proszę o podpowiedź

[sylvia1k]

Zacznę od początku: Starszy syn w wieku 5 lat został wypisany ze szpitala w Dziekanowie przed usunięciem migdałków i założeniem drenów- z powodu rozszczepu podśluzówkowego podniebienia... Wtedy o tym się dowiedziałam. Następni lekarze w IFIPS nic na ten temat nie mówili więc uznałam, że Dziekanów sobie wpisał co bądź byle operacji nie robić. Wczoraj się zdziwiłam bo młody chciał zwolnienie z chóru więc wizyta u foniatry z mutacją... I tu zdziwienie totalne pan foniatra mówi, że syn ma rozszczep języczka i w ogóle powienien mieć stałe zwolnienie z chóru... Dlaczego piszę? Otóz mam młodszego syna (16 mies) i przy karmieniu tak samo mial mega problemy jak starszy, identycznie ulewał koszmarnie (czasami nosem). Ma 16 mies i prawie nic nie mówi- analogicznie jak starszy (zaczął sizamiast spania był cyc i zapasy w łóżku
hicior wieczoru to przełażenie nad leżącą mamą
na pytanie idziesz spać ? odpowiedz przecząca podwójnie kiwanie głową i okrzyk nieee! normalnie porozumiewać w wieku ok 2,5 lat do tej pory to były pojedyńcze sł

[sylvia1k]

za szybko kliknelam i komp mi wkleil nie to co trzeba... Chodzi o to że starszy brat zaczął mowic pełne słowa w wieku 2,5 lat - ale mówi do dziś wszystko bardzo wyraźnie bez problemów... a mały póki co mówi tylko taaa, taaam tiii i tuu żadne mama (powiedział kilka razy) baba itp
Powiedzcie jak spr te podniebienie i ew. do kogo się udać żeby to sprawdzić? A co jeśli sie potwierdzi?

[jowitka345]

To powinnaś udać się do lekarza który to stwierdzi..ale nie do pierwszego z brzegu tylko zajmującymi się dziećmi z rozszczepem. Skoro dostałaś info, ze może być rozszczep podśluzówkowy to powinnaś od razu szukać specjalisty a nie myśleć , że napisali byle co...
Nie wiem skąd jesteś, ja polecam IMidz ale możesz jechać do Poznania, Krakowa a gdzie jeszcze to nie pamiętam..dziewczyny te co operowały gdzie indziej niż w Imidzie na pewno Ci napiszą gdzie jeszcze można jechać.
Jeżeli chodzi o mowę to jest to sprawa indywidualna i nie musi mieć związku z rozszczepem ale jeżeli są sygnały, ze ten rozszczep jest to warto to sprawdzić.

[sylvia1k]

Jowita sygnał że ma rozszczep języczka dotyczy obecnie 14 latka... po drodze były kajetany i operacja na migdały i tam słowem się o tym nie zająkneli dlatego myślalam że Dziekanów sobie wymyślił...Foniatra powiedział to tylko informacyjnie. Natomiast dumam czy nie sprawdzić młodszego syna 16 mies który ma wysokie podniebienie i tyle ja widzę ale ma podobne zachowania i objawy jak miał starszy... A teraz doczytałam w necie że sa charakterystyczne... Najbliżej mam do IMiD. Dzięki

[jowitka345]

sylvia1k napisała:

> Jowita sygnał że ma rozszczep języczka dotyczy obecnie 14 latka... po drodze b
> yły kajetany i operacja na migdały i tam słowem się o tym nie zająkneli dlatego
> myślalam że Dziekanów sobie wymyślił...Foniatra powiedział to tylko informacyj
> nie. Natomiast dumam czy nie sprawdzić młodszego syna 16 mies który ma wysokie
> podniebienie i tyle ja widzę ale ma podobne zachowania i objawy jak miał starsz
> y... A teraz doczytałam w necie że sa charakterystyczne... Najbliżej mam do IMi
> D. Dzięki

