proszę zajrzyjcie - aukcja dla mojego synka

[pablisia]

Mój dziewięcioletni synek Pawełek choruje na mózgowe porażenie dziecięce. W
sierpniu czeka go kolejna, szósta już bolesna operacja ortopedyczna. Koszt
operacji to 6.450 zł. Próbujemy zebrać tę kwotę na różne sposoby. Między
innymi poprzez sprzedaż cegiełek na aukcji, cegiełka kosztuje tylko 1 zł.
Można również pomóc wpłacając symboliczną kwotę na subkonto synka w Fundacji.
Dla nas liczy się każda wpłacona złotówka. Oto link do aukcji:
www.allegro.pl/show_item.php?item=59845513
Serdecznie zapraszam.
Więcej informacji o Pawełku na stronie:
pawel.dura.w.interia.pl/

[wojtow]

Już zalicytowałam - życzę wam szczęścia i zdrowia !

[pablisia]

Dziękuję:))

[aa47]

ja też... mam nadzieje ze kwota sie uzbiera..i 3mam kciuki.

[aa47]

i jeszcze o ile mozesz i chcesz pisz tutaj ile braukje jeszcze to tez moze
niektorych zmobilizowac.

[pablisia]

Witam.
Zbieram pieniądze od początku sierpnia. To właściwie nie jest jakaś kwota
przyprawiająca o zawrót głowy, ale przy naszych dochodach koszmarna:(((Poza tym
rocznie ponad 20 tys. wydajemy na rehabilitację synka i tak już od 9 lat, a
końca nie widać.
W tej chwili na subkoncie Pawełka nic nie drgnęło od połowy lipca, ale
spowodowane jest to opóźnieniem w księgowaniu. Jutro zadzwonię i wypytam o
szczegóły, bo sporo osób, które nam pomogły rówbież pyta o to ile nam brakuje. Z
moich wyliczeń ze zdjęcia mamy troszkę ponad 200 zł, do tego poszły już 4
książki, razem z kosztami wysyłki mamy z tego ok. 60 zł. Dwie osoby
zadeklarowały wpłatę 500 i 100 zł. Z tego wynika, że nie mamy jeszcze nawet 1000
zł. Ale 2 sierpnia był apel w regionalnje gazecie i liczę, że kilka wpłat z tego
tytułu również będzie. Jestem w trakcie załatwiania publikacji apelu w kolejnym
dzienniku lokalnym, ale jest okres urlopowy i trochę to utknęło w martwym
punkcie. Poza tym mąż złożył pismo u dyrektora zakładu, w którym pracuje, ale
nie wiem czy coś z tego będzie, gdyż w zeszłym miesiącu z trudem uzbierali na
wypłaty dla pracowników:(((
Proszę dalej, gdyż zostały jeszcze dwa tygodnie do zabiegu, a nawet jeśli uda
nam się zebrać więcej, przyda się na późniejszą rehabilitację. I szczerze
przyznaję, że na operację łatwiej jest coś wybłagać niż na rehabilitację, być
może znaczenie ma też tutaj wiek dziecka. Maluszki dostają częściej i więcej,
gdyż bardziej chwytają za serce:))))Nam też było kiedyś łatwiej zbierać środki,
ale jak ludziska widzą, że lata lecą, a postępy są niewielkie, to wolą dać komuś
innemu:((((A czy to nasza wina, że synke niemal połowę życia spędził w gipsie,
to jak my go mamy rehabilitować, teraz też nic nie robimy, bo każdy ruch sprawia
mu ból, kości są ruchome, więc właściwie jest to trochę podobne do złamania i to
w dodatku nieunieruchomionego:((((
Jutro dam znać, co i jak z finansami, mam nadzieję, że panie z Fundacji wykażą
cierpliwość i podsumują te wszystkie złotóweczki:))))
Pozdrawiam i dziękuję za dotychczasową pomoc.

pablista

[maya2006]

gdzie moge znalezc numer tego konta? odpowiedz moze na adres gazetowy ?

[wojtow]

Dokładnie czasami lepiej znać konkretne kwoty. Kacperka mama (tego którego mam
w podpisie) kiedyś napisała do mnie i zadałam jej konkretne pytania o to ile im
potrzeba. Przeraziłam się tą kwotą, a popatrz na ich stronę. Kacperek przeszedł
w Niemczech pierwszą operację :)
Sukces.

