córką do Centrum Zdrowia Dziecka w warszawie.
Poradził nam to znajomy lekarz i jak narazie wszystko idzie ok. Ale
zdaje sobie sprawe ze jeszcze wiele przed nami:-( Uwielbiam moja
córeczke i dla mnie jest najpięknieksza:-))))
Ale pamietam ze od diagozy do "pogodzenia" się z chorobą mojego
dziecka musiało upłynąc jakies 3 lata, straszne to wiadomosc dla
rodzica...A teraz robie wszystko zeby jej zycie nie odbiegało od
zycia rówiesników (bo niby dlaczego?) i kocham ja nad zycie...

[Gość: gość ąnia]

witaj. w styczniu dowiedzialam sie o chorobie corki. wyslalam skierowanie do CZD
w Miedzylesiu i juz jest ponad miesiąc a ja wciąż niemam odpowiedzi.Córka majuż
siedem lat skończone obawiam się cz zanim się dostaniemy do lekarza nie bedzie
za pożno na podanie chormonu wzrostu bo podobnież im wcześniej tym lepiej.Moze
znasz dobrego lekarza a i kontakt do niego który leczy dzieci z tą chorobą. Będę
bardzo wdzięczna.

[Gość: do ąnia]

Jeżeli lekarz zdiagnozował u Twojej córki ZT to on powinien kierować
Cię dalej.Nam lekarka ustalała termin do kliniki na leczenie-dzwoń i
dawiaduj się.Hormon mozna podawać do 13,5 lat wiek kostny,ale im
wcześnij tym lepiej.

[Gość: Monia]

Witaj mam 27 i mam zespół Turnera. Tez Leczyłam sie w CZD i jak
zaczęlam leczenie miałam 14 albo 15 lat juz nie pamietam. Brałam
hormon wzrostu i wcale nie było to tak późno bo są efekty mam 158.
Leczenie nie przynosi skutków ubocznych i nie jest bolesne.
Pozdrawiam

[Gość: misia]

mam pytanie, czy któraś z dorosłych kkobiet, która jest niestety
doknięta ta choroba ma potomstwo. Wiem ze przy tym schorzeniu to
malo prawdopodobne ale .... Prosze o dpo!!!!

Do wszystkich z ZT z Pomorza !!! - ważne info

[Gość: Smerfetka]

Witam !!! Informacja głównie dla osób z ZT z rejonu woj.pomorskiego.Powtaje w
Gdańsku Stowarzyszenie dla Osób z ZT - zarówno dla osób dorosłych jak i rodziców
dzieci dotkniętych tą chorobą.W maju odbędzie się spotkanie Stowarzyszenia
dlatego chcę zaprosić wszystkich zainteresowanych , których problemy osób z ZT
dotyczą .Dokładny termin spotkania będzie ustalony w zależności od ilości
zgłoszeń .Dlatego proszę o potwierdzenie na maila [e-mail] jeśli ktoś jest
zainteresowany przybyciem na to spotkanie.Serdecznie zapraszam !!!

[Gość: Smerfetka]

Spotkanie odbedzie się na przełomie czerwca/lipca i są jeszcze wolne miejsca
więc zapraszam serdecznie !!! Myślę , że w grupie wiele możemy osiągnąć i z
czasem się rozwinąc jak Stowarzyszenie w W-wie !!!!

[Gość: aga]

Witam mam zespół tunera , mam 40 lat jestem szczęśliwą mamom i mężatką.Mój syn ma prawie 15 lat jest zdrowy wesołym chłopcem .

[Gość: Anna]

Witaj,są wspaniali lekarze w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, którzy leczą tę chorobę na endokrynologii,dzieci osiągają 160 cm wzrostu .Dostarcz skierowanie do tej poradni i umów wizytę.

Pozdrawiam

[Gość: piotrek]

witam kontakt mam ze strony zespół turnera mam pytanie do państwa czy nie macie od sprzedać hormonu jest mi potrzebny dobrze zapłacę podaje nr tel [phone] jak państwo są zainteresowani

[Gość: piotrek]

witam kontakt mam ze strony zespół turnera wiec niech państwo sie nie obawiają mam pytanie czy nie macie odsprzedać hormonu dobrze zapłacę podaje nr tel [phone] jeżeli jesteście zainteresowani

[Gość: ewa]

witam nie miałam ,ze tak dużo jest osób z tym problemem .Mieszkam w malej bieszczadzkiej miejscowości,mam córkę (8 lat)chorą na ZT.Dowiedziałam się o tym gdy mała skończyła 7 lat.Była niska (102)jak szła do pierwszej klasy.Lekarzy zmyliło to ,że nie ma żadnych charakterystycznych cech.Od grudnia 2008r.bierze hormon i urosła już 5,5cm.to dobrze .Nie ma skutków ubocznych i jest ok.

[Gość: beata]

jestem mama 12 letki, nie boj sie hornonu , moja córka przez rok
urosla 10 cm,f=tęz sie bardzo baliśmy.chorobe rozpoznano pózno, bo w
wieku 11 lat,trzymam kciuki.

[Gość: milam]

Witam! Moja córka ma ZT obecnie ma 29 lat jest upośledzona w stopniu
umiarkowanym .W wieku 14-16 lat dostawała hormon wzrostu.urosła 19
cm ,ale wtedy zauażyłam że jedna noga jest kródsza o 2,5 cm.Nie wiem
czy hormon był powodem. Lekarz stwierdził że nie.

[monianatalka]

witam
jestem mama 4-letniej natalki. u mojej corci zdiagnozowano zespol turnera jeszcze jak bylam w ciazy. bardzo chetnie porozmawiam,bo nie mam nikogo kto zrozumialby moje obawy. w piatek idziemy znow do szpitala na badania. wiec jesli pani odpisze w tym czasie,prosze sie nie gniewac,ze nie odpowiadam.
pozdrawiam serdecznie
monika

[Gość: ewa]

Witam chciałabym sie dowiedziec czegoś nt posiadania dziecka przez chore na ZT
czy znacie chore, którym udało sie zajść w ciążę samoistnie Staramy sie z mężem
o kruszynkę juz jakiś czas Powoli tracę nadzieję a serce z bólu pęka

[Gość: Arisza]

Bardzo chętnie poznam koleżanki z zespołem Turnera oraz odpowiem na pytania dotyczące tego zespołu, Proszę o meile na adres [e-mail]

[tanu1]

Witaj choruje na Zt .Mam 49 lat.

[Gość: malutka]

Witam! Mam 44 lata i też choruję na ZT. Chorobę zdiagnozowano u mnie póżno , bo oprócz niskiego wzrostu nie miałam wszystkich klasycznych obiawów. Chętnie popiszę z osobami w podobnym wieku . Pozdrawiam!

[Gość: xbety]

JA TEZ MAM 44 LATA CHORUJE NA ZT I JESTEM MALUTKA .JAK CHCESZ NAPISZ MOJ MAIL [e-mail].

[Gość: brzask]

Witam,
jestem o 3 lata starsza, też późno wykryto u mnie chorobę.
Chętnie nawiążę kontakt: [e-mail]

[Gość: mala stg]

Jasne że można adoptować dziecko, ale zgodzisz się ze mną że osoba samotna i po 40 nie ma żadnych szans. Co do 140 cm to nie miałam na myśli tego że to stereotyp i każda tak ma. To był tylko taki przykład. Wiadomo że osoby leczone hormonem osiągają wyższy wzrost i wtedy prawie nie różnią się od zwykłych dziewczyn. Ja bardziej myślę o takich kobietach które nie miały szansy na leczenie. Może trochę zbyt "czarno" myślę, ale tak już mam. Oczywiście że we wszystkim zdarzają się wyjątki, i gdy coś piszę to na swoim przykładzie. Niektórzy mają w zyciu szczęście a inni nie. Ty jesteś szczęściarą bo masz z kim dzielić życie. Pozdrawiam.

[Gość: U]

Hm Czy ja jestem szczęściarą? Być może, choć to nie takie proste jak Ci się wydaje Nie jest łatwo odpowiadać na pytania A dziecka to nie planujecie? Nawet jak uda nam sie zaadoptować to reakcja może być różna ( rózne stereotypy itd) poza tym adopcja nie jest niestety lekiem na bezpłodność Prawdopodobnie do końca zycia będzie mi ona i mojemu męzowi doskwierać Nie łatwo się zje jak zamiast swoje go brzucha i dziecka oglądasz brzuchy i dzieci znajomych No ale widać tak musi być Czasem warto pomyśleć o ludziach którzy mają gorzej (np niewidomi, na wózkach chorujących na nowotwory) Trzymaj się Zyczę szczęścia

[Gość: mala stg]

Masz rację że ludzie różnie reagują na adoptowane dziecko, czasem potrafią być złośliwi. Co do małżeństwa to wiem że bywa różnie, ale dobrze jest dzielić radości i problemy na dwoje. W pojedynkę jest naprawdę ciężko. Jest się na marginesie społeczeństwa. Nie masz rodziny to nie masz na co liczyć. Ani na mieszkanie" bo ile jest małżeństw na liście" ani na żadną inną pomoc po prostu dyskryminacja. Nie ma z kim się podzielić radością czy smutkiem. Pewnie że są tacy ludzie którzy mają gorzej, ale trzeba patrzeć też na tych co mają lepiej. Dlaczego nie?

[Gość: zanka]

Witam ja równiez choruje na zT mam 34 lata mam 135cm wzrostu chetnie popisze z kims o problemach o to mój nr gg 8442275 e- mail [e-mail] Pozdrawiam!!

[beataosa]

witaj ja też choruje na zt jeśli chcesz napisz pogadamy pozdrawiam

[Gość: xbety]

ja tez jestem kobieta z ZT-ILE masz lat? Moj e-mail [e-mail]

[Gość: agnieszka]

Witam.Mam na imię Agnieszka.Mam 35lat i mieszkam w Wielkopolsce i też choruje na ZT.Mam pytanie.Czy chora na ZT może zajść w ciążę?Jeśli tak to gdzie są lekarze,którzy specjalizują się w tej dziedzinie?Mieszkam w Margoninie(trasa Wągrowiec-Piła).Pozdrawiam.

[Gość: manieczka]

wiem, że w Białymstoku są b.dobrzy specjaliści, ja też choruję na ZT i z tego co wiem, to bardzo skomplikowana sprawa wymagająca szeregu badań i najprawdopodobniej to jedyną szansą jest zapłodnienie in vitro, tu polecam doc. dr. Dariusza Grochowskigo

[m3malina]

To bardzo mało prawdopodobne... Ale zdarzają sie turnerki - mamy...

[agaja5b]

Witam. Jestem mamą czteromiesięcznej dziewczynki z zespołem Turnera
i posty takie jak Wasze są dla mnie niezwykle cenne, bo powiem
szczerze że od lekarzy zbyt wiele dowiedzieć się nie da. Bardzo
budujące są dla mnie informacje o tym że prowadzicie normalne życie,
kończycie studia, pracujecie itd. To daje mi siłę do walki z naszymi
problemami i moimi strachami:) Moja mała ma trochę problemów z
serduszkiem i niedoczynność tarczycy, poza tym na razie jest ok.
Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego

[Gość: ela]

Hej dziewczyny ! Mam 28 lat i od urodzenia zdiagnozowany ZT. Mój
przypadek był chyba dośc cięzki bo w wieku 7 lat miałam operację
serca-urodziłam sie z wrodzona wada serca.Hormonem wzrostu nie byłam
w ogóle leczona bo jak byłam jeszcze dzieckiem to dopiero wszedł w
obieg i był strasznie drogi i nie był wogóle refundowany, a później
nie było już sensu. Ostatni raz w s sprawie ZT u lekarza byłam jak
miałam 10 lat,a leczyłam sie w Centrum Zdrowia Dziecka,i od tej pory
nie byłam leczona w kierunku ZT.Mój pediatra do którego chodziłam
wogóle się tą tematyką nie interesował- jak coś było nie tak to
odsyłał do CZD a sam tylko zajmował sie leczenie kataru. Pamietam że
nawet nie chciał zaszczepić mnie przeciwko zwykłej grypie. Chyba
najzwyczajniej w latach 80-tych niewiele o tej chorobie wiedziano
ale mam nadzieje że dzisiaj maluchy mają dobra opiekę ze ztrony
pediatrów. Obecnie mam 160 cm więc nie wzrost jest najgorszy- mi w
tym wszystkim najbardziej przeszkadza moja budowa ciała- brak
biustu, pancerzasta klatka piersiowa ,krótka i gruba szyja- czyli
kompletny brak kobiecej sylwetki. A tak poza tym to żyję normalnie-
skończyłam studia i obecnie pracuję, wiec nie jest żle. Trzynajcie
sie cieplutko i pozdrawiam.

[Gość: Asia]

Zdiagnozowano u mnie Zt . W wieku 9 lat miałam operacje serca ...
hormon wzrostu brałam przez 6 lat i teraz mam 150 cm wzrosru mam
teraz mam 20 lat i biore hormonalna terapie zastępczą w formie
plastrów .
Własnie skończyłam technikum i zdałam mature
pozdrawiam i życzę powodzenia.

