lektura

[Gość: Ania]

Dzień dobry,
czy mogłaby Pani polecić dobre i aktualne opracowanie o SM - najlepiej książkę zawodową dla lekarzy. Po 4 latach chorowania zaczęłam odczuwać głód wiedzy i chciałabym zdobyć solidne podstawy, które pozwoliłyby mi lepiej rozumieć doniesienia badawcze itd.
A poza tym mam pytanie o radzenie sobie z infekcjami. W moim przypadku są widocznym czynnikiem ryzyka rzutu, a prawdę mówiąc, nie wiem, jak mam je leczyć. Chodzi mi o zwykłe sezonowe katary z kaszlem itd. Czytałam gdzieś, że w SM infekcje należy agresywnie leczyć, ale mój internista zapisuje mi raczej leki typu sok z malin, co odpowiadałoby mi, gdyby nie lęk przed rzutem. Jak inni sobie z tym radzą? A raczej, jak należy sobie z tym radzić?
Pozdrawiam
Ania

[iza_czarnecka]

Witam serdecznie,

Tak się składa, że większość pozycji godnych polecenia, z których korzystają również lekarze została wydana przez PTSR. ;) Najbardziej obszerne kompedia to
1. Przewodnik po lekach i leczeniu. dostępny w pdf do ściągnięcia ze strony ptsr.
wydawnictwa PTSR

Pozycja wymaga wznowienia i aktualizacji, ale na to potrzeba niestety kasy...

2. Stwardnienie rozsiane, przewodnik dla rodzin.
chyba jeszcze można zamówić.

3. Polecam prenumeratę kwartalnika "Pozytywny Impuls". Jest tam dział dotyczący nauki, Redaktorka tego działu, Basia Banasiuk, przetrząsa wszystkie najnowsze informacje o sm i leczeniu i tłumaczy je na polszczyznę w sposób dość przystępny.

Jeśli chodzi o infekcje, przyznaje, że ja staram się zwalczyć to jak najszybciej. Jeśli jest to infekcja bakteryjna to - od razu dostaję antybiotyki. Wiem, że czasem wyglada to tak, jakby strzelano z armaty do wróbla, ale przedłużająca się infekcja to nie tylko złe funkcjonowanie neuro, ale ryzyko rzutu i pogorszenia się stanu neuro. Jeśli to jest dopiero początek kataru robię sobie na noc taką babciną mieszankę: dwie aspiryny rozpuszczam w pół szklanki wody, dodaję sok z całej cytryny i miodu ile tylko można rozpuścić. Pocę się w nocy jak ruda mysz :).

Bardzo ważne jest by nie dopuścić do sezonowych infekcji. Trzeba unikać osobników zagrypiałych, dobrze jest brać wówczas większe dawki rutinoscorbinu, włączyć do swej diety naturalne "antybiotyki" takie jak czosnek.

Być może inni mają też swoje sposoby, z którymi zechcą się podzielić.
Pozdrawiam słonecznie

Iza Czarnecka

[caaay]

Czytałam te wszystkie pozycje i przyznam, jednego mi brakuje (może PTSR pomysłało by o czymś takim:
katalog możliwych objawów, które wystepują.
formy w jakich objawia się chorobą i kierunki w jakich rozwija.
Bo w ksiązkach dla pacjentów napisane jest, że choroba jest nieprzewidywalna i może mieć u kazdego inny przebieg. Ok, to wiem.
Miałam natomiast ostatnio w kolanach cos w rodzaju "zespołu niespokojnych nóg" - dziwne uczucie w stawach i mięśniach, które rozwinęło się w objawy czuciowe. Kolejny raz mi znieczula nogi (nienawidzę tego) i trzy razy się cofało bez śladu.
Nie mam gdzie poczytać, jak przebiegają rzuty czuciowe, od neurologa wiem tylko, że trwają 6 do 8 tygodni.
A w internet nie wierzę.

