Zespół Turnera

[betty-7]

Szukam dziewczyn z chorobą Zespół Turnera. Gdzie i jak się leczycie?
Jak sobie radzicie w życiu? Mi udało się skończyć studia, pracuję.

[Gość: Edi]

Witaj Betty,

Zespół Turnera leczy się objawowo. Nie wiem jakie masz problemy ze
zdrowiem. Ja lecze się obecnie u normalnego ginekologa i lekarza
rodzinnego. Na szczęście nie mam problemów z sercem więc u
kardiologa byłam tylko w celu wykonania badań. Chociaż powinnam
leczyć nadciśnienie. Staram się nie dopuszczać do otyłości woęc i z
cukrzycą nie mam problemów. Cały czas przyjmuję hormony. Skończyłam
również studia i pracuję. Pozdrawiam

[betty-7]

Hej, ja nie przyjmuję hormonów, po incydencie onkologicznym (guz w
jamie brzusznej) nie chcę się narazać na nowotwór piersi czy szyjki
macicy. Oczywiście do końca nie jestem pewna czy dobrze zrobiłam
rezygnujac z terapii 5 lat temu. Jeżeli chodzi o poziom cukru, to
mam taki stan przedcukrzycowy, cały czas jestem pod kontrola. Mam
zespół znamion dysplastycznych. Ile masz lat, w jakim wieku wykryto
u Ciebie chorobę. U mnie bardzo późno w wieku 16 lat, teraz mam 28.
Pozdrawiam.

[Gość: Edi]

Wysłałam Ci w mailu, swojego maila i numer gg. Skorzystałam ze
skrzynki męża.
Pozdrawiam

[Gość: chora]

CZESC bety7 ja choruje na zespół turnera od urodzenia jak chcesz
pogadac to piszna moje gg8387335

[Gość: Nisha]

Przepraszam, że się wtrącam, ale chciałam zwrócić uwagę, że KAŻDY choruje na
zespół Turnera od urodzenia, ponieważ jest to choroba genetyczna.

[beataosa]

cześć ja również choruje na zt chciałabym wiedzieć jak sobie radzicie w życiu i czy wy tesz macie problemy ze słuchem bo ja tak i niewiem czy ma to coś wspólnego z zt

[Gość: smerfetka]

Witaj !! Problemy ze słuchem są jak najbardziej związane z ZT. Ja zresztą miałam problemy z uszami od dziecka co odbiło się na późniejszym pogorszeniu słuchu.Jak chcesz pogadać napisz do mnie na gg 1308802.Pozdrawiam !!!

[elzuniadam]

Cześć jestem 22 letnią mamą, pół roku temu przyszła na świat moja córka i podczas ciąży dowiedziałam się że córka ma zespół turnera te badania się potwierdziły.I szukam osoby, która by chciała ze mną porozmawiać, ponieważ strasznie kocham swoją małą niunie i chce się wszystkiego dowiedzieć co nas w przyszłości czeka, będę bardzo wdzięczna jak się odezwiesz do mnie oto numer mojej poczty [e-mail]

[Gość: Aśka]

Hej. Jestem mamą 8 letniej córci która ma zespół Turnera .Chętnie z Tobą pogadam , bo co dwie to nie jedna zawsze lżej na sercu .Bardzo proszę o kontakt .Pozdrawiam Aśka [e-mail]

[Gość: Aśka]

Hej. Jestem mamą 8 letniej córci która ma zespół Turnera .Chętnie z Tobą pogadam , bo co dwie to nie jedna zawsze lżej na sercu .Bardzo proszę o kontakt .Pozdrawiam Aśka .

[Gość: piotrek]

witam ja przepraszam ze piszę w takich okolicznościach ale mam pytanie do państwa czy nie macie odsprzedać hormonu dobrze zapłacę podaje nr tel [phone] gdyby państwo byli zainteresowani

[Gość: adela]

Trzeba mieć tupet panie Piotrze żeby na tym forum szukać hormonu. Tu spotykają się rodzice i dzewczyny które walczą o każdy cm, z osteoporozą w przyszłości ,a pan żeby być... atrakcyjniejszym kulturystą. Człowieku opanuj się i opamiętaj.

[Gość: ziuta]

oj turnerkom i tak nic nie pomoże cm w te czy w te i tak nie będą nigdy atrakcyjne a chłopak przynajmniej będzie super wyglądał im i tak nic nie pomoże wygląd mają szpetny coś o tym wiem

[Gość: adela]

"oj turnerkom i tak nic nie pomoże cm w te czy w te i tak nie będą nigdy atrakcyjne a chłopak przynajmniej będzie super wyglądał im i tak nic nie pomoże wygląd mają szpetny coś o tym wiem"
"Wygląd mają szpetny" ?????? a ile ich widziałaś/widziałeś???? Ja jeszcze żadnej "szpetnej" nie zauważyłam. Sądząc z wpisu to TY należysz do osób którym nic nie pomoże,bo na bezduszność,okrucieństwo emocjnalne,cynizm,zgryżliwość,złośliwość itp- nie ma lekarstwa.
Mimo to nie życzę Ci abyś kiedyś doznała/doznał tego z czym borykają się osoby chore ( nie tylko na ten zespół- zapewniam są trudniejsze sytuacje), chyba że to miałoby spowodować że poznasz co to "człowieczeństwo" staniesz się poprostu "Człowiekiem". To wtedy może warto ?

[Gość: ewa]

Nie przejmuj sie debliami sam/sama jest pewnie zakompleksioną szkaradną bestią Ale zycie bywa sprawiedzliwe i ten idiota też zapłaci za swoje

[zuzu-la]

Chciałam zapytac po jakim czasie leczenia hormonem wzrostu, wasz dzieci zaczeły rosnąc? Moja córka bierze hormon od miesiąca i narazie stoi w miejscu, nie wiem czy mam sie juz martwic? Wiem ze pierwszy rok jest decydujacy i powinna urosnac 10-16cm? Moja córka jest malenka ma 80cm i w sierpniu skonczy 3 latka. Pozdrawiam

[Gość: sylwiaw]

Nie przejmuj się moja córa zaczęła rosnąć po kilku miesiącach od momentu podawania. teraz rośnie jak strzała 2,8 cm średnio na 3 miesiące

sylwiaw

[Gość: mamadziewczynki]

Sylwia, od kiedy Twoja córeczka bierze hormon? w jakim wieku zaczęła?
pozdrawiam

[zuzu-la]

Dzięki za odpowiedz, bo juz zaczelam sie martwic. To bede czekac cierpliwie, az zaczna działac hormony, mam nadzieje ze cos urosnie nim pojdzie do przedszkola:) pozdrawiam

[Gość: maniusia]

adelu racja, jestem chora na zt i jestem a szoku po tym co przeczytałam, Boże słyszysz a nie grzmiż chciało by się powiedzieć , Mamo ratunku .....

[Gość: joanna]

Hej ja mam zespol turnera obecnie mam 24 lata jak bys chciala pogadac albo miala jakies pytania to napisz z checia odpowiem pozdrawiam serdecznie aska

[Gość: joanna]

Ha ha [e-mail]

[Gość: Kaisa]

Cześć mam na imię Kasia też mam turnera skończyłam studia jestem
kierownikiem Dziennego Domu dla Osób Starszych jestem mężatką i tak
wogóle ta choroba to nie koniec świata Pozdrawiam :)

[Gość: kaisa]

kaisa odezwij się do mnie na gg 4867796

[Gość: JOANNA]

Ja mam 23 lata lata i ZT. Szkam doroslych kobiet z tą chorobą.Jak dalej dbacie o siebie i wogule...