[turnerowswiat]

witaj

jak udalo sie zatem z tym wzrostem?

ja mam tylko 141..

moj mail [e-mail]

ilona

[Gość: Marzena]

Też jestem mamą czteromiesięcznej córki z ZT. Proszę o kontakt

[Gość: Mika]

Jestem mamą 15 miesięcznej dziewczynki z ZT. Ma wiele chorób współtowarzyszących i charakterystych cech dla tego zespołu. Lekarze zdiagnozowali ZT prenatalnie, dając nikłe szanse na urodzenie. Ale udało się. Jest bardzo radosną dziewczynką mimo problemów zdrowotnych. Szukam kontaktu z mamami dzieci w podobnym wieku, najlepiej z Poznania lub okolic. Proszę o kontakt na maila: [e-mail]

[Gość: xxxmagda55xxx]

Witam . Mam 18 lat i w wieku 16 stwierdzono u mnie Zespół Turnera .Ucze sie w LO i przygotowywuje sie do matury :)Na szczescie nie zostały wykryte u mnie żadne powazne wady ...i nie trzeba było wdrażać leczenia hormonem wzrostu ...pozdrawiam wszystkich serdecznie :):)

[wysokazary]

Witam
Ja też mam ZT , i też wykryto go u mnie dosyc późno (16). Teraz mam 32 lata,napisze wam jak to wygląda w moim przypadku. U mnie ciężko było zdiagnozować chorobe, z powodu mojego wysokiego wzrostu, już w wieku 15 lat byłam znacznie wyższa od rówieśniczek, i tak zostało do dzisiaj.Jedynym symptomem był brak miesiączki, po roku dochodzenia do tego co jest tego przyczyna, wysłali mnie na badania genetyczne do kliniki w Poznaniu,no i wyszło że mam ZT. Zaczęły się kuracje hormonalne które trwały 2-3 lata ale przerwałam je sama. Lekarze nie potrafili powiedziec dlaczego jestem tak wysoka, dla nich to też był szok. W sumie rosłam do 20 roku życia, zatrzymałam się na wzroście 182 cm, od 12 lat nie jestem pod kontrola lekarzy, nic mi nie dolega , nie mam zewnętrznych oznak ZT. Jedyne co mi przypomina o tej chorobie to brak miesiączki, oraz brak dziecka i to wszystko. Jeżeli macie jakieś pytania to piszcie na mój meil [e-mail]
Pozdrawiam Was :) i głowa do góry kobiety z ta choroba sa normalnymi kobietami, sa naprawdę gorsze choroby[/b]

[Gość: Asik]

witam. Może jeszcze tu zaglądasz. Pamiętasz może jaki miałaś wynik kariotypu i czy jest to mozaika?

Asik

[suflerka]

Witam
Ja też jestem chora na Z. T., mam 34 lata. Jeżeli masz ochotę bliżej
mnie poznać, zapraszam na moje gg 6390934. Pozdrawiam.

[Gość: Brzask]

Witam, ja też ma ZT, mieszkam w Tarnowie, bardzo chętnie poznam osoby "obdarowane" tym syndromem, pozdrawiam ciepłom mój e-mail
[e-mail]

[Gość: Roman Oleksy]

Pragnę Cię poznać.NA PEWNO JESTEŚ ŚLICZNA jESTEM ROMANTYKIEM I CIĄGLE KIERUJĘ SIĘ POWIEDZENIEM ,,CO MAŁE TO PIĘKNE''

[Gość: Dorota]

Ja też mam zt właśnie jestem na etapie leczenia hormonami biorę femoston mite czy któraś z was też to bierze napiszcie coś o tym. A tak ogólnie to najgorsze jest to że mam tylko 145. Obecnie (to znaczy od października)zaczynam studia. I jeszcze jedno chcę powiedzieć wszystkim mamom chorych dziewczynek że to normalne dziewczynki i nie należy się poddawać. Pozdrawiam:-)

[Gość: Smerfetka]

Witam !!!! Bardzo się ucieszyłam trafiając na to forum.Ja mam 38 lat
i też mam ZT . Mimo , że zdiagnozowano go u mnie dość szybko jak
byłam małym dzieckiem - wtedy nie było jeszcze terapii hormonem
wzrostu.Dlatego też mam jedynie 143 cm.Gdy wprowadzono leczenie
hormonem ze względu na wiek nie mogłam się już podjąć leczenia.Na
szczęście kłopoty z sercem mnie ominęły, ale im jestem starsza
odczuwam na zdrowiu skutki ZK (podnatność na choroby z tym
związane).Bardzo bym chciała nawiązać kontakt z kimś w podobnym
wieku i z podobnymi problemami .Pozdrawiam!!!! Mój
mail :[e-mail]

[Gość: Roman Oleksy]

Dlaczego SMURFETKA.piękniej brzmi Calineczka.Napisz coś o sobie.Chętnie Cię poznam.Podobają mi się takie kobietki

[Gość: Sara_ixi]

Witam,ja również cierpię na zespół Turnera. Obecnie mam 17 lat.Miałam dość
dużego pecha jeśli chodzi o rozpoznanie,bo zostałam zdiagnozowana dopiero w
wieku 13 lat i osiągnęłam tylko 143cm.Wszyscy lekarze do których chodziłam (mam
na myśli pediatrów)ignorowali moje problemy ze wzrostem, nikomu nie przyszło do
głowy,żeby mnie wysłać na badania genetyczne. Apeluję do wszystkich rodziców,
którzy zauważają,że ich pociechy odstają od rówieśników wzrostem, by si dali się
zbyć lekarzom argumentem, że ,,rodzice są niscy to i dziecko na pewno takie
będzie i trzeba czekać"i domagali się badań.

[Gość: mala mi]

sara czytając twój wpis widzę dokładnie swoją historie tylko, że ja mam 22 lata
i 136 cm wzrostu tak samo lekarz ignorował to, że jestem niska i mówił moim
rodzicom,że tak jest bo oni też do wysokich nie należą i taki sam mam apel do
rodziców nie dajcie się zwieść lekarzom u mnie wszystko zaczęło w wieku 12 lat
przy banalnym szczepieniu Pani doktor która pierwszy raz mnie widziała
(pediatra) od razu kazała moim rodzicom iść ze mną do endokrynologa ale już
było zapużno na hormon wzrostu

[Gość: Sara_ixi]

U mnię pediatra też właśnie przy okazji szczepienia spostrzegła,że
coś jest nie tak i skierowała dalej,miałam wtedy też ok. 12
lat.Jeśli chciałaby pani ze mną jeszcze porozmawiać, to zapraszam na
gg:21973375

[Gość: adela]

Mam pytanie chyba głównie do rodziców chociaż proszę o odpowiedź
każdego. Wyjeżdżamy za granicę(samolot) czy można przerwać na ten
czas podawanie hormonu? Czy ktoś z państwa stał przed podobnym
dylematem? Będę wdzięczna za wszelkie odpowiedzi.:)))

[Gość: Gabi]

Hej Adelu-nam lekarz powiedział,że można przerwać terapie na krótki czas-wycieczka,kolonie itp.Decyzja czy nie żal czasu(liczy się każdy centymetr).Wiem też że hormon w samolocie to wręcz niemożliwe-dlatego lekarka mówiła o tym zeby sobie odpuścić podawanie hormonu na czas wyjazdu,ale może skontaktuj się ze swoim lekarzem

[Gość: adela]

Cześć Gabi:) Dziękuję za odpowiedź. Czy 2 tygodnie to krótka czy
długa przerwa? W zeszłym roku jechaliśmy samochodem więc bez
problemu przewieżliśmy,ale w tym roku licząc odprawę przed wylotem,
lot, opdprawę na miejscu,zakwaterowanie to z 8 godzin jak nic.A
wklady bez podłaczęnia do prądu w tej i wyższej temperaturze padną.
Następnie kłucie dziecka i wpuszczanie czegoś co może być juz bez
wartości? Nasza p. doktor powiedziała że trudno ale mi nie jest
wszytko jedno czy córkę poprostu kłuje codziennie bez sensu czy nie.
Gabi próbuję znależć coś w internecie na ten temat i nic. Może Ty
wiesz gdzie szukać informacji? Nasz lekarz jest właśnie na urlopie i
wraca po naszym powrocie do Polski.

[Gość: Gabi]

Do Adela-nam lekarz tłumaczył w zeszłym roku,aby nie zabierać hormonu samolotem-głównie chodziło o odprawe i problemy(papiery na hormon).Wiesz decyzja zawsze należy do rodziców-2 tygodnie to ok.0.5cm wzrostu(tak na oko,bo nie wiem jakie jest tempo wzrastania)Niestety nie wiem jakie papiery trzeba załatwić i gdzie można się coś dowiedzieć,bo my tego nie załatwialiśmy.Pozdrawiam

[Gość: adela]

Do Gabi. Papiery mam wypełnia je lekarz prowadzący muszą być po
polsku i oczywiście po angielsku- trwa to ok 5 minut. My zgłosiliśmy
do biura podrózy że wieziemy ( lub będziemy wieżć) i oni porozumieli
się z liniami lotniczymi. jednak problem pozostaje czy to wogóle ma
sens czy lek nie straci wartości skoro raczej nie zapewnię mu
odpowiedniej temperatury przez całą podróż, odprawy itd. W Polsce są
problemy z normalną lodówką wróciliśmy właśnie- w pokoju mieliśmy
lodówkę która mroziła i nie mozna było nic "przykręcić" a w ogólno
dostępnej chodziłam i przekręcałam temperaturę bo albo było poniżej
2 st albo powyżej 8. Po kolejnych "takich" wakacjach mamy dość
kupimy własną i będziemy wozić :(( Do samolotu lek włożą mi do
lodówki ale wkładów do zamrażarki już nie i tu jest problem bo po 4
godzinach padną. Nie wiem co robić myślę cały czas, (u naszej córki
2-tyg to ok.0.30 cm) Bardzo Ci dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam.

[turnerowswiat]

chetnie tez nawiaze kontakt

ilona

[e-mail]

[Gość: Kinia]

Ja mam ZT. Biorę hormon prawię od pięciu lat. Leczę się w Instytucie
Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Moje życie jest normalne tak
jak każdej zdrowej osoby. Pozdrawiam:)

[kasiuka21]

hej Kinia ja tez jestem na to chora i tez sie tam lecze w Cżmp

[Gość: Kinia]

Cześć Kasiulka21! Z jakiej miejscowości pochodisz? Ja mieszkam w
okolicach Głowna. Pozdrawiam :)

[Gość: sylwia]

to tam wlasnie wykryto u mnie zespol turnera w czmp,Mieszam w
dolnoslaskim w malej mejscowosci i lekarze nie rozpoznali tak szybko
mojej choroby,Pozdrawiam,Ciesze sie ze jest forum gdzie mozna
porozmawiac na ten temat bez zadnego skrepowania

[aguska0105]

Witam ja również choruje na ZT chciała bym z kimś nawiązać kontakt kto również
cierpi na tą chorobę i powymieniać się informacjami ;)

[kassiula21]

Witam mam na imie Kasia mam 19 lat ,braąłm hormon wzrostu lata ,mam
154 cm wzrostu

[agaja5b]

Super że jest taki odzew na ten temat. Jak możecie to napiszcie jak wasze
relacje z rówieśnikami akceptacją ogółu i własną, patrzycie na siebie przez
pryzmat choroby? Lejecie miód na skołatane serce matki. Pozdrawiam Was bardzo
serdecznie

[Gość: Dorota]

Bardzo dobrze że poruszyła pani ten temat. Z reakcją ludzi bywa różnie. Łatwo się domyśleć że dzieci w wieku wczesno szkolnym bywają szczere aż do bólu i potrafią dokuczyć rówieśnikom czymś się wyróżniającym (chodzi tu o niski wzrost). Ja miałam parę koleżanek w podstawówce ale na studiach nikt nie ocenia mnie pod względem wzrostu, jak już pisałam mam 145

[necelinka]

Wyciągam do góry :)

Jestem mamą prawie pięcioletniej dziewczynki z ZT. Od stycznia tego
roku bierzemy hormon wzrostu. Mała nareszcie rośnie.
Z chęcią zapoznam się z rodzicami, którzy mają dziewczynkę w
zbliżonym wieku do mojej córki. Chcę żeby moje dziecko wiedziało, że
nie jest samo, że są dziewczynki z takim problemem, jaki ma ona.

[Gość: Aśka]

Witam .Mam córkę z zespołem Turnera i chętnie nawiąże kontakt z kimś kto ma ten sam problem , zawsze lżej na sercu .Proszę o kontakt .Pozdrawiam Aśka.

[m3malina]

To możesz napisać do mnie: [e-mail]

[Gość: Aśka]

a Ty też masz córkę z tym zespołem?Ja wiem od 8 miesięcy dopiero będzie miała podawany hormon wzrostu i nie wiem jak to ogarniemy .Ma też niedoczynność tarczycy ale nie ma wad wewnętrznych i wizualnych.Jest śliczną i mądrą dziewczynkom .A co tam u Ciebie?

[m3malina]

Ja mam ZT. Napisałam już maila;)

[Gość: Ania]

Jestem mamą Kasi u której jest podejrzenie o zespół Turnera a raczej źle zdjagnozowano przed laty bo policzono zamało płytek metafazalnych i typu mozaikowatego nie wykryto. Jutro jedziemy na badanie. Ale moje pytanie brzmi czy długo państwo którzy macie dziecko z tym zespołem czekaliście na hormon wzrostu. Jeśli ktoś może mi szybko odpowiedzieć moj tel [phone]

[zuzu-la]

Hej! My byłysmy na badaniach w szpitalu w styczniu, na badaniach potrzebnych do złozenia wniosku o hormon.Decyzja przyszła juz w połowie marca, a od kwietnia zaczela terapie hormonalna, wiec my nie czekałysmy dlugo. Dodam tylko ze moja myszka jest bardzo niska ponizej 3 centyla. Pozdrawiam

[Gość: Aśka]

A Ty też masz córkę z tym zespołem?