[iza_czarnecka]

Większość książek ściśle medycznych wydawanych przez PTSR to tłumaczenia. Zwykle korzystamy z wydawnictwa Demos (ma bardzo drogie prawa autorskie) lub innych zaprzyjaźnionych stowarzyszeń (kanadyjskie, brytyjskie). Jeśli znajdziemy pozycję, która odpowiadałaby poniższemu opisowi, na pewno bedziemy starali się ją wydać.

Internet jest kiepskim źródłem informacji. Trzeba rzeczywiście podchodzić do niego bardzo ostrożnie.
Pozdrawiam

[Gość: czarnajagoda]

Ja ze swej strony polecam książki dr Joanny Woyciechowskiej: Sobie moc - czyli rehabilitacja wielowymiarowa w stwardnieniu rozsianym; SM - jak walczyć o zdrowie z pomocą RW, CUD i WOW; Siła i Mądrość - Rehabilitacja wielowymiarowa dla osób z SM.
Sobie Moc to przewodnik dla osób z SM, pisany przez neurologa, współtworzona przez chorych na SM, opisujących swoje sposoby walki z chorobą. Kolejna część przeznaczona jest także dla lekarzy, z powołaniem na badania, które dowiodły skuteczności czy nieskuteczności określonych terapii (środków) w walce z SM. Siła i Mądrość to trzecia część, wzbogacona o kolejne, najnowsze doniesienia z badań nad chorobą i sposobami jej pokonania. Wszystkie te książki te to także historie różnych chorych i ich walki o powrót do zdrowia. Historie, ciągnące się na niekiedy przez wszystkie trzy tomy, historie, które wciąż trwają i niekoniecznie idą w kierunku polepszenia jakości życia. Dodam od razu, że Autorka jest (delikatnie mówiąc) mocno sceptyczna co do wszelkich farmakologicznych prób walki z chorobą, a sceptycyzm swój także popiera wynikami badań nad skutecznością i skutkami ubocznymi poszczególnych leków.

Jest jeszcze jedna książka dotycząca SM. Polecam ją w ciemno, bo nawet jeszcze jej nie zakupiłam, ale jak tylko przeczytam Siłę i Mądrość, to nie omieszkam tego uczynić. Jest to Powrót do życia Beaty Peszko, kobiety chorej na SM, której udało się utrzymać zdrowie na stabilnym poziomie i która wciąż funkcjonuje normalnie. W swojej książce autorka opisuje, w jaki sposób udało jej się to osiągnąć.

[iza_czarnecka]

Doktor Woyciechowska jest postacią kontrowersyjną. Są osoby z SM, którym jej propozycje pomogły i takie, które absolutnie nie sa w stanie ich przyjąć. Bardzo wiele zależy od osobowości chorego, dlatego moim zdaniem najważniejsze jest by znaleźć właściwą dla siebie droge. Nie jest ważne, czy będzie ona taka jak proponuje dr Woyciechowska czy też inna, zgodna z podejsciem bliższym medycynie akademickiej, ważne by była odpowiednia tj. skuteczna dla danej osoby.

Zdaje sobie sprawę, że to trudne, wymaga pracy nad sobą etc, ale - "takie jest życie" ;).

Pozdrawiam
Iza

[Gość: Ania]

Bardzo dziękuję za wszystkie rady.
1. Pani Izo, rozumiem, że sama Pani sobie tego antybiotyku nie wypisuje. Czy w jakiś sposób wyedukowała Pani swojego internistę? :)
2. Co do lektury - mi też brakuje takiego kompendium o objawach, przebiegu i rokowaniu. Czegoś bardziej obszernego - np. na temat słońca - chciałabym wiedzieć więcej, tzn. czy ekspozycja na słońce bez wysokiej temp. jest czynnikiem ryzyka rzutu, czy wysoka temp. bez słońca tylko pogarsza funkcjonowanie, czy też jest czynnikiem ryzyka rzutu i wiele, wiele innych...
3. Dla mnie książki dr Wojciechowskiej są zbyt chaotyczne i wolę opracowania, w których autorzy nie wyciągają wniosków uogólniających na podstawie jednego albo dwóch badań (np. rady o karmieniu piersią zamiast leczenia interferonami). Ale oczywiście na pewno są osoby, które potrafią skorzystać z jej książek.