[Gość: ewi]

Ja choruję na serce jestem po operacji,czeka mnie następna,stawy,ciśnienie,z cukrzycą nie mam kłopoty z układem moczowym. Jestem po zawodówce ale nie pracuje.U mnie też wykryto pużno bo mialam 17 lat.Leczyłam się u endokrynologa,kardiologa,ortopedy.Wyszłam za mąż ,jestem szczęśliwa najważniejsze to się nie poddawać,no i wsparcie.

[Gość: aga]

szukam kontaktu z osobami chorymi na zt,ja mam duze klopoty zdrowotne,[e-mail]

[Gość: xbety]

skad jestes i ile masz lat?ja tez mam zt i mam 47 lat.moj e mail [e-mail]

[Gość: ewi]

Ja choruję na serce jestem po operacji,czeka mnie następna,stawy,ciśnienie,z cukrzycą nie mam kłopoty z układem moczowym. Jestem po zawodówce ale nie pracuje.U mnie też wykryto pużno bo mialam 17 lat.Leczyłam się u endokrynologa,kardiologa,ortopedy.Wyszłam za mąż ,jestem szczęśliwa najważniejsze to się nie poddawać,no i wsparcie.Mam 37 lat obecnie lecze się u ginekologa biorę hormony

[green-koala111]

Potrzebuje pomocy w sprawie obojnactwa. Czy któras z Was moze ma taki sam problem? U mojej córki zaniepokoiła mnie łechtaczka, byla taka nienaturalnie duza i wystająca. A w związku z tym,że nie zagladam córkom moich kolezanek miedzy nogi po prostu myslalm,ze jak moja córka byla malusia to tak ma byc. Ale nie dało mi to spokoju i odwiedziłam pediatrę . I moje niepokoje po części sie potwierdziły. Mam skierowanie do poradni endokrynologicznej z podejrzeniem obojnactwa. Troche sie tym zmatwiłam . Proszę o pomoc co teraz? Co mam dalej robic jak to sie potwierdzi

[Gość: xxx]

My mieliśmy ten sam problem. Ostatnio córeczka miała operację - okazało się że był tam nadmiar skóry, a łechtaczka sama w sobie była normalnej wielkości. Wcześnie zrobiono jej badania w kierunku gonad męskich - wyszły ujemne. Pozdrawiam

[mloda42]

Witam wszystkich! U mojej 5,5 letniej córki lekarze własnie zdiagnozowali Zespół Turnera. Jest śliczną, rozwijająca sie prawidłowo( oczywiscie poza niskim wzrostem ok 98 cm)dziewczynką. Badanie cytogenetycze wykazało nieprawidłowy kariotyp żeński. W tej chwili mamy czas do lipca na podjęcie decyzji o leczeniu hormonem wzrostu. Zaznaczę, że w marcu miała robione badania i wyrzut hormonu był prawidłowy tylko wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy o Zespole T. Bardzo chciałabym nawiązać kontakt z mamami dziewczynek mającymi ten sam problem i oczywiscie z kazdą kobieta, która ma ZT. Bardzo boje sie jakis skutków ubocznych tej terapii. Bardzo prosze o jakiekolwiek informacje. Dziękuję bardzo.

[Gość: annaburz]

Moja córka skończyła 9 lat i zdiagnozowano u niej ZT. Ma 121 cm.
Czekamy na rozpoczęcie terapii hormonem. W ZT hormon wydzielany jest
prawidłowo tylko uszkodzone komórki go nie przyswajają, dlatego
wzrost jest spowolniony.
boję się, że to późno na rozpoczęcie terpaii. Poza niewielkimi
objawami zew, nie ma wad narządów wew.

[Gość: ela]

Witam!Jestem mamą Oli(7,5 lat),która ma ZT.O chorobie wiemy od urodzenia córki a
hormon podajemy od 1,5 roku.Dzięki temu Ola zaczęła rosnąć i różnica między nią
a rówieśnikami zmniejsza się.Dzięki hormonowi rośnie nawet 4 cm na pół
roku.Codziennie robimy zastrzyk ale proszę się nie martwić nie jest on bolesny i
można się do tego przyzwyczaić.Proszę się nie bać podawanie córce hormonu tylko
pomoże i stworzy szansę,że córka dogoni rówieśników(przynajmniej tych
mniejszych)Trzymajcie się i powodzenia!!

[Gość: lew]

Witam wszystkich, jestem ojcem 3 letniej córki z ZT chorobę wykryto
w 1 roku życia. Lekarze mówili o zastosowaniu leczenia hormonem
wzrostu w wieku 5-6 lat, czy nie za późno? Chciałbym się również
dowiedzieć na czym polega jego podawanie i czy jest to bolesne dla
dziecka. Szukam także kontaktu z rodzicami dzieci z takim zespołem,
jak również same osoby z tym schorzeniem., które już są dorosłe i
zakończyły leczenie.

[Gość: adela]

Moje dziecko w wieku 6 lat zaczęło brać hormon,podobno wtedy zaczyna
się podawać.To raczej nie boli.Początki są trudne,dla rodziców
też.Ja pierwszy raz robiłam zastrzyk bojąc się bardziej niż
dziecko,a jeszcze nie mogłam nic dać po sobie poznać.Dodatkowo córka
płakała nie z bólu , ze strachu.Z czasem wszystko zaczęło się
odbywać bezstresowo i spokojnie.Córka zauważyła że rośnie ,a to też
pomaga.Są pewne dodatkowe rzeczy jak konieczność posiadania lodówki
samochodowej z podłączeniem do "zapalniczki"ze względu na to że
hormon musi mieć odpowiednią temperaturę.Zamawianie "wakacji" z
lodówką w pokoju.Jeśli chcesz wysłać dziecko na kolonie to bądź
obok,bo zastrzyk musi dostać codziennie(lub wyjazd z pielęgniarką
której to zlecisz).U nas często nie ma prądu więc mamy agregat
prądotwórczy.Normalnie jeżdzimy na wakacje(Za granice z dobrą
lodówką i dużą ilością wkładów też można jechać,nam się udało)
Zastrzyk najpierw robiłam sama,a teraz robi też mąż i świetnie sobie
z tym radzi.
Większy problem to co i kiedy powiedzieć dziecku,ja do tej pory nie
wiem-jak i kiedy powiedzieć jej WSZYSTKO.Pozdrawiam i życzę dużo
siły i pogody.

[Gość: lew]

Do: adela
Dzięki za cenne informacje, z pewnością się przydadzą. Mam jeszce
pytanie, jak długo trzeba go podawać?

[Gość: adela]

Nasz lekarz powiedział,że jak najdłużej się da(dopóki są
efekty).Zależy od wyników badań i tego ile w ciągu roku dziecko
rośnie.Co pół roku robi się prześwietlenie nadgarstka w celu
ocenienia wieku kostnego dziecka i sprawdzenia czy nie zakończył się
proces "rośnięcia".Jest to dość indywidualny sprawa.