[Gość: Ropuszka]

Witaj Asiu,

Zapraszam Cię do nawiązania kontaktu ze Stowarzyszeniem Pomocy Chorym z Zespołem Turnera, które znajduje się w Warszawie. Niedawno Stowarzyszenie zmieniło siedzibę i znajduje się na ulicy Nowosieleckiej 12. Możesz się z nimi skontaktować chociażby mailowo pisząc na adres [e-mail]. Jeżeli nie jesteś z Warszawy to jest jeszcze Wielkopolskie Stowarzyszenie Wsparcia w Zespole Turnera. W obydwu stowarzyszeniach znajdziesz zarówno osóbki dotknięte ZT jak i rodziców dziwczynek z ZT.

Pozdrawiam

[Gość: mama]

Czyli w Łodzi jak zwykle nie ma nic. Tylko diagnoza i rodzice niech sobie dalej radzą sami. Kiedy u nas dojdziemy do jakiś standardów. Nie mówię że cały czas jest trudno - inne mamy chyba wiedzą o czym piszę - są takie dni kiedy poprostu "trudno złapać powietrze".

[Gość: ola]

witam. ja, a właściwie moja 13-letnia córka jest leczona w Łodzi w ICZMP. Chętnie poznam kobiety, matki, z okolic Łodzi. Będzie może lepiej, gdy się porozmawia...
mój mail: [e-mail]
Proszę również o pomoc: czy ktoś zna jakiegoś psychologa specjalizującego w Zespole Turnera, najlepiej z okolic Łodzi?
Pozdrawiam i życzę dużo cierpliwości i ciepła

[wombatek76]

Hej :) Ja oczekuję córeczki z ZT, chętnie nawiążę kontakt i troszkę podpytam mamę już bardziej doświadczoną :) Mój adres [e-mail]. Pozdrawiam!

[Gość: Joanna]

Witam :) mam 9 letnią córeczkę Roksankę chorą na ZT chętnie z tobą pogadam na ten temat. Czy twoja córcia jest już na świecie? I jak sobie radzicie? Pozdrawiam:)

[zuzu-la]

Witam was! Moja myszka wkoncu zaczeła rosnac:) Dostaje hormony od kwietnia, przez pierwsze 3 m-ce urosła 2cm, a teraz 3,5cm. Strasznie sie ciesze! przez ostatnie 2 lata nie urosła nic. Tymbardziej radosc jest wieksza ze terapia przynosi zamierzony efekt! Jest dzielnym przedszkolakiem, jestem z niej dumna ze tak sobie dobrze radzi mimo ze jest taka malutka...

pozdrawiam

[Gość: joanna]

HEJ a wy gdzie mieszkacie bo my w KONINIE woj WIELKOPOLSKIE.Jak sobie radzisz?

[zuzu-la]

Ja jestem z Bielska-Białej ze slaska

[jola-s2]

Ja też jestem z B-B. Może pogadamy?[e-mail]

[jola-s2]

blondynka ze mnie- źle podałam maila:
[e-mail] a nie 0

[Gość: Dosia]

Nie martw się,z tą chorobą normalnie się żyje.Jesteśmy takimi samymi
kobietami jak pozostałe.Niczym się nie różnimy,no może jesteśmy trochę
niższe ale ile zdrowych kobiet też nie jest wysokich,więc to nie ma nic
do rzeczy.Z bezpłodnością w dzisiejszych czasach też można sobie
poradzić:))Ja mam męża i pracuje i moje życie jest zupełnie
normalne.Poza tym że jestem niska nie mam żadnych wad,więc głowa do
góry nie jest tak zle.

[Gość: Gabi do Dosia]

Dzięki za to że mnie osobiście sprowadziłas na ziemie-masz 100%racji-
czasami trzeba kimś potrząsnąć zeby zaczął myślec pozytywnie.Kobieto-
masz wspaniałą osobowość.Tylko wiesz my mamy chcemy dla córek dobrze
i zawsze będziemy sie o nie martwić i własnie potrzebujemy kogoś
takiego jak Ty kto sprowadzi nas na ziemie.dziękuje!!!

[Gość: do Gabi]

Na pewno jako rodzic można na początku dostać szoku wierze ci bo tak
było kiedyś z moją mamą.Ale naprawdę z tym da się żyć normalnie nie
taki diabeł straszny uwierz mi,a najgorsze co można zrobić to się
załamać.Są ludzie naprawdę chorzy , umierający na wózkach ,niewidomi to
są nieszczęścia.To że twoja córka będzie miała parę cm mniej to nie
katastrofa i na pewno ułoży sobie normalne życie.Pozdrawiam was obie i
trzymajcie się dziewczyny:))

[Gość: greg]

Czy poradziłaś sobie z tematem bezpłodności??

[Gość: Re:]

Cześć mam na imię Monika i niestety jestem też chora na ZT mam 25
lat i jestem z Torunia pisze bo jestem ciekawa gdzie się leczysz i
jak bo mam swoją lekarke z Torunia i szukam kogoś innego bo nie
jestem z niej zadowolona i może mogłabyś mi kogoś dobrego polecić.
Mój e-mail to [e-mail] Pozdrawiam

[zawsze.malastokrotka]

Hej, u mnie zespół turnera zdiagnozowano gdy miałam 13 lat. Dzięki
hormonowi wzrostu urosłam do 160 cm. Obecnie mam 22 lata i
studiuję. Pozdrawiam.

[necelinka]

Dziewczyny, inne niewiasty w wieku 13, 15, czy powyżej 20 lat ja
ciągle znajduję w internecie, jak wpisuje w google zespół turnera
mam 5 lat :) Ja szukam koleżanki dla córeczki a bez problemu natykam
się na dziewczyny i kobiety z ZT. Spróbujcie tak wpisać w google i
na pewno znajdziecie nie jedną osobę.

Gdybyście natomiast słyszały o takiej dziewczynce, to proszę dajcie
znać.

[Gość: Smerfetka]

Widzę , że coraz więcej osób zagląda na to forum co świadczy o
wielkości problemu.Jeśli zajrzy tu ktoś z woj.pomorskiego kogo ten
problem dotyczy zarówno rodzice dzieci z tą chorobą jak i dziewczęta
oraz kobiety dorosłe proszę o kontakt na maila [e-mail] Mam
ciekawą a zarazem ważną informację , która jest bardzo istotna.

[Gość: Iksa]

Stokrotko , a jakąż to dobrą nowine nam niesiesz ? pochwal się nią
tu ;-)

[Gość: Iksa]

tfu!Smerfetko :)

[Gość: barbara]

witam.mam 42lata...i zes.turnera,ktory wykryto u mnie 5lat temu podczas badan genetycznych.byly zlecone poniewaz moja corka rowniez choruje na ten zespol.jest juz po terapi hormonem wzrostu.zyjemy normalnie aczkolwiek cos ostatnio zdrowko troche mi szwankuje.z przyjemnoscia zlapie kontakt z osoba ktora ma podobny problem.moj e-mail [e-mail]

[Gość: adela]

Autor: Gość: barbara
Jeśli masz zespół turnera?????????? To jakim cudem masz
dziecko??????? Proszę odpisz co na to lekarze,ja dowiedziałam się że
moja córka nie będzie mogła mieć dzieci.

witam.mam 42lata...i zes.turnera,ktory wykryto u mnie 5lat temu
podczas badan genetycznych.byly zlecone poniewaz moja corka rowniez
choruje na ten zespol.jest juz po terapi hormonem wzrostu.zyjemy
normalnie aczkolwiek cos ostatnio zdrowko troche mi szwankuje.z
przyjemnoscia zlapie kontakt z osoba ktora ma podobny problem.
Jeśli masz zespół turnera?????????? To jakim cudem masz
dziecko??????? Proszę odpisz co na to lekarze,ja dowiedziałam się że
moja córka nie będzie mogła mieć dzieci.

[Gość: Gabi]

Droga Adelu-są przypadki płodności kobiet z Zt w dużym stopniu
załeży to od kariotypu(badania genetyczne-prawdopodobieństwo
płodności jest bardzo duże przy 45X/46XX gdy 45X jest bardzo mało,są
też inne warianty).Zdarza się to jednak bardzo rzadko.Pozdrawiam

[Gość: ela]

ja mam corke w wieku 12lat lekarz dopiero teraz wykryl u nij chorobe ,obecnie jestem w ciazy czy nastepne dziecko bedzie dziedziczyc chorobe

[agaja5b]

Teoretycznie ryzyko powtórzenia tej wady jest bardzo małe bo nie jest ona dziedziczna. Może udaj się do lekarza po skierowanie do poradni genetycznej i tam Ci wszystko wyjaśnią. Jak jesteś w początkach ciąży to na pewno przysługuje Ci amniopunkcja, a jak sie nie zdecydujesz to na pewno dużo pomoże rozmowa z kompetentnym lekarzem genetykiem. Głowa do góry, na pewno będzie ok

[Gość: ella]

Na prawde nie masz co martwić sie ja urodziłam drugą córke i jest zdrowa.Też będąc w ciąży martwiłam się tym samym.Lekarz Oli(starszej z ZT)mówił,że urodzenie drugiego dziecka z ZTjest minimalne .Nikt też nie widział powodów do robienia badań płodu.Gdy urodziłam Zuzie nie miała żadnych objawów ale zrobiliśmy badania genetycze i jest ZDROWA.Dlatego Droga Elu(moja imienniczko) nie martw się.Wszystko na pewno będzie ok.Pozdrawiam

[Gość: kasia]

Witam.Mam 11letnią córke i również ma ZT,od 6lat dostaje hormon
wzrostu i rośnie fajnie ma teraz 140cm.Jestem z Gdyni .Pozdrawiam
gorąco.

[Gość: Smerfetka]

Dobrze więc piszę o co chodzi.Do tej pory wyłącznie w Warszawie jest
Stowarzyszenie Pomocy Osobom z ZT.Jest inicjatywa by takie
Stowarzyszenie powstało również w woj.pomorskim dokładnie w
Trójmieście.Ma być to Stowarzyszenie dla dzieci,młodzieży ale
najbardziej by zależało na tym by móc pomagać kobietom już dorosłym
z tą chorobą.Wiem , że na samym Pomorzu jest sporo takich kobiet.Ale
jak napisałam wcześniej Stowarzyszenie ma być dla wszystkich również
dla rodziców takich dziewczynek , które urodziły się z ZT.Więc
proszę jeszcze raz o kontakt na maila - chodzi mi o zainteresowanie
taką inicjatywą.

[Gość: ewa]

Witam chciałabym sie dowiedziec czegoś nt posiadania dziecka przez chore na ZT
czy znacie chore, którym udało sie zajść w ciążę samoistnie Staramy sie z mężem
o kruszynkę juz jakiś czas Powoli tracę nadzieję a serce z bólu pęka

[Gość: Smerfetka]

Do EWA!!! jeśli trafisz na DOBREGO lekarza endokrynologa-
ginekologa ,najlepiej,który miał do czynienia z ZT to nie trać
nadziei !!! Stres może również dużo "popsuć".Ja zaczęłam starania o
dziecko od wizyty u genetyka i od niego dowiedziałam się , że zna
kobiety z ZT , które urodziły i nie są to spooradyczne przypadki!!!
Więc głowa do góry i nie trać nadziei!!! Pozdrawiam!!Jeśli chcesz
możesz napisać do mnie na maila - podałam w poprzednich postach.

[necelinka]

Ja też wiem, że takie kobiety istnieją. Osobiście żadnej nie znam,
ale podczas jednej z rozmów z panią doktor dowiedzieliśmy się, że są
przypadki kiedy trafia do nich dziewczynka, u której zostaje
zdiagnozowany ZT i potem lekarze patrzą na mamę, robią badania i
kobieta doznaje szoku, że też ma ZT. :)

Mocno trzymam kciuki, bardzo, bardzo mocno.

[malgorzata-dziadosz2]

witam u mnie właśnie dziś postawiono diagnozę zespół Turnera mam 32 152 cm
wzrostu i żadnych innych objawów prócz braku miesiączki mam ładny kobiecy biust
75b dostałam hormonalną terapię zastępczą. będę dalej łykać tabletki jak robię
to od 10 lat i nie martwic się na zapas są gorsze choroby jestem pielęgniarką
więc wiem jak to jest. a dla mam dziewczynek z tą chorobą można z nią żyć jak z
cukrzycą należy tylko zaakceptować siebie.

[Gość: adela]

właśnie znalazłam to forum. Jestem mamą 9-latki z ZT,od 3 lat córka
przyjmuje hormon,wie tylko tyle żeby lepiej rosła. Nie wiem
kompletnie kiedy powiedzieć jej całą resztę i jak!? Mnie na samą
myśl rozrywa w środku,jest bardzo pogodnym dzieckiem,bardzo ją
kocham i bardzo boję się tego momentu.Jeśli moje pytanie będzie zbyt
niestosowne i osobiste zrozumiem brak odpowiedzi. Pytanie: Jak
przyjęłaś wiadomość o swojej chorobie i w jakim wieku biorąc Twoje
doświadczenie porozmawiać o tym z córką?

