betty-7 17.04.09, 15:03 Szukam dziewczyn z chorobą Zespół Turnera. Gdzie i jak się leczycie? Jak sobie radzicie w życiu? Mi udało się skończyć studia, pracuję. Odpowiedz Link Zgłoś Obserwuj wątek Podgląd Opublikuj
Gość: Edi Re: Zespół Turnera IP: *.gprs.plus.pl 18.04.09, 20:39 Witaj Betty, Zespół Turnera leczy się objawowo. Nie wiem jakie masz problemy ze zdrowiem. Ja lecze się obecnie u normalnego ginekologa i lekarza rodzinnego. Na szczęście nie mam problemów z sercem więc u kardiologa byłam tylko w celu wykonania badań. Chociaż powinnam leczyć nadciśnienie. Staram się nie dopuszczać do otyłości woęc i z cukrzycą nie mam problemów. Cały czas przyjmuję hormony. Skończyłam również studia i pracuję. Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
betty-7 Re: Zespół Turnera 19.04.09, 11:08 Hej, ja nie przyjmuję hormonów, po incydencie onkologicznym (guz w jamie brzusznej) nie chcę się narazać na nowotwór piersi czy szyjki macicy. Oczywiście do końca nie jestem pewna czy dobrze zrobiłam rezygnujac z terapii 5 lat temu. Jeżeli chodzi o poziom cukru, to mam taki stan przedcukrzycowy, cały czas jestem pod kontrola. Mam zespół znamion dysplastycznych. Ile masz lat, w jakim wieku wykryto u Ciebie chorobę. U mnie bardzo późno w wieku 16 lat, teraz mam 28. Pozdrawiam. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Edi Re: Zespół Turnera IP: *.gprs.plus.pl 19.04.09, 11:48 Wysłałam Ci w mailu, swojego maila i numer gg. Skorzystałam ze skrzynki męża. Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: chora Re: Zespół Turnera IP: 188.33.133.* 22.01.10, 15:58 CZESC bety7 ja choruje na zespół turnera od urodzenia jak chcesz pogadac to piszna moje gg8387335 Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Nisha Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 06.06.10, 17:50 Przepraszam, że się wtrącam, ale chciałam zwrócić uwagę, że KAŻDY choruje na zespół Turnera od urodzenia, ponieważ jest to choroba genetyczna. Odpowiedz Link Zgłoś
beataosa Re: Zespół Turnera 18.03.11, 19:46 cześć ja również choruje na zt chciałabym wiedzieć jak sobie radzicie w życiu i czy wy tesz macie problemy ze słuchem bo ja tak i niewiem czy ma to coś wspólnego z zt Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: smerfetka Re: Zespół Turnera IP: 94.42.134.* 19.03.11, 16:19 Witaj !! Problemy ze słuchem są jak najbardziej związane z ZT. Ja zresztą miałam problemy z uszami od dziecka co odbiło się na późniejszym pogorszeniu słuchu.Jak chcesz pogadać napisz do mnie na gg 1308802.Pozdrawiam !!! Odpowiedz Link Zgłoś
elzuniadam Re: Zespół Turnera 12.02.12, 21:58 Cześć jestem 22 letnią mamą, pół roku temu przyszła na świat moja córka i podczas ciąży dowiedziałam się że córka ma zespół turnera te badania się potwierdziły.I szukam osoby, która by chciała ze mną porozmawiać, ponieważ strasznie kocham swoją małą niunie i chce się wszystkiego dowiedzieć co nas w przyszłości czeka, będę bardzo wdzięczna jak się odezwiesz do mnie oto numer mojej poczty eladamian@wp.pl Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Aśka Re: Zespół Turnera IP: *.icpnet.pl 05.01.13, 18:00 Hej. Jestem mamą 8 letniej córci która ma zespół Turnera .Chętnie z Tobą pogadam , bo co dwie to nie jedna zawsze lżej na sercu .Bardzo proszę o kontakt .Pozdrawiam Aśka .joannawinkieldrozdek5@gmail.com Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Aśka Re: Zespół Turnera IP: *.icpnet.pl 05.01.13, 18:11 Hej. Jestem mamą 8 letniej córci która ma zespół Turnera .Chętnie z Tobą pogadam , bo co dwie to nie jedna zawsze lżej na sercu .Bardzo proszę o kontakt .Pozdrawiam Aśka . Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: piotrek Re: Zespół Turnera IP: *.toya.net.pl 13.04.13, 11:03 witam ja przepraszam ze piszę w takich okolicznościach ale mam pytanie do państwa czy nie macie odsprzedać hormonu dobrze zapłacę podaje nr tel 607300952 gdyby państwo byli zainteresowani Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: adela Re: Zespół Turnera IP: *.242.stormmedia.pl 01.05.13, 17:40 Trzeba mieć tupet panie Piotrze żeby na tym forum szukać hormonu. Tu spotykają się rodzice i dzewczyny które walczą o każdy cm, z osteoporozą w przyszłości ,a pan żeby być... atrakcyjniejszym kulturystą. Człowieku opanuj się i opamiętaj. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: ziuta Re: Zespół Turnera IP: *.dynamic.chello.pl 03.05.13, 18:33 oj turnerkom i tak nic nie pomoże cm w te czy w te i tak nie będą nigdy atrakcyjne a chłopak przynajmniej będzie super wyglądał im i tak nic nie pomoże wygląd mają szpetny coś o tym wiem Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: adela Re: Zespół Turnera IP: *.242.stormmedia.pl 07.05.13, 17:28 "oj turnerkom i tak nic nie pomoże cm w te czy w te i tak nie będą nigdy atrakcyjne a chłopak przynajmniej będzie super wyglądał im i tak nic nie pomoże wygląd mają szpetny coś o tym wiem" "Wygląd mają szpetny" ?????? a ile ich widziałaś/widziałeś???? Ja jeszcze żadnej "szpetnej" nie zauważyłam. Sądząc z wpisu to TY należysz do osób którym nic nie pomoże,bo na bezduszność,okrucieństwo emocjnalne,cynizm,zgryżliwość,złośliwość itp- nie ma lekarstwa. Mimo to nie życzę Ci abyś kiedyś doznała/doznał tego z czym borykają się osoby chore ( nie tylko na ten zespół- zapewniam są trudniejsze sytuacje), chyba że to miałoby spowodować że poznasz co to "człowieczeństwo" staniesz się poprostu "Człowiekiem". To wtedy może warto ? Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: ewa Re: Zespół Turnera IP: *.ihit.waw.pl 08.05.13, 11:54 Nie przejmuj sie debliami sam/sama jest pewnie zakompleksioną szkaradną bestią Ale zycie bywa sprawiedzliwe i ten idiota też zapłaci za swoje Odpowiedz Link Zgłoś
zuzu-la Re: Zespół Turnera 12.05.13, 13:27 Chciałam zapytac po jakim czasie leczenia hormonem wzrostu, wasz dzieci zaczeły rosnąc? Moja córka bierze hormon od miesiąca i narazie stoi w miejscu, nie wiem czy mam sie juz martwic? Wiem ze pierwszy rok jest decydujacy i powinna urosnac 10-16cm? Moja córka jest malenka ma 80cm i w sierpniu skonczy 3 latka. Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: sylwiaw Re: Zespół Turnera IP: *.net164.okay.pl 24.05.13, 23:59 Nie przejmuj się moja córa zaczęła rosnąć po kilku miesiącach od momentu podawania. teraz rośnie jak strzała 2,8 cm średnio na 3 miesiące Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: mamadziewczynki sylwiaw IP: *.centertel.pl 25.05.13, 11:53 Sylwia, od kiedy Twoja córeczka bierze hormon? w jakim wieku zaczęła? pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