[Gość: piotrek]

witam kontakt mam ze strony zespół turnera mam pytanie czy nie maja państwo na odsprzedania hormonu dobrze zapłacę jestem kulturystą i jest mi to potrzebne jeżeli jesteście zainteresowani podaje nr tel [phone]

[Gość: piotrek]

witam leczy pan córkę hormonem kontakt mam ze strony turnera nie się pan nie obawia o dyskrecje mam pytanie czy nie odsprzedałby pan cześć hormonu podaje nr tel jak jest pan zainteresowany 607300952

[Gość: mama]

Witam moja siostra ma ZT lecz wykryto to u niej jak miała 20 lat od tego czasu (10lat temu) ma usuniętą nerkę problemy z sercem z jajnikami tarczycę i wiele innych ... niestety Hormonu nie dostała ponieważ było za późno . Kiedy na świat przyszła moja córka 10 lat temu również była podana badaniom i nic u niej nie wykryto , lecz zauważyłam u niej duży wzrost wagi ostatnio nerwowość suchą skórę i dziwny rozrost szczęki wzrost ma prawidłowy 1,38 lecz lekarz rodzinny skierował nas na badania tarczycy czekamy na wyniki . Córka cały czas była obserwowana pod kątem ZT ze względu na moją siostrę . Mam pytanie może ktoś wie czy jest możliwość ze dopiero w tym wieku może jakoś ujawnić się ta choroba ? Pediatra nie był w stanie odpowiedzieć mi na to pytanie ???

[m3malina]

Cechy, które podałaś, nie odpowiadają fenotypowi ZT. Ta aberracja chromosomowa jest dość częsta, ale z reguły powstaje de novo. Natomiast możliwe, że córka ma po prostu niedoczynność tarczycy. Jeśli miała oznaczony kariotyp, to mało prawdopodobne, by nie wykazał ZT.

[Gość: doris]

Witam, u mojej córki wykryto ZT jak miala troche ponad 3 lata. Teraz
ma prawie 11 lat i od 5 r.ż bierze hormon. Nie wiem za bardzo czego
sie obawiasz, nie slyszałam o skutkach ubocznych brania hormonu. U
zdrowego dziecka hormon produkuje przysadka, naszym dzieciom musimy
podawac go w zastrzykach... Ot róznica:-)) Im szybciej dziecko
dostaje hormon tym lepiej, nigdy nie wiadomo w jakim "stanie" bedzie
wiek kostny, wiec ile urosnie to lepiej dla dziecka . Jestem z
Wroclawia a jezdzimy z córką do Centrum Zdrowia Dziecka w warszawie.
Poradził nam to znajomy lekarz i jak narazie wszystko idzie ok. Ale
zdaje sobie sprawe ze jeszcze wiele przed nami:-( Uwielbiam moja
córeczke i dla mnie jest najpięknieksza:-))))
Ale pamietam ze od diagozy do "pogodzenia" się z chorobą mojego
dziecka musiało upłynąc jakies 3 lata, straszne to wiadomosc dla
rodzica...A teraz robie wszystko zeby jej zycie nie odbiegało od
zycia rówiesników (bo niby dlaczego?) i kocham ja nad zycie...

[Gość: gość ąnia]

witaj. w styczniu dowiedzialam sie o chorobie corki. wyslalam skierowanie do CZD
w Miedzylesiu i juz jest ponad miesiąc a ja wciąż niemam odpowiedzi.Córka majuż
siedem lat skończone obawiam się cz zanim się dostaniemy do lekarza nie bedzie
za pożno na podanie chormonu wzrostu bo podobnież im wcześniej tym lepiej.Moze
znasz dobrego lekarza a i kontakt do niego który leczy dzieci z tą chorobą. Będę
bardzo wdzięczna.

[Gość: do ąnia]

Jeżeli lekarz zdiagnozował u Twojej córki ZT to on powinien kierować
Cię dalej.Nam lekarka ustalała termin do kliniki na leczenie-dzwoń i
dawiaduj się.Hormon mozna podawać do 13,5 lat wiek kostny,ale im
wcześnij tym lepiej.

[Gość: Monia]

Witaj mam 27 i mam zespół Turnera. Tez Leczyłam sie w CZD i jak
zaczęlam leczenie miałam 14 albo 15 lat juz nie pamietam. Brałam
hormon wzrostu i wcale nie było to tak późno bo są efekty mam 158.
Leczenie nie przynosi skutków ubocznych i nie jest bolesne.
Pozdrawiam

[Gość: misia]

mam pytanie, czy któraś z dorosłych kkobiet, która jest niestety
doknięta ta choroba ma potomstwo. Wiem ze przy tym schorzeniu to
malo prawdopodobne ale .... Prosze o dpo!!!!

Do wszystkich z ZT z Pomorza !!! - ważne info

[Gość: Smerfetka]

Witam !!! Informacja głównie dla osób z ZT z rejonu woj.pomorskiego.Powtaje w
Gdańsku Stowarzyszenie dla Osób z ZT - zarówno dla osób dorosłych jak i rodziców
dzieci dotkniętych tą chorobą.W maju odbędzie się spotkanie Stowarzyszenia
dlatego chcę zaprosić wszystkich zainteresowanych , których problemy osób z ZT
dotyczą .Dokładny termin spotkania będzie ustalony w zależności od ilości
zgłoszeń .Dlatego proszę o potwierdzenie na maila [e-mail] jeśli ktoś jest
zainteresowany przybyciem na to spotkanie.Serdecznie zapraszam !!!

[Gość: Smerfetka]

Spotkanie odbedzie się na przełomie czerwca/lipca i są jeszcze wolne miejsca
więc zapraszam serdecznie !!! Myślę , że w grupie wiele możemy osiągnąć i z
czasem się rozwinąc jak Stowarzyszenie w W-wie !!!!

[Gość: aga]

Witam mam zespół tunera , mam 40 lat jestem szczęśliwą mamom i mężatką.Mój syn ma prawie 15 lat jest zdrowy wesołym chłopcem .

[Gość: Anna]

Witaj,są wspaniali lekarze w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, którzy leczą tę chorobę na endokrynologii,dzieci osiągają 160 cm wzrostu .Dostarcz skierowanie do tej poradni i umów wizytę.

Pozdrawiam

[Gość: piotrek]

witam kontakt mam ze strony zespół turnera mam pytanie do państwa czy nie macie od sprzedać hormonu jest mi potrzebny dobrze zapłacę podaje nr tel [phone] jak państwo są zainteresowani

[Gość: piotrek]

witam kontakt mam ze strony zespół turnera wiec niech państwo sie nie obawiają mam pytanie czy nie macie odsprzedać hormonu dobrze zapłacę podaje nr tel [phone] jeżeli jesteście zainteresowani

[Gość: ewa]

witam nie miałam ,ze tak dużo jest osób z tym problemem .Mieszkam w malej bieszczadzkiej miejscowości,mam córkę (8 lat)chorą na ZT.Dowiedziałam się o tym gdy mała skończyła 7 lat.Była niska (102)jak szła do pierwszej klasy.Lekarzy zmyliło to ,że nie ma żadnych charakterystycznych cech.Od grudnia 2008r.bierze hormon i urosła już 5,5cm.to dobrze .Nie ma skutków ubocznych i jest ok.