[Gość: majka82]

Mam 30 lat i ZT i nie radze sobie z choroba często płacze , serce pęka gdy dowiaduje sie ze kolejna koleżanka bedzie miała dziecko a ja nie potrafie poukładac se zycia
POZDRAWIAM

[agaja5b]

Majka, a w jaki sposób i kiedy dowiedziałaś sie o chorobie? Miałaś jakieś wsparcie? Posiadanie dziecka to ważny ale nie jedyny cel kobiety w życiu. Wiem że to brzmi głupio, kiedy się tak komuś pisze samemu mając dzieci ale jako mama dziewczynki z ZT wiem że i ona będzie musiała sobie kiedyś to poukładać w głowie i zaakceptować fakt bezpłodności biologicznej, zamierzam jej w tym pomóc jak będę potrafiła. Bezpłodność nie wyklucza przecież macierzyństwa. Może pomogłaby Ci jakaś terapia, czy rozmowa z kimś ważnym dla Ciebie. Nie możesz się zakręcać tylko na tym aspekcie życia, posiadanie dziecka nie układa życia, często z nieodpowiednim partnerem bardzo je komplikuje. Życzę Ci abyś sobie poukładała SAMA swoje życie w formie dla Ciebie najlepszej i bądź dobra dla SIEBIE. Pozdrawiam

[Gość: andzia32]

HEJ ja mam 32 lata tez mam TZ ale jakoś sobie radzę jestem pielęgniarką , studjuje pedagogikę jesli masz ochote napisac do mnie to moj maeil andziagorna




2wp.pl

[Gość: andzia32]

[e-mail] o to moj cały adres

[Gość: andzia32]

HEJ ja mam 32 lata tez mam TZ ale jakoś sobie radzę jestem pielęgniarką , studjuje pedagogikę jesli masz ochote napisac do mnie to moj maeil [e-mail]




2wp.pl

[aguska0105]

Witam mam na imię Agnieszka jestem chora na zespół turnera szukam jakiegoś
kontaktu z dziewczynami które też są chore na tą chorobę. Pozdrawiam:)

[turnerowswiat]

moj mail [e-mail]

ilona

[aguska0105]

Witam mam na imię Agnieszka:) w wieku 8 lat zdiagnozowali u mnie zespół turnera
obecnie mam 18 lat i uczęszczam do technikum ;> jestem otwarta na rozmowy także
jak by ktoś chciał napisać to czekam moj numer gg : 16052224

[Gość: piotr]

mam pytanko:poznałem dziewczynę z zespołem turnera(145 cm wzrostu)i
martwię się takie osoby mają poza bezpłodnością jakieś problemy
sexualne(np. z libido).pozdrawiam serdecznie:)

[Gość: do piotra]

Do Piotra
Niewątpliwie libido jest powiązane z hormonami, które są zaburzone u
chorych na ZT, ale sprawa jest tez w Twoich rękach Jeśli pokarzesz, że
akceptujesz jej ciało, kobiecość to współżycie będzie udane U mnie
choroba przebiegła łagodnie Mam kobiece kształty, staramy się z mężem o
dziecko. Intymne życie mamy udane

[Gość: piotr]

Dzięki za odpowiedź :).Muszę przyznać,że bardzo mnie uspokoiły Twoje
słowa.U osób chorych na ZT są zaburzenia hormonalne-to fakt,ale w
trakcie leczenia na pewno równowaga hormonalna zostaje w dużym
stopniu przywrócona.A poza tym ważna jest też czułość,wzajemna
akceptacja itd. bo chyba związek to coś więcej niż
chemia,chromosomy,hormony-to przede wszystkim uczucie:)
Pozdrawiam serdecznie.

[Gość: piotr]

Nie wiem,czy libido u każdej osoby jest obniżone(mam nadzieję,że nie).Moja dziewczyna mówi,że po prostu ma małe potrzeby(wg niej tym się kobiety różnią,że mają mniejsze potrzeby...).Dlatego się tym przejmuję bo nasz związek się rozwija i raczej się zakończy ślubem.Już prawie 5 miesięcy"celibatu" z nią(mówi,że po śl.)i sporo niepokojących sygnałów,więc jest problem.Jeśli mamy być małżeństwem i już zawsze będę musiał ją o "to" błagać,to nie wiem...
Psycholog mi nic(nie dużo) nie poradziła konstruktywnego.To forum jest jedynym miejscem,gdzie można się czegoś dowiedzieć.Jak to jest z libido w ZT?u każdej kobiety jest mniejsze?dzięki z góry za odp.Wesołych Świąt Wam wszystkim życzę i serdecznie pozdrawiam:)

[Gość: ewi]

no sorki ale ja też choruję ale nie mam problemu z Libido miałam z nieodpowiednim facetem.Po prostu cierpliwości,pokaż jej,że CI na niej zależy a nie tylko na bzykaniu,jeżeli to nie pomoże to po prostu z nią porozmawia może problem leży w zaakceptowaniu swojego wyglądu.Powodzenia

[Gość: Dosia]

Ja nie mam żadnych problemów seksualnych wręcz przeciwnie.A moze to ty
jesteś kiepski w te klocki skoro ona nie ma na ciebie ochoty hehe

[Gość: Paulina]

ja nazywam się Paulina i mam 16 lat. u mnie ZT zdiagnozowano w wieku 11 lat ;]
do dziś nie do konca pogodziłam sie z chorobą. w grudniu mam zakonczyc branie
hormonu wzrostu , biore estrofem mitte od 2 lat a miesiączki jak nie ma tak nie
ma. cieszy mnie to ze tak optymistycznie patrzycie w przyszłość ale to naprawde
nie jest nic fajnego ... córki będą miały problemu z powodu braku biustu (tez
przez to przechodziłam) ogolnie zycze wszystkim chorym dużo wiary w siebie ... a
jakby któraś z was chciała pogadać to jestem otwarta moje gg : 3725906. ;)

[Gość: motyl]

Hej dopiero dzisiaj wpadłam na to forum też mam ZT. Mam 21 lat przez
ponad 5 lat brałam chormon wzrostu dzienkij temu mam 152 czm
wzrostu. Zyje normalne jak każda dziewczyna. Bardzo chętnie poznała
bym rówieśniczki w moim wieku z tą chorobą moje gg 6689677.piście
Pozdrawiam

[Gość: adela]

jestem mamą 9-latki od 3 lat córka bierze hormon,powiedzieliśmy jej
zgodnie z prawdą,żeby lepiej rosła. Mam pytanie jeśli zbyt osobiste
zrozumiem brak odpowiedzi.Czy rodzice od razu powiedzieli Ci o
zespole,w jaki sposób i jak to przyjęłaś? Niestety u nas w kraju
nikt nam rodzicom nie pomaga. Z góry dziękuję.

[agaja5b]

Mnie też nurtuje ten problem. Wprawdzie moje dziecko jest jeszcze małe ale
kiedyś przyjdzie ten moment że zacznie pytać i nie wiem jak zareaguje na to co
jej powiem. Poza tym nie bardzo wiem jak mam informować innych ludzi o naszych
problemach, czy mówić cokolwiek, czy moja córka nie będzie miała mi za złe tego
że kiedyś komuś powiedziałam o jej chorobie. Jak pozytywnie ją do tego
wszystkiego nastawić i nie sprzedać swoich lęków i uprzedzeń? Wydaje mi się że
oswoiłam tę sytuację i jej chorobę, absolutnie nie chcę tego ukrywać ale
pochodzę z małej miejscowości gdzie jak to zwykle bywa ludzie szukają tylko
sensacji i boję się tego że w przyszłości odrzucą moją córkę bo jest inna,
bezpłodna itp. Nie każdy potrafi zrozumieć problem ale wielu chętnie przypnie
łatkę. Pytań mam wiele i jako matka dziewczynki z ZT wiem, że w PL pomoc
rodzinie dotkniętej tym problemem jest żadna. Dobrze że chociaż ten wątek trochę
nas zjednoczył. Pozdrawiam wszystkich

[Gość: adela]

Ja też mieszkam w małej mieścinie pod wielkim miastem.Nie ma tu
żadnych grup wsparcia(musiałabym być alkocholikiem,jako matka
chorego dziecka muszę byc "dzielna")Brakuje mi odpowiedzi na to jak
powiedzieć WSZYSTKO dziecku,jak przeszły przez to dziewczyny które
już wiedzą,czy ktoś( mężczyzna) je z tego powodu
odrzucił,zostawił,amoże wprost przeciwnie znalazły kogoś kto kocha
je za to jakie są ,a nie odrzuca z powodu tego co im jest.
Co wieczór idę do córki jak śpi,patrzę na nią i błagam Boga o
cud,albo żeby mi dał jej chorobę,jak nikogo nie ma w domu to czasem
głośno płaczę żeby mieć siłę i nie zwariować.Ktoś napisał że to
najłagodniejsza z chorób genetycznych, to prawda,ale to moje dziecko
i nie rozumiem. Nie wiem jak kiedyś mam jej powiedzieć,kochanie nie
możesz mieć.... Proszę,jesli ktoś może nam (które jestesmy na
początku choroby-mamom),coś napisać,pomóc słowem,historią z
życia,podnieść na duchu.... nie wiem sama.Napiszcie bo same wiecie
że w tym kraju nikt nam wsparcia duchowego nie udzieli,a z kim mam
rozmawiać,jeśli cały czas przekunuję siebie że damy radę dobrze
będzie itp, Tylko ja na ten temat nic nie wiem bo mi moja mama nie
musiała mówić,że raczej dziedzi (swoich) mieć nie będę,a ja nie
musiałam jak już bardzo KOCHAŁAM-powiedzieć KOCHANEMU prawdy,a
inaczej wspólnego zycia zbudowanego na kłamstwie sobie nie
wyobrażam. Dużo napisałam,ale dopiero TO FORUM wczoraj znalazłam
Dziękuję jeśli ktoś to przeczyta i odpowie i pozdrawiam.

[Gość: gość]

witaj wiem jak jest Wam trudno...sama mam córeczkę chorą na ZT,tyle
tylko ,że ona od początku wie o chorobie tyle co ja.ZT zdiagnozowano
u niej,gdy miała 10lat-teraz ma 11 i czekamy na terapie hormonem
wzrostu.Wie też o tym, że nie może miec dzieci.Rozmawiałyśmy nocami
o in vitro i adopcji i o wzroście-płakałysmy razem,ale to nas
wzmocniło.Mała dziewczynka a tyle już wie o życiu...powiedziała mi
że gdybym jej nie powiedziała całej prawdy to nie wybaczyłaby mi
tego.Zresztą lekarze też mówili przy niej normalnie więc wszystko
wie.Nie czekajcie na dobrą chwile-to trzeba powiedziec-wiem że
ciężko...

[agaja5b]

Z jednej strony pocieszające jest to że jak czytam, co piszesz to jakbym swoje
własne myśli i dylematy czytała. Myślę że najważniejsze co możemy dać naszym
córkom to wiarę w siebie i samoakceptację bez względu na to czy mężczyźni będą
się nimi interesować,pokazać im że macierzyństwo to tylko jedna z możliwych dróg
kobiety ale nie jedyna i nie najważniejsza, że nic nie przekreśla ich jako
kobiet. W teorii jestem mocna ale jak przekazać to przekonanie dziecku nie mam
pojęcia. Tak się boję że pokażę jej świat w ciemnych barwach. Moim zdaniem
potrzebujemy wsparcia psychologa na równi z rodzicami dzieci np z ZD, po to
chociażby żeby przepracować swoje lęki i dać tym wspaniałym dziewczynom szansę,
o od nastawienia rodziców wszystko zależy. W Polsce niestety o ZT nawet nie
słychać, grupy wsparcia bardzo niewielkie w dużych miastach żeby nie powiedzieć
żadne w małych miejscowościach. I jeszcze ta cholerna obawa, że moje dziecko
będzie odrzucone bo jest takie a nie inne. Musimy być silni. Pozdrawiam

[Gość: adela]

No właśnie,my mamy super p.doktor. Na początku (3 lata temu) mówiła
o grupach wsparcia,dała asdres strony itd,itp. Po przeczytaniu ich
było mi jeszcze gorzej. Zaczęłam szukać,pytać o psychologa "od
takich mamuś jak my" ale nikogo takiego nie ma,może "coś" w Wrszawie
ale to daleko. Ja też się boję,że o "ciemne barwy".Na szczęście ma
tatusia dla którego od urodzenia jest oczkiem w głowie i który
jest "pogodną stroną"naszego małżeństwa.Może na kolejnych wizytach u
lekarza powinnyśmy jako mamy postulować o zaopiekowanie się nami-
mamami żebyśmy mogły być wsparciem dla naszych córek,niech chociaż
znajdą i podpowiedzą adresy dobrych "fachowców" od emocji - ale to
chyba mrzonki... Dziękuję za odpowiedź,mi daje dużo, choć trochę
wiem że ktoś mnie rozumie. Acha, ja sobie jeszcze powtarzam,że
medycyna idzie do przodu i może coś wymyślą żeby mieć dzieci,bo żeby
nie mieć wymyślono już wszystko :( ale pewnie ten sposób
samopocieszania też znacie. Szkoda że nie piszą dziewczyny które
wiedzą więcej niż my które jestśmy przy dzieciach,ale nie jestesmy
nimi,byłyby to dla nas mam, cenne informacje,spostrzeżenia i
podpowiedzi. No ale nie tracę nadzieji. Pozdrawiam.

