Witajcie dziewczyny. Szukam mam z Delaware

[nati_28]

Witajcie. Nie mieszkam w USA, ale już w grudniu będę w Willmington w
stanie Delaware. Dlatego zwracam się do Was z prośbą o pomoc.

Mam bardzo poważnie chorego synka. Choroba jest tak rzadka i
nieznana, że lekarze w Polsce rozkładają ręce. Jest 80 takich
przypadków na świecie. Po długich poszukiwaniach specjalistów, udało
mi się znaleźć bardzo dobrego lekarza zajmującego się chorobą jaką
ma mój synek. Dr W. Mackenzie ze szpitala w Willmington. Jestem
umówiona na wizytę z synkiem (15 miesięcznym) 6 grudnia. Będzie to
na razie jedynie konsultacja lekarska. Angielski znam słabo, nie
mówiąc już o amerykańskim. Poszukuję osób mieszkających w pobliżu,
które byłyby gotowe pomóc w tłumaczeniu podczas konsultacji.
Oczywiście opłacę tłumaczenie. Bardzo mi na tym zależy, gdyż sam
wyjazd to spore wyrzeczenie, a nie chciałabym aby mój wyjazd okazał
się klapą.

Z góry dziękuję za chęć pomocy. Pozdrawiam

[artremi]

Ja mieszkam ok 100 km od Wilmington, DE. Jesli nie bedzie chetnych mieszkajacych
blizej, to z checia Ci pomoge w miare mozliwosci (oczywiscie bezplatnie).

Artremi

[nati_28]

Byłabym bardzo wdzięczna. Oczywiście, nie chciałabym Cię kłopotać,
jeśli znajdzie się ktoś bliżej. Obecnie jestem w trakcie
nawiązywania kontaktu z polskim księdzem z Willmington, ale nie wiem
czy się ostatecznie zgodzi, bo ponoć w ciągu dnia ma mnóstwo zajęć
(konsultacja jest o 12,15).

Jeśli nikogo bliżej nie znajdę, będę bardzo, bardzo zobowiązana. To
dla mnie takie ważne. Walczę z chorobą dziecka od urodzenia. A teraz
pojawia się szansa. Nie na wyleczenie, bo to poważna choroba, ale
być może na znaczną poprawę.

Pozdrawiam, iza

[artremi]

Rozumiem, ze jestes jeszcze w Polsce? Kto Ci organizuje ten przyjazd i pobyt i
czy masz juz dane przyjazdu/wyjazdu? Pytam, to ciekawa jestem na jakie lotnisko
przylecicie, kto Was odbierze, gdzie zamiszkacie, itp. Jak bedziesz miala
szczegolowe informacje to napisz.

[nati_28]

Mam koleżankę w Connecticut, odbierze nas. Dużą pomoc zaoferowała
Zosiunia53 z tego forum, zaoferowała się z pomocą przy tłumaczeniu a
nawet zaproponowała abyśmy u niej się zatrzymali.
Jestem pod ogromnym wrażeniem pomocy z jaką się tutaj spotkałam.
Naprawdę dziekuję wszystkim, pozdrawiam, Iza

Bardzo mi przykro, czy mozesz powiedziec jaka to

[rhodeisland]

jest choroba? Moze istnieje na nia lekarstwo.. Zapytam znajomego
lekarza. Zycze powodzenia w leczeniu.

[nati_28]

Nie ma możliwości całkowitego wyleczenia. Ale od razu zapytam, czy
słyszałaś coś więcej o dr Mackenzie?
To poważna wada kostna. Jest niezbędne wykonanie wielu powaznych
operacji kręgosłupa i bioder. W Polsce nie potrafia tego zrobić.

Nie slyszalam, znalazlam i.in. to

[rhodeisland]

Moje wczesniejsze pytanie wzielo sie stad, ze myslalam, ze to jest
inna choroba, nie wymagajaca operacji. Trzymaj sie!

www.healthgrades.com/directory_search/physician/profiles/dr-md-reports/Dr-William-Mackenzie-MD-03D5A2BF.cfm

dodatkowe info Wyglada na dobrego specjaliste

[rhodeisland]

findadoc.nemours.org/doctorbiography.act?id=667

[nati_28]

Dzięki. Jeśl;i znacie namiary na fora medyczne to będę wdzięczna.
Może tam dowiem się czegoś więcej o lekarzu.

[beatamc]

czy ta choroba objawia sie bardzo duza kruchoscia kosci? Jak sie
nazywa.
Moj maz ma dobra kolezanke, ktora na cos takiego choruje. Z tego co
wiem to leczy sie glownie w NY. Jezeli jest to ta sama choroba to
sprobuje Cie z nia skontaktowac.

[nati_28]

Nie jest to kruchość kości. To dysplazja kostna. Metatropic
Dysplasia, niestety :( To jeszcze gorsza choroba :(((

[beatamc]

ojej, ne sadzilam ,ze jest cos gorszego od tego co ona ma.
Wspolczuje Wam. Mimo wszystko porozmawiam z nia, jak wyjdzie ze
szpitala (ma kolejna operacje). Ona studiuje medycyne i podejrzewam,
ze temat kosci szczegolnie ja interesuje.