zuzu-la Re: Zespół Turnera 25.05.13, 20:53 Dzięki za odpowiedz, bo juz zaczelam sie martwic. To bede czekac cierpliwie, az zaczna działac hormony, mam nadzieje ze cos urosnie nim pojdzie do przedszkola:) pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: maniusia Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 10.07.13, 10:14 adelu racja, jestem chora na zt i jestem a szoku po tym co przeczytałam, Boże słyszysz a nie grzmiż chciało by się powiedzieć , Mamo ratunku ..... Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: joanna Re: Zespół Turnera IP: *.centertel.pl 24.10.14, 22:26 Hej ja mam zespol turnera obecnie mam 24 lata jak bys chciala pogadac albo miala jakies pytania to napisz z checia odpowiem pozdrawiam serdecznie aska Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: joanna Re: Zespół Turnera IP: *.centertel.pl 24.10.14, 22:27 Ha ha joannawirwinska@wp.pl Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Kaisa Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 20.03.10, 22:29 Cześć mam na imię Kasia też mam turnera skończyłam studia jestem kierownikiem Dziennego Domu dla Osób Starszych jestem mężatką i tak wogóle ta choroba to nie koniec świata Pozdrawiam :) Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: kaisa Re: Zespół Turnera IP: *.internetdsl.tpnet.pl 06.07.10, 18:42 kaisa odezwij się do mnie na gg 4867796 Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: JOANNA Re: Zespół Turnera IP: *.147.71.95.nat.umts.dynamic.eranet.pl 15.05.11, 19:39 Ja mam 23 lata lata i ZT. Szkam doroslych kobiet z tą chorobą.Jak dalej dbacie o siebie i wogule... Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: ewi Re: Zespół Turnera IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 07.12.11, 15:49 Ja choruję na serce jestem po operacji,czeka mnie następna,stawy,ciśnienie,z cukrzycą nie mam kłopoty z układem moczowym. Jestem po zawodówce ale nie pracuje.U mnie też wykryto pużno bo mialam 17 lat.Leczyłam się u endokrynologa,kardiologa,ortopedy.Wyszłam za mąż ,jestem szczęśliwa najważniejsze to się nie poddawać,no i wsparcie. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: aga Re: Zespół Turnera IP: *.satfilm.net.pl 19.10.13, 19:12 szukam kontaktu z osobami chorymi na zt,ja mam duze klopoty zdrowotne,aga5310@onet.pl Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: xbety Re: Zespół Turnera IP: *.204.115.246.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl 20.10.13, 13:47 skad jestes i ile masz lat?ja tez mam zt i mam 47 lat.moj e mail xbeat@op.pl Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: ewi Re: Zespół Turnera IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 07.12.11, 15:55 Ja choruję na serce jestem po operacji,czeka mnie następna,stawy,ciśnienie,z cukrzycą nie mam kłopoty z układem moczowym. Jestem po zawodówce ale nie pracuje.U mnie też wykryto pużno bo mialam 17 lat.Leczyłam się u endokrynologa,kardiologa,ortopedy.Wyszłam za mąż ,jestem szczęśliwa najważniejsze to się nie poddawać,no i wsparcie.Mam 37 lat obecnie lecze się u ginekologa biorę hormony Odpowiedz Link Zgłoś
green-koala111 Re: Zespół Turnera- obojnactwo 07.12.11, 19:22 Potrzebuje pomocy w sprawie obojnactwa. Czy któras z Was moze ma taki sam problem? U mojej córki zaniepokoiła mnie łechtaczka, byla taka nienaturalnie duza i wystająca. A w związku z tym,że nie zagladam córkom moich kolezanek miedzy nogi po prostu myslalm,ze jak moja córka byla malusia to tak ma byc. Ale nie dało mi to spokoju i odwiedziłam pediatrę . I moje niepokoje po części sie potwierdziły. Mam skierowanie do poradni endokrynologicznej z podejrzeniem obojnactwa. Troche sie tym zmatwiłam . Proszę o pomoc co teraz? Co mam dalej robic jak to sie potwierdzi Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: xxx Re: Zespół Turnera- obojnactwo IP: *.icpnet.pl 05.06.12, 20:48 My mieliśmy ten sam problem. Ostatnio córeczka miała operację - okazało się że był tam nadmiar skóry, a łechtaczka sama w sobie była normalnej wielkości. Wcześnie zrobiono jej badania w kierunku gonad męskich - wyszły ujemne. Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
mloda42 Re: Zespół Turnera 14.05.09, 12:03 Witam wszystkich! U mojej 5,5 letniej córki lekarze własnie zdiagnozowali Zespół Turnera. Jest śliczną, rozwijająca sie prawidłowo( oczywiscie poza niskim wzrostem ok 98 cm)dziewczynką. Badanie cytogenetycze wykazało nieprawidłowy kariotyp żeński. W tej chwili mamy czas do lipca na podjęcie decyzji o leczeniu hormonem wzrostu. Zaznaczę, że w marcu miała robione badania i wyrzut hormonu był prawidłowy tylko wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy o Zespole T. Bardzo chciałabym nawiązać kontakt z mamami dziewczynek mającymi ten sam problem i oczywiscie z kazdą kobieta, która ma ZT. Bardzo boje sie jakis skutków ubocznych tej terapii. Bardzo prosze o jakiekolwiek informacje. Dziękuję bardzo. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: annaburz Re: Zespół Turnera IP: 91.189.26.* 15.06.09, 20:12 Moja córka skończyła 9 lat i zdiagnozowano u niej ZT. Ma 121 cm. Czekamy na rozpoczęcie terapii hormonem. W ZT hormon wydzielany jest prawidłowo tylko uszkodzone komórki go nie przyswajają, dlatego wzrost jest spowolniony. boję się, że to późno na rozpoczęcie terpaii. Poza niewielkimi objawami zew, nie ma wad narządów wew. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: ela Re: Zespół Turnera IP: 91.150.178.* 23.06.09, 22:54 Witam!Jestem mamą Oli(7,5 lat),która ma ZT.O chorobie wiemy od urodzenia córki a hormon podajemy od 1,5 roku.Dzięki temu Ola zaczęła rosnąć i różnica między nią a rówieśnikami zmniejsza się.Dzięki hormonowi rośnie nawet 4 cm na pół roku.Codziennie robimy zastrzyk ale proszę się nie martwić nie jest on bolesny i można się do tego przyzwyczaić.Proszę się nie bać podawanie córce hormonu tylko pomoże i stworzy szansę,że córka dogoni rówieśników(przynajmniej tych mniejszych)Trzymajcie się i powodzenia!! Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: lew Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 10.01.10, 16:15 Witam wszystkich, jestem ojcem 3 letniej córki z ZT chorobę wykryto w 1 roku życia. Lekarze mówili o zastosowaniu leczenia hormonem wzrostu w wieku 5-6 lat, czy nie za późno? Chciałbym się również dowiedzieć na czym polega jego podawanie i czy jest to bolesne dla dziecka. Szukam także kontaktu z rodzicami dzieci z takim zespołem, jak również same osoby z tym schorzeniem., które już są dorosłe i zakończyły leczenie. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: adela Re: Zespół Turnera IP: *.adsl.inetia.pl 11.01.10, 10:56 Moje dziecko w wieku 6 lat zaczęło brać hormon,podobno wtedy zaczyna się podawać.To raczej nie boli.Początki są trudne,dla rodziców też.Ja pierwszy raz robiłam zastrzyk bojąc się bardziej niż dziecko,a jeszcze nie mogłam nic dać po sobie poznać.Dodatkowo córka płakała nie z bólu , ze strachu.Z czasem wszystko zaczęło się odbywać bezstresowo i spokojnie.Córka zauważyła że rośnie ,a to też pomaga.Są pewne dodatkowe rzeczy jak konieczność posiadania lodówki samochodowej z podłączeniem do "zapalniczki"ze względu na to że hormon musi mieć odpowiednią temperaturę.Zamawianie "wakacji" z lodówką w pokoju.Jeśli chcesz wysłać dziecko na kolonie to bądź obok,bo zastrzyk musi dostać codziennie(lub wyjazd z pielęgniarką której to zlecisz).U nas często nie ma prądu więc mamy agregat prądotwórczy.Normalnie jeżdzimy na wakacje(Za granice z dobrą lodówką i dużą ilością wkładów też można jechać,nam się udało) Zastrzyk najpierw robiłam sama,a teraz robi też mąż i świetnie sobie z tym radzi. Większy problem to co i kiedy powiedzieć dziecku,ja do tej pory nie wiem-jak i kiedy powiedzieć jej WSZYSTKO.Pozdrawiam i życzę dużo siły i pogody. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: lew Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 12.01.10, 21:21 Do: adela Dzięki za cenne informacje, z pewnością się przydadzą. Mam jeszce pytanie, jak długo trzeba go podawać? Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: adela Re: Zespół Turnera IP: 77.255.245.* 14.01.10, 23:48 Nasz lekarz powiedział,że jak najdłużej się da(dopóki są efekty).Zależy od wyników badań i tego ile w ciągu roku dziecko rośnie.Co pół roku robi się prześwietlenie nadgarstka w celu ocenienia wieku kostnego dziecka i sprawdzenia czy nie zakończył się proces "rośnięcia".Jest to dość indywidualny sprawa. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: piotrek Re: Zespół Turnera IP: *.toya.net.pl 13.04.13, 10:21 witam kontakt mam ze strony zespół turnera mam pytanie czy nie maja państwo na odsprzedania hormonu dobrze zapłacę jestem kulturystą i jest mi to potrzebne jeżeli jesteście zainteresowani podaje nr tel 607300952 Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: piotrek Re: Zespół Turnera IP: *.toya.net.pl 13.04.13, 10:17 witam leczy pan córkę hormonem kontakt mam ze strony turnera nie się pan nie obawia o dyskrecje mam pytanie czy nie odsprzedałby pan cześć hormonu podaje nr tel jak jest pan zainteresowany 607300952 Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: mama Re: Zespół Turnera IP: *.internetia.net.pl 18.04.12, 10:43 Witam moja siostra ma ZT lecz wykryto to u niej jak miała 20 lat od tego czasu (10lat temu) ma usuniętą nerkę problemy z sercem z jajnikami tarczycę i wiele innych ... niestety Hormonu nie dostała ponieważ było za późno . Kiedy na świat przyszła moja córka 10 lat temu również była podana badaniom i nic u niej nie wykryto , lecz zauważyłam u niej duży wzrost wagi ostatnio nerwowość suchą skórę i dziwny rozrost szczęki wzrost ma prawidłowy 1,38 lecz lekarz rodzinny skierował nas na badania tarczycy czekamy na wyniki . Córka cały czas była obserwowana pod kątem ZT ze względu na moją siostrę . Mam pytanie może ktoś wie czy jest możliwość ze dopiero w tym wieku może jakoś ujawnić się ta choroba ? Pediatra nie był w stanie odpowiedzieć mi na to pytanie ??? Odpowiedz Link Zgłoś
m3malina Re: Zespół Turnera 18.04.12, 14:37 Cechy, które podałaś, nie odpowiadają fenotypowi ZT. Ta aberracja chromosomowa jest dość częsta, ale z reguły powstaje de novo. Natomiast możliwe, że córka ma po prostu niedoczynność tarczycy. Jeśli miała oznaczony kariotyp, to mało prawdopodobne, by nie wykazał ZT. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: doris Re: Zespół Turnera IP: *.171.198.150.static.crowley.pl 29.08.09, 21:43 Witam, u mojej córki wykryto ZT jak miala troche ponad 3 lata. Teraz ma prawie 11 lat i od 5 r.ż bierze hormon. Nie wiem za bardzo czego sie obawiasz, nie slyszałam o skutkach ubocznych brania hormonu. U zdrowego dziecka hormon produkuje przysadka, naszym dzieciom musimy podawac go w zastrzykach... Ot róznica:-)) Im szybciej dziecko dostaje hormon tym lepiej, nigdy nie wiadomo w jakim "stanie" bedzie wiek kostny, wiec ile urosnie to lepiej dla dziecka . Jestem z Wroclawia a jezdzimy z córką do Centrum Zdrowia Dziecka w warszawie. Poradził nam to znajomy lekarz i jak narazie wszystko idzie ok. Ale zdaje sobie sprawe ze jeszcze wiele przed nami:-( Uwielbiam moja córeczke i dla mnie jest najpięknieksza:-)))) Ale pamietam ze od diagozy do "pogodzenia" się z chorobą mojego dziecka musiało upłynąc jakies 3 lata, straszne to wiadomosc dla rodzica...A teraz robie wszystko zeby jej zycie nie odbiegało od zycia rówiesników (bo niby dlaczego?) i kocham ja nad zycie... Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: gość ąnia Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 22.02.10, 10:43 witaj. w styczniu dowiedzialam sie o chorobie corki. wyslalam skierowanie do CZD w Miedzylesiu i juz jest ponad miesiąc a ja wciąż niemam odpowiedzi.Córka majuż siedem lat skończone obawiam się cz zanim się dostaniemy do lekarza nie bedzie za pożno na podanie chormonu wzrostu bo podobnież im wcześniej tym lepiej.Moze znasz dobrego lekarza a i kontakt do niego który leczy dzieci z tą chorobą. Będę bardzo wdzięczna. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: do ąnia Re: Zespół Turnera IP: *.sileman.net.pl 23.02.10, 15:52 Jeżeli lekarz zdiagnozował u Twojej córki ZT to on powinien kierować Cię dalej.Nam lekarka ustalała termin do kliniki na leczenie-dzwoń i dawiaduj się.Hormon mozna podawać do 13,5 lat wiek kostny,ale im wcześnij tym lepiej. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Monia Re: Zespół Turnera IP: *.gorzow.mm.pl 03.06.10, 20:05 Witaj mam 27 i mam zespół Turnera. Tez Leczyłam sie w CZD i jak zaczęlam leczenie miałam 14 albo 15 lat juz nie pamietam. Brałam hormon wzrostu i wcale nie było to tak późno bo są efekty mam 158. Leczenie nie przynosi skutków ubocznych i nie jest bolesne. Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: misia Re: Zespół Turnera IP: *.gorzow.mm.pl 03.06.10, 20:09 mam pytanie, czy któraś z dorosłych kkobiet, która jest niestety doknięta ta choroba ma potomstwo. Wiem ze przy tym schorzeniu to malo prawdopodobne ale .... Prosze o dpo!!!! Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Smerfetka Do wszystkich z ZT z Pomorza !!! - ważne info IP: 94.42.134.* 05.06.10, 06:58 Witam !!! Informacja głównie dla osób z ZT z rejonu woj.pomorskiego.Powtaje w Gdańsku Stowarzyszenie dla Osób z ZT - zarówno dla osób dorosłych jak i rodziców dzieci dotkniętych tą chorobą.W maju odbędzie się spotkanie Stowarzyszenia dlatego chcę zaprosić wszystkich zainteresowanych , których problemy osób z ZT dotyczą .Dokładny termin spotkania będzie ustalony w zależności od ilości zgłoszeń .Dlatego proszę o potwierdzenie na maila blume30@wp.pl jeśli ktoś jest zainteresowany przybyciem na to spotkanie.Serdecznie zapraszam !!! Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Smerfetka Re: Do wszystkich z ZT z Pomorza !!! - ważne info IP: 94.42.134.* 19.06.10, 06:28 Spotkanie odbedzie się na przełomie czerwca/lipca i są jeszcze wolne miejsca więc zapraszam serdecznie !!! Myślę , że w grupie wiele możemy osiągnąć i z czasem się rozwinąc jak Stowarzyszenie w W-wie !!!! Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: aga Re: Zespół Turnera IP: *.dynamic.cdma.plus.pl 30.11.12, 20:13 Witam mam zespół tunera , mam 40 lat jestem szczęśliwą mamom i mężatką.Mój syn ma prawie 15 lat jest zdrowy wesołym chłopcem . Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Anna Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 24.07.11, 23:06 Witaj,są wspaniali lekarze w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, którzy leczą tę chorobę na endokrynologii,dzieci osiągają 160 cm wzrostu .Dostarcz skierowanie do tej poradni i umów wizytę. Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: piotrek Re: Zespół Turnera IP: *.toya.net.pl 13.04.13, 10:27 witam kontakt mam ze strony zespół turnera mam pytanie do państwa czy nie macie od sprzedać hormonu jest mi potrzebny dobrze zapłacę podaje nr tel 607300952 jak państwo są zainteresowani Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: piotrek Re: Zespół Turnera IP: *.toya.net.pl 13.04.13, 10:24 witam kontakt mam ze strony zespół turnera wiec niech państwo sie nie obawiają mam pytanie czy nie macie odsprzedać hormonu dobrze zapłacę podaje nr tel 607300952 jeżeli jesteście zainteresowani Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: ewa Re: Zespół Turnera IP: *.nat.umts.dynamic.eranet.pl 02.09.09, 19:18 witam nie miałam ,ze tak dużo jest osób z tym problemem .Mieszkam w malej bieszczadzkiej miejscowości,mam córkę (8 lat)chorą na ZT.Dowiedziałam się o tym gdy mała skończyła 7 lat.Była niska (102)jak szła do pierwszej klasy.Lekarzy zmyliło to ,że nie ma żadnych charakterystycznych cech.Od grudnia 2008r.bierze hormon i urosła już 5,5cm.to dobrze .Nie ma skutków ubocznych i jest ok. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: beata Re: Zespół Turnera IP: 77.255.17.* 26.01.10, 20:07 jestem mama 12 letki, nie boj sie hornonu , moja córka przez rok urosla 10 cm,f=tęz sie bardzo baliśmy.chorobe rozpoznano pózno, bo w wieku 11 lat,trzymam kciuki. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: milam Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 10.02.10, 09:46 Witam! Moja córka ma ZT obecnie ma 29 lat jest upośledzona w stopniu umiarkowanym .W wieku 14-16 lat dostawała hormon wzrostu.urosła 19 cm ,ale wtedy zauażyłam że jedna noga jest kródsza o 2,5 cm.Nie wiem czy hormon był powodem. Lekarz stwierdził że nie. Odpowiedz Link Zgłoś
monianatalka Re: Zespół Turnera 01.08.11, 14:05 witam jestem mama 4-letniej natalki. u mojej corci zdiagnozowano zespol turnera jeszcze jak bylam w ciazy. bardzo chetnie porozmawiam,bo nie mam nikogo kto zrozumialby moje obawy. w piatek idziemy znow do szpitala na badania. wiec jesli pani odpisze w tym czasie,prosze sie nie gniewac,ze nie odpowiadam. pozdrawiam serdecznie monika Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: ewa Re: Zespół Turnera IP: *.aster.pl 07.10.09, 16:39 Witam chciałabym sie dowiedziec czegoś nt posiadania dziecka przez chore na ZT czy znacie chore, którym udało sie zajść w ciążę samoistnie Staramy sie z mężem o kruszynkę juz jakiś czas Powoli tracę nadzieję a serce z bólu pęka Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Arisza Re: Zespół Turnera IP: 212.87.246.* 21.09.10, 13:20 Bardzo chętnie poznam koleżanki z zespołem Turnera oraz odpowiem na pytania dotyczące tego zespołu, Proszę o meile na adres ariszaa@orange.pl Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: malutka Re: Zespół Turnera IP: *.dynamic.chello.pl 13.07.11, 20:47 Witam! Mam 44 lata i też choruję na ZT. Chorobę zdiagnozowano u mnie póżno , bo oprócz niskiego wzrostu nie miałam wszystkich klasycznych obiawów. Chętnie popiszę z osobami w podobnym wieku . Pozdrawiam! Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: xbety Re: Zespół Turnera IP: *.197.158.213.umts.dynamic.t-mobile.pl 13.07.11, 21:38 JA TEZ MAM 44 LATA CHORUJE NA ZT I JESTEM MALUTKA .JAK CHCESZ NAPISZ MOJ MAIL xbeata@op.pl.POZDRAWIAM. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: brzask Re: Zespół Turnera IP: *.lukasz.med.pl 03.08.11, 12:28 Witam, jestem o 3 lata starsza, też późno wykryto u mnie chorobę. Chętnie nawiążę kontakt: bozena1964@poczta.onet.pl Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: mala stg Re: Zespół Turnera do U IP: *.dynamic.chello.pl 03.08.11, 21:58 Jasne że można adoptować dziecko, ale zgodzisz się ze mną że osoba samotna i po 40 nie ma żadnych szans. Co do 140 cm to nie miałam na myśli tego że to stereotyp i każda tak ma. To był tylko taki przykład. Wiadomo że osoby leczone hormonem osiągają wyższy wzrost i wtedy prawie nie różnią się od zwykłych dziewczyn. Ja bardziej myślę o takich kobietach które nie miały szansy na leczenie. Może trochę zbyt "czarno" myślę, ale tak już mam. Oczywiście że we wszystkim zdarzają się wyjątki, i gdy coś piszę to na swoim przykładzie. Niektórzy mają w zyciu szczęście a inni nie. Ty jesteś szczęściarą bo masz z kim dzielić życie. Pozdrawiam. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: U Re: Zespół Turnera do mała stg IP: *.dynamic.mm.pl 03.08.11, 22:42 Hm Czy ja jestem szczęściarą? Być może, choć to nie takie proste jak Ci się wydaje Nie jest łatwo odpowiadać na pytania A dziecka to nie planujecie? Nawet jak uda nam sie zaadoptować to reakcja może być różna ( rózne stereotypy itd) poza tym adopcja nie jest niestety lekiem na bezpłodność Prawdopodobnie do końca zycia będzie mi ona i mojemu męzowi doskwierać Nie łatwo się zje jak zamiast swoje go brzucha i dziecka oglądasz brzuchy i dzieci znajomych No ale widać tak musi być Czasem warto pomyśleć o ludziach którzy mają gorzej (np niewidomi, na wózkach chorujących na nowotwory) Trzymaj się Zyczę szczęścia Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: mala stg Re: Zespół Turnera do u IP: *.dynamic.chello.pl 04.08.11, 18:12 Masz rację że ludzie różnie reagują na adoptowane dziecko, czasem potrafią być złośliwi. Co do małżeństwa to wiem że bywa różnie, ale dobrze jest dzielić radości i problemy na dwoje. W pojedynkę jest naprawdę ciężko. Jest się na marginesie społeczeństwa. Nie masz rodziny to nie masz na co liczyć. Ani na mieszkanie" bo ile jest małżeństw na liście" ani na żadną inną pomoc po prostu dyskryminacja. Nie ma z kim się podzielić radością czy smutkiem. Pewnie że są tacy ludzie którzy mają gorzej, ale trzeba patrzeć też na tych co mają lepiej. Dlaczego nie? Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: zanka Re: Zespół Turnera IP: *.apus-net.pl 04.03.12, 00:08 Witam ja równiez choruje na zT mam 34 lata mam 135cm wzrostu chetnie popisze z kims o problemach o to mój nr gg 8442275 e- mail zanetadrozdz@o2.pl Pozdrawiam!! Odpowiedz Link Zgłoś
beataosa Re: Zespół Turnera 25.01.13, 23:04 witaj ja też choruje na zt jeśli chcesz napisz pogadamy pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: xbety Re: Zespół Turnera IP: *.182.5.176.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl 26.01.13, 09:05 ja tez jestem kobieta z ZT-ILE masz lat? Moj e-mail xbeata@op.pl Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: agnieszka Re: Zespół Turnera IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 17.07.13, 19:37 Witam.Mam na imię Agnieszka.Mam 35lat i mieszkam w Wielkopolsce i też choruje na ZT.Mam pytanie.Czy chora na ZT może zajść w ciążę?Jeśli tak to gdzie są lekarze,którzy specjalizują się w tej dziedzinie?Mieszkam w Margoninie(trasa Wągrowiec-Piła).Pozdrawiam. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: manieczka Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 18.07.13, 07:32 wiem, że w Białymstoku są b.dobrzy specjaliści, ja też choruję na ZT i z tego co wiem, to bardzo skomplikowana sprawa wymagająca szeregu badań i najprawdopodobniej to jedyną szansą jest zapłodnienie in vitro, tu polecam doc. dr. Dariusza Grochowskigo Odpowiedz Link Zgłoś
m3malina Re: Zespół Turnera 18.07.13, 16:40 To bardzo mało prawdopodobne... Ale zdarzają sie turnerki - mamy... Odpowiedz Link Zgłoś