[Gość: beata]

jestem mama 12 letki, nie boj sie hornonu , moja córka przez rok
urosla 10 cm,f=tęz sie bardzo baliśmy.chorobe rozpoznano pózno, bo w
wieku 11 lat,trzymam kciuki.

[Gość: milam]

Witam! Moja córka ma ZT obecnie ma 29 lat jest upośledzona w stopniu
umiarkowanym .W wieku 14-16 lat dostawała hormon wzrostu.urosła 19
cm ,ale wtedy zauażyłam że jedna noga jest kródsza o 2,5 cm.Nie wiem
czy hormon był powodem. Lekarz stwierdził że nie.

[monianatalka]

witam
jestem mama 4-letniej natalki. u mojej corci zdiagnozowano zespol turnera jeszcze jak bylam w ciazy. bardzo chetnie porozmawiam,bo nie mam nikogo kto zrozumialby moje obawy. w piatek idziemy znow do szpitala na badania. wiec jesli pani odpisze w tym czasie,prosze sie nie gniewac,ze nie odpowiadam.
pozdrawiam serdecznie
monika

[Gość: ewa]

Witam chciałabym sie dowiedziec czegoś nt posiadania dziecka przez chore na ZT
czy znacie chore, którym udało sie zajść w ciążę samoistnie Staramy sie z mężem
o kruszynkę juz jakiś czas Powoli tracę nadzieję a serce z bólu pęka

[Gość: Arisza]

Bardzo chętnie poznam koleżanki z zespołem Turnera oraz odpowiem na pytania dotyczące tego zespołu, Proszę o meile na adres [e-mail]

[tanu1]

Witaj choruje na Zt .Mam 49 lat.

[Gość: malutka]

Witam! Mam 44 lata i też choruję na ZT. Chorobę zdiagnozowano u mnie póżno , bo oprócz niskiego wzrostu nie miałam wszystkich klasycznych obiawów. Chętnie popiszę z osobami w podobnym wieku . Pozdrawiam!

[Gość: xbety]

JA TEZ MAM 44 LATA CHORUJE NA ZT I JESTEM MALUTKA .JAK CHCESZ NAPISZ MOJ MAIL [e-mail].

[Gość: brzask]

Witam,
jestem o 3 lata starsza, też późno wykryto u mnie chorobę.
Chętnie nawiążę kontakt: [e-mail]

[Gość: mala stg]

Jasne że można adoptować dziecko, ale zgodzisz się ze mną że osoba samotna i po 40 nie ma żadnych szans. Co do 140 cm to nie miałam na myśli tego że to stereotyp i każda tak ma. To był tylko taki przykład. Wiadomo że osoby leczone hormonem osiągają wyższy wzrost i wtedy prawie nie różnią się od zwykłych dziewczyn. Ja bardziej myślę o takich kobietach które nie miały szansy na leczenie. Może trochę zbyt "czarno" myślę, ale tak już mam. Oczywiście że we wszystkim zdarzają się wyjątki, i gdy coś piszę to na swoim przykładzie. Niektórzy mają w zyciu szczęście a inni nie. Ty jesteś szczęściarą bo masz z kim dzielić życie. Pozdrawiam.

[Gość: U]

Hm Czy ja jestem szczęściarą? Być może, choć to nie takie proste jak Ci się wydaje Nie jest łatwo odpowiadać na pytania A dziecka to nie planujecie? Nawet jak uda nam sie zaadoptować to reakcja może być różna ( rózne stereotypy itd) poza tym adopcja nie jest niestety lekiem na bezpłodność Prawdopodobnie do końca zycia będzie mi ona i mojemu męzowi doskwierać Nie łatwo się zje jak zamiast swoje go brzucha i dziecka oglądasz brzuchy i dzieci znajomych No ale widać tak musi być Czasem warto pomyśleć o ludziach którzy mają gorzej (np niewidomi, na wózkach chorujących na nowotwory) Trzymaj się Zyczę szczęścia

[Gość: mala stg]

Masz rację że ludzie różnie reagują na adoptowane dziecko, czasem potrafią być złośliwi. Co do małżeństwa to wiem że bywa różnie, ale dobrze jest dzielić radości i problemy na dwoje. W pojedynkę jest naprawdę ciężko. Jest się na marginesie społeczeństwa. Nie masz rodziny to nie masz na co liczyć. Ani na mieszkanie" bo ile jest małżeństw na liście" ani na żadną inną pomoc po prostu dyskryminacja. Nie ma z kim się podzielić radością czy smutkiem. Pewnie że są tacy ludzie którzy mają gorzej, ale trzeba patrzeć też na tych co mają lepiej. Dlaczego nie?

[Gość: zanka]

Witam ja równiez choruje na zT mam 34 lata mam 135cm wzrostu chetnie popisze z kims o problemach o to mój nr gg 8442275 e- mail [e-mail] Pozdrawiam!!

[beataosa]

witaj ja też choruje na zt jeśli chcesz napisz pogadamy pozdrawiam

[Gość: xbety]

ja tez jestem kobieta z ZT-ILE masz lat? Moj e-mail [e-mail]

[Gość: agnieszka]

Witam.Mam na imię Agnieszka.Mam 35lat i mieszkam w Wielkopolsce i też choruje na ZT.Mam pytanie.Czy chora na ZT może zajść w ciążę?Jeśli tak to gdzie są lekarze,którzy specjalizują się w tej dziedzinie?Mieszkam w Margoninie(trasa Wągrowiec-Piła).Pozdrawiam.

[Gość: manieczka]

wiem, że w Białymstoku są b.dobrzy specjaliści, ja też choruję na ZT i z tego co wiem, to bardzo skomplikowana sprawa wymagająca szeregu badań i najprawdopodobniej to jedyną szansą jest zapłodnienie in vitro, tu polecam doc. dr. Dariusza Grochowskigo

[m3malina]

To bardzo mało prawdopodobne... Ale zdarzają sie turnerki - mamy...

[agaja5b]

Witam. Jestem mamą czteromiesięcznej dziewczynki z zespołem Turnera
i posty takie jak Wasze są dla mnie niezwykle cenne, bo powiem
szczerze że od lekarzy zbyt wiele dowiedzieć się nie da. Bardzo
budujące są dla mnie informacje o tym że prowadzicie normalne życie,
kończycie studia, pracujecie itd. To daje mi siłę do walki z naszymi
problemami i moimi strachami:) Moja mała ma trochę problemów z
serduszkiem i niedoczynność tarczycy, poza tym na razie jest ok.
Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego

[Gość: ela]

Hej dziewczyny ! Mam 28 lat i od urodzenia zdiagnozowany ZT. Mój
przypadek był chyba dośc cięzki bo w wieku 7 lat miałam operację
serca-urodziłam sie z wrodzona wada serca.Hormonem wzrostu nie byłam
w ogóle leczona bo jak byłam jeszcze dzieckiem to dopiero wszedł w
obieg i był strasznie drogi i nie był wogóle refundowany, a później
nie było już sensu. Ostatni raz w s sprawie ZT u lekarza byłam jak
miałam 10 lat,a leczyłam sie w Centrum Zdrowia Dziecka,i od tej pory
nie byłam leczona w kierunku ZT.Mój pediatra do którego chodziłam
wogóle się tą tematyką nie interesował- jak coś było nie tak to
odsyłał do CZD a sam tylko zajmował sie leczenie kataru. Pamietam że
nawet nie chciał zaszczepić mnie przeciwko zwykłej grypie. Chyba
najzwyczajniej w latach 80-tych niewiele o tej chorobie wiedziano
ale mam nadzieje że dzisiaj maluchy mają dobra opiekę ze ztrony
pediatrów. Obecnie mam 160 cm więc nie wzrost jest najgorszy- mi w
tym wszystkim najbardziej przeszkadza moja budowa ciała- brak
biustu, pancerzasta klatka piersiowa ,krótka i gruba szyja- czyli
kompletny brak kobiecej sylwetki. A tak poza tym to żyję normalnie-
skończyłam studia i obecnie pracuję, wiec nie jest żle. Trzynajcie
sie cieplutko i pozdrawiam.