[agaja5b]

My leczymy córkę w Warszawie,i tam po porodzie też nikt nawet nie wspomniał
słowem o psychologu. Mamy bardzo fajną i konkretną doktor endokrynolog, która
wiele moich wątpliwości rozwiewa ale nie da się na krótkiej wizycie zapytać o
wszystko. Jeszcze raz błogosławię ten internet, za możliwości które daje:) Też
liczę na informacje od dorosłych dziewczyn, jak to wszystko zrozumieć i jak na
to spojrzeć choć wiem że to trudna sprawa tak komuś pisać o swoich często
gorzkich wspomnieniach. Na pocieszenie to czasem mam wrażenie że one mniej się
tym wszystkim martwią i tylko my rodzice tak się nakręcamy. Dziewczyny biorą
byka za rogi i do przodu. Tego im wszystkim życzę.

[Gość: xxx]

mam22 lata i ZT nie moge miec dzieci ale nie rezygnuje dostawalam hormon wzrostu w wieku 13 lat a mam 160 cm wzrostu i wcale nie wygladam inaczej a jezeli chodzi o to ze nie mozna miec dzieci powinno sie to wiedziec jak najwczesniej. ja jak bylam z rodzicami u lekarza to lekarz nie chcial mi powiedziec ale ja i rodzice stwierdzilismy ze chcemy wiedziec wszystko i tak sie wlasnie dowiedzialam dlatego apeluje zeby lekarz wszystko wytlumaczyl od poczatku a puzniej rodzice

[Gość: z]

Masz 22 lata a pisac nie umiesz !!! PÓŻNIEJ to podstawowe słowo!!!

[Gość: Dosia]

A dlaczego uważasz że twoja córka jest inna???ja się za inną nie uważam
jestem taka sama jak każda kobieta.Naprawdę nie jesteśmy gorsze(a nawet
lepsze jak stwierdził dr Wacław Jeż z poradni dla kobiet z ZT w Bytomiu
,nie wiem dlaczego ale naprawdę mi tak powiedział).Co do partnera to
mam męża a kiedyś chłopaków na pęczki więc nie martw się że jej nikt
nie zaakceptuje.Pozdrawiam

[kasia8017]

jestem mamą prawie 4letniej dziewczynki z ZT. Niebawem rozpoczniemy leczenie poprzez podawanie hormonu wzrostu. Córcia jeszcze nie wie co ją czeka, chciałabym przygotować małą jak nalepiej, ale kompletnie nie wiem jak sie do tego zabrać. Najgorsze jest to, że panicznie boi sie zastrzyków, jest wrzask, wyrywanie się, a tu trzeba jej podać hormon codziennie. Proszę doradżcie i powiedzcie jak Was rodzice przygotowali na leczenie.
Z góry dziękuję za wszystkie rady

[agaja5b]

Witaj. W głównej kwestii nie pomogę bo moja ma 2 lata i wszystko przed nami a też jest panikara, wiec też chciałabym się dowiedzieć jak ją przygotować, podobno da się przyzwyczaić:( Wejdź może na strone stowarzyszenia i zadaj pytanie na ich forum, może się ktoś odezwie kompetentny. Pozdrawiam

[Gość: Gabi do kasia 8017]

Wiesz teraz do penu do podawania hormonu jest nakładka dzięki której nie widać igły-więc może to złagodzi strach.Niestety na początku nie jest łatwo,ale z czasem córcia przywyknie-ja tłumaczyłam swojej,że to dla jej dobra i dzięki temu urośnie(może w zamian jakaś upragnina zabawka-wiem że to przekubstwo,ale jeśli pomoże)

[kasia8017]

dziękuję, najbardziej boję się tych pierwszych ukłuć bo też słyszałam, że dzieci po jakimś czasie sie do tego przyzwyczajają a nawet w póżniejszym okresie robią je same

[kasia8017]

weszłam na stronę stowarzyszenia i niestety nie ma tam forum, a szkoda napewno by sie przydało

[agaja5b]

To może tu sie uda: www.turnersyndrom.org.pl/. Pozdrowienia

[kasia8017]

wielkie dzięki już tam zaglądam

[Gość: Klaudia]

Hej. Ja też mam ZT i biorę hormon wzrostu. Najgorszy był pierwszy zastrzyk. Później się przyzwyczaiłam a nawet teraz sama sobie robię zastrzyk :-)

[Gość: i bar]

ja też jestem mamą córki która ma 12 lat o tym że mamy ZT dowiedziałyśmy się w
grudniu czekamy na hormon wzrostu .

[Gość: Monika]

Pisze tutaj na forum ponieważ juz nie wiem gdzie sie zwrocic.Nie ja jestem chora
a moja siostra .Ma 24 lata ,wczesnej stosowano u niej hormon wzrostu ,teraz
jednak powinna stosowac dalsza kuracje hormonalna by wywolac typowe objawy
kobiece itp ale tego nie robi.Lekcewazy wszelakie zalecenia lekarzy,az sie boje
jakie to moze miec konsekwencje.Ponadto ma ewidentnie problem intelektualny.W
szkole miala zawsze problemy,ciezko jest z nia sie porozumiec w jakiejkolwiek
kwestii,poza tym sprawia wrażenie dziewczynki w wieku 12 lat.Lekarz twierdził
,ze byc moze wlasnie zespol Turnera ma na to wpływ.I psychologu nie chce w ogole
slyszec .Nie wiem juz jak do niej dotrzec ,skad wziac informacje szczegolowe na
temat tej choroby,jak naklonic ja do leczenia hormonami ,jak namowic na wizyte u
psychologa .Prosze o jakas porade ,informacje najlepiej na e-mail
[e-mail] gory i zdrowia zycze.

[Gość: i bar]

cześć' ja jestem mamą córki która też ma ten zespól .musisz wszelkimi siłami
zmusić siostrę na wizytę u dobrego psychoterapeuty.my czekamy na podanie właśnie
tego hormonu .twoja siostra też powinna podjąć dalszą kurację.może pomogą w
poradni specjalistycznej nam tak proponowano.

[Gość: Gabi]

Do Bar.Witaj mam do Ciebie pytanie.Napisałaś że Twoja córeczka ma 12
lat i czekacie na hormon wzrostu-moja ma 11 lat i też czekamy na
hormon.Jak zdiagnozowano u niej ZT,czy też z powodu niskiego wzrostu?
Jak długo czekacie na hormon-bo ja od grudnia i nie wiadomo czy nie
odrzucą wniosku,bo na poprzedniej komisji go nie rozpatrzono.Czy
mówili Ci cos że może być za pózno na leczenie hormonem wzrostu?
Gdzie się leczycie?

[Gość: Bar do Gabi]

Problemem była nerka podkowiasta . Te problemy były od 6 lat . Ale jak to w Polsce bywa nikt z lekarzy nie zlecił badań genetycznych.Ja chciałam sprawdzić hormony tarczycy i wtedy wyszło ZT.
A na hormon czekaliśmy dobre pół roku.Tyle to trwa-wniosku nie powinni odrzucić jak macie badanie genetyczne.Mówili mi że późno takie leczenie ale doktora mamy ok.Leczymy się od marca i już są postępy 5 cm. Jestem z okolic Rzeszowa i leczymy się w Reszowie

[Gość: ela]

To mamy wspólnego doktora niezastąpionego dr Dudka.Moja Ola leczy sie u niego od urodzenia a hormon bierze już prawie 3 lata i jest ok.Pozdrawiam

[Gość: Gabi do Bar]

Moja pociecha też dostała hormon-pod koniec lutego-urosła 7 cm.Niestety diagnostyka jest na poziomie kamienia łupanego,nie mówiąc już o reszcie(miec dobrego lekarza graniczy z cudem).Pozdrawiam

[Gość: p]

Witam obecnie mam 21 lat skończyłam technikum hotelarskie i napisałam maturę w tym roku .Widze ze wiele kobiet rozmysla o tej chorobie ja rowniez mam ZT od urodzenia wykryto u mnie go dosc pozno bo wieku 11 lat A 12lat jak dostalam zastrzyki pomogly mi duzo bo mam obecnie 152 CM bralam je do 19roku to nic nie boli zastrzyki dda sie przyzwyczajc nie kazda kobieta moze miec dzieci ja dowiedzialaa ssie w wieku 13 lat ze niebede mogla miezc dzieci siostra chciala isc zemna do psychologa niebylo konieczne niestey tak jak u wiekszosci nie wykryli tego ogolny lekarz pediatra tylko kqzdy mowil ze jestem niska i wkoncu siostra sie za mnie wziela a rodzicow mam niskich mama ma ok m 150 tata byl wysoki 167CM mam ' rodzenstwa tylko mnie ta choroba spotkala nie widac po mnie wogole we estem chora mam niedoczynnosc tarczycy obecnie biore novofen niedawno mialam femoston wiekszosc z was odtawia ta terapie zastanawiam siee dlaczego mi lekarz powiedzial ze jak przestane brac leki na miesiaczke to szybciej bede sie starzec to normalne ale co was do tego sklonilo ?pozdrawiam piszcie

[Gość: ania]

witajcie właśnie dowiedziałam się o chorobie córki też jestem z małej miejscowości jestem rozgoryczona łzy same sie cisną do oczu co mnie czeka co czeka moje dziecko jak ja zakceptuje otoczebie

[Gość: Gabi]

Szukam kontaktu z dziewczynami lub kobietami z ZT w których
kariotypie potwierdzono obecność chromosomuY.Dajcie znać.

[keti215]

Do Gabi!!!
U mnie również stwierdzono zespół turnera, jeśli chcesz nawiązać kontakt to napisz na maila: wiolus765wp.pl
keti.

do ani

[Gość: Turnerka]

Niestety nic dobrego twoją córkę nie czeka.Prawdopodobnie nie ułoży
sobie życia,nie znajdzie partnera bo który zdrowy normalny mężczyzna
chciałby bezpłodną niską kobietę.Nie znajdzie też dobrej pracy bo kto
zatrudni turnerke jak do wyboru ma piękne i zdrowe kobiety.Przykre ale
prawdziwe.

[Gość: Roman Oleksy]

To absurd jeszcze pozna wysokiego ężczyznę który ją zaakceptuje i nie przeszkodzi mu że będą bezdzietnym małżeństwem.Ją będzie nosił na rękach a co do pracy jeszcze nie jeden przystojniak zatrudni do biura taką calineczkę

Do Romana- romantyka

[Gość: Smerfetka]

Oj Roman Roman ...życie to nie bajka jak napisałeś w ostatnim poście. Owszem , są mężczyźni , którzy zaakceptują u swojej partnerki ZT i stworzą rodzinę...partner zaakceptuje...ale np. rodzina , bliscy wokół widząc obrączkę na ręku będą wciąż się dopytywać "to kiedy teraz dzidzia będzie?" ...więc wcale nie tak kolorowo jak opisujesz.A co do pracy to wiem ze swego doświadczenia , że większość pracodawców woli długonogie , zgrabne o wyglądzie modelki kobietki zatrudniać...No cóż może gdyby większość miałaby takie podejście do ZT jak Ty życie byłoby trochę "łatwiejsze"...i piękniejsze...:) Pozdrawiam!!!

[Gość: gosc]

Zgadzam sie z Tobą smerfetko To jak trudno zyc z zt wiedzą tylko te kobiety, których dotyka ta choroba Romanie, rzeczywistosc wygląda troche inaczej niz bysmy chcieli Nie wiem czy do konca zdajesz sobie sprawę co znaczy byc bezdzietnym małżeństwem ja tego doswiadczam i wiedz, ze nie jest łatwo oglądać rosnace brzuchy kolezanek z pracy

[Gość: Smerfetka]

Brzuchy jak brzuchy...ale najgorsze to te natrętne pytania kiedy dzidziuś...

[Gość: Angie]

Witam serdecznie, również mam ZT i 161 cm wzrostu, 29 lat. Jak widac nie musi być to wyrok i nie wszyscy osiągają 140 cm, to tylko ksiażkowe bzdury. Wykryto u mnie tą chorobę w wieku 10 lat, Zarówno w Centrum Zdrowia Dziecka jak i Instytucie Matki i Dziecka otrzymywałam hormon wzrostu. Następnie rozpoczęto u mnie terapie estrogenami która trwa do dziś, ale jestem w pełni rozwiniętą kobietą. Chciałabym mieć kiedyś dzieci ale myśle że nie swoje biologiczne, wiem ile walki o moje zdowie stoczyli moi rodzice, rozwiązaniem jest metoda invitro na którą chciałabym sie zdecydować, może miłe panie już coś wiecie w tym temacie od swoich ginekologów?

[Gość: Gość]

Ciekawe czy byś pisała , że 140 cm. przy ZT to książkowe bzdury nie będąc leczona hormonem wzrostu...!!!!!!!!!!!! Ty miałaś to "szczęście " , że "udało " Ci się ale kobiety , które obecnie mają 30 parę lat i więcej nie miały tej możliwości bo poprostu w Polsce nie było tej terapii!!!!! I znam takie osoby - mają 135-145 cm !!! więc się nie wypowiadaj jak nie wiesz .Ty swój wzrost zawdzięczasz tylko hormonowi!!!!!!!Więc ciesz się , że nie jesteś w sytuacji kobiet z ZT , które nie miały tyle szczęścia co ty....!!!!!!!!!