agaja5b Re: Zespół Turnera 18.05.09, 19:47 Witam. Jestem mamą czteromiesięcznej dziewczynki z zespołem Turnera i posty takie jak Wasze są dla mnie niezwykle cenne, bo powiem szczerze że od lekarzy zbyt wiele dowiedzieć się nie da. Bardzo budujące są dla mnie informacje o tym że prowadzicie normalne życie, kończycie studia, pracujecie itd. To daje mi siłę do walki z naszymi problemami i moimi strachami:) Moja mała ma trochę problemów z serduszkiem i niedoczynność tarczycy, poza tym na razie jest ok. Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: ela Re: Zespół Turnera IP: *.bialapodlaska.vectranet.pl 23.08.09, 17:34 Hej dziewczyny ! Mam 28 lat i od urodzenia zdiagnozowany ZT. Mój przypadek był chyba dośc cięzki bo w wieku 7 lat miałam operację serca-urodziłam sie z wrodzona wada serca.Hormonem wzrostu nie byłam w ogóle leczona bo jak byłam jeszcze dzieckiem to dopiero wszedł w obieg i był strasznie drogi i nie był wogóle refundowany, a później nie było już sensu. Ostatni raz w s sprawie ZT u lekarza byłam jak miałam 10 lat,a leczyłam sie w Centrum Zdrowia Dziecka,i od tej pory nie byłam leczona w kierunku ZT.Mój pediatra do którego chodziłam wogóle się tą tematyką nie interesował- jak coś było nie tak to odsyłał do CZD a sam tylko zajmował sie leczenie kataru. Pamietam że nawet nie chciał zaszczepić mnie przeciwko zwykłej grypie. Chyba najzwyczajniej w latach 80-tych niewiele o tej chorobie wiedziano ale mam nadzieje że dzisiaj maluchy mają dobra opiekę ze ztrony pediatrów. Obecnie mam 160 cm więc nie wzrost jest najgorszy- mi w tym wszystkim najbardziej przeszkadza moja budowa ciała- brak biustu, pancerzasta klatka piersiowa ,krótka i gruba szyja- czyli kompletny brak kobiecej sylwetki. A tak poza tym to żyję normalnie- skończyłam studia i obecnie pracuję, wiec nie jest żle. Trzynajcie sie cieplutko i pozdrawiam. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Asia Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 26.08.10, 23:31 Zdiagnozowano u mnie Zt . W wieku 9 lat miałam operacje serca ... hormon wzrostu brałam przez 6 lat i teraz mam 150 cm wzrosru mam teraz mam 20 lat i biore hormonalna terapie zastępczą w formie plastrów . Własnie skończyłam technikum i zdałam mature pozdrawiam i życzę powodzenia. Odpowiedz Link Zgłoś
turnerowswiat Re: Zespół Turnera 03.07.16, 18:25 witaj jak udalo sie zatem z tym wzrostem? ja mam tylko 141.. moj mail alegoria@onet.eu ilona Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Marzena Re: Zespół Turnera IP: 46.112.222.* 19.12.10, 12:58 Też jestem mamą czteromiesięcznej córki z ZT. Proszę o kontakt Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Mika Re: Zespół Turnera IP: *.icpnet.pl 11.01.11, 10:09 Jestem mamą 15 miesięcznej dziewczynki z ZT. Ma wiele chorób współtowarzyszących i charakterystych cech dla tego zespołu. Lekarze zdiagnozowali ZT prenatalnie, dając nikłe szanse na urodzenie. Ale udało się. Jest bardzo radosną dziewczynką mimo problemów zdrowotnych. Szukam kontaktu z mamami dzieci w podobnym wieku, najlepiej z Poznania lub okolic. Proszę o kontakt na maila: kosz_mika@poczta.onet.pl Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: xxxmagda55xxx Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 02.06.09, 15:47 Witam . Mam 18 lat i w wieku 16 stwierdzono u mnie Zespół Turnera .Ucze sie w LO i przygotowywuje sie do matury :)Na szczescie nie zostały wykryte u mnie żadne powazne wady ...i nie trzeba było wdrażać leczenia hormonem wzrostu ...pozdrawiam wszystkich serdecznie :):) Odpowiedz Link Zgłoś
wysokazary Re: Zespół Turnera 02.06.09, 23:11 Witam Ja też mam ZT , i też wykryto go u mnie dosyc późno (16). Teraz mam 32 lata,napisze wam jak to wygląda w moim przypadku. U mnie ciężko było zdiagnozować chorobe, z powodu mojego wysokiego wzrostu, już w wieku 15 lat byłam znacznie wyższa od rówieśniczek, i tak zostało do dzisiaj.Jedynym symptomem był brak miesiączki, po roku dochodzenia do tego co jest tego przyczyna, wysłali mnie na badania genetyczne do kliniki w Poznaniu,no i wyszło że mam ZT. Zaczęły się kuracje hormonalne które trwały 2-3 lata ale przerwałam je sama. Lekarze nie potrafili powiedziec dlaczego jestem tak wysoka, dla nich to też był szok. W sumie rosłam do 20 roku życia, zatrzymałam się na wzroście 182 cm, od 12 lat nie jestem pod kontrola lekarzy, nic mi nie dolega , nie mam zewnętrznych oznak ZT. Jedyne co mi przypomina o tej chorobie to brak miesiączki, oraz brak dziecka i to wszystko. Jeżeli macie jakieś pytania to piszcie na mój meil wysokazary@tlen.pl Pozdrawiam Was :) i głowa do góry kobiety z ta choroba sa normalnymi kobietami, sa naprawdę gorsze choroby[/b] Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Asik Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 19.03.22, 15:14 witam. Może jeszcze tu zaglądasz. Pamiętasz może jaki miałaś wynik kariotypu i czy jest to mozaika? Asik Odpowiedz Link Zgłoś
suflerka Re: Zespół Turnera 20.06.09, 12:02 Witam Ja też jestem chora na Z. T., mam 34 lata. Jeżeli masz ochotę bliżej mnie poznać, zapraszam na moje gg 6390934. Pozdrawiam. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Brzask Re: Zespół Turnera IP: 217.117.128.* 22.09.09, 12:24 Witam, ja też ma ZT, mieszkam w Tarnowie, bardzo chętnie poznam osoby "obdarowane" tym syndromem, pozdrawiam ciepłom mój e-mail bozena1964@poczta.onet.pl Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Roman Oleksy Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 24.12.10, 02:41 Pragnę Cię poznać.NA PEWNO JESTEŚ ŚLICZNA jESTEM ROMANTYKIEM I CIĄGLE KIERUJĘ SIĘ POWIEDZENIEM ,,CO MAŁE TO PIĘKNE'' Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Dorota Re: Zespół Turnera IP: *.opera-mini.net 16.07.09, 06:33 Ja też mam zt właśnie jestem na etapie leczenia hormonami biorę femoston mite czy któraś z was też to bierze napiszcie coś o tym. A tak ogólnie to najgorsze jest to że mam tylko 145. Obecnie (to znaczy od października)zaczynam studia. I jeszcze jedno chcę powiedzieć wszystkim mamom chorych dziewczynek że to normalne dziewczynki i nie należy się poddawać. Pozdrawiam:-) Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Smerfetka Re: Zespół Turnera IP: 78.133.248.* 21.07.09, 15:56 Witam !!!! Bardzo się ucieszyłam trafiając na to forum.Ja mam 38 lat i też mam ZT . Mimo , że zdiagnozowano go u mnie dość szybko jak byłam małym dzieckiem - wtedy nie było jeszcze terapii hormonem wzrostu.Dlatego też mam jedynie 143 cm.Gdy wprowadzono leczenie hormonem ze względu na wiek nie mogłam się już podjąć leczenia.Na szczęście kłopoty z sercem mnie ominęły, ale im jestem starsza odczuwam na zdrowiu skutki ZK (podnatność na choroby z tym związane).Bardzo bym chciała nawiązać kontakt z kimś w podobnym wieku i z podobnymi problemami .Pozdrawiam!!!! Mój mail :blume30@poczta.fm Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Roman Oleksy Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 24.12.10, 02:45 Dlaczego SMURFETKA.piękniej brzmi Calineczka.Napisz coś o sobie.Chętnie Cię poznam.Podobają mi się takie kobietki Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Sara_ixi Re: Zespół Turnera IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 20.06.10, 21:17 Witam,ja również cierpię na zespół Turnera. Obecnie mam 17 lat.Miałam dość dużego pecha jeśli chodzi o rozpoznanie,bo zostałam zdiagnozowana dopiero w wieku 13 lat i osiągnęłam tylko 143cm.Wszyscy lekarze do których chodziłam (mam na myśli pediatrów)ignorowali moje problemy ze wzrostem, nikomu nie przyszło do głowy,żeby mnie wysłać na badania genetyczne. Apeluję do wszystkich rodziców, którzy zauważają,że ich pociechy odstają od rówieśników wzrostem, by si dali się zbyć lekarzom argumentem, że ,,rodzice są niscy to i dziecko na pewno takie będzie i trzeba czekać"i domagali się badań. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: mala mi Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 22.06.10, 21:28 sara czytając twój wpis widzę dokładnie swoją historie tylko, że ja mam 22 lata i 136 cm wzrostu tak samo lekarz ignorował to, że jestem niska i mówił moim rodzicom,że tak jest bo oni też do wysokich nie należą i taki sam mam apel do rodziców nie dajcie się zwieść lekarzom u mnie wszystko zaczęło w wieku 12 lat przy banalnym szczepieniu Pani doktor która pierwszy raz mnie widziała (pediatra) od razu kazała moim rodzicom iść ze mną do endokrynologa ale już było zapużno na hormon wzrostu Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Sara_ixi Re: Zespół Turnera IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 27.06.10, 14:47 U mnię pediatra też właśnie przy okazji szczepienia spostrzegła,że coś jest nie tak i skierowała dalej,miałam wtedy też ok. 12 lat.Jeśli chciałaby pani ze mną jeszcze porozmawiać, to zapraszam na gg:21973375 Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: adela Re: Zespół Turnera IP: *.adsl.inetia.pl 01.07.10, 11:06 Mam pytanie chyba głównie do rodziców chociaż proszę o odpowiedź każdego. Wyjeżdżamy za granicę(samolot) czy można przerwać na ten czas podawanie hormonu? Czy ktoś z państwa stał przed podobnym dylematem? Będę wdzięczna za wszelkie odpowiedzi.:))) Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Gabi Re: Zespół Turnera IP: *.sileman.net.pl 02.07.10, 09:18 Hej Adelu-nam lekarz powiedział,że można przerwać terapie na krótki czas-wycieczka,kolonie itp.Decyzja czy nie żal czasu(liczy się każdy centymetr).Wiem też że hormon w samolocie to wręcz niemożliwe-dlatego lekarka mówiła o tym zeby sobie odpuścić podawanie hormonu na czas wyjazdu,ale może skontaktuj się ze swoim lekarzem Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: adela Re: Zespół Turnera IP: *.adsl.inetia.pl 10.07.10, 17:28 Cześć Gabi:) Dziękuję za odpowiedź. Czy 2 tygodnie to krótka czy długa przerwa? W zeszłym roku jechaliśmy samochodem więc bez problemu przewieżliśmy,ale w tym roku licząc odprawę przed wylotem, lot, opdprawę na miejscu,zakwaterowanie to z 8 godzin jak nic.A wklady bez podłaczęnia do prądu w tej i wyższej temperaturze padną. Następnie kłucie dziecka i wpuszczanie czegoś co może być juz bez wartości? Nasza p. doktor powiedziała że trudno ale mi nie jest wszytko jedno czy córkę poprostu kłuje codziennie bez sensu czy nie. Gabi próbuję znależć coś w internecie na ten temat i nic. Może Ty wiesz gdzie szukać informacji? Nasz lekarz jest właśnie na urlopie i wraca po naszym powrocie do Polski. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Gabi Re: Zespół Turnera IP: *.sileman.net.pl 12.07.10, 10:09 Do Adela-nam lekarz tłumaczył w zeszłym roku,aby nie zabierać hormonu samolotem-głównie chodziło o odprawe i problemy(papiery na hormon).Wiesz decyzja zawsze należy do rodziców-2 tygodnie to ok.0.5cm wzrostu(tak na oko,bo nie wiem jakie jest tempo wzrastania)Niestety nie wiem jakie papiery trzeba załatwić i gdzie można się coś dowiedzieć,bo my tego nie załatwialiśmy.Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: adela Re: Zespół Turnera IP: *.adsl.inetia.pl 24.07.10, 00:02 Do Gabi. Papiery mam wypełnia je lekarz prowadzący muszą być po polsku i oczywiście po angielsku- trwa to ok 5 minut. My zgłosiliśmy do biura podrózy że wieziemy ( lub będziemy wieżć) i oni porozumieli się z liniami lotniczymi. jednak problem pozostaje czy to wogóle ma sens czy lek nie straci wartości skoro raczej nie zapewnię mu odpowiedniej temperatury przez całą podróż, odprawy itd. W Polsce są problemy z normalną lodówką wróciliśmy właśnie- w pokoju mieliśmy lodówkę która mroziła i nie mozna było nic "przykręcić" a w ogólno dostępnej chodziłam i przekręcałam temperaturę bo albo było poniżej 2 st albo powyżej 8. Po kolejnych "takich" wakacjach mamy dość kupimy własną i będziemy wozić :(( Do samolotu lek włożą mi do lodówki ale wkładów do zamrażarki już nie i tu jest problem bo po 4 godzinach padną. Nie wiem co robić myślę cały czas, (u naszej córki 2-tyg to ok.0.30 cm) Bardzo Ci dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam. Odpowiedz Link Zgłoś
turnerowswiat Re: Zespół Turnera 03.07.16, 18:22 chetnie tez nawiaze kontakt ilona alegoria@onet.eu Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Kinia Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 02.08.09, 20:38 Ja mam ZT. Biorę hormon prawię od pięciu lat. Leczę się w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Moje życie jest normalne tak jak każdej zdrowej osoby. Pozdrawiam:) Odpowiedz Link Zgłoś
kasiuka21 Re: Zespół Turnera 22.08.09, 19:01 hej Kinia ja tez jestem na to chora i tez sie tam lecze w Cżmp Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Kinia Re: Zespół Turnera IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 24.08.09, 10:42 Cześć Kasiulka21! Z jakiej miejscowości pochodisz? Ja mieszkam w okolicach Głowna. Pozdrawiam :) Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: sylwia Re: Zespół Turnera IP: 93.181.189.* 02.07.10, 22:28 to tam wlasnie wykryto u mnie zespol turnera w czmp,Mieszam w dolnoslaskim w malej mejscowosci i lekarze nie rozpoznali tak szybko mojej choroby,Pozdrawiam,Ciesze sie ze jest forum gdzie mozna porozmawiac na ten temat bez zadnego skrepowania Odpowiedz Link Zgłoś
aguska0105 Re: Zespół Turnera 23.09.09, 17:49 Witam ja również choruje na ZT chciała bym z kimś nawiązać kontakt kto również cierpi na tą chorobę i powymieniać się informacjami ;) Odpowiedz Link Zgłoś
kassiula21 Re: Zespół Turnera 23.08.09, 11:13 Witam mam na imie Kasia mam 19 lat ,braąłm hormon wzrostu lata ,mam 154 cm wzrostu Odpowiedz Link Zgłoś
agaja5b Re: Zespół Turnera 23.08.09, 22:09 Super że jest taki odzew na ten temat. Jak możecie to napiszcie jak wasze relacje z rówieśnikami akceptacją ogółu i własną, patrzycie na siebie przez pryzmat choroby? Lejecie miód na skołatane serce matki. Pozdrawiam Was bardzo serdecznie Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Dorota Re: Zespół Turnera IP: *.opera-mini.net 24.08.09, 06:55 Bardzo dobrze że poruszyła pani ten temat. Z reakcją ludzi bywa różnie. Łatwo się domyśleć że dzieci w wieku wczesno szkolnym bywają szczere aż do bólu i potrafią dokuczyć rówieśnikom czymś się wyróżniającym (chodzi tu o niski wzrost). Ja miałam parę koleżanek w podstawówce ale na studiach nikt nie ocenia mnie pod względem wzrostu, jak już pisałam mam 145 Odpowiedz Link Zgłoś
necelinka Re: Zespół Turnera 24.09.09, 13:33 Wyciągam do góry :) Jestem mamą prawie pięcioletniej dziewczynki z ZT. Od stycznia tego roku bierzemy hormon wzrostu. Mała nareszcie rośnie. Z chęcią zapoznam się z rodzicami, którzy mają dziewczynkę w zbliżonym wieku do mojej córki. Chcę żeby moje dziecko wiedziało, że nie jest samo, że są dziewczynki z takim problemem, jaki ma ona. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Aśka Re: Zespół Turnera IP: *.icpnet.pl 05.01.13, 17:41 Witam .Mam córkę z zespołem Turnera i chętnie nawiąże kontakt z kimś kto ma ten sam problem , zawsze lżej na sercu .Proszę o kontakt .Pozdrawiam Aśka. Odpowiedz Link Zgłoś