[Gość: Asia]

Zdiagnozowano u mnie Zt . W wieku 9 lat miałam operacje serca ...
hormon wzrostu brałam przez 6 lat i teraz mam 150 cm wzrosru mam
teraz mam 20 lat i biore hormonalna terapie zastępczą w formie
plastrów .
Własnie skończyłam technikum i zdałam mature
pozdrawiam i życzę powodzenia.

[turnerowswiat]

witaj

jak udalo sie zatem z tym wzrostem?

ja mam tylko 141..

moj mail [e-mail]

ilona

[Gość: Marzena]

Też jestem mamą czteromiesięcznej córki z ZT. Proszę o kontakt

[Gość: Mika]

Jestem mamą 15 miesięcznej dziewczynki z ZT. Ma wiele chorób współtowarzyszących i charakterystych cech dla tego zespołu. Lekarze zdiagnozowali ZT prenatalnie, dając nikłe szanse na urodzenie. Ale udało się. Jest bardzo radosną dziewczynką mimo problemów zdrowotnych. Szukam kontaktu z mamami dzieci w podobnym wieku, najlepiej z Poznania lub okolic. Proszę o kontakt na maila: [e-mail]

[Gość: xxxmagda55xxx]

Witam . Mam 18 lat i w wieku 16 stwierdzono u mnie Zespół Turnera .Ucze sie w LO i przygotowywuje sie do matury :)Na szczescie nie zostały wykryte u mnie żadne powazne wady ...i nie trzeba było wdrażać leczenia hormonem wzrostu ...pozdrawiam wszystkich serdecznie :):)

[wysokazary]

Witam
Ja też mam ZT , i też wykryto go u mnie dosyc późno (16). Teraz mam 32 lata,napisze wam jak to wygląda w moim przypadku. U mnie ciężko było zdiagnozować chorobe, z powodu mojego wysokiego wzrostu, już w wieku 15 lat byłam znacznie wyższa od rówieśniczek, i tak zostało do dzisiaj.Jedynym symptomem był brak miesiączki, po roku dochodzenia do tego co jest tego przyczyna, wysłali mnie na badania genetyczne do kliniki w Poznaniu,no i wyszło że mam ZT. Zaczęły się kuracje hormonalne które trwały 2-3 lata ale przerwałam je sama. Lekarze nie potrafili powiedziec dlaczego jestem tak wysoka, dla nich to też był szok. W sumie rosłam do 20 roku życia, zatrzymałam się na wzroście 182 cm, od 12 lat nie jestem pod kontrola lekarzy, nic mi nie dolega , nie mam zewnętrznych oznak ZT. Jedyne co mi przypomina o tej chorobie to brak miesiączki, oraz brak dziecka i to wszystko. Jeżeli macie jakieś pytania to piszcie na mój meil [e-mail]
Pozdrawiam Was :) i głowa do góry kobiety z ta choroba sa normalnymi kobietami, sa naprawdę gorsze choroby[/b]

[Gość: Asik]

witam. Może jeszcze tu zaglądasz. Pamiętasz może jaki miałaś wynik kariotypu i czy jest to mozaika?

Asik

[suflerka]

Witam
Ja też jestem chora na Z. T., mam 34 lata. Jeżeli masz ochotę bliżej
mnie poznać, zapraszam na moje gg 6390934. Pozdrawiam.

[Gość: Brzask]

Witam, ja też ma ZT, mieszkam w Tarnowie, bardzo chętnie poznam osoby "obdarowane" tym syndromem, pozdrawiam ciepłom mój e-mail
[e-mail]

[Gość: Roman Oleksy]

Pragnę Cię poznać.NA PEWNO JESTEŚ ŚLICZNA jESTEM ROMANTYKIEM I CIĄGLE KIERUJĘ SIĘ POWIEDZENIEM ,,CO MAŁE TO PIĘKNE''

[Gość: Dorota]

Ja też mam zt właśnie jestem na etapie leczenia hormonami biorę femoston mite czy któraś z was też to bierze napiszcie coś o tym. A tak ogólnie to najgorsze jest to że mam tylko 145. Obecnie (to znaczy od października)zaczynam studia. I jeszcze jedno chcę powiedzieć wszystkim mamom chorych dziewczynek że to normalne dziewczynki i nie należy się poddawać. Pozdrawiam:-)

[Gość: Smerfetka]

Witam !!!! Bardzo się ucieszyłam trafiając na to forum.Ja mam 38 lat
i też mam ZT . Mimo , że zdiagnozowano go u mnie dość szybko jak
byłam małym dzieckiem - wtedy nie było jeszcze terapii hormonem
wzrostu.Dlatego też mam jedynie 143 cm.Gdy wprowadzono leczenie
hormonem ze względu na wiek nie mogłam się już podjąć leczenia.Na
szczęście kłopoty z sercem mnie ominęły, ale im jestem starsza
odczuwam na zdrowiu skutki ZK (podnatność na choroby z tym
związane).Bardzo bym chciała nawiązać kontakt z kimś w podobnym
wieku i z podobnymi problemami .Pozdrawiam!!!! Mój
mail :[e-mail]

[Gość: Roman Oleksy]

Dlaczego SMURFETKA.piękniej brzmi Calineczka.Napisz coś o sobie.Chętnie Cię poznam.Podobają mi się takie kobietki

[Gość: Sara_ixi]

Witam,ja również cierpię na zespół Turnera. Obecnie mam 17 lat.Miałam dość
dużego pecha jeśli chodzi o rozpoznanie,bo zostałam zdiagnozowana dopiero w
wieku 13 lat i osiągnęłam tylko 143cm.Wszyscy lekarze do których chodziłam (mam
na myśli pediatrów)ignorowali moje problemy ze wzrostem, nikomu nie przyszło do
głowy,żeby mnie wysłać na badania genetyczne. Apeluję do wszystkich rodziców,
którzy zauważają,że ich pociechy odstają od rówieśników wzrostem, by si dali się
zbyć lekarzom argumentem, że ,,rodzice są niscy to i dziecko na pewno takie
będzie i trzeba czekać"i domagali się badań.