:)

[aa47]

oby jak najwięcej ich bylo takich zlotoweczek:)

[pablisia]

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank PKO BP XV o/Warszawa 90 1020 1156 0000 7002 0051 6088
z dopiskiem "na leczenie i rehabilitację Pawła Dury"
jest to konto do zbiórek publicznych.
Pozdrawiam
Asia

[luloo1]

Życzę wam dużo szczęścia, wierzę, że się uda. "Resztę życzeń" znajdziecie na
koncie, przelew powinien dotrzeć jutro:)

[pablisia]

Dziękuję:)))))))))))))

[pablisia]

Witam.
No i kicha totalna, bo panie raczyły zaksięgować dopiero jedną wpłatę z
sierpnia, dokładnie 100 zł. Prosiłam o zliczenie przynajmniej wyciągów i
przysłanie mi odpowiedzi mailem, ale to też jest problem, bo wyciągi nie są
przecież immienne, a fundacja ma pod opieką prawie 3 tys. dzieci. Więc nie
dowiedziałam się nic, kazano mi zadzwonić w czwartek, może będzie widamo
więcej:(((((
Pozostaje mi więc dalsze organizowanie pieniędzy, one się i tak nie zmarnują,
ale sama chciałabym wiedzieć na czym stoję:(

[wojtow]

A nie możesz zbierać na swoje konto tylko na fundacji ? Dlaczego ?

[pablisia]

Zbieram na konto Fundacji ponieważ ta forma wydaje mi się po prostu uczciwsza.
Wiadomo, że raczej swojego dziecka się nie okradnie, ale nie chcę żeby mi ktoś
kiedyś zarzucił, że wzbogaciłam się wykorzystując niepełnosprawność dziecka.
Mimo iż Pawełek jest taki jaki jest, staramy się żyć normalnie. Też mamy swoje
potrzeby i wydatki. Wiadomo, że są one raczej skromne przy naszych dochodach,
ale zawsze coś tam kupić trzeba. Staram się głównie żeby moim dzieciom niczego
nie brakowało, ale to tez może być różnie odbierane. Np komputer mamu z PFRONu,
ale są dzieci, które go jeszcze nie mają, bo rodziców nie stać na jego kupno.
Ludzie są różni, niektórzy traktują to ze zrozumieniem, inni zazdroszczą, a
zazdrość prowadzi do różnych wniosków. Kiedyś, kiedy jeszcze pobierałam zasiłek
stały z MOPS i przychodziła pani na wywiad środowiskowy, to nawet miałam ochotę
schować ten komp, tak mnie jakoś to dręczyło. No, ale taka już jestem i pewnie
się nie zmienię. A na moje konto wpływają pieniądze ze sprzedaży niektórych
książek, też nie wszystkich, bo jak ktoś chce na Fundację, to nie mogę odmówić,
bo taki jest cel tych aukcji. Zresztą prowadzę skrupulatne obliczenia, gdzie i
ile wpływa i na pewno ani złotówka się nie zmarnuje. Trzeba jeszcze synkowi
zrobić masę badań przed zabiegiem, więc troszeczkę jeżdżenia nas również czeka i
kolejne wydatki. Bowiem lekarz pediatra stwierdził, że skoro robimy zabieg
prywatnie, to on nie ma podstaw, żeby nam dac skierowanie na darmowe badania,
brrr. O niekóre rzeczy już mi się nawet nie chce walczyć, szkoda nerwów. Ale jak
już będzie po wszystkim, to napiszę pismo do NFZ, co o tym myślę, tylko czy to
coś da:(((

[wojtow]

Wiesz zapytałam dlatego, że ja nie do końca ufam fundacjom. Wydaje mi się, że
gdy pieniądze wpływają na konto rodziców to oni wiedzą jak nimi rozdysponować i
w ten sposób omija się osoby trzecie.

[pablisia]