m3malina Re: Zespół Turnera 05.01.13, 17:44 To możesz napisać do mnie: malinam3@o2.pl Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Aśka Re: Zespół Turnera IP: *.icpnet.pl 05.01.13, 18:42 a Ty też masz córkę z tym zespołem?Ja wiem od 8 miesięcy dopiero będzie miała podawany hormon wzrostu i nie wiem jak to ogarniemy .Ma też niedoczynność tarczycy ale nie ma wad wewnętrznych i wizualnych.Jest śliczną i mądrą dziewczynkom .A co tam u Ciebie? Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Ania Re: Zespół Turnera IP: *.ssp.dialog.net.pl 17.06.13, 10:45 Jestem mamą Kasi u której jest podejrzenie o zespół Turnera a raczej źle zdjagnozowano przed laty bo policzono zamało płytek metafazalnych i typu mozaikowatego nie wykryto. Jutro jedziemy na badanie. Ale moje pytanie brzmi czy długo państwo którzy macie dziecko z tym zespołem czekaliście na hormon wzrostu. Jeśli ktoś może mi szybko odpowiedzieć moj tel 660-058-078 Odpowiedz Link Zgłoś
zuzu-la Re: Zespół Turnera 17.06.13, 20:52 Hej! My byłysmy na badaniach w szpitalu w styczniu, na badaniach potrzebnych do złozenia wniosku o hormon.Decyzja przyszła juz w połowie marca, a od kwietnia zaczela terapie hormonalna, wiec my nie czekałysmy dlugo. Dodam tylko ze moja myszka jest bardzo niska ponizej 3 centyla. Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Aśka Re: Zespół Turnera IP: *.icpnet.pl 05.01.13, 18:53 A Ty też masz córkę z tym zespołem? Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Ropuszka Re: Zespół Turnera IP: *.acn.waw.pl 28.01.13, 22:51 Witaj Asiu, Zapraszam Cię do nawiązania kontaktu ze Stowarzyszeniem Pomocy Chorym z Zespołem Turnera, które znajduje się w Warszawie. Niedawno Stowarzyszenie zmieniło siedzibę i znajduje się na ulicy Nowosieleckiej 12. Możesz się z nimi skontaktować chociażby mailowo pisząc na adres turner.org@wp.pl. Jeżeli nie jesteś z Warszawy to jest jeszcze Wielkopolskie Stowarzyszenie Wsparcia w Zespole Turnera. W obydwu stowarzyszeniach znajdziesz zarówno osóbki dotknięte ZT jak i rodziców dziwczynek z ZT. Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: mama Re: Zespół Turnera IP: *.242.stormmedia.pl 06.02.13, 23:23 Czyli w Łodzi jak zwykle nie ma nic. Tylko diagnoza i rodzice niech sobie dalej radzą sami. Kiedy u nas dojdziemy do jakiś standardów. Nie mówię że cały czas jest trudno - inne mamy chyba wiedzą o czym piszę - są takie dni kiedy poprostu "trudno złapać powietrze". Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: ola Re: Zespół Turnera IP: *.leczyca.vectranet.pl 30.03.13, 21:46 witam. ja, a właściwie moja 13-letnia córka jest leczona w Łodzi w ICZMP. Chętnie poznam kobiety, matki, z okolic Łodzi. Będzie może lepiej, gdy się porozmawia... mój mail: olka311@interia.pl Proszę również o pomoc: czy ktoś zna jakiegoś psychologa specjalizującego w Zespole Turnera, najlepiej z okolic Łodzi? Pozdrawiam i życzę dużo cierpliwości i ciepła Odpowiedz Link Zgłoś
wombatek76 Re: Zespół Turnera 24.05.13, 13:07 Hej :) Ja oczekuję córeczki z ZT, chętnie nawiążę kontakt i troszkę podpytam mamę już bardziej doświadczoną :) Mój adres roksanaso@interia.pl. Pozdrawiam! Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Joanna Re: Zespół Turnera IP: *.multi.internet.cyfrowypolsat.pl 23.10.13, 19:14 Witam :) mam 9 letnią córeczkę Roksankę chorą na ZT chętnie z tobą pogadam na ten temat. Czy twoja córcia jest już na świecie? I jak sobie radzicie? Pozdrawiam:) Odpowiedz Link Zgłoś
zuzu-la Re: Zespół Turnera 24.10.13, 17:40 Witam was! Moja myszka wkoncu zaczeła rosnac:) Dostaje hormony od kwietnia, przez pierwsze 3 m-ce urosła 2cm, a teraz 3,5cm. Strasznie sie ciesze! przez ostatnie 2 lata nie urosła nic. Tymbardziej radosc jest wieksza ze terapia przynosi zamierzony efekt! Jest dzielnym przedszkolakiem, jestem z niej dumna ze tak sobie dobrze radzi mimo ze jest taka malutka... pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: joanna Re: Zespół Turnera IP: *.multi.internet.cyfrowypolsat.pl 24.10.13, 20:26 HEJ a wy gdzie mieszkacie bo my w KONINIE woj WIELKOPOLSKIE.Jak sobie radzisz? Odpowiedz Link Zgłoś
jola-s2 Re: Zespół Turnera 10.03.15, 07:31 Ja też jestem z B-B. Może pogadamy?jola-s@02.pl Odpowiedz Link Zgłoś
jola-s2 Re: Zespół Turnera 03.05.15, 13:32 blondynka ze mnie- źle podałam maila: jola-s@o2.pl a nie 0 Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Dosia Re: Zespół Turnera IP: *.acn.waw.pl 18.01.10, 15:33 Nie martw się,z tą chorobą normalnie się żyje.Jesteśmy takimi samymi kobietami jak pozostałe.Niczym się nie różnimy,no może jesteśmy trochę niższe ale ile zdrowych kobiet też nie jest wysokich,więc to nie ma nic do rzeczy.Z bezpłodnością w dzisiejszych czasach też można sobie poradzić:))Ja mam męża i pracuje i moje życie jest zupełnie normalne.Poza tym że jestem niska nie mam żadnych wad,więc głowa do góry nie jest tak zle. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Gabi do Dosia Re: Zespół Turnera IP: *.sileman.net.pl 19.01.10, 10:01 Dzięki za to że mnie osobiście sprowadziłas na ziemie-masz 100%racji- czasami trzeba kimś potrząsnąć zeby zaczął myślec pozytywnie.Kobieto- masz wspaniałą osobowość.Tylko wiesz my mamy chcemy dla córek dobrze i zawsze będziemy sie o nie martwić i własnie potrzebujemy kogoś takiego jak Ty kto sprowadzi nas na ziemie.dziękuje!!! Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: do Gabi Re: Zespół Turnera IP: *.acn.waw.pl 19.01.10, 17:17 Na pewno jako rodzic można na początku dostać szoku wierze ci bo tak było kiedyś z moją mamą.Ale naprawdę z tym da się żyć normalnie nie taki diabeł straszny uwierz mi,a najgorsze co można zrobić to się załamać.Są ludzie naprawdę chorzy , umierający na wózkach ,niewidomi to są nieszczęścia.To że twoja córka będzie miała parę cm mniej to nie katastrofa i na pewno ułoży sobie normalne życie.Pozdrawiam was obie i trzymajcie się dziewczyny:)) Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: greg Re: Zespół Turnera IP: *.play-internet.pl 31.05.15, 23:04 Czy poradziłaś sobie z tematem bezpłodności?? Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Re: Re: Zespół Turnera IP: *.nat.umts.dynamic.eranet.pl 28.09.09, 16:11 Cześć mam na imię Monika i niestety jestem też chora na ZT mam 25 lat i jestem z Torunia pisze bo jestem ciekawa gdzie się leczysz i jak bo mam swoją lekarke z Torunia i szukam kogoś innego bo nie jestem z niej zadowolona i może mogłabyś mi kogoś dobrego polecić. Mój e-mail to govena2008@wp.pl Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
zawsze.malastokrotka Re: Zespół Turnera 29.09.09, 21:53 Hej, u mnie zespół turnera zdiagnozowano gdy miałam 13 lat. Dzięki hormonowi wzrostu urosłam do 160 cm. Obecnie mam 22 lata i studiuję. Pozdrawiam. Odpowiedz Link Zgłoś