[Gość: mala mi]

sara czytając twój wpis widzę dokładnie swoją historie tylko, że ja mam 22 lata
i 136 cm wzrostu tak samo lekarz ignorował to, że jestem niska i mówił moim
rodzicom,że tak jest bo oni też do wysokich nie należą i taki sam mam apel do
rodziców nie dajcie się zwieść lekarzom u mnie wszystko zaczęło w wieku 12 lat
przy banalnym szczepieniu Pani doktor która pierwszy raz mnie widziała
(pediatra) od razu kazała moim rodzicom iść ze mną do endokrynologa ale już
było zapużno na hormon wzrostu

[Gość: Sara_ixi]

U mnię pediatra też właśnie przy okazji szczepienia spostrzegła,że
coś jest nie tak i skierowała dalej,miałam wtedy też ok. 12
lat.Jeśli chciałaby pani ze mną jeszcze porozmawiać, to zapraszam na
gg:21973375

[Gość: adela]

Mam pytanie chyba głównie do rodziców chociaż proszę o odpowiedź
każdego. Wyjeżdżamy za granicę(samolot) czy można przerwać na ten
czas podawanie hormonu? Czy ktoś z państwa stał przed podobnym
dylematem? Będę wdzięczna za wszelkie odpowiedzi.:)))

[Gość: Gabi]

Hej Adelu-nam lekarz powiedział,że można przerwać terapie na krótki czas-wycieczka,kolonie itp.Decyzja czy nie żal czasu(liczy się każdy centymetr).Wiem też że hormon w samolocie to wręcz niemożliwe-dlatego lekarka mówiła o tym zeby sobie odpuścić podawanie hormonu na czas wyjazdu,ale może skontaktuj się ze swoim lekarzem

[Gość: adela]

Cześć Gabi:) Dziękuję za odpowiedź. Czy 2 tygodnie to krótka czy
długa przerwa? W zeszłym roku jechaliśmy samochodem więc bez
problemu przewieżliśmy,ale w tym roku licząc odprawę przed wylotem,
lot, opdprawę na miejscu,zakwaterowanie to z 8 godzin jak nic.A
wklady bez podłaczęnia do prądu w tej i wyższej temperaturze padną.
Następnie kłucie dziecka i wpuszczanie czegoś co może być juz bez
wartości? Nasza p. doktor powiedziała że trudno ale mi nie jest
wszytko jedno czy córkę poprostu kłuje codziennie bez sensu czy nie.
Gabi próbuję znależć coś w internecie na ten temat i nic. Może Ty
wiesz gdzie szukać informacji? Nasz lekarz jest właśnie na urlopie i
wraca po naszym powrocie do Polski.

[Gość: Gabi]

Do Adela-nam lekarz tłumaczył w zeszłym roku,aby nie zabierać hormonu samolotem-głównie chodziło o odprawe i problemy(papiery na hormon).Wiesz decyzja zawsze należy do rodziców-2 tygodnie to ok.0.5cm wzrostu(tak na oko,bo nie wiem jakie jest tempo wzrastania)Niestety nie wiem jakie papiery trzeba załatwić i gdzie można się coś dowiedzieć,bo my tego nie załatwialiśmy.Pozdrawiam

[Gość: adela]

Do Gabi. Papiery mam wypełnia je lekarz prowadzący muszą być po
polsku i oczywiście po angielsku- trwa to ok 5 minut. My zgłosiliśmy
do biura podrózy że wieziemy ( lub będziemy wieżć) i oni porozumieli
się z liniami lotniczymi. jednak problem pozostaje czy to wogóle ma
sens czy lek nie straci wartości skoro raczej nie zapewnię mu
odpowiedniej temperatury przez całą podróż, odprawy itd. W Polsce są
problemy z normalną lodówką wróciliśmy właśnie- w pokoju mieliśmy
lodówkę która mroziła i nie mozna było nic "przykręcić" a w ogólno
dostępnej chodziłam i przekręcałam temperaturę bo albo było poniżej
2 st albo powyżej 8. Po kolejnych "takich" wakacjach mamy dość
kupimy własną i będziemy wozić :(( Do samolotu lek włożą mi do
lodówki ale wkładów do zamrażarki już nie i tu jest problem bo po 4
godzinach padną. Nie wiem co robić myślę cały czas, (u naszej córki
2-tyg to ok.0.30 cm) Bardzo Ci dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam.

[turnerowswiat]

chetnie tez nawiaze kontakt

ilona

[e-mail]

[Gość: Kinia]

Ja mam ZT. Biorę hormon prawię od pięciu lat. Leczę się w Instytucie
Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Moje życie jest normalne tak
jak każdej zdrowej osoby. Pozdrawiam:)

[kasiuka21]

hej Kinia ja tez jestem na to chora i tez sie tam lecze w Cżmp

[Gość: Kinia]

Cześć Kasiulka21! Z jakiej miejscowości pochodisz? Ja mieszkam w
okolicach Głowna. Pozdrawiam :)

[Gość: sylwia]

to tam wlasnie wykryto u mnie zespol turnera w czmp,Mieszam w
dolnoslaskim w malej mejscowosci i lekarze nie rozpoznali tak szybko
mojej choroby,Pozdrawiam,Ciesze sie ze jest forum gdzie mozna
porozmawiac na ten temat bez zadnego skrepowania

[aguska0105]

Witam ja również choruje na ZT chciała bym z kimś nawiązać kontakt kto również
cierpi na tą chorobę i powymieniać się informacjami ;)

[kassiula21]

Witam mam na imie Kasia mam 19 lat ,braąłm hormon wzrostu lata ,mam
154 cm wzrostu

[agaja5b]

Super że jest taki odzew na ten temat. Jak możecie to napiszcie jak wasze
relacje z rówieśnikami akceptacją ogółu i własną, patrzycie na siebie przez
pryzmat choroby? Lejecie miód na skołatane serce matki. Pozdrawiam Was bardzo
serdecznie

[Gość: Dorota]

Bardzo dobrze że poruszyła pani ten temat. Z reakcją ludzi bywa różnie. Łatwo się domyśleć że dzieci w wieku wczesno szkolnym bywają szczere aż do bólu i potrafią dokuczyć rówieśnikom czymś się wyróżniającym (chodzi tu o niski wzrost). Ja miałam parę koleżanek w podstawówce ale na studiach nikt nie ocenia mnie pod względem wzrostu, jak już pisałam mam 145

[necelinka]

Wyciągam do góry :)

Jestem mamą prawie pięcioletniej dziewczynki z ZT. Od stycznia tego
roku bierzemy hormon wzrostu. Mała nareszcie rośnie.
Z chęcią zapoznam się z rodzicami, którzy mają dziewczynkę w
zbliżonym wieku do mojej córki. Chcę żeby moje dziecko wiedziało, że
nie jest samo, że są dziewczynki z takim problemem, jaki ma ona.

[Gość: Aśka]

Witam .Mam córkę z zespołem Turnera i chętnie nawiąże kontakt z kimś kto ma ten sam problem , zawsze lżej na sercu .Proszę o kontakt .Pozdrawiam Aśka.

[m3malina]

To możesz napisać do mnie: [e-mail]

[Gość: Aśka]

a Ty też masz córkę z tym zespołem?Ja wiem od 8 miesięcy dopiero będzie miała podawany hormon wzrostu i nie wiem jak to ogarniemy .Ma też niedoczynność tarczycy ale nie ma wad wewnętrznych i wizualnych.Jest śliczną i mądrą dziewczynkom .A co tam u Ciebie?

