Depresja matki ...

[natalie81]

Witam . Jestem mama 2.5 letniej dziewczynki z zoperowanym rozszczepem podniebienia twardego i miękkiego ( IMIDz 01.12.2008 ) . Od momentu jej narodzin borykam się z nawracającą depresją . Bezpośrednio po jej urodzeniu wpadłąm w kompletna rozpacz z powodu jej wady , mimo ,że była ona widoczna na twarzy ( wargi nie byly rozszczepione ) . Od początku miałam niewyobrażalne wyrzuty sumienia , że dziecko przeze mnie jest chore ,że niewystarczająco dbałam o siebie w ciąży ( chociaż ciąża prtzebegała bez powikłań i starałam sie zdrowo odżywiać ), że wziełam Apap od bólu głowy gdzieś w pierwszych 3 miesiącach ciąży ....
Teraz dziecko rozwija się całkiem nieźle . Słabo mówi , zdarza się że nosuje ( chodzimy do logopedy ) . Ale każdy dzień jest dla mnie źródłem frustracji - jak słysze jej niewyrażną mowę , którą rozumiemy tylko z mężem . Mała nie chce ćwiczyć wymowy słów ( taki zbuntowany 2-latek) ....
Piszę , bo chciałabym zapytać czy ktoś przeżywa podobnie jak ja schorzenie swojego dziecka ..i jak sobie z tym radzić ..
Dziękuję i pozdrawiam ...

[gosiam25]

witam. my mamy podniebienie i wargę. Jesteśmy ponad 3 miesiące po operacji i przeżywam to samo co ty, tylko u nas najgorzej że jest warga i deformacja noska, która mimo operacji jest wyraźna. Próbuje o tym nie myśleć ale mały lubi spacerować do lustra i u logopedy też jest pełno luster i jak widzę deformacje to mi aż serce ściska i też jak mam słabsze dni to też szukam winy w sobie, że coś było nie tak w ciąży, że mogłam lepiej uważać na siebie. Najgorzej jest to że rozszczep to nie jedyna wada małego i to mnie bardzo smuci że nie tylko czeka go operacja jeszcze rozszczepu a jeszcze na inną wadę, często choruje a ja to przeżywam i czuje się złą matką ze nie potrafiłam i potrafię go chronić :( I strasznie boje się momentu kiedy mały pójdzie do przedszkola, dzieci potrafią być szczere aż do bólu :( Nie potrafię ci pomóc bo to samo jest ze mną ale to chyba zawsze tak jest ze matka bardziej to wszystko przeżywa.

[justyna_24]

Ja powiem tak dla każdego rodzica urodzenie dziecka chorego jest wielkim przeżyciem.Ja też miełam problem ciągłe wyrzuty sumienia szukanie przyczyny obwinianie się i wszystkich dookoła, lecz z czasem po kilku pobytach w szpitalu z dzeckiem zobaczyłam że przecież nie jesteśmy sami na świecie borykający się z tym problemem że wcale nasze dzieci nie są inne od tych urodzonych zdrowo, bez rozszczepu. Jak masz możliwość przejdz się do obojętnie jakiego przeczkola w twojej okolicy przecież tam co drugie jak nie częściej dziecko jest pod stałą opieką logopedy.

[angelika.feculak]

natalie ja przeżywam to samo co ty....7,5 temu urodził nam sie chłopiec z rozszczepem obustronnym całkowity....miałam to samo wyżuty sumienia...przeliczałam tabletki od bólu głowy...że żle się odżywiałam...ach do dzisiaj mam dni że jak na niego patrze to płacze...
na dodatek mieliśmy mieć teraz operacje a się okazuje że chyba nici z tego bo leukocyty za niskie :(
zdołowałam sie juz całkiem bo dla mnie każdy dzień zwłoki....tydzień a teraz miesiąc to wiecznośc....
wiem co czujesz,tylko przed nami jeszcze daleka droga a ty juz masz pewien etap za sobą...
mysle że teraz u ciebie z każdym dniem,tygodniem i miesiacem bedzie lepiej...
tylko to trzeba mnóstwo cierpliwości i wytrwałosci ja sie tego nauczyłam odkąd na świat przyszedł Kacperek
a życie nauczyło mnie pokory...bo nie zawsze jest tak jakbyśmy tego oczekiwali...
myśle że od naszych dzieci też nie możemy oczekiwać od razu nie wiadomo jakich efektów wszystko w swoim czasie...
bedzie dobrze !!