[caaay]

Ja z kolei pisałam z wakacji rozpaczliwe smsy do mojego neurologa, bo na campingu w Finlandii była prawdziwa sauna i kusiło mnie, żeby skorzystać.
I dobrze, że napisałam, bo odradziła.
A swoją drogą polecam północną Skandynawię, zamiast Włoch czy Egiptu, na wakacje dla SMowców. Słoneczko, morze i plus 15 stopni ;)

[Gość: Ania]

No właśnie, ciągle jakieś wątpliwości. I ze wszystkim biegać do lekarza? Mam takie może głupie pytanie - jak to zrobiłaś, że masz komórkę do neuro - mi od trzech lat nie udaje się poprosić, a czułabym się bezpieczniej...

[caaay]

Nie robiłam jakoś specjalnie. Na którejś wizycie dostałam komórkę do lekarza prowadzącego.
Tylko nie pamiętam już czy na zwyczajnym przeglądzie czy na pierwszej wizycie w programie badawczym, bo byłam najpierw w grupie testowej interferonu, teraz łykam tabletki.
Nie nadużywam, ale faktycznie, czuję się bezpieczniej.

[Gość: czarnaJagoda]

ad 2. Ja o rokowaniach chciałam wiedzieć raz: kiedy mnie zdiagnozowano. A zdiagnozowana zastałam 10 lat od pierwszego rzutu. Przez te 10 lat miewałam gorsze samopoczucie, ale nic, bo by wyglądało jak klasyczny rzut, znaczy było dobrze... No, w każdym razie nieźle. Więc jak zapytałam doktorkę, która mnie zdiagnozowała, czego się mogę spodziewać, odpowiedziała: Przeżyła pani z tym 10 lat, może i pani przeżyć następne 90. Próba mówienia jak może być dalej to wróżenie z fusów.
Z tego, co do tej pory wyczytałam o SM, wiem jedno: jeśli ktoś podejmie się dokładnego prognozowania, jak choremu może potoczyć się choroba - nie uwierzę mu. Dlatego raczej szukam informacji, co robić, by się utrzymać w zdrowiu niż rokowań: co będzie za rok, a co za 10-20 lat.

[Gość: Ania]

I na pewno masz rację, też najbardziej chciałabym wiedzieć, jak utrzymać zdrowie

[czarnajagoda]

Na początek chyba po prostu żyć zdrowo: zwracać uwagę na ilość i jakość spożywanego jedzenia, ruszać się w miarę sił i możliwości, nie przemęczać się i w miarę możliwości unikać stresu. Czyli - jak to pięknie ujęto w jakiejś broszurze o SM (jednej z pierwszych, z jakimi się zetknęłam po zdiagnozowaniu - żyć tak, jakby się było zdrowym, nie zapominając jednocześnie ani na chwilę, że się ma SM ;-) (właściwie nie jestem pewna, czy dosłownie tak stało, czy to tylko esencja jaką z tego wyciągnęłam)

[caaay]

> Na początek chyba po prostu żyć zdrowo: zwracać uwagę na ilość i jakość spożywa
> nego jedzenia, ruszać się w miarę sił i możliwości, nie przemęczać się i w miar
> ę możliwości unikać stresu.

Zdecydowanie nie tak żyłam jak byłam zdrowa :)))))
I teraz zdecydowanie też tak się nie da ;)

Najbardziej mnie irytuje jak nie mam siły i omijają mnie fajne rzeczy w życiu. Bo kulawa czy z drewnianą częścią ciała, jakoś dam radę. Ale tego cholernego zmęczenia jeszcze się nie nauczyłam opanowywać. I pewnie nie nauczę.