[m3malina]

Ja mam ZT. Napisałam już maila;)

[Gość: Ania]

Jestem mamą Kasi u której jest podejrzenie o zespół Turnera a raczej źle zdjagnozowano przed laty bo policzono zamało płytek metafazalnych i typu mozaikowatego nie wykryto. Jutro jedziemy na badanie. Ale moje pytanie brzmi czy długo państwo którzy macie dziecko z tym zespołem czekaliście na hormon wzrostu. Jeśli ktoś może mi szybko odpowiedzieć moj tel [phone]

[zuzu-la]

Hej! My byłysmy na badaniach w szpitalu w styczniu, na badaniach potrzebnych do złozenia wniosku o hormon.Decyzja przyszła juz w połowie marca, a od kwietnia zaczela terapie hormonalna, wiec my nie czekałysmy dlugo. Dodam tylko ze moja myszka jest bardzo niska ponizej 3 centyla. Pozdrawiam

[Gość: Aśka]

A Ty też masz córkę z tym zespołem?

[Gość: Ropuszka]

Witaj Asiu,

Zapraszam Cię do nawiązania kontaktu ze Stowarzyszeniem Pomocy Chorym z Zespołem Turnera, które znajduje się w Warszawie. Niedawno Stowarzyszenie zmieniło siedzibę i znajduje się na ulicy Nowosieleckiej 12. Możesz się z nimi skontaktować chociażby mailowo pisząc na adres [e-mail]. Jeżeli nie jesteś z Warszawy to jest jeszcze Wielkopolskie Stowarzyszenie Wsparcia w Zespole Turnera. W obydwu stowarzyszeniach znajdziesz zarówno osóbki dotknięte ZT jak i rodziców dziwczynek z ZT.

Pozdrawiam

[Gość: mama]

Czyli w Łodzi jak zwykle nie ma nic. Tylko diagnoza i rodzice niech sobie dalej radzą sami. Kiedy u nas dojdziemy do jakiś standardów. Nie mówię że cały czas jest trudno - inne mamy chyba wiedzą o czym piszę - są takie dni kiedy poprostu "trudno złapać powietrze".

[Gość: ola]

witam. ja, a właściwie moja 13-letnia córka jest leczona w Łodzi w ICZMP. Chętnie poznam kobiety, matki, z okolic Łodzi. Będzie może lepiej, gdy się porozmawia...
mój mail: [e-mail]
Proszę również o pomoc: czy ktoś zna jakiegoś psychologa specjalizującego w Zespole Turnera, najlepiej z okolic Łodzi?
Pozdrawiam i życzę dużo cierpliwości i ciepła

[wombatek76]

Hej :) Ja oczekuję córeczki z ZT, chętnie nawiążę kontakt i troszkę podpytam mamę już bardziej doświadczoną :) Mój adres [e-mail]. Pozdrawiam!

[Gość: Joanna]

Witam :) mam 9 letnią córeczkę Roksankę chorą na ZT chętnie z tobą pogadam na ten temat. Czy twoja córcia jest już na świecie? I jak sobie radzicie? Pozdrawiam:)

[zuzu-la]

Witam was! Moja myszka wkoncu zaczeła rosnac:) Dostaje hormony od kwietnia, przez pierwsze 3 m-ce urosła 2cm, a teraz 3,5cm. Strasznie sie ciesze! przez ostatnie 2 lata nie urosła nic. Tymbardziej radosc jest wieksza ze terapia przynosi zamierzony efekt! Jest dzielnym przedszkolakiem, jestem z niej dumna ze tak sobie dobrze radzi mimo ze jest taka malutka...

pozdrawiam

[Gość: joanna]

HEJ a wy gdzie mieszkacie bo my w KONINIE woj WIELKOPOLSKIE.Jak sobie radzisz?

[zuzu-la]

Ja jestem z Bielska-Białej ze slaska

[jola-s2]

Ja też jestem z B-B. Może pogadamy?[e-mail]

[jola-s2]

blondynka ze mnie- źle podałam maila:
[e-mail] a nie 0

[Gość: Dosia]

Nie martw się,z tą chorobą normalnie się żyje.Jesteśmy takimi samymi
kobietami jak pozostałe.Niczym się nie różnimy,no może jesteśmy trochę
niższe ale ile zdrowych kobiet też nie jest wysokich,więc to nie ma nic
do rzeczy.Z bezpłodnością w dzisiejszych czasach też można sobie
poradzić:))Ja mam męża i pracuje i moje życie jest zupełnie
normalne.Poza tym że jestem niska nie mam żadnych wad,więc głowa do
góry nie jest tak zle.

[Gość: Gabi do Dosia]

Dzięki za to że mnie osobiście sprowadziłas na ziemie-masz 100%racji-
czasami trzeba kimś potrząsnąć zeby zaczął myślec pozytywnie.Kobieto-
masz wspaniałą osobowość.Tylko wiesz my mamy chcemy dla córek dobrze
i zawsze będziemy sie o nie martwić i własnie potrzebujemy kogoś
takiego jak Ty kto sprowadzi nas na ziemie.dziękuje!!!

[Gość: do Gabi]

Na pewno jako rodzic można na początku dostać szoku wierze ci bo tak
było kiedyś z moją mamą.Ale naprawdę z tym da się żyć normalnie nie
taki diabeł straszny uwierz mi,a najgorsze co można zrobić to się
załamać.Są ludzie naprawdę chorzy , umierający na wózkach ,niewidomi to
są nieszczęścia.To że twoja córka będzie miała parę cm mniej to nie
katastrofa i na pewno ułoży sobie normalne życie.Pozdrawiam was obie i
trzymajcie się dziewczyny:))

[Gość: greg]

Czy poradziłaś sobie z tematem bezpłodności??

[Gość: Re:]

Cześć mam na imię Monika i niestety jestem też chora na ZT mam 25
lat i jestem z Torunia pisze bo jestem ciekawa gdzie się leczysz i
jak bo mam swoją lekarke z Torunia i szukam kogoś innego bo nie
jestem z niej zadowolona i może mogłabyś mi kogoś dobrego polecić.
Mój e-mail to [e-mail] Pozdrawiam

[zawsze.malastokrotka]

Hej, u mnie zespół turnera zdiagnozowano gdy miałam 13 lat. Dzięki
hormonowi wzrostu urosłam do 160 cm. Obecnie mam 22 lata i
studiuję. Pozdrawiam.

[necelinka]

Dziewczyny, inne niewiasty w wieku 13, 15, czy powyżej 20 lat ja
ciągle znajduję w internecie, jak wpisuje w google zespół turnera
mam 5 lat :) Ja szukam koleżanki dla córeczki a bez problemu natykam
się na dziewczyny i kobiety z ZT. Spróbujcie tak wpisać w google i
na pewno znajdziecie nie jedną osobę.

Gdybyście natomiast słyszały o takiej dziewczynce, to proszę dajcie
znać.

[Gość: Smerfetka]

Widzę , że coraz więcej osób zagląda na to forum co świadczy o
wielkości problemu.Jeśli zajrzy tu ktoś z woj.pomorskiego kogo ten
problem dotyczy zarówno rodzice dzieci z tą chorobą jak i dziewczęta
oraz kobiety dorosłe proszę o kontakt na maila [e-mail] Mam
ciekawą a zarazem ważną informację , która jest bardzo istotna.