Sporo jest osób, które nie mają zaufania do fundacji, ja również nie do
wszystkich mam, bo często to tylko fundacja pomagająca z nazwy. Jednak gdybyśmy
nie mieli subkonta, to nie wiem czy ktoś zdecydowałby się dawać nam pieniądze na
nasze prywatne konto. Być może znaleźliby się tacy ludzie, ale byłoby ich pewnie
mniej. Wysyłam całą masę apeli do girm większych lub mniejszych i gdyb ktoś
chciał pomóc mi, a nie wpłacać na fundację ma możliwość wysłania pieniędzy
przekazem pocztowym. Bardzo dawno temu dostałam w ten sposób 500 zł od pewnego
pana i raz ktoś w kopercie przysłał nam 20 zł. Zdaję sobie sprawę, że fundacja
nie zwroci mi pieniędzy na pokrycie wszystkich potrzeb synka, ale możesz mi
wierzyć, większość potzrebnych przedmiotów Pawełek ma. To zależy głównie od
sponsorów, to oni decydują na co mogę przeznaczyć wpłaty. Jesli ktoś zrobi
dopisek "edukacja" mogę zakupić przybory szkolne czy podręczniki, natomiast na
hasło "poprawa bytu materialnego" mogłabym pewnie kupić wszystko, co tylko synek
by potrzebował. Jednak ciężko jest uzbierać tyle pieniędzy żeby na wszystko
starczyło, musimy węc dokonywać wyboru, czy lepiej kupić dziecku odzież czy
przeznaczyć na rehabilitację. Częściej wybór pada na to drugie, bo przecież
zdrowe dziecko też trzeba ubrać i nikt nam na to pieniędzy też nie daje.
A co do Fundacji Dzieciom, mam do nich pełne zaufanie. Konto mamy tam już 6 lat,
były drobne zgrzyty, najczęściej spowodowane opieszałością w księgowaniu czy
zbyt długim oczekiwaniem na zwrot pieniędzy za faktury. Ale ogólnie ze
współpracy jestem zadowolona. Jesli tylko jest dopisek dla kogo mają być
pieniądze, to z całą pewnością właśnie do tego dziecka one trafią.:)))

[pablisia]

Witajcie. Dzwoniłam dzisiaj do Fundacji. Konkretów nie znam żadnych, bo jest
tego tyle, że panie sobie nie radzą. Głównie małe wpłaty, ale jest kilka
większych. 1500 zł dostaniemy z zakładu pracy męża, 350 zł na pewno jest ze
zdjęć, ok. 150 zł mam z książek i jeszcze jedna jest na aukcji, ktoś ją
wylicytował za 495 zł, mam tylko nadzieję, że to osoba uczciwa. Ponadto w środę
była u nas babeczka z gazety regionalnej i napisze o Pawełku artykuł, ukaże się
w przyszłym tygodniu. Troszkę późno, ale myślę, że kwestie finansowe uda nam się
jakoś rozwiązać, lekarz zna nas już dość długo i myślę, że na maleńki poślizg w
płatnościach wyrazi zgodę:))
Dziękuję wam dziewczyny z całego serca za pomoc i za ciepłe słowa. Odezwę się
jak Pawełek będzie już po zabiegu.
Pozdrawiam
Asia

[wojtow]

Trzymam kciuki za was !

Gdzie nie spojrzę wszędzie TY :)

[morelka80]

Cześć Asia :)
Link jest stary, bo aukcji tych już nie ma
Są tutaj poniżej :)
Napisz mi potem proszę, czy ten człowiek naprawdę tyle wpłacił za tę książkę,
czy zrobił sobie żart a Ty będziesz miała tylko dużą prowizję do zapłacenia za
to :(
Miłego dnia

[wojtow]

póki co ma same komentarze pozytywne

No niby tak

[morelka80]

ale sama wiesz jak to jest z tymi aukcjami
Póki co trzymam kciuki, żeby faktycznie tę kwotę wpłacił :)
Pozdrawiam

[wojtow]

Gdyby nie wpłacił, można poprosić o zwrot prowizji za sprzedaż - ja niestety
tak robię od czasu do czasu ze względu właśnie na
nieuczciwych/niekonsekwentnych kupujących.

No właśnie :(

[morelka80]

Szkoda by było, gdyby nie wpłacił i tylko zrobił nadzieję :(
echh zobaczymy co z tego wyjdzie
Pozdrawiam

[aa47]

Botox skutecznym lekiem na dziecięce porażenie mózgowe

Wyniki naukowych badań potwierdzają, że zastrzyki z toksyny botulinowej (jadu
kiełbasianego) mogą pomóc dzieciom z porażeniem mózgowym.


Botox to środek stosowany przede wszystkim w chirurgii kosmetycznej do
wygładzania zmarszczek. Toksyna botulinowa (jad kiełbasiany) może być śmiertelna,
gdyż powoduje paraliż mięśni oddechowych. Do celów leczniczych i kosmetycznych
podaje się bardzo niewielkie dawki.
Stosowanie Botoxu ma redukować objawy porażenia mózgowego poprzez obniżenie
napięcia w mięśniach, co pozwala na lepsze kontrolowanie ruchów, a także zwiększa
ich zdolność do rozciągania się, co zmniejsza ryzyko wystąpienia skurczów.