[Gość: angie]

Własnie opinie takich ograniczonych osób jak ty na tym forum nie są potrzebne!!! Pisze że mam 161 bo chce uświadomić ludziom jak lekarze potrafią zdołować, ja też usłyszłałam że będe mieć 140 cm i że mogę miec jeszcze inne choroby i że nic sie nie da zrobić - to są książkowe teorie jakimi szprykowali mnie na dzień dobry. Każdy organizm jest indywidualny i inaczej reaguje na lek. Chetnie bym tym tzw specjalistom wykrzyczała to wszystko teraz w twarz i by im sie ich diagnoza czkawką odbiła, bo w niczym nie odbiegam od normy. Trzeba walczyć wręcz z desperacją i nie dać sobie niczego wmówić bo leczenie daje rezultaty o to mi chodzi. Moi rodzice tez nie mieli pieniędzy, szukali sponsorów, pisali gdzie to tylko możliwe i dzięki temu jestem jaka jestem. Mam świadomośc tego że nie wszyscy mieli tyle szcześcia co ja, owszem, ale skoro piszesz że te osoby mają 30 lat to przestań chrzanić że nie było w Polsce terapi bo sama mam 29 lat i jakos mnie leczyli. Niestety u nas w kraju nic nie spada z nieba może zabrakło tym osobom troche wiary w siebie i w to że sie uda. Ja ją miałam i nadal mam bo chciac to móc...

[Gość: gość]

To Ty wypisujesz nadal bzdury!!!!!!!!!!!!!!!Poczytaj sobie od kiedy w Polsce byla możliwość leczenia hormonem wzrostu!!!!! osoby 30 PARO letnie i więcej nie miały tej szansy bo dopiero wprowadzano tą terapię .A hormon można brać tylko do jakiegoś wieku !!!!Jak chcesz wiedzieć ja mam 40 lat i i 145cm.- nie mogłam być leczona bo terapia owszem zaczynano o niej mówić ale była w fazie eksperymentalnej .Dopiero po paru latach dopuszczono tego typu leczenie jak się skończyły badania kliniczne potwierdzające skuteczność.I Ty się załapałaś więc się ciesz!!! Pogadaj z osobami z ZT o 7-10 i więcej lat starszymi od Ciebie... Ja należę oprócz tego do Stowarzyszenia Osób z ZT i miałam okazję poznać takie osoby !!!! Więc jeśli ktoś tu pisze bzdury to wyłącznie TY!!!

[Gość: gość]

A i jeśli ktoś tu jest ograniczony to raczej TY bo ograniczasz się do czubka własnego nosa...!!!!!!!!

[Gość: Angie]

Ja naprawde sie dziwie że ktos taki jak ty sie wypowiada na forum nie mając pojęcia o czym pisze.... mówisz o osobach które teraz mają 30 lat czy miały 30 lat jak sie dowiadziały o tym że sa chore? Bo jesli te osoby mają teraz 30 lat to wielkie gó... prawda bo to moje pokolenie i dobrze wiem jak było, natomiast jesli mówisz o osobach które w tym wieku sie dowiedziały o ZT to wybacz ale nawet zdrowe osoby w tym wieku nie rosną. Ma to związek ze wzrostem kości. W chwili kiedy wiek biologiczny osoby zrówna sie z wiekiem kostnym wtedy proces rośnięcia bardzo maleje. Pozatym jakie nadzieje dajesz matce w ciaży która właśnie sie dowiedziała że jej dziecko nie będzie do końca zdrowe?? Brawo, naczytałaś sie za dużo fachowej literatury i czytając ciebie widze tych lekarzy którzy tylko gadają - nic sie nie da zrobić, żal mi ciebie, ale to twoja sprawa....

[Gość: gość]

No cóż nie będę z Tobą polemizować na temat ZT .Wypowiadasz się na forum a masz problem ze zrozumieniem tekstu pisanego o czym świadczą Twoje posty , bo nie zrozumiałaś wogóle o czym pisałam...

[Gość: gość]

A nawiasem sama piszesz w postach , że to co wypisują w książkach o ZT to bzdury więc jeśli już to Ty naczytałaś się za dużo a Twoje posty świadczą , że nic z tego nie zrozumiałaś a także , że za dużo nasłuchałaś się lekarzy.A powiedz ile znasz osób z ZT , masz wogóle pojęcie z jakimi borykają się problemami????Podejrzewam , że wogóle nie masz pojęcia bo Cię to nie obchodzi-a ja znam kilkadziesiąt takich osób z całej Polski i mimo , że sama choruję na ZT nie widzę tylko czubka własnego nosa , ale czynnie pomagam takim osobom od lat !!!!

[Gość: Angie]

Hmmm nie ukrywam że poprostu nie mamy o czym rozmawiać, jedyną osobą zapatrzoną na siebie i na swoje problemy jesteś własnie ty, nawet nie wyobrażam sobie pomocy jaką możesz nieść innym, widzisz tylko złe strony wszystkiego. Skoro masz taką styczność z ludźmi z całej Polski czy sa to osoby które mają tylko 135-145 cm? Nawet na tym forum wypowiadają sie dziewczyny które maja po 155 - 160 cm? i co znasz takie? Mówisz że małżeństwa bez dzieci mają ciężko? A czy uważasz że to by było dobre miec dzieci chorując na ZT? Na pewno w którymś pokoleniu by im sie ta chorobe przekazało wiec byłby to czysty egoizm, ale nieeee no przecież uważasz że trzeba wypełnić normy społeczne bo pytają kiedy dzidziuś?. To wyobraź sobie że jest jeszcze adopcja i in vitro i można takiego maluszka obdarzyć bardzo dużą miłością i być szczęśliwym. Dziewczynom z ZT właśnie tego zycze, wiecej akceptacji siebie, śmiałości i wiary w to że możecie odnościć sukcesy w zyciu osobistym i zawodowym. Pozdrawiam was, dacie rade

[Gość: gość]

Odpowiem tylko krótko na Twoje pytanie byś zrozumiała tekst pisany.Jak napisałam znam dziewczyny - kobiety w różnym wieku ( i wzroście!!! jak podkreślasz) więc i również poznałam osoby jak TY co po leczeniu hormonem mają 150-160cm.Jednak BEZWZGLĘDU na wzrost osoby te borykają się z różnymi problemami zdrowotnymi itp.I to nie są wirtualne znajomości z forum...Co do dzieci uważam , że to jest indywidualna decyzja każdej osoby z ZT czy chce mieć swoje dziecko , czy chce adoptować , czy będzie próbować in vitro.Ja osobiście stworzę rodzinę chłopcu choremu na porażenie mózgowe , który jest przykuty do wózka więc chyba aż taką egoistką nie jestem jak mi zarzucasz.

[Gość: ewa p]

Zastanow się co piszesz!!! ZT nie jest dziedziczony!!!!! Nie pisz bzdur Twoja mama tez Ci go przekazała??? Raczej nie !! Jestem genetykiem i wiem co piszę !!! Zmiany te powstaja w sposób spontaniczny w czasie rozwoju embrionalnego Wiec nie mów ze mozna go przekazać dzieciom i daruj sobie złosliwe komentarze bo kazdy inaczej przezywa problemy!!! Akurat ja jestem moda męzatka i niestety bezdzietnosc bardzo mi doskwiera jak równiez mojemu męzowi a adopcja niestety w naszym przypadku nie jest możliwa (z pewnych względów) Moze ty esteś super silna psychicznie ale nie kazdy taki jest

[Gość: Angie]

Oczywiście że ZT nie jest dziedziczony bo kobiety z ZT nie mogą mieć dzieci. Ale jeśli by mogły mieć dzieci uważasz ze nie istaniało by ryzyko przekazania choroby w którymś pokoleniu?? to napisałam w poprzednim poście ale nie raczyłaś tego dokładnie przeczytać

[Gość: Angie]

Z resztą nie ważne juz co miałam na mysli, każdy ma prawo rozumiec moje słowa jak chce.... mam nadzieje że inni zrozumieją mój przekaz właściwie. pozdrawiam

[Gość: gość]

I znowu pokazałaś , że nie dotyczatałaś i że tak naprawdę mało wiesz o ZT ...bo kobiety z ZT mogą mieć dzieci - te co mają typ mozaikowy kariotypu.Ale nie będę wdawać się w szczegóły bo i tak Ty wiesz wszystko najlepiej...

[Gość: Angie]

szczerze to widze wypowiadają sie tu sami experci..... brawo tylko takich osób słuchać, to świetnie że mogą mieć dzieci, niech je rodzą i będą szczęśliwi. Boże ile złośliwości i zawiści z was bije....

[Gość: gość]

Wypowiadają się ludzie , którzy w przeciwieństwie do Ciebie mają problemy z powodu ZT i nie dziw się , że wkurza ich Twoje ignoranctwo i lekceważący stosunek do tej choroby i związanych z nią problemów!!! I nie tylko lekarz może być ekspertem i się wypowiadać bo każda osoba z ZT to odrębny przypadek i własne doświadczenia z tą chorobą i problemami są źródłem wiedzy a nie żadne książki!!

[Gość: Angie]

Raczej trudno by było tą chorobe ignorować i ja nigdy tego nie robiłam, innych ludzi tym bardziej, ale uważam że życie to nie tylko pasmo problemów i cierpienia, może to wynika z mojego charakteru ale staram sie nie poddawać mimo wszytko i tą energie chciałam przekazac innym dobrym słowem. Mi też manna z nieba nigdy nie spadała i nikt niczego mi na tacy nie podawał, nauczyłam sie radzic sobie w życiu. Niestety spotkało sie to ze słowami krytyki wiec widać niepotrzebne były moje starania

[Gość: ppppp]

Widze ze pani wie cos o tym zespole jesli ma pani jakies inf ktore mogly by mi sie przydac byla bym wdzieczna czy zespolem tarnera moge miec dziec wiem ze medycyna idzie w gore ale u mnie niewykryto jajnikow ani jajowodow na usg ; prosze o kontakt [e-mail] pozdrawiam

[Gość: MANIECZKA]

babki uspokujcie się , przestańcie się dołować i wyzywać. ja już wcześniej mówiłam, mam 46 lat, 146 cm wzrostu, bez hormonu, nie mam janików, mam cukrzycę, nadciśnienie tętniczę/forma dosyć złośliwa, gdyż jestem uczulona na pewną grupę leków od nadciśnienie/, niedoczynność tarczycy, jestem po dwóch operacjach zatok, noszę aparaty słuchowe, i mam oprócz zwryrodnienia kręgosłupa, torbiele-nieoperacyjne, zt wykryto u mnie w 14 roku życia, i to dzięki młodym świeżo upieczonym lekarzom u nas na wsi, podczas badania w szkole - bilans 14-latka, niestety lekarze wciąz mają za mało wiedzy na ten temat , jestem aktywna zawodowa, wyszłam 17 lat btemu za mąż, staram się ciągle dokształcać, w tej chwili robię już trzecie studium, a wszystko aby utrzymać się na rynku pracy, moi rodzice też nie byli zamożni, ale starali się abym nauczyła się być szybko samodzielna, bo to bardzo ważne, jak większość tuernerek mam często przysłowiowego doła, leczyłam depresje, życie nieżle dawało mi w kość, teraz też bez wałki nic nie przychodzi łatwo, ale jestem zdeterminowana i cały czas staram się walczyć o siebie ...... TURNERKI TRZYMAJCIE SIĘ .....

[Gość: xbety]

To nie sa ksiazkowe bzdury .JA mam 45 lat i gdy mialam 15 wykryto u mnie ZT.Nie leczono mnie hormonem wzrostu ,bo nie bylo takiej terapii i mam 136 ! cm wzrostu i waze 40 kg.Zaden z lekarzy mi nie powiedzial ,ze jestem bezplodna ,bo nie robiono w tym kierunku badan-a bylo to w czd w warszawie!.dopiero od ginekologa w przykry sposob (Nawrzeszczl na mnie po co w ogole przychodze ,przeciez i tak jestem bezplodna).Wiec taka kiedys byla opieka medyczna osob z ZT.

[Gość: xbety]

to nie sa ksiazkowe bzdury.mam 136 cm wzrostu-nie bylo wtedy leczenia hormonem wzrostu.lekarka w CENTRUM ZDROWIA DZIECKA gdy ja zapytala o ten hormon,,niech se do Ameryki jedzie,,nic nie powiedziano mi na czym polega ta choroba.nie wytlumaczono,ze trzeba stale brac estrogeny,nie powiedziano ze jestem bezplodna.Takie bylo wtedy podejscie do chorych na ZT.DOPIERO po latach w internecie przeczytalam na czym polega ta choroba.

[Gość: manieczka]

rany, u kogo byłaś, kiedy to było? ja leczyłam się tam masę lat temu - lata 83-88, jak zajechałam to pierwsze pytanie brzmiało : Dlaczego tak późno, faktem jest, że mojej bezpłodności poinfomowano mnie kiedy miałam 17łat i pani doktor nie zrobiła tego w subtelny i delikatny sposób, poza tym opieka była nienajgorsza, bardzo miło wspominam współpracę z docentem Jeżem w Bytomiu i doc. Grochowskim w Białymstoku, ja też nie byłam leczona hormonem wzrostu, tylko estrogenami i prog.

[Gość: xbety]

bylam w CENTRUM ZDROWIA DZIECKA-KONIEC LAT OSIEMDZIESIATYCH.

[Gość: manieczka]

podejrzewam,że mogła to być ta sama doktor, która oznajmiała mi, że nie będę miała dzieci, namawiała mnie abym jeżeli będę miała partnera i będę zakładać rodzinę, abym możliwie jak najdłużej ukrywała to przed nim, potem chodziła do ginekologa i wtedy dopiero miałby się dowiedzieć o mojej bezpłodności, super no nie? Gdzie tu moralność i etyka lekarska, dopiero po latach to do mnie doszło....

