Dodaj do ulubionych

Zespół Turnera

17.04.09, 15:03
Szukam dziewczyn z chorobą Zespół Turnera. Gdzie i jak się leczycie?
Jak sobie radzicie w życiu? Mi udało się skończyć studia, pracuję.
Obserwuj wątek
    • Gość: Edi Re: Zespół Turnera IP: *.gprs.plus.pl 18.04.09, 20:39
      Witaj Betty,

      Zespół Turnera leczy się objawowo. Nie wiem jakie masz problemy ze
      zdrowiem. Ja lecze się obecnie u normalnego ginekologa i lekarza
      rodzinnego. Na szczęście nie mam problemów z sercem więc u
      kardiologa byłam tylko w celu wykonania badań. Chociaż powinnam
      leczyć nadciśnienie. Staram się nie dopuszczać do otyłości woęc i z
      cukrzycą nie mam problemów. Cały czas przyjmuję hormony. Skończyłam
      również studia i pracuję. Pozdrawiam
      • betty-7 Re: Zespół Turnera 19.04.09, 11:08
        Hej, ja nie przyjmuję hormonów, po incydencie onkologicznym (guz w
        jamie brzusznej) nie chcę się narazać na nowotwór piersi czy szyjki
        macicy. Oczywiście do końca nie jestem pewna czy dobrze zrobiłam
        rezygnujac z terapii 5 lat temu. Jeżeli chodzi o poziom cukru, to
        mam taki stan przedcukrzycowy, cały czas jestem pod kontrola. Mam
        zespół znamion dysplastycznych. Ile masz lat, w jakim wieku wykryto
        u Ciebie chorobę. U mnie bardzo późno w wieku 16 lat, teraz mam 28.
        Pozdrawiam.
      • mloda42 Re: Zespół Turnera 14.05.09, 12:03
        Witam wszystkich! U mojej 5,5 letniej córki lekarze własnie zdiagnozowali Zespół Turnera. Jest śliczną, rozwijająca sie prawidłowo( oczywiscie poza niskim wzrostem ok 98 cm)dziewczynką. Badanie cytogenetycze wykazało nieprawidłowy kariotyp żeński. W tej chwili mamy czas do lipca na podjęcie decyzji o leczeniu hormonem wzrostu. Zaznaczę, że w marcu miała robione badania i wyrzut hormonu był prawidłowy tylko wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy o Zespole T. Bardzo chciałabym nawiązać kontakt z mamami dziewczynek mającymi ten sam problem i oczywiscie z kazdą kobieta, która ma ZT. Bardzo boje sie jakis skutków ubocznych tej terapii. Bardzo prosze o jakiekolwiek informacje. Dziękuję bardzo.
        • Gość: annaburz Re: Zespół Turnera IP: 91.189.26.* 15.06.09, 20:12
          Moja córka skończyła 9 lat i zdiagnozowano u niej ZT. Ma 121 cm.
          Czekamy na rozpoczęcie terapii hormonem. W ZT hormon wydzielany jest
          prawidłowo tylko uszkodzone komórki go nie przyswajają, dlatego
          wzrost jest spowolniony.
          boję się, że to późno na rozpoczęcie terpaii. Poza niewielkimi
          objawami zew, nie ma wad narządów wew.
        • Gość: ela Re: Zespół Turnera IP: 91.150.178.* 23.06.09, 22:54
          Witam!Jestem mamą Oli(7,5 lat),która ma ZT.O chorobie wiemy od urodzenia córki a
          hormon podajemy od 1,5 roku.Dzięki temu Ola zaczęła rosnąć i różnica między nią
          a rówieśnikami zmniejsza się.Dzięki hormonowi rośnie nawet 4 cm na pół
          roku.Codziennie robimy zastrzyk ale proszę się nie martwić nie jest on bolesny i
          można się do tego przyzwyczaić.Proszę się nie bać podawanie córce hormonu tylko
          pomoże i stworzy szansę,że córka dogoni rówieśników(przynajmniej tych
          mniejszych)Trzymajcie się i powodzenia!!
          • Gość: lew Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 10.01.10, 16:15
            Witam wszystkich, jestem ojcem 3 letniej córki z ZT chorobę wykryto
            w 1 roku życia. Lekarze mówili o zastosowaniu leczenia hormonem
            wzrostu w wieku 5-6 lat, czy nie za późno? Chciałbym się również
            dowiedzieć na czym polega jego podawanie i czy jest to bolesne dla
            dziecka. Szukam także kontaktu z rodzicami dzieci z takim zespołem,
            jak również same osoby z tym schorzeniem., które już są dorosłe i
            zakończyły leczenie.
            • Gość: adela Re: Zespół Turnera IP: *.adsl.inetia.pl 11.01.10, 10:56
              Moje dziecko w wieku 6 lat zaczęło brać hormon,podobno wtedy zaczyna
              się podawać.To raczej nie boli.Początki są trudne,dla rodziców
              też.Ja pierwszy raz robiłam zastrzyk bojąc się bardziej niż
              dziecko,a jeszcze nie mogłam nic dać po sobie poznać.Dodatkowo córka
              płakała nie z bólu , ze strachu.Z czasem wszystko zaczęło się
              odbywać bezstresowo i spokojnie.Córka zauważyła że rośnie ,a to też
              pomaga.Są pewne dodatkowe rzeczy jak konieczność posiadania lodówki
              samochodowej z podłączeniem do "zapalniczki"ze względu na to że
              hormon musi mieć odpowiednią temperaturę.Zamawianie "wakacji" z
              lodówką w pokoju.Jeśli chcesz wysłać dziecko na kolonie to bądź
              obok,bo zastrzyk musi dostać codziennie(lub wyjazd z pielęgniarką
              której to zlecisz).U nas często nie ma prądu więc mamy agregat
              prądotwórczy.Normalnie jeżdzimy na wakacje(Za granice z dobrą
              lodówką i dużą ilością wkładów też można jechać,nam się udało)
              Zastrzyk najpierw robiłam sama,a teraz robi też mąż i świetnie sobie
              z tym radzi.
              Większy problem to co i kiedy powiedzieć dziecku,ja do tej pory nie
              wiem-jak i kiedy powiedzieć jej WSZYSTKO.Pozdrawiam i życzę dużo
              siły i pogody.
          • Gość: mama Re: Zespół Turnera IP: *.internetia.net.pl 18.04.12, 10:43
            Witam moja siostra ma ZT lecz wykryto to u niej jak miała 20 lat od tego czasu (10lat temu) ma usuniętą nerkę problemy z sercem z jajnikami tarczycę i wiele innych ... niestety Hormonu nie dostała ponieważ było za późno . Kiedy na świat przyszła moja córka 10 lat temu również była podana badaniom i nic u niej nie wykryto , lecz zauważyłam u niej duży wzrost wagi ostatnio nerwowość suchą skórę i dziwny rozrost szczęki wzrost ma prawidłowy 1,38 lecz lekarz rodzinny skierował nas na badania tarczycy czekamy na wyniki . Córka cały czas była obserwowana pod kątem ZT ze względu na moją siostrę . Mam pytanie może ktoś wie czy jest możliwość ze dopiero w tym wieku może jakoś ujawnić się ta choroba ? Pediatra nie był w stanie odpowiedzieć mi na to pytanie ???
            • m3malina Re: Zespół Turnera 18.04.12, 14:37
              Cechy, które podałaś, nie odpowiadają fenotypowi ZT. Ta aberracja chromosomowa jest dość częsta, ale z reguły powstaje de novo. Natomiast możliwe, że córka ma po prostu niedoczynność tarczycy. Jeśli miała oznaczony kariotyp, to mało prawdopodobne, by nie wykazał ZT.
        • Gość: doris Re: Zespół Turnera IP: *.171.198.150.static.crowley.pl 29.08.09, 21:43
          Witam, u mojej córki wykryto ZT jak miala troche ponad 3 lata. Teraz
          ma prawie 11 lat i od 5 r.ż bierze hormon. Nie wiem za bardzo czego
          sie obawiasz, nie slyszałam o skutkach ubocznych brania hormonu. U
          zdrowego dziecka hormon produkuje przysadka, naszym dzieciom musimy
          podawac go w zastrzykach... Ot róznica:-)) Im szybciej dziecko
          dostaje hormon tym lepiej, nigdy nie wiadomo w jakim "stanie" bedzie
          wiek kostny, wiec ile urosnie to lepiej dla dziecka . Jestem z
          Wroclawia a jezdzimy z córką do Centrum Zdrowia Dziecka w warszawie.
          Poradził nam to znajomy lekarz i jak narazie wszystko idzie ok. Ale
          zdaje sobie sprawe ze jeszcze wiele przed nami:-( Uwielbiam moja
          córeczke i dla mnie jest najpięknieksza:-))))
          Ale pamietam ze od diagozy do "pogodzenia" się z chorobą mojego
          dziecka musiało upłynąc jakies 3 lata, straszne to wiadomosc dla
          rodzica...A teraz robie wszystko zeby jej zycie nie odbiegało od
          zycia rówiesników (bo niby dlaczego?) i kocham ja nad zycie...
        • Gość: ewa Re: Zespół Turnera IP: *.nat.umts.dynamic.eranet.pl 02.09.09, 19:18
          witam nie miałam ,ze tak dużo jest osób z tym problemem .Mieszkam w malej bieszczadzkiej miejscowości,mam córkę (8 lat)chorą na ZT.Dowiedziałam się o tym gdy mała skończyła 7 lat.Była niska (102)jak szła do pierwszej klasy.Lekarzy zmyliło to ,że nie ma żadnych charakterystycznych cech.Od grudnia 2008r.bierze hormon i urosła już 5,5cm.to dobrze .Nie ma skutków ubocznych i jest ok.
        • monianatalka Re: Zespół Turnera 01.08.11, 14:05
          witam
          jestem mama 4-letniej natalki. u mojej corci zdiagnozowano zespol turnera jeszcze jak bylam w ciazy. bardzo chetnie porozmawiam,bo nie mam nikogo kto zrozumialby moje obawy. w piatek idziemy znow do szpitala na badania. wiec jesli pani odpisze w tym czasie,prosze sie nie gniewac,ze nie odpowiadam.
          pozdrawiam serdecznie
          monika
      • Gość: ewa Re: Zespół Turnera IP: *.aster.pl 07.10.09, 16:39
        Witam chciałabym sie dowiedziec czegoś nt posiadania dziecka przez chore na ZT
        czy znacie chore, którym udało sie zajść w ciążę samoistnie Staramy sie z mężem
        o kruszynkę juz jakiś czas Powoli tracę nadzieję a serce z bólu pęka
    • agaja5b Re: Zespół Turnera 18.05.09, 19:47
      Witam. Jestem mamą czteromiesięcznej dziewczynki z zespołem Turnera
      i posty takie jak Wasze są dla mnie niezwykle cenne, bo powiem
      szczerze że od lekarzy zbyt wiele dowiedzieć się nie da. Bardzo
      budujące są dla mnie informacje o tym że prowadzicie normalne życie,
      kończycie studia, pracujecie itd. To daje mi siłę do walki z naszymi
      problemami i moimi strachami:) Moja mała ma trochę problemów z
      serduszkiem i niedoczynność tarczycy, poza tym na razie jest ok.
      Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego
      • Gość: ela Re: Zespół Turnera IP: *.bialapodlaska.vectranet.pl 23.08.09, 17:34
        Hej dziewczyny ! Mam 28 lat i od urodzenia zdiagnozowany ZT. Mój
        przypadek był chyba dośc cięzki bo w wieku 7 lat miałam operację
        serca-urodziłam sie z wrodzona wada serca.Hormonem wzrostu nie byłam
        w ogóle leczona bo jak byłam jeszcze dzieckiem to dopiero wszedł w
        obieg i był strasznie drogi i nie był wogóle refundowany, a później
        nie było już sensu. Ostatni raz w s sprawie ZT u lekarza byłam jak
        miałam 10 lat,a leczyłam sie w Centrum Zdrowia Dziecka,i od tej pory
        nie byłam leczona w kierunku ZT.Mój pediatra do którego chodziłam
        wogóle się tą tematyką nie interesował- jak coś było nie tak to
        odsyłał do CZD a sam tylko zajmował sie leczenie kataru. Pamietam że
        nawet nie chciał zaszczepić mnie przeciwko zwykłej grypie. Chyba
        najzwyczajniej w latach 80-tych niewiele o tej chorobie wiedziano
        ale mam nadzieje że dzisiaj maluchy mają dobra opiekę ze ztrony
        pediatrów. Obecnie mam 160 cm więc nie wzrost jest najgorszy- mi w
        tym wszystkim najbardziej przeszkadza moja budowa ciała- brak
        biustu, pancerzasta klatka piersiowa ,krótka i gruba szyja- czyli
        kompletny brak kobiecej sylwetki. A tak poza tym to żyję normalnie-
        skończyłam studia i obecnie pracuję, wiec nie jest żle. Trzynajcie
        sie cieplutko i pozdrawiam.
        • Gość: Mika Re: Zespół Turnera IP: *.icpnet.pl 11.01.11, 10:09
          Jestem mamą 15 miesięcznej dziewczynki z ZT. Ma wiele chorób współtowarzyszących i charakterystych cech dla tego zespołu. Lekarze zdiagnozowali ZT prenatalnie, dając nikłe szanse na urodzenie. Ale udało się. Jest bardzo radosną dziewczynką mimo problemów zdrowotnych. Szukam kontaktu z mamami dzieci w podobnym wieku, najlepiej z Poznania lub okolic. Proszę o kontakt na maila: kosz_mika@poczta.onet.pl
    • wysokazary Re: Zespół Turnera 02.06.09, 23:11
      Witam
      Ja też mam ZT , i też wykryto go u mnie dosyc późno (16). Teraz mam 32 lata,napisze wam jak to wygląda w moim przypadku. U mnie ciężko było zdiagnozować chorobe, z powodu mojego wysokiego wzrostu, już w wieku 15 lat byłam znacznie wyższa od rówieśniczek, i tak zostało do dzisiaj.Jedynym symptomem był brak miesiączki, po roku dochodzenia do tego co jest tego przyczyna, wysłali mnie na badania genetyczne do kliniki w Poznaniu,no i wyszło że mam ZT. Zaczęły się kuracje hormonalne które trwały 2-3 lata ale przerwałam je sama. Lekarze nie potrafili powiedziec dlaczego jestem tak wysoka, dla nich to też był szok. W sumie rosłam do 20 roku życia, zatrzymałam się na wzroście 182 cm, od 12 lat nie jestem pod kontrola lekarzy, nic mi nie dolega , nie mam zewnętrznych oznak ZT. Jedyne co mi przypomina o tej chorobie to brak miesiączki, oraz brak dziecka i to wszystko. Jeżeli macie jakieś pytania to piszcie na mój meil wysokazary@tlen.pl
      Pozdrawiam Was :) i głowa do góry kobiety z ta choroba sa normalnymi kobietami, sa naprawdę gorsze choroby[/b]
    • Gość: Dorota Re: Zespół Turnera IP: *.opera-mini.net 16.07.09, 06:33
      Ja też mam zt właśnie jestem na etapie leczenia hormonami biorę femoston mite czy któraś z was też to bierze napiszcie coś o tym. A tak ogólnie to najgorsze jest to że mam tylko 145. Obecnie (to znaczy od października)zaczynam studia. I jeszcze jedno chcę powiedzieć wszystkim mamom chorych dziewczynek że to normalne dziewczynki i nie należy się poddawać. Pozdrawiam:-)
      • Gość: Smerfetka Re: Zespół Turnera IP: 78.133.248.* 21.07.09, 15:56
        Witam !!!! Bardzo się ucieszyłam trafiając na to forum.Ja mam 38 lat
        i też mam ZT . Mimo , że zdiagnozowano go u mnie dość szybko jak
        byłam małym dzieckiem - wtedy nie było jeszcze terapii hormonem
        wzrostu.Dlatego też mam jedynie 143 cm.Gdy wprowadzono leczenie
        hormonem ze względu na wiek nie mogłam się już podjąć leczenia.Na
        szczęście kłopoty z sercem mnie ominęły, ale im jestem starsza
        odczuwam na zdrowiu skutki ZK (podnatność na choroby z tym
        związane).Bardzo bym chciała nawiązać kontakt z kimś w podobnym
        wieku i z podobnymi problemami .Pozdrawiam!!!! Mój
        mail :blume30@poczta.fm
      • Gość: Sara_ixi Re: Zespół Turnera IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 20.06.10, 21:17
        Witam,ja również cierpię na zespół Turnera. Obecnie mam 17 lat.Miałam dość
        dużego pecha jeśli chodzi o rozpoznanie,bo zostałam zdiagnozowana dopiero w
        wieku 13 lat i osiągnęłam tylko 143cm.Wszyscy lekarze do których chodziłam (mam
        na myśli pediatrów)ignorowali moje problemy ze wzrostem, nikomu nie przyszło do
        głowy,żeby mnie wysłać na badania genetyczne. Apeluję do wszystkich rodziców,
        którzy zauważają,że ich pociechy odstają od rówieśników wzrostem, by si dali się
        zbyć lekarzom argumentem, że ,,rodzice są niscy to i dziecko na pewno takie
        będzie i trzeba czekać"i domagali się badań.
        • Gość: mala mi Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 22.06.10, 21:28
          sara czytając twój wpis widzę dokładnie swoją historie tylko, że ja mam 22 lata
          i 136 cm wzrostu tak samo lekarz ignorował to, że jestem niska i mówił moim
          rodzicom,że tak jest bo oni też do wysokich nie należą i taki sam mam apel do
          rodziców nie dajcie się zwieść lekarzom u mnie wszystko zaczęło w wieku 12 lat
          przy banalnym szczepieniu Pani doktor która pierwszy raz mnie widziała
          (pediatra) od razu kazała moim rodzicom iść ze mną do endokrynologa ale już
          było zapużno na hormon wzrostu
              • Gość: Gabi Re: Zespół Turnera IP: *.sileman.net.pl 02.07.10, 09:18
                Hej Adelu-nam lekarz powiedział,że można przerwać terapie na krótki czas-wycieczka,kolonie itp.Decyzja czy nie żal czasu(liczy się każdy centymetr).Wiem też że hormon w samolocie to wręcz niemożliwe-dlatego lekarka mówiła o tym zeby sobie odpuścić podawanie hormonu na czas wyjazdu,ale może skontaktuj się ze swoim lekarzem
                • Gość: adela Re: Zespół Turnera IP: *.adsl.inetia.pl 10.07.10, 17:28
                  Cześć Gabi:) Dziękuję za odpowiedź. Czy 2 tygodnie to krótka czy
                  długa przerwa? W zeszłym roku jechaliśmy samochodem więc bez
                  problemu przewieżliśmy,ale w tym roku licząc odprawę przed wylotem,
                  lot, opdprawę na miejscu,zakwaterowanie to z 8 godzin jak nic.A
                  wklady bez podłaczęnia do prądu w tej i wyższej temperaturze padną.
                  Następnie kłucie dziecka i wpuszczanie czegoś co może być juz bez
                  wartości? Nasza p. doktor powiedziała że trudno ale mi nie jest
                  wszytko jedno czy córkę poprostu kłuje codziennie bez sensu czy nie.
                  Gabi próbuję znależć coś w internecie na ten temat i nic. Może Ty
                  wiesz gdzie szukać informacji? Nasz lekarz jest właśnie na urlopie i
                  wraca po naszym powrocie do Polski.
                  • Gość: Gabi Re: Zespół Turnera IP: *.sileman.net.pl 12.07.10, 10:09
                    Do Adela-nam lekarz tłumaczył w zeszłym roku,aby nie zabierać hormonu samolotem-głównie chodziło o odprawe i problemy(papiery na hormon).Wiesz decyzja zawsze należy do rodziców-2 tygodnie to ok.0.5cm wzrostu(tak na oko,bo nie wiem jakie jest tempo wzrastania)Niestety nie wiem jakie papiery trzeba załatwić i gdzie można się coś dowiedzieć,bo my tego nie załatwialiśmy.Pozdrawiam
                    • Gość: adela Re: Zespół Turnera IP: *.adsl.inetia.pl 24.07.10, 00:02
                      Do Gabi. Papiery mam wypełnia je lekarz prowadzący muszą być po
                      polsku i oczywiście po angielsku- trwa to ok 5 minut. My zgłosiliśmy
                      do biura podrózy że wieziemy ( lub będziemy wieżć) i oni porozumieli
                      się z liniami lotniczymi. jednak problem pozostaje czy to wogóle ma
                      sens czy lek nie straci wartości skoro raczej nie zapewnię mu
                      odpowiedniej temperatury przez całą podróż, odprawy itd. W Polsce są
                      problemy z normalną lodówką wróciliśmy właśnie- w pokoju mieliśmy
                      lodówkę która mroziła i nie mozna było nic "przykręcić" a w ogólno
                      dostępnej chodziłam i przekręcałam temperaturę bo albo było poniżej
                      2 st albo powyżej 8. Po kolejnych "takich" wakacjach mamy dość
                      kupimy własną i będziemy wozić :(( Do samolotu lek włożą mi do
                      lodówki ale wkładów do zamrażarki już nie i tu jest problem bo po 4
                      godzinach padną. Nie wiem co robić myślę cały czas, (u naszej córki
                      2-tyg to ok.0.30 cm) Bardzo Ci dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam.
    • agaja5b Re: Zespół Turnera 23.08.09, 22:09
      Super że jest taki odzew na ten temat. Jak możecie to napiszcie jak wasze
      relacje z rówieśnikami akceptacją ogółu i własną, patrzycie na siebie przez
      pryzmat choroby? Lejecie miód na skołatane serce matki. Pozdrawiam Was bardzo
      serdecznie
      • Gość: Dorota Re: Zespół Turnera IP: *.opera-mini.net 24.08.09, 06:55
        Bardzo dobrze że poruszyła pani ten temat. Z reakcją ludzi bywa różnie. Łatwo się domyśleć że dzieci w wieku wczesno szkolnym bywają szczere aż do bólu i potrafią dokuczyć rówieśnikom czymś się wyróżniającym (chodzi tu o niski wzrost). Ja miałam parę koleżanek w podstawówce ale na studiach nikt nie ocenia mnie pod względem wzrostu, jak już pisałam mam 145
      • Gość: Dosia Re: Zespół Turnera IP: *.acn.waw.pl 18.01.10, 15:33
        Nie martw się,z tą chorobą normalnie się żyje.Jesteśmy takimi samymi
        kobietami jak pozostałe.Niczym się nie różnimy,no może jesteśmy trochę
        niższe ale ile zdrowych kobiet też nie jest wysokich,więc to nie ma nic
        do rzeczy.Z bezpłodnością w dzisiejszych czasach też można sobie
        poradzić:))Ja mam męża i pracuje i moje życie jest zupełnie
        normalne.Poza tym że jestem niska nie mam żadnych wad,więc głowa do
        góry nie jest tak zle.
        • Gość: Gabi do Dosia Re: Zespół Turnera IP: *.sileman.net.pl 19.01.10, 10:01
          Dzięki za to że mnie osobiście sprowadziłas na ziemie-masz 100%racji-
          czasami trzeba kimś potrząsnąć zeby zaczął myślec pozytywnie.Kobieto-
          masz wspaniałą osobowość.Tylko wiesz my mamy chcemy dla córek dobrze
          i zawsze będziemy sie o nie martwić i własnie potrzebujemy kogoś
          takiego jak Ty kto sprowadzi nas na ziemie.dziękuje!!!
          • Gość: do Gabi Re: Zespół Turnera IP: *.acn.waw.pl 19.01.10, 17:17
            Na pewno jako rodzic można na początku dostać szoku wierze ci bo tak
            było kiedyś z moją mamą.Ale naprawdę z tym da się żyć normalnie nie
            taki diabeł straszny uwierz mi,a najgorsze co można zrobić to się
            załamać.Są ludzie naprawdę chorzy , umierający na wózkach ,niewidomi to
            są nieszczęścia.To że twoja córka będzie miała parę cm mniej to nie
            katastrofa i na pewno ułoży sobie normalne życie.Pozdrawiam was obie i
            trzymajcie się dziewczyny:))
    • Gość: Re: Re: Zespół Turnera IP: *.nat.umts.dynamic.eranet.pl 28.09.09, 16:11
      Cześć mam na imię Monika i niestety jestem też chora na ZT mam 25
      lat i jestem z Torunia pisze bo jestem ciekawa gdzie się leczysz i
      jak bo mam swoją lekarke z Torunia i szukam kogoś innego bo nie
      jestem z niej zadowolona i może mogłabyś mi kogoś dobrego polecić.
      Mój e-mail to govena2008@wp.pl Pozdrawiam
      • necelinka Re: Zespół Turnera 30.09.09, 12:36
        Dziewczyny, inne niewiasty w wieku 13, 15, czy powyżej 20 lat ja
        ciągle znajduję w internecie, jak wpisuje w google zespół turnera
        mam 5 lat :) Ja szukam koleżanki dla córeczki a bez problemu natykam
        się na dziewczyny i kobiety z ZT. Spróbujcie tak wpisać w google i
        na pewno znajdziecie nie jedną osobę.

        Gdybyście natomiast słyszały o takiej dziewczynce, to proszę dajcie
        znać.
        • Gość: Smerfetka Re: Zespół Turnera IP: 94.42.134.* 02.10.09, 15:17
          Widzę , że coraz więcej osób zagląda na to forum co świadczy o
          wielkości problemu.Jeśli zajrzy tu ktoś z woj.pomorskiego kogo ten
          problem dotyczy zarówno rodzice dzieci z tą chorobą jak i dziewczęta
          oraz kobiety dorosłe proszę o kontakt na maila blume30@poczta.fm Mam
          ciekawą a zarazem ważną informację , która jest bardzo istotna.
          • Gość: barbara Re: Zespół Turnera IP: 178.56.161.* 19.04.10, 11:15
            witam.mam 42lata...i zes.turnera,ktory wykryto u mnie 5lat temu podczas badan genetycznych.byly zlecone poniewaz moja corka rowniez choruje na ten zespol.jest juz po terapi hormonem wzrostu.zyjemy normalnie aczkolwiek cos ostatnio zdrowko troche mi szwankuje.z przyjemnoscia zlapie kontakt z osoba ktora ma podobny problem.moj e-mail barbara_68@o2.pl
            • Gość: adela Re: Zespół Turnera IP: *.adsl.inetia.pl 22.04.10, 15:42
              Autor: Gość: barbara
              Jeśli masz zespół turnera?????????? To jakim cudem masz
              dziecko??????? Proszę odpisz co na to lekarze,ja dowiedziałam się że
              moja córka nie będzie mogła mieć dzieci.

              witam.mam 42lata...i zes.turnera,ktory wykryto u mnie 5lat temu
              podczas badan genetycznych.byly zlecone poniewaz moja corka rowniez
              choruje na ten zespol.jest juz po terapi hormonem wzrostu.zyjemy
              normalnie aczkolwiek cos ostatnio zdrowko troche mi szwankuje.z
              przyjemnoscia zlapie kontakt z osoba ktora ma podobny problem.
              Jeśli masz zespół turnera?????????? To jakim cudem masz
              dziecko??????? Proszę odpisz co na to lekarze,ja dowiedziałam się że
              moja córka nie będzie mogła mieć dzieci.
              • Gość: Gabi Re: Zespół Turnera IP: *.sileman.net.pl 24.04.10, 13:28
                Droga Adelu-są przypadki płodności kobiet z Zt w dużym stopniu
                załeży to od kariotypu(badania genetyczne-prawdopodobieństwo
                płodności jest bardzo duże przy 45X/46XX gdy 45X jest bardzo mało,są
                też inne warianty).Zdarza się to jednak bardzo rzadko.Pozdrawiam
              • agaja5b Re: Zespół Turnera 15.10.10, 13:53
                Teoretycznie ryzyko powtórzenia tej wady jest bardzo małe bo nie jest ona dziedziczna. Może udaj się do lekarza po skierowanie do poradni genetycznej i tam Ci wszystko wyjaśnią. Jak jesteś w początkach ciąży to na pewno przysługuje Ci amniopunkcja, a jak sie nie zdecydujesz to na pewno dużo pomoże rozmowa z kompetentnym lekarzem genetykiem. Głowa do góry, na pewno będzie ok
              • Gość: ella Re: Zespół Turnera IP: 91.150.178.* 18.10.10, 22:33
                Na prawde nie masz co martwić sie ja urodziłam drugą córke i jest zdrowa.Też będąc w ciąży martwiłam się tym samym.Lekarz Oli(starszej z ZT)mówił,że urodzenie drugiego dziecka z ZTjest minimalne .Nikt też nie widział powodów do robienia badań płodu.Gdy urodziłam Zuzie nie miała żadnych objawów ale zrobiliśmy badania genetycze i jest ZDROWA.Dlatego Droga Elu(moja imienniczko) nie martw się.Wszystko na pewno będzie ok.Pozdrawiam
        • Gość: Smerfetka Re: Zespół Turnera IP: 94.42.134.* 06.10.09, 21:52
          Dobrze więc piszę o co chodzi.Do tej pory wyłącznie w Warszawie jest
          Stowarzyszenie Pomocy Osobom z ZT.Jest inicjatywa by takie
          Stowarzyszenie powstało również w woj.pomorskim dokładnie w
          Trójmieście.Ma być to Stowarzyszenie dla dzieci,młodzieży ale
          najbardziej by zależało na tym by móc pomagać kobietom już dorosłym
          z tą chorobą.Wiem , że na samym Pomorzu jest sporo takich kobiet.Ale
          jak napisałam wcześniej Stowarzyszenie ma być dla wszystkich również
          dla rodziców takich dziewczynek , które urodziły się z ZT.Więc
          proszę jeszcze raz o kontakt na maila - chodzi mi o zainteresowanie
          taką inicjatywą.
          • Gość: ewa Re: Zespół Turnera IP: *.aster.pl 07.10.09, 16:43
            Witam chciałabym sie dowiedziec czegoś nt posiadania dziecka przez chore na ZT
            czy znacie chore, którym udało sie zajść w ciążę samoistnie Staramy sie z mężem
            o kruszynkę juz jakiś czas Powoli tracę nadzieję a serce z bólu pęka
            • Gość: Smerfetka Re: Zespół Turnera IP: 94.42.134.* 07.10.09, 19:17
              Do EWA!!! jeśli trafisz na DOBREGO lekarza endokrynologa-
              ginekologa ,najlepiej,który miał do czynienia z ZT to nie trać
              nadziei !!! Stres może również dużo "popsuć".Ja zaczęłam starania o
              dziecko od wizyty u genetyka i od niego dowiedziałam się , że zna
              kobiety z ZT , które urodziły i nie są to spooradyczne przypadki!!!
              Więc głowa do góry i nie trać nadziei!!! Pozdrawiam!!Jeśli chcesz
              możesz napisać do mnie na maila - podałam w poprzednich postach.
              • necelinka Re: Zespół Turnera 11.10.09, 21:56
                Ja też wiem, że takie kobiety istnieją. Osobiście żadnej nie znam,
                ale podczas jednej z rozmów z panią doktor dowiedzieliśmy się, że są
                przypadki kiedy trafia do nich dziewczynka, u której zostaje
                zdiagnozowany ZT i potem lekarze patrzą na mamę, robią badania i
                kobieta doznaje szoku, że też ma ZT. :)

                Mocno trzymam kciuki, bardzo, bardzo mocno.
                • malgorzata-dziadosz2 Re: Zespół Turnera 15.10.09, 16:15
                  witam u mnie właśnie dziś postawiono diagnozę zespół Turnera mam 32 152 cm
                  wzrostu i żadnych innych objawów prócz braku miesiączki mam ładny kobiecy biust
                  75b dostałam hormonalną terapię zastępczą. będę dalej łykać tabletki jak robię
                  to od 10 lat i nie martwic się na zapas są gorsze choroby jestem pielęgniarką
                  więc wiem jak to jest. a dla mam dziewczynek z tą chorobą można z nią żyć jak z
                  cukrzycą należy tylko zaakceptować siebie.
              • Gość: adela Re: Zespół Turnera IP: *.adsl.inetia.pl 04.01.10, 01:03
                właśnie znalazłam to forum. Jestem mamą 9-latki z ZT,od 3 lat córka
                przyjmuje hormon,wie tylko tyle żeby lepiej rosła. Nie wiem
                kompletnie kiedy powiedzieć jej całą resztę i jak!? Mnie na samą
                myśl rozrywa w środku,jest bardzo pogodnym dzieckiem,bardzo ją
                kocham i bardzo boję się tego momentu.Jeśli moje pytanie będzie zbyt
                niestosowne i osobiste zrozumiem brak odpowiedzi. Pytanie: Jak
                przyjęłaś wiadomość o swojej chorobie i w jakim wieku biorąc Twoje
                doświadczenie porozmawiać o tym z córką?
                  • agaja5b Re: Zespół Turnera 29.11.12, 18:22
                    Majka, a w jaki sposób i kiedy dowiedziałaś sie o chorobie? Miałaś jakieś wsparcie? Posiadanie dziecka to ważny ale nie jedyny cel kobiety w życiu. Wiem że to brzmi głupio, kiedy się tak komuś pisze samemu mając dzieci ale jako mama dziewczynki z ZT wiem że i ona będzie musiała sobie kiedyś to poukładać w głowie i zaakceptować fakt bezpłodności biologicznej, zamierzam jej w tym pomóc jak będę potrafiła. Bezpłodność nie wyklucza przecież macierzyństwa. Może pomogłaby Ci jakaś terapia, czy rozmowa z kimś ważnym dla Ciebie. Nie możesz się zakręcać tylko na tym aspekcie życia, posiadanie dziecka nie układa życia, często z nieodpowiednim partnerem bardzo je komplikuje. Życzę Ci abyś sobie poukładała SAMA swoje życie w formie dla Ciebie najlepszej i bądź dobra dla SIEBIE. Pozdrawiam