[czarnajagoda]

Ja też nie tak żyłam, jak byłam zdrowa. Ale jak się dowiedziałam, że dość niepostrzeżenie przeżyłam 10 lat z SM to zaczęłam starać się (z różnym skutkiem) żyć tak, żeby - jak to ujęła dr. D. - przeżyć i kolejne 90. Ale do tego potrzeba dokonać pewnych przewartościowań. Powoli mi to idzie, ale jedno dziecko i drugie w drodze to naprawdę solidna motywacja.

[iza_czarnecka]

caaay napisała:

> Najbardziej mnie irytuje jak nie mam siły i omijają mnie fajne rzeczy w życiu.
> Bo kulawa czy z drewnianą częścią ciała, jakoś dam radę. Ale tego cholernego zm
> ęczenia jeszcze się nie nauczyłam opanowywać. I pewnie nie nauczę.
>

Mnie też to irytuje. Przykłady mogłabym mnożyć. Niedawno było ogłoszenie o możliwości odbycia studiów doktoranckich we Wiedniu, studiów z zakresu komunikacji zwierząt, dokładnie dotyczących tego chym się jako etolog zajmuję. Nie miałabym problemu z dostaniem się, ale.... byłby to wysiłek ponad moje możliwości. Obecnie wyjazd z domu nawet do biura to jest już dużo. Nie ma mowy o więcej niż jednym spotkaniu dziennie. Powiedziałam, że rezygnuje. Bolało, bardzo bolało...
W ostatnią sobotę odbył się odczyt Jane Goodal, aby zdobyć wejściówkę trzeba było wykupic i pójść na seans Życie Jane, który odbywał się wieczorem. Niestety, nie byłam w stanie...
Kiedy jadę z bliskimi na plac zabaw, moge tylko patrzeć jak biegają. Nie pojadę z nimi na wakacje, bo miejsce jest zbyt niedostosowane...


Takie sytuacje bolą, ale p[o jakimś czasie odpuszczam. Życie trwa, tylko i aż jesteśmy. NIe pojadę z bliskimi, ale - oni są ze mną i mnie kochają. Ja wiem, że to trudne, ale na prawdę nie można skupiać się na utracie, bólu, bo traci się to co jest.

Jeśli chodzi o zmęczenie, dawno dawno temu pewna pani psychiatra, która prowadziła mnie w depresji, powiedziałą mądra rzecz: proszę nie walczyć, prosze się poddać, popłynąć. Jeśli ma Pani grypę, kładzie się Pani do łóżka. Teraz jest podobnie. Zmęczenie z którym walczymy jedynie się nasila. Jeśli ogarnia mnie zmęczenie, po prostu się mu poddaję, szybciej mija. Wiem, ze są sytuacje, kiedy staje się to trudne. Ale bardzo często jest tak, że jesteśmy niewolnikiem swojego "muszę'. Muszę pozymwać naczynia, musze poodkurzać, muszę wyczyścić kuwetę, muszę.... W rzeczywistośći nic się nie stanie, jeśli te czynności zostaną wykonane pożniej. :)
Pozdrawiam
Iza

[iza_czarnecka]

Witam

1. Antybiotyku sama nie wypisuje. Robi to znachor pierwszego kontaktu. Właściwie nie edukowałam go, sam wie, że w przypadku SM nie ma co się bawić. Zastanawiam się, co bym zrobiła, gdyby tego nie czynił. Cóż, albo bym próbowała mu wytłumaczyć, a gdyby był odporny na wiedzę, to po prostu zmieniłabym na inny egzemplarz.

2. Ekspozycja na słonce bez wysokich temperatur jest neizbędna w syntezie witaminy D, której nam podobno brakuje. Zatem - jak najbardziej tak. Wysoka temperatura jedynie pogarsza chwilowo przepływ impulsów nerwowych. Jest to tzw. pseudorzut, efekt mija po obniżeniu temperatury. Prosze pamiętać, że nerw to rodzaj kabla przewodzącego impulsy elektryczne, w wyższej temperatusze przewodnictwo spada, w niższej rośnie. Dlatego stosowanie kriokomory umożliwia zwiększenie zakresu ruchów podczas rehabilitacji (tez efekt przejściowy).