Napisałaś, ze 1 sygnał był w wieku 5 lat... ja bym od razu szukała odpowiedzi a nie czekała 11 lat. Rozszczep podśluzówkowy jest bardzo trudno stwierdzić a Kajetany nie diagnozują rozszczepu tylko migdałki, uszy itp więc się nie dziwię, że nic nie wspomnieli bo skoro nie mieli takich informacji to nawet nie szukali. Weź obydwoje dzieci i ten wypis syna jak miał 5 lat i do Imidu się zapisz z nimi i opowiedz wszystko lekarzowi.

[jowitka345]

jowitka345 napisała:

> sylvia1k napisała:
>
> > Jowita sygnał że ma rozszczep języczka dotyczy obecnie 14 latka...
>
> Napisałaś, ze 1 sygnał był w wieku 5 lat... ja bym od razu szukała odpowiedzi a
> nie czekała 11 lat.

yyy..miało być 9 lat :)

[sylvia1k]

wiesz ja to wtedy jeszcze wierzyłam lekarzom i jak mi 2 w IFIPS powiedziało że rozszczepem mam się nie przejmowac bo syn ma tylko wiotkość krtani to ich posłuchałam i dopiero wczoraj mi foniatra powiedział o tym języczku... Kilku lekarzy wtedy po tym szpitalu dopytywałam o ten rozszczep - -przecież nie zostawiłabym tego tak...
Użyłam skrótów myślowych przepraszam.

[agulcia83]

Powiem tak: masz bardzo podobną sytuację do nas. Radziłabym zadzwonić do IMiD i umówić się na wizytę do chirurga. Potem załatw skierowanie do tych chirurgów (pamiętaj, że skierowania są ważne tylko miesiąc). No i na wizycie chirurdzy obejrzą co i jak i zdecydują. Moja Zuzia ma rozszczep podśluzówkowy i 25 listopada ma mieć operację, więc już niedługo. Zadzwoń tam jak najszybciej, bo czas oczekiwania jest bardzo długi. Nam do operacji zajęło to prawie rok, bo najpierw czekaliśmy na wizytę u chirurga, potem u foniatry i dopiero teraz operacja, więc jak najszybciej zacznij poszukiwania. Jak coś to zapraszam na prv 2961255 moje gg lub dzwon 889285843

[adarn]

Przy rozszczepie podśluzówkowym często rozdwojony jest języczek. Czesto dziecko nosuje. Podniebienie ma taki jakby cieńszy wygląd. Rozszczep można wyczuć palcem. Prowadzić palec wzdłuż szwu podniebiennego. Palec lekko wpada w pewnym momencie. Przy tego typie rozszczepie dziecko nie umie dmuchać buzią. Powietrze wychodzi noskiem. Diagnoze może postawić logopeda i foniatra.

[agulcia83]

Oj niekoniecznie dziecko nie umie dmuchać buzią. Moja córka o dziwo to potrafi, ale ma już 3 lata i tylko dlatego wykryli, bo nosowała. Jak ulewała nosem lekarka (laryngolog -w dodatku nie jedna,bo byłam u 3 różnych lekarzy) powiedziały wszystkie, że to wina refluksu. Jak się okazało diagnoza była mylna. Poszukałam logopedy i teraz już jest lepiej z mową. Ważne, żeby masować podniebienie i wykonywać ćwiczenia. Po operacji czeka nas długa droga jeszcze u logopedki, ale wiem, że warto :)
Sylwia skąd jesteś? Ja z Radomia (100km od Warszawy) jakbyś była z moich okolic mogę dać namiary na świetną poradnię, gdzie dzieci uczęszczają nie tylko do logopedy, ale na fundusz mają też i psychologa i logorytmikę (świetne zajęcia). A mamy przyjeżdżają z dziećmi do lekarzy nawet 100km więc naprawdę warto. Poza tym logopeda, która z nami pracuje jest specjalistką u dzieci z rozszczepem i dostosowuje ćwiczenia.