[martynkawlo]

kazda matka ma momenty załamania. ja na codzien jestem bez meza bo taka praca ciezko było na poczatku bo majac pierwsze dziecko musiałam sie sama wszystkiego nauczyc nie majac pojecia o wychowaniu dziecka zwłaszcza z rozszczepem ale wiedziałam ze musze sobie radzic. czesto płacze dlaczego inne maja zdrowe dzieci a mnie to spotkało ale nic nie jest bez przyczyny.
zycie nam pisze rózne scenariusze załozyłam swojego bloga oraz czat zeby nie byc sama z problemem i kiedys zobaczyłam to forum. to my matki przezywamy najbardziej ale musimy zyc bo mamy dla kogo. Ja dzieki temu ze chciałam zrobic czat spełniłam marzenie stałam sie prezenterka radia mimo ze gram bezinteresownie traktuje to jako przygode i chwile zapomnienia od problemów. mamom zycze duzo wytrwałosci pozdrawiam

[abcde-25]

Skąd ja to znam? Chyba do końca życia będę miała depresję. Kocham moją córcię nad życie, tylko, że nigdy się nie dowiem, dlaczego nam się to przytrafiło i co było tego przyczyną? Wkółko słyszę, że są gorsze przypadki, inwalidzi, down i co z tego - odpowiadam, że są też dzieci z pijackich rodzin i rodzą się zdrowe w 100%! Najbardziej przeraża mnie, że na cłe 365 di w roku w całej Polsce rodzi się 800 dzieci, czyli chyba 66 na miesiąc i akurat padło na nasze dzieci, a nie np. tępej Edytki Górniak i innych pseudogwiazd. Mogłabym pisać i pisać, wylewać żale, trzeba żyć dalej, choć jest ciężko, bo nie możemy my rodzice, szczególnie matki, które w łonie maluszki nosiły, wyzmazać tych przeżyć z pamięci, porodu, potem operacji, może wtedy poczulibyśmy ulgę... Chwalcie swoje szkraby każdego dnia! Buziaki!

[kasiulkawpk]

mój m kiedyś odpowiadają na moje pytanie dlaczego my, powiedział:
bo my sobie poradzimy, jednego dnia lepiej innego gorzej, a matka która pije i inne rzeczy robi zostawiłaby dziecko pod śmietnikiem:( albo coś gorszego...
damy radę:)
--

[natalie81]

Dziękuję Wam wszystkim Kochani za odpowiedź . To dla mnie dużo znaczy , że nie jestem ze swoimi przeżyciami sama .
Też sobie zadawałam pytania i złościłam się na cały świat - że narkomanki, alkoholiczki rodzą zdrowe dzieci , a mi się urodziło chore ... ..
Pomaga mi myślenie , że moja córcia jest wyjątkowa , i że zostaliśmy z mężem wybrani przez Boga na rodziców właśnie tej kruszynki , bo jesteśmy w stanie jej pomóc i zadbać o jej leczenie ...
Do :martynkawlo czy przesłałabyś mi na mail gazetowy odnośnik do swojego bloga ?
Dziękuję raz jeszcze .
Trzymam gorąco kciuki za leczenie i rozwój Waszych Maluszków :)

[franciszeksyla]