Amerykańscy naukowcy przeprowadzili badanie 250 dzieci w wieku od roku do 16 lat,
którym podano toksynę botulinową w celu leczenia porażenia mózgowego, z czego 200
powtórzyło zastrzyki, a ok. 150 kontynuowało zabiegi przez ponad 2 lata. Dokonując
oceny, badacze opierali się na wynikach medycznych, relacjach rodzin i
zachowaniach dzieci, nagranych na video. U 86 proc. badanych zauważono znaczną
poprawę stanu mięśni po stosowaniu zastrzyków - od wykonywania po raz pierwszy
ruchów zależnych od woli do poprawy pozycji ciała i chodzenia.


Neurolog z Walter Reed Army Medical Center w Waszyngtonie, Dr Marc DiFazio, który
prowadził badania, powiedział, że u niektórych dzieci postęp był znaczący - mogły
zacząć same jeść lub samodzielnie odkręcać kran, trzymać długopis i pisać po raz
pierwszy w życiu czy użyć specjalnie dostosowanego komputera do porozumiewania
się z otoczeniem. Z badań tych, zdaniem dr DiFazio wynika, że jad kiełbasiany,
stosowany w odpowiednich dawkach, może być bezpiecznie i skutecznie stosowany w
terapii dzieci z porażeniem mózgowym. Łagodne objawy uboczne - podobne do grypy i
uczucie słabości w nogach zaobserwowano tylko w kilku przypadkach.
Badania zostały zaprezentowane na corocznym kongresie Amerykańskiej Akademii
Neurologii (the American Academy of Neurology).
znalazłam to w internecie, moze juz o tym wiesz, ale chciałam napisać

[pablisia]

Witajcie. Za książkę dostałam 495 zł plus 20 zł za koszty przesyłki. Pieniądze
te dostałam do domu, już są. Pan, który wylicytował mieszka w USA, więc wysyłka
będzie droższa, ale myślę, że warto. Pieniądze chciał wpłacić na nasze prywatne
konto, gdyż jak sporo osób fundacjom po prostu nie ufa. I szczerze mówiąc na
dzień dzisiejszy bardzo nam się przydadzą, gdyż już musimy synkowi robić badania
przed operacją. Dzisiaj zapłaciliśmy 15 zł za EKG, jutro idziemy na krew i mocz,
więc pewnie i 100 zł będzie mało:((
Aukcje są już nieaktualne, ponieważ nie miałabym czasu się teraz nimi zajmować,
a piszę w tym wątku, by zainteresowani nie musieli szukać. Są aukcje dla Pawełka
wystawione przez allegrowiczkę Paulusek__. Gdyby ktoś chciał pomóc to wystarczy
wpisać w wyszukiwarkę hasło "pawełek".
Co do botuliny, sporo o niej słyszałam, ale jak zwykle u nas w Bydgoszczy to
kicha, bo podają tylko w achillesy i tylko dzieciom już spionizowanym, poza tym
Pawełek jest po zabiegach wydłużania ścięgien i mięśni i dlatego już się podobno
nie kwalifikuje, ale dziękuję za zainteresowanie:))))

[aa47]

:)

[marta_i_koty]

Mój syn był leczony botoksem - iniekcje rozpoczęto we wrześniu'98 ,więc nie chce
mi sie wierzyc, że przez 8 lat informacje o tej formie leczenia mpdz nie trafiły
z Warszawy do Bydgoszczy.... Czyżby bydgoscy ortopedzi byli aż tak niedouczeni...?

[marta_i_koty]

Botoks podaje sie tez dzieciom po operacjach przedłuzenia scięgien....

[pablisia]

Niestety w Bydgoszczy ortopedia jest fatalna, o czym świadczą nieudane zabiegi
sprzed 6 lat:((((Pierwszą operację Paweł miał w 1999 r. i o botoksie u nas się
wtedy w ogóle nie słyszało. W Warszawie i Otwocku chyba też nie, bo nawet prof.
Sotirow zlecił zabieg. Kiedy później trafiliśmy do Poznania, doc. Jóźwiak
powiedział, że on już wtedy podawał botoks i w przypadku naszego synka, wówczas
zabieg nie był konieczny:(((Teraz już był nieunikniony, bo bioderko mocno się
zwichnęło.
W Bydgoszczy botoks podają naprawdę tylko w achillesy i to po wielkiej
komisyjnej weryfikacji. Paweł nie ma najmniejszych szans. Kiedy spytałam o inne
partie mięśni, otrzymałam odpowiedź ortopedy, że on eksperymentować nie będzie.
Smutne to niestety:(((Teraz leczymy się u prof. Napiontka i o botoksie też nie
było na razie mowy.
Zresztą Bydgoszcz to w ogóle dziwne miasto. Rehabilitacja jest tu fatalna i na
dwutygodniowe (czasem trzytygodniowe) cykle zabiegów można dostać się najwyżej
dwa razy do roku i to jeszcze najczęściej albo wanna się zepsuła, albo azot się
skończył, a na sali gdzie dzieci wymagają indywidualnych ćwiczeń jest od 4 do 7
dzieci jednocześnie:(((Szkoda słów. Na szczęście mamy ośrodek Neuron, niestety
płatny. Na szczęście jednak możemy liczyć na pomoc dobrych ludzi i od czasu do
czasu uda nam się zebrać potrzebne pieniądze.