[Gość: Iksa]

Stokrotko , a jakąż to dobrą nowine nam niesiesz ? pochwal się nią
tu ;-)

[Gość: Iksa]

tfu!Smerfetko :)

[Gość: barbara]

witam.mam 42lata...i zes.turnera,ktory wykryto u mnie 5lat temu podczas badan genetycznych.byly zlecone poniewaz moja corka rowniez choruje na ten zespol.jest juz po terapi hormonem wzrostu.zyjemy normalnie aczkolwiek cos ostatnio zdrowko troche mi szwankuje.z przyjemnoscia zlapie kontakt z osoba ktora ma podobny problem.moj e-mail [e-mail]

[Gość: adela]

Autor: Gość: barbara
Jeśli masz zespół turnera?????????? To jakim cudem masz
dziecko??????? Proszę odpisz co na to lekarze,ja dowiedziałam się że
moja córka nie będzie mogła mieć dzieci.

witam.mam 42lata...i zes.turnera,ktory wykryto u mnie 5lat temu
podczas badan genetycznych.byly zlecone poniewaz moja corka rowniez
choruje na ten zespol.jest juz po terapi hormonem wzrostu.zyjemy
normalnie aczkolwiek cos ostatnio zdrowko troche mi szwankuje.z
przyjemnoscia zlapie kontakt z osoba ktora ma podobny problem.
Jeśli masz zespół turnera?????????? To jakim cudem masz
dziecko??????? Proszę odpisz co na to lekarze,ja dowiedziałam się że
moja córka nie będzie mogła mieć dzieci.

[Gość: Gabi]

Droga Adelu-są przypadki płodności kobiet z Zt w dużym stopniu
załeży to od kariotypu(badania genetyczne-prawdopodobieństwo
płodności jest bardzo duże przy 45X/46XX gdy 45X jest bardzo mało,są
też inne warianty).Zdarza się to jednak bardzo rzadko.Pozdrawiam

[Gość: ela]

ja mam corke w wieku 12lat lekarz dopiero teraz wykryl u nij chorobe ,obecnie jestem w ciazy czy nastepne dziecko bedzie dziedziczyc chorobe

[agaja5b]

Teoretycznie ryzyko powtórzenia tej wady jest bardzo małe bo nie jest ona dziedziczna. Może udaj się do lekarza po skierowanie do poradni genetycznej i tam Ci wszystko wyjaśnią. Jak jesteś w początkach ciąży to na pewno przysługuje Ci amniopunkcja, a jak sie nie zdecydujesz to na pewno dużo pomoże rozmowa z kompetentnym lekarzem genetykiem. Głowa do góry, na pewno będzie ok

[Gość: ella]

Na prawde nie masz co martwić sie ja urodziłam drugą córke i jest zdrowa.Też będąc w ciąży martwiłam się tym samym.Lekarz Oli(starszej z ZT)mówił,że urodzenie drugiego dziecka z ZTjest minimalne .Nikt też nie widział powodów do robienia badań płodu.Gdy urodziłam Zuzie nie miała żadnych objawów ale zrobiliśmy badania genetycze i jest ZDROWA.Dlatego Droga Elu(moja imienniczko) nie martw się.Wszystko na pewno będzie ok.Pozdrawiam

[Gość: kasia]

Witam.Mam 11letnią córke i również ma ZT,od 6lat dostaje hormon
wzrostu i rośnie fajnie ma teraz 140cm.Jestem z Gdyni .Pozdrawiam
gorąco.

[Gość: Smerfetka]

Dobrze więc piszę o co chodzi.Do tej pory wyłącznie w Warszawie jest
Stowarzyszenie Pomocy Osobom z ZT.Jest inicjatywa by takie
Stowarzyszenie powstało również w woj.pomorskim dokładnie w
Trójmieście.Ma być to Stowarzyszenie dla dzieci,młodzieży ale
najbardziej by zależało na tym by móc pomagać kobietom już dorosłym
z tą chorobą.Wiem , że na samym Pomorzu jest sporo takich kobiet.Ale
jak napisałam wcześniej Stowarzyszenie ma być dla wszystkich również
dla rodziców takich dziewczynek , które urodziły się z ZT.Więc
proszę jeszcze raz o kontakt na maila - chodzi mi o zainteresowanie
taką inicjatywą.

[Gość: ewa]

Witam chciałabym sie dowiedziec czegoś nt posiadania dziecka przez chore na ZT
czy znacie chore, którym udało sie zajść w ciążę samoistnie Staramy sie z mężem
o kruszynkę juz jakiś czas Powoli tracę nadzieję a serce z bólu pęka

[Gość: Smerfetka]

Do EWA!!! jeśli trafisz na DOBREGO lekarza endokrynologa-
ginekologa ,najlepiej,który miał do czynienia z ZT to nie trać
nadziei !!! Stres może również dużo "popsuć".Ja zaczęłam starania o
dziecko od wizyty u genetyka i od niego dowiedziałam się , że zna
kobiety z ZT , które urodziły i nie są to spooradyczne przypadki!!!
Więc głowa do góry i nie trać nadziei!!! Pozdrawiam!!Jeśli chcesz
możesz napisać do mnie na maila - podałam w poprzednich postach.

[necelinka]

Ja też wiem, że takie kobiety istnieją. Osobiście żadnej nie znam,
ale podczas jednej z rozmów z panią doktor dowiedzieliśmy się, że są
przypadki kiedy trafia do nich dziewczynka, u której zostaje
zdiagnozowany ZT i potem lekarze patrzą na mamę, robią badania i
kobieta doznaje szoku, że też ma ZT. :)

Mocno trzymam kciuki, bardzo, bardzo mocno.

[malgorzata-dziadosz2]

witam u mnie właśnie dziś postawiono diagnozę zespół Turnera mam 32 152 cm
wzrostu i żadnych innych objawów prócz braku miesiączki mam ładny kobiecy biust
75b dostałam hormonalną terapię zastępczą. będę dalej łykać tabletki jak robię
to od 10 lat i nie martwic się na zapas są gorsze choroby jestem pielęgniarką
więc wiem jak to jest. a dla mam dziewczynek z tą chorobą można z nią żyć jak z
cukrzycą należy tylko zaakceptować siebie.

[Gość: adela]

właśnie znalazłam to forum. Jestem mamą 9-latki z ZT,od 3 lat córka
przyjmuje hormon,wie tylko tyle żeby lepiej rosła. Nie wiem
kompletnie kiedy powiedzieć jej całą resztę i jak!? Mnie na samą
myśl rozrywa w środku,jest bardzo pogodnym dzieckiem,bardzo ją
kocham i bardzo boję się tego momentu.Jeśli moje pytanie będzie zbyt
niestosowne i osobiste zrozumiem brak odpowiedzi. Pytanie: Jak
przyjęłaś wiadomość o swojej chorobie i w jakim wieku biorąc Twoje
doświadczenie porozmawiać o tym z córką?

[Gość: majka82]

Mam 30 lat i ZT i nie radze sobie z choroba często płacze , serce pęka gdy dowiaduje sie ze kolejna koleżanka bedzie miała dziecko a ja nie potrafie poukładac se zycia
POZDRAWIAM