3. Sm tak na prawdę jest choroba układu immunologicznego, to on funkcjonuje źle. Niebezpieczne zatem moga być te rzeczy, które go aktywizują lub zmieniają jego funkcjonowanie. Lepiej nie tykać różnych preparatów "wzmacniających układ odpornościowy" etc.

Iza

[Gość: Ania]

Tzn. rozumiem, że jeśli kto się dobrze czuje w upale, to może się nie przejmować, że dostanie rzut - bo i tak w razie czego efekt minie?
Zaczęłam wnikać w to słońce po przeczytaniu w poradniku dla chorych na tocznia, że opalenie nawet fragmentu ciała może spowodować rzut choroby - coś tam powstaje w opalonej skórze i na to coś reaguje układ immunologiczny. No i zaczęłam się zastanawiać, czy nas też to dotyczy. Bo opalić się można nawet przy temperaturze ujemnej.

[czarnajagoda]

Ja bym tego tak nie rozumiała. Z tego co wiem (ale źródła nie pamiętam, za dużo tego czytałam) w SM nie można ani się przegrzać ani przemarznąć. To, że w +35 st. dobrze się czujesz, nie oznacza bynajmniej, że się nie przegrzewasz. Ja akurat mam odwrotnie - czasem nie zauważam, jak się wychłodzę, a potem się dziwię skąd przeziębienie. Poza tym zawsze mówią, nawet przy zasadach bezpiecznego opalania się - latem o pewnych godzinach nie powinno się przebywać na wolnym powietrzu. To coś pomiędzy 11 a 15. I ja się tego trzymam. No, ale mnie w ogóle upały szkodzą, od zawsze, więc zasady nie przegrzewania się łatwo mi się trzymać

[iza_czarnecka]

W SM zdarza się, że nie działa prawidłowo system regulacji i odczuwania temperatury. Możemy czuć zimno, mimo, że wszystkim dookoła jest ciepło lub na odwrót. Ja odczuwam ogromne zimno wskutek zmęczenia i wtedy trudno mi się rozgrzać.

Pamiętajcie: przegrzewanie to nie tylko słońce, to też za gorąca kąpiel, za gorący posiłek...Pojawia się wówczas czasowe osłabienie nazywane "pseudorzutem". MIja, ale fajne nie jest.
Iza

[iza_czarnecka]

Każda przesada jest szkodliwa i wywołuje reakcje obronne organizmu, czyli - aktywizację układu obronnego. Opalanie plackiem na plaży nie jest zdrowe nie tylko dla osób z SM. Jeśli ktoś lubi, trudno, ryzykuje nie tylko rzut ale również poparzenie słoneczne, a nawet czerniaka. Długi pobyt na słoncu powoduje odwodnienie, nie jest zalecany absolutnie nikomu, często wówczas ostrzega się by osoby starsze chore nie opuszczały domów.

Ale - bez słońca życia nie ma ;). Pobyt na świeżym powietrzu, w temperaturze ciepłej lecz nie upalnej, to coś co jest nam potrzebne. Słonce reguluje nie tylko produkcję witaminy d, ale również rytm dobowy, jest źródłem promieniowania UV etc. Zdaniem naukowcow tzw. seasonable affective disorder (SAD) po polsku to będzie sezonowe zaburzenie afektywne, wykazuje podobieństwa do SM. Jak wynika z badań statystycznych częśćiej na sm zapadają osoby urodzone wiosną, w maju (mowa o północnej półkuli) , co jest związane z mniejszym naświetleniem słonecznym podczas ciąży). Badania przeporwadzone w Norwegii wykazują związek między sm i jego przebiegiem a ilością czasu poświęcanego na zajecia na świeżym powietrzu... Zatem: ważne jest światło słońca a nie opalanie :)

Inna rzecz: wysoka temperatura to nie tylko słońce, to nawet gorąca zupa ;) po której zjedzeniu będziemy chwilowo słabsi. Warto pamietać o tym podczas posiłku.

Iza