Witam serdecznie,
jestem mamą cudownego małego rozszczepika Franusia, który 4 tyg.temu miał operację rozszczepu wargi i podniebienia. Powiem Ci Natalie, że naprawdę nie jesteś w swoich rozterkach sama bądź jakaś inna ...chyba każda z Nas ma depresję związaną z "chorobą" swojego dziecka mniejszą lub większą ale ma ...
Powiem Ci, że ja przeżywałam to bardzo mocno byłam nawet u psychologa by myślałam, że sama z tymi pytaniami bez odpowiedzi sobie nie poradzę, że patrząc na Frania i wylewając łzy po prostu zwariuję, i było tak do momentu pobytu w IMiD tak mnie podbudowało bycie tam , że nie masz pojęcia.
Co miało na to wpływ???? Między innymi doktor Piwowar, który widząc moje łzy i niepokój o Frania powiedział "Kobieto weź się w garść - ty masz być podporą tego małego człowieka, to Ty masz sprawić tak, że którykolwiek z dzieci zwracając uwagę Franiowi na jego inny nos lub wargę dostanie taką reprymędę, że popamięta Frania do końca życia, to Ty masz właśnie ukształtować charakter swojego dziecka a ja jestem tu aby Wam w tym pomóc i obiecuję, że tak będzie" Mówię Ci dostałam takiej siły w sobie, że to jest nie wyobrażalne.
Porównywanie się do innych było dla mnie "mało pocieszające", ale jak jedna mama była na oddziale z dzieckiem, które miało nowotwór szczęki i podeszła do mnie widząc jak płacze kiedy zabrali Franka na operacje i powiedziała "Ty oddałaś swoje dziecka aby zmienić jego wygląd a ja swoje aby uratować jego życie" - tych ludzie których tam spotkałam zapamiętam do końca życia.
Wszystkie dzieci są od Boga, ale Nasze są w szczególności bo są baaaardzo wyjątkowe ...
Twoja dziewczynka mając 2,5 roczku mówi nie wyraźnie, nosuje - przecież to może się zdarzyć również w pełni zdrowemu dziecku. Znam chłopczyka, którego w tym wieku również rozumieli tylko rodzice, ponieważ mowę rozwiną dopiero w wieku 4 lat. Małymi kroczkami ale "dojdziecie" ze swoim małym szczęściem do sukcesu :)
Głowa do góry!!! Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie

[gryska17]

To może ja coś napiszę od tej drugiej strony, czyli osoby urodzonej z rozszczepem. Byłam zdolnym dzieckiem. Skończyłam najlepsze w okolicy LO, później porządna uczelnię, świetnie rysowałam, chciało mi sie robić wiele rzeczy. Rozszczep spowodował jednak to, że miałam niską samoocenę, która podcięła mi skrzydła. Moja matka zapewne mnie kocha na swój sposób, ale nigdy nie zaakceptowała mojej wady. To się czuje, to się wie. Myślę, że gdyby miała inne podejście to byłabym silniejsza psychicznie. W tej chwili to, że mam rozszczep jest dla mnie bez znaczenia. Sama musiałam dojść do tego aby idąc ulicą trzymać wysoko głowę a nie wpatrywać się w czubki swoich butów, abym zrozumiała, że miarą mojej wartości nie jest rozszczep, chociaż rozszczep wpłyną na to jaka jestem.
Gdy okazało się, że jestem w ciąży nie bałam się, że dziecko urodzi się z tą wadą, bałam się właśnie zespołu Dawna i czy uszkodzenia układu nerwowego. Synek nie odziedziczył wady.

[nafi123]

gryska17 napisz proszę jak z twojego punktu widzenia powinna postępować twoja matka abyś nie odczuwała z jej strony braku akceptacji twojej wady. Pytam ponieważ nie chcę popełnić jakiegoś błędu w przyszłości.

[gryska17]

Poza matką na pewno na moją psychikę mieli wpływ rówieśnicy w szkole. Już nawet nie chodzi o jakieś paskudne zachowania w stosunku do mnie ale na przykład jeżeli jakiś chłopak obejrzał się za mną i koleżanką to dla niej było oczywiste, że to tylko za nią się obejrzał. To drobiazgi ale wyrabiają w człowieku niskie poczucie własnej wartości. Trudno powiedzieć co zrobić aby dziecko "inne" czuło się takie samo jak wszyscy. Na pewno odczuwałam to, że moja mama nigdy mnie nie doceniała, zawsze czułam się tym gorszym dzieckiem . W złości potrafiła mi wytknąć wadę jako karę.
Ludzie są okrutni. Nasza sąsiadka (dorosła kobieta, która nie lubi moich rodziców) gdy przechodziłam drogą mówiła zawsze do mnie "dzień dobry krzywousta". Nawet wykrzykiwała, że powinnam udać się po alimenty do jednej rodziny w której był mężczyzna z rozszczepem. Tacy niestety bywają ludzie i nie ma możliwości zamknąć im ust, jedyne co to można uodpornić dzieci na tego typu zachowania. Dzieci z rozszczepem są zwykle zamknięte w sobie, są też świetnym celem dla tych co lubią nękać innych.
Kiedyś tu mamy rozmawiały na temat pokazywania dzieciom zdjęć z czasów przed operacją. Ja nigdy bym nie chciała widzieć takich swoich zdjęć. Myślę, że ten obraz mógłby mnie później prześladować. Człowiek musi zaakceptować to, że ma na twarzy bliznę, nierówną wargę i nierówny nos, po co ma jeszcze akceptować, że kiedyś miał "dziurkę". Według mnie ważne jest aby dziecko rozmawiało o swojej wadzie , a przede wszystkim mówiło co czuje , aby mówiło swojej mamie że jest mu z tym źle, żeby wieczorem przed snem lub przy każdym spojrzeniu w lustro nie pytało siebie, dlaczego mnie to spotkało i było z tym problemem samo.
Rozwiązaniem też nie jest mówienie dziecku (starszemu), że nic nie widać, jak ono widzi swoją twarz, i takie mówienie odczytuje jako kłamstwo, bo przecież za koleżankami uganiają się chłopcy a ją traktują jak powietrze (lub gorzej).
Najważniejsze jest jednak działanie, czyli znalezienie najlepszych specjalistów, którzy zniwelują maksymalnie skutki rozszczepu.
Wiecie drogie mamy, że nie jest to takie łatwe. Na palcach jednej ręki można policzyć lekarzy, którzy potrafią dobrze operować rozszczepy i to tez nie zawsze się im udaje zrobić to ładnie.