Pablisia...

[marta_i_koty]

Szymkowi po raz pierwszy podano botoks w we wrześniu 1998 roku, zabieg
przedłużania Achillesów miał w 2001... A dlaczego Twojego synka nie prowadzi
dr Jóźwiak, przecież to świetny spacjalista...? Ostatnio operował córke mojej
kolezanki (dziewczynka dostawała botoks nie tylko w Achillesy...) i mala zaczyna
chodzić, choc wcześniej mowy o tym nie bylo.... Szymek był prowadzony przez
Szpital w Zagórzu i przyznam, że w przenosni i doslownie postawili go na
nogi...:) No i nie musialam nic płacic, a to jednak ogromny plus... Skąd wiesz,
że jestem z Otwocka...?:)))

[pablisia]

Nie wiem, że jesteście z Otwocka:))))W Otwocku byliśmy na konsultacji u
profesora Sotirowa, nic nie wspominał o botoksie:(((Kazał kroić.
U Jóźwiaka byliśmy na konsultacji, kiedy Paweł miał już 6 lat i był po
nieudanych zabiegach w Bydgoszczy. Jóźwiak też nie propnował botoksu, biodro
było już zwichnięte, zaproponował najpierw operacyjne wydłużenie ścięgien
przywodzicieli i kolan. Zabronił też niemal wszelkiej rehabilitacji ze względu
na biodra. W tym samym czasie byliśmy u Napiontka. Propozycja zabiegów
identyczna, różnica polegała na tym, że kazał kontynuować rehabilitację.
Wybrałam to drugie rozwiązanie, wiadomo co bezczynność robi z dzieckiem
spastycznym. Natomiast co do zabiegu długo zastanawiałam się kogo wybrać. Padło
na Napiontka, gdyż polecała go właścicielka ośrodka Neuron, operował kiedyś jej
syna. U nas w Bydgoszczy więcej osób zna Napiontka i mogło się wypowiedzieć na
jego temat, a uwierz mi po pierwszych niepowodzeniach wolałam się 100 razy
upewnić nim podjęłam decyzję. Być może znowu zdecydowałam źle, bo znowu się nie
udało:(((Ale nie będę zmieniać do każdego zabiegu lekarza, bo w końcu ich
zabraknie. Na coś trezba się zdecydować, być może nie zawinił człowiek, a
materiał. Nie wytrzymała blaszka, może gdyby był większa byłoby dobrze. Gdybanie
już nic nie pomoże. trzeba przestać myśleć o tym co było i patrzeć do przodu. My
ciągle mamy nadzieję, że Pawełek będzie kiedyś chodził.:)))

[marta_i_koty]

Czy u Pawła zdiagnozowano diplegię czy inna postać...? Kiedy zdiagnozowano u
niego mpdz? Mój syn miał przeszło 3 lat, kiedy stwierdzono (mimo typowych
objawów), co mu dolega, a był prowadzony przez neurologa i rehabilitanta z IMiDz
w Warszawie...
A co do Jóźwiaka...Wiem, że jest przeciwny rehabilitacji, ale zabij mnie, nie
wiem, dlaczego....Natomiast opinie o nim jako ortopedzie są rewelacyjne...
Dlaczego musicie płacic za operację, toz to granda... Moja koleżanka (której
córkę operował Jóźwiak) nie placiła nic, wszystko odbylo sie w ramach NFZ... W
tej Bydgoszczy to czysty rozbój, ehhh... A zasiłki pielegnacyjne takie, że mogą
sobie je wsadzić, nie pokrywają 1/100 potrzeb.... Cholera...
Czy Paweł to wcześniak?

:)

[aa47]

Takich rodziców jak wy powinno nagradzać się oskarem:)

a ja mam swoje problemy

[juzlato]

[ashka29]

aukcja niestety zakończona a może zdążę na następnaą pozdrawiam asiulka