[nati_28]

Będę bardzo wdzięczna. Jak tylko dowiesz się czegokolwiek będzie
super. A może ona zna trochę to srodowisko, może słyszała coś o dr
Mackenzie?

[kaszka13]

Czesc Nati! Dobrze kojarze, ze Ty sierpniowka 06?
Pozdrawiam mocno i mam nadzieje, ze znajdzie sie ktos mieszkajacy blisko, bo od
nas to raczej niewykonalne, chociaz gdyby nie bylo innej opcji to moge tlumaczyc
przez telefon :) i bez zadnego wynagrodzenia. daj znac jesli bedzie trzeba!

[arybka68]

Nati!, masz wiadomosc!!

Kaszka13

[nati_28]

Witaj :)
Tak, to ja, nati-sierpniówka 2006 :)
Pozdrawiam,

Dziękuję Wam bardzo za tak duży odzew

[nati_28]

Dziewczyny, naprawdę nie spodziewałam się, że będzie taki odzew.
Bardzo dziękuję Wam za zainteresowanie naszym problemem oraz
chęć pomocy. Właściwie tłumacza już nie potrzebuję, bowiem
Zosiunia53 mieszkająca w samym Wilmington zaoferowała się już
tłumaczyć.
Niemniej jednak, dziękuję raz jeszcze. Dziewczyny jeśli będziecie
cokolwiek wiedziały o lekarzu (dr W. Mackenzi) będę bardzo
wdzięczna. Choroba mojego synka jest bardzo rzadka i zależy mi aby
zajął się nim lekarz z możliwie największym doświadczeniem w tego
typu przypadkach.
O dr W. Mackenzim dowiedziałam się z internetu czytając o
chłopczyku - Amerykaninie, który ma problemy z refundacją kosztów
leczenia u tego lekarza. Przy okazji dowiedziałam się jak wielkim
jest specjalistą. W przypadku tego chłopczyka wielu amerykańskich
specjalistów wskazywało właśnie dr Mackenzi jako najlepszego
specjalistę. Stąd moja wiedza o tym lekarzu. Więcej niestety w sieci
nie znalazłam.
Nie wiem też jak zakończyła się historia tego chłopczyka, którego
życie było wówczas przez chorobę zagrożone. Może, któraś o nim
słyszała? Amerykańska prasa sporo pisała o tym przypadku 2 lata
temu. Chłopczyk to Jack Zembsch, a jego rodzice to Kimberly i Mark
Zembsch. Chciałam nazwiązać z nimi kontakt, gdyż mogłabym się od
nich wiele dowiedzieć o dalszym przebiegu tej nieznanej i
niezbadanej do końca choroby. Jednak nie znalazłam namiarów na tę
rodzinę. Wiem, jedynie, że prawdopodobnie mieszkają w Oakland na
zachodnim wybrzeżu. Na wszelki wypadek podaję linki do artykułów o
tym chłopczyku. Może coś Wam mówi ten przypadek? Może wiecie jak się
zakończyła ta smutna historia?

www.poe-news.com/stories.php?poeurlid=53758

abclocal.go.com/kgo/story?section=local&id=3612150

www.sfgate.com/cgi-bin/article.cgi?
file=/c/a/2005/11/05/MNG41FJMLM1.DTL


Raz jeszcze dziękuję. To wspaniałe mieć świadomość, że na świecie
jest tylu rodaków chętnych do pomocy.

Pozdrawiam, Iza

[aniutek]

gdyby moja pomoc na cos sie przydala, mieszkam w NYC i w PA.
ile bedziecie w stanach? gdzie bedziecie mieszkali? jak z dojazdami?
moze moglabym pomoc, tlumaczyc, zawiesc , p[rzywiesc. No i zapraszam
na spacer po Nowym Jorku.
Daj znac,
pozdr
anka

[nati_28]

Dziękuję. Przyjeżdżamy jednak jedynie na tydzień. Chętnie dałabym
się porwać na spacer po NY zapominając o wszystkich troskach :).
Jednak przylatujemy 3 grudnia, odbiera nas koleżanka, która mieszka
w Connecticut, 5 wyjeżdżamy do Wilmington. Zosiunia53 zaoferowała
swoją pomoc tam na miejscu. Wizytę mamy wyznaczoną na 6 grudnia i
mamy zostać do 7, bowiem tego dnia najprawdopodobniej będzie kolejna
konsultacja. Wylot planujemy 11 z NY.

[mjermak]

Mark Zembsch [phone] 10 Hammond Pl,Moraga, CA 94556

zgooglowalam po prostu imie, nazwisko i miasto i stan

bo chyba nie ma wiecej osob o takim nzwisku w tym miasteczku,
mozesz sie takze skontaktowac z firma prawnicza, ktora wygrala
proces z ubezpieczalnia, tu ejst adres:
www.pillsburylevinson.com/resources/healthnet.html
i poprosic o przekazanie listu od ciebei ich klientom.

mjermak

[nati_28]

Bardzo dziękuję. Spróbuję napisać. Pozdrawiam,