[jowitka345]

gryska17 napisał:

> ale na przykład jeż
> eli jakiś chłopak obejrzał się za mną i koleżanką to dla niej było oczywiste, ż
> e to tylko za nią się obejrzał.

Na pewno odczuwałam to, że moja mama nigdy mnie nie
> doceniała, zawsze czułam się tym gorszym dzieckiem . W złości potrafiła mi wy
> tknąć wadę jako karę.
> Ludzie są okrutni. Nasza sąsiadka (dorosła kobieta, która nie lubi moich rodzic
> ów) gdy przechodziłam drogą mówiła zawsze do mnie "dzień dobry krzywousta". Na
> wet wykrzykiwała, że powinnam udać się po alimenty do jednej rodziny w której b
> ył mężczyzna z rozszczepem. > > > >
>


Twoja mama chyba nie mogła poradzic sobie z ta sytuacją..kiedys nie było internetu i tyle nie mozna było dowiedziec sie od innych, tak jak my tu teraz sobie pomagamy, nie miała widac od nikogo wsparcia.
A co do sąsiadki to po prostu głupia baba co życia nie zna! Boże ale sie zdenerwowałam jak to przeczytałam. Ja narazie spotkałam sie z pozytywna reakcją ludzi i mam nadzieje, ze tak zostanie.

do gryski17

[abcde-25]

Witaj Gryska17 ponownie! Wspomniałaś o tych zdjęciach sprzed, to ja wtedy tak z Tobą pisałam i też jestem zwolenniczką zniszczenia zdjęć i tak postąpiłam i nie żałuję. Znam chłopaka (dziś 24 lata), który ma nieodwracalne jak sam mówi skutki na psychice, bo mamusia zapragnęła wyjąć zdjęcia i pokazać... Czy sądząc po nicku masz 17 lat? Możesz napisać, jak teraz sobie radzisz? W sensie czy czujesz się ok, czy z mamą relacje lepsze i czy miałaś, jeśli masz wspracie w tacie/rodzeństwie? Pozdrawiamy!

[gryska17]

Rozszczep spowodował, że schowałam się do "dziury". Wydaje mi się, że o rozszczepie myślałam każdego dnia, teraz już bardzo rzadko. Dopiero jak jako tako poprawiono mi nos wzrosła pewność siebie. Szkoda, że nastąpiło to dopiero gdy młodość minęła. Praktycznie nie mam zdjęć, zawsze unikałam aparatu. Teraz mam synka i to na nim skupiona jest moja uwaga.
Moja mama już ma swoje lata i nie warto już sobie cokolwiek wyrzucać, mój tata jest w porządku. To prosty człowiek, on nigdy nie mógł zrozumieć po co jadę na kolejne operacje.
Pracuję w szkole i co pewien czas pojawia się dziecko z rozszczepem. Jak do tej to byli tylko chłopcy. Dzieci, które są jakby ich nie było. Zawsze cichutko, tak aby nikt nie zwracał na nich uwagi. Niestety zawsze znajdzie się ktoś podły, kto im dokucza. Wątpię aby mówili o tym rodzicom. Sama nic nie powiedziałam gdy byłam w ich wieku chociaż chłopcy wymyślili mi okrutne przezwisko. Dopiero siostra do której to dotarło zaalarmowała mamę a ta wychowawcę.
Na stronie Michała jest wiele historii podobnych do mojej. Kilka miesięcy temu pojawiła się kolejna, młodego, bardzo samotnego chłopaka.

[gryska17]

Gdyby ktos nie wiedział o jakich historiach piszę
mike.s.w.interia.pl/historia41.html

[abcde-25]

Dziękuję Ci za te wpisy, czytałam uważnie, jak kiedyś odnośnie zdjęć, pomogłaś mi podjąć decyzję i dodam jeszcze raz-nie żałuję! Moja córcia ma 2.5 roku, rozwija się super, więc mam nadzieję, że będzie tak dalej...
Myślałam, że jesteś nastolatką (po nicku), ale widzę, że masz pracę, synka, ułożone życie, to daje wiarę, nie znam Cię osobiście, ale cieszę się, bo synek to w pewnym sensie nagroda za całą młodość i tych cholernych równieśników, masz rację, ludzie potrafią być podli do bólu! Jak moja córcia miała 2 mies. na kontroli podchodzi dziewczyna do nosidełka na ok. 20 lat wyglądała i pyta- a co dziekcu się stało w górne usto-rozcięło? Zaczęłam się tłumaczyć, szukając litości (?), zrozumienia? Dziś bym odpaliła, że jak bocian mi Ją zrzucał, nie trafił w komin i patrz-rozwaliła buzię-zamknełaby japę i już. Wredni ludzie, którzy nigdy nie doświadczyli bólu, problemu ze zdrowiem... mogłabym tak do rana, byłam dobra z sychologii na studiach ;) To dobrze, że tata i siostra stali za Tobą murem... A mama może mając wnuczka teraz, po latach rozumie swój błąd, ale wiadomo-nie przyzna się...

[gryska17]

Jeśli chodzi o zdjęcia to jedna z matek pisała, że powiesiła chyba je nawet na ścianach. Według mnie takie zdjęcia można gdzieś przechować i dopiero jak dziecko już jako osoba dorosła zechce je zobaczyć to wtedy dopiero. Ja jestem i tak lżejszym przypadkiem, bo pomimo dużego rozszczepu wargi, podniebienia mam całe. Miałam niestety tez okres myśli samobójczych ale jakoś się nie dałam. Najgorzej przejść okres młodzieńczy gdy wygląd jest dla wszystkich priorytetem.
Teraz po prostu akceptuję siebie. Niewątpliwie korekta nosa miała duże znaczenie w poprawie mojego samopoczucia.
Cieszę się, że synek nie odziedziczył wady, bardziej jednak bałam się innych wad genetycznych, które czynią dziecko niesprawne umysłowo, czy ruchowo.

[abcde-25]

Jesteś mądrą kobietą, mamą i tak trzymaj, widzę po postach, że nawet optymistką, a takie posty dodają wiary innym mamom! Buziaki i zdrówka dla Was!

[kaskazuza]

Kiedyś się zastanawiałam co ja zrobię w sprawie zdjęć córki. I jakoś samo wyszło tak, że zdjęcia z dzieciństwa są w albumie na półce i są oglądane, komentowane przez Zu, z bratem z radością wynajdują zabawki, które kiedyś były Zu, a potem Tymka. W ogóle nie widzę żeby którekolwiek z nich miało jakiegokolwiek kłopot związanego z tym, że córka wyglądała inaczej.

Oczywiście zadaje mnóstwo pytań na temat swojej wady, a główne to "Dlaczego?". To zrozumiałe.
Natomiast zdecydowanie etapie interweniowałam gdy córka chciała pokazać swoje zdjęcia koleżance z klasy (zainteresowałam dziewczynki czymś innym). Zbyt krótko się znają i niezbyt dobrze - za duże ryzyko, że byłyby z tego tylko kłopoty.
Z jednej strony cieszę się, że Zu traktuje swoją wadę naturalnie, z drugiej obawiam się bardzo, że ma zbyt duże zaufanie do ludzi i kiedyś się na tym przejedzie...

[gryska17]

Nie wiem ile ma lat ale pewnie dojrzewanie przed nią. To wtedy odczuwa się najbardziej skutki posiadania rozszczepu. Nie ma się co czarować gdy ma się naście lat to wygląd decyduje o akceptacji przez płeć przeciwną,. Oby faktycznie tak radośnie i beztrosko podchodziła do swej wady przez całe swoje życie. Osobiście nie pamiętam w jakim wieku byłam gdy uświadomiłam sobie, że mam oszpeconą twarz. Myślę, że wtedy gdy rówieśnicy dali mi do zrozumienia, że jestem inna - gorsza - brzydsza.

Samopoczucie zależy od tego w jakim stopniu udało się zniwelować wadę. U niektórych pozostał tylko zygzak na wardze a u innych opadnięty czubek nosa, nierówne skrzydełka, czy zgrubienie na wardze.

[kaskazuza]

Zuza swoją wadę jak najbardziej zauważa. I pyta się dlaczego ona tak wygląda, czemu jest inna. Ja się oczywiście bardzo obawiam jej dojrzewania i dorastania (ma 8 lat), jestem świadoma, że w mniejszym lub większym stopniu kłopoty z tym związane będą. Ostatnio niezwykle się ucieszyłam, gdy mama jednego z kolegów z klasy mi opowiadała, że jej syn dużo o Zuzi mówił, a jak się zapytała, a która to jest ta Zuzia to odpowiedział : A taka z warkoczami. I oby jak najdłużej była charakteryzowana przez warkocze :).

[mono5]

Tak te dzieci z roszczepem sa niesmiałe masz racije mój synek ma 10 lat jest bardzo nieśmily zamkniety w sobie tak naprawde tylko ze mna rozmawia normalnie jest wtedy soba .Choc dzieci w iego klasie go akcepyuja to jednak on zawsze jest na uboczu nigdy pierwszy do nikogo nie zagada.To czasami jest jest bardzo przykre ja wiem ze on coraz bardziej odcz€wa skutki tego ze ma roszczep a dalej w szkole będzie jeszcze gorzej ale ja zawsze bede przy nim .Są momety kiedy naprawde jest cieszko ale ja sobie mówie że tak musialo byc bo jak inaczej tłumaczyc sobie to.

[gryska17]

Ja musiałam sama szukać miejsc, gdzie robią korekty. To były czasy gdy tylko w Polanicy i na Czerniakowskiej operowali tego typu wady. W IMiD gdzie byłam operowana jeździłam na jakieś kontrole i jedyne co pamiętam to że wpychali mi w usta jakiś kit (teraz jest już inna substancja do robienia odcisków) żeby zrobić odcisk zębów. Nikt nie zadbał o to aby wyprostować mi zęby. Dopiero już po 30tce sama sobie opłaciłam leczenie ortodontyczne. Tak samo było z korektami (miałam trzy). Jakaś durna baba w IMiD powiedziała mojej mamie, że jak dorosnę to sama zadecyduję, czy zrobię sobie korekty, więc moja mama tego się trzymała. Tak więc nic nie robiono aby mi pomóc, musiałam sama zacząć walczyć o siebie, gdy już jako dorosła osoba zaczęłam zarabiać.
Dlatego namawiam matki aby nie kończyły swoich wysiłków gdy zakończą się niezbędne operacje. Sam fakt, że rodzice dalej coś robią aby poprawić nasz wygląd daje nadzieję nam na lepsze jutro. Jeśli chodzi o pokonanie nieśmiałości to dobry psycholog jest potrzebny. Ja nie byłam na żadnych terapiach, ale z racji wykonywanego zawodu bywałam na szkoleniach z psychologii, które oczywiście prowadzili psychologowie. Tam wiele zrozumiałam. Trafiłam też na zajęcia Hanny Hamer, która zauważyła mnie w tłumie słuchaczy i sprawiła, że zaczęłam być śmielsza. Do tej pory pamiętam, że do gabinetu dyrektora nie wchodzi się najpierw głową, ale od razu całym ciałem. Głową wchodzą ludzie typu "Przepraszam, że żyję".
Na studiach miałam kolegę 4 lata ode mnie młodszego, który też miał rozszczep identyczny jak ja. Zakochała sie w nim urocza dziewczyna, całkiem ładna. Niestety kolega ten nie odwzajemniał jej uczuć. Za to zainteresował się mną, ale ja musiałam odrzucić jego zaloty, bo byłam zainteresowana kimś innym. Tak, więc nie jest tak źle, problem tkwi w środku nas tak naprawdę. Niewidome dzieci czy głucho-nieme otacza się opieką specjalistów, a nas z rozszczepem zostawia się samych sobie z naszymi wewnętrznymi strachami.

[mono5]

Ja tesz mam synka po roszczepie ma jusz 10 lat mial obustonny roszczep wargi i podniebienia.JA nie wiedziałam ze urodze dziecko z roszczepem lekarz wiedzial napewno ale mi nie powiedzial i po porodzie bylo ciężko chciało mi sie wyc z żalu dlaczego ja?mÓJ SYNEK DO TEGO WSZYSTKIEGO BARDZO CZĘSTO CHORUJE MA TESZ ASTME ALE CO ZROBIC NIC NA TO NIE PORADZIMY CZASAMI JEST BARDZO CIESZKO DO TEJ PORY I NAPEWNO BEDZIE NIE RAZ ALE ŻEBY NIE WIEM CO ROBIC TO TEGO SIE NIE ZMIENI POZDRAWIAM .

[agneesi]

Wiem, że to nie pocieszenie, ale mam kolegę niewidomego, stracił wzrok jak miał 13 lat i odkąd go znam nauczyłam sie pokory do życia. Jak mam gorsze dni to pisze do niego i potrafi mnie podnieść na duchu, że Wiki nie będzie musiała sie prosić o pomoc w wielu sprawach tak jak on musi. Będzie w 100% samodzielna. Nie zawsze to działa niestety. Musimy byc silne, nie poddawać się i walczyć każdego dnia o nową głoskę. Trzymajcie się ciepło.

[jowitka345]

Każda z nas miała większą lub mniejszą depresję. Ja też, mimo, że wiedziałam o rozszczepie od 21 tyg ciazy i teoretycznie byłam przygotowana. Teraz tez czasami nachodzą mnie głupie myśli, że może jakbym nie chorowała, nie brała apapu na ból głowy, nie zaszła wtedy w ciaże............
ale co to da? mamy dziecko które kochamy nad życie i zrobimy dla niego wszystko aby wyglądalo i rozwijało sie jak najlepiej i jak najbardziej normalnie i to jest teraz NAJWAŻNIEJSZE!!!!!!!!!!!!!!!!

[annya11]

Dawno tu już nie pisałam. Moja córeczka powolutku dobija do 5 urodzinek. Jest wspaniałą i wyjątkową dziewczynką. Na początku jednak były łzy i żal, dlaczego moja ukochana córeczka przychodząc na ten świat jest odgórnie skazana na ból? Dziś już wiem, że tak musiało być. Ktoś wiedział, że dołożę wszelkich starań, aby była szczęśliwym dzieckiem. Statystyka musi być zachowana. Więc jeśli miała urodzić się w jakiejść dysfunkcyjnej rodzinie, dobrze że urodziła się nam. Głowa do góry! Nasze dzieci są bardzo silne, jeśli mają poczucie pełnej akceptacji swojej osoby.

[rubik_cube]

Moim zdaniem przesadzasz.
Ja dowiedziałam się w ciąży na usg i to był jedyny dzień mojego płaczu. Potem już tylko działania aby było jak najlepiej.
Owszem często zadaję sobie pytanie czy nie ma w tym mojej winy ale bardziej w kontekście genetyki i dalszego leczenia. Bo dodam, że oprócz wady doszły nam dodatkowe, rzutujące na później schorzenia.

[samuraj-1]

Witam .Depresja chyba była u każdej z nas pretensje do siebie
i boga .
Ale pamiętaj masz swoją księżniczke i nigdy o tym nie zapominaj.
POWTERZAJ MAŁEJ ŻE JEST PRZEŚLICZNA JEDYNA NA ŚWIECIE - a jak sie zdarzy ktoś kto będzie jej dogryzał wytłumacz że zazdrości jej urody
Mała wszystkie twoje uczucia odbiera i może dlatego niechce ćwiczyć .
Spróbuj choć troszke inaczej spojrzeć na rozszczep jak na dar który nie zdarza sie wszystkich.
Po paru latch będziesz siedzieć i wspominać swoje wątpliwości .
Co do mowy ile jest dzieci które źle mowią ,każde dziecko jest inne .
Moje córki mowiły niewyraźnie do prawie 3 lat ,a dziś mam dwie pleciugi (prawie14 i 5 lat).
Nasz księciunio(18 miesięcy) też słabo mówi ma niedosłuch 40 na prawe i 50 na lewe uszko .
Całuski dla księżniczki.

[mama-wiktorii]

Kochana rozumiem Cię doskonale. Każda matka widzi w swoich dzieciach cały świat, ale pomyśl sobie, że Ty masz dla kogo żyć, masz swoje Słonko, które świeci Ci każdego dnia. popatrz na uśmiech swojego szkraba, jest taki niewinny, prawdziwy, szczery. A co mają powiedzieć kobiety, które pomimo usilnych starań nie mogą mieć dzieci? My jesteśmy szczęściarami. Mamy wyjątkowe dzieci, które wyrosną na mądrych i wrażliwych ludzi. Tylko My musimy im w tym pomóc, dlatego też pomimo wszystkich przeciwności losu musimy być silne. Właśnie dla nich!
Ja też potrzebowałam czasu, aby zrozumieć to wszystko. Naoglądałam się dzieci chorych: z porażeniem mózgowym (mojej córci też to groziło, ale Pan Bóg dał nam w końcu zdrową i śliczną córeczkę), dzieci niesłyszących, ze zdeformowanymi czaszkami, zespołem Downa - to jest problem, takich wad nie da się usunąć, a My mamy szczęście, bo nasze dzieci mają tylko defekt kosmetyczny, z tym da się żyć. Mają rączki, mają nóżki i mają najpiękniejszy uśmiech na świecie!!!!
Głowa do góry, uszy też:)

[mbkbab]

witam ! jestem mamą dziewczynki z rozszczepem podniebienia miękkiego operowanym tydzień temu. Niby mała wada bo nawet jej na zewnątrz nie widać , mniej problemów z karmieniem itd itd.ale co z tego? Tak jak wy miałam i może nadal mam stany depresyjne.O wadzie dowiedziałam się po porodzie i zwaliło mnie to z nóg.Gdyby nie córcia znajomych która też miała operowany rozszczep w ogóle bym nie wiedziała o co chodzi. Każdy lekarz pocieszał mnie ,że to najłagodniejsza odmiana tej wady ,że zabieg to tylko zszycie "dziurki" , że nie ma nic na buźce ale dla mnie to był koszmar.Jak to? ja , zdrowa,mąż zdrowy a tu dziecko z wadą? płacz,pytania dlaczego my? Teraz jak na to wszystko patrze to chyba po to ,żeby kochać ją ponad życie,żeby była taką naszą małą stokrotką,żebyśmy byli taką scaloną przez to wszystko rodziną.Wiadomo ,że swoje dziecko kocha się bardzo mocno ale takie małe rozszczepiaki mają chyba lepiej :) bo przez to ile muszą się wycierpieć w szpitalu to więcej poświęcamy im czasu,bardziej przytulamy itp. :) Owszem trzeba teraz jeździć na kontrole,chodzić do logopedy, inne mamy (zdrowych dzieciaczków) przeciez tego nie znają ale to nic , nasze bąble są wyjątkowe i to trzeba sobie wmawiać.Na mnie też nie działało to jak mąż mi powtarzał ,że trzeba się cieszyć,że mała ma wszystko co trzeba,że ogólnie jest zdrowym dzieckiem,że jej wada to tylko zabieg i będzie zdrowa.Co mają powiedzieć rodzice , których dzieci są tak chore ,że trzeba się nimi opiekować do końca życia?? Pobyt w IMiDZie też dużo mi dał jak naoglądałam się maluchów z naprawde poważnymi problemami.Ale one są takie małe ,że na szczęście nie zdają sobie sprawy z tego ,że wyglądają inaczej,że coś im się tam gdzieś zszywa, operuje i są w tym wszystkim takie radosne , uśmiechnięte i biegają po oddziale :)
Także kochane mamy rozszczepiaków-to są naprawde szczęśliwe dzieci tylko my musimy się wziąć w garść i kochać kochać i kochać i tulić dużo :) i nie dawać im poznać , że ich wada wpływa na nasz zły humor bo one to naprawde czują :) pozdrawiam.