[sylvia1k]

Aga odezwałam się na gg odpowiedz...
Starsze dziecko o dziwo nie miało problemów z dmuchaniem buzią, noskiem itp... Nie wiem czy teraz gdy nie ma wady wymowy ani nie choruje to ciągać po lekarzach czy tylko małego konsultować?

[jowitka345]

Zabierz starszego też na konsultacje, dla swojego własnego spokoju, a jak lekarz powie, że nie ma potrzeby operować to przynajmniej nabierzesz pewności co do rozszczepu czy on faktycznie jest...

[sylvia1k]

Jowitka no zdziwiłabym się - operować 14 latka nie chorującego i mówiącego poprawnie?
A z młodym to nagle wyjaśniłoby to połowę rzeczy mnie niepokojących. Szkoda, że wcześniej na to nie wpadłam...
Dam znać jak będę po konsultacji.. A ile może kosztować prywatna konsultacja? Bo państwowo to się czeka i czeka jak znam życie.

[jowitka345]

Nie czeka się długo... ok m-ca. Prywatna konsultacja u dr. Piwowara chyba 120 zł u prof.Dudkiewicz to nie wiem...

[jowitka345]

jowitka345 napisała:

> Nie czeka się długo... ok m-ca. Prywatna konsultacja u dr. Piwowara chyba 120 z
> ł u prof.Dudkiewicz to nie wiem...

ok m-ca to do Imidu...

[sylvia1k]

po całym dniu dzwonienia udało mi się dodzwonić do IMiD- pani zapisała nas na najbliższy pon tzn starszego a mlodszego kazała zabrać bez zapisu... Udało mi się nawet mimo godz 14 załatwić na cito skierowanie...
Trzymajcie kciuki dam znać co nam powiedzą. W życiu bym sobie nie darowała że to olałam. Szkoda że 9 lat temu netu nie miałam

[agulcia83]

Brawo Sylwia :) Ciesze sie, ze tak szybko Was zapisali :) Nam przelozyli operacje na wczesniejszytermin i musialam na biegu leciec po skierowanie na badania. Udalo sie zalatwic w pon robimy badania, a we wt u dzieci zdrowych Pani dr wypisze nam ocene stanu dziecka do operacji. Od razu Zuzie zbadala i jest zdrowa tfu tfu odpukac :D

[jowitka345]

No to czekamy na wieści... trzymam kciuki :)

[sylvia1k]

No i po wizycie...
pisze na szybko wiec przepraszam za literówki.
Więc tak: K ma krótkie podniebienie tez rodzaj rozszczepu ale mało groźne. Staś ma podniebienie identyczne jak brat tyle że w tej kresce na podniebieniu ma wgłębienie. Niestety to może świadczyć o rozszczepie. Mamy skierowanie do foniatry - jeśli potwierdzi to młodego czeka operacja. Oczywiście miejsc nie ma do końca roku. No i trzeba czekać na rozwój mowy...

Że moja intuicja mnie nie zawodzi to pech...

To ja już jestem mocniej przerażona- prosze o info co nas ew. czeka?

[agulcia83]

Sylwia czeka Was dokladnie to, co nas. Wizyta u foniatry, a tam najpierw nagra malego na kamere jak powtarza slowa, potem badanie przez wziernik i tu sie przygotuj, ze pani foniatra jest niemila to raz a dwa na sile bedzie pchac kamerke do nasa a Ty musisz utrzymac malego na kolanach. Bardzo nieprzyjemne badanie, ale jak mus to mus. Potem wysla CI skierowanie poczta na operacje i czekasz na swoj termin. Dopilnuj prosze, czy oby napewno mlody bedzie zapisany na operacje, bo u nas stalo sie jak sie stalo wlasnie przez foniatre. Skierowala na operacje, a w kalendarzu nie mieli ZUzi wspianej, wiec jak bedziesz miala termin upewnij sie, czy oby napewno jest wpisany. Trzymamy kciuki :*

[ptaszyna84]

Mój syn też ma podśluzówkowy rozszczep podniebienia, zdiagnozowano go w wieku 3 lat. Mały słabo mówił, głównie krótkie słowa, później doszło nosowanie i tak trafiliśmy do foniatry. Nasza Pani doktor mówi, że rozszczepów podśluzówkowych się nie operuje. Od roku chodzimy do logopedy, poprawa mowy jest niewielka. Nasza foniatra nie specjalizuje się w rozszczepach, badała podniebienie tylko palcem, a Wy tu piszecie o sondzie, kamerce??? Chyba muszę zmienić lekarza i zacząć działać. Chciałam zapisać nas do prof. Dudkiewicz, ale z tego co zrozumiałam, co piszecie to najpierw musiałabym iść do foniatry na porządne badanie, a dopiero później do chirurga tak, czy dobrze zrozumiałam, czy mogę od razu iść do prof. Dudkiewicz?Proszę o pomoc.

[sylvia1k]

u nas po zbadaniu przez foniatre ( na wizycie prywatnej) okazało się że mały nie ma rozszczepu podniebienia. Wyżej jest link do gabinetu pani dr. Chirurg i tak odeśle Cię do foniatry. A zapisy dopiero po nowym roku może warto przemyslec prywatną wizytę?
Z nami pani dr umówiła się w sob bo jesteśmy spoza Warszawy...

do ptaszyna84

[motylek-28]

ptaszyna84 napisała:

> Mój syn też ma podśluzówkowy rozszczep podniebienia, zdiagnozowano go w wieku 3
> lat. Mały słabo mówił, głównie krótkie słowa, później doszło nosowanie i tak t
> rafiliśmy do foniatry. Nasza Pani doktor mówi, że rozszczepów podśluzówkowych s
> ię nie operuje. Od roku chodzimy do logopedy, poprawa mowy jest niewielka. Nasz
> a foniatra nie specjalizuje się w rozszczepach, badała podniebienie tylko palce
> m, a Wy tu piszecie o sondzie, kamerce??? Chyba muszę zmienić lekarza i zacząć
> działać. Chciałam zapisać nas do prof. Dudkiewicz, ale z tego co zrozumiałam, c
> o piszecie to najpierw musiałabym iść do foniatry na porządne badanie, a dopier
> o później do chirurga tak, czy dobrze zrozumiałam, czy mogę od razu iść do prof
> . Dudkiewicz?Proszę o pomoc.
Ptaszyna...skonsultuj z innym lekarzem - najlepiej chirurgiem czy się operuje czy nie ( podśluzówkowy)...Moj synek tez miał prze z foniatre stwierdzony podsluzówkowy z rozszczepem języczka i podczas wizyty u chirurga , który docelowo miał operować (gdyby sie okazalo ze trzeba) stwierdzono ze gdyby to byl sam jezyczek rozszczepiony to faktycznie nie trzeba operowac bo jezyczek w mowie nie przeszkadza...Ale po dokladniejszym badaniu okazalo sie tez ze rozszczep w malenkim stopniu dotyczy rowniez podniebienia twardego (wczesniej ani pediatra ani foniatra nie zauwazyli) dlatego operacja byla przeprowadzona.. U nas akurat jak synek mial prawie dwa latka. W tej chwili mowi bardzo ladnie, nie nosuje a sladow po operacji nie ma zauwazalnych - co bylo dla mnie dziwne podczas wizyty u laryngologa. Maly sie skarzyl na ucho pierwszy raz w zyciu wiec udalismy sie do doktora i okazalo sie ze migdal powiekszony. Wypisal nawet skierowanie na zabieg i wtedy zapytalam czy jesli jestesmy po rozszczepie to czy to nie ma wplywu? Doktor zdziwiony spojrzal jeszcze raz i powiedzial ze przeprasza ale wogole nie zauwazyl ze cos "bylo nie tak z podniebieniem i ze perfekcyjnie ma zrobione"..Oczywiscie skierowanie trafilo do kosza bo po rozszczepie nie wolno usuwac migdala..
DObra -rozpisalam sie nie na temat...Ale jak masz mozliwosc skonsultuj z innym lekarzem... Lepiej teraz wszystko dopilnowac niz potem narazac dziecie na nieprzyjemnosci (zwiazane z np nieprawidlowa wymowa)..Pozdrowionka!!

[ptaszyna84]

Motylek, dziękuję, na pewno skonsultuję, myślałam o Warszawie, a Twój synek gdzie był operowany??? Czy przy operacji rozszczepu podśluzówkowego nacinają tą zdrową śluzówkę, czy tylko jakoś ją naciągają? Pytam, bo jak czytałam jak to wygląda u dzieci z otwartym rozszczepem i jak mamy pisały, że przez 6 tygodni trzeba uważać, co i jak się daje jeść dziecku, żeby nie zepsuć operacji, to trochę się przestraszyłam. Czy to, że ta śluzówka jest w całości to, to jakoś ułatwia rekonwalescencję???
Mój mały ma 4 lata i spore problemy z mową, ja rozumiem wszystko, co mówi, ale pani w przedszkolu już mi sygnalizowała, że za dobrze nie jest.

ptaszyna

[motylek-28]

ptaszyna84 napisała:

> Motylek, dziękuję, na pewno skonsultuję, myślałam o Warszawie, a Twój synek gdz
> ie był operowany??? Czy przy operacji rozszczepu podśluzówkowego nacinają tą zd
> rową śluzówkę, czy tylko jakoś ją naciągają? Pytam, bo jak czytałam jak to wygl
> ąda u dzieci z otwartym rozszczepem i jak mamy pisały, że przez 6 tygodni trzeb
> a uważać, co i jak się daje jeść dziecku, żeby nie zepsuć operacji, to trochę s
> ię przestraszyłam. Czy to, że ta śluzówka jest w całości to, to jakoś ułatwia r
> ekonwalescencję???
> Mój mały ma 4 lata i spore problemy z mową, ja rozumiem wszystko, co mówi, ale
> pani w przedszkolu już mi sygnalizowała, że za dobrze nie jest.

Moj mlody byl operowany w Kobylnikach przez dra Stępniewskiego (na NFZ ale w jego prywatnej klinice). Maly mial prawie 2 latka (ur.21 wrzesnien, operacja 3sierpien).. Co do "technicznej strony" nie wiem super dokladnie jak to wyglada ale schematycznie wygladalo to tak ze mial rozciete cale miekkie i kawalek ingerowano w twarde tez bo z tego co kojarze z tamtej czesci naciaga sie czy pobiera wartstwy ktore w prawidlowej budowie powinny byc zrosniete wiec trzeba je skads "wyciagnac".Raczej nie ma mozliwosci naprawy rozszcepu bez rozciecia sluzowki.Ona tylko przykrywa "dziure".Mial przy okazji zszyty jezyczek (byl rozdwojony) i juz po (wyszlismy nastepnego dnia po zabiegu) trzeba bylo uwazac aby nie jadl zadnych pokarmow nie rozdrobnionych do papki. Mogloby to "zahaczyc" o szwy lub gdzies tam powlazic i problem wielki. Ale bez paniki. Pamietam ze pragnal bule albo chleb ale jak tylko wzial do buzi to z placzem wypluwal- przeszkadzaly szwy jak jedzenie dotykalo o nie. Ja oczywiscie chowalam co sie da ale jak juz gdzies dopadl bule to efekt byl jaki byl.. Pamietam tez ze w klinice kazali mu pic przez slomke i nie chcial (jakby sie bal) ale w drodze do domu w samochodzi jak wzial swoj kubek (niekapek ze slomka) to wypił caly. A ja sie balam ze z piciem problem bedzie bo na poczatku grunt zeby duzo pil.. Z dnia na dzien i z jedzeniem bylo coraz lepiej-tylko trzeba bylo te papki podawac zeby nie uszkodzic szwow i tak chyba przez 2 tyg a potem stopniowo mogl wiecej normalniejszych pokarmow.Ale bez przesady. Calkowicie bezpiecznie bylo chyba po miesiacu-bezpiecznie w sensie malego prawdopodobienstwa uszkodzenia czegokolwiek. Na kontroli po miesiacu okazalo sie ze wszystko w najlepszym porzadku.
Z mowa bywa roznie-niekoniecznie rozszczep musi byc przyczyna.. Rozszczep na pewno wplywa na nosowanie.. DLa pocieszenia powiem ze syn mojej cioci do 4 roku zycia mowil mega niewyraznie i dopiero jak poszedl do przedszkola jako 4 latek sie z przyslowiowego dnia na dzien rozbujal.. Ale jesli u Was faktycznie to wina rozszczepu - choc nie sadze aby sam podsluzowkowy byl jedyna przyczyna tego ze Twoje dzieciatko mowi gorzej niz inne dzieci(moze taka natura). Gdyby to byl szerszy rozszczep to inaczej ale nie wypowiadam sie bo nie jestem specjalista w tej dziedzinie. U nas poza tym ze po operacji nie ma sladu ( w sensie w buzce-jesli ktos nie wie nie zauwazy roznicy) to z mowa tez jest bardzo pozytywnie. Chodze na kontrole do logopedy bo wole dmuchac na zimne jak rowniez do laryngologow zeby sluch badac co jakis czas i lekarze twierdza ze wszystko w jak najlepszym porzadku. WIec nie stresuj sie i nie mysl za duzo. Najgorzej myslec o czyms czego nie bylo i denerwowac sie na zapas. Znajdz fajnego specjaliste idz na kontrole i wtedy bedzie wiadomo co i jak..
I zobaczysz ze Twoja pociecha jak zacznie nawijac to jeszcze bedziesz miala dosc;-) Pozdrowionka!!

motylek-28

[ptaszyna84]

Motylek, podniosłaś mnie trochę na duchu. Cieszę się, że wszystko u Was tak pomyślnie przebiegło, to mnie pozytywnie nastraja do działania. Już wiem od czego zacząć...
Dziękuję i pozdrawiam.

ptaszyna

[motylek-28]

ptaszyna84 napisała:

> Motylek, podniosłaś mnie trochę na duchu. Cieszę się, że wszystko u Was tak pom
> yślnie przebiegło, to mnie pozytywnie nastraja do działania. Już wiem od czego
> zacząć...
> Dziękuję i pozdrawiam.
Ptaszyna..ja wiem ze latwiej sie mowi o tych wszystkich problemach jak sie ma wiekszosc "za soba"... Latwo cos doradzac i latwiej pocieszac..Ale zdaje sobie sprawe z tego ze mimo ze ktos Ci bedzie mowil :"nie denerwuj sie na zapas,,bedzie dobrze itd" to Ty jako Mama swoich dzieci i tak gdzies w srodku bedziesz sie denerwowac... Kazda z nas sie denerwuje/denerwowala i to naturalne...Bo chcemy najlepiej dla naszych maluszkow.. Ja na szczescie mam koszmrane dni za soba. Bo przeciez sama wiadomosc ze dziecko ma rozszczep, wymaga zabiegu a potem coraz blizsza jego data nie nalezaly do radosnych.
Ale trzeba byc przekonanym ze bedzie dobrze i miec swiadomosc ze dopilnowalysmy tego aby nasze dzieci byly zdrowe i szczesliwe.. Trzymam kciuki za pomyslne wiadomosci i glowa do gory!!! Bedzie dobrze BO MUSI BYC!!!!