[Gość: Turnerka]

Niestety nic dobrego twoją córkę nie spotka.Nie znajdzie partnera bo
który mężczyzna normalny zdrowy chciałby bezpłodną partnerkę.Nie
znajdzie też dobrej pracy bo kto zatrudni turnerke jak ma do wyboru
zdrowe,ładne kobiety.Przykre ale prawdziwe.

[Gość: Marta]

Nie martw się, nie będzie tak źle. Mam 22 lata, 1.60 wzrostu,
studiuję informatykę, w codziennym życiu naprawdę zapominam o tej
przypadłości. Chciałabym przekazać wszystkim rodzicom, którzy właśnie
dowiedzieli się o chorobie swoich córeczek, że muszą traktować je
zupełnie normalne, mieć wymagania, nie mówić dziecku przy każdej
okazji jakie jest biedne i nieszczęśliwe. Moi rodzice i ja teraz
bardzo żałujemy, że wtedy, kilkanaście lat temu znajomi dowiedzieli
się o moim schorzeniu, jeśli zastanawiacie się, czy informować
otoczenie o chorobie, to proszę Was bardzo, dla dobra córeczki tego
nie róbcie. Macie ogromne szczęście, bo teraz hormon wzrostu jest
refundowany, a moi rodzice musieli walczyć o każdą złotówkę na lek.
Przede wszystkim bez paniki, ja już nie pamiętam, że brałam
zastrzyki, a jedno ukłucie dziennie też nie było dla mnie jakimś
dramatem. Odnośnie bezpłodności, to myślę, że wiele kobiet które nie
mają zt też jest bezpłodnych, ja cieszę się, że dowiedziałam się
bardzo wcześnie, miałam chyba 11, 12 lat i mama powiedziała po
prostu, że prawdopodobnie będę potrzebowała medycznej pomocy, aby
zajść w przyszłości w ciąże, jakoś do dziś trzymam się tej myśli,
naprawdę dzięki in vitro można poradzić sobie z tym problemem. Wiem,
że wyłącznie dzięki mądremu podejściu moich rodziców do problemu,
mogę teraz normalnie żyć. Rodzice zawsze powierzali mi odpowiedzialne
zadania, wymagali nawet więcej niż od mojego rodzeństwa, byłam
traktowana tak samo jak moi bracia, choroba mimo wszystko nigdy nie
zdominowała naszego życia. Naprawdę, jeszcze raz proszę, nie mówcie
nikomu o schorzeniu dziecka, dzięki temu za kilkanaście lat Wasza
córka będzie miała poczucie komfortu, ja wyjechałam za granicę, bo
otoczenie bliższe i dalsze zawsze albo się mnie bało, albo miało
litość, nie dlatego, że widać po mnie schorzenie, ale dlatego, że
rodzice powiedzieli o chorobie. Jeśli macie jakieś pytania, piszcie:
[e-mail]

[Gość: Romantyk]

Kobietki z zespołem TURNERA nie bójcie się wysokich mężczyzn i nie czujcie się zakompleksione jeżeli jesteśnie noszone na rękach. Czujcie się wówczas dowartościowane Na\iewiasto z zespołem turnera jeżeli masz od 40-55 lat.Napisz do mnie.

[tanu1]

Witaj .Ja choruje na ZT mam49 lat .Chciała bym z Tobą porozmawiać i poznać Ciebie Pozdrawiam .

[Gość: do agaja5b]

A czym ty się martwisz ludzmi?Ludzie mają jeszcze gorsze problemy tylko
nie powiedzą więc i ty nie mów co ich to obchodzi?Ja mam ZT i nikt nic
nie wie po co.Niektórzy zdrowi gorzej wyglądają niż my bo my jesteśmy
tylko niskie.A niby ktoś zdrowy a gruby,pokraczny to co on nie jest
inny?mi się wydaje że jeszcze gorszy niż my.Nie martw się i głowa do
góry.POZDRAWIAM

[agaja5b]

Dzięki za odp. Dają do myślenia i ustawiają na właściwe tory. Macie
rację trza mieć gdzieś co inni powiedzą i tak nie mam na to wpływu a
każdy będzie kłapał dziobem co zechce. Wiem że akceptuję i kocham
moja córeczkę tak samo jak jej zdrową siostrę a te wszystkie
dylematy to po prostu z matczynej troski, którą mam nadzieję zdrowo
jej dawkuję:)Pozdrawiam serdecznie

[Gość: Roman]

Ja się niczym nie martwię tylko dlatego napisałem aczkolwiek kobietki z zespołem turnera to moje muzy.

[Gość: Barbara]

Witam,
jestem studentką psychologii i piszę pracę magisterską na temat dziewczyn i
kobiet w wieku 18-25 lat z zespołem Turnera. Bardzo zależy mi na zebraniu dużej
grupy badawczej. Czy zechciałabym Pani poświęcić mi chwilkę i wypełnić testy?
Jeśli tak to proszę o kontakt mailowy: [e-mail]. To fajna okazja,
by rozwinąć się wewnętrznie i porównać swoje formy reagowania ze sposobami
zaradczymi innych kobiet w podobnej sytuacji. Zapraszam i pozdrawiam, Barbara

Do dorosłych turnerek

[Gość: @]

Czy macie renty ,bo wiadomo że nam bardzo ciężko o prace

[Gość: smerfetka]

Znam osoby z różnych rejonów Polski z ZT i wszystko zależy od rejonu , gdzie
mieszkają i kto je kierował.Wiem , że duże szanse mają osoby , które były i są
pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka w W-wie i Matki Polki w Łodzi.Gdzie indziej
niestety wogóle ta choroba nie jest w ZUS-ie wogóle brana pod uwagę :(( a
powinna , bo w końcu jest nieuleczalna i wiąże się z wieloma chorobami
pobocznymi!!! Ja jestem z Pomorza i tutaj na ZT niema narazie szans na rentę...

[Gość: manieczka]

ja byłam przez trzy lata na rencie, ale główną chorobą była znaczna utrata słuchu, nadciśnienie tętnicze, .... zt było wymienione na koncu, kiedy starałam się ponownie - usłyszałam, że ZT nie powoduje żadnych dolegliwości.... jest pani młoda , wykształcona, za biurkiem pracować pani może itp. bzdety, ja jestem z Podlasia.....

[Gość: xbety]

ja teraz tez staram sie o rente ale raczej nie mam nadzdzieji .moze sie skontaktujemy,doradzimy sobie.moj mail [e-mail].

[Gość: xbeata]

SZANS NA RENTE NIE MA.W OPOLSKIM NA PEWNO-MIMO INNYCH PROBLEMOW ZDROWOTNYCH KOMISJE PATRZA TYLKO NA NISKI WZROST-NIE JEST DLA NICH POWODEM DO RENTY(GDYBYM PRZYJECHALA NA WOZKU TO BYC MOZE -ICH SLOWA).W OPOLSKIM NAWET DZIEWCZYNA Z BIALACZKA KTORA BYLA NA KOMISJI PRZEDE MNA NIE DOSTALA RENTY.Z OPIEKI TEZ NIC SIE NIE DOSTANIE -,,RODZICE MAJA DAC,,-TO USLYSZALAM.

[Gość: Dorosła Turnerka]

Przykre , ale prawdziwe.Dla mnie to przejaw dyskryminacji...!!!!!!!! ale niestety na komisjach siedzą lekarze orzecznicy , którzy nie specjalizują się w chorobach genetycznych, często spotykają się poraz pierwszy z taką osobą .Ponieważ oprócz niskiego wzrostu wyglądamy "normalnie" traktują nas jak osoby zdrowe mimo iż ta choroba jest nieuleczalna i ma ze sobą powiązane różne inne dolegliwości.Ja na komisji usłyszałam , że ZUS to nie instytucja charytatywna .Poczułam się okropnie ...Ale to , że ze względu na zdrowie mam ograniczenia w podjęciu pracy i nie mogę wykonywać każdej pracy (nie raz odchorowywałam i musiałam iść na zwolnienie ) kompletnie nikogo nie obchodzi...No cóż polska rzeczywistość...

Zespół Turnera

[Gość: mgr1]

Witam,
Chciałam serdecznie podziękować wszystkim Panią, które skontaktowały
się z mną i poświęciły czas na wypełnienie kwestionariuszy.
Jednocześnie pragnę poinformować, że do zamknięcia grupy badawczej
brakuje mi jeszcze 3 osób. Dlatego bardzo proszę osoby chętne o
kontakt!!!! Jak już wspominałam jestem studentką psychologii i piszę
pracę magisterską na temat dziewczyn i
kobiet w wieku 18-25 lat z zespołem Turnera. Proszę o kontakt
mailowy: [e-mail]. To fajna okazja, by rozwinąć się
wewnętrznie i porównać swoje formy reagowania ze sposobami
zaradczymi innych kobiet w podobnej sytuacji. Zapraszam i
pozdrawiam, Barbara

[Gość: Smerfetka]

Witam !!!! Pragnę poinformować iż w lutym jest planowane pierwsze
zebranie- spotkanie osób z ZT w rejonie pomorskim w celu omówienia
działania Stowarzyszenia .Zapraszam wszystkich zainteresowanych -
zarówno rodziców jak i Panie z ZT .Dokładny termin do
ustalenia.Proszę o zgłoszenia chęci uczestnictwa na mail :
[e-mail] .Pozdrawiam!!!1

[Gość: Monika]

Pisze tutaj na forum ponieważ juz nie wiem gdzie sie zwrocic.Nie ja jestem chora
a moja siostra .Ma 24 lata ,wczesnej stosowano u niej hormon wzrostu ,teraz
jednak powinna stosowac dalsza kuracje hormonalna by wywolac typowe objawy
kobiece itp ale tego nie robi.Lekcewazy wszelakie zalecenia lekarzy,az sie boje
jakie to moze miec konsekwencje.Ponadto ma ewidentnie problem intelektualny.W
szkole miala zawsze problemy,ciezko jest z nia sie porozumiec w jakiejkolwiek
kwestii,poza tym sprawia wrażenie dziewczynki w wieku 12 lat.Lekarz twierdził
,ze byc moze wlasnie zespol Turnera ma na to wpływ.I psychologu nie chce w ogole
slyszec .Nie wiem juz jak do niej dotrzec ,skad wziac informacje szczegolowe na
temat tej choroby,jak naklonic ja do leczenia hormonami ,jak namowic na wizyte u
psychologa .Prosze o jakas porade ,informacje najlepiej na e-mail
[e-mail] gory i zdrowia zycze.

[Gość: Liza]

Odwiedź TacyJakJa.pl

[Gość: lolixbb95]

ja mam 15 lat i radze sobie niezle. z rówiesnikami mam dobre
kantakty lecz czasami choroba jest dla mnie trudna. najgorsze jest
to ze nie bede mogła miec dzieci i to mnie troche podłamało, mama
nie wiedziała jak mi to powiedziec... to nie jest łatwe ale TA
CHOROBA TO NIC STRASZNEGO. mam 161 cm wzrostu i zyje jak normalne
nastolatki. zakonczyłam niedawno terapie hormonem wzrostu, bez
ktorej nie osiagnełabym mojego wzrostu- teraz wiem ze była dla mnie
zbawieniem, lecz jak miałam 5 lat nie rozumiałam i buntowałam sie
przed zastrzykiem:) pzniej bylo z górki. teraz zaczełam juz terapie
hormonalną i mysle ze najgorsze sa wizyty kontrolne w szpitalu- nie
wiadomo co powiedziec w szkole jak trzeba jechac na badanie do
szpitala na cały tydzien... no i to chyba wszystkie moje problemy.
ciesze sie ze objawy choroby nie sa u mnie widoczne i dziekuje za to
Bogu. pozdrawiam wszystkich z ZT i zycze wesołosci, pogody, miłosci
bez wzgledu na wsztstko! pamietajcie ze zawsze mogło byc gorzej! :)
jak ktoras chce pogadac to moje gg:1067355

[Gość: piotr]

Moja dziewczyna(kochana) ma ZT(145 cm wzrostu,zaczęła brać hormony w wieku 12
lat)jej siostra w ogóle nie brała hormonów a jest 14 lat po ślubie np.Jesteśmy
razem od 3 miesięcy ale wszystko wskazuje na to,że(odpukać...)w tym roku
będziemy się hajtać:))).Pozdrowionka;)

[Gość: Dorota]

Gratuluje i szczęścia życzę:)))

[Gość: Agata]

Mam pytanie odnośnie samych hormonów a dokladnie chodzi mi o przejście z Genotropiny na omnitropin. Czy któraś z Was zauważyla jakies różnice. Pytam ponieważ moja córka zaczęła kuracje omnitr. a czytałam ze lepsze efekty były u tych dzieci które miały podawaną genotr. Dziękuję z góry za odpowiedzi.

[Gość: lolix]

ja przechodziłam z genotropiny i żadnych problemów nie miałam :) 10 lat
sie leczyłam i dopiero niedawno spotkałam sie z przypadkiem że
dziewczynka miała torbiel w mózgu i przez to musiała odstawic leczenie
ale jesli nie ma takich problemow to powinno byc spoko :)

[Gość: aaaaaaa]

To chyba też coś z tobą nie tak jak chcesz taką kobietę ha ha

[Gość: piotr]

Jak pisała jedna z pań na forum:z facetem,który che być z kobietą z ZT musi być coś nie tak.nie koniecznie,każda niepełnosprawność wiąże się z pewnymi ograniczeniami.a jeśli nawet kobieta jest niska i nie może mieć dzieci, to w innych "sferach życia" jest pełnosprawna przecież.Jest taką samą kobietą,która jest namiętna kiedy na to czas czy opiekuńcza,pomocna w innych sytuacjach.Są naprawdę poważniej ograniczające człowieka choroby lub wady.A ja np. mam niedowład lewej ręki i nogi ale nie jest ze mną nic "nie tak".Pozdrawiam:)

[Gość: piotr]

".Jest taką samą kobietą,która jest namiętna kiedy na to czas czy
opiekuńcza".jak napisałem,chodziło mi o wzajemną opiekuńczość oczywiście.A co do
namiętności,to ona chce czekać do ślubu więc nadal się obawiam o libido w ZT
chociaż ona to tłumaczy kwestami religijnymi.Mam nadzieję,że nie będzie problemu
we współżyciu.a co na to Wy kobiety?
Pozdrawiam Was:)

[Gość: annie]

A to widzisz zgadłam że nie jesteś w 100% zdrowym facetem i dlatego
chcesz taką kobietę bo inna by cię nie chciała.A co do libido to ona ma
rację że nie chce z tobą spać bo podejrzewam że tak naprawdę to ty jej
nie kochasz tylko jesteś z nią bo lepsza dziewczyna cie nie zechce.

[Gość: manieczka]

ja jestem mężatka już 17lat, trzymam za Was kciuki, trzymajcie się

[Gość: x]

Obrzydliwa i straszna choroba

[Gość: x]

obrzydliwa to ty jestes pisząc takie bzdury Jak ci się nudzi to zajmij
sie czyms a nie pisz glupie komentarze Każda choroba jest tragedią

[Gość: Agata]

Brak mi słów do takich pustych ludzi jak Pan lub Pani OBRZYDLIWA. Żal mi Cię ponieważ dosyć że nie masz serca to jeszcze ROZUMU.

[Gość: Marta]

Mam 22 lata, 1.60 wzrostu, studiuję informatykę, w codziennym życiu
naprawdę zapominam o tej przypadłości. Chciałabym przekazać wszystkim
rodzicom, którzy właśnie dowiedzieli się o chorobie swoich córeczek,
że muszą traktować je zupełnie normalne, mieć wymagania, nie mówić
dziecku przy każdej okazji jakie jest biedne i nieszczęśliwe. Moi
rodzice i ja teraz bardzo żałujemy, że wtedy, kilkanaście lat temu
znajomi dowiedzieli się o moim schorzeniu, jeśli zastanawiacie się,
czy informować otoczenie o chorobie, to proszę Was bardzo, dla dobra
córeczki tego nie róbcie. Macie ogromne szczęście, bo teraz hormon
wzrostu jest refundowany, a moi rodzice musieli walczyć o każdą
złotówkę na lek.
Przede wszystkim bez paniki, ja już nie pamiętam, że brałam
zastrzyki, a jedno ukłucie dziennie też nie było dla mnie jakimś
dramatem. Odnośnie bezpłodności, to myślę, że wiele kobiet które nie
mają zt też jest bezpłodnych, ja cieszę się, że dowiedziałam się
bardzo wcześnie, miałam chyba 11, 12 lat i mama powiedziała po
prostu, że prawdopodobnie będę potrzebowała medycznej pomocy, aby
zajść w przyszłości w ciąże, jakoś do dziś trzymam się tej myśli,
naprawdę dzięki in vitro można poradzić sobie z tym problemem. Wiem,
że wyłącznie dzięki mądremu podejściu moich rodziców do problemu,
mogę teraz normalnie żyć. Rodzice zawsze powierzali mi odpowiedzialne
zadania, wymagali nawet więcej niż od mojego rodzeństwa, byłam
traktowana tak samo jak moi bracia, choroba mimo wszystko nigdy nie
zdominowała naszego życia. Naprawdę, jeszcze raz proszę, nie mówcie
nikomu o schorzeniu dziecka, dzięki temu za kilkanaście lat Wasza
córka będzie miała poczucie komfortu, ja wyjechałam za granicę, bo
otoczenie bliższe i dalsze zawsze albo się mnie bało, albo miało
litość, nie dlatego, że widać po mnie schorzenie, ale dlatego, że
rodzice powiedzieli o chorobie. Jeśli macie jakieś pytania, piszcie:
[e-mail]

[Gość: Kasia]

Zgadzam się w 100% z Tobą ja mam 155 wzrostu ( nie dostawałam
hormanu wzrostu) skończyłam studia jestem kierownikiem dziennego
Domu dla Osób Starszych i 4 lata temu wyszłam za mąż też zapominam o
swojej przypadłości a co do posiadania dzieci to w tych czasach co
druga para ma z tym problem. Ja z mężem zastanawiam się nad adopcję
skończyłam wydział pedagogiczno psychologiczny wię nie będe miała
problemu czkamy tylko na mieszkanie bo to podstawa żeby dziecko
miało swój pokój. Z wyjątkiem mojego męża i moich rodziców nikt nie
wie o mojej chorobie ani w pracy, ani nawet teściowie ( znajomi
wiedzą tylko że mam problem z zajściem w ciąże) i tak jest
lepiej :))) Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie Kasia

[Gość: Agata]

Witam wszystkich. Mam pytanie czy któraś z Was lub któraś z Waszych córek miała podczas brania hormonów dolegliwości neurologiczne? Moja córka po 4 miesiącach brania zaczęła miec takie chwilowe bóle głowy i mówi ze jej stuka w uszach zgodnie zrytmem tętna. Wiem że może to byc podwyższone ciśnienie środczaszkowe. Bardzo proszę o jakiekolwiek informacje w tej sprawie. Lekarze teraz odstawili hormon żeby zobaczyć co dalej. Dziękuję.

[Gość: ewanadolska]

cześć Marta
Mam 23 lata ,moja 4-letnia córeczka Oliwia ma zespół Turnera.Narazie nie dostaje
hormonów wzrostu ,ale prawdopodobnie za rok to się zacznie.Chciałabym się
zapytać czy brałaś hormony wzrost i jeśli tak to jak długo?trzeba leżeć z
dzieckiem w szpitalu.Słychałam ,że rodzice uczą się podawać te hormony w
domu.odpisz

[Gość: doris]

Nie trzeba leżec z dzieckiem w szpitalu. Zastrzyki robicie w domu,
to nic trudnego. Poczatki zazwyczaj nie wygladaja dobrze, bo jak
dziecko 5 letnie ma zrozumiec, że to dla jego dobra?? Moja Ola tez
zaczęła brac hormon w wieku 5 lat, teraz ma prawie 12 i sama sobie
robi zastrzyki. Wg mnie kwestia hormonu jest najmniej problemowa
(jesli oczywiści hormon jest przyznany i podawany), bardziej martwią
mnie inne kwestie...choroby "pochodne", coraz wyrazniejsza
dysproporcja, problemy ze stawami...ale musimy sobie z tym radzic. W
końcu chodzi o nasze dziecko:-) My rodzice musimy byc silni i
traktowac nasze dziewczynki jak zdrowe dzieci, ale wiem to z
autopsji....zwątpienia nieraz dopadają....nieraz brak siły...

[Gość: adela]

Doris czy mozesz napisać coś o "dysproporcji i problemach ze stawami"
Czy one z wiekiem się pojawiają i na czym polegają a w przypadku
dysproporcji "jak je widać" ?

[Gość: chłopak dz.z ZT]

Ta dziewczyna,która ocenia ludzi po stanie zdrowia,nie zna życia jeszcze albo
korzystając z anonimowości chce ludziom "nawtykać".A to, że ja jestem
niepełnosprawny nie znaczy wcale,że muszę być z kobietą z ZT.Mogę równie dobrze
być z taką,która ma inną niepełnosprawność lub nawet zdrową.A to że pytam Was o
libido w ZT,nie znaczy,że mi tylko o to chodzi.To bardzo ważna sprawa i jeśli
się chce z kimś być na zawsze,to dobrze by było się dowiedzieć jakie jest
prawdopodobieństwo udanego lub nie współżycia.To rzadkie i mało znane schorzenie
i do tego związane z niedoborem chromosomów,hormonów i stąd takie obawy.

[Gość: Gabi]

Drogi Piotrze-nie przejmuj się uszczypliwymi uwagami,walcz o swoje
szczęście i kochaj...a czas wszystko pokaże.A Ty droga autorko "nie
uczesanych myśli"-zostaw je dla siebie.Nie wiem kim jesteś ,ale to
forum dla chorych na Zt i ich najbliższych a nie dla internautek
szukających sensacji-trochę pokory.

[Gość: piotr]

Nie trza się przejmować takimi komentarzami(na innych forach bywają jeszcze "mniej wyszukane"posty).A np. mojej dziewczyny siostra,też z ZT ma pełnosprawnego,pracującego męża i własny dom .Mogliby adoptować dziecko ale on nie chce.Są 14 lat po ślubie więc domyślam się,że ich współżycie musi być udane(istnieć?),bo inaczej tak długo by razem nie byli.I siostra "mojej" nie brała hormonów więc może po kuracji hormonalnej jest przywrócona równowaga w tzw. kobiecych sprawach.Tylko szkoda,że moja dziewczyna jest praktykującą katoliczką bo może się dowiem o tych sprawach po ślubie i co wtedy jeśli jednak jest ten problem(?)

[Gość: Gabi]

Piotrze ja mam chora córeczke-ma 11lat i mam ogromna nadzieję,że jej
życie bedzie zupelnie normalne(w kazdym razie ja zrobie wszystko,aby
takie bylo).Ja też jestem katoliczką-więc rozumię doskonale Twoją
dziewczyne.Ginekolog napewno powiedział jej czy może mieć jakies
problemy z sexem czy nie.Pewnie wszystko będzie dobrze-daj znać-
życzę Wam szczęścia.

[Gość: piotr]

Moja dziewczyna o wielu "cechach charakterystycznych" dla osób z ZT dowiedziała się ode mnie i z tego,co jej pokazywałem w necie(Ona nie ma netu).Nie chcę bagatelizować ZT ale to nie ogranicza kobiety praktycznie w niczym.Chwilami żałuję,że wiem o tym bo na pewno bym się nie zorientował do dziś.Gdyby mi powiedziała o bezpłodności tylko to bym się nie stresował tak.Tak się bardzo przejmuje "tym",może dlatego że tak bardzo mi tego brakowało a mam już 30 lata ona 27.Moja dziewczyna jest pękną,filigranową kobietą ubraną prawie zawsze w buty na wysokim obcasie a ja z moimi 160 cm.wzrostu pasuję do niej chyba.Aha,i ona serca jeszcze nie leczy bo nie ma potrzeby,i dużo chodzimy,ona w swoim domu robi wszystko przy kurach,krowach itd też(kiedyś jej będę pomagał;-) ),więc żyje normalnie...

[Gość: manieczka]

ja jestem 17 lat po ślubie, Libido? też jestem katoliczką i mąż był pierwszym mężczyzną, to kwestia temperamentu, czułości.... uwierz turnerki tez interesuja się płcią przeciwną

[Gość: betkaturnerka]

hej. a jak kwestia współżycia przy Zespole Turnera. jeśli nie stosuje się sie htz, to to wogóle możliwe w przypadku naszej choroby?. Pochwa jest przecież wtedy taka mała, wąska i nieelastyczna. ledwo dwa palce a nawet jeden tam się zmieści.

[beataosa]

Zdrowych i spokojnych Świąt

[Gość: Brzask1]

Wszystkiego co najlepsze i najpiękniejsze na Święta i Nowy Rok!

[beataosa]

SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU 2015 SPEŁNIENIA MARZEŃ I REALIZACJI PLANÓW

[Gość: betkaturnerka]

ja na razie nie mam i nigdy nie miałam partnera, ale to moim zdaniem bardzo ważna kwestia w związku, więc pozwoliłam sobie zadać tak intymne pytanie. Choć ja z moim wyglądem i chorobami to i tak partnera pewnie nigdy mieć nie będę...

[Gość: ewanadolska]

cześć nazywam się Ewa Nadolska mam 4-letnia córeczkę z zespołem Turnera.Jak tam
twój wzrost?bierzesz jeszcze hormony?

[Gość: piotr]

Tekst linka

[Gość: smerfetka]

Witam !!! Informacja głównie dla osób z ZT z rejonu woj.pomorskiego.Powtaje w
Gdańsku Stowarzyszenie dla Osób z ZT - zarówno dla osób dorosłych jak i rodziców
dzieci dotkniętych tą chorobą.W maju odbędzie się spotkanie Stowarzyszenia
dlatego chcę zaprosić wszystkich zainteresowanych , których problemy osób z ZT
dotyczą .Dokładny termin spotkania będzie ustalony w zależności od ilości
zgłoszeń .Dlatego proszę o potwierdzenie na maila [e-mail] jeśli ktoś jest
zainteresowany przybyciem na to spotkanie.Serdecznie zapraszam !!!

[Gość: Kate]

Witam :) Również choruje na ZT i jestem zaskoczona,że jest tak wiele
dziewczyn/kobiet z tym problemem - dotychczas poznałam tylko jedną.
Bardzo chętnie nawiążę kontakt - 5360316 to mój nr gg. Pozdrawiam. :)