necelinka Re: Zespół Turnera 30.09.09, 12:36 Dziewczyny, inne niewiasty w wieku 13, 15, czy powyżej 20 lat ja ciągle znajduję w internecie, jak wpisuje w google zespół turnera mam 5 lat :) Ja szukam koleżanki dla córeczki a bez problemu natykam się na dziewczyny i kobiety z ZT. Spróbujcie tak wpisać w google i na pewno znajdziecie nie jedną osobę. Gdybyście natomiast słyszały o takiej dziewczynce, to proszę dajcie znać. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Smerfetka Re: Zespół Turnera IP: 94.42.134.* 02.10.09, 15:17 Widzę , że coraz więcej osób zagląda na to forum co świadczy o wielkości problemu.Jeśli zajrzy tu ktoś z woj.pomorskiego kogo ten problem dotyczy zarówno rodzice dzieci z tą chorobą jak i dziewczęta oraz kobiety dorosłe proszę o kontakt na maila blume30@poczta.fm Mam ciekawą a zarazem ważną informację , która jest bardzo istotna. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Iksa Re: Zespół Turnera IP: *.internetdsl.tpnet.pl 06.10.09, 00:23 Stokrotko , a jakąż to dobrą nowine nam niesiesz ? pochwal się nią tu ;-) Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Iksa Re: Zespół Turnera IP: *.internetdsl.tpnet.pl 06.10.09, 00:24 tfu!Smerfetko :) Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: barbara Re: Zespół Turnera IP: 178.56.161.* 19.04.10, 11:15 witam.mam 42lata...i zes.turnera,ktory wykryto u mnie 5lat temu podczas badan genetycznych.byly zlecone poniewaz moja corka rowniez choruje na ten zespol.jest juz po terapi hormonem wzrostu.zyjemy normalnie aczkolwiek cos ostatnio zdrowko troche mi szwankuje.z przyjemnoscia zlapie kontakt z osoba ktora ma podobny problem.moj e-mail barbara_68@o2.pl Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: adela Re: Zespół Turnera IP: *.adsl.inetia.pl 22.04.10, 15:42 Autor: Gość: barbara Jeśli masz zespół turnera?????????? To jakim cudem masz dziecko??????? Proszę odpisz co na to lekarze,ja dowiedziałam się że moja córka nie będzie mogła mieć dzieci. witam.mam 42lata...i zes.turnera,ktory wykryto u mnie 5lat temu podczas badan genetycznych.byly zlecone poniewaz moja corka rowniez choruje na ten zespol.jest juz po terapi hormonem wzrostu.zyjemy normalnie aczkolwiek cos ostatnio zdrowko troche mi szwankuje.z przyjemnoscia zlapie kontakt z osoba ktora ma podobny problem. Jeśli masz zespół turnera?????????? To jakim cudem masz dziecko??????? Proszę odpisz co na to lekarze,ja dowiedziałam się że moja córka nie będzie mogła mieć dzieci. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Gabi Re: Zespół Turnera IP: *.sileman.net.pl 24.04.10, 13:28 Droga Adelu-są przypadki płodności kobiet z Zt w dużym stopniu załeży to od kariotypu(badania genetyczne-prawdopodobieństwo płodności jest bardzo duże przy 45X/46XX gdy 45X jest bardzo mało,są też inne warianty).Zdarza się to jednak bardzo rzadko.Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: ela Re: Zespół Turnera IP: *.189.216.235.skyware.pl 15.10.10, 09:03 ja mam corke w wieku 12lat lekarz dopiero teraz wykryl u nij chorobe ,obecnie jestem w ciazy czy nastepne dziecko bedzie dziedziczyc chorobe Odpowiedz Link Zgłoś
agaja5b Re: Zespół Turnera 15.10.10, 13:53 Teoretycznie ryzyko powtórzenia tej wady jest bardzo małe bo nie jest ona dziedziczna. Może udaj się do lekarza po skierowanie do poradni genetycznej i tam Ci wszystko wyjaśnią. Jak jesteś w początkach ciąży to na pewno przysługuje Ci amniopunkcja, a jak sie nie zdecydujesz to na pewno dużo pomoże rozmowa z kompetentnym lekarzem genetykiem. Głowa do góry, na pewno będzie ok Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: ella Re: Zespół Turnera IP: 91.150.178.* 18.10.10, 22:33 Na prawde nie masz co martwić sie ja urodziłam drugą córke i jest zdrowa.Też będąc w ciąży martwiłam się tym samym.Lekarz Oli(starszej z ZT)mówił,że urodzenie drugiego dziecka z ZTjest minimalne .Nikt też nie widział powodów do robienia badań płodu.Gdy urodziłam Zuzie nie miała żadnych objawów ale zrobiliśmy badania genetycze i jest ZDROWA.Dlatego Droga Elu(moja imienniczko) nie martw się.Wszystko na pewno będzie ok.Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: kasia Re: Zespół Turnera IP: *.chello.pl 06.10.09, 15:18 Witam.Mam 11letnią córke i również ma ZT,od 6lat dostaje hormon wzrostu i rośnie fajnie ma teraz 140cm.Jestem z Gdyni .Pozdrawiam gorąco. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Smerfetka Re: Zespół Turnera IP: 94.42.134.* 06.10.09, 21:52 Dobrze więc piszę o co chodzi.Do tej pory wyłącznie w Warszawie jest Stowarzyszenie Pomocy Osobom z ZT.Jest inicjatywa by takie Stowarzyszenie powstało również w woj.pomorskim dokładnie w Trójmieście.Ma być to Stowarzyszenie dla dzieci,młodzieży ale najbardziej by zależało na tym by móc pomagać kobietom już dorosłym z tą chorobą.Wiem , że na samym Pomorzu jest sporo takich kobiet.Ale jak napisałam wcześniej Stowarzyszenie ma być dla wszystkich również dla rodziców takich dziewczynek , które urodziły się z ZT.Więc proszę jeszcze raz o kontakt na maila - chodzi mi o zainteresowanie taką inicjatywą. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: ewa Re: Zespół Turnera IP: *.aster.pl 07.10.09, 16:43 Witam chciałabym sie dowiedziec czegoś nt posiadania dziecka przez chore na ZT czy znacie chore, którym udało sie zajść w ciążę samoistnie Staramy sie z mężem o kruszynkę juz jakiś czas Powoli tracę nadzieję a serce z bólu pęka Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Smerfetka Re: Zespół Turnera IP: 94.42.134.* 07.10.09, 19:17 Do EWA!!! jeśli trafisz na DOBREGO lekarza endokrynologa- ginekologa ,najlepiej,który miał do czynienia z ZT to nie trać nadziei !!! Stres może również dużo "popsuć".Ja zaczęłam starania o dziecko od wizyty u genetyka i od niego dowiedziałam się , że zna kobiety z ZT , które urodziły i nie są to spooradyczne przypadki!!! Więc głowa do góry i nie trać nadziei!!! Pozdrawiam!!Jeśli chcesz możesz napisać do mnie na maila - podałam w poprzednich postach. Odpowiedz Link Zgłoś
necelinka Re: Zespół Turnera 11.10.09, 21:56 Ja też wiem, że takie kobiety istnieją. Osobiście żadnej nie znam, ale podczas jednej z rozmów z panią doktor dowiedzieliśmy się, że są przypadki kiedy trafia do nich dziewczynka, u której zostaje zdiagnozowany ZT i potem lekarze patrzą na mamę, robią badania i kobieta doznaje szoku, że też ma ZT. :) Mocno trzymam kciuki, bardzo, bardzo mocno. Odpowiedz Link Zgłoś
malgorzata-dziadosz2 Re: Zespół Turnera 15.10.09, 16:15 witam u mnie właśnie dziś postawiono diagnozę zespół Turnera mam 32 152 cm wzrostu i żadnych innych objawów prócz braku miesiączki mam ładny kobiecy biust 75b dostałam hormonalną terapię zastępczą. będę dalej łykać tabletki jak robię to od 10 lat i nie martwic się na zapas są gorsze choroby jestem pielęgniarką więc wiem jak to jest. a dla mam dziewczynek z tą chorobą można z nią żyć jak z cukrzycą należy tylko zaakceptować siebie. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: adela Re: Zespół Turnera IP: *.adsl.inetia.pl 04.01.10, 01:03 właśnie znalazłam to forum. Jestem mamą 9-latki z ZT,od 3 lat córka przyjmuje hormon,wie tylko tyle żeby lepiej rosła. Nie wiem kompletnie kiedy powiedzieć jej całą resztę i jak!? Mnie na samą myśl rozrywa w środku,jest bardzo pogodnym dzieckiem,bardzo ją kocham i bardzo boję się tego momentu.Jeśli moje pytanie będzie zbyt niestosowne i osobiste zrozumiem brak odpowiedzi. Pytanie: Jak przyjęłaś wiadomość o swojej chorobie i w jakim wieku biorąc Twoje doświadczenie porozmawiać o tym z córką? Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: majka82 Re: Zespół Turnera IP: *.static.tvk.wroc.pl 25.11.12, 20:17 Mam 30 lat i ZT i nie radze sobie z choroba często płacze , serce pęka gdy dowiaduje sie ze kolejna koleżanka bedzie miała dziecko a ja nie potrafie poukładac se zycia POZDRAWIAM Odpowiedz